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					   HANDICAP ET POLITIQUE



   Édition 3-09 – septembre 2009
Paraît 4 fois par an – 58e année




                                   En point de mire :
                                   Double OUI
                                   pour l’assurance-invalidité
                                   et l’égalité


                                                        Édité par
                                            agile – handicap et politique 3/09




Table des matières

Éditorial
 La loi sur l’égalité, un signal important ............................................................................. 3
En point de mire : la LHand a cinq ans
 Égal à soi-même .................................................................................................................. 4
      Par Maria Gessler
   La LHand a cinq ans: bilan sous l’angle des transports publics .................................. 7
      Par Beat Schweingruber
   La LHand a 5 ans – aperçu au quotidien (III) ................................................................ 10
      Par Françoise Steiner
   En comparaison internationale, la Suisse peut mieux faire ! ...................................... 11
      Par Tarek Naguib
Financement additionnel de l’AI
  Pour une AI solide et solidaire ......................................................................................... 16
      Par Maria Roth-Bernasconi
   Financement additionnel de l’AI : convaincre par l’expérience (III) ........................... 17
       Fédération suisse des aveugles et malvoyant-e-s ............................................... 17
       Association suisse des hémophiles ........................................................................ 19
       Fondation Marfan Suisse.......................................................................................... 21
Politique sociale
 Tour d’horizon de politique sociale ................................................................................. 24
      Par Ursula Schaffner
   6ème révision de l‘AI – la théorie en pratique? ............................................................... 28
      Par Ursula Schaffner
Travail
  Les employeurs seront mieux informés à l’avenir ! ...................................................... 30
      Par Catherine Corbaz
Voyages et transports
 Nouvelles du Bureau «Personnes handicapées et transports publics».................... 31
Les coulisses du handicap
  Robert Joosten : « AGILE porte un projet de société pour les personnes
  handicapées » .................................................................................................................... 32
      Par Cyril Mizrahi
   Klara Reber : une personnalité engagée nous a quittés ............................................. 33
      Par Eva Aeschimann
   Des assistant-e-s sexuels en terres romandes............................................................. 34
      Par Cyril Mizrahi
   La formation romande fera peut-être école en France ................................................ 36
      Par Cyril Mizrahi
Médias et publications
 Témoignage ? Poème ? Réflexion philosophique ? Un peu de tout cela ! .............. 38
      Par Claude Bauer
Impressum............................................................................................................................. 40



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Éditorial

La loi sur l’égalité, un signal important
Le 1er janvier 2004, la loi sur l'élimination des inégalités frappant les personnes
handicapées (LHand) entrait en vigueur, suscitant de grands espoirs dans les milieux
concernés. Quelques mois auparavant, une initiative réclamant des mesures pour
faciliter l'existence des personnes vivant en situation de handicap avait été refusée
par le peuple suisse ; chacune et chacun espérait que la LHand mettrait un peu de
baume sur une blessure encore mal cicatrisée.
Il est évident que ce n'est pas un texte législatif qui va, comme par miracle, changer
l'attitude du public à l'égard des personnes atteintes d'une déficience. Le temps et
surtout l'information doivent jouer leur rôle mais les progrès ne peuvent qu'être lents.
La LHand représente cependant un signal important et permet quelques
interventions si les pouvoirs publics ne respectent pas leurs engagements.
Mais qu'est-ce que l'égalité? Pouvons-nous véritablement la revendiquer au risque
de nous retrouver souvent en état d'infériorité? Ne vaudrait-il pas mieux réclamer des
mesures de discrimination positive pour compenser quelque peu les effets du
handicap? L'avenir permettra sans doute de répondre à ces questions.
Ce numéro de notre journal fait une large place à la LHand. Maria Gessler, membre
du comité d'AGILE, s'interroge sur le sens de l'égalité. Beat Schweingruber, du
Bureau Handicap et Transports publics, dépeint les expériences faites dans les
négociations avec les compagnies de transport pour améliorer l'accessibilité. Une
comparaison avec la situation prévalant à l'étranger permettra de juger de la qualité
de la protection en vigueur en Suisse.


Roger Cosandey
Coprésident d’AGILE




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En point de mire : la LHand a cinq ans

Égal à soi-même

Égalité : les personnes handicapées sont à la fois égales et égales dans la
différence, de même que tous les autres êtres humains. Les réflexions qui suivent
nous conduisent sur les traces d’une notion complexe, entre passé et avenir.
Par Maria Gessler, membre du comité d’AGILE

L’humanité : une égalité fondamentale
L’histoire de l’humanité porte aussi en elle l’histoire de l’égalité. C’est que tous les
êtres humains sont « en réalité » fondamentalement égaux. Nous ne demandons pas
à naître, et nous mourons lorsque notre cœur cesse de battre. Tout au long de la vie
qui s’écoule entre ces deux moments, nous avons tous besoin des mêmes choses
pour assurer notre survie immédiate : un air respirable, de l’eau potable et de la
nourriture. Mais déjà face à ces trois besoins, chacun est « différemment égal ».
Celles et ceux qui vivent tout là-haut, à l’air raréfié des montagnes, doivent avoir des
poumons plus volumineux et davantage de globules rouges que d’ordinaire. Dans les
régions polaires retirées, on ne peut pas simplement ouvrir le robinet d’eau, il faut
d’abord pelleter la neige devant la maison, tandis que dans les régions arides, on
doit parcourir des kilomètres à pied pour obtenir ce liquide si précieux. Nous avons
dans nos pays l’embarras du choix devant les étagères pleines à craquer des
supermarchés, alors que dans des régions peu fertiles, ce choix est très restreint.

Égal à soi-même
(…) Mais vraiment égale, une personne ne peut l’être qu’à elle -même, car elle est
seule à disposer de son propre corps. Même un clone serait un « autre », dans un
autre corps, avec une autre histoire, qui n’appartiendrait qu’à lui seul. La réponse
d’une femme très dépressive à qui on demandait pourquoi elle pleurait tant est
particulièrement éclairante : « A cause de la différence entre moi et moi ».
Cependant, nous partageons notre forme extérieure avec tous les autres membres
de notre espèce, que nous soyons jeunes ou vieux, grands ou petits, de stature
fluette ou massive. Nous nous distinguons à la rigueur par nos « ornements »,
notamment la couleur de la peau, des yeux ou des cheveux. A une exception près.
Et c’est à cette exception que nous devons jusqu’à aujourd’hui une des situations
d’inégalité les plus flagrantes, porteuse de conséquences terribles pour toutes et
tous.

La femme et l’homme : égaux et différents
Cette inégalité systématique entre femmes et hommes, vieille de plusieurs
millénaires, n’est pas vraiment donnée par la nature, mis à part, bien sûr, le
comportement conditionné par la généalogie de l’espèce, qui, aujourd’hui d’ailleurs,
remet en question la perpétuation de l’espèce, plutôt qu’il ne la garantit. L’inégalité


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résulte au contraire de notre immaturité : c’est que nous formons une espèce encore
très jeune, et sommes loin d’être déjà « ce que nous sommes destinés à être », pour
reprendre la formulation poétique du penseur Martin Buber.
Mais c’est notre principe même que d’apparaître sous deux formes, aucune des deux
n’étant « mieux que l’autre », car la nature ne fonctionne pas du tout comme ça. Les
femmes et les hommes sont tout à la fois égaux et « différemment égaux ». Cette
assertion est paradoxale, naturellement, mais n’oublions pas que nous sommes des
créatures faites de nombreuses contradictions, des êtres au comportement souvent
irrationnel ou imprévisible, avec un penchant pour le chaos et des problèmes avec
l’égalité en général.

L’égalité remise en cause
Il est caractéristique du comportement humain, d’une part, de percevoir tout d’abord
dans « les autres, les étrangers, les différents » (quelle que soit la nature de leur
différence) quelque chose d’inquiétant, de déplaisant, voire de démoniaque ; au pire,
on cherchera à combattre brutalement ces « autres » si dérangeants, et, au mieux,
on s’efforcera de les mettre à l’écart en les dénigrant systématiquement. D’autre part,
les victimes de catastrophes ou d’actes de violence, les malades ou les handicapé-e-
s nous révèlent notre propre vulnérabilité, nos limites intérieures ou nos peurs les
plus intimes, éveillant en nous des sentiments de malaise, d’insécurité et de désarroi.
Pour repousser ces émotions indésirables ou se décharger de notre responsabilité, il
est plus simple de rejeter toute responsabilité sur les victimes. Et voilà une fois de
plus l’égalité remise en cause.

Égalité : droits, devoirs et responsabilité
(…) L’égalité nous lance un défi à plusieurs égards. C’est qu’il ne suffit pas d’inscrire
l’égalité dans un article de loi, il faut encore la mettre en œuvre, quitte à recourir, si
nécessaire, au tribunal pour faire appliquer la loi. Dans le meilleur des cas, un tel
article pourrait même devenir superflu avec le temps.
Mais cette éventualité est encore bien loi de se présenter, car nous sommes encore
à mille lieues de l’égalité. Avec ou sans article de loi. Les uns s’estiment tacitement
« plus égaux que les autres », ils se voient de toute façon comme des êtres humains
meilleurs et vertueux par essence. Et ils ne remarquent pas du tout que, par cette
attitude, ils réduisent d’avance toute égalité à néant. D’autres se fichent
complètement de l’égalité, quelle qu’elle soit, et re vendiquent pour eux des
privilèges. Certains s’arrogent le droit de désigner qui est ou doit être égal à qui,
dans quelles circonstances et de quelle manière. Quelques-uns, quant à eux,
préfèrent ne pas être égaux : certes, ils sacrifient ainsi leurs droits, mais en
contrepartie ils n’assument ni responsabilité ni devoirs. D’autres exigent, chaque fois
qu’ils le peuvent, qu’on respecte leur égalité, toutefois ils manipulent celle des autres
en faveur de leurs intérêts personnels.

La Révolution française : historique I
La Révolution française a ouvert la voie à l’égalité : jusqu’alors objet de discussions
théoriques, elle est devenue un objectif à réaliser - ou tout au moins la Révolution a-
t-elle soutenu les premiers pas maladroits des consciences vers une appréhension

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nouvelle de la destinée humaine. Et comme ce fut le cas si souvent dans le passé –
et le sera probablement à l’avenir – il a fallu qu’au début il y ait une victime. Ce ne fut
que lorsque le peuple, saigné à blanc, épuisé par une mauvaise administration
féodale aveuglée à l’extrême, sans aucun espoir en des temps meilleurs, eut
assassiné son roi, qu’une nouvelle orientation fut possible.

Asservir et exploiter : historique II
Durant les siècles où l’asservissement était alimenté par les guerres de conquêtes et
les annexions, il y eut aussi, à côté de despotes innommables, des seigneurs
raisonnables et bons. Pourtant, les systèmes de castes, de clans et de classes aux
frontières infranchissables étaient presque partout la règle, de même que le servage.
Dans certains pays, ce n’est qu’aujourd’hui que ces régimes commencent à perdre
leur suprématie absolue. Par exemple, l’Afrique et l’Amérique souffrent encore
aujourd’hui de blessures incurables, infligées par le commerce des esclaves
systématiquement pratiqué dans l’intérêt des planteurs de sucre : des deux côtés de
l’Atlantique, de véritables chasses à l’homme, l’exploitation, le mépris, les êtres
humains considérés comme des marchandises à jeter après usage.

Des différences qui surprennent : hist orique III
Pourtant, on pouvait aussi faire autrement. Les Romains, ce peuple si distingué, ne
furent pas peu surpris de voir les Germains, les Égyptiens et les Juifs élever leurs
enfants nés handicapés, au lieu de les abandonner ou de les tuer. Des esclaves
romains ont même pu accéder à de hautes dignités, à condition de posséder une
bourse bien remplie. Dernièrement, on a découvert le squelette, datant de quelque
cent mille ans, d’un garçon du Neandertal âgé d’environ neuf ans. Porteur d’une
maladie héréditaire, il serait déjà mort bien plus tôt, s’il n’avait reçu des soins
appropriés.

