Autoimmun Hepatitis

Document Sample
Autoimmun Hepatitis Powered By Docstoc
					Autoimmun Hepatitis
Autoimmun Hepatitis er en form for bindevævssygdom i leveren.
Men nærmere betegnet så er det kroppens immunforsvar der danner antistoffer rettet mod cellerne i
leveren.
Cellerne nedbrydes og der opstår en betændelseslignede tilstand og oftest dannes en hel del
bindevæv.

Autoimmun Hepatitis er ikke en smitsom eller arvelig sygdom, og helt præcis hvorfor den opstår
ved man ikke. Man ved dog, at oftest starter sygdommen i forbindelse med stress eller en simpel
forkølelse eller influenza.

Symptomerne på Autoimmun Hepatitis ligner de symptomer der opstår ved de andre mere kendte
hepatitis former, men de mest hyppige er; Gulsot, herunder ”gule” øjne, kvalme, øget vægttab og
træthed.

Diagnosen Autoimmun Hepatitis stilles ved hjælp af blodprøver samt en leverbiopsi, der samtidig
kan vise hvor meget skade leveren har taget.

Autoimmun Hepatitis behandles med binyrebarkhormon (Prednisolon), som tages i meget høje
doser, og så trappes langsomt ned. Prednisolonen erstattes forholdsmæssigt af Imurel, da denne
form for medicin har langt færre bivirkninger end Prednisolon.

Virkningen af behandlingen følges nøje – patienten går til regelmæssigt kontrol i form af
blodprøver, i starten 2 gange om ugen og med tiden hver eller hver anden måned.

Overlevelseschancen ved Autoimmun Hepatitis er høj – Hvis sygdommen opdages i tide kan
patienter i perioder være helt medicinfri, men skal dog stadig gå til regelmæssig kontrol.

Sygdommen rammer oftest kvinder mellem 13 & 25 samt kvinder mellem 56 & 65 år, men ses
også i sjældne tilfælde hos mænd.

Sygdommen betegnes som sjælden. Den rammer årligt ca. 250 danskere.

Denne side er udarbejdet i samarbejde med:
overlæge dr. med. Poul Schlichting
Forord
Når Hepatitis Foreningen vælger at prioritere en brochure om autoimmun hepatitis højt, skyldes det
ikke at sygdommen er i fremmarch.
Det skyldes mere at man har valgt et uheldigt navn til en i forvejen alvorlig lidelse.

Autoimmun hepatitis er ikke en smitesom sygdom, alligevel møder mange patienter de samme
fordomme og den samme udstødelse som de der har en viral betinget form for hepatitis oplever.
I Hepatitis Foreningen håber vi at denne brochure kan være med til udrydde fordomme og give en
øget forståelse.

Med den medicinske behandling der er på markedet i dag, kan autoimmun hepatitis behandles og i
de fleste tilfælde så godt at en rimelig livskvalitet opnås.
Som sygdomsramt er omgivelsernes forståelse en vigtig brik, når man skal takle en kronisk lidelse.

Derfor denne brochure.

Man kan læse meget mere om autoimmun hepatitis på Hepatitis Foreningens hjemmesider på

www.hepatitisforeningen.dk

ligesom man altid er velkommen til at rette henvendelse til foreningen hvis man har spørgsmål eller
ønsker yderligere materiale.

Hepatitis Foreningen

Februar 2001

Besøg også galleriet, hvor sygdomsramte, pårørende eller personale kan udstille. Det findes på

www.dit-galleri.dk
At leve med...
Jeg startede i sommeren 1999, omkring starten af juli måned med, at blive meget træt - og i løbet af
juli måned blev jeg mere og mere svimmel og fik mere og mere kvalme.

Jeg kunne slet ikke holde ud at se på mad – og spiste faktisk ingenting i flere uger.
Jeg begyndte at blive gul i det "hvide" i øjnene og slog det faktisk hen som evt. væskemangel.

