Annual report of the European Myeloma Platform 2006 - Download as DOC by jonathanscott

VIEWS: 15 PAGES: 32

									                           Afgiftekantoor: 3600 GENK                                                                                                                    Belgique-Belgie
                                                                                                                                                                          P.P.- P.B.
                                                                                                                                                                          3600 Genk
                                                                                                                                                                          BC 19352




                                                                                                                CMPNIEUWSFLASH
                                                                                                                P 802044   2e JAARGANG 2009, NR. 5 , JANUARI-FEBRUARI-MAART, DRIEMAANDELIJKS
v.u. Johan Creemers, Zonneweeldelaan 23 bus 32, 3600 Genk - 089 / 35 43 66 - Johan.creemers@cmp-vlaanderen.be




                                                                                                                   Multipel myeloom symposium
                                                                                                                       25 april 2009, Kortrijk

                                                                                                                       www.cmp-vlaanderen.be
2
Beste CMP vrienden, lotgenoten en lezers,

Bij het verschijnen van dit nummer heeft de lieve lente zijn intrede gedaan. De lucht
zit vol vernieuwing en buiten wordt alles weer groen, wat een heerlijk gevoel! Het is
alsof de donkerste periode achter ons lijkt te liggen en we weer hoop gaan voelen op
een nieuwe tijd. Vol nieuwe energie er tegenaan gaan, geniet ervan!

Zoals eerder aangekondigd organiseert CMP Vlaanderen in de Kulak te Kortrijk op
zaterdag 25 april 2009, van 11.30 u. tot 17.00 u. een symposium voor multipel
myeloom symposium patiënten, familie, gezondheidswerkers en andere
geïnteresseerden. In bijlage de uitnodiging en inschrijvingsstrook.

CMP heeft voor de derde keer op rij een symposium georganiseerd voor
Waldenström patiënten. Ditmaal organiseert CMP in Kortrijk voor
Waldenströmpatiënten geen symposium maar een contactnamiddag onder het motto
“lotgenoten ondersteunen lotgenoten” . Voor medische vragen staan de aanwezige
referenten ter beschikking. Meer informatie verder in dit nummer.

Op zaterdag 7 maart is Marc Merveillie op 54 jarige leeftijd overleden aan multipel
myeloom. Marc was de echtgenoot van onze regioverantwoordelijke voor West-
Vlaanderen Hilde Soete.
De uitvaartdienst vond plaats op zaterdag 14 maart in de tot in de nokken gevulde
kerk van Heule. Het was dezelfde kerk waar zij 20 jaar geleden elkaar het ja woord
gaven. De viering was tot in de puntjes voorbereid, naast de kerkelijke rituelen
maakte de mooie en aangrijpende bindteksten afgewisseld met prachtige muziek het
geheel af. De West Vlaamse multipel myeloom patiënten waren massaal aanwezig.
Wij bieden Hilde en de naaste familieleden onze oprechte deelneming aan.

Wij verwelkomen Patsy en Jan Van Cauwenberg, Mia Villé en Chris de Ronne als
nieuwe CMP regiovertegenwoordigers voor Vlaams Brabant.
Mia en Chris ondersteunen Lieve Van de loock bij de organisatie van
lotgenotencontact in de regio Leuven. Patsy en Jan helpen Greetje Goossens bij de
organisatie van het lotgenotencontact in de regio Brussel en het Pajottenland.
Het is niet de eerste keer dat ik op deze plaats een dringend beroep doe voor nieuwe
medewerkers, in de provincie Oost-Vlaanderen is CMP op het ogenblik niet meer
vertegenwoordigd. Wij zoeken dringend kandidaat regiovertegenwoordigers.
Het bestuur hoort graag van u!

Ik wens jullie na koude wintermaanden, een kleurrijke lente en een mooie zomer. En
diegene die het momenteel niet zo goed gaat of in behandeling zijn van harte
beterschap.

Johan Creemers

                                          3
CMP gegevensbank
Gelieve aanvullingen of wijzigingen van persoonlijke gegevens, zoals
adreswijzigingen, emailadres, telefoonnummer e.a. te willen signaleren aan:
          Wim Koolen
          Bethaniëlei 8
          B-2970 Schilde
          Tel: 03/384 38 93
          wim.koolen@fulladsl.be


Vrijwilligers gezocht:
Voor het organiseren en begeleiden van lotgenotencontact in de diverse Vlaamse
regio‟s en in het bijzonder Oost-Vlaanderen.
Hoofdredacteur, redacteurs voor CMP nieuwsflash en de CMP website.
Verder zoeken we administratieve medewerkers om te helpen met het secretariaats-
werk of andere bestuurstaken.
In overleg kunnen we kijken welke taken je wil en kan uitvoeren. Afhankelijk van je
functie vragen we een investering van enkele uren per week.
Voor meer informatie kan je terecht bij een van de bestuursleden of
via info@cmp-vlaanderen.be


Forum
Wij stellen vast dat er weinig activiteit is op het CMP forum, nochtans is het een
ideaal instrument om ervaring uit te wisselen met andere lotgenoten. Tevens is het
een handige tool om op een snelle manier een antwoord te krijgen op jullie vragen.
www.cmp-vlaanderen.be/forum/index.php




                                         4
                       PERSBERICHT 18 MAART 2009

HOSPITALISATIEVERZEKERINGEN: VEEL GELD VOOR WEINIG ZEKERHEID?

Iemand die een hospitalisatieverzekering afsluit, zal niet op beide oren kunnen
slapen. De forse premiestijgingen zorgen er immers voor dat personen hun
hospitalisatieverzekering plots niet meer kunnen betalen. Een verzekeraar kan tot
twee jaar moeilijk doen over symptomen die zogezegd reeds voor het afsluiten van
het verzekeringscontract bestaan zouden hebben. Medische kosten in
gespecialiseerde ziekenhuizen worden uitgesloten en het recht op toegang tot een
private hospitalisatieverzekering voor chronisch zieken is een lege doos.

De afgelopen maanden hebben verschillende private verzekeraars de premies van
hun
hospitalisatieverzekering fors verhoogd. In bepaalde gevallen was de premiestijging
zo bruusk dat meerdere personen onder andere gepensioneerden en mensen die
leven van een bestaansminimum hun verzekering plots niet meer konden betalen. De
regering werkt momenteel aan een medische index die deze bruuske
premiestijgingen aan banden moet leggen. Het blijft echter onduidelijk of deze
medische index wel transparant en consumentvriendelijk zal zijn. Vandaag wordt er
in de Kamer een wetsontwerp van Minister Reynders gestemd over de
hospitalisatieverzekering. Dit wetsontwerp laat echter verschillende knelpunten in
verband met de hospitalisatieverzekering ongemoeid.

Zo kan een verzekeraar tot twee jaar lang moeilijk doen over zogenaamde
symptomen waar de verzekerde aan zou lijden van voor de afsluiting van de polis.
Het blijft echter onduidelijk wat een „symptoom‟ is. Wat als je met vage klachten al te
rade ging bij een huisarts of een gespecialiseerd arts en deze een paar jaar na het
afsluiten van een verzekering pas een duidelijke diagnose kan stellen? Hoe kan een
patiënt weten of een bepaalde klacht een symptoom is? De onbetwistbaarheid van
een diagnose en niet van symptomen is dan ook de enige aanvaardbare oplossing.

Voor kosten van opnames in gespecialiseerde ziekenhuizen zoals MS- klinieken,
revalidatiecentra, psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra, palliatieve zorgen buiten
ziekenhuizen, ... worden verzekeraars nog steeds niet verplicht om deze op te
nemen in hun polis. Nochtans zijn deze opnames steeds vaker noodzakelijk. Mensen
gaan er vanuit dat ze verzekerd zijn voor een opname maar stellen achteraf vast dat
hun polis zo een verblijf of verzorging geheel of gedeeltelijk uitsluit.

Elke kandidaat-verzekerde, die chronisch ziek of gehandicapt is, heeft sinds juli 2007
recht op een ziektekostenverzekering MAAR alle kosten die verband houden (niet die
direct verband houden) met de ziekte of handicap mogen worden uitgesloten in de
polis. Dit opent de deur voor talloze uitsluitingen en discussies met
                                           5
verzekeringsmaatschappijen over het betalen van medische kosten die „al dan niet‟
verband houden met de reeds bestaande ziekte. Zo een verzekering biedt geen
zekerheid over tussenkomst van de verzekeraar en wat is een verzekering meer dan
het zeker indekken van een risico? Dit recht op een hospitalisatieverzekering voor
chronisch zieken en personen met een handicap dient volgens de wet van juli 2007
geëvalueerd te worden. Tot op heden is er nog niets bekend hoe deze evaluatie zal
gebeuren en welke modaliteiten ze zal aannemen.

Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt:
    - dat er dringend werk gemaakt wordt van de totstandkoming van een
         consumentvriendelijke medische index, gebaseerd op betrouwbare
         gegevens en de oprichting van het bemiddelingsorgaan zoals
         voorzien in de Wet van 20 juli 2007;
    - dat enkel rekening gehouden wordt met een onbetwistbare diagnose
         en niet met symptomen bij het afsluiten van een verzekering;
    - de opname van kosten van verzorging in gespecialiseerde
         ziekenhuizen zoals psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra, MS
         klinieken, revalidatiecentra, palliatieve verzorging, …;
    - een werkelijk recht op toegang tot betaalbare
         ziektekostenverzekeringen en andere verzekeringen (bijvoorbeeld
         schuldsaldoverzekering) voor iedereen, inclusief voor mensen met
         een chronische ziekte.

