Lavoro da diversi anni nel campo dell’assistenza domiciliare in by wuj11310

VIEWS: 15 PAGES: 10

									Valutazione multidimensionale e cura multidisciplinare
nel paziente “dichiarato” in fase terminale.
                             Parola chiave: cure palliative

Introduzione: lavoro da diversi anni nel campo dell’Assistenza Domiciliare Integrata e
ritengo sia una valida alternativa al ricovero ospedaliero per qualsiasi persona
clinicamente definita in fase avanzata o terminale.
In oncologia si intende per fase terminale un paziente che, indipendentemente dall’attesa di
vita (brevissima o di vari mesi) non è suscettibile di trattamento oncologico.
Ma del resto chi avrà mai la certezza che la durata di tale periodo non possa mutare e la
situazione clinica possa assestarsi?Quindi è di fondamentale importanza che gli operatori
preposti all’espletamento di un’assistenza alquanto delicata e complessa, cooperino in una
valutazione multidisciplinare con l’obiettivo primario ed essenziale di salvaguardare la
qualità della vita del paziente al proprio domicilio, tra l’affetto dei suoi cari. Tutto quanto è
assai dinamico e può continuamente modificarsi.
 Solo con grande abilità e destrezza nel saper osservare, ascoltare, rilevare e reimpostare,
l’Équipe di Cura potrà infondere sicurezza al paziente e ai suoi familiari.Sicurezza e
tranquillità sono requisiti fondamentali da infondere alle persone direttamente coinvolte
nell’assistenza, perché di fatto dovranno far parte dell’Équipe per ottenere continuità
assistenziale e beneficio.
Inoltre è tradizionalmente convinzione di molti che l’Ospedale sia l’unico luogo di cura e
al contrario il domicilio rappresenti il luogo dove “non ci sia più nulla da fare”.Non credo
sia scientificamente provato e psicologicamente corretto.Infatti sono innumerevoli le
risorse e le strategie che operatori, pazienti e familiari possono sfruttare al confronto della
specializzata ma spersonalizzata struttura ospedaliera.
 Con quest’ultima affermazione non si vogliono porre critiche negative; del resto è
impensabile che la Struttura Ospedaliera con i propri carichi di lavoro e obiettivi alquanto
diversi dal Servizio Territoriale, possa adeguarsi ai ritmi e ai bisogni di ciascuno dei suoi
utenti.
A tale proposito vorremmo presentarvi un caso clinico da noi trattato domiciliarmente
fuoriuscito da un protocollo ospedaliero e personalizzato a domicilio con risultato del tutto
soddisfacente.




                                                                                               1
Obiettivi prefissati dall’Équipe Domiciliare...
1. Impostare un approccio valutativo del tutto peculiare, in quanto, soltanto una strategia
   basata sulla valutazione multidisciplinare del paziente, della famiglia e del contesto
   abitativo, può fornire un dettagliato inquadramento dei loro problemi favorendo la
   creazione e l’attuazione di un piano individualizzato, integrato, socio-sanitario
   assistenziale rivolto a soddisfare le necessità, la permanenza e la qualità della vita al
   proprio domicilio.
2. Individuare un familiare leader e creare in lui la coscienza di far parte di un Équipe di
   Cura.
3. Monitorare le condizioni fisiche e psichiche del paziente e saper riconoscere anche
   l’eventualità di un possibile e necessario ricovero ospedaliero per applicazione di
   terapie palliative specifiche di non fattibile attuazione domiciliare, o l’eventuale
   inserimento nell’Équipe di Cura di un operatore specifico per la risoluzione di un
   determinato problema.
4. Fornire mezzi e materiali idonei ed essenziali e supporto ai familiari al fine di renderli
   idonei ad assistere il malato e a conviverci in modo equilibrato fino all’ultimo istante di
   vita

