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Dossier basse vision 1

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Dossier basse vision 1 Powered By Docstoc
					     Nos enquêtes
                                    Basse vision
                               Malvoyants :
                               Voir autrement pour vivre normalement

                                   Les malvoyants
                                   “n’ont pas d’étiquette sur leurs fronts”

                               A la gare de l’Est, devant le panneau            “Tout prend plus de temps, rien ne
                               d’affichage des départs, Jean-Luc                p e u t s ’ i m p r o v i s e r, m a i s o n s e
                               Choisel demande de l’aide à un                   débrouille”. Sa vie est celle de n’im-
                               passant… pas vraiment compréhensif.              porte quel père de famille. La biblio-
                               “Mais vous avez des lunettes, pour-              thèque est pleine à craquer de livres
                               tant. Vous n’arrivez pas à lire ?”               pour enfants (pas question de priver
                               Mi-amer, mi-ironique, Jean-Luc                   Lucile et Anaïs de belles histoires).
                Ni aveugles,   explique que les malvoyants “n’ont               Papa leur fait la lecture à l’aide d’une
        ni bien-voyants, les   pas d’étiquette sur leurs fronts” :              loupe ; maman, aveugle, traduit les
        malvoyants ont une     “nous les mirauds, on nous prend                 livres en braille. Quant à lire pour son
                               facilement pour des illettrés. Mais si           propre compte, Jean-Luc y a renoncé.
    acuité visuelle réduite    je sors mon monoculaire dans la gare,            Domestiquer ses yeux indociles
   à moins de 4/10 après       on me regarde comme un singe au                  demande trop d’efforts pour que ce
   correction du meilleur      zoo !” Pleurer sur son sort n’est pas            soit un plaisir.
                               du tout son genre.                               La facture d’électricité est déjà telle-
 œil. Ils sont aujourd’hui     Comme sa mère et l’un de ses frères,             ment difficile à déchiffrer avec une
    1,5 million*en France,     atteints de la même cataracte congé-             petite loupe grossissant 10 fois…
    dont plus d’un million     nitale, il jongle avec les contraintes
                               permanentes d’une vision très faible :
      de personnes âgées.
        Longtemps oubliés
        du monde médical,
     ils bénéficient depuis        A chacun son “truc”
         plus d’une dizaine
                               Pour pallier son handicap, notamment             12 ans et exige de poursuivre sa scola-
 d’années de techniques        dans sa vie professionnelle (il travaille        rité dans un établissement “normal”…
efficaces de rééducation       aux renseignements téléphoniques                 jusqu’à Bac+5.
               basse vision.   d’une administration), Jean-Luc a                Deux outils l’ont accompagnée jusqu’à
                               développé un “muscle” parfois négligé            la maîtrise et au diplôme de traductrice-
                               par les voyants : la mémoire ! “Une              interprète : une loupe, et surtout une
                               information qu’on connaît par cœur,              photocopieuse pour agrandir autant
                               c’est reposant”, explique-t-il.                  qu’il le faut les articles de presse
                               La mémoire est une arme parmi                    indispensables à ses études. Elle
                               d’autres. “Les malvoyants peuvent                dépense ainsi une fortune en photo-
                               aussi apprendre à utiliser au maximum            copies, mais y puise une idée géniale :
                               leur minimum visuel. Car même faible,            créer un journal accessible aux mal-
                               leur vue est existante !”                        voyants pour leur redonner le plaisir
                               Ce discours optimiste est celui d’Olga           de lire, l’Agrandi (diffusion arrêtée à
                               Faure-Olory. Cette jeune femme au                ce jour).
                               regard pétillant, a dompté en un clin
                               d’œil les commandes compliquées de               Ce journal est le fer de lance du combat
                               la photocopieuse. “La basse vision               d’Olga pour la reconnaissance de la
                               n’est pas toujours visible !”, ironise-t-elle.   basse vision. “Jusqu’aux années 80,
                               Impossible en effet de deviner qu’Olga           les malvoyants étaient considérés
                               n’a qu’une acuité de 1/10 à chaque               comme des aveugles et ne pouvaient
                               œil. Devenue malvoyante à l’âge de               compter sur aucune prise en charge
                               six ans, elle rue dans les brancards à           médicale, souligne-t-elle.
Nos enquêtes
               Basse vision