Meer info: Vlaams Patiëntenplatform vzw
Ilse Weeghmans - Coördinator
Groenveldstraat 15, 3001 Heverlee
Tel. 016/23.05.26 - Fax: 016/23.24.46
ilse.weeghmans@vlaamspatientenplatform.be

TESTAANKOOP LANCEERT PETITIE VOOR EEN BETAALBARE HOSPITALISATIEVERZEKERING

De premieverhogingen voor de hospitalisatieverzekering swingen de pan uit. Bij
Argenta verhogingen van 100 tot 300 %, bij Ethias van 30 tot 73 %. Bij AXA zag een
senior zijn premie stijgen van € 430 naar € 2 300. Ik vraag de wetgever om daar paal
en perk aan te stellen!

De huidige wetgeving werkt niet. Ik onderschrijf deze petitie om de wetgever te
vragen een nieuwe wet uit te werken die komaf maakt met deze forse en arbitraire
prijsverhogingen. De hospitalisatieverzekering moet betaalbaar worden.

Ondertekenen kan via: www.test-aankoop.be


                                         6
Agenda CMP-activiteiten:

       Regio West-Vlaanderen 23.06.09
        dinsdag 23 juni 2009 van 14u00 tot 16u00
        Lotgenotencontact & …..

        Info en inschrijving
        Hilde Soete
        Kwadestraat 44
        8560 Gullegem
        Tel: 056/32 30 76 (tussen 14 en 19 uur)
        hilde.soete@telenet.be
        Waar:
        Thuiszorgcentrum vzw (zaaltje achter de thuiszorgwinkel)
        Brugsesteenweg 371
        8800 Roeselare


       Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw

        Maandag 20 april 2009 van 19u30 tot 21u30
        Geheugenproblemen: tips om beter te leren onthouden.
        interactieve bijeenkomst

        Maandag 15 juni 2009
        Lachwandeling

        Info en inschrijving
        Wildgroei vzw
        Gino Chirillo
        Musstraat 9
        3530 Houthalen
        Tel: 089 / 38 09 80
        luigi.chirillo@telenet.be
        www.wildgroei-vzw.be
        Waar:
        Kasteel „t Engelhof Floreffezaal Hengelhoef
        Hengelhoefdreef 1
        3530 Houthalen




                                       7
UITNODIGING CONTACTNAMIDDAG WALDENSTRÖMPATIËNTEN


Beste vrienden,

binnen de contactgroep voor multiple myeloom patiënten, CMP Vlaanderen, bestaat
een afdeling voor waldenströmpatiënten, sinds kort CWP Vlaanderen gedoopt.
Uiteraard zijn wij CMP Vlaanderen zeer dankbaar om ons ruimte te geven en om aan
de kleine groep waldenströmpatiënten de mogelijkheid te bieden op de hoogte te
blijven van wat wereldwijd gebeurt op het vlak van deze zeldzame ziekte. Drie
symposia (Gent, Genk, Brussel) gaven ons hiervoor al de mogelijkheid.

Op 25 april gaat in Kortrijk een symposium door over de ziekte van Kahler. En
vermits verschillenden onder jullie in Brussel de wens uitten dat ze wel graag op
regelmatige basis contact met elkaar konden hebben, krijgen we de mogelijkheid
aangeboden om die dag samen te komen om ervaringen uit te wisselen of gewoon
voor een gezellige babbel.
We zouden er samen afspraken kunnen maken over eventuele contactnamiddagen:
waar? wanneer? hoe vaak?

Indien gewenst kan er deelgenomen worden aan de lunch.
Inschrijven kan door de inschrijvingskaart gevoegd bij de uitnodiging voor het
symposium (als bijlage bij de Nieuwsflash), in te vullen. Vermeld dan wel dat je
waldenströmpatiënt bent.

Door te reageren kunnen we een beeld krijgen van het aantal waldenströmpatiënten
in Vlaanderen die daadwerkelijk geïnteresseerd zijn in onze werking.
Contact met lotgenoten en uitwisseling van ervaringen biedt inzicht, geeft steun en
zelfvertrouwen. Doen dus.

Graag tot dan.

Joanna Van Reyn
Contactpersoon Waldenström




                                         8
           BELGISCHE ZELDZAME ZIEKTE DAG – VRIJDAG 27/02/09

Het genieten van de hoogst bereikbare gezondheidsstandaard is een fundamenteel
recht van elk menselijk wezen zonder onderscheid van ras, godsdienst, politieke
overtuiging, economische of sociale omstandigheden (Oprichtingsakte, World Health
Organization)

Vooraf:
De Belgische Zeldzame Ziekte Dag is een initiatief van RaDiOrg.be (Rare Disease
Organisation Belgium/Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten).
RaDiOrg.be werd in januarie 2008 opgericht en erkend door Eurordis (European
Organisation for Rare Diseases).
Eurordis opgericht in 1997 vertegenwoordigt meer dan 260 organisaties op het
gebied van zeldzame aandoeningen, in meer dan 30 verschillende landen en is
daardoor de stem van 30 miljoen patiënten.
Radiorg.be is een koepelorganisatie voor een 80-tal Belgische
weesziektenorganisaties. Als zeldzame ziekte wordt beschouwd deze welke een
voorkomen heeft van 1:2000 (Europese norm). Momenteel kent men ongeveer 7000
zeldzame ziekten. Concreet betekent dit dat
6,5 % van de Belgische bevolking een weesziekte heeft, dus ongeveer 65000
Belgen. Hiervan zijn circa 75 % kinderen.
Door het sensibiliseren van het publiek, de overheid en de professionals probeert
men meer aandacht te krijgen voor deze specifieke groep om zo te komen tot een
betere diagnosestelling, behandeling en opvang.
Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten worden ook wel weesgeneesmiddelen
genoemd. Het ontwikkelen en registreren van weesgeneesmiddelen wordt
gestimuleerd door de Europese Unie.

De Belgische Zeldzame Ziekte Dag:

De zeldzaamheid van de ziekte vraagt een Europese aanpak!
Het Directoraat-generaal Gezondheid en consumentenbescherming van de Europese
Commissie zag het belang in van het oprichten van deskundigheidscentra op
nationaal vlak en op Europees vlak van de waarde van de ondersteuning van
Europese Referentienetwerken.
Het is nochtans onmogelijk om in ieder land van de EU voor elke zeldzame ziekte
een expertisecentrum op te richten.
De nationale allianties van Eurordis en hun leden hebben uitgebreid samengewerkt
om de nood aan gespecialiseerde, multidisciplinaire gezondheidscentra voor
patiënten met een zeldzame ziekte te promoten, en om de ontwikkeling van
gemeenschappelijke concepten, een gemeenschappelijke taal en
gemeenschappelijke strategieën te vergemakkelijken.
Waar staat België?
Het is niet mogelijk dat België achterblijft en geen nationaal plan kan uitwerken!
                                        9
De meeste Belgen hebben toegang tot hooggekwalificeerde gezondheidszorg,
ondanks een systeem gekenmerkt door heterogeniteit en fragmentatie. De eerste
verantwoordelijkheden van de federale overheid zijn uitvoerend, maar houden ook de
supervisie en financiering in van de verplichte ziekteverzekering. Bevordering van de
gezondheid, uitrusting van ziekenhuizen, coördinatie van thuiszorg, milieuzorg en
sociale bijstand zijn gedelegeerd naar de Vlaamse, Waalse en Duitstalige
gemeenschappen.
De creatie van een nationaal plan voor zeldzame ziekten bestaat in België nog
steeds niet, ondanks het aandringen van het bestuur van het Fonds voor Zeldzame
Ziekten en Weesgeneesmiddelen gesteund door de Koning Boudewijn Stichting.
Op aanbeveling van (en waarschijnlijk in mei 2009 goedgekeurd in) het Europees
Parlement moet tegen eind 2011 een nationaal actieplan klaar zijn, expertisecentra
geïdentificeerd en Europese deskundigheid gebundeld. Onzekerheid bestaat nog
inzake financiering.

De rol van de patiënten en de patiëntenorganisaties kan niet genoeg onderstreept
worden!
De Belgische Zeldzame Ziekte Dag tracht dan ook de overheid, de wetenschappers,
de farmaceutische industrie en de patiënt samen te brengen om een krachtige stem
te laten weerklinken in de strijd tegen de ziekte.


In het belang van u en van alle waldenströmpatiënten in Vlaanderen doe ik hier
nogmaals een warme oproep voor vrijwillige medewerkers voor onze jonge
CWP Vlaanderen!

Joanna Van Reyn
CWP-contactpersoon




                                        10
 VERSLAG VAN DE LOTGENOTENCONTACTNAMIDDAG REGIO WEST-
                VLAANDEREN TE ROESELARE.

03 februari 2009 - alweer 4 maanden verder,
                    Dus: lotgenotencontact met een 42 - tal belangstellenden.