Presentazione del caso clinico:
nel gennaio del 1998 la signora X di 66 anni viene ricoverata d’urgenza nel reparto di
Ginecologia per metrorragia di n.d.d.
All’esame obiettivo ginecologico il collo uterino si presenta ulcerato e sanguinante.
Viene eseguita una biopsia della portio uterina con successiva diagnosi di Carcinoma
Epidermoide Cheratinizzante moderatamente differenziato.
Quando si giunge alla diagnosi di tumore per qualsiasi persona si intraprende un iter
diagnostico al fine di poter studiare il caso clinico nei dettagli e giungere a una
pianificazione terapeutica appropriata.
Alla signora viene impostata Chemio-Radioterapia senza esecuzione di intervento
chirurgico poichè clinicamente ritenuta inoperabile
I cicli di chemioterapia vengono effettuati in regime di ricovero ospedaliero, mentre la
radioterapia, a cui la signora deve essere sottoposta a cavallo dei cicli di chemio, viene
effettuata ambulatoriarmente. Ciò comporta per la paziente un notevole dispendio di
energia in quanto, per cinque settimane, per raggiungere il Servizio competente deve
percorrere 80 Km giornalieri costantemente accompagnata dalla figlia.
Terminato il secondo ciclo di chemioterapia, dopo due giorni la signora viene ricoverata
d’urgenza per metrorragia profusa .
All’esame obiettivo ginecologico si evidenziano abbondanti perdite emorragiche dai
genitali esterni con espulsioni di coaguli. All’esplorazione si avverte un esteso cratere
della portio.
Viene praticato tamponamento vaginale e terapie mediche di supporto.
 Data la loro inefficacia viene eseguita embolizzazione delle arterie cervicali con esito
soddisfacente.
La paziente, inoltre, è stata emotrasfusa.




                                                                                            2
Dalle problematiche comparse e dal decadimento organico associato è inevitabile la
decisione medica di non continuare più i cicli prescritti e consigliare al Medico di
Medicina Generale l’attivazione del Servizio Cure Palliative Zonali.
Pertanto viene dimessa e posta in terapia antidolorifica domiciliare con Efferalgan 500
mg 1cpx2 e Soldesan 1 f/ die.

Modalità d’attivazione e requisiti:
l’attivazione del Servizio avviene esclusivamente mediante la compilazione di moduli
predisposti dal Medico di Medicina Generale. Sarà compito, successivamente, del Medico
Coordinatore Distrettuale zonale concordare con il Medico attivante:
1. la durata del periodo di erogazione dell’Assistenza Integrata
2. gli interventi e le cadenze degli operatori coinvolti
3. i momenti di verifica comune all’interno del periodo di effettuazione del servizio.
Inoltre, requisiti minimi che di norma devono essere costantemente presenti per attivare il
servizio:
1. il consenso del paziente e famiglia
2. la non autosufficienza
3. la collaborazione del Medico di Medicina Generale
4. un livello di complessità sanitaria delle cure da erogare compatibile con il contesto
   domestico e familiare

Strumenti, procedure ed operatori coinvolti:
Ancor prima di effettuare le visite domiciliari infermieristiche, dal Coordinatore
Distrettuale erano stare raccolte informazione aggiornate sulle condizioni psico-fisiche
della paziente, sulle possibilità ed aspettative familiari .
Le informazioni provenivano sia dalla fonte medica che familiare ed in particolare
emergeva:
1. la volontà familiare di non mettere a conoscenza la paziente della vera patologia e
   prognosi infausta ad essa correlata.
2. le precarie condizioni di salute del marito convivente affetto da patologia cardio-
   respiratoria

Per valutare il caso clinico sono stati utilizzati due strumenti che hanno permesso in
contemporanea di possedere una valutazione multidimensionale della paziente ed
addentrarsi nella specificità della patologia al fine di acquisire più informazioni dettagliate
per attivare interventi specifici, appropriati e immediati.
Per la valutazione multidimensionale viene utilizzato il VAOR-ADI, strumento globale e
standardizzato per la valutazione dei bisogni, delle capacità e preferenze dei pazienti.
Tramite una scheda raccolta dati denominata. “Minimum Data Set” è consentita una rapida
valutazione obiettiva nelle diverse aree: stato funzionale, stato di salute, supporto sociale e
uso dei servizi. Lo strumento è stato ideato per l’utilizzo da parte di figure professionali in
ambito clinico: Infermieri Professionali, Assistenti Sociali e Medici.
Consiste di item e definizioni e viene utilizzato in Équipe come guida nell’erogazione della
valutazione clinica a domicilio.