Ne pas confondre égalité et nivellement
Einstein a dit : « Il faut rendre les choses aussi simples que possible, mais pas plus
simples. » Or c’est à cause de certaines simplifications abusives qu’on méconnaît
souvent le fossé existant entre une véritable égalité et un nivellement imposé, que
celui-ci soit le produit d’une dictature ou de l’influence exercée par des marques, des
modes, des émissions de télévision consommées simultanément par des millions de
téléspectateurs et téléspectatrices, ou encore par des manifestations de masse –
toutes choses qui, naturellement, ne sont pas forcément toutes mauvaises « en
soi ». Mais la véritable égalité ne se construit pas par un lavage de cerveau : au
contraire, elle se nourrit de discussions. D’abord, il s’agit de repérer un besoin en
matière d’égalité, ensuite de le reconnaître et, finalement, de se mobiliser pour le
satisfaire, un processus souvent pénible et laborieux. Ce sont notamment les
privilèges qui freinent ce processus. Qui donc y renonce volontairement dans le seul
but d’assurer l’égalité de quelques miséreux ? Et de nos jours, on a tendance à
considérer comme misérable à peu près tout ce qui « passe mal » dans les mass-
médias ou n’est pas assez riche. Sans aucun doute, l’égalité des personnes
handicapées est de ce type-là. Elle se vend mal.



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L’égalité des personnes handicapées
Nous en arrivons maintenant à la question qui nous importe le plus. A quel égard les
analyses qui précèdent concernent-elles la question de l’égalité pour les personnes
handicapées ? A tous égards : les personnes handicapées sont, comme toutes les
autres, tout à la fois égales et « différemment égales ». Elles sont égales entre elles
vis-à-vis des questions de politique de la santé, de politique financière et
d’assurances, et elles sont « différemment égales » suivant la forme de leur
handicap.

L’égalité entre les groupes de handicapé-e-s
De notre part, trois choses sont indispensables pour assurer et renforcer notre
égalité. D’abord, et à tout prix, la solidarité et la loyauté entre les différents groupes
de personnes handicapées, ce qui implique qu’on évite les controverses qui
pourraient faire apparaître cet enjeu d’importance nationale comme l’objet des
querelles entre les associations X ou Y. Ensuite, des débats, bien sûr, passionnés s’il
le faut, mais où l’on s’abstienne de saper l’égalité en excluant certaines formes de
handicap ou en entretenant une suspicion généralisée. Troisièmement, nous devons
être conscients qu’en nous mobilisant en faveur de notre propre égalité, nous
donnons une forte impulsion sur le plan plus général de la politique sociale, ce qui
est capital pour l’avenir. Cette prise de conscience ne sert pas seulement à nous
motiver, elle est aussi nécessaire, car si « les barons voleurs d’aujourd’hui sont la
noblesse de demain », et s’ils devaient l’emporter cette fois encore, ils chercheraient
à répéter toutes ces vieilles histoires. En outre, on s’efforce déjà de traficoter notre
démocratie ; revendiquer nos droits inscrits dans la Constitution par des moyens
démocratiques pourrait donc contrecarrer, du moins un tant soit peu, cette fâcheuse
tendance.
Les sujets abordés ci-dessus sont assez douloureux. Il est presque décourageant de
voir que l’avènement de l’égalité véritable est encore fort éloigné. Et l’on se prend à
rêver de perspectives un peu plus roses. Laissez-moi donc mentionner une dernière
« égalité » : tous les êtres humains vivant aujourd’hui sur la terre sont égaux, da ns la
mesure où chacun et chacune d’entre nous descend d’une lignée d’ancêtres qui
remonte à la nuit des temps, lorsque la vie est apparue sur la terre. N’est-ce pas là
un fait qui impose le respect ? Et qui nous permet aussi, assurément, de nourrir
certains espoirs.


Traduction : S. Colbois



La LHand a cinq ans: bilan sous l’angle des transports publics

Par Beat Schweingruber, responsable du Bureau suisse Personnes handicapées et
transports publics, HTP

La LHand a nettement accéléré le développement de transports publics adaptés aux
besoins des personnes handicapées en Suisse. Des percées majeures ont été

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réalisées sur ce plan au fil des cinq dernières années. Bon nombre d’entre elles sont
visibles et peuvent être concrètement expérimentées tandis que d’autres déploieront
leurs effets ultérieurement. Le Bureau HTP a accompli un énorme travail ayant
amené nombre de progrès et d’améliorations. Mais de temps à autre, il se voit
également confronté à de fortes résistances. Les paragraphes qui suivent dressent
un bilan.

Transports par bus
C'est dans ce domaine que les avancées sont les plus visibles: aujourd’hui, près de
90 % des lignes de bus sont totalement ou partiellement accessibles en chaise
roulante. Dans cinq ans, le parc d’autobus devrait être totalement accessible en
chaise roulante – à l’exception de quelques lignes de trolleybus. Dans le secteur
urbain, de nombreux véhicules disposent de deux places réservées aux personnes
en fauteuil roulant.
Les innombrables arrêts d’autobus prévus nous donnent davantage de fil à retordre
(plus précisément au Bureau HTP et aux services régionaux de consultation en
construction adaptée). Nous sommes régulièrement confrontés à des bordures
d’arrêt trop basses et à des espaces de manœuvre insuffisants pour persommes em
fauteuil roulant. Le foisonnement des réglementations et instances cantonales et
communales en est aussi la cause. A l’avenir, une norme devra régler ce domaine de
façon homogène au plan national. Dans la mesure du possible, nous nous
engageons aussi pour obtenir des espaces de manœuvre qui tiennent compte des
chaises roulantes équipées de moteurs électriques débrayables ainsi que des
scooters.

Matériel roulant ferroviaire
Dans le domaine du matériel roulant ferroviaire, c’est avant tout le trafic régional qui
représente une part prépondérante en termes d’accessibilité en fauteuil roulant.
Grâce aux fréquentes acquisitions de véhicules de ces dernières années, près de
50% des compositions ferroviaires disposent aujourd’hui déjà d’au moins un accès
de plain-pied (même s’il faut parfois, comme dans le cas de la compagnie BLS,
placer ultérieurement des marches coulissantes pour combler la lacune).
Sur ce plan, les CFF accusent encore un peu de retard. Toutefois, vu les vastes
projets d’acquisition en cours, chaque composition de train CFF sera dans les cinq
ans à venir accessible en fauteuil roulant dans le trafic régional (exception: les trains
supplémentaires aux heures de pointe). Chaque train des compagnies ferroviaires
privées également devrait, d’ici à 2014, disposer d’une entrée avec plancher
surbaissé – pour le moins à la cadence d’une demi-heure. Pour les trams, la
proportion se situe aujourd’hui, suivant la ville considérée, entre 30 et 70 % et dans
cinq ans, elle devrait osciller entre 50 et 80 %.
Dans la plupart des projets, le Bureau suisse HTP est contacté très tôt, ce qui a
l’avantage de permettre de discuter de questions de fond. Le principe d’un accès
approprié pour les personnes en chaise roulante n’est contesté par personne. Les
problèmes surgissent surtout lorsqu’il s’agit de situations concrètes ou de la qualité
de l’espace réservé aux personnes en fauteuil roulant, en particulier en ce qui
concerne leur intégration satisfaisante parmi les autres voyageurs et voyageuses.

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Dans tous les projets, les points critiques sont les concepts des barres d’appui ainsi
que la disposition et l’aménagement des dispositifs pour l’information des usagers et
usagères.

Information dans le véhicule
Les dispositifs acoustiques sont souvent d’un niveau relativement élevé; en
revanche, les connaissances des exigences concrètes liées à l’intelligibilité de la
voix, en particulier pour les personnes malentendantes, sont encore très lacunaires.
Des mandats d’étude sur ce thème sont en cours actuellement, avec la participati on
du Bureau HTP et de l’Office fédéral des transports (OFT). Assez souvent, l'attention
du Bureau est attirée sur des entreprises de chemins de fer ou de bus qui
n’annoncent toujours pas leurs arrêts.
On constate une prolifération de solutions disparates dans le domaine des affichages
optiques, surtout s’agissant de la lisibilité pour les personnes malvoyantes et du
mode de présentation. Dans le domaine ferroviaire, nous avons fréquemment été en
mesure d’imposer de meilleures solutions car le Bureau HTP est là aussi impliqué
dans les projets d’acquisition. Comme par le passé, il n’est en revanche presque
jamais informé de l’installation de tableaux indicateurs effectué par les entreprises de
bus.
L’utilisation d’écrans est de plus en plus courante. A ce niveau, le projet «FIS-
Commun» de l’Union des transports publics (UTP), financé par l’OFT, doit imposer
une conception homogène d’ici à la fin de l’année.

Information à l’extérieur du véhicule
Les tableaux indicateurs externes des véhicules sont un de nos gra nds soucis tant
au niveau des trains que des bus. Les annonces latérales, si importantes pour les
personnes handicapées de la vue, sont très fréquemment placées quelque part tout
en haut derrière la vitre. De bonnes raisons, de nature technique surtout, expliquent
un tel emplacement mais il rend les annonces illisibles pour la majorité des
personnes malvoyantes.
Le Bureau HTP tente régulièrement de faire placer ces annonces à la hauteur des
yeux mais ses efforts sont constamment voués à l’échec pour des raisons
techniques et / ou par manque de volonté des entreprises. Il n’existe pas de
prescriptions contraignantes dans ce domaine. Aussi nous efforçons-nous
systématiquement d’obtenir les meilleures améliorations possibles.

Accès aux gares
La tâche essentielle est ici l’ajustement des quais à la bonne hauteur pour permettre
un accès de plain-pied et sans marches. Or ces deux objectifs sont liés à des frais
importants et le manque de ressources financières représente le plus gros écueil à
ce niveau. Quoi qu’il en soit, toutes les parties s’efforcent d’utiliser les maigres
ressources disponibles là où elles sont synonymes d’utilité maximale.
De nombreuses gares ont pu être équipées a posteriori de lignes de sécurité tactiles
et de marquages indiquant les sorties. Grâce aux intenses efforts déployés par le
Bureau HTP, les écrans signalant les départs des trains sont toujours plus souvent
placés à une hauteur adaptée aux personnes malvoyantes.

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Dispositifs de communication
Le chemin menant à la définition de standards uniformes appliqués aux dispositifs
d’alarme et d’information adaptés aux personnes handicapées est encore long. Sur
ce plan, de gros efforts restent à consentir, dans les domaines de l’information aux
usagers et usagères et de l’ouverture des portes adaptées aux aveugles et aux
personnes malvoyantes également. Un projet européen devrait à cet égard définir les
standards utiles, mais les ressources financières nécessaires font encore défaut.


Traduction : J.-F. Zurbriggen



La LHand a 5 ans – aperçu au quotidien (III)
A l’occasion du 5e anniversaire de la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées
(LHand), « agile » propose une série d’articles sur les améliorations (« lauriers ») et
les insuffisances constatées au cours de ces cinq dernières années (« tomates »).
Pour les personnes avec un handicap psychique, rien n’a changé.

Ni tomates, ni lauriers
Par Françoise Steiner, membre du Conseil Égalité Handicap

Je n’ai ni tomates, ni lauriers à décerner. Depuis que la loi sur l’égalité est entrée en
vigueur, rien n’a changé pour moi, ni pour les autres personnes souffrant d’un
handicap psychique, je suppose.
Cela fait 5 ans que je reçois une demi-rente AI en raison de ma maladie
(dépression). Cela signifie que théoriquement je suis apte à travailler à 50%. Malgré
plus d’une centaine d’offres d’emploi, je n’ai rien trouvé. Quel est l’employeur qui
voudrait bien engager une personne qui touche une demi-rente AI attribuée pour des
raisons de maladie psychique ?
Je n’en connais pas. La crise économique et fina ncière n’a fait qu’empirer la
situation. Une demi-rente est un stigmate que l’on porte lorsque l’on est à la
recherche d’un emploi.
Alors, j’ai abandonné toutes les démarches visant à trouver du travail.
Toutes mes amies et tous mes amis sont actifs sur le marché de l’emploi. Cela
signifie qu’ils sont souvent suroccupés et que je ne les vois que très peu. C’est la
solitude qui est devenue ma compagne. Une compagne pas toujours agréable à
supporter et qui laisse beaucoup trop de temps à la réflexion. Bien sûr, cela peut
parfois être positif, mais, quand on n’a pas le moral, bonjour les dégâts.
Le handicap psychique est difficile à porter et on n’en parle que très peu. Que faire
en matière d’égalité ? On ne peut construire des rampes d’accès, ni des logements
adaptés.
L’intégration par l’emploi serait le meilleur remède pour bien des personnes atteintes
d’un handicap psychique. Je reste convaincue qu’il faudrait une loi contraignant les
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employeurs à engager un certain pourcentage de personnes handicapées, tous
handicaps confondus. A ce moment là, on pourrait commencer à parler d’égalité.