Opstaan is vragen voelen…, wakker worden…, vragen die wij doorgaans door
ervaring duiden vanuit eigen beleven en aanvoelen.

Vandaag echter kwamen vragen boven die dankzij 2 bereidwillige deskundigen een
verhelderend antwoord kregen omtrent het labyrint dat in ons verborgen zit.
Dokter An Nijs en apotheker - bioloog Johan Debrabandere, beiden aktief in het labo
H- Hartziekenhuis - Roeselare, brachten een klare uiteenzetting om labo - resultaten
beter te begrijpen.

Dat de CMP - groep wakker was manifesteerde zich in de vele interessante vragen.
Dankzij DR. Nijs en apotheker Debrabandere kunnen we straks met minder vragen
slapen gaan.

De stuwende enthousiaste aanpak om deze namiddag te doen slagen, ligt zoals
steeds bij Hilde.

Achter de schermen zitten verborgen:
         de tafelsjouwers,
         de koffiebrouwers,
         de huisbereide taarten van Frieda.
         Óók dat alles verzoet dit CMP - samenzijn.

Een drievoudig warm applaus ging het gezellig napraten vooraf.


Tot zaterdag 25.04.09 in Kortrijk EN 23.06.09 in Roeselare

                                                                                Jaak

                                                                  CMP-Vlaanderen.
                                                             Regio West-Vlaanderen




                                        11
WAT BETEKENT KLINISCH ONDERZOEK IN DE ONCOLOGIE ?

Voorwoord

De methode om kanker te bedwingen en te overwinnen is klinisch onderzoek:
Enkele algemene inlichtingen

 1.    Wat betekent klinisch onderzoek in de oncologie?
 2.    Waarom is klinisch onderzoek zo belangrijk?
 3.    Deelnemen of niet?
 4.    Wat is Informed Consent?
 5.    Wat zijn de risico’s of bijwerkingen?
 6.    Waarom veroorzaken kankerbehandelingen bijwerkingen?
 7.    Hoe weet u welk klinisch onderzoek er bestaat voor uw type kanker?
 8.    Welke is voor u de goede behandeling?
 9.    Welke belangrijke vragen moet u stellen?
 10.   Komt u in aanmerking voor een klinisch onderzoek?
 11.   Wat is de rol van de patiënt in klinisch onderzoek?
 12.   Kan men zijn deelname stopzetten voor het einde van het klinisch
       onderzoek?
 13.   Hoe wordt een patiënt die deelneemt aan een klinische studie
       beschermd?
 14.   Welke zijn de verschillende soorten klinisch onderzoek?
 15.   De verschillende fasen van klinisch onderzoek Fase I; Fase II; Fase III
 16.   Hoe wordt klinisch onderzoek uitgevoerd?


Voorwoord

Uw arts of een van uw familieleden of kennissen heeft het waarschijnlijk met u gehad
over de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinisch onderzoek.
Een langere levensduur en een betere levenskwaliteit voor kankerpatiënten kan
enkel bekomen worden aan de hand van klinisch onderzoek (ook wel klinische studie
genoemd) waarbij de resultaten van reeds bestaande behandelingen vergeleken
worden met nieuwe, beloftevolle behandelingen.
Beslissen om al dan niet deel te nemen aan een dergelijk onderzoek kan moeilijk
zijn. Om u en uw naasten hierin bij te staan, hopen wij dat u in dit artikel reeds een
aantal antwoorden zult vinden op uw talrijke vragen.

De methode om kanker te bedwingen en te overwinnen is klinisch onderzoek :
Enkele algemene inlichtingen


                                         12
Elk klinisch onderzoek begint met het “Preklinisch Onderzoek”. Dit onderzoek gebeurt
in een eerste fase in laboratoria en wordt gevolgd door onderzoeken op dieren. Deze
worden uitgevoerd door grote universitaire centra, private instellingen voor
wetenschappelijk onderzoek en/of door farmaceutische bedrijven. Als onderzoekers
denken dat, aan de hand van de resultaten van het preklinisch onderzoek, een
nieuwe behandeling meer effect heeft en/of minder toxisch is dan reeds bestaande
behandelingen (ook wel standaardbehandelingen genoemd), zal worden overgegaan
naar het “Klinisch Onderzoek”.
Voor elk type kanker bestaat er een zogenaamde standaardbehandeling. Deze
standaardbehandeling is, op dat ogenblik, de beste behandeling die er bestaat.
Welke behandeling nu een standaardbehandeling is, wordt op regelmatige tijdstippen
bepaald door de grootste kankerspecialisten.
Klinisch onderzoek kan enkel gebeuren met de medewerking van patiënten. Om te
kunnen aantonen dat een nieuwe behandeling beter is dan een bestaande
standaardbehandeling, moet men gegevens kunnen vergelijken (soort tumor,
algemene toestand van de patiënt, …). Een dergelijke vergelijking kan enkel
gebeuren indien men over voldoende gegevens beschikt. Om deze reden wordt
klinisch onderzoek over het algemeen uitgevoerd met een groot aantal patiënten.
Om heel precies de voordelen en eventuele bijwerkingen van nieuwe behandelingen
in kaart te brengen, zal u als deelnemer aan een klinisch onderzoek heel nauwkeurig
gevolgd worden.
Alle reacties op de behandeling worden nauwkeurig geregistreerd en doorgegeven
aan een groep van specialisten die deze gegevens verder gaan analyseren. Dankzij
deze nauwkeurige samenwerking kunnen alle betrokken artsen en specialisten hun
ideeën en ervaringen uitwisselen om zo de evolutie van de resultaten te volgen en de
verworven kennis te verspreiden.
Wees gerust: u wordt, indien u deelneemt aan klinisch onderzoek, niet overgeleverd
aan de vrije wil van één of andere leerling-tovenaar. De deelnemers zijn beschermd.
Alle modaliteiten en procedures zijn wettelijk bepaald, zowel nationaal als
internationaal. Deze procedures worden ook heel streng gecontroleerd door de
bevoegde nationale en internationale instanties. Elk kwaliteitsvol klinisch onderzoek
wordt uitgevoerd door erkende specialisten die op hun beurt gecontroleerd worden
door collega‟s specialisten.

1. Wat betekent klinisch onderzoek in de oncologie?

Klinisch onderzoek in de oncologie wordt uitgevoerd met de medewerking van
kankerpatiënten, met als doel een nieuwe behandeling te evalueren. Deze werd
uiteraard eerst uitvoerig getest tijdens het “Preklinisch Onderzoek”, in laboratoria en
op dieren. Zowel de positieve effecten op de ziekte als de meest efficiënte
onderzoeksprocedure werden dus reeds bepaald.
Klinisch onderzoek heeft als doel enerzijds te bepalen of een nieuwe behandeling,
die veelbelovend bleek te zijn in laboratoria en bij dierproeven, ook effectief is voor

                                          13
patiënten die lijden aan de ziekte en anderzijds of die beter is dan de bestaande
standaardbehandeling.
Het is vanzelfsprekend dat de deelname van patiënten aan klinisch onderzoek op
een volledige vrijwillige basis gebeurt.

2. Waarom is klinisch onderzoek zo belangrijk?

Alle vooruitgang in de geneeskunde is te danken aan zowel preklinisch als klinisch
onderzoek.
Veel van die onderzoeken zijn van heel lange duur en zeer intensief.
Net zoals bij bestaande behandelingen, zal elke nieuwe onderzochte behandeling
zowel voor als nadelen met zich meebrengen. Vooraleer men een nieuwe
behandeling kan invoeren als een standaardbehandeling in de dagelijkse praktijk,
moet worden bewezen dat deze wel degelijk zonder gevaar is voor de patiënten.
Bovendien moet de nieuwe behandeling ook beter zijn dan bestaande
standaardbehandelingen.
Geen enkele nieuwe kankerbehandeling zal algemeen aan alle patiënten
aangeboden worden vooraleer zij haar voordelen heeft bewezen in een uitgebreid
klinisch onderzoek.
Om deze reden kan men dan ook stellen dat elke vooruitgang in de behandeling van
kanker ooit het onderwerp was van een klinisch onderzoek.