                                                                                             3
Nelle valutazioni si può intervistare direttamente il paziente, il familiare deputato
nell’assistenza se disponibile, o entrambi; l’osservazione del paziente nell’ambito
domestico e la revisione della documentazione clinica, quando disponibile. La prima
valutazione viene effettuata alla segnalazione per l’inserimento di un programma di
assistenza domiciliare e ripetuta a cadenza trimestrale, al fine di ridefinire e rivalutare il
programma di assistenza, dopo che il paziente si è stabilizzato con i servizi forniti.
E’ indicata, inoltre una valutazione straordinaria qualora il paziente presentasse
significative modificazioni dello stato generale dovuta alla malattia ingravescente, al
declino funzionale o al cambiamento delle condizioni di chi lo assiste.
 L’intervistatore sarà il Case-Manager del caso clinico.
Per affrontare la problematica clinica sono state utilizzate schede predisposte settimanali di
facile compilazione, rilasciate al domicilio della paziente dal Medico Palliatore. La
costante e precisa compilazione da parte della paziente può evidenziare: la sintomatologia
avvertita, descrivere e attribuire un punteggio da 10-100 sull’entità del dolore e specificare
la sua insorgenza e frequenza.
In concomitanza la famiglia è stata informata sull’utilità del servizio, sulle visite periodiche
e sulla reperibilità dei medici del servizio (24 ore su 24).
L’attivazione della reperibilità avviene previa richiesta del Medico di Medicina Generale, o
in sua assenza , dal Medico di Continuità Assistenziale.
Visitata la paziente il Medico Palliatore ridefinisce la terapia del dolore: Temgesic 1cpx2,
Lixidol 30mg 1f/die, Serenase 15gtt x2, Cytotec 1cpx2.

Dalla valutazione iniziale la paziente risulta in parziale grado di autonomia.
Nelle attività inerenti alla cura di sé necessità solo supervisione nell’uso della vasca e
riceve aiuto quotidiano dalle sue due figlie, che si alternano in base alla loro disponibilità
e possibilità negli interventi quotidiani quali: preparazione pasti, spesa, pulizia ambiente
domestico.
 E’ preoccupata per lo stato della sua salute e prova sensazioni di tristezza
quotidianamente, richiedendo spesso attenzione e rassicurazione dai suoi familiari.
Presenta dolore discontinuo di tipo costrittivo in zona genito urinaria, al quale attribuisce
un punteggio variabile in una scala di valutazione antalgica da 10 a 100.
Lamenta, inoltre, astenia, insonnia, epigastralgie, dispepsie e sudorazione di entità
moderate.

Comprovata l’autonomia e l’organizzazione familiare preesistente, vengono pianificate e
attivate visite domiciliari infermieristiche con cadenza settimanale. Gli accessi verranno in
seguito potenziati in base alle sue necessità.
In collaborazione con il Medico di Medicina Generale ed il Medico Palliatore viene rivolta
particolare attenzione alla cura del dolore e di altri sintomi, ai problemi psicologici e
sociali.
Il continuo dialogo, l’osservazione e l’informazione sono strumenti indispensabili per
addentrarsi nel contesto familiare e per risolvere nel miglior modo possibile problematiche
e dinamiche familiari insorte




                                                                                              4
.

