Letto dagli Stati Uniti : Come Combattere con gli assicuratori per le cure per l’autismo 21 dicembre 2004 di Milt Freudenheim Beverly Chase ha impiegato 14 mesi di lotta con la sua compagnia di assicurazioni, il Cigna Behavioral Health, per ottenere il pagamento delle cure per l’autismo di suo figlio Jake, di 4 anni. Tutto ciò nonostante un considerevole aiuto dalla sua parte: una legge dello stato dell’Indiana, dove vive, richiede alle compagnie di assicurazione la copertura assicurativa per terapie comportamentali se i genitori affermano che cio puó provocare forti miglioramenti nei bambini autistici. Cigna non ha risposto alla sua richiesta per mesi, e in seguito ha sostenuto che la terapista di suo figlio non aveva credenziali sufficienti. Anche dopo che la compagnia concordó a contribuire a coprire le spese, la signora Chase, che vive in Avon, Indiana, disse che doveva ancora cinquecento dollari al mese come co-contributo. "In Indiana la legge è dalla tua parte," dice la signora Chase said, "se hai la tenacia, equilibrio mentale e stabilità per insistere sui benefits", aggiungendo, "Non è un cammino facile." Con una stima di 425 mila bambini autistici negli Stati Uniti, i genitori stanno sempre di piú pretendendo che gli assicuratori rimborsino le cure. Ma la maggior parte degli assicuratori sostiene che tali trattamenti non sono stati dimostrati efficaci da test scientifici e che i terapisti spesso non hanno solide credenziali. Anche nei 17 stati dove la copertura assicurativa per l’autismo è richiesta dalla legge, gli assicuratori spesso ritardano il pagamento o lo evitano in casi singoli mettendo in discussione la qualificazione del terapista o anche l’affermazione del medico che il trattamento è necessario dal punto di vista medico. L’autismo è un disturbo mentale poco compreso che danneggia la capacitá di comunicare, formare relazioni e tollerare i cambiamenti. Il tipo di terapia intensiva che la signora Chase ha scelto per suo figlio è stata sviluppata negli anni settanta. L’approccio, chiamato analisi del comportamento applicato, consiste nel frammentare l’apprendimento in piccoli componenti e nell’usare tecniche di insegnamento comportamentale elaboratamente prescritte, inizialmente con un insegnante per ogni bambino. I bambini iniziano a imparare per imitazione di un’azione semplice e alla fine proseguono su cose piú complesse come avere una conversazione o iniziare attività come “far finta di”. Per i genitori di questi bambini vincere la battaglia dell’assicurazione è cruciale perché la terapia puó facilmente rivelarsi di entitá pari a decine di migliaia di dollari per anno per molti anni. E la finestra di possibilità per la cura puó essere piccola: la maggior parte degli esperti sostiene che minore è l’età del bambino e maggiore è la risposta alla terapia.
Molti stati, tra cui California, Texas, New Jersey e Connecticut, richiedono ai piani di assicurazione medica di coprire i costi per le cure. Molti di questi mandati statali, di solito attuati nonostante dura opposizione di assicuratori e datori di lavoro, sono parte di leggi statali passate alla fine degli anni novanta che imponeva la copertura per la cure psicologiche ponendole sullo stesso piano dei benefits per le malattie fisiche. Datori di lavoro e assicuratori hanno detto che intendono formare una lobby legislativa in Indiana e in altri stati per abrogare l’obbligatorietà della copertura per l’autismo il prossimo anno. Eppure i mandati statali non si traducono necessariamente in copertura. Gli assicuratori hanno per molto tempo sollevato obiezioni sulla natura del trattamento dell’autismo. Edward Jones, un senior official del PacifiCare Behavioral Health e chairman del American Managed Behavioral Health Association, un gruppo industriale di assicurazioni, ha domandato, "Si tratta di un servizi educativo o terapeutico?" Una diagnosi per l’autismo è inclusa nel Manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali pubblicato dalla Associazione Psichiatrica Americana. Il trattamento per la maggior parte dei disturbi descritti nel manuale è coperta da assicurazione medica. Secondo il signor Jones, però, "La maggior parte delle persone pensa che si tratti di un disturbo biologico, neurologico, ma che non possa essere dimostrato." Ha