Efter 3 ugers sommerferie kom jeg hjem igen og startede på arbejde, men blev simpelthen så træt og
svimmel, at jeg sov et par timer hver eftermiddag - min kæreste blev urolig og en aften tog vi så hen
til vagtlægen, som straks sagde at det kunne være noget alvorligt, og at jeg skulle kontakte min læge
dagen efter.

Dagen efter blev jeg ekstremt dårlig på mit arbejde og blev kørt til min egen læge, hvor jeg knapt
nok nåede inden for døren før jeg faldt om, jeg besvimede rent ud sagt i døren ind til lægen. Jeg
blev kørt i ambulance til Frederiksberg Hospital, hvor de tog en masse prøver. Jeg fik
faktisk med det samme een fast tilknyttet læge, som har fulgt mig lige siden. Jeg blev spurgt omen
masse ting, og da jeg var rimelig frisk fik jeg lov til at tage hjem om aftenen.

Jeg blev dagen efter indskrevet på etdaghospital - det virker som et almindeligt hospital, hvor jeg
kunne komme og gå som jeg ville.
Men bare det, at jeg kunne komme hjem, var for mig i hvert fald, en stor hjælp.
Selv om lægen synes at jeg var kommet ret sent, når man tog mine symptomer i betragtning, gik der
alligevel 3-4 uger med mange forskellige prøver før jeg fik foretaget en leverbiopsi, der klart viste,
at jeg havde en leversygdom (Autoimmun Hepatitis). Selvfølgelig var disse 3 uger utroligt
frustrerende at komme igennem, og jeg græd meget i denne periode.
Min far døde af leverkræft - og det satte altså en del tanker i gang, at jeg pludselig havde problemer
med min egen lever.

                            Mine levertal var på dette tidspunkt oppe på:

                            S-Bilirubiner 151

                            S-Alanin-aminot. 1514

                            S-basisk phosph. 791

Men da jeg først havde fået diagnosen, var min læge meget hurtig til at sætte en behandling i gang.
Jeg fik 40 mg. prednisolon om dagen - og fik det i hvert fald i en måned før en egentlig nedtrapning
gik i gang. På dette tidspunkt var mine levertal også blevet stabiliseret.
I starten gik jeg til kontrol 2 gange om ugen, hvor jeg fik taget blodprøver, målt blodsukker,
blodtryk og puls. Jeg valgte samtidig, at blive vejet
hver gang, fordi Prednisolonen hurtigt fik mig til at stige i vægt.

Jeg gik til kontrol hver mandag og hver torsdag. Desuden havde jeg så hver mandag en hel dag på
hospitalet, hvor jeg snakkede med min sygeplejerske (som er fast tilknyttet mig), min egen læge og
evt. socialrådgiver. Vi snakkede om alt disse dage. Hvis jeg havde haft problemer snakkede vi om
det. Da min egen læge ikke var leverekspert valgte hun, dog i samråd med mig, at få endnu en læge
tilknyttet mig, som var leverekspert, og havde kendskab til patienter med Autoimmun Hepatitis.

Medicinen

Jeg har i løbet af mit sygdomsforløb haft utroligt mange bivirkninger ved at tage Prednisolon. Jeg
tog meget på i vægt i løbet af kort tid. Det er især mit ansigt og på min mave, man kan se det. Jeg
har haft mange problemer med min mave - Prednisolon kan give forøget produktion af mavesyre -
Det fik jeg yderligere medicin imod, da jeg ellers ikke kunne sove om natten på grund af
mavesmerter. Jeg har endda i perioder måtte tage stærk smertestillende medicin, bare for at kunne
sove i et par timer.
Jeg blev i starten megethyperaktiv, og fik humørsvingninger. Jeg fælder meget (hår), og har fået
øget hår(dun)vækst i ansigtet, især på halsen. Jeg har også haft noget der kan minde om kramper i
leveren, men det er lidt op og ned i perioder.

