Plate forme Génétique et Société

Plate-forme Génétique et Société Resp. Anne Cambon-Thomsen cambon@cict.fr Contact: Anne Mauffret mauffret@cict.fr http://genopole-toulouse.prd.fr 18 novembre 2004, INRA Toulouse Plate-forme Génétique et Société (PFGS) • Pourquoi la valorisation sociétale en génomique? • D’un comité à une plate-forme • Le concept • Les missions • Où? Comment? Avec qui? • L’offre et la demande… • Etapes et perspectives 18 novembre 2004, INRA Toulouse PFGS: une réponse aux questions de valorisation sociétale de la génomique • Un monde de questions éthiques et sociétales • Une volonté de réflexion et d’action depuis la création de la génopole • Une expérience dans des domaines et formes d’actions variés • Une expertise reconnue sur certains thèmes • Des sollicitations 18 novembre 2004, INRA Toulouse Cinq formes d’actions • Communication, dialogue, réflexion et débats sur les aspects sociétaux de la génomique dans la communauté scientifique • Communication, dialogue, écoute et débats avec le grand public • Activités de formation sur les aspects éthiques (niveaux doctorat et mastères + autres) • Programmes de recherche en rapport avec les enjeux sociétaux de la génomique • Expertise mise à disposition, contributions à des sites web (ex: Observatoire de la génétique) 18 novembre 2004, INRA Toulouse Le Comité “génétique et société” • • • • • Anne Cambon-Thomsen (CNRS, Inserm U 558) Joël Gellin (INRA) Jacques Lefrançois (UPS, IPBS) Jean-Claude Flamant (INRA, MAA) Anne Mauffret (Communication génopole) • Une équipe de recherche Inserm: “Génomique, santé, société: analyses multidisciplinaires et décision en santé” 18 novembre 2004, INRA Toulouse FUNCTIONAL .. CCR/UPS IFR30 Claude de Preval CHU Purpan ENV T IFR 126 Inserm 558 Génétique/société TRANSCRIPTOME INRA Tournefeuille … EXPLORATION INSA LAAS 2 3 IFR31 Louis Bugnard CHU Rangueil IFR 109 1 IPBS/CNRS PROTEOMICS GENOTYPING BIOINFORMATICS LCC 4 Auzeville INRA CNRS UPS INPT 18 novembre 2004, INRA Toulouse Equipe: “Génomique, santé, société” Inserm U 558: Epidémiologie et analyses en santé publique Faculté de médecine, 37 allées Jules Guesde, Toulouse Anne Cambon-Thomsen: cambon@cict.fr 18 novembre 2004, INRA Toulouse Aspects sociétaux :actions et partenariats Scientifiques Etudiants Professionnels Santé & Industrie Décideurs Media Grand public Educatio n Plate-forme Génétique et Société Genopole “Comité Génétique & Société” (Inserm, CNRS, INRA, UPS - Tlse III) Débats IFR 126 Santé & Société Eq Rech. Inserm U 558 Génét. Epid., Ethique, Droit, Sociol., Economie Mission Agrobiosciences GREMAQ : Economie CNRS - Univ_Tlse I Expertise Recherche Natl, EU Niveau Régional, National, Européen CNRS - Univ_Tlse II CIRUS & CERTOP Sociologie Biobanques, Cadre éthique et légal de la recherche en génétique, transgenèse animale 18 novembre 2004, INRA Toulouse Repère régional de veille génomique en lien avec la société, la plate-forme s’intègre au projet « science et santé dans la ville » non loin du Muséum d’histoire naturelle. Elle se propose d’être le partenaire des acteurs régionaux de la culture scientifique et technique pour organiser conférences, débats... sur le thème de génétique et société. Elle offre des services spécifiques s’appuyant sur des programmes de recherche. 18 novembre 2004, INRA Toulouse Partenariats et collaborations • Mission d'animation des agrobiosciences : débats, textes en ligne, des formes variables d'intervention valorisées par un support web (conversations, débats, interventions dans des contextes culturels variés) • Comité régional Jean Bernard d'éthique biomédicale : organisation de cycles de conférences-débats à 4 intervenants (scientifique, politique, journaliste, philosophe) et de conférences ponctuelles • Assosciences Midi-Pyrénées : organisation de cycles de conférences sur la génétique avec animation par un membre de la plate-forme • Collaborations ponctuelles : Science et animation (semaine de la « Fête de la science »), associations de malades à la recherche de conférenciers, collèges et lycées, Café des sciences et de la société du Sicoval, ciné-science, forum citoyen etc. 18 novembre 2004, INRA Toulouse Missions et services Un carrefour de compétences sur les aspects sociétaux de la génétique/génomique et une approche multidisciplinaire Services • Informations, conseils et veille éthique et juridique sur les collections d'échantillons et les biobanques. • Aide à la rédaction et au management du volet éthique de projets européens de génomique. • Dans le cadre de projets scientifiques, organisation de débats, séminaires, accompagnement de la réflexion sur les aspects sociétaux associés à ces projets. • Production de documents pour nourrir le débat avec les scientifiques, les philosophes, les médias... Accès • Formulation de la demande : échange préliminaire (et devis gratuit). • Participation aux aspects sociétaux de projets après acceptation du projet (demande conjointe de financement) . 