3. Deelnemen of niet ?

Vele kankerpatiënten genezen of overleven vandaag veel langer dankzij de
toegenomen doeltreffendheid van de beschikbare behandelingen. Voor elk type
kanker bestaan er verschillende soorten behandelingen die afzonderlijk of
gezamenlijk worden toegediend, zoals onder meer chirurgie, radiotherapie,
chemotherapie, immuuntherapie, ...
Er zijn verschillende redenen waarom patiënten wensen deel te nemen aan een
klinisch onderzoek.
In de eerste plaats hopen zij op genezing, een verlenging van hun levensduur en/of
een verbetering van hun huidige levenskwaliteit.
Daarnaast weten zij dat zij door hun deelname bijdragen tot het vinden van betere
behandelingen, waardoor in de toekomst andere patiënten geholpen kunnen worden.
Bovendien genieten zij eveneens van een multidisciplinaire en vaak internationale
expertise omdat meer en meer ziekenhuizen en artsen meewerken aan dergelijke
onderzoeken.
Door hun deelname zijn zij ook bij de eersten om te genieten van de laatste
vorderingen van de geneeskunde.
De patiënten die deelnemen aan een klinisch onderzoek, zijn de eersten om te
genieten van nieuwe behandelingen. Zij worden aandachtig gevolgd, zowel tijdens de
volledige duur van het klinische onderzoek als daarna. Alle artsen en
verpleegkundigen die meewerken aan het onderzoek worden geacht de
                                        14
deelnemende patiënten permanent te volgen om zowel de verwachte voordelen te
evalueren, maar ook om snel te kunnen ingrijpen bij de minste nevenwerking.
Of u nu al dan niet deelneemt aan een klinisch onderzoek moet een weloverwogen
beslissing zijn. Uw arts en het verzorgende personeel staan ter uwer beschikking bij
het nemen van deze beslissing. Vooraleer u zich akkoord verklaart, hebt u recht op
een maximum aan informatie en moet u antwoord krijgen op al uw vragen.
U kan en mag op elk moment beslissen om uw deelname aan het onderzoek te
beëindigen, om eventueel over te stappen op een andere behandeling. Het
vertrouwen van de patiënten in hun behandeling is namelijk van groot belang voor
het welslagen ervan.
Indien u uiteindelijk beslist om liever niet deel te nemen, weet goed dat dit uw volste
recht is en dit geen invloed zal hebben op de verdere toewijding van uw arts en zijn
verzorgend personeel ten aanzien van uw gezondheid.

4. Wat is Informed Consent ?

Vooraleer u deelneemt aan eender welk klinisch onderzoek, moet u het Patiënten
Informatieblad en het Patiëntentoestemmingsformulier (Informed consent) ontvangen
hebben. Op dit document staan alle verwachte resultaten en eventuele risico‟s
verbonden aan het onderzoek beschreven. Eenmaal u voldoende geïnformeerd bent,
kan u beslissen of u al dan niet het “Toestemmingsformulier voor deelname aan een
onderzoeksbehandeling”
(Informed Consent) ondertekent.
Dit document is de essentiële voorwaarde voor het deelnemen aan eender welk
klinisch onderzoek.
Naast een formulier is Informed Consent ook een proces dat veronderstelt dat de
patiënt, die zijn toestemming verleent om deel te nemen aan een klinisch onderzoek,
voldoende werd ingelicht over de betekenis van een dergelijke deelname. Hij moet
alle noodzakelijke informatie hebben ontvangen om het onderzoek te begrijpen
alsook de mogelijke voor- en nadelen. Verder impliceert het proces van Informed
Consent ook dat de arts gedurende de volledige looptijd van het onderzoek de
patiënt regelmatig op de hoogte dient te houden over de aard van zijn behandeling
(nieuwe resultaten, bevindingen, …).

5. Wat zijn de risico’s of bijwerkingen ?

Zoals dit voor elke behandeling het geval kan zijn, kunnen onderzoeksbehandelingen
risico‟s met zich meebrengen die niet altijd bekend zijn, ook al is er vooraf uitgebreid
onderzoek gebeurd.
Het optreden van bijwerkingen verschilt van patiënt tot patiënt. Over het algemeen
zijn de bijwerkingen te vergelijken met deze van de standaardbehandelingen. De
meeste zijn van voorbijgaande aard en verdwijnen dan ook zodra de behandeling
beëindigd wordt.

                                          15
Haarverlies en misselijkheid zijn hier voorbeelden van. Ook het aantal witte
bloedcellen kan tijdens de behandeling sterk dalen. Deze worden daarom
voortdurend gecontroleerd. Andere neveneffecten kunnen slechts later aan het licht
komen en kunnen in sommige gevallen schade berokkenen aan organen zoals hart,
longen, lever, eierstokken of teelballen en eventueel een nefaste invloed hebben op
de vruchtbaarheid.
Uiteraard zijn de onderzoekers zich bewust van dergelijke risico‟s en proberen zij die
zoveel mogelijk te voorkomen door de patiënten nauwgezet te volgen zowel tijdens
als na de behandeling.
Aarzel in geen geval om al uw vragen omtrent deze bijwerkingen voor te leggen aan
uw arts en zijn medewerkers.

6. Waarom veroorzaken kankerbehandelingen bijwerkingen?

Elke medische behandeling, of het nu om een standaardbehandeling gaat of een
onderzoeksbehandeling, kan bijwerkingen veroorzaken.
De behandelingen die worden ingezet in de strijd tegen kanker zijn bijzonder
krachtig. Het is de bedoeling om zoveel mogelijk kankercellen te vernietigen. Jammer
genoeg bestaat de kans dat deze krachtige behandelingen ook gezonde cellen
vernietigen en hierdoor aanleiding geven tot bijwerkingen.
De uitdaging voor de onderzoekers bestaat erin die behandelingen te ontdekken die
de vernietiging van gezonde cellen tegengaan of beperken, terwijl de levensduur van
de patiënt verlengd wordt, zijn levenskwaliteit verbetert en de bijwerkingen beperkt
blijven of verminderen.
De resultaten van dergelijke uitdagingen zijn onder meer:
  - Nieuwe en beter verdraagbare antikanker geneesmiddelen.
  - Anti-emetische geneesmiddelen (tegen misselijkheid en braken).
  - Pijnstillers.
  - Kortere behandelingen.
  - Betere en nieuwe middelen om gezond weefsel te beschermen tijdens
  - bestralingstherapie.
  - Nieuwe chirurgische methoden (minder invasief en verminkend).
  - Toegang tot psychologische ondersteuningsprogramma‟s. Deze zijn
       beschikbaar om u bij te staan tijdens moeilijke periodes. De specialisten zijn
       zich bewust van het belang van het ondersteunen van de patiënt zowel tijdens
       als na de behandeling.
  - Evaluatie en behoud van de levenskwaliteit van de patiënt: een nieuw
       belangrijk aandachtspunt voor onderzoekers.




                                         16
7. Hoe weet u welk klinisch onderzoek er bestaat voor uw type kanker?

Klinisch onderzoek wordt over het algemeen uitgevoerd in ziekenhuizen of in
gespecialiseerde centra voor kankerbehandeling.
Om te weten te komen welke onderzoeken er bestaan voor uw specifieke soort
kanker, praat u er best over met uw arts-hematoloog.

8. Welke is voor u de goede behandeling?

Het zal voor u waarschijnlijk niet eenvoudig zijn om de verschillende
behandelingsmogelijkheden te vergelijken en te beoordelen om zo de juiste keuze te
maken.

Het is vanzelfsprekend dat u de beste behandeling en zorgen wenst. U kunt het best
de verschillende mogelijkheden met uw arts en uw naasten overlopen, zodat zij u
kunnen begeleiden en ondersteunen bij het maken van uw keuze.
Bespreek uitvoerig alles wat u wenst te weten. Niets belet u, om een familielid of
vriend te laten deelnemen aan de gesprekken met uw arts.
Of u nu kiest voor een onderzoeks- of een standaardbehandeling, weet dan dat u er
niet alleen voor staat: artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk assistenten en
andere specialisten zijn er om u te helpen.

9. Welke belangrijke vragen moet u stellen?

Het kan handig zijn, zowel voor u als voor uw arts, om de vragen die u zich stelt op
voorhand op te schrijven.
 ⃞ Wat is het doel van het klinisch onderzoek of de klinische studie ?
 ⃞ Welke zijn de verschillende onderzoeken en behandelingen tijdens de studie?
      Vraag wat er zal gebeuren en hoe het zal gebeuren.
 ⃞ Welk effect zal deze nieuwe behandeling hebben op mijn specifieke
      ziektesituatie? Wat zal er gebeuren met mijn ziekte, als ik die behandeling niet
      wens? Hoe zullen mijn ziekte en ik zelf reageren op de behandeling?
 ⃞ Welke invloed zal deze studie hebben op mijn dagelijks leven?
 ⃞ Welke zijn de neveneffecten die ik mag verwachten? Ook de
      standaardbehandelingen en de ziekte zelf kunnen neveneffecten veroorzaken:
      vraag ernaar.
 ⃞ Hoelang duurt de studie? Zal ik extra tijd moeten investeren?
 ⃞ Moet ik opgenomen worden in het ziekenhuis? Zo ja, hoe vaak en voor hoe
      lang?
 ⃞ Zullen mijn financiële (behandelings)kosten door de studie beïnvloed worden ?
      Zo ja, in de negatieve of in de positieve zin?

                                         17
 ⃞ Op welke behandelingen heb ik recht indien er bijwerkingen optreden?
 ⃞ Welke lange termijn behandelingen of verzorgingen maken deel uit van de
   studie?
 ⃞ Wie is de coördinator, verantwoordelijk voor de studie?
 ⃞ Hoe worden de gegevens van de studie en de veiligheid van de patiënten
   gecontroleerd?
 ⃞ Waar gaat de verzamelde informatie heen?

10. Komt u in aanmerking voor een klinisch onderzoek?

Elke klinisch onderzoek is ontworpen voor patiënten met een welbepaald soort
kanker in een welbepaald stadium van de ziekte. Om twee of meerdere
behandelingen te kunnen vergelijken, is het noodzakelijk dat alle deelnemende
patiënten aan eenzelfde klinisch onderzoek aan dezelfde voorwaarden voldoen o.a.
wat betreft de algemene gezondheidstoestand, de ontwikkeling van de ziekte, ….
Vooraleer u samen met uw arts beslist over uw deelname aan een welbepaald
klinisch onderzoek, zult u nauwkeurig onderzocht moeten worden om de aard van uw
ziekte duidelijk in kaart te brengen. Indien u en uw soort kanker voldoen aan de
voorwaarden gesteld door het klinisch onderzoek, zal u in aanmerking komen en
kunnen deelnemen indien u dat wenst.