En comparaison internationale, la Suisse peut mieux faire !
Où en est le droit de l'égalité des personnes handicapées en Suisse par rapport aux
autres pays européens et aux États-Unis? Quelles sont ses forces, ses faiblesses?
L'actuelle situation juridique et son impact en comparaison internationale.

Par Tarek Naguib, juriste, collaborateur du Centre Égalité Handicap

En Suisse, le niveau du droit de l'égalité des personnes handicapées est
considérable, même s'il présente d'importantes lacunes. Les problèmes se situent au
niveau de sa mise en pratique en partie insuffisante et lente, ainsi que de l'absence
de protection explicite contre les discriminations dans le cadre des rapports de
travail. Sont également problématiques les conditions générales sur le plan juridique
qui, du fait de la structure fédéraliste de l'État, varient selon les cantons, offrant des
standards en général relativement modestes en matière de protection (notamment
dans le domaine de l'école et des prestations fournies par l'État).
Une mise en parallèle avec nos voisins révèle que le standard suisse en matière de
protection est (d'un point de vue global) à peu près comparable. Il accuse en
revanche un retard relativement important par rapport aux États-Unis de même que,
ponctuellement dans certains domaines, par rapport aux pays d'Europe du Nord et
d'Europe centrale. Par ailleurs, les développements fulgurants que connaît l'Union
européenne dans ce domaine conduisent à un relatif affaiblissement de la situation
juridique suisse face aux pays membres de l'Union européenne, et ce dans les
domaines du travail ainsi que, très vraisemblablement dans un futur proche, dans le
domaine des offres publiques de biens et des prestations fournies par des
particuliers.

Aperçu de la situation juridique actuelle en Suisse
Le droit en matière de protection contre les inégalités et les discriminations à l'égard
des personnes handicapées se compose, d'une part, du droit de l'égalité des
personnes handicapées proprement dit. Celui-ci prévoit des clauses qui interdisent
explicitement les inégalités et les discriminations. Le droit compte en outre de
nombreuses normes relevant du droit privé, du droit pénal et du droit public qui,
implicitement, offrent une protection contre les actes discriminatoires (tels que le
traitement inégal des personnes handicapées ainsi que la violence et les propos
hostiles à leur encontre).
Droit de l'égalité des personnes handicapées:
La Constitution fédérale ainsi que les traités internationaux pertinents (comme p. ex.
la Convention européenne des droits de l'homme, les deux Pactes de l'ONU et la
Convention des droits de l'enfant) interdisent la discrimination directe et indirecte
fondée sur un handicap physique, mental ou psychique (voir p. ex. art. 8 al. 2 Cst.).
Seules les autorités ainsi que les entreprises de droit public et les entreprises privées

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qui exercent des tâches étatiques déléguées sont liées à l'interdiction de la
discrimination. D'autre part, la loi sur l'égalité des personnes handicapées (y compris
ses ordonnances et concrétisations dans d'autres lois) interdit les inégalités dans les
domaines des prestations fournies par l'État et par des entreprises concessionnaires,
des transports publics ainsi que de la formation et de la formation continue, à
condition que ces prestations fassent partie du domaine de compétences de la
Confédération. Les cantons, eux, ont leurs propres standards juridiques dans le
cadre de leurs compétences relevant du droit constitutionnel. En cas de prestations
fournies par des particuliers, les règles applicables sont moins strictes; seules les
formes ségrégatoires de la discrimination sont interdites. Il convient en outre de
mentionner une disposition de la LHand selon laquelle le Conseil fédéral peut fournir
une aide destinée à des programmes d'intégration; les cantons, quant à eux, ont
l'obligation programmatique de veiller à la mise en place d’une forme d’enseignement
intégrative. Et enfin, il existe de nombreuses dispositions cantonales, notamment
dans les domaines de l'école et de la construction.
Lois générales:
Outre le droit de l'égalité des personnes handicapées, s'appliquent les dispositions
générales du droit pénal dans lequel toute insulte et forme de violence à l'encontre
d'une personne handicapée revêt un caractère aggravant. Les propos hostiles aux
personnes handicapées et l'exercice de la violence à leur encontre constituent
également une infraction à la protection de la personnalité relevant du droit civi l (art.
28 et suivants du Code civil, CC), donnant lieu au droit en réparation morale et
(notamment en cas de violence) en dommages-intérêts. Dans le cadre de la vie
professionnelle, des termes juridiques non spécifiés et des clauses générales tels
que le principe de la bonne foi ainsi que la protection de la personnalité inscrite dans
le droit du travail et le droit civil, permettent de déduire l'interdiction de la
discrimination dans le domaine du travail. Or, celle-ci n'exige pas que l'employeur
prenne des mesures adéquates sous forme de prestations, sauf si ces mesures sont
nécessaires en vue de protéger la santé du salarié. Par ailleurs, le refus
discriminatoire de biens, de services et d'un logement ainsi que la résiliation
discriminatoire d'un contrat de prestations et d'un bail sont également considérés
comme contraires à la loi sur la base du principe de la bonne foi, de la protection de
la personnalité, ainsi que – s'agissant d'un rapport de travail de droit privé – sur la
base du principe des bonnes mœurs sous certaines conditions. Les dispositions
énumérées interdisent la discrimination durant toutes les phases du contrat de travail
(prise de contact/négociation, conclusion, contenu, pendant la durée du rapport de
travail, fin du contrat de travail).

Aperçu de l'impact du droit en Suisse
Globalement, lorsqu'on compare les dispositions du droit de l'égalité des personnes
handicapées avec les dispositions générales, on peut constater de grandes
différences d'impact en matière de protection. Ces écarts résultent principalement du
fait que l'inscription explicite de l'interdiction de la discrimination dans la loi contribue
de manière déterminante à la sensibilisation et à la sécurité juridique, incitant les
personnes concernées à faire usage des possibilités légales. La loi sur l'égalité des
personnes handicapées prévoit en outre deux instruments importants destinés à

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                             agile – handicap et politique 3/09


faciliter l'application de la loi et à diminuer les obstacles lors de sa mise en œuvre, à
savoir la gratuité de la procédure en première instance et – dans une moindre
mesure – le droit d'agir resp. de recourir que peuvent faire valoir les organisations
d'aide aux personnes handicapées.
Par ailleurs, il existe également de notables différences au niveau du degré d'impact
à l'intérieur même du droit de l'égalité des personnes handicapées. La loi sur l'égalité
des personnes handicapées est efficace notamment dans le domaine de la
construction, même si d'importantes améliorations doivent être envisagées par le
législateur. Cette efficacité découle du fait qu'un projet de construction peut être
bloqué par un recours dans le cadre d'une procédure d'autorisation de construire,
resp. que l'autorité compétente en matière d'autorisation de construire procède à une
vérification d'office. En outre, les ma îtres d'ouvrage sont sensibilisés par des
expériences «négatives». La situation est différente dans les domaines des
prestations, de la formation et du perfectionnement ainsi que des transports publics.
Même si les voies de recours et les droits peuvent également être saisis dans ce
domaine, la différence majeure réside dans le fait que la prestation doit être obtenue
de haute lutte à titre rétroactif. La loi sur l'égalité des personnes handicapées est
faible dans le domaine de l'école obligatoire. Conformé ment à la règle de
compétence que prévoient les dispositions relatives aux droits fondamentaux ainsi
que l'art. 20 LHand, les cantons sont libres de décider dans quelle mesure ils
entendent réaliser l'intégration.

La Suisse en comparaison internationale
Prestations:
Le standard atteint un niveau optimal en ce qui concerne les prestations. Dans les
pays d'Europe et aux États-Unis, la situation est similaire. La protection est en
revanche faible en cas de prestations fournies par des particuliers. La Grande-
Bretagne et les États-Unis interdisent par exemple non seulement les conduites
ségrégatives, mais aussi toute inégalité matériellement non justifiée. En outre, ces
pays exigent également des entreprises privées qu'elles prennent des mesures
adéquates et raisonnables d'une certaine ampleur lorsque ces mesures s'avèrent
nécessaires pour éliminer l'inégalité. Aux États -Unis, on considère en outre comme
illicite toute discrimination dite associée, c.-à-d. les inégalités subies par les proches
d'une personne handicapée (p. ex. du fait de leur obligation de garde parentale).
Dans quelques années, le standard élevé de protection tel qu'appliqué par exemple
aux États-Unis aura très vraisemblablement été adopté par tous les pays de l'Union
européenne; en effet, l'UE travaille actuellement à la mise au point d'une nouvelle
directive anti-discrimination qui prévoit notamment une protection quasi «totale» des
personnes handicapées contre les inégalités subies dans le cadre des prestations.
Dans la majorité des cantons, la situation n'est pas optimale vu que bon nombre
d'entre eux ne disposent pas d'une loi sur l'égalité des personnes handicapées
proprement dite.
Travail:
En comparaison avec l'Union européenne et les États -Unis, la protection offerte par
la loi dans le domaine du travail est relativement faible en Suisse. Dans les pays de


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                            agile – handicap et politique 3/09


l'UE et aux États-Unis, la loi interdit expressément la discrimination dans toutes les
phases du rapport de travail et oblige les employeurs à prendre les mesures
adéquates. En outre, les pays membres de l'UE prévoient dans leurs lois une
disposition qui allège la charge de la preuve. Celle-ci facilite considérablement la
mise en évidence d'un fait discriminatoire devant le tribunal, simplifiant ainsi
notablement son application et améliorant globalement, de par ce fait, l'efficacité de
l'interdiction de la discrimination. Des allègements de la procédure sont également
prévus aux États-Unis où il est possible de faire appliquer l'interdiction de la
discrimination avec le soutien d'une Equal Employment Opportunity Commission.
Transports publics:
Les délais relativement longs pour adapter les constructions et installations (jusqu'à
fin 2023) ainsi que les systèmes de communication et systèmes d'émission de billets
(jusqu'à fin 2013) sont en partie à l'origine des retards de la Suisse par rapport aux
autres pays. Aux États-Unis, par exemple, les véhicules de transports publics, qu'ils
soient achetés neufs ou en leasing ou qu'ils soient révisés, doivent automatiquement
être aménagés de sorte à être rendus accessibles aux personnes handicapées.
Construction:
Aux États-Unis, les standards, notamment ceux concernant les nouvelles
constructions, sont plus développés qu'en Suisse. Des mesures sont également
nécessaires à l'intérieur des maisons d'habitation, notamment en faveur des
personnes malvoyantes – avec certaines exceptions et restrictions concernant les
maisons d'habitation privées. En Allemagne, il est exigé, dans le but d'améliorer
l'accessibilité des bâtiments privés, que des objectifs soient fixés de manière non
contraignante entre les associations de propriétaires et de locataires. En ce qui
concerne les bâtiments publics, il existe des obligations en cas de nouvelles
constructions ainsi que de transformations ou d'extensions de bâtiments existants.
Formation et formation continue:
Aux États-Unis, les conditions légales sont les mêmes pour les écoles publiques que
les prestations fournies par les pouvoirs publics. La nouvelle directive européenne,
actuellement en cours d'élaboration (cf. sous prestations), prévoit d'améliorer
considérablement les offres publiques dans le domaine de la formation et de la
formation continue. L'Allemagne, par exemple, est déjà plus avancée dans ce
domaine; sa loi générale sur l'égalité de traitement [Allgemeines
Gleichbehandlungsgesetz AGG] prend en compte le domaine de la formation dans
toute son étendue.
École:
Dans le domaine de l'école obligatoire de base, la Suisse – comme de nombreux
pays européens – se trouve à un niveau très faible. Notre voisine l'Italie, e n
revanche, est très avancée à cet égard: en 1977, elle a adopté une loi qui oblige
toutes les écoles publiques à accueillir les enfants handicapés. Dix ans plus tard, le
droit à l'intégration a été étendu aux jardins d'enfants et au gymnase. En Allemagne,
l'intégration – qui n'est guère avancée – se limite principalement à l'école de base.