Per i successivi trenta giorni la situazione clinica permane pressoché stazionaria.
Poi, rapidamente il dolore diviene non più controllabile con la terapia precedentemente
impostata.
Si manifestano episodi quasi quotidiani, di variabile durata e di intensità ingravescente in
regione perianale con irradiazione arto inferiore di sinistra, simile a sciatalgia.
All’osservazione si riscontra la costante assunzione di posture obbligate per lenire il
dolore, incapacità a mantenere la stazione eretta nella deambulazione e un visus contratto.
La continuità di questi episodi hanno severamente compromesso le attività del vivere
quotidiano, la motilità, il sonno, l’appetito e l’umore.
I familiari presenti si sentono impotenti e inerti spettatori.
Il Medico Palliatore allarmato più volte dai colloqui con l’operatore infermieristico
referente del caso clinico, si è recato a domicilio per ridefinire la terapia con scarso
beneficio.
Le diverse strategie e l’inefficacia della terapia farmacologica (giunti alla soglia tetto del
Temgesic), inducono il medico alla prescrizione morfinica.
Purtroppo anch’essa con risultati del tutto insoddisfacenti. Infatti la paziente di sua
iniziativa sospende la terapia morfinica e ritorna all’assunzione di Temgesic, in quanto
psicologicamente il numero superiore di compresse la fa star meglio.
La paziente era in nota per eseguire la Risonanza Magnetica Pelvica, precedentemente
prescritta dall’oncologo.
Nelle condizioni attuali urge la necessità di anticiparne l’esecuzione. Verificata
l’impossibilità di accedere mediante la procedura dell’urgenza, si contatta il Servizio
competente per accordare una possibile soluzione. Esposto il caso clinico, rispondono che
sarà loro premura anticipare la data, inserendola nelle eventuali e possibili disdette.
L’obiettivo viene raggiunto!
In breve tempo vengono effettuati nella stessa giornata, l’esame e la visita oncologica.
L’Oncologo dopo aver ascoltato e attentamente osservato la paziente esegue
l’esplorazione rettale, resa molto difficoltosa per la sintomatologia dolorosa lamentata e
riscontra la presenza di materiale fecale all’esplorazione vaginale.
Tutto quanto verrà in seguito confermato dal referto diagnostico della Risonanza
Magnetica, che evidenziava la presenza di lesione ulcerata nel setto-retto vaginale per
Carcinoma della Portio a fistolizzazione rettale.
Viene ricoverata d’urgenza nel reparto di Chirurgia per eseguire Colonstomia Palliativa e
dimessa in quattordicesima giornata.
Alla visita domiciliare la paziente appare molto pallida, stanca ma non lamenta
sintomatologia dolorosa.
Purtroppo il giorno seguente si verifica la suddetta complicazione: EVISCERAZIONE
IPOGASTRICA DA DEISCENZA DI SUTURA LAPAROTONICA E DEISCENZA DI
SUTURA COLONCUTANEA IN ANO ILEO SINISTRO
Viene richiesto l’intervento del 118 per il trasporto in Ospedale e immediatamente
rioperata.




                                                                                            5
Constatata l’impossibilità della sintesi completa della ferita chirurgica, viene ricostruita
la parete addominale e il rimanente tessuto (cute e sottocute) verrà trattato mediante
guarigione per 2° intenzione.
L’insorgenza di tale complicazione è da attribuirsi verosimilmente al quadro di
malnutrizione energetico-proteica (ipoalbuminemia), secondariamente rilevata e
diagnosticata.
Nei venti giorni di ricovero, la paziente viene posta in terapia parenterale mediante
l’incanulamento per via percutanea della succlavia e infusa tramite pompa.
La notevole ampiezza e profondità della ferita chirurgica, la frequente presenza di
materiale fecale nella stessa, secondaria alla contiguità esistente alla colonstomia,
l’insoddisfacente risposta alla terapia parenterale e il decadimento organico associato,
fanno emettere una prognosi alquanto infausta ai Medici Ospedalieri(viene ipotizzato
l’elevata possibilità di insorgenza di schock settico. Nonostante il tutto, il Medico di
Medicina Generale, il Medico Palliatore e il Medico Distrettuale sono concordi nel far
visitare la paziente dal Medico Nutrizionista, prima che venga dimessa.
Dalla visita si accerta che l’attesa di vita è primariamente condizionata dallo stato di
malnutrizione che dalla diffusione della malattia, oltre al necessario fabbisogno
energetico-proteico elevato indispensabile per la riparazione tessutale.
Verificata la possibile organizzazione domiciliare, la paziente viene candidata alla terapia
parenterale.
L’Operatore Infermieristico referente e la figlia vengono convocati nel Reparto di
Chirurgia al fine di predisporre al domicilio quanto fabbisogna e per acquisire le nozioni
necessarie nella gestione del Catetere Venoso Centrale, della ferita e della colonstomia.

Nella rivalutazione secondo i criteri Vaor effettuata subito dopo la dimissione si
riscontrano: la perdita quasi completa dell’autonomia nelle attività inerenti alla cura di sé, e
in aggiunta agli item precedentemente definiti nell’area dell’umore, l’abbandono di
interessi nelle attività consuete.
La sintomatologia dolorosa, è nettamente migliorata, ora solo localizzata in sede
addominale, di lieve entità e farmacologicamente controllata.
Verificata la ben consolidata e persistente organizzazione familiare, vengono pianificate e
attivate visite domiciliari infermieristiche con accessi pluri-giornalieri.
Il piano assistenziale viene ulteriormente intensificato con la pianificazione dei seguenti
interventi: supporto psicologico e addestramento ai familiari per affrontare le nuove
problematiche, monitorare e curare la ferita addominale per 2° intenzione, controllo e
gestione della colonstomia, corretta manipolazione e medicazione del Catetere Venoso
Centrale, corretta gestione della terapia parenterale ed esecuzione di controlli giornalieri e
periodici prescritti dal Medico Nutrizionista.
Nell’Équipe, inoltre, viene inserito il Geriatra, come Specialista competente nel trattamento
delle Lesioni Cutanee.

