Une organisation des soins et services ambulatoires en oncologie : enjeux, défis et solutions
Journée scientifique annuelle de l'enseignement: 29 octobre 2004
Claudine Lanctôt, M.A.P., Chef clinico-administratif programme-clientèle d’oncologie Manon Ferland, B.Sc inf., Infirmière pivot en oncologie Sylvie Bélanger, M.Sc.Inf., Infirmière clinicienne spécialisée
Le virage ambulatoire
Changer nos façons de faire
Pressions sur l’organisation
• • • •
Volume $$$ Pénurie de ressources Urgence
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Contexte organisationnel à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont
… Un peu d’histoire Concertation médico-administrative formelle et structurée Nombreuses expériences interdisciplinaires à succès
• Suivi intégré des clientèles depuis 1993 • Mise en place EACQ (1995) • Centres d’investigation externe pneumologie et chirurgie, clinique d’asthme, clinique de la douleur etc...
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Approche centrée sur les besoins et attentes de la clientèle
Misant sur la relation de partenariat et d’interdépendance entre le fournisseur de soins/services et le client
• Moyens privilégiés
– Interdisciplinarité – Programme d’amélioration continue de la qualité – Gestion par processus
Restructuration par programmes-clientèles
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Approche centrée sur les besoins et attentes de la clientèle
Implantation du programme-clientèle d’oncologie en janvier 2000
• Vision
– Etre reconnu comme un modèle d’organisation de soins et services oncologiques intégrés …se démarquer par la continuité de ses services …en interdisciplinarité, adaptés aux besoins de la clientèle
• Principaux défis
– Historiquement, traitement des cas de cancer dans les spécialités respectives – Activités d’oncologie au-delà de notre programme-clientèle – Créer une équipe d’appartenance au sein du programme – Pressions de l’augmentation du volume d’activités en ambulatoire et pour les hospitalisés – Ressources très limitées
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Éléments contributifs à l’évolution de notre programme-clientèle.
L’environnement externe • PQLC (1997) – cadre organisationnel de référence important. • Le rôle d’intervenante-pivot (2000) L’environnement interne • Pressions importantes de l’augmentation des activités d’oncologie sur l’organisation (internes et externes)
– Nouvelle clientèle suite à l’arrivée de 2 oncologues (tête, cou, œsophage) – Augmentation du volume GMO (2001).
• Démarche de planification stratégique en oncologie (juin 2001)
Maintien des services malgré la turbulence • Besoin de restructurer les services • Réponses rapides et efficaces • Affectation d’une infirmière pour coordonner les nouvelles activités / faciliter l’intégration Le rôle d’infirmière-pivot est né à HMR !
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Unissons nos forces sur le chemin de l’espoir
Le cancer : Principale cause de mortalité précoce Responsable de 30 % du nombre annuel de décès au Québec
Maladie complexe et exigeante Organisation de soins et services multiples Expérience des personnes /famille selon leurs capacités à l’affronter et réagir Incertitudes – angoisse liée à la mort « Un véritable système global de cancérologie est un système qui fournit des services de soutien et engage les ressources humaines et financières nécessaires pour assurer un continuum de soins de l’hôpital au milieu communautaire » ( Lucy Boothroyd; Pascale Lehoux : la chimiothérapie basée au domicile)
Notre défi comme organisation
Souci de répondre aux besoins du patient avec efficacité / efficience. Limites de ressources importantes Assurer un filet de sécurité dans un contexte de changement de pratiques Assumer nos responsabilités selon un juste équilibre
• • Partenariat avec le réseau Qualité du service
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L’IPO : un rôle clé pour notre programme-clientèle
Éléments prépondérants de son rôle à l’HMR Agir comme la principale référence du patient/famille et de l’équipe tout au long de sa trajectoire Maximiser les forces de l’équipe interdisciplinaire en assurant la coordination et la continuité des soins/services Assumer un rôle complémentaire avec une contribution majeure ou mineure selon les besoins de la clientèle et son cheminement sur le continuum de soins Être une infirmière bachelière experte, avec une connaissance pointue de sa clientèle pour répondre aux besoins de soins globaux complexes et savoir référer au bon intervenant lorsque requis Favoriser les liens entre les réseaux interne et externe
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Avantages tangibles liés à sa prestation
RÔLES
Devient la personne-ressource pour la clientèle et l’équipe Facilite la coordination des services
IMPACTS
Soutien/Counselling
Efficacité
Assure la gestion des symptômes et évite l’utilisation de l’urgence Établit les liens avec la communauté et le retour dans son milieu
Efficience
Continuité des soins
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Infirmière pivot en oncologie mon rôle : expliqué simplement …
• • • • Je suis votre Infirmière ressource (désignée) Pour vous et votre famille Je suis accessible et disponible Je ne travaille pas seule: je fais partie d’une équipe interdisciplinaire composée de… • Je vous représente auprès de cette équipe • Au besoin vous m’appelez on en discute on trouvera ensemble une solution
La question des patients et de leur famille: Est-ce que ça fait longtemps que vous travaillez avec des gens atteints de cancer… en GMO… ?