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                           agile – handicap et politique 3/09


Conclusions
D'un point de vue global, le droit suisse en matière d'égalité des personnes
handicapées affiche un standard relativement élevé. Comparé aux pays de l'Union
européenne ainsi qu'aux États-Unis, le niveau est faible dans le domaine du travail,
même si les dispositions générales du droit du travail offrent davantage de
possibilités que l'on suppose ordinairement. En outre, les grandes faiblesses dans le
domaine de la scolarisation intégrative sont problématiques. À cet égard, la Suisse -
ainsi que de nombreux autres pays - se trouvent (encore) très loin derrière l'Italie.
Nous attendons maintenant les résultats du rapport que le Conseil fédéral présentera
au public vraisemblablement le 3 décembre prochain, ainsi que le «rapport alternatif»
rédigé par la Conférence des organisations faîtières de l'aide privée aux handicapés
DOK ainsi que par le Centre Égalité Handicap et son Conseil à l'égalité.


Traduction : M. Viredaz




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Financement additionnel de l’AI

Pour une AI solide et solidaire
Une institution essentielle : c’est ainsi, d’après un sondage, que 99% de la population
considère l’AI. Essentielle, l’AI l’est bel et bien pour les personnes avec un handicap
dont l’existence dépend de cette assurance. Mais elle l’est en fait pour tout le monde
et mérite donc d’être sauvée, solidairement, par tous.

Par Maria Roth-Bernasconi, conseillère nationale (GE), présidente de Pro Mente
Sana Romandie

Tout au long de sa vie, personne n’est à l’abri d’un handicap ou d’une maladie
chronique. L’AI tient compte de ce partage des risques en finançant les prestations à
celles et ceux qui en ont besoin grâce aux contributions de celles et ceux qui
pourraient en avoir besoin. C’est le pri ncipe même d’assurance, ou comment
transformer le souci égoïste de se protéger soi-même en élan collectif de solidarité.
C’est donc une œuvre sociale majeure que le projet de financement additionnel de
l’AI, soumis au vote le 27 septembre, se propose de sa uvegarder.

Eviter le naufrage
Accablée par une dette de 13 milliards de francs en perpétuelle augmentation, l’AI a
en effet besoin d’être sauvée. Le projet sur lequel nous votons prévoit, comme vous
le savez, un relèvement temporaire et proportionnel des taux de la TVA, en attendant
d’élaborer d’autres mesures plus durables. Autrement dit, il s’agit de mettre –
modestement – à contribution tout un chacun, toute une chacune pour éviter le
naufrage de cette assurance qui nous concerne toutes et tous.
En jeu : au moins 1,1 milliard de recettes supplémentaires, qui doivent permettre de
stopper l’endettement. En outre, la loi liée à ce projet prévoit la création d’un Fonds
AI séparé de l’AVS, une AVS actuellement chargée de payer la dette de l’AI. Ce
projet fait ainsi coup double. Il garantit le versement des rentes de vieillesse et
constitue un premier pas vers une AI capable de remplir sa nécessaire mission :
garantir un minimum vital aux personnes en situation de handicap et aux malades
chroniques, et assurer leur intégration socioprofessionnelle.

Climat politique difficile
Bien sûr, tout n’est pas rose. Soutenue de gauche à droite par tous les milieux et
tous les partis, ce projet est, comme de bien entendu, combattu par l’UDC : celle-ci
ne parle qu’économies et coupe dans les prestations, sur le dos des personnes
vivant avec un handicap, un dos pourtant déjà fragile ! L’élaboration d’un nouveau
financement de l’AI a pourtant été promise en contrepartie de la cinquième révision,
une révision qui a d’ores et déjà entraîné une baisse du nombre de rentes, en
attendant la prochaine : d’après « Le Temps » du 17 juin, la sixième révision risque
de priver de prestations pas moins de 12’500 rentières et rentiers de l’AI d’ici 2018…


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                             agile – handicap et politique 3/09


Conséquence de ce climat politique difficile : les hausses prévues des taux de la
TVA – soit +0,4% pour le taux normal, +0,2% pour le taux spécial grevant les
prestations d’hôtellerie et +0,1% pour le taux réduit sur les biens de consommation –
ont été revues à la baisse au cours des travaux parlementaires. Soucieux de
préserver le pouvoir d’achat de la population en cette période de crise, le Parlement
a par ailleurs décidé de reporter d’une année l’entrée en vigueur du projet qui, en cas
d’acceptation, déploiera ses effets de 2011 à 2017. Soit, mais ne l’oublions pas : la
crise rend la sauvegarde de nos assurances sociales d’autant plus indispensable.

Sur le dos des plus démuni-e-s
En cas de tempête sur le marché du travail, les personnes handicapées sont en effet
les premières menacées. La pire des injustices consisterait à frapper les personnes
fragilisées d’une double peine.
C’est hélas la tendance qui prévaut à Berne : on le voit avec la onzième révision bis
de l’AVS, qui économise sur le dos des femmes, pourtant défavorisées dans le
monde du travail. Idem avec la quatrième révision de l’assurance chômage, qui
coupe dans les prestations octroyées aux principales victimes de la crise de
l’emploi : les jeunes, les travailleuses et travailleurs âgés, ceux qui sont peu qualifiés
et, bien sûr, les personnes migrantes.

S’engager pour le OUI
On le voit : tout n’est pas gagné. Pour assurer la première et indispensable étape du
secours porté à l’AI et obtenir un OUI du peuple le 27 septembre, les personnes
handicapées et leurs organisations doivent donc se mobiliser sans relâche, et
jusqu’au bout de la campagne! C’est à ce prix, et à ce prix seulement, qu’un premier
pas pourra être esquissé vers une AI solide et solidaire.




Financement additionnel de l’AI : convaincre par l’expérience (III)

En collaboration avec ses organisations membres, AGILE veut montrer aux
citoyennes et citoyens ce que signifie pour les personnes concernées l’acceptation
du financement additionnel de l’AI. La base d’AGILE, à savoir ses organisations
membres, se sont, durant les derniers mois, penchées sur l’AI en tant qu’assurance
sociale. En tant qu’expertes de leur propre domaine, ces organisations ont une
légitimité et une crédibilité particulières (voir aussi «agile – handicap et politique»
3/08 et 2/09).
Le présent article apporte une sélection complémentaire de réponses aux questions
d’« agile - handicap et politique ».


Fédération suisse des aveugles et malvoyant-e-s

Contact : Joël Favre, responsable Département de la défense des intérêts
Courriel : joel.favre@sbv-fsa.ch

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                             agile – handicap et politique 3/09


Bref portrait
La FSA s’engage à défendre les intérêts des personnes aveugles et malvoyantes et
met l’accent sur une intégration sociale et professionnelle de qualité.


agile : A quoi vous fait penser le terme d’assurance-invalidité ?
Une institution qui atténue ou élimine les conséquences matérielles et financières
d’une invalidité, en appliquant le principe de la réinsertion sociale et professionnelle.
Le principe « la réinsertion avant la rente » reste pertinent et les votants l’ont à
nouveau soutenu en acceptant la 5 e révision de l’AI. Ceci a pour conséquence que
les mesures de réinsertion peuvent être prises et financées dans le cadre requis.
Mais si, malgré ces mesures, la réinsertion professionnelle n’est pas possible, il faut
pouvoir disposer, en dernier ressort, d’une rente assurant le minimum vital.
agile : Qu’est-ce que l’assurance-invalidité signifie pour les membres de la FSA ?
L’AI finance des mesures médicales et professionnelles ainsi que des moyens
auxiliaires. Elle apporte en outre une contribution financière importante dans le
domaine des conseils et des cours proposés aux personnes handicapées. Au cas où
les mesures de réinsertion professionnelle ne suffisent pas, la rente AI garantit la
subsistance des personnes handicapées.
agile : Quelles prestations de l’AI vos membres utilisent-ils ?
Les prestations mentionnées ci-dessus.
agile : Actuellement, l’AI est considérée uniquement comme une assurance de
rentes ; cela correspond-il aux vraies prestations de l’AI ?
Absolument pas. Certes, les rentes représentent la plus grande charge de l’AI sur le
plan financier. Mais les autres prestations, telles que les mesures médicales et
professionnelles, le financement de moyens auxiliaires, les conseils et la formation,
sont très importantes et permettent souvent d’éviter de recourir aux rentes.
agile : Les personnes ont droit aux prestations de l’AI quand les conditions fixées
sont remplies. Comment expliquez-vous que malgré cela l’AI soit souvent présentée
comme un self-service ?
Il s’agit d’une information mensongère, colportée par l’UDC pour des raisons
politiques. Toutes les prestations qui proviennent de l’AI ont une base légale claire
(loi et règlement sur l’AI, dispositions d’exécution édictées par le Conseil fédéral).
Seules des prestations conformes à cette base légale peuvent être perçues. L’UDC
n’a pas encore pu prouver par des exemples concrets son affirmation que l’AI
ressemble à un self-service. Cette affirmation est tout simplement fausse et il faut la
rejeter catégoriquement en s’appuyant sur des exemples concrets.
agile : L’UDC a créé l’expression « faux invalides ». En relation avec l’assurance-
invalidité, quelle expression aimeriez-vous entendre ?
« Bénéficiaires de l’AI » ou « assuré-e-s AI ».



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                            agile – handicap et politique 3/09


agile : Personne n’aime les augmentations d’impôts. Comment vos membres
convaincront-ils leurs parents, leurs ami-e-s, leurs voisin-e-s ou leurs collègues de
travail de déposer un OUI dans l’urne pour l’augmentation de la taxe sur la valeur
ajoutée (TVA) en faveur du financement complémentaire de l’AI ?
   Le financement complémentaire est nécessaire pour financer les prestations
    garanties par la loi.
   Chacun peut se retrouver dans une situation où il dépendra des prestations de
    l’AI (accident, maladie).
   Les économies qui pourront éventuellement être obtenues grâce à la 5 e révision
    de l’AI ne seront effectives que dans quelques années. En attendant, vu le
    nombre croissant de personnes handicapées, l’AI a besoin de ce financement
    supplémentaire.
agile : Quelles conséquences un refus du financement complémentaire de l’AI aurait-
il pour les membres de votre organisation ?
   On exerce aujourd’hui déjà une pression sur les offices AI afin qu’ils réalisent des
    économies. Cette pression ne fera qu’augmenter. Souvent, on refuse déjà en
    première instance des demandes de rente, pourtant justifiées en soi, dans l’espoir
    que les personnes concernées ne pourront pas se défendre. Cette tendance va
    encore augmenter. Nous courons le risque que les prestations garanties par la loi
    ne soient plus (entièrement) honorées.
   La pression sur les médecins sera de plus en plus forte, notamment dans le
    domaine des handicaps psychiques, que l’UDC qualifie de « fausses invalidités ».




Association suisse des hémophiles

Contact : Willi Lutz, membre de l‘ASH atteint d’hémophilie, médecin
Courriel : w.lutz@bluewin.ch

Bref portrait
L’Association suisse des hémophiles (ASH) est l'organisation nationale d’aide aux
patient-e-s atteints d'hémophilie. L’ASH s'attache à représenter les intérêts des
personnes atteintes ainsi que des parents d'enfants atteints. L’ASH est secondée par
une Commission médicale composée des médecins -spécialistes responsables des
Centres de compétence.


agile : A quoi vous fait penser le terme d’assurance-invalidité ?
A une stigmatisation, au démantèlement des prestations et à une désolidarisation
croissante, à l'oubli de l'idée originelle ayant présidé à la fondation de l'AI.
agile : Qu’est-ce que l’assurance-invalidité signifie pour les membres de l’ASH ?