Jeg går ikke så ofte til kontrol på hospitalet længere. I maj 2000 siden fik jeg nemlig lov til at trappe
lidt ned på alle de hospitalsbesøg. Min læge sagde, at vi kunne indgå et kompromis – jeg måtte love
ikke at overanstrenge mig, og så slap jeg for hospitalet.
Det har virkelig været dejligt, at slippe for alle stikmærkerne og for at se alle de andre patienter.
Den afdeling jeg var knyttet til, kom der også kræftpatienter på - og at se alle andre blive dårligere,
mens man selv blev bedre. Det var altså meget hårdt!

I forbindelse med, at jeg blev syg, havde jeg utroligt svært ved at spise kød. Især svinekød og
oksekød - jeg kunne simpelthen ikke spise det uden at blive dårlig - og fik utroligt mange
mavesmerter.
Jeg spiste derfor næsten kun kylling og fisk. Derfor spiste jeg utroligt meget brød og frugt - noget
skulle jeg jo spise.
Jeg spiste til gengæld mange gange om dagen, og så lidt ad gangen. Jeg fik derfor kun 2
hovedmåltider om dagen - og det var om morgenen og om aftenen. Det hjalp meget på
produktionen af mavesyre - det gik meget bedre, da jeg ikke spiste så meget på en gang.

Een anden ting som jeg heller ikke kunne var at drikke sodavand, jeg fik også her, meget store
mavesmerter....
Men mine læger sagde, at det eneste jeg skulle holde mig fra var alkohol. Ellers burde jeg kunne
spise alt – men de understregede, at det er normalt, at når man har en leversygdom, så er der ting
man pludselig ikke længere kan spise - og det er meget forskelligt fra person til person.

Eftersom jeg havde så så mange problemer med det jeg spiste, og endda et stigende vægtproblem på
grund af Prednisoloen – henviste min læge mig til en diætist.
Det var en befrielse, at få en præcis viden angående hvad jeg kunne spise, og hvor meget jeg kunne
spise, uden at tage på – og endda hvad der skulle spises for, at kunne tabe mig. Min vægt er på vej
ned igen.
Det går langsomt, men sikkert!

Én anden meget vigtig ting er, hvordan alt dette har påvirket mig rent psykisk.
Bare det, at sidde oppe hos lægen efter en længerevarende sygdomsperiode, og gang efter gang, at
få det samme svar; Vi kan ikke finde ud af hvad du fejler.
Det var meget hårdt, og de tanker der gik igennem hovedet, da jeg fik at vide, at jeg havde en
kronisk leversygdom, som jeg aldrig ville blive helbredt for – det var så psykisk hårdt, at jeg græd i
flere dage.

Samtidig skulle jeg så ”slås” med en masse bivirkninger, som i perioder gjorde mig ukendelig for
min egen familie, både rent fysisk men så sandelig også rent psykisk. Der har været rigtig mange op
og nedture.

I midten af september 2000 blev jeg så indlagt igen, med det formål at få taget endnu en leverbiopsi.
Jeg måtte vente i 14 dage før jeg kunne få resultatet, som heldigvis var positivt. Min læge fortalte
mig, at min lever ikke havde taget skade, og var så ”sund og rask” som den kunne være, taget
forholdende i betragtning.

Samtidig planlagde vi, at jeg skulle trappes helt ud af Prednisolon, jeg tager i øjeblikket 5 mg.
mandag til fredag, og lørdag og søndag ikke noget. Til gengæld tager jeg 100 mg. imurel hver dag.
Jeg fik også, at vide, at jeg havde været ”besværlig” at trapppe ned i prednisolon, men at vi sammen
måtte håbe på, at det nok skulle lykkedes….. Så det vil jeg prøve, at samle alt min energi om, at
komme ud af Prednisolon, som bare er sådan én frygtelig medicin.........

Jeg tror, at det vigtigste for mig, helt klart været, at jeg har haft en læge (har ham stadig), som jeg
kunne stole 100% på. Han er åben og ærlig, og jeg har aldrig haft følelsen af, at han ikke har tid til
mig, når jeg har kommet med mine problemer. Men samtidig også, at jeg tager én dag ad gangen -
og ikke prøver at fokusere for meget på nedturene - men i stedet fokusere på det positive i mit liv,
selv om det selvfølgelig i perioder kan være utrolig svært.