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Ferland, M. 2004
L’équipe interdisciplinaire en hématologie: une équipe compétente,fiable et pro-active
Psychiatre Travailleur social Infirmière clinicienne
Pharmacien
Infirmière désignée
S`assur er que
l’on répond à leurs besoins
Patient Famille
Diététiste
IPO
Infirmière Radio-onco
Soins à domicile
Infirmière soignante
Médecin traitant
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Diversité dans la provenance de la clientèle
Hôpital Maisonneuve – Rosemont
Centre d`oncologie et de greffe de moelle osseuse
Suprarégional
Médecins de famille
Différents CH
Hors Québec
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Composantes du rôle de l’IPO :
Évaluation des besoins de la personne atteinte d`un cancer et sa famille
•
Évaluation initiale ► visite infirmière
Objectif:
faire connaissance avec le patient et sa famille
•
Évaluation continue ► Suivis infirmiers avec ou sans RDV Suivis infirmiers téléphoniques Outil: collecte de données = un guide
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Suivi infirmier en mode ambulatoire :
Avoir de bons outils de travail pour assurer un suivi de qualité!
La collecte de données ( une évaluation biopsychosociale)
Les principaux problèmes observés au niveau de ma clientèle :
• • • • Acceptation et adaptation au diagnostic (anxiété,% guérison, peur/ récidive) Gestion des symptômes (maladie, traitements, douleur) Ressources financières (transport, hébergement, assurance)) Ressources humaines (accompagnateur, convalescence, gardienne, tissu social)
Le génogramme : C’est le portrait de famille du patient qui nous permet de le situer dans son milieu de vie : liens, histoire familiale, décès, réseau de soutien, etc.
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Le suivi infirmier par l’IPO…
Une pratique infirmière novatrice et axée sur la capacité décisionnelle
Il sera personnalisé selon les besoins du patient et sa famille, la complexité de la maladie, l’intensité des traitements dans le but d’optimiser la qualité de vie
Les interventions sont à réajuster continuellement :
Prévention Information Enseignement Évaluation (gestion des symptômes) Traitements et soins Soutien et accompagnement Coordination
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Ferland, M. 2004
Les suivis infirmiers: quelques exemples...