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                             agile – handicap et politique 3/09


Pour nos membres, l'AI revêt une très grande signification.
L’hémophilie étant reconnue comme infirmité congénitale, l'AI représente pour les
parents d'enfants hémophiles une garantie financière « généreuse » leur permettant
de faire face aux traitements médicaux très onéreux.
Pour les hémophiles adultes, l'AI garantit des prestations sociales lorsque la capacité
de travail et de rendement diminue. Mais dans ce domaine, les membres ont de plus
en plus de problèmes.
agile : Quelles prestations de l’AI vos membres utilisent-ils ?
   Mesures médicales dans le cadre de l’infirmité congénitale
   Conseil professionnel (de moins en moins)
   Moyens auxiliaires
   Rentes
agile : Actuellement, l’AI est considérée uniquement comme une assurance de
rentes ; cela correspond-il aux vraies prestations de l’AI ?
Du fait que, jusqu'à l'âge de 20 ans, l'AI prend en charge les très coûte uses
prestations liées aux traitements médicaux, cette thèse ne correspond pas forcément
à la perception et à la réalité de ce que vivent les hémophiles. Comme "assurance -
pension", l'AI convient de moins en moins aux besoins des hémophiles et perd sa
crédibilité de pierre angulaire de la sécurité sociale.
agile : Les personnes ont droit aux prestations de l’AI quand les conditions fixées
sont remplies. Comment expliquez-vous que malgré cela l’AI soit souvent présentée
comme un self-service ?
La détermination de la capacité de travail et de rendement des personnes
handicapées est très différenciée (personnes atteintes, médecins, etc.), et elle n'est
pas mesurable avec une précision mathématique malgré des conditions bien
délimitées. Pour cette raison, il semble qu'il y ait toujours des injustices, des
différences d’appréciation.
Cette vision de self-service me semble être un coup politique destiné à s'assurer que
le démantèlement des prestations de l'AI (à savoir un exercice d’économie) obtienne
l'assentiment de la majorité du peuple.
agile : L’UDC a créé l’expression « faux invalides ». En relation avec l’assurance-
invalidité, quelle expression aimeriez-vous entendre ?
Sécurité sociale.
agile : Personne n’aime les augmentations d’impôts. Comment vos membres
convaincront-ils leurs parents, leurs ami-e-s, leurs voisin-e-s ou leurs collègues de
travail de déposer un OUI dans l’urne pour l’augmentation de la taxe sur la valeur
ajoutée (TVA) en faveur du financement complémentaire de l’AI ?
Le principal risque que nous courons est d'accepter une société à deux, voire à
plusieurs vitesses. La distinction relative à l'AI n'en est qu'un aspect. Je fais des
observations similaires en ce qui concerne l’évolution des coûts de l'assurance-

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                            agile – handicap et politique 3/09


maladie et de la santé, ainsi que ceux de la prévoyance-vieillesse et des soins aux
personnes âgées - qui pour les hémophiles représentent une plus grande menace.
J'en appelle à la raison : du point de vue financier, notre société peut se permettre
d'être un état social "juste", qui se préoccupe de la dignité des individus.
agile : Quelles conséquences un refus du financement complémentaire de l’AI aurait-
il pour les membres de votre organisation ?
Aucune directement. Cependant, je crains que la pression économique sur l'AI ne se
fasse alors plus forte, ce qui aurait pour conséquence d'autres démantèlements ou
limitations des prestations. Cela laisserait aussi le champ libre aux caisses-maladie
pour imposer de nouvelles restrictions dans le domaine de l’assurance de base. Pour
les hémophiles - qui n'ont aucune possibilité de s'assurer au delà du cadre légal -
une telle évolution serait un signal menaçant.




Fondation Marfan Suisse

Contact : Maëlle I. Pérez, Direction & conseil, Fondation Marfan Suisse
Courriel : maelle.perez@marfan.ch ou info@marfan.ch

Bref portrait
   Conseil et assistance aux personnes directement ou indirectement concernées
    par le syndrome de Marfan (SMF) ou toute autre affection similaire du tissu
    conjonctif, et à leurs référent-e-s.
   Information et communication visant à mieux faire connaître le syndrome de
    Marfan. Recueil des données récentes sur cette maladie, son diagnostic, les
    traitements disponibles, l'état de la recherche, ainsi que les aspects
    psychosociaux et juridiques (assurances). Traitement des données, offre et
    diffusion active de ces informations également aux proches et aux professionnel-
    le-s. La fondation invite et aide les patient-e-s à se prendre en charge (patient
    empowerment) par un soutien financier et/ou en assurant la participation de
    spécialistes à des manifestations ou à des projets en faveur des personnes
    atteintes.
   Collaboration et échange avec des professionnels (surtout des médecins) et des
    institutions, réseaux.


agile : A quoi vous fait penser le terme d’assurance-invalidité ?
Ce concept ne rend pas compte de toute la gamme des restrictions ou handicaps,
des affections conduisant à des limitations totales ou partielles dans la vie
quotidienne et professionnelle, etc. Il recouvre tout aussi peu la complexité de ce qui
est couvert et ce qui ne l'est pas. Chez ceux qui ne sont pas atteints, il propage l'idée
que "tout est couvert" et que "s'il devait un jour arriver quelque chose, je serais



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couvert…". Ils s'imaginent être couverts globalement. Le mot invalide est obsolète et
désuet ; une personne "chez qui on ne remarque rien" peut aussi être invalide.
agile : Qu’est-ce que l’assurance-invalidité signifie pour les membres de la FMS ?
Dans le syndrome de Marfan ou d'autres affections du tissu conjonctif apparentées
(p.ex. le syndrome d’Ehlers Danlos SED), il s'agit d'une infirmité congénitale, et de
maladies dites rares. Signe distinctif: la difficulté du diagnostic, car la diversité des
symptômes (yeux, dos, vaisseaux, membres) et l’éventail des problèmes (myopie,
remplacement des lentilles jusqu'à la cécité, opération du dos, remplacement d'aorte
et de valvule cardiaque, douleurs, etc.) peut être extrêmement large. Les frais sont à
charge de l'AI jusqu'à la majorité, même ceux liés à des traitements orthopédiques
de la mâchoire.
agile : Quelles prestations de l’AI vos membres utilisent-ils ?
Traitements orthopédiques de la mâchoire (enfants et adolescents), rente partielle,
rente complète, changement d’établissement scolaire, soutien à la mobilité, etc. Ne
sont pas pris en charge les frais liés à l'achat fréquent de nouveaux verres de
lunettes ou lentilles, à des équipements, etc. pour les enfants et adolescents, ainsi
que pour les adultes. Ce sont pourtant des dépenses qui reviennent plus souvent
que dans d'autres affections et qui ainsi se cumulent. Par exemple, pour une famille
dont un des parents et un ou plusieurs enfants sont atteints, ces frais sont très
élevés. Nombre de personnes atteintes peuvent travailler jusqu'à l'âge de la retraite,
d'autres seulement à temps partiel. Un pronostic sur la capacité de travail ou sur
l'envergure de la détérioration est difficile. L'équation "opération de l'aorte =
espérance de vie/capacité normale = nul besoin des prestations de l'AI" ne tient
simplement pas.
agile : Actuellement, l’AI est considérée uniquement comme une assurance de
rentes ; cela correspond-il aux vraies prestations de l’AI ?
Non.
agile : Les personnes ont droit aux prestations de l’AI quand les conditions fixées
sont remplies. Comment expliquez-vous que malgré cela l’AI soit souvent présentée
comme un self-service ?
Parce que, dans certains cas, il est de toute évidence plus facile de remplir les
conditions. Selon notre expérience, la barre est placée haut et le chemin vers une
rente partielle, ou même un recours en cas de refus de prise en charge des frais, est
très pénible.
agile : L’UDC a créé l’expression « faux invalides ». En relation avec l’assurance-
invalidité, quelle expression aimeriez-vous entendre ?
Ayant-droit ou n'ayant pas droit aux prestations.
agile : Personne n’aime les augmentations d’impôts. Comment vos membres
convaincront-ils leurs parents, leurs ami-e-s, leurs voisin-e-s ou leurs collègues de
travail de déposer un OUI dans l’urne pour l’augmentation de la taxe sur la valeur
ajoutée (TVA) en faveur du financement complémentaire de l’AI ?



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                             agile – handicap et politique 3/09


Cela nous concerne tous - personne n'est à l'abri d'une maladie pouvant conduire à
l'invalidité - par exemple du burn-out à l'incapacité de travail, des problèmes de
circulation sanguine à la crise cardiaque. Un accident du travail ou de la route qui
laisse des séquelles durables. L’augmentation de la fréquence des maladies et des
accidents dans la société moderne. Le pourcentage de ceux-ci pouvant conduire à
une attaque cérébrale ou un infarctus. Preuve que tout un chacun peut être atteint.
Qui se bat encore pour les autres lorsque les caisses sont vides? Ces cas sont tirés
de la réalité des prestations, par exemple les moyens auxiliaires pour la mobilité.
agile : Quelles conséquences un refus du financement complémentaire de l’AI aurait-
il pour les membres de votre organisation ?
Il deviendrait encore plus difficile d'obtenir une rente partielle ou totale. Dans le cas
du SMF ou du syndrome SED, les tentatives de réinsertion professionnelle ne sont
pas une option (choix d'un métier déjà limité, capacité de travail allant en décroissant
(fatigue plus rapide, troubles dus à l'âge intervenant plus tôt, etc.)). L'accumulation
des limitations - qui individuellement ne provoqueraient pas forcément de grosses
difficultés - devient omniprésente dans la vie quotidienne, influence lourdement la
qualité de vie, exige un soutien et une assistance qui retomberaient alors encore plus
sur les familles. Mais celles-ci sont déjà surchargées, aussi bien sur le plan financier
que parce qu'un des parents est atteint. On peut penser que les demandes d'aide
aux services sociaux se multiplieraient.


Traduction (partielle) : A. Zwicky / S. Colbois / F. Pasquier




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Politique sociale

Tour d’horizon de politique sociale
Le résumé régulier de l’actualité dans les différents domaines de la politique sociale.

Par Ursula Schaffner, secrétaire générale suppléante, responsable politique sociale
et défense des intérêts

Assurance invalidité
C’est ce mois-ci que les citoyens suisses votent sur l’avenir de l’AI. Vous trouverez
d’autres articles à propos de cette actualité brûlante dans le dossier « financement
additionnel de l’AI », présenté dans cette édition d’« agile – handicap et politique ».
En sus du financement additionnel de l’AI, l’actualité présente également une
annonce de l’OFAS : l’orientation de la 5 e révision de l’AI se confirme. Mais sans
qu’on en connaisse vraiment le détail. Apparemment, le nombre de nouvelles rentes
a diminué ces dernières années et les employeurs/-euses se tournent plus souvent
et plus tôt vers les offices AI pour déclarer des collaborateurs/-trices aux fins de
détection précoce. L’OFAS constate en outre que les employeurs/-euses ont changé
d’attitude, ce qui se verrait dans le fait que les entreprises continueraient d’occuper
davantage de personnes atteintes dans leur santé. Mais pas un mot sur l’occupation
de postes de travail par des personnes atteintes d’un handicap. Ces dernières
entrent en concurrence avec celles qui veulent sortir du chômage ou de l’aide
sociale. Bientôt, 12'500 ex-rentiers/-ères AI arriveront sur le marché du travail. C’est
en tout cas la volonté déclarée du Conseil fédéral dans le projet de 6 e révision de
l’AI. N’y aura-t-il pas un accroissement du nombre de personnes qui disparaissent de
l’AI sans qu’on dispose d’informations claires sur leurs moyens d’existence ? Il ne se
pose même pas la question.
Dans d’autres domaines de l’AI aussi, des coûts sont appelés à disparaître. Le
Conseil national a transmis une initiative parlementaire selon laquelle les appareils
acoustiques doivent être financés par les caisses maladie et non plus par l’AI. Simple
report de coûts qui se fait avant tout au détriment de personnes handicapées de
l’ouïe. En effet, les caisses maladie ne prendront jamais en charge les mêmes
montants que l’AI.
Les personnes handicapées qui atteignent l’âge de la retraite sont de plus en plus
nombreuses. Aujourd’hui, elles représentent un quart de million, et ce nombre ne
cessera de croître dans les années qui viennent. Que se passera-t-il pour ces
handicapé-e-s vieillissants qui vivaient jusqu’ici chez leurs parents, lorsque ces
derniers auront besoin de soins ? Nombreux sont celles et ceux qui devront entrer
dans un home. Or, il faudrait développer le modèle du budget d’assistance non
seulement pour des personnes jeunes mais aussi pour les moins jeunes, afin que
toutes puissent aménager leur vie le plus tôt possible de manière autonome.