                    Mais aujourd’hui, les aides optiques             à me débrouiller pour le quotidien”.
                    et la rééducation basse vision nous              Les centres de rééducation visuelle,
                    permettent de voir non pas comme                 disposant d’une équipe pluridiscipli-
                    avant, mais de voir autrement. C’est             naire pour une prise en charge globale,
                    un fabuleux espoir là où la médecine             sont malheureusement rares. Dans la
                    et la chirurgie sont impuissantes.”              plupart des villes, la rééducation
                                                                     passe par le triptyque ophtalmologiste,
                    Madeleine ne pouvait plus lire depuis            opticien et orthoptiste (les “trois O”).
                    trois ans. “Grâce à la rééducation, je           Mais ces professionnels sont encore
                    peux maintenant chercher un numéro               peu nombreux à être sensibilisés (et
                    dans l’annuaire, lire mes factures…              formés) à la basse vision.
                    et reconnaître mes petits-enfants sur
                    les photos. Je ne lirais pas Les
                    Misérables, plaisante-t-elle, mais j’arrive




                        Les pathologies à l’origine de la malvoyance

                    C’est pourtant un véritable problème             en France souffrent, depuis l’enfance
                    de santé publique touchant 3,1 million           ou l’adolescence, de rétinite pigmen-
                    de personnes* en France. Une multitude           taire, un terme qui recouvre de nom-
                    de pathologies peut être à l’origine             breuses maladies dégénératives
                    d’une faible acuité visuelle. Il peut            héréditaires de la rétine.
                    s’agir de glaucome, de cataracte, de             On estime qu’un individu sur 80 est
                    complications du diabète ou de                   porteur de la maladie, sans qu’elle soit
                    lésions du nerf optique. Mais dans               forcément transmissible. Le décryp-
                    plus de la moitié des cas, la mal-               tage des mécanismes complexes de
                    voyance provient d’une altération de             ces affections progresse à grands
                    la rétine : cette membrane de l’œil,             pas. L’association Rétina France (1),
                    tapissée de photorécepteurs chargés              créée en 1984 par des malvoyants et
                    de transmettre au cerveau les infor-             principal moteur des études en oph-
                    mations visuelles, ne capte plus qu’une          talmologie, fonde d’immenses espoirs
                    image parcellaire ou fragmentée. Pour            sur les travaux des chercheurs,
                    la majorité des malvoyants, seule est            notamment ceux du Certo (Centre
                    atteinte la macula, une zone d’1,5 mm            de recherches thérapeutiques en
                    de diamètre située au centre de la               ophtalmologie).
                    rétine : c’est la dégénérescence
                    maculaire liée à l’âge (ou DMLA).                La piste la plus prometteuse est la
                    Parce que la fréquence de cette mala-            greffe de cellules rétiniennes, combi-
                    die augmente de façon exponentielle              nées à l’utilisation de facteurs de
                    avec l’âge (à partir de 50 ans), on peut         croissance. Parallèlement, trente
                    craindre que le nombre de cas de                 gènes responsables de différents
                    DMLA double dans les vingt prochaines            types de dégénérescence rétinienne
                    années compte tenu de l’allongement              ont déjà été localisés, ce qui ouvre la
                    de l’espérance de vie.                           voie à la thérapie génique. Le chemin
                    Habituées à voir “normalement”, les              à parcourir est encore long… Mais la
                    personnes âgées vivent ce handicap               découverte de solutions thérapeu-
                    d’autant plus mal qu’elles perdent               tiques pour certains malvoyants n’est
                    dans le même temps leurs repères et              plus, à terme, une utopie.
                    leur autonomie.
                    Les pathologies rétiniennes touchent
                    aussi les jeunes : 35 000 personnes



                        * Source : INSEE, N°742, octobre 2000, 3,1 million de personnes se déclarent avoir une cécité
                        visuelle, dont 55000 totale et 225000 partielle (distinction de silhouette).
                        (1) Rétina France BP 62, 31771 Colomiers cedex, N° Azur 0 810 30 20 50