A causa della contiguità esistente tra la colonstomia e la ferita chirurgica per seconda
intenzione, la necessità di una accurata igiene diventa preponderante, associata ad un
apporto proteico elevato necessario per la riparazione tessutale.
 Obiettivo primario è diventato quindi una pronta pulizia della colonstomia unitamente ad
una accurata medicazione della ferita chirurgica, sostituendo la sacca frequentemente onde
evitare contaminazioni dell’attigua ferita.



                                                                                              6
La cute perilesionale, lo stoma e la cute circostante venivano lavate con sapone neutro ed
acqua tiepida. Dopo l’asciugatura, l’applicazione della sacca veniva effettuata con
l’accorgimento di porre prima il collante della sacca sui lembi cutanei esistenti fra la ferita
chirurgica e lo stoma, al fine di separarli il più accuratamente possibile per ostacolare il
passaggio di liquidi contaminanti.
Date le dimensioni della ferita (cm 11x3x1.5 di profondità), la pulizia della stessa veniva
fatta con ripetuti lavaggi di fisiologica, l’asciugatura mediante tamponamento con garze
sterili ed infine occlusa con garze sterili e cerotto ipoallergenico. Tale trattamento è stato
praticato per 10 giorni, dopo di che è stata valutata dal Medico Specialista.
Alla valutazione la ferita si presentava detersa con bordi granuleggianti a medio essudato
siero-fibroso. Distalmente presentava due piccoli tragitti fistolosi con presenza di essudato
siero-purulento.
Il trattamento locale prescritto consistette: lavaggi accurati della ferita e tragitti fistolosi
con Ringer Lattato, zaffatura dei tragitti fistolosi e tamponamento del cratere con alginato
di ioni calcio e sodio.
Successivamente compariranno modeste escoriazioni sui margini della stomia che verranno
trattate con l’applicazione di idrocolloide.
L’accurato trattamento della ferita associato alla terapia parenterale altamente proteica ha
portato alla completa riparazione tessutale in circa settanta giorni.

Previa prescrizione del Medico Nutrizionista, il materiale necessario per la nutrizione
parenterale è stato totalmente fornito dal Dispensario Farmaceutico dell’Azienda Sanitaria
Locale.
La terapia avveniva con l’utilizzo di sacche a miscelazione precostituita di 2000 ml
(apporto calorico di 2040 calorie die) per una durata di infusione di quindici ore, sei giorni
su sette. Per garantire maggior autonomia alla paziente e per risolvere problematiche
organizzative si è optato per l’infusione notturna. Oltre alla corretta applicazione della
terapia parenterale e alla medicazione del catetere venoso centrale, di notevole importanza
è stato il vigile monitoraggio dell’eventuale comparsa di disturbi collaterali da parte
dell’Équipe Infermieristica, la più frequentemente presente al domicilio della paziente,
supportata da periodiche visite di controllo del Medico Nutrizionista e dal Medico di
Medicina Generale.
Dopo cinque settimane dall’inizio terapia, il Medico Nutrizionista riscontra un sensibile
miglioramento dello stato generale, della lesione cutanea, del tono dell’umore e degli esami
bioumorali e ritiene indicata la prosecuzione di una blanda integrazione calorica e proteica,
con l’infusione della stessa quantità e qualità di miscela precostituita a giorni alterni, per
un ulteriore periodo limitato a poche settimane. Giunto il termine del periodo prescritto
viene rimosso il Catetere Venoso Centrale ed inviato in Laboratorio Analisi per eseguire
l’esame colturale che risulterà negativo.