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AVS
Comme nous vous l’avions annoncé dans « agile 2-09 », le Conseil des Etats a
consacré sa session d’été à la 11 e révision de l’AVS. Dans les grandes lignes, il a
suivi sa commission CSSS-E même si ce n’était que du bout des lèvres. Le PS
trouve que la compensation sociale de la flexibilité de l’âge de la retraite à partir de
63 ans ne va pas assez loin et il combat l’élévation de l’âge de la retraite des
femmes à 65 ans. Mais le projet va trop loin pour les libéraux-radicaux et l’UDC, qui
voudraient uniquement procéder à des économies. La mini-réforme a toutefois été
adoptée. La balle se trouve maintenant dans le camp du Conseil national.
Les revenus des rentiers/-ères AVS sont très hétérogènes. 20 % d’entre eux doivent
vivre avec 2'300 francs par mois. A l’opposé, les 20 % les plus riches ont à
disposition 9'300 francs par mois. La tendance à l’endettement des personnes au-
dessus de 65 ans augmente, de même que le nombre de celles qui sont à l’aide
sociale. En général, cette évolution touche davantage les femmes que les hommes.
Les chiffres de la Ville de Winterthour montrent le même phénomène. Or, les coûts
de l’aide sociale ont nettement baissé l’an dernier, mais les dépenses des
prestations complémentaires AVS/AI ont augmenté tout aussi nettement. Winterthour
s’attend à ce que les dépenses d’aide sociale augmentent bientôt, notamment en
raison de la révision en cours de l’assurance chômage (cf. ci-dessous).

Intégration professionnelle
En mai, des responsables du personnel et des experts du monde de la santé se sont
rencontrés à Genève pour une journée d’échange. Un des conférenciers, un
psychiatre spécialiste de la santé au travail, a fait la constatation suivante :
auparavant, il pensait qu’une interruption du travail ne pouvait pas guérir un patient ;
c’est pourquoi il établissait rarement des certificats de maladie. Aujourd’hui, comme
le travail rend souvent malade et que, par peur du licenciement, les gens vont
beaucoup trop tard chez le médecin, il se met à les octroyer plus souvent et ordonne
une pause. En effet, 30 % au moins des maladies sont aujourd’hui liées au travail et
ne sont pas physiques mais psychiques.
Une étude du Fonds national a cherché à savoir si les 10'000 places d’occupation de
l’aide sociale et de l’assurance chômage sont utiles et à qui elles profitent. Les
personnes qui en tirent le meilleur parti sont celles dont l’occupation respecte les
besoins et qui trouvent un sens à ce travail. En revanche, l’utilité des programmes
pour jeunes professionnels est douteuse, surtout quand les responsables partent du
principe que les participant-e-s sont des paresseux qu’il faut driller sans
ménagement.

LPP
Fin 2008, deux tiers des caisses de pension affichaient un taux de couverture de
moins de 90 %. Elles avaient jusqu’à mi 2009 pour expliquer à l’autorité de
surveillance la stratégie choisie pour corriger le défaut de couverture dans les cinq à
sept prochaines années. Elles peuvent par exemple adapter leur stratégie
d’investissement, demander une hausse des cotisations des employé-e-s et des
employeurs/-euses, réduire ou carrément supprimer le taux d’intérêt du capital
vieillesse, ou encore réduire les rentes en cours. Comme les fonds qui promettaient
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en grande pompe une garantie absolue de rendement ont déçu leurs espoirs, la
plupart des caisses ont adapté leur stratégie d’investissement. D’autres caisses ont
réduit le taux d’intérêt du capital vieillesse. Celles qui procèdent à des réductions de
rentes sont plutôt l’exception.
Depuis des années, la Confédération et plusieurs cantons tentent également
d’assainir leur caisse de pensions, comme tout récemment la caisse de pension des
CFF à laquelle il manque environ 3 milliards de francs. La Confédération veut bien
en assumer un milliard mais il appartient aux CFF de payer le reste. Le défaut de
couverture n’est pas issu seulement des mauvais re ndements de l’année 2008 mais
résulte également des promesses de très bonnes prestations qui ont été faites aux
employé-e-s. En effet, ces dernières années, les CFF ont réglé une partie de leur
restructuration par le biais de généreuses retraites anticipées et ceci sans avoir mis
en œuvre un financement transparent qui couvre les frais. Maintenant, ce sont les
contribuables qui doivent passer à la caisse.
Un bon nombre de commentaires spécialisés affirment d’ailleurs que les calculs de
nombreuses caisses de pension sont toujours aussi irréalistes à long terme. On
rejette trop souvent la faute sur la crise financière au lieu d’affronter les vrais
problèmes. Les prestations considérables promises aux futures rentiers/-ères ne
correspondent plus aux bases de calcul qui se fondent sur des hypothèses vieilles de
bientôt vingt ans.
On peut lire ailleurs qu’il faut aborder ces questions à plus long terme et qu’il serait
urgent d’au moins mettre à jour les règlements d’investissement des caisses de
pension. Car ceux-ci ont permis tout à fait légalement de conclure des opérations à
perte dont les « experts » ont largement profité sans devoir assumer une once de
responsabilité !

LAMal
En mai dernier, c’est par un oui clair à 67 % que le peuple suisse a accepté
d’introduire les médecines complémentaires dans l’assurance de base. Cette
nouveauté contribue certainement à élever le niveau de qualité et le coût du système
de santé en Suisse. En conséquence, notre espérance de vie est longue. Le dernier
rapport sur la santé de l’OCDE, l’Organisation de coopération et de développement
économique, a récemment confirmé cette corrélation. Les seuls à dépenser plus
pour leur système de santé sont les Nord-Américains et les Français.
Or, en Suisse, les personnes qui ne peuvent plus se le payer sont de plus en plus
nombreuses, comme le montre la hausse du nombre de débiteurs de primes
(estimation 2007 : au moins 100'000 personnes) et des subventions auxdites primes
(2008 : 3,4 milliards de francs). Effrayés par les pronostics d’augmentations des
primes de plus de 10 %, plusieurs politicien-ne-s de tous les partis, et à leur tête
notre ministre de la santé Pascal Couchepin, ont présenté à l’opinion publique de
nouvelles « propositions d’assainissement ».
Ces propositions vont de l’augmentation des primes pour les seniors, en passant par
la réduction des prestations dans les soins aux mourants, jusqu’au partage de la
Suisse en sept régions de santé et à la baisse du prix des médicaments. Certaines


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propositions ont été rejetées avec indignation par les groupes concernés, d’autres
ont fait leur chemin dans la suite des débats.
Le Conseiller fédéral Couchepin a provoqué une levée de boucliers avec son idée de
taxe de consultation de 30 francs. Mais l’obligation pour les caisses de mettre sur
pied un service de consultation téléphonique a été plutôt bien acceptée.
En définitive, un groupe de parlementaires fédéraux interpartis s’est formé en juin
pour concevoir et présenter des alternatives. Ainsi, chaque accès direct à un
spécialiste ou à l’hôpital devrait être pénalisé d’un redoublement de franchise de
20 %. Il faudrait d’une part maintenir pendant deux ans au moins les rabais dans
l’assurance de base afin d’en empêcher la modification juste avant une grosse
opération et d’autre part supprimer les rabais pour les primes des assurances
complémentaires. En cas d’hospitalisation, les assurés adultes devraient participer
aux coûts à raison de 15 francs par jour. Les caisses devraient prendre en charge
l’établissement d’un certificat médical seulement à partir du 4e jour et elles ne
seraient plus autorisées à faire la chasse au bon risque par téléphone. Et enfin, le
Conseil fédéral devrait fixer des valeurs de référence pour les tarifs entre médecins
et assureurs de manière à éviter qu’un traitement à l’hôpital soit plus attractif qu’une
consultation chez le médecin de famille. Selon le groupe, ces mesures, combinées
avec quelques autres, présentent un potentiel d’économies d’environ 1,5 milliard de
francs par an. – Il incombe maintenant au Parlement d’esquisser le programme de
ces réformes.

Divers
Révision de l’assurance chômage
Comme en 2002 le nombre des chômeurs a été évalué de manière trop optimiste, la
LACI a accumulé une montagne de dettes qui s’élève aujourd’hui à près de 6
milliards de francs. Le Conseil des Etats s’est saisi d’un projet de révision durant la
session d’été. Il propose d’augmenter les cotisations des employeurs/-euses et des
employé-e-s de 0,2 %. Pour réduire la dette, il préconise de prélever provisoirement
0,1 % supplémentaire ; il propose aussi d’introduire pour la même durée un pourcent
de solidarité sur les revenus élevés. Le Conseil fédéral a parlé de 6 à 8 ans. Du côté
des prestations, le Conseil des Etats a suivi en partie le Conseil fédéral. Les
indemnités journalières doivent correspondre plus strictement à la durée du
paiement des cotisations et seules les personnes de plus de 55 ans pourront
prétendre au nombre maximum de 520 indemnités journalières. Par contre, la notion
de travail convenable est étendue jusqu’à l’âge de 30 ans et le délai d’attente pour
toucher une première indemnité journalière est prolongé. – L’objet est transmis au
Conseil national.
Diagnostic préimplantatoire
La procédure de consultation à propos de la nouvelle réglementation du diagnostic
préimplantatoire (DPI) a pris fin en mai. Les réactions à la suppression de
l’interdiction en vigueur aujourd’hui divergent beaucoup les unes des autres. En fait,
cette réglementation n’est pas assez libérale pour la commission d’éthique et pour
les libéraux-radicaux. Mais le PS, de nombreux cantons et la Ligue suisse des


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femmes catholiques en approuvent le côté restrictif. Quant au PDC, au PEV et à la
Conférence des évêques suisses, ils la rejettent pour des raisons de principe.


Sources (23 avril - 30 août 2009) : NZZ, Tagesanzeiger, Der Bund, Le Temps, La
Liberté, communiqués de presse des Offices fédéraux des assurances sociales et de
la statistique.


Traduction : A. Walder




6ème révision de l‘AI – la théorie en pratique?
Pour la première fois, des scientifiques se sont penchés sur les dossiers des
bénéficiaires de rentes AI qui souffrent de troubles psychiques. Reste à savoir si
l’analyse et les recommandations de cette étude vont trouver écho dans la 6 ème
révision de l’AI.

Par Ursula Schaffner, responsable de politique sociale

Les organisations de soutien aux personnes handicapées, les partis, les cantons, les
compagnies d’assurances et les lobbys se penchent actuellement sur le projet de
préconsultation de la 6ème révision de l’AI. Leurs prises de position vont influer sur les
mesures de réinsertion d’environ 12'500 personnes atteintes dans leur santé et sur
leurs chances de réinsertion sur le marché du travail. Les personnes souffrant d’un
handicap psychique sont notamment concernées par cette révision, ainsi que nous
l’avions rapporté dans les deux derniers numéros de Agile-handicap et Politique.

Réintégration théorique
Lorsqu’une personne handicapée a suivi avec succès une mesure d’ordre
professionnel auprès d’un office de l’AI, elle est considérée comme étant réinsérée.
En d’autres termes, elle est traitée comme une personne réintégrée si elle a terminé
une première formation professionnelle ou une reconversion. La question de savoir si
la personne concernée trouve ensuite une place de travail ou si elle peut garder celle
qu’elle occupait auparavant n’a pas d’importance pour les statistiques. Ceci est
valable tant pour les personnes qui ne reçoivent pas encore de rente que pour celles
qui en obtiennent déjà. Pour ces dernières, la rente est dès lors supprimée après la
fin des mesures. Dans le langage de l’AI et des statistiques, cette procédure est ainsi
considérée comme une réintégration couronnée de succès. De leur côté, les
personnes concernées et les organisations qui les défendent qualifient cette situation
de réintégration théorique.
Malheureusement, il est à craindre que la proposition actuelle de 6 ème révision de l’AI
augmente le nombres de bénéficiaires d’une rente AI « réintégrés » dans le sens
évoqué ci-dessus, c'est-à-dire théoriquement, et que de plus en plus de personnes
perdent leur droit à une rente sans avoir véritablement obtenu de place de travail. La

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                             agile – handicap et politique 3/09


situation économique actuelle, le nombre élevé de chômeurs et de chômeuses ainsi
que la mondialisation et la délocalisation des places de travail à l’étranger qui
l’accompagne ne laissent pas de grands espoirs à des personnes atteintes dans leur
santé de retrouver un travail. Plus spécifiquement, la mauvaise orientation des
mesures professionnelles vers le groupe cible des malades psychiques est très
préoccupante.