Clientèle par site tumoral:
• 5 nouveaux patients atteints de lymphome
ESHAP:
Vendredi Visite IPO Lundi au Vendredi Chimiothérapie clinique+domicile Samedi Neupogen 1 sem post-tx Visite MD 2 sem post-tx Suivi téléphonique selon besoins Visite IPO ou MD Suivi téléphonique ou inter- établissement
Clientèle par modalité thérapeutique: la greffe ( pré-per-post)
• 8 nouveaux patients: greffe allo de type non myeloablative
Vendredi Visite IPO Visite MD Lundi au Vendredi Chimiothérapie Lundi Visite IPO Mardi Hospitalisation 1 journée pour la greffe Lundi-Mercredi-Vendredi Visite IPO 3 / sem Visite MD 1 / sem
Mercredi Bilan GMO Receveur Donneur
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Ferland, M. 2004
Composantes du rôle de l’IPO :
le soutien et l’accompagnement
• Prendre le temps d’écouter, d’informer, de soutenir, d’aider et d’encourager établir une relation de confiance
Seul le dialogue ouvre la porte à la connaissance de l`autre
Croyances Économique Mort Valeurs Peurs Besoin s Culture anxiété situationnelle Capacité d`adaptation Culpabilité Profession
patient
Vie Connaissan ce Éducation Réseau social linguistique
famille
équipe
infirmière pivot
Craintes
Religion Spirituel
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Composantes du rôle de l’IPO :
la coordination des soins et des services
Réunion interdisciplinaire une fois par semaine:
mise en commun des informations concertation d`un plan de traitement activités de coordination clinique Avantages: Référer / Intégrer ‘ le bon professionnel ’ au bon moment Aviser l`équipe des changements = Réajuster rapidement le plan Tx Éviter le doublement des interventions Défendre les droits du patient et sa famille Démystifier la complexité des soins
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Ferland, M. 2004
Cas clinique
Jeune femme enceinte: 25 semaines de grossesse
Plan de traitement:
51 ans Pas de contact
49 ans Gardienne des garçons
1. ABVD 2. Radiothérapie 3. ESHAP 4. Auto GMO 5. Radiothérapie 6. Suivis
21 ans Travail
22 ans LH ( 12 / 2002)
27 ans
6 ans
1 an
4 ans
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Ferland, M. 2004
Cas clinique
Traitement : HYPER C VAD ( 8 cycles)
52 ans Belle mère 52 ans DCD 2002 cancer foie Père BES Mère 43 ans DCD 2000 sclérose en plaque 2 ans 23 ans LNH (03 / 2004) 21 ans
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Expertise nécessaire …
Connaissances en hématologie • Connaître les différentes maladies, les modalités thérapeutiques (chimio., radio., GMO., médication) et les effets secondaires • Capacité d’évaluer la globalité de la situation clinique; d’émettre un jugement clinique, de prioriser les besoins et d’intervenir adéquatement • Capacité d’habiletés les familles à intervenir la résolution de problèmes Connaissances sur l’expérience de la maladie: stratégies adaptatives • Capacité d’évaluer le système familial: qui fait partie de la famille?qui est le réseau de soutien? quelle est leur compréhension? la recherche d’évènements importants? • Habiletés en relation d’aide • Habiletés à communiquer avec le patient et sa famille Habiletés à travailler en équipe et dans le réseau • L’intégration du bon intervenant au bon moment la référence • S’assurer que les besoins identifiés ont été répondus le suivi • La communication: un incontournable • Les liens avec les partenaires: CLSC, CH., etc.
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Ferland, M. 2004
Les principales difficultés …
Avec la clientèle :
1. 2. 3. 4. Éloignement géographique Comment les déplacements tout en maintenant une évaluation adéquate ? Peu ou pas de disponibilité ‘’immédiate’’ des proches Suivi clinique par téléphone
Avec les autres professionnels : 1. 2. 3. 4. 5. Le retour des références pour s`assurer que le besoin est répondu La compréhension des activités cliniques réservées partagées La transmission des informations au congé Le suivi infirmier inter- établissement Les cas urgents vs le manque de ressources
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Un témoignage « La présente est pour souligner la nécessité et l’importance de la présence de l’infirmière pivot en oncologie, auprès de nous, patients...
• • • • • • • • •
Sentiment de sécurité et d’encadrement pour le patient en cette période de questionnement constante qu’est la maladie; L’infirmière pivot offre le soutien à la personne malade et à ses proches; Répond aux diverses questions qui se posent dans de telles circonstances; Guide le patient au département concerné; Guide le patient pour les heures et les lieux de rendez-vous; Est la personne ressource auprès du médecin, des infirmières soignantes, nutritionniste, psychiatre et pharmacien, etc.; Est le lien entre le médecin et le patient; Effectue le suivi après les traitements ou l’hospitalisation s’il y a lieu; Recommande les choses à faire ou à ne pas faire (ex : contact avec l’entourage, la nourriture de restaurant, l’exercice, etc.) selon l’état du patient. »
Mme L. Boily
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Ferland, M. 2004
Condition essentielle pour pouvoir prodiguer des soins avec efficacité!