                                                                                              7
Si riscontra inoltre, la discreta ripresa dello stato funzionale e nutrizionale rendendo ora
fattibile l’attuazione di interventi riabilitativi.
Il conseguimento dell’autonomia nella gestione della stomia oltre al reinserimento sociale
rappresentano i traguardi da raggiungere.
La paziente deve prendere confidenza con il proprio stoma, le sue caratteristiche,
accettando di imparare come applicarlo e gestirlo. In questo modo è più facile giungere
anche a delle modifiche dello stile di vita.
L’insegnamento deve procedere per gradi: la paziente passerà da una situazione di
completa dipendenza ad una progressiva autonomia; i successi vengono evidenziati e
sottolineati rinforzando l’approccio positivo.
Inoltre, è necessaria l’adozione di accorgimenti dietetici. La dieta comporterebbe
l’esclusione dei cibi e delle bevande producenti gas ed una corretta masticazione.
Un approccio positivo è comunque quello di non proibire aprioristicamente un elenco
lungo di cibi, ma piuttosto di permettere l’assunzione di piccole quantità per valutarne il
reale effetto.
Il costante e attento affiancamento dell’Operatore Infermieristico e Familiare referente
hanno agevolato l’acquisizione delle procedure necessarie per il raggiungimento della
completa autonomia.
Particolare attenzione viene rivolta inoltre, nel rilevare la presenza di dermatiti, anche se di
lievi entità, non devono essere mai sottovalutate. Infatti se le cause non vengono rimosse ,
la dermatite non può che peggiorare provocando dolore e difficoltà nell’applicazione della
protesi.
Nella maggior parte dei casi la correzione delle norme igieniche o la sostituzione del
presidio sono provvedimenti sufficienti a risolvere il problema, in casi più gravi occorre
ricorrere all’uso di prodotti specifici (creme, paste, spray) che pur curando la lesione,
consentono l’applicazione del collante.

Breve parentesi psicologica:
per quanto riguarda l’aspetto psicologico parecchie sono le variabili che si sono sommate
sino a delineare un quadro francamente depressivo.
La presenza concomitante di terapie mediche devastanti, di un livello di dolore fisiologico
decisamente alto e difficile da sopportare, un intervento chirurgico che ha comportato una
profonda alterazione dell’immagine corporea, hanno spinto la paziente verso una stato
depressivo. A complicare notevolmente la situazione, è intervenuta la perdita improvvisa
del figlio trentottenne per Aneurisma Cerebrale
Vista la gravità e la complessità della situazione, l’Équipe ha proposto l’eventuale
intervento di supporto psicologico dello Specialista, accettato dalla paziente, ma con molto
scetticismo. Importante è sottolineare come la paziente non sia mai stata a conoscenza
della reale gravità della situazione clinica (questa per scelta dei familiari); questo dato di
fatto ha sicuramente limitato la portata dell’intervento psicologico, poiché non è stato
fattibile sondare e affrontare elementi: paure - dolore - perdita - separazione - (sicuramente
presenti nella paziente, anche se negati) che le venivano rimandati diametralmente opposti
dai componenti del nucleo familiare.




                                                                                              8
Vista la restrizione in questo ambito, il lavoro è stato svolto sul versante dell’elaborazione
del lutto per la perdita del figlio.
Lavorare su questo aspetto ha ovviamente, significato entrare in dinamiche molto delicate,
la paziente, inoltre, non avendo specificato una particolare richiesta, ha evitato per un gran
numero di colloqui di entrare nell’argomento

Analisi dei risultati:
contrariamente a quanto era stato pronosticato da più Medici, (cinque Équipe diverse) la
paziente ha sopportato e superato discretamente le disastrose condizioni cliniche.
Per il raggiungimento dell’inaspettato risultato di fondamentale importanza è stata
l’assidua ricerca e attuazione di interventi specifici, adeguati e personalizzati da parte degli
operatori coinvolti, rendendo inevitabilmente necessario il coinvolgimento, anche se
occasionale, di più Medici Specialisti nell’Équipe.
Il numero degli operatori è notevolmente aumentato come del resto l’insieme di
competenze e di responsabilità; ed unitamente alla gran combattività della paziente, e
all’attenta, vigile, completa disponibilità e collaborazione dei membri familiari, hanno
notevolmente modificato quoad e qualitat vitam. Tutti gli interventi svolti dall’Équipe
multidisciplinare sono il risultato di una nuova mentalità che non privilegia solo
l’efficienza e il tecnicismo, ma rappresenta un insieme di validi compiti e ruoli, anche
quando non vi è la possibilità di guarire. Inoltre, in conclusione, ne risulta basilare il non
“dar mai nulla per scontato”.