De la théorie pour les livres…
Le Conseil fédéral considère que le nombre de personnes ayant reçu au cours des
vingt dernières années une rente AI avec le fameux code 646 – correspondant aux
atteintes d’ordre psychique – est trop élevé. Dans le cadre d’une nouvelle étude
mandatée par l’OFAS, les recherches ont pour la première fois tenté de voir si cette
estimation - ou plutôt ce préjugé - correspondait à la réalité.
Ce que l’on appelle dans le jargon de l’AI le « code de l’infirmité 646 » comprend des
pathologies psychiques difficiles à classer telles que les troubles dépressifs, les cas
des états limites (borderline) ou les névroses. L’étude menée démontre de manière
évidente que l’instruction de l’AI est en général faite sans à priori et sur la base de
données médicales. Ce ne sont pas des facteurs biographiques, sociaux, régionaux
ou historiques qui ont amené les personnes à recevoir une rente mais bien des
maladies diverses.
De plus, concernant ce groupe cible, l’étude affirme d’une part que les procédures de
vérification de l’AI ne sont pas orientées vers une réinsertion professionnelle, et que
d’autre part seul un nombre restreint de bénéficiaires d’une rente AI avec une
maladie psychique ont pu profiter de mesures professionnelles. Par ailleurs, parmi
les personnes à avoir bénéficié de telles mesures, rares sont celles qui exercent à
nouveau une activité professionnelle. Les auteur-e-s de l’étude expliquent ce constat
par deux facteurs : le caractère grave et chronique des maladies des bénéficiaires de
rentes ainsi que l’orientation insuffisante des mesures professionnelles pour ce
groupe de personnes. Pourtant, les nouvelles mesures prévues dans la 5 ème révision
de l’AI, censées privilégier la réadaptation par rapport à l’octroi d’une rente, devraient
permettre de changer cette situation, mais il faudrait pour ce faire élaborer des
contenus et des normes allant véritablement dans le sens de la réadaptation. Enfin,
les auteurs du rapport mandaté par l’OFAS recommandent que des études
approfondies soient menées dans le domaine des mesures professionnelles. En
effet, l’efficacité des mesures professionnelles ne peut pas être uniquement jugée
par le biais de la visibilité de leurs résultats.
Reste à savoir si les recommandations de l’étude trouveront leur écho dans la
pratique. Elles devraient cependant être prises en considération dans l’élaboration de
la 6ème révision de l’AI. L’étude peut être consultée sous le lien suivant :
http://www.bsv.admin.ch/praxis/forschung/publikationen/index.html?lang=fr&vts=&ber
eich[0]=1&anzahljahre=5
…ou pour la pratique ?
Comme chacun et chacune le sait, la 6 ème révision de l’AI vise à permettre l’accès
aux mesures professionnelles qui existent aujourd’hui et qui résultent de la 5 ème
révision AI aux personnes souffrant d’une maladie psychique qui bénéficient déjà

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d’une rente. Si on prend au sérieux les recommandations de l’étude de l’OFAS, on
devrait auparavant mener d’autres enquêtes approfondies et des recherches
théoriques poussées afin que les mesures soient réellement efficaces. Par ailleurs,
les objectifs des mesures de réinsertion des personnes avec une maladie psychique
devraient être formulés de manière plus réaliste. Les expériences passées font
malheureusement craindre que ces objectifs ne se réalisent pas et que, une fois de
plus, la 6ème révision de l’AI soit le théâtre d’une politique spectacle menée sur le dos
des personnes handicapées.


Traduction : M. Roth-Bernasconi




Travail

Les employeurs seront mieux informés à l’avenir !

Par Catherine Corbaz, responsable du dossier « Travail » chez AGILE

Il n’y a pas de journée sans que de nouvelles pages apparaissent dans l’immensité
de la toile. Depuis le début du mois de juin une nouvelle adresse peut être tapée sur
votre navigateur : www.compasso.ch ; elle vous amènera sur le portail d’information
pour la réinsertion professionnelle. Bien que ce site ne soit pas a priori destiné aux
personnes avec handicap, il répond à un souhait d’AGILE : de meilleures
informations sur Internet pour les chefs d’entreprises et les responsables RH qui
veulent engager des personnes handicapées ou qui cherchent des informations,
quand un-e de leurs employé-e-s est absent, malade ou se trouve en situation de
handicap.
Ce projet a été lancé par Intégration Handicap et Pro Mente Sana, qui ont mandaté
un bureau de communication zurichois pour développer ce site. AGILE a ainsi
participé à un groupe de travail et fort des expériences faites avec le projet « Back to
work – une offre pour les employeurs » (cf. agile 1/09) a pu y apporter sa
contribution.
Actuellement ce site est disponible en allemand. Les versions française et italienne
devraient être mises en ligne à la fin de l’été.
En attendant que les besoins de places de travail des personnes avec handicap
soient satisfaits, nous vous invitons vivement à le visiter. Si vous constatez des
manques d’informations sur une maladie ou les conséquences d’un accident, qui
pourraient intéresser les employeurs potentiels, alors n’hésitez à saisir votre plume
ou enclencher votre ordinateur pour en informer les webmasters :
http://www.compasso.ch/de/p90000170.html.




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Voyages et transports

Nouvelles du Bureau «Personnes handicapées et transports
publics»

Le Bureau «Personnes handicapées et transports publics» fait paraître son bulletin
quatre fois par an. Il y rapporte les derniers développements en matière de
transports publics adaptés aux personnes handicapées.

http://www.boev.ch/htp/index.htm




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Les coulisses du handicap

Robert Joosten : « AGILE porte un projet de société pour les
personnes handicapées »
Lors de la dernière Assemblée des délégué-e-s d’AGILE, le 25 avril dernier à Berne,
deux nouveaux membres ont été élus au comité. Après Joël Favre, qui vous a été
présenté dans notre précédent numéro, c’est maintenant Robert Joosten qui est sur
le grill.

Portrait et interview par Cyril Mizrahi, secrétaire romand et porte-parole d’AGILE

Robert Joosten est âgé de 36 ans. Il a suivi des études de mathématiques à l’EPFL.
Il s’est ensuite lancé dans une thèse de doctorat, tout en travaillant comme assistant.
Peu avant la fin de sa thèse, la maladie psychique s’est brutalement invitée dans sa
vie. Après des mois de dépression et une hospitalisation, il a pu se relever et
terminer son doctorat.
Il a envisagé de continuer dans la recherche mathématique ou de se lancer dans
l’enseignement, mais la maladie psychique est venue contrecarrer ses plans. Fin
2002, il a dû se résoudre à faire appel à l’AI, obtenant une rente une année plus tard.
Il s’est alors beaucoup engagé dans la vie associative, en particulier au sein du
GRAAP (Groupe romand d’accueil et d’action psychiatrique). Ses activités
associatives comprennent également un engagement actif à Amnesty International et
la pratique du chant dans un chœur lausannois.
En 2004, il a été engagé par le GRAAP comme webmaster à temps partiel, emploi
qu’il occupe encore aujourd’hui. Son activité au GRAAP comprend également le suivi
des dossiers de politique sociale. Dans ce cadre, il fait partie de la commission de
politique sociale de la CORAASP (Coordination romande des associations d’action
pour la santé psychique) et du Forum romand de politique sociale d’AGILE.
D’ailleurs, c’est par le biais de ce dernier Forum qu’il a fait la connaissance d’AGILE.

L’entraide pour moi, c’est…
« Lorsqu’une personne en situation de handicap aide une autre personne en
situation de handicap de manière totalement désintéressée et altruiste. L’aidant
n’attend rien en retour et sait voir au-delà de ses propres intérêts. »

AGILE, pour moi, c’est…
« Une association pour laquelle l’entraide dépasse les clivages des handicaps
particuliers. C’est aussi une association qui porte un projet de société pour toutes les
personnes en situation de handicap et pour leurs proches. »

Ma motivation
« J’ai envie de relayer auprès d’AGILE les préoccupations des personnes qui
souffrent de maladie psychique. J’ai envie de me battre pour l’amélioration des
assurances sociales dont bénéficient les personnes souffrant d’un handicap. »

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Ma contribution
« J’ai été très actif dans la campagne contre la 5ème révision de l’AI (dès la période
de consultation). Cette expérience peut être utile pour d’autres campagnes politiques
concernant les personnes handicapées (financement additionnel, 6ème révision de
l’AI par exemple). Je suis passionné par les questions politiques et j’aimerais mettre
cette passion au service d’AGILE. »

Objectifs prioritaires
« - Me battre contre le démantèlement de l’assurance invalidité et proposer des
améliorations du système actuel.
- Me battre pour l’intégration sociale et professionnelle des personnes en situation de
handicap.
- Faire en sorte qu’AGILE représente encore mieux les milieux de l’entraide, en
particulier en Suisse romande et dans le domaine du handicap psychique. »




Klara Reber : une personnalité engagée nous a quittés
Klara Reber, membre du Conseil Egalité Handicap (CEH), est brusquement décédée
le 15 juin 2009, à l’âge de 65 ans. Les membres du Conseil et AGILE ont été très
touchés par le décès inattendu de Klara. Docteure en droit, elle était membre du
CEH, où elle représentait les séniors depuis juin 2005.

Par Eva Aeschimann, secrétaire du Conseil Egalité Handicap

Une femme handicapée
Klara Reber est née le 8 avril 1944 à Winterthur. Dans son enfance, elle a été
atteinte de poliomyélite. Cette maladie a provoqué un handicap de la marche et un
handicap des deux bras. Son expérience de personne et de femme handicapée l’a
sensibilisée aux questions du handicap.
Elle a montré son engagement à cette cause durant de nombreuses années, à la
direction et au comité central de Intégration Handicap (Fédération suisse pour
l’intégration des handicapés, FSIH), où elle a finalement fonctionné comme vice-
présidente.
En tant que membre du Conseil Egalité Handicap depuis 2005, Klara Reber était
particulièrement sensible à la question de l’égalité des aînées parmi les personnes
handicapées. L’introduction de la participation aux frais d’assistance, l’accessibilité
aux bâtiments et installations et les transports publics lui tenaient particulièrement à
cœur.

Une femme visionnaire
Klara Reber a été sa vie durant une personne engagée. Elle a travaillé jusqu’à sa
retraite à la compagnie d’assurance Winterthur. Afin de mettre les femmes en réseau
et de les soutenir dans leur parcours professionnel, elle a fondé en 1985 le réseau

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« Frau und Bildung » (femmes et formation). Ressortissante de Winterthur, Klara
Reber a marqué son passage de nombreuses manières, elle s’est notamment fait un
nom en politique. Membre du parti radical, elle a non seulement fait partie du Conseil
législatif de la ville de Winterthur, mais aussi, de 1986 à 2002, du Grand Conseil du
canton de Zurich. Comme députée, elle s’est engagée surtout dans les questions de
politique sociale et de santé.

Une femme volontaire
A partir de 2002, Klara Reber a exercé une influence déterminante sur la mise en
place du Conseil suisse des aînés CSA, et fonctionné jusqu’à sa mort comme vice-
présidente de cette institution. Son engagement a été motivé par son intérêt pour les
questions générationnelles, la politique relative aux aîné-e-s et les défis sociaux
posés par le développement démographique en Suisse.
Nous nous souviendrons de Klara Reber comme d’une personnalité aimable et
franche. Nous aimons évoquer son rire cordial, son comportement ouvert et son
intérêt pour les personnes de toute provenance. Son engagement multiple, sa
volonté et son courage méritent notre respect.


Traduction : F. Pasquier




Des assistant-e-s sexuels en terres romandes
Accompagner sensuellement et sexuellement les personnes en situation de
handicap qui le désirent. Telle est la mission des premiers assistant-e-s sexuels de
Suisse romande, qui, à la veille de l’été, ont terminé leur formation. La fin d’un tabou,
et une première en Europe francophone.