11. Wat is de rol van de patiënt in klinisch onderzoek?

Patiënten die deelnemen aan een klinisch onderzoek krijgen, net zoals andere
kankerpatiënten, hun behandeling toegediend in gespecialiseerde centra,
ziekenhuizen of poliklinieken.
Het verschil met andere kankerpatiënten zit in de voortdurende en uiterst
nauwkeurige opvolging van de patiënten die deelnemen aan klinisch onderzoek. De
artsen en verpleegkundigen betrokken bij het onderzoek zijn verantwoordelijk voor
het voortdurend en nauwkeurig volgen en rapporteren van de effecten en resultaten
van de behandeling, zodat die in een volgende fase geanalyseerd en vergeleken
kunnen worden.
Dankzij het groeiend aantal specialisten, kunnen de meeste kankers dicht bij huis
behandeld worden.
Artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk assistenten en andere professionelen
zullen u met hun kennis en ervaring bijstaan.
Indien zou blijken dat de gekozen behandeling niet doeltreffend is, zal u steeds uw
deelname aan het klinisch onderzoek kunnen stopzetten om andere
behandelingsmogelijkheden met uw arts te bespreken.




                                        18
12. Kan men zijn deelname stopzetten voor het einde van het klinisch
  onderzoek?

Net zoals u het recht hebt om een voorgestelde behandeling te weigeren, hebt u het
recht om op elk moment, om welke reden dan ook, uw deelname aan een klinisch
onderzoek stop te zetten.
13. Hoe wordt een patiënt die deelneemt aan een klinische studie
beschermd?

De deontologie (de morele en professionele waarden en normen waaraan artsen zich
dienen te houden) en de wettelijke regels die algemeen van toepassing zijn op de
geneeskunde, hebben ook betrekking op klinische studies. Daarenboven verlopen
klinische studies volgens nationale en internationale richtlijnen die vastgelegd zijn
door de verschillende Ministeries van Gezondheid en overige Europese instellingen.
Studies die door erkende centra worden uitgevoerd respecteren de “Guidelines for
Good Clinical Practice”. Deze guidelines of richtlijnen werden bekrachtigd door de
Internationale Conferentie voor Harmonisatie en door de Verklaring van Helsinki. De
patiënten die deelnemen aan klinische studies worden dus door verschillende
voorzorgsmaatregelen beschermd. Deze maatregelen omvatten onder meer een
regelmatige controle van het protocol of behandelingsplan, alsook van de geboekte
ontwikkelingen tijdens de studie. De controles die uitgevoerd worden in het kader van
klinische studies zijn over het algemeen veel strenger dan diegene die uitgevoerd
worden in de dagelijkse geneeskundige praktijk.
Klinische studies moeten goedgekeurd worden door een ethische commissie. Die
commissie heeft als enige taak de bescherming van de patiënt te garanderen. In
deze commissie zetelen artsen, wetenschappers, verpleegkundigen en
vertegenwoordigers van de patiënten.
Samen gaan zij na of een klinische studie goed is opgebouwd en wegen zij de
mogelijke risico‟s (voor de patiënten) af tegen de verwachte voordelen.
Op het einde van een klinische studie worden de resultaten bekend gemaakt op
wetenschappelijke bijeenkomsten en congressen. De conclusies worden, na
beoordeling door onafhankelijke experten, eveneens gepubliceerd in medische
tijdschriften.
De nieuwe behandeling kan vanaf dan een nieuwe standaard- of
referentiebehandeling worden, waardoor de overlevingsduur en/of de levenskwaliteit
van bepaalde kankerpatiënten zal verbeteren.

14. Welke zijn de verschillende soorten klinisch onderzoek ?

Er bestaan vele soorten klinisch onderzoek, allen gericht op het op punt stellen van
de best mogelijke behandeling.
De meeste onderzoeken zijn erop gericht nieuwe behandelingsmethoden te
onderzoeken, waarbij gebruik gemaakt wordt van bijvoorbeeld radiotherapie

                                         19
(bestralingskuur), chemotherapie (gebruik van antikanker geneesmiddelen), of
immuuntherapie (gebruik van stoffen die het immuunsysteem stimuleren).
Naast de onderzoeken naar de verschillende behandelingen wordt er ook onderzoek
gedaan naar de psychologische impact van de ziekte op de patiënt en naar middelen
die kunnen bijdragen tot een betere levenskwaliteit, zoals bijvoorbeeld de
pijnbehandeling en/of de behandeling van bijwerkingen.
Alleen of in combinatie met elkaar, kunnen deze verschillende
behandelingsmogelijkheden de ziekte langdurig onder controle houden en de
levensduur verlengen met het behoud van een aanvaardbare levenskwaliteit.

15. De verschillende fasen van klinisch onderzoek

Klinisch onderzoek wordt steeds complexer. Om zowel de veiligheid van de patiënten
als de wetenschappelijke nauwkeurigheid te garanderen, wordt klinisch onderzoek
onderverdeeld in verschillende fasen. In elke fase wordt naar specifieke informatie
gezocht. Afhankelijk van de algemene gezondheidstoestand van de patiënt, het soort
kanker en het stadium waarin de ziekte zich bevindt, zal een patiënt al dan niet
kunnen deelnemen aan een welbepaalde fase van een onderzoek.

15.1 Fase I

In fase I wordt een nieuwe experimentele behandeling toegediend aan een kleine
groep patiënten (10 à 40 patiënten). Deze nieuwe behandeling werd reeds uitvoerig
getest in laboratoria en op proefdieren. Hoe patiënten gaan reageren op een
dergelijke behandeling is tot op heden onbekend. Om deze reden worden de
patiënten dan ook heel nauwkeurig gevolgd door de onderzoekers, die steeds
kunnen ingrijpen bij het optreden van mogelijke bijwerkingen. Fase I kan dus veel
risico‟s inhouden. Daarom nemen aan deze fase enkel patiënten deel bij wie de
ziekte in zeer sterke mate is verspreid en voor wie geen enkele andere behandeling
nog hulp kan bieden. De onderzochte behandeling kan reeds mogelijke
kankerbestrijdende effecten hebben die een verbetering kunnen betekenen voor de
deelnemende patiënten.

15.2 Fase II

Nadat de maximale toegestane en aanbevolen dosis van een nieuwe behandeling
werd vastgesteld tijdens fase I, kan worden overgegaan naar fase II. Tijdens deze
fase, wordt de doeltreffendheid van een nieuwe behandeling onderzocht op
verschillende soorten kanker.
Voor een fase II onderzoek worden gemiddeld 40 tot 80 patiënten onderzocht.




                                        20
15.3 Fase III

Indien na een fase II, een onderzochte behandeling positieve resultaten geeft, kan dit
effect verder onderzocht worden in fase III. In deze fase is het de bedoeling de
nieuwe behandeling te vergelijken met de beste standaardbehandeling. In fase III
wordt er over het algemeen gewerkt met een groot aantal deelnemers (meer dan
honderd patiënten).
Om een verschil (betere werking van de behandeling, minder bijwerkingen, enz...) te
kunnen aantonen tussen 2 soorten behandelingen is een dergelijk aantal deelnemers
noodzakelijk.
Een heel klein verschil kan reeds veel betekenen, gezien het aantal kankerpatiënten.
Hoe klein dit ook mag lijken, een verbetering met slechts 5 % van de overleving
betekent meerdere duizenden levens in Europa alleen.
Fase III onderzoeken zijn een cruciale stap in klinisch onderzoek. Zij komen net voor
het commercialiseren en algemeen vrijgeven van een nieuwe efficiëntere en/of
minder toxische behandeling voor alle kankerpatiënten.
Elke nieuwe behandeling die zijn doeltreffendheid bewezen heeft tijdens een fase III,
kan gebruikt worden in combinatie met andere geneesmiddelen of in combinatie met
chirurgie en/of radiotherapie. Dergelijke combinaties kunnen mogelijk nog een
voordeel opleveren in de overlevingsduur en/of de levenskwaliteit .

16. Hoe wordt klinisch onderzoek uitgevoerd?

Elk klinisch onderzoek wordt volgens een nauwgezet behandelingsplan (ook wel
protocol genoemd) uitgevoerd. Dit protocol beschrijft in detail wat er zoal tijdens het
onderzoek gaat gebeuren en waarom het zal gebeuren.
Klinisch onderzoek wordt zodanig ontworpen dat enerzijds de fysische en psychische
gezondheid van de patiënten gegarandeerd wordt, terwijl anderzijds de vragen van
de wetenschappers beantwoord worden.
Tijdens fase III onderzoeken worden verschillende behandelingen vergeleken die
toegediend worden aan gelijke groepen patiënten. Alleen wanneer de
onderzoeksgroepen gelijk zijn, kunnen resultaten met elkaar vergeleken worden. De
beste bestaande behandeling, of standaardbehandeling, wordt toegediend aan de
zogenaamde “controlegroep”. De andere groep patiënten krijgt de nieuwe
behandeling met een nieuw geneesmiddel of een nieuwe gebruikswijze van
bijvoorbeeld chemotherapie of bestraling. Uiteraard worden beide groepen even
nauwkeurig opgevolgd.
Zo kan bijvoorbeeld een controlegroep de gebruikelijke behandeling ondergaan
terwijl de andere groep patiënten met dezelfde kanker, naast de gebruikelijke
behandeling ook nog een bijkomend nieuw medicijn krijgt. Onderzoekers kunnen op
die manier nagaan in welke mate dat nieuwe medicijn extra bijdraagt aan de
bestrijding van de ziekte.