La compréhension de
l’unicité
=
l’humanisation des soins pour
le maintien de la qualité
de vie!
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Ferland, M. 2004
Quelques enjeux du virage ambulatoire en oncologie
(Saillant F., 1998, 1999) 1
• Des soins centrés sur les personnes atteintes vs des soins centrés sur les finalités de l’organisation • La continuité des soins vs la fragmentation de l’expérience de la maladie • L’autonomie vs l’hyper autonomie pour la personne atteinte de cancer et sa famille
1. Saillant F. (1998-1999) Aspects de la trajectoire du soin dans le virage ambulatoire. Frontières automne hiver. pp25-29
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Bélanger, S. 2004
1. Des soins centrés sur les personnes atteintes de cancer vs des soins centrés sur les finalités de l’organisation (Saillant, 1998-1999)
1
• Plus les besoins sont de l’ordre de l’accompagnement du patient dans son cheminement thérapeutique, plus on va opter pour des rôles clinique, d’éducation et de soutien dans une perspective d’advocacy et d’empowerment (Filion,
Morin et Saint-Laurent, 2000) 2
2.
Filion, L., Morin D., et Saint-Laurent, (2000). Description du concept de l’intervenant pivot: approche théorique et qualitative. Rapport présenté à l’équipe de recherche sur le dossier clinique informatisé en oncologie. Québec: Université Laval.
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Bélanger, S. 2004
Pour des soins centrés sur les personnes atteintes de cancer: un nouveau rôle l’IPO
L’IPO: un rôle qui vise avant tout à répondre aux besoins des patients (De Serres M., Beauchesne, N. 2000)
3
•
La redéfinition des rôles influence les relations interprofessionnelles ( McCallin A., 2001)4
Un nouveau défi: une compréhension juste et partagée de ce nouveau rôle
3. De Serres M., Beauchesne, N. (2000). L’intervenant pivot en oncologie: un rôle d’évaluation, d’information de soutien pour le mieux-être des personnes atteintes de cancer. Conseil québécois de lutte contre le cancer, Québec. 4. McCallin A. (2001) Interdisciplinary practice - a matter of team work: an integrated literature review. Journal of Clinical Nursing, 10, pp419-428
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Pour des soins centrés sur les personne atteintes de cancer : un nouveau modèle de pratique
L’IPO au sein d’une équipe interdisciplinaire (MSSS 1997,
2003)5
•
De nouveaux modèles de pratique vont demander de nouveaux types de pratique et entraîner des changements dans le volume et le type de personnel requis (Dussault et al., 1999)6 Un nouveau défi: la pratique interdisciplinaire
5. Ministère de la Santé et des Services sociaux (1997). Programme québécois de lutte contre le cancer. Pour lutter efficacement contre le cancer, formons équipe, Québec. Ministère de la Santé et des Services sociaux (2003). Programme québécois de lutte contre le cancer. La lutte contre le cancer dans les régions Québec: un premier bilan. Québec. 6. Dussault et al., (1999). Le marché du travail en soins infirmiers au Canada: revue de littérature. Rapport présenté à la table ronde sur invitation des intervenants en soins infirmiers. UdM.
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2. La continuité des soins vs la fragmentation de l’expérience de la maladie( Saillant, F. 1998-1999)
1
• La continuité accorde une place importante à: l’implication du patient et de sa famille la collaboration interprofessionnelle la coordination des soins ( fonctionnement plus harmonieux et efficace) le maintien et l’amélioration de l’état de santé
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
• avec différents professionnels dans un mode d’intervention interdisciplinaire qui résulte de… «...l’action concertée d’une équipe multidisciplinaire, du patient et de sa famille. Partageant des responsabilités,ces personnes travaillent en synergie et en interaction à la compréhension globale des besoins du patient et de sa famille afin de poursuivre des objectifs communs, avec le souci d’une communication efficace » (Lebel P. 2000, p.3) 7 Rechercher des collaborations plus interactives entre nous et en partenariat avec le patient et ses proches aidants
7. Lebel P. (2000) L’intervention interdisciplinaire: un défi au quotidien. Présentation faite au colloque du Conseil québécois de lutte contre le cancer, 17 novembre. Montréal.