18 novembre 2004, INRA Toulouse Thèmes fléchés avec expertise disponible • Biobanques d’échantillons et données humaines, aspects éthiques, légaux et sociaux : Anne Cambon-Thomsen, Emmanuelle RialSebbag, Fabien Milanovic (INSERM) • Thérapies géniques et cellulaires, aspects éthiques et juridiques : Emmanuelle Rial-Sebbag, Florence Taboulet, Anne Cambon-Thomsen • Cancer : Jacques Lefrançois • Xénogreffe, risques et aspects sociétaux : Mogens Thomsen (CHU Rangueil) • Consentement en génétique : Pascal Ducournau, Anne CambonThomsen Encadrement réglementaire de la recherche sur l’homme (Emmanuelle Rial) • Transgenèse animale : Joël Gellin (INRA), Jacques Lefrançois (IPBS) • Transgenèse végétale 18 novembre 2004, INRA Toulouse http://europa.eu.int/comm/research/conferences/2004/genetic/index_en.html The Report and 25 Recommendations of the EC Expert Group on the Ethical, Legal and Social Implications of Genetic Testing Conference on Human genetic testing: what implications? Brussels, May 6-7, 2004 18 novembre 2004, INRA Toulouse Des programmes de recherche • Prog. de rech. sur l’utilisation des images en sciences (coll. ENS Lyon) • Prog. europ. sur les registres de donneurs de cellules souches hématopoiétiques : l'apport de la génomique, de la sociologie, de l'économie, du droit et de l’éthique (MADO, POSEIDON) • Prog. europ. sur les aspects éthiques de la manipulation de la réponse immunitaire (RISET) • Prog. europ. et nat. (CNRS, MiRe, Inserm) sur les enjeux des biobanques • Prog. de rech. int. sur la génomique et la santé publique • Veille bibliographique sur clonage, transgénèse 18 novembre 2004, INRA Toulouse • Un exemple de domaine de recherche qui a aussi généré de l’expertise : Enjeux et encadrement des biobanques 18 novembre 2004, INRA Toulouse Points de tension à considérer • Droits des personnes (autonomie, confidentialité, protection de vie privée) • Légitimité de la recherche • Développements au fil des ans non prévisibles • Développement de produits commerciaux issus des échantillons • Accès aisé et économique • Informer correctement avant recueil du consentement • Utilisation non commerciale des parties du corps • Qualité maximale des échantillons conservés • Utilisation transparente et optimale des échantillons et données pour le progrès rapide des connaissances • Droits de priorité aux chercheurs et intérêts des compagnies 18 novembre 2004, INRA Toulouse Acteurs et leur contexte Cadre légal Cadre éthique Intérêt Commercial Donneur Scientifique Associations de patients Media Comités d’éthique Applications (médicales) 18 novembre 2004, INRA Toulouse Vers la biobanqu’omique Intérêt et vues du donneur Organes, cellules, ADN Population genetics Genetic epidemiology Genes involved in disease process Pharmacogenetics Pharmacogenomics $ 18 novembre 2004, INRA Toulouse Actors and their context Ethical principles Legal regulation Commercial Interests Scientists Donors Population debate, information bodies Patients associations Media Medical Applications General public RECs (IRBs) 18 novembre 2004, INRA Toulouse Ex de Publications sur Consentement, biobanques 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Assessing the impact of biobanks CAMBON-THOMSEN A, Nat Genet, 2003, 34, (1): 25 - 26 An empirical survey on biobanking of human genetic material and data in six EU countries. HIRTZLIN I. et al., Eur J Hum Genet, 2003, 11:475-488 Biobanks for genomics and genomics for biobanks. CAMBON-THOMSEN A., DUCOURNAU P., GOURRAUD P.A., PONTILLE D. 2003, Comparative and functional genomics, 4 : 628-634 The social and ethical issues of post-genomic biobanks. CAMBON-THOMSEN A., Nat Rev Genet. 2004, 5, 866-873 DNA donor's viewpoint on the consent device. DUCOURNAU P., New Genetics and Society, (accepted 2004) DUGUET AM, THOMAS A RIAL E, DUCHIER J, CAMBON-THOMSEN A., Rev. Médecine légale & droit médical, 2000, 43, N°7.8, 637-641 CAMBON-THOMSEN A., Rev. Haut Comité de la Santé Publique, 2001, 34, 55-61 DUBREUIL C., DUCHIER J., CAMBON-THOMSEN A. Rev. Prat, 2001, 51, 469-472 CAMBON-THOMSEN A., Rev. Epidemiol. Santé Publique. 2003, 51: 99. CAMBON-THOMSEN A,. RIAL-SEBBAG E., Rev. Epidemiol. Santé Publique . 2003, 51 : 101-110. RIAL-SEBBAG E., Rev. Epidemiol. Santé Publique. 2003, 51: 111-120 . CAMBON-THOMSEN A. RIAL-SEBBAG E. DUCHIER J., Rev. Epidemiol. Santé Publique . 2003, 51: 121-126. CAMBON-THOMSEN A L’Observatoire de la génétique, 2003, N°Avril 2003, Mars et Août 2004 14. 15. http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/ CAMBON-THOMSEN A Les cahiers du Comité Consultatif National d’Ethique, 2004, 38: 39-42 DUCOURNAU P. Sciences Sociales et Santé, in press 2004 18 novembre 2004, INRA Toulouse Conclusion • • • • • Plate-forme nouvelle Plate-forme originale Expérience de plateau de compétences Ambition nationale et européenne Organisation du fonctionnement pratique à approfondir (personnel dédié, financement etc.) • Evaluation à imaginer • Bilan dans un an… 18 novembre 2004, INRA Toulouse