                                          21
Om te voorkomen dat de vooringenomenheid van een arts of patiënt de
onderzoeksresultaten beïnvloedt, worden de patiënten willekeurig ingedeeld in de
onderzoeks- of controlegroep. Dit is de randomisatieprocedure. Om de
wetenschappelijke nauwkeurigheid te garanderen (gelijke spreiding van de patiënten
over beide groepen) gebeurt deze randomisatie door middel van een computer. Hoe
dan ook is het de bedoeling dat elke behandeling de patient ten goede komt.
Als de behandeling, toegediend aan de patiënt tijdens een klinisch onderzoek, de
patiënt niet ten goede komt kan de behandelende arts beslissen de patiënt uit het
onderzoek te verwijderen. Uiteraard kan de patiënt op elk ogenblik zelf ook beslissen
om zijn deelname aan het onderzoek stop te zetten.
Op regelmatige tijdstippen worden de resultaten van een klinische onderzoek
bijgewerkt en de informatie daaromtrent verspreid naar alle deelnemende artsen en
onderzoekers. Indien zou blijken dat een behandeling schadelijk is of zelfs
onvoldoende positieve resultaten oplevert, zal het onderzoek onmiddellijk stopgezet
worden. Indien daarentegen blijkt dat de onderzochte behandeling betere resultaten
oplevert dan de standaardbehandeling, die toegediend wordt aan de controlegroep,
wordt het onderzoek eveneens stopgezet om alle patiënten te laten genieten van de
voordelen van de nieuwe behandeling.
Klinische studies spelen een sleutelrol in de vooruitgang in de strijd tegen multipel
myeloom en de ziekte van Waldenström. Klinische studies blijven de belangrijkste
schakel tussen het fundamentele onderzoek en toepassing van de resultaten hiervan
op kankerpatiënten. Het doel van klinische studies is het zo snel mogelijk vertalen
van wetenschappelijke ontdekkingen om deze zo snel mogelijk ter beschikking te
stellen van de patiënten.



Bron: EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
Aanpassing en herwerking: Greetje Goossens



VOOR U GELEZEN

MILJOENEN VOOR STAMCELONDERZOEK IN NEDERLAND
Bron: Het Laatste Nieuws

Het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid trekt de komende vier jaar 22,4
miljoen euro uit voor stamcelonderzoek. Het geld wordt besteed aan onderzoek naar
de toepassing van stamcellen bij de behandeling van ziekten. Dat maakte de
Nederlandse staatssecretaris voor Volksgezondheid Jet Bussemaker (PvdA)
vandaag bekend.


                                         22
ZWAKKE BOTTEN DOOR TE VEEL FRISDRANK
Bron: Elsevier

Jongeren die veel frisdrank drinken hebben zwakkere botten door een gebrek aan
mineralen. Ook hebben ze op latere leeftijd een vergrote kans op botontkalking
(osteoporose).

COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE VERHELPT MOEHEID NA KANKER
Bron: Bijzijn.nl

Cognitieve gedragstherapie helpt driekwart van de genezen kankerpatiënten binnen
een half jaar van hun vermoeidheidsklachten af. Dat stelt psycholoog Marieke
Gielissen in een onderzoek waarop ze donderdag 17 januari promoveert aan de
Radboud Universiteit in Nijmegen.
Met de therapie wordt voorkomen dat bepaald gedrag de vermoeidheid in stand
houdt. Middagdutjes en een verstoorde biologische klok zijn vaak hindernissen voor
de patiënt om van die vermoeidheid af te komen.

,,Bij de deelnemers aan mijn onderzoek is geen lichamelijke oorzaak voor de
vermoeidheidsklachten te vinden'', benadrukt Gielessen. ,,Ook de kankersoort of de
behandeling die ze hiertegen hebben gehad, is niet van invloedop hun
vermoeidheid.''

Een kwart van de mensen die, zonder deze therapie, genezen zijn van kanker is drie
jaar later nog steeds ernstig moe, aldus de promovenda. Gielissen noemt als
verklaring voor de vermoeidheidsklachten onder meer angst dat de ziekte terugkomt
en een slecht slaap- en waakpatroon.

DREMPELWAARDEN VOOR KOSTENEFFECTIVITEIT IN DE GEZONDHEIDSZORG
Bron: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE)

In zijn honderdste rapport geeft het Federaal Kenniscentrum voor de
Gezondheidszorg (KCE) een snelcursus gezondheidseconomie. Het rapport wil
beleidsmakers in de gezondheidszorg informeren over het gebruik, de relevantie en
de valkuilen van economische evaluaties bij het nemen van beslissingen. Het KCE
hoopt met dit methodologisch rapport moeilijke economische concepten en
onderzoeksresultaten toegankelijker te maken voor niet-economisten.
Het budget voor de gezondheidszorg is beperkt. Daarom moet de overheid
beslissingen nemen over de verdeling van de financiële middelen over talrijke
mogelijke medische interventies. Eén van de elementen die kunnen helpen bij deze
moeilijke en delicate keuze is een kosteneffectiviteitsanalyse. De analyse drukt de
voordelen van een behandeling uit in „gewonnen levensjaren‟ of in „gewonnen

                                        23
gezonde levensjaren‟ voor patiënten. Wanneer een behandeling minder kost en meer
voordelen oplevert voor de patiënten dan de huidige standaardpraktijk ligt de
beslissing voor de hand. Maar vaak verbetert een behandeling de gezondheid, maar
kost ze ook meer dan de klassieke behandeling. In dat geval stelt zich de hamvraag:
hoeveel mag een bijkomend (gezond) levensjaar kosten?

Het is onduidelijk hoe Belgische beleidsmakers met informatie over kosteneffectiviteit
omgaan. Er is in België geen bedrag („drempelwaarde‟) vastgelegd waarop men zich
baseert om te bepalen wanneer een interventie te duur is in verhouding tot de
behaalde gezondheidswinst. Het Verenigd Koninkrijk gebruikt momenteel wel
drempelwaarden voor de kost per gewonnen gezond levensjaar. Wanneer de kost
per gewonnen gezond levensjaar lager is dan £20 000, wordt de terugbetaling van de
interventie zelden in vraag gesteld. Tussen £20 000 en £30 000 moeten er
bijkomende argumenten zijn voor een terugbetaling en boven de £30 000 moeten er
zeer sterke argumenten worden aangehaald.

Moet België evolueren naar een gelijkaardig systeem? Het KCE onderzocht in welke
mate drempelwaarden kunnen worden toegepast in België. De conclusie van de KCE
studie is dat een unieke drempelwaarde niet verdedigbaar is. Zo is één van de
basisvoorwaarden voor een unieke drempelwaarde dat het streven naar maximale
gezondheid de enige doelstelling is van de beleidsmakers. Dit strookt niet met de
realiteit, zoals blijkt uit interviews met beleidsmakers. Onder andere billijkheid, de
ernst van de aandoening en het al dan niet bestaan van een alternatieve behandeling
zijn evenzeer bepalend voor de beslissing tot terugbetaling.

Toch benadrukt het KCE dat economische overwegingen belangrijk en ethisch
noodzakelijk blijven bij dergelijke beslissingen. Het besteden van middelen aan één
gezondheidszorgprogramma vermindert immers de beschikbare middelen voor
andere programma‟s. Daarnaast pleit het KCE voor meer transparantie in
kosteneffectiviteitsstudies en bij de criteria die de beleidsmakers gebruiken voor het
nemen van hun beslissingen. Eén van die criteria zou alleszins economische
efficiëntie moeten zijn.


ONKELINX TREKT 22 MILJOEN EURO UIT VOOR KANKERONDERZOEK
Bron: De Standaard

Een dertigtal (29) projecten voor "translationeel" onderzoek krijgen in totaal voor 22
miljoen euro steun in het kader van het Nationaal Kankerplan 2008-2010. Dat zei
minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) donderdag op een
persconferentie, waar de verschillende projecten werden bekendgemaakt.