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
Les défis: pour collaborer il faut... (Henneman E.A. et al., 1995 8; McCallin A., 20014) • être ouvert aux remises en question… Ce n’est pas ce que les personnes ont en commun mais plutôt la mise en commun des différences qui donne du poids au travail de collaboration • que le pouvoir soit partagé et fondé sur la connaissance et l’expertise et non sur un rôle ou un titre • ...
8. Henneman E., Lee J., Cohen J. (1995). Collaboration: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 21, pp 103- 109
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
• Le système professionnel: au cœur de la collaboration
interprofessionnelle ( D’Amour, D.,
et al. 1999)9
• Les zones ‘limitrophes’: objets de débat dans la réalisation
des activités quotidiennes( D’Amour, D.,
et al. 1999)9
2003: Entrée en vigueur de la Loi modifiant le Code des professions et d’autres dispositions législatives dans le domaine de la santé et celles relatives aux 11 professions concernées
Liste d’activités cliniques réservées qui peuvent être soit exclusives à une profession soit partagées entre différentes professions Activités cliniques réservées partagées: chevauchement des pratiques professionnelles
9. D’Amour D., Sicotte C., Lévy R. (1999). L’action collective au sein d’équipes interprofessionnelles dans les services de santé. Sciences Sociales et Santé, vol.17 ( 3), septembre, pp.67-92
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
• Le pouvoir: un enjeu majeur (D’Amour D., & col.1999 ; Voyer P., 2000
9
10
)
La préservation d’un territoire professionnel La non reconnaissance de sa légitimité d’expert La crainte d’une subordination vis-à-vis une autre profession Un accès restreint à la clientèle
10. Voyer P. (2000) L’interdisciplinarité, un défi à relever. L’infirmière canadienne. Mai, pp 39-44
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
Des pistes de solution: vers une pratique de collaboration
(Chaire Docteur Sadok Besrour en médecine familiale, 2003)11
Se recentrer constamment sur l’essentiel Ce qui est essentiel pour la santé des patients Sur la finalité commune: la qualité et l’efficience des services Pourquoi collabore-t-on? Quels sont les problèmes à résoudre? Passer d’une approche territoriale vers une approche de collaboration qui renforce le rôle de chacun au lieu de le menacer – Le partage du « qui fait quoi »: éviter la duplication activités cliniques réservées partagées – ...
11. Chaire Docteur Sadok Besrour en médecine familiale. Colloque ‘L’équipe de première ligne: une vision nouvelle, de nouvelles façons de faire ’. Compte rendu. Montréal; Février 2003.
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
Des pistes de solution: vers une pratique de collaboration
(Chaire Docteur Sadok Besrour en médecine familiale, 2003) 11
Un modèle de pratique de collaboration structurée (Way & Jones 1994, 2001) 3 zones d’activités
1. Chacun exerce sa pratique spécifique de manière indépendante et parallèle à la pratique des autres professionnels 2. Soutien à la pratique de l’autre par des consultations, des références 3. Une pratique interdépendante: services fournis conjointement, des décisions prises en synergie, des consultations et des références mutuelles
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Pour une continuité des soins: faire équipe… Des pistes de solution: la formation
interdisciplinaire (Chaire Docteur Sadok Besrour en médecine familiale, 2003) – avec des programmes axés sur la pratique de collaboration Activités cliniques réservées partagées
11
• Très peu de professionnels de la santé ont reçu, dans leur formation académique, de la formation en regard des habiletés nécessaires à cette pratique de collaboration souhaitée.
4
• L’enseignement cloisonné ne favorise par la pratique interdisciplinaire.
4; 11
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
Que nous dit la recherche?
4; 8
Que savons nous de la pratique de collaboration?
• La recherche qui tente d’expliquer comment les membres d’une équipe interdisciplinaire règlent leurs préoccupations et travaillent en collaboration dans la pratique quotidienne est minimale.