aggiunto che "non sembra che disponiamo di alcuna cura biologica per l’autismo." Il signor Jones ha anche detto che alcuni bambini autistici possono soffrire di depressione o disturbo da deficit dell’attenzione, e che quindi possono ricevere copertura per il costo delle medicine per questi disturbi. Alcuni anni fa, fino al 90% dei bambini identificati come autistici da adulti erano istituzionalizzati. All’inizio degli anni settanta, i ricercatori iniziarono a riportare impressionanti progressi compiuti dai bambini autistici che avevano ricevuto terapia comportamentale intensiva. Un piccolo studio riguardante 19 bambini e 40 in gruppi di controlli pubblicato nel 1987 trovò che metà del gruppo di bambini autistici che riceveva fino a 40 ore alla settimana di terapia comportamentale intensiva venivano classificati come normali dopo tre anni di trattamento. Solo il 2% dei bambini nel gruppo di controllo avevano raggiunto quel livello. Altri studi di quel approcio di cura hanno riportato risultati positivi per molti bambini, ma i ricercatori hanno avuto difficoltà nello stabilire studi di gruppi statisticamente confrontabili, inclusi alcuni che volevano rinunciare alla terapia intensiva. "Non potevamo nemmeno allontanarci da casa quando Anthony aveva 2 anni," dice Beth T. Sigall, che vive nella Virginia del nord. "Se non fosse stato per la terapia, non ci
sarebbe stata semplicemente una tregua nell’occuparci di lui. Adesso ha cinque anni, va all’asilo ed è come un qualsiasi bambino di 5 anni." La parte di terapia comportamentale applicata uno-a-uno del trattamento di Anthony è stata completata. Adesso riceve terapia occupazionale e del linguaggio e aiuto a casa per la lettura e la scrittura. Ma la signora Sigall dice che la sua assicurazioen Blue Cross le deve ancora 12767 dollari per la terapia da febbraio 2003 a gennaio 2004. Casi come quello di Anthony Sigall non sono sufficienti per convincere la maggior parte degli assicuratori che le terapie per l’autismo dovrebbero venire rimborsate. Inoltre, funzionari della magior parte delle compagnie assicurative sono riluttanti a parlare delle loro coperture per paura di attirare famiglie con necessità costose. Un portavoce di Cigna ha dichiarato che rispettanto le regole federali della privacy la compagnia non puó discutere lo specifico della battaglia della signora Chase per ottenere il rimborso. I genitori dicono che spesso le spese oltrepassano i 25 mila dollari all’anno, obbligando alcune famiglie ad attingere dai risparmi per la pensione e aprire un secondo mutuo. Per gli assicuratori il problema è che mentre "la terapia comportamentale può essere utile ai bambini in un certo modo,"ha detto il Jones, "non c’è davvero alcuna prova realistica a questo punto per sostenere che essa sia utile per i bambini autistici in generale." Allo stesso tempo, ha riconosciuto che "sappiamo che ci sono casi in cui i bambini possono trarre beneficio da interventi precoci, interventi scolastici, combinazioni di terapia del linguaggio e occupazionali." Per cercare di risolvere la questione, il signor Jones ha detto che l’associazione industriale sta ora "cercando due studi ben controllati svolti da due gruppi di ricerca indipendenti per validare questo punto." I primi risultati di uno studio randomizzato – supervisionato dal Medical Center dell’università di Rochester che comporta terapia intensiva per 150 bambini, di 3 anni e mezzo o meno all’inizio dello studio, svolto presso 11 centri privati per l’autismo affiliati all’università – sono stati accettati per la la pubblicazione in una rivista medica. Uno studio clinico separato randomizzato con 48 bambini, di età tra i 18 e i 24 mesi all’inizio, è in stato di attuazione all’università di Washington, con i fondi dell’Istituto Nazionale di Salute mentale, ha detto Geraldine Dawson, direttrice del centro universitario per l’autismo di Seattle. "Abbiamo ragione di credere, in base alla ricerca, che interventi comportamentali precoci e intensivi sono molto efficaci per molti bambini con autismo," ha detto. Non tutti i bambini rispondono al programma, dice la signora Dawson, ma alcuni bambini che ricevono terapia comportamentale intensiva precoce compiono progressi significativi e sono poi in grado di frequentare una classe regolare.