                                          24
HANDEN DROGEN MET HETE LUCHT ONGEZOND
Bron: Medinews.be

De heteluchtdrogers kunnen zorgen voor een sterke toename van het aantal
bacteriën op de handen. Ook besmetten ze de ruimtes waarin ze zijn geïnstalleerd.
Hierdoor lopen gebruikers een verhoogd risico op ziekten. Wetenschappers van de
University of Westminster maakten deze resultaten online bekend. De opdracht tot
het onafhankelijke onderzoek werd gegeven door het European Tissue Symposium
(ETS), een handelsorganisatie die 90% van de Europese papierindustrie
vertegenwoordigt.
De elektrische heteluchthanddrogers die in duizenden openbare toiletten gebruikt
worden, kunnen voor een sterke toename zorgen van het aantal bacteriën op de
handen, na het wassen. De drogers besmetten tevens de wasruimten waarin ze zijn
geïnstalleerd. Wetenschappers van de Universiteit van Westminster, Engeland,
maakten deze schokkende resultaten vandaag bekend tijdens een online seminar.
Drie droogmethoden In dit onderzoek hebben wetenschappers voor en na het
wassen van de handen de bacteriën op de handen van de proefpersonen gemeten.
In dit nderzoek zijn drie droogmethoden met elkaar vergeleken door de bacteriën na
het drogen van de handen te analyseren. De drie droogmethoden zijn: met een
papieren handdoek, een traditionele heteluchtdroger en een modern
hogesnelheidsdroger*.

Meest hygiënische droogmanier
Gebruikers is de afgelopen jaren verteld, dat een elektrische handdroger de meest
hygiënische methode is om handen na het wassen te drogen. Deze stelling lijkt als
vaststaand feit te zijn geaccepteerd: in een onlangs gehouden
consumentenonderzoek werd vastgesteld dat 58% van de inwoners van de UK denkt
dat handdrogers hygiënischer zijn dan katoenen handdoekjes en papieren
handdoekjes**. Dit nieuwe onderzoek toont juist aan dat gebruikers juist een
verhoogd risico lopen op ziekten door het gebruik van heteluchtdrogers.

Toename of afname aantal bacteriën
Uit het onderzoek is het namelijk volgende gebleken:

        Na het wassen en drogen van handen met de heteluchtdroger was het
         aantal bacteriën toegenomen met gemiddeld 186% op de vingertoppen en
         met 230% op de handpalmen.
        Drogen met de hogesnelheidsdroger* verhoogde het totaal aantal bacteriën
         op de vingertoppen met gemiddeld 53% en op de handpalmen met 9%.
        Na het wassen en drogen van handen met een papieren handdoek was het
         totale aantal bacteriën op de vingertoppen verminderd met 77% en op de
         handpalmen met 78%.


                                        25
Kans op kruisbesmetting
De wetenschappers hebben onderzocht of er een potentiële kans was op
kruisbesmetting van andere gebruikers en de wasruimte zelf, als gevolg van elk type
droogmethode. Ze ontdekten dat:

         een hogesnelheidsdroger, die lucht uitblaast met snelheden van ruim 600
          kilometer per uur in staat was om micro-organismen weg te blazen van de
          handen en het apparaat. Het apparaat kan op een afstand van 2 meter
          andere gebruikers en de wasruimte besmetten.
         gebruik van een heteluchthanddroger micro-organismen verspreidt op een
          afstand van 0,25 meter van de droger
         papieren handdoeken geen noemenswaardige verspreiding van micro-
          organismen lieten zien.


KANKERMEDICIJNEN KOSTEN STAAT DUBBEL ZOVEEL ALS 4 JAAR GELEDEN
Bron: De Morgen

De totale uitgaven van de ziekteverzekering voor kankermedicijnen zijn tussen 2004
en 2008 gestegen van 140,5 naar 281 miljoen euro, of een verdubbeling in vier jaar
tijd. De toename is volledig toe te schrijven aan de komst van nieuwe, goede maar
vaak peperdure geneesmiddelen.


HERSTEL VAN T-CELLEN NA CHEMOTHERAPIE
Bron: UMV Utrecht

T-cellen vormen een belangrijke component van het afweersysteem. Als gevolg van
bijvoorbeeld chemotherapie of HIV-1 infectie kan het afweersysteem een klap krijgen.
Herstel van het afweersysteem dient snel te voltrekken om de kans op schadelijke of
levensbedreigende infecties te beperken. Met name T-cel aantallen herstellen traag
en de snelheid van herstel neemt af met de leeftijd.

In zijn proefschrift beschrijft Rogier van Gent welke factoren belangrijk zijn voor de
opbouw en het behoud van T-cel aantallen in gezonde individuen. Vervolgens
beschrijft hij welke factoren belangrijk zijn voor het herstel van T-cel aantallen na
immuundeficiëntie veroorzaakt door chemotherapie, behandelde HIV-1 infectie of na
het verwijderen van de thymus (zwezerik), het orgaan verantwoordelijk voor de
productie van T-cellen. Gezamenlijk bieden deze data inzicht in de T-cel dynamica in
het lichaam, zowel in gezondheid als in ziekte, en is het nu mogelijk om strategieën
te ontwikkelen om het herstel van T-cel aantallen te versnellen.



                                         26
GROOTSTE BALLON-KYPHOPLASTIE TOONT BUITENGEWONE VOORDELEN
Bron: Medinews

In de grootste, multicentrische, gerandomiseerde, gecontroleerde studie die een
chirurgische procedure vergeleek met een niet-chirurgische behandeling van acute
vertebrale compressiefracturen, vertoonden patiënten die een Ballon-Kyphoplastie
ondergingen, één maand na de ingreep een buitengewone verbetering van de
levenskwaliteit, de rugfunctie en de rugpijn in vergelijking met diegenen die alleen
een niet-chirurgische behandeling kregen. De voordelen van Ballon-Kyphoplastie
hielden gemiddeld 12 maanden aan.
De studie met 300 patiënten uitgevoerd in 21 centra in acht landen werd
gepubliceerd in de online editie van The Lancet van 24 februari en verstrekt klinisch
bewijs van betere resultaten met Ballon-Kyphoplastie bij de behandeling van
patiënten met acute fracturen.

De studie werd gesponsord door de Spinal and Biologics-divisie van Medtronic, Inc.
(NYSE: MDT) en onderstreept de voordelen van een chirurgische procedure – in het
bijzonder Ballon-Kyphoplastie – in vergelijking met een niet-chirurgische behandeling.
De producten om een Ballon-Kyphoplastie mee uit te voeren, worden door Medtronic
onder de naam KYPHON® verkocht.

De studieresultaten van additionele meetpunten tonen aan dat patiënten behandeld
met Ballon-Kyphoplastie, sneller en minstens één jaar een significant grotere
verbetering van de levenskwaliteit, de rugpijn en de rugfunctie ondervonden
vergeleken met patiënten die niet-chirurgisch behandeld werden. Patiënten
behandeld met Ballon-Kyphoplastie, rapporteerden ook minder dagen met beperkte
activiteit en minder gebruik van pijnstillers of loophulpmiddelen dan diegenen die
uitsluitend niet-chirurgisch behandeld werden. De frequentie van ongewenste
bijwerkingen verschilde niet tussen de groepen onderling. Röntgenopnamen toonden
aan dat Ballon-Kyphoplastie na één jaar niet in een significante toename van nieuwe
vertebrale fracturen resulteerde in vergelijking met patiënten die niet-chirurgisch
behandeld werden.

"Deze baanbrekende studie toont aan dat Ballon-Kyphoplastie een doeltreffende
behandelingsoptie is voor patiënten met acute, symptomatische vertebrale fracturen.
Deze minimaal-invasieve procedure, die bij meer dan 500.000 patiënten over de hele
wereld werd uitgevoerd, bleek in deze studie superieur te zijn aan een niet-
chirurgische behandeling bij het herstel van de lichamelijke functies, de vermindering
van de pijn en de verbetering van de levenskwaliteit van de patiënten," aldus
professor Douglas Wardlaw, hoofdauteur van de studie en consulterend rugchirurg
verbonden aan het NHS Grampian ziekenhuis in Aberdeen (Schotland).

Ballon-Kyphoplastie
Ballon-Kyphoplastie is een minimaal-invasieve behandeling voor vertebrale
                                         27
compressiefracturen. Deze procedure wordt toegepast voor de behandeling van
vertebrale compressiefracturen veroorzaakt door osteoporose en sommige vormen
van kanker, en is buiten de Verenigde Staten ook goedgekeurd voor de behandeling
van vertebrale compressiefracturen veroorzaakt door trauma. Ballon-Kyphoplastie
onderscheidt zich van andere chirurgische behandelingen voor vertebrale
compressiefracturen door het gebruik van een ballon voor het herstel van de hoogte
van het wervellichaam en de angulaire vervorming, naast stabilisatie van de fractuur.
Kyphon, dat deel uitmaakt van de Spinal and Biologiscs-divisie van Medtronic, is de
pionier van deze innovatieve en unieke technologie met gedeponeerd handelsmerk.

Osteoporose en vertebrale compressiefracturen
Osteoporose is een ziekte gekenmerkt door een lage botmassa en een structurele
achteruitgang van het botweefsel. Ze leidt tot broze botten en een verhoogde
gevoeligheid voor heup-, wervel- en polsfracturen. Osteoporose is de belangrijkste
oorzaak van de naar schatting 1,4 miljoen vertebrale compressiefracturen die jaarlijks
over de hele wereld onder de klinische aandacht komen. Osteoporose verhoogt het
risico op nieuwe wervelfracturen na een eerste wervelfractuur, veroorzaakt
wervelvervorming, genereert invaliderende pijn en leidt tot andere ernstige
gezondheidsproblemen en verhoogt de mortaliteit van de patiënten.