• Questions de recherche: Qu’est-ce que les équipes font? Comment le font-elles?
Y a-t-il des avantages pour une organisation à soutenir une pratique de collaboration?
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Pour une continuité des soins: faire équipe...
Que nous dit la recherche?
4; 8; 11
Que savons-nous de la pratique de collaboration? • Les avantages d’une pratique de collaboration semblent reposer davantage sur des perceptions subjectives et des convictions idéologiques que sur des données probantes.
11
• Question de recherche: Quelle valeur ajoutée la pratique de collaboration, dans le domaine de l’oncologie, produit-elle pour le patient et sa famille?
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3.
L’autonomie vs l’hyper autonomie pour la personne atteinte de cancer et sa famille
(Saillant, 1998-1999)1
• des exigences d’autonomie • Mises en garde: ne pas créer une forme d’organisation des services qui puise dans la capacité des personnes et des familles à se prendre en charge une partie importante de son efficacité… la charge de travail pour les professionnels la surcharge qu’elle peut impliquer pour les familles
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Quelques enjeux terrain pour les proches aidants (Gagnon et al., 2001)
12
• Repose et renforce en même temps une banalisation des soins • Les soins sont plus complexes pour les personnes malades et leurs proches que pour les intervenants:
La complexité des problèmes de santé des personnes La complexité de la réalité du domicile:
• un environnement physique, social, privé et non spécialisé
12. Gagnon E., Guberman, M.A., Côté D., Gilbert C., Thivierge N., Tremblay M. (2001). Les impacts du virage ambulatoire: responsabilités et encadrement dans la dispensation des soins à domicile. www.fcrss.ca
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Quelques enjeux terrain pour les proches aidants (Gagnon et al., 2001)
12
• La personne et ses proches : principaux acteurs de la dispensation et de l’encadrement des soins
Effectuent des « diagnostics domestiques » concernant la réaction aux médicaments et évaluent l’état de santé Décident quand appeler à l’aide et quand retourner à l’hôpital La perception de la complexité d’une activité de soins varie d’une personne à l’autre en terme d’habiletés requises, de temps ou de vigilance
• L’importance de la continuité dans les activités cliniques entre les hôpitaux et les CLSC:
Les protocoles de soins qui différent: source d’insécurité chez les malades et de frustration chez les soignants
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L’IPO : un rôle clé pour notre programme-clientèle
Bilan de l’expérience Reconnaissance de l’infirmière-pivot comme un membre incontournable de l’équipe interdisciplinaire en oncologie
• Améliore les communications • Clé de succès pour l’interdisciplinarité
Bénéfices importants pour la clientèle, l’équipe médicale et les professionnels documentés par les questionnaires de satisfaction de la clientèle et les nombreux commentaires de l’équipe
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L’IPO : un rôle en évolution
Acquis Contexte organisationnel favorable au développement du rôle Expériences à succès comme modèle Intervenante-pivot = infirmière bachelière
• • • • Vision globale de la clientèle Expertise clinique Crédibilité auprès de l’équipe médicale Rôle d’intégration des autres membres de l’équipe et des infirmières des différents secteurs de soins et services • Liens inter-établissement
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L’IPO : un rôle en évolution
Défis Porte d’entrée dès l’annonce du diagnostic Améliorer la compréhension du rôle auprès des équipes Pratique de collaboration avec l’équipe médicale Nouveau rôle / changement de pratique Formation continue Volume de clientèle Nombre important d’intervenants dans les équipes Assurer un leadership qui transcende le seul programme d’oncologie
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L’IPO : un rôle en évolution
Freins Budget/allocation de ressources déficientes Efficacité/efficience – Importance de déterminer des indicateurs de performance Évaluer le rôle dans notre milieu pour soutenir les bénéfices Pénurie d’infirmières spécialisées Conclusion L’infirmière IPO est là pour rester Besoin $$$ pour concrétiser notre vision des services de qualité en oncologie Processus évolutif pour augmenter le nombre d’équipes par site tumoral
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Une organisation des soins et services ambulatoires en oncologie: l`IPO au sein d’une équipe interdisciplinaire
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