Par Cyril Mizrahi, secrétaire romand et porte-parole d’AGILE

Le 13 juin dernier à Lausanne, l’émotion était perceptible à l’heure de la cérémonie
de remise des diplômes des dix premiers assistant-e-s sexuels formés en Suisse
romande, à l’initiative de l’association « Sexualité et Handicaps pluriels »
(www.sehp.ch). L’association travaille en effet depuis plus de vingt ans de manière
globale pour apporter des réponses à ce besoin essentiel et « simplement humain »
qu’est la sexualité, pour les personnes handicapées comme pour l’ensemble de la
population.
 « Il y a vingt ans, on n’osait pas y penser », témoigne au sujet de l’assistance
sexuelle la présidente Catherine Agthe Diserens, qui remercie au passage les
nombreux partenaires, parmi lesquels INSOS (la faîtière des institutions pour
personnes handicapées), Pro Infirmis, la Fondation suisse des paraplégiques, des
associations d’entraide comme l’ASRIM (personnes myopathes) ou insieme (parents
d’enfants mentalement handicapés), et même la paroisse de Nyon qui a prêté des
locaux.


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Moyens de contention
« Dans 20 ans, ces accompagnements intimes seront-ils moins tabous ? » se
demande Mme Agthe. Elle poursuit : « c’est une réponse parmi d’autres, pas unique,
parmi plusieurs offres. » Les demandes adressées à l’association sont fréquentes.
Les différents handicaps appellent des réponses différenciées. Par exemple, les
personnes avec un handicap physique lourd aspirent à un contact différent du
toucher exclusivement médical auquel elles sont si souvent confrontées.
Dans les institutions, pendant bien longtemps, tout le monde connaissait les besoins
des résident-e-s mais personne n’en parlait, relèvent plusieurs intervenant-e-s. Un
ancien directeur d’institution raconte : « Autrefois, les institutions ne pouvaient pas se
permettre qu’il y ait sexualité, cela aurait provoqué un scandale. On utilisait même,
par exemple, des moyens de contention pour empêcher les personnes de se
masturber. » Pourtant, « les demandes affectives et sexuelles des personnes avec
handicap mental ne sont pas différentes de celles du reste de la population. »
Nicolas De Tonnac, président en fauteuil roulant du comité cantonal genevois de Pro
Infirmis, se souvient : « En 1986, lors du premier congrès « handicap et sexualité » à
Genève, on se posait des questions : quels droits ? Quelle sexualité ? Avec qui ? La
médecine s’occupe de la souffrance, pas tellement du plaisir. Pourtant, si le plaisir ne
vous est pas accessible, cela provoque une souffrance énorme. » C’est ce même
congrès qui a été à l’origine de l’association SEHP.
Mais, comme le dit Françoise Vatré, sexopédagogue et l’une des fondatrices de
SEHP, « les choses prennent du temps ». « Des psychanalystes français ont changé
de table lors d’une conférence, m’ont traité de sorcière », témoigne Mme Agthe. La
Suisse alémanique a certes joué un rôle pionnier dans notre pays, mais la mise en
place d’une formation en 2003 a suscité de vives réactions dans le public, comme l’a
expliqué Ahïa Zemp, responsable de la FABS (Centre spécialisé Handicap et
Sexualité). Pour éviter une chute des dons, Pro Infirmis, après avoir lancé le projet,
avait même décidé de s’en retirer, d’où la création de la FABS. Pas si sûr donc que
les préjugés soient uniquement une a ffaire de culture, comme le pense Marcel Nuss,
membre fondateur du collectif Handicap et Sexualité (France), qui souligne le rôle
précurseur de la Suisse (lire ci-dessous).

Sexe et amour
Quoi qu’il en soit, il faut également souvent convaincre parmi les personnes
concernées elles-mêmes. « Il y a un immense travail à faire avec les parents, qui
voient toujours leurs enfants comme des… enfants », souligne avec sensibilité le
directeur de Clair-Bois, une institution genevoise. Gêne et craintes sont parfois
perceptible aussi chez les personnes handicapées elles-mêmes, comme l’ont relevé
à raison les parlementaires Luc Recordon et Liliane Maury Pasquier. « Dans les
idéaux de notre société, le sexe va de pair avec l'amour » analyse la journaliste
Annick Monod dans l’un des excellents articles parus dans la presse début juin. Les
personnes handicapées n’aspirent pas à autre chose. Et puis, les assistant -e-s
sexuels représentent-ils vraiment une solution intégrative ?
Il s’agit d’une solution pragmatique pour répondre au moins en partie aux besoins
des personnes atteintes de handicaps lourds ou vivant dans une institution, répond

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en substance SEHP sur son site. « Le sexe n’est pas qu’un besoin, c’est surtout une
envie ! », précise un homme handicapé. Pour Luc Recordon, le droit à la sexualité
est tout simplement une question d’égalité. Même s’il n’est pas question pour le
moment d’envisager un financement par une assurance sociale.

Quête du plaisir
Albert Rodrik, ancien haut-fonctionnaire au Département genevois de l’action sociale
et membre de la Constituante, suscite les applaudissements en enchaînant : « Parmi
les êtres humains, tout a été essayé et a sa respectabilité. La quête du plaisir est la
chose la plus féconde. Il est consubstantiel à l’être humain d’aller ve rs l’autre pour
avoir du plaisir. Si l’on peut faire quelque chose pour aider nos frères et nos sœurs
handicapées, il faut aller de l’avant ! ».
S’ils travaillent – en tant qu’indépendant-e-s – contre rémunération, les 6 hommes et
4 femmes qui ont terminé leur formation se différencient des prostitué-e-s. La
rémunération vise surtout à garantir équilibre et clarté dans la relation entre le ou la
bénéficiaire et le ou la prestataire. La motivation première est de se mettre au service
de la personne handicapée. Les candidat-e-s ont été sélectionnés avec soin et après
plusieurs entretiens parmi des personnes âgées de plus de 30 ans et exerçant une
autre activité à au moins 50%. Ils ont suivi une formation rigoureuse de près d’un an
et font l’objet d’une supervision mensuelle. De plus c’est l’association qui reçoit et
évalue chaque demande et en assure le suivi de manière globale pour y apporter la
réponse la plus adaptée.
Contrairement à ce que d’aucuns pourraient penser, les demandes ne proviennent
pas majoritairement d’hommes. Ces six derniers mois, les requêtes parvenues au
SEHP par le site internet provenaient principalement de femmes. Elles osent de plus
en plus exprimer leurs besoins et leurs envies, explique Géry, l’un des nouveaux
assistants. « Si la femme retrouve son indépendance, si elle est à nouveau
émancipée, elle a également les mêmes besoins en matière de sexualité que les
hommes », renchérit Laura (prénom fictif).


La formation romande fera peut-être école en France

Propos recueillis par Cyril Mizrahi

Marcel Nuss, membre fondateur du Collectif Handicap et Sexualité, milite de longue
date en France pour le droit à la sexualité des personnes handicapées. Sur son « lit
roulant », il s’enthousiasme au sujet de la nouvelle « école romande », dont deux des
diplômés habitent du reste chez nos voisins. « Même s’il y a une ouverture sur le
plan légal en France, la formation aura certainement lieu en Suisse romande. Il n’y a
pas de raison de créer une nouvelle école alors que celle-ci a fait ses preuves.
 « La réflexion en matière de formation doit avoir lieu à l’échelle européenne et non à
l’échelle d’un pays. La Suisse romande est effectivement précurseure parmi les
régions francophones et latines. C’est vraisemblablement en raison du fait qu’elle est
à majorité protestante. En effet, la culture catholique est plutôt fataliste : « il faut
subir ». Il n’est pas innocent que les prêtres par exemple ne puissent pas se marier.

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 « En ce moment, notre collectif essaie de résoudre les problèmes juridiques par un
travail au niveau ministériel. La difficulté consiste à trouver une solution légale pour
protéger les accompagnant-e-s sexuels sans pour autant légaliser le proxénétisme
(dont la définition en France est très large, pour protéger le plus possible les
travailleuses du sexe, ndlr). En mai, nous avons rencontré une délégation
interministérielle. Il y a une ouverture du côté de l’Etat, de sorte que je me suis fixé
pour objectif qu’une solution puisse être mise en œuvre à l’horizon 2010. »


« agile » reviendra sur le thème de la sexualité des personnes handicapées et de
l’assistance sexuelle dans le prochain numéro.




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Médias et publications

Témoignage ? Poème ? Réflexion philosophique ? Un peu de tout
cela !

Par Claude Bauer, ex-secrétaire romande d’AGILE

A déguster à la petite cuillère, le livre de Brigitte Kuthy Salvi « Double lumière » est
un ravissement. Mais attention, les grosses bouchées peuvent conduire à une
impression de satiété, voire d’écoeurement.
En quarante-quatre petits chapitres – quarante-quatre petites histoires – l’auteure
nous parle de la vue et de la cécité, nous brosse par petites touches l’image de la vie
d’une adolescente qui, à quinze ans, perd la vue, et de la femme qu’elle devient ; il y
a la révolte, parfois l’acceptation, la découverte de cette autre partie d’elle-même.
Mais aussi les rencontres désagréables, inespérées ou inattendues, les souvenirs d’
« avant », quand elle regardait des photos ou observait sa mère, mais aussi la vue
par les yeux et les mots des autres ou par leurs gestes, les relations personnelles et
intimes ou simplement sociales ou professionnelles, et tout ce que ces relations
impliquent, en particulier d’acceptation de part et d’autre.

Témoignage
Au premier chapitre nous apprenons comment, suite à l’échec d’une opération, la
jeune fille a perdu la vue à quinze ans. « J’ai vu, en rêve, qu’au pire nous allions
vivre à deux. Il y aurait celle qui voit et qui devrait accepter de faire une place à
l’aveugle […] Toutes les deux, ma sœur siamoise aveugle et l’autre, nous allions
vivre une véritable aventure. » « J’ai fait le vœu de vous faire parler toutes les
deux. »
Brigitte Kuthy Salvi décrit son désarroi lorsqu’elle perd la vue. Un désarroi qui, on
peut le comprendre, ne s’envolera jamais définitivement. Mais sans en avoir l’air elle
nous montre aussi ses nouveaux repères ; comment elle choisit ses vêtements, fait
la cuisine pour les amis qu’elle a désiré inviter, joue avec un enfant. Nous
découvrons ses relations, basée sur la confiance, il le faut bien. L’auteure fait preuve
d’une grande générosité : lorsqu’elle pense aux regards qu’elle devrait pouvoir poser
sur une personne si… elle évoque aussi ce que cet autre peut ressentir, faute de ce
regard

Poème
Poème aussi : l’auteure décrit avec une douceur saisissante les plaisirs partagés
quand certains lui prêtent leurs yeux, quand tous ses sens (elle en a quand même
encore quatre !) lui parlent, quand elle évoque des souvenirs d’ « avant » ou des
rencontres d’ « après ». Elle nous parle d’étoiles, de peinture, de voyages, d’ivresse,
de regards ; des beautés qui peuplent son monde… et le nôtre.




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Réflexion philosophique
« Aveugle, oui. Dépendante, bien souvent. Victime, comme « pour toujours », ça
non ! »: les moyens que Madame Kuthy Salvi utilise pour voir la vie d’une manière
positive (comme moi, comme vous, elle a aussi ses moments de blues) ne sont
certainement pas seulement à usage personnel ; le lecteur ou la lectrice peut aussi
se remettre d’aplomb par ses réflexions.


Merci aux éditions de l’Aire, qui nous ont fourni un exemplaire de presse pour la
rédaction de cet article.
Brigitte Kuthy Salvi
Double lumière
Editions de l’Aire
ISBN : 2-88108-880-3
160 pages




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Impressum


agile – handicap et politique
(annexe régulière : Bulletin HTP, sous forme électronique)



Edition :
AGILE Entraide Suisse Handicap
Effingerstrasse 55
3008 Berne
Tél. 031 390 39 39, fax 031 390 39 35
Courriel : info@agile.ch



Rédaction :
Cyril Mizrahi, rédacteur responsable pour l'édition en français
Eva Aeschimann, rédactrice responsable pour l'édition en allemand
Bettina Gruber Haberditz
Simone Leuenberger
Ursula Schaffner



Relecture :
Claude Bauer, Salima Moyard (édition en français)
Bettina Gruber Haberditz (édition en allemand)



En plus du journal agile en français, il existe également une édition en allemand.
Leurs contenus sont partiellement identiques; les articles traduits sont indiqués
comme tels.


La rediffusion de nos textes (avec indication de la source) n'est pas seulement
permise, mais vivement souhaitée !


Des suggestions, questions ou remarques? Adressez-vous à info@agile.ch




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