CHRONISCHE MAXIMUMFACTUUR BEREIKT NIET DE JUISTE DOELGROEP
Bron: Onafhankelijke ziekenfondsen

Uit een onderzoek van de Onafhankelijke Ziekenfondsen blijkt dat de huidige regeling
van de “chronische Maximumfactuur (MAF)” niet de juiste doelgroep bereikt. De
benadering, waarbij het beschikbare budget verdeeld wordt op basis van remgelden,
laat noch toe de chronische zieken met de grootste noden te identificeren noch hen
substantieel te helpen.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen gingen al in 2008 op zoek naar een oplossing voor
de chronisch zieken (1). Het begrip “MAF chronische zieken” werd wel aanvaard,
maar het uiteindelijke resultaat is niet meer te vergelijken met het voorstel van de
Onafhankelijke Ziekenfondsen.

70% niet chronisch ziek
De Onafhankelijke Ziekenfondsen maakten een vergelijking van de patiëntengroep
die recht heeft op het bestaande “forfait chronische zieke” en de patiëntengroep die
recht zal hebben op de nieuwe “MAF chronische zieke”. Deze laatste groep omvat
alle patiënten die 450 euro remgeld betaalden in de voorbije 2 jaar.

Uit dit onderzoek blijkt dat 70% van de personen, die geconfronteerd worden met
hoge medische kosten, niet beantwoorden aan de wettelijke criteria voor de
erkenning van een forfait chronisch zieken, een forfait gebaseerd op hun
afhankelijkheid of hun veelvuldige hospitalisaties (2).
                                         28
Regeling onvoldoende afgebakend
Een ander gevolg van de huidige regeling is dat het beschikbare budget niet volstaat
om een reële ondersteuning voor de chronisch zieken en het bedrag verdeelt over
een te groot aantal personen. Ongeveer de helft van de gezinnen, die reeds genieten
van de klassieke MAF, zullen bijvoorbeeld een bijkomende terugbetaling ontvangen.
De huidige regeling is dus duidelijk onvoldoende afgebakend.

Disease Management
De Onafhankelijke Ziekenfondsen zijn voorstander van de erkenning van een “statuut
chronische patiënt”, op basis van objectieve medische criteria en niet de remgelden.
Dankzij dit statuut zou de patiënt rechten openen op de toekenning van een forfait en
op een administratieve vereenvoudiging.

Voor de Onafhankelijke Ziekenfondsen is het duidelijk dat de chronische patiënt
globaal benaderd moet worden vanuit een concept, toegespitst op het beheer van de
ziekte (Disease Management). Voor elke chronische aandoening zou een zorgtraject
moeten uitgewerkt worden met alle noodzakelijke verstrekkingen, zowel
geneeskundige verzorging als paramedische verstrekkingen, die niet vermeld staan
in de nomenclatuur van de geneeskundige verzorging.



Heel veel dank aan de deputatie van de provincie Vlaams-Brabant voor
  de ondersteuning van CMP Vlaanderen naar aanleiding van onze
                 jubileumviering in het UZ te Brussel.




                                         29
                               Agenda andere organisaties

VLK inloophuis Antwerpen ( AKIO), Carnotstraat 136, B- 2060 Antwerpen
Informatie en inschrijving: 03 / 213 13 44 (13.30 tot 16u)
 di. 23/6: „Voeding en kanker‟, door Linda Bartholomeeussen, onco-diëtiste,
    UZA – van 14-16u.

VLK inloophuis Brugge, Nieuwstraat 7, 8000 Brugge
Informatie en inschrijving: 050/34.38.12 (14u tot 16u)
 30/4: „Intimiteit en relaties‟, door Sabine Mulier, psychologe
 di. 12/5: „De rechten van de patiënt‟, door Roos Baes, bevoorrechte getuige
 di. 2/6: „Hoe neem ik de draad weer op‟, door Marie Anne De Muyt met lotgenoten
 do. 18/6: „Gezonde voeding, concrete tips‟, door Roland De Craemer

VLK inloophuis Gent, Coupure Rechts 12, 9000 Gent
Informatie en inschrijving: 09/223.40.40 (14u tot 16.30u)
 do. 23/4: „Ontwikkeling van nieuwe antikankergeneesmiddelen‟, door dr. Vincent Renard,
    internist-oncoloog AZ Sint-Lucas
 do. 28/5: „Omgaan met slapeloosheid‟, door Lut Vranken, relaxatietherapeute
 do. 25/6: „Begeleiding bij werkhervatting na kanker‟, door Idewe

VLK inloophuis Leuven, Onze-Lieve-Vrouwstraat 44, 3000 Leuven
Informatie en inschrijving: 016/23.00.91 (13.30 tot 16u)
 do. 23/4: „Intimiteit en seksualiteit bij kanker, hoe ga je ermee om?‟, door prof. dr. Paul
    Enzlin, Instituut voor Familiale en Seksuologische
 vr. 12/6: „Na de behandeling: hoe neem ik de draad van het leven weer op?‟, door Marleen
    Decruyenaere, onco-psychologe UZ Leuven

VLK inloophuis Mechelen, Minderbroedersgang 12, 2800 Mechelen
Informatie en inschrijving: 015/40.08.90 (13.30 tot 16u)
 do. 16/4: „Beter omgaan met spanning en angst – relaxatie‟
 ma. 20/5: „Mindfulness‟, door dr. Edel Maex, liaisonpsychiater
 woe. 10/6: „Voeding en kanker‟, door Ann Smet, diëtiste St.-Jozefkliniek Bornem

VLK inloophuis Turnhout, Stationsstraat 80-82, 2300 Turnhout
Informatie en inschrijving: 014/40.91.70
 di. 12/5: „Mijn rechten als patiënt‟, door Marina Ulenaers, coördinatrice Palliatieve Zorg
    Limburg, van 19-21u.
 di. 26/5: „Kanker en bewegen‟, door Paul Ooms, hoofdkinesist St.-Elisabethziekenhuis
    Turnhout

Inloophuis Hasselt, Schrijnwerkersstraat 9-11 Hasselt 3500
Informatie en inschrijving: 011/43 32 99 of www.inloophuis.be
 do. 11/6: themapraatgroep van 18.00-21.00 uur :
    met zelfhulpgroep “Wildgroei” over bloedkanker
 di. 16/6: info-sessie ism de VLK : “communicatie met de arts, hulpverlener en de omgeving
    door Walter Rombouts van 10.00-12.00 uur

                                              30
CONTACTADRESSEN CMP VLAANDEREN VZW

Antwerpen
Wim Koolen (CMP ledenadministratie)            Nicolaas Vroom (CMP webmaster)
Bethaniëlei 8                                  De Zevenster 32
B-2970 Schilde                                 B-2970 Schilde
Tel: 03 384 38 93                              nic.vroom@cmp-vlaanderen.be
wim.koolen@cmp-vlaanderen.be

Brabant
Lieve Van de loock                             Francine Van Lanckriet
Losting 14                                     Langestraat 2
B-3221 Nieuwrode                               B-3190 Boortmeerbeek
Tel: 016 56 30 15                              Tel: 016 65 59 27
lieve.vandeloock@cmp-vlaanderen.be             francine.vanlanckriet@cmp-vlaanderen.be

Greetje Goossens                               Jos Pansaerts
Chemin du lanternier 26                        Meisjesschoolstraat 14
B-1380 Lasne                                   3321 Hoegaarden – Outgaarden
Tel: 0477 39 15 83                             Tel: 016 76 79 01 GSM: 0474 34 36 70
greetje.goossens@cmp-vlaanderen.be             jos.pansaerts@cmp-vlaanderen.be

Jan Van Cauwenbergh – Patsy Janssens
Martelarenstraat 120
1800 Peutie
Tel: 02 251 35 75
vancauwenbergh@telenet.be

Limburg
Johan Creemers                                 Gino Chirillo (Wildgroei vzw)
Zonneweeldelaan 23 bus 32                      Musstraat 9
B-3600 Genk                                    B-3530 Houthalen-Helchteren
Tel: 089/35 43 66                              Tel: 089 38 09 80
GSM: 0494 59 49 57                             luigi.chirillo@telenet.be
johan.creemers@cmp-vlaanderen.be

West-Vlaanderen
Hilde Soete                                    Joanna Van Reyn (Waldenström)
Kwadestraat 44                                 Oude Zak 22/9
B-8560 Gullegem                                8000 Brugge
Tel: 056 32 30 76 (tussen 14 en 19 uur)        Tel. 050 33 35 48
hilde.soete@cmp-vlaanderen.be                  Joanna.vanreyn@cmp-vlaanderen.be

Oost-Vlaanderen



                                          31
                Voor meer informatie, contacteer:
                Greetje Goossens
                Chemin du Lanternier, 26
                1380 Lasne
                BELGIUM

                Tel/Fax: 0032 2 633.21.05
                Mobile: 0032 477.391.583

                mailto: greetje.goossens@cmp-vlaanderen.be

                www.cmp-vlaanderen.be
                www.emp-myeloma.eu




                   Giften worden in dank aanvaard

CMP vzw                                       Bankrekening ARGENTA
Meisjesschoolstraat 14                          België: 979-0767138-67
3321 Hoegaarden                             IBAN: BE93 9790 7671 3867
Ondernemingsnr.: 860 749 987                            BIC: ARSPBE22


                                32

								
To top