Gli assicuratori dicono che anche se le cure sono efficaci, vi sono troppo poche persone esperte nel campo. I terapisti per l’autismo, ha detto il signor Jones, "spesso non sono professionisti diplomati." "Si puó trattare di qualcuno con un diploma generico," ha aggiunto, sebbene questo possa cambiare man mano che la terapia per l’autismo diventerà più comune. Il centro per l’autismo dell’università di Washington, per esempio, sta organizzando corsi rivolti a diplomati perché apprendano a preparare programmi di terapia personalizzati per i bambini e addestrare e supervisionare paraprofessionisti abilitati che facciano terapia a casa del bambino, dice la signora Dawson. Vi sono programmi di preparazione simili in altre scuole, incluse l’università di Rochester, U.C.L.A., Rutgers e le università in Kansas, Texas e Michigan. In tutto il paese un gruppo di datori di lavoro auto-assicurati, inclusi Microsoft, Eli Lilly, l’ufficio legale Arnold & Porter in Washington e Agere Systems, pagano per la terapia occupazionale. Microsoft offre i servizi con un limite dei costi flessibile su tre anni di 70mila dollari per ogni famiglia con un bambino autistico, ha detto un portavoce della compagnia. La copertura sui tre anni include l’85% dei costi fino a 180 visite con un manager del programma e 1350 visite da un assistente terapeuta. "Non ricevo mai una fattura, va direttamente alla compagnia assicuratrice," dice un’impiegata della Microsoft, Erin Brewer. Sua figlia Morgan, di 4 anni1/2, va a una prescuola dove metà dei bambini sono autistici o hanno bisogni speciali. La signora Brewer dice di essere fortunata. "Mi sembra di lavorare per i benefits". Richard Fade, un senior vicepresidente della Microsoft con un bambino autistico, ha convinto la compagnia a coprire questi costi. Il signor Fade e sua moglie, Susan, hanno anche donato 5 milioni di dollari, come anche la Fondazione Bill and Melinda Gates, all’università di Washington per finanziare il lavoro di Dawson. Compagnie assicurative tradizionali, invece, forniscono un rimborso limitato o inesistente, dice Kenneth Sperling, uno specialista di cure mediche di Hewitt Associates, una ditta di consulting di benefits vicino a Chicago. Le visite possono essere limitate a 60 all’anno. Funzionari della Blue Cross in Maryland e in Indiana, per esempio, dicono che rimborsano la terapia per l’autismo in quegli stati in cui la legislazione lo richiede. Ma dicono che la terapia comportamentale non viene rimborsata negli stati dove non è richiesta. Allo stesso modo, Cigna dice di rimborsare le cure per l’autismo "negli stati dove è obbligatorio" e per i datori di lavoro che lo richiedano. In Minnesota, che impone il rimborso in base a una legge della salute mentale, alcuni assicuratori hanno pagato in varie misure per la terapia per l’autismo.
In attesa dei risultati di esperimenti clinici, alcuni assicuratori privati hanno spinto i genitori a cercare aiuto terapeutico nelle classi a educazione speciale nelle scuole e rimborso dai programmi statali Medicaid, i quali variano ampiamente da stato a stato. Il dipartimento dell’educazione del Maryland, per esempio, rimborsa fino a 30 ore a settimana, incluso il tempo a scuola, di terapia uno-a-uno per 900 bambini con vari gradi di autismo, in base a criteri di selezione con verifica annuale. Ma il programma del Maryland non dispone di denaro sufficiente per aiutare altri 3184 studenti con autismo. La Louisiana, che dispone di meno denaro, non riesce neanche a trovare psicologi che accettino i bassi stipendi statali, dice Nell Hahn, un avvocato dei disabili di Lafayette. Il governo federale si è schierato da entrambe le parti nel dibattito sui rimborsi. Tricare, il sistema di cure per i militari, richiede copertura per la terapia comportamentale per i bambini dei militari in servizio attivo. Ma il Programma dei benifit medici per gli impiegati federali sta opponendo resistenza ai tentativi di un gruppo di famiglie nel nord Virginia di aggiungere la terapia per l’autismo alla lista di benefits richiesti. Il gruppo delle famiglie ha detto che il Web site del surgeon general (NdT: l’ autorità medica più alta negli Stati Uniti) indica che 30 anni di ricerca hanno dimostrato l’efficacia dei metodi comportamentali applicati, e studi degli ultimi 10 anni mostrano risultati positivi con bambini molto piccoli. Ma l’ufficio della gestione del personale, che gestisce il programma dei benefit per gli impiegati federali, ha respinto la cura perché non adeguatamente dimostrata. In una lettera di ottobre al parlamentare James P. Moran, democratico della Virginia, John C. Gartland, un funzionario dell’ufficio del personale ha dichiarato che un consulente anonimo ha indicato che la terapia "non si è dimostrata efficace in esperimenti randomizzati." Il dibattito sulla copertura è cosí aspro perché il 90% dell’assicurazione privata ha come obiettivo quello di rivolgersi a person sane, dice Jeffrey Crowley, un ricercatore di strategie della salute all’università di Georgetown. E l’autismo, come alcune altre malattie, ha detto Sara Rosenbaum, un professore di legge della salute all’università George Washington, "è al limite di quanto il mercato delle assicurazioni commerciali possa gestire."