Elementi fondamentali incontrati nel corso della ricerca:
nessun piano assistenziale domiciliare poteva essere realizzato per fronteggiare l’abnorme
problematica sanitaria se non fosse esistita la famiglia, con la quale l’équipe ha instaurato
un solido rapporto di cooperazione. La cooperazione è stato il frutto:

di un’efficace comunicazione con la famiglia dove i concetti di bilateralità e di continuità
nel rapporto hanno rappresentato la base ed il supporto stesso. Informazione,
comunicazione e supporto sono stati diretti in primo luogo alla paziente: tale affermazione
potrebbe sembrare pleonastica, se non fosse reale o addirittura frequente il rischio di
privilegiare il rapporto con la famiglia, rispetto a quello con il paziente più spesso oggetto
di assistenza e di cure farmacologiche che di attenzioni e di dialogo. Tale situazione,
dovuta spesso all’atteggiamento protettivo della famiglia e al minor coinvolgimento
richiesto ai sanitari, porta a solidalizzare e a colludere con la famiglia e può costare
maggiore angoscia e isolamento al paziente che si sente escluso anziché protetto dal
contesto stesso che lo assiste;

di un’adeguata istruzione ossia l’aspetto operativo pratico di insegnamento e di
addestramento di quel familiare o di quei familiari che si dedicheranno in prima persona
all’assistenza della paziente: somministrazione di farmaci, pratiche assistenziali
(medicazioni, manutenzione di cateteri, stomie ecc.), alimentazione, igiene personale, ecc.
L’istruzione e la stessa pratica assistenziale saranno tanto più efficaci quanto migliori
siano stati l’informazione, la comunicazione ed il supporto alla famiglia;

oltre al supporto implicito nell’informazione e nella comunicazione, a volte la famiglia
può aver bisogno di un ulteriore supporto psicologico e sociale: può essere quindi
necessario l’intervento di una figura professionale (psicologo) preparata ad affrontare i
disagi psicologici, emozionali o relazionali del sistema paziente-famiglia-sanitari

                                                                                              9
Per concludere, mentre i costi globali dei servizi sanitari possono essere ridotti
dall’assistenza domiciliare, quelli della famiglia sono solitamente incrementati, oltre al
prezzo emozionale, per la continua presenza di un proprio caro che soffre o per la
mancanza di riposo. La malattia della paziente crea nuovi impegni per i familiari deputati
all’assistenza, limitando fortemente la loro libertà. Per tali motivi, l’assistenza può divenire
molto stancante ed il desiderio di essere vicini e umani, può essere sostituito dal senso di
avere un compito molto oneroso. Se è molto facile pensare che i parenti debbano prendersi
carico a domicilio del proprio caro, la loro dedizione a tale compito non deve essere presa
per garantita.
 Se una società incoraggia l’assistenza domiciliare , essa ha anche la responsabilità etica di
assistere sia il paziente che i suoi familiari. L’espressione tangibile di tale filosofia sarebbe
l’espansione dei servizi di Assistenza Domiciliare Integrata, del Servizio Cure Palliative e
la previsione di finanziamenti pubblici per i familiari che assistono un proprio parente.

Bibliografia
- Bonadonna G, Robustelli Della Cuna: Medicina Oncologica, 5° edizione 1994.
Ed.Masson
- Benciolini P, Viafora C.: Etica cure palliative, Cic Edizioni Internazionali
-Testi delle lezioni del 2° Corso di aggiornamento per Infermieri Professionali “Assistenza
  Domiciliare a pazienti oncologici in fase avanzata e terminale” tenutosi presso Ospedale
  Niguarda Ca’ Granda Milano
-Azienda U.S.S.L. n. 8 Merate (Lc) “Le cure domiciliari nella rete dei Servizi per gli
  anziani ed i malati inguaribili”.
-Bernabei R., Landi F., Manigrasso L., Sgadari A.:RAI -HOME CARE VAOR-ADI.
  Cattedra di Geriatria, Istituto di Medicina interna e Geriatria Università Cattolica del
  Sacro Cuore, Roma.




                                                                                              10

								
To top