A Sociology of Medical Innovation_ Deep brain stimulation by hcj


									A Sociology of Medical Innovation:
Deep brain stimulation and the treatment of children with dystonia

        Abstract                 Objective                                                                The research site
                                 To explore the day-to-day social, ethical, and clinical challenges       The research site is a paediatric ward in a large hospital within the 
This doctoral research           encountered by a specialist interdisciplinary medical team using         UK. Here, an interdisciplinary medical team treats children with 
project explores the day-to-     deep brain stimulation to manage dystonia in children.                   severe neuromuscular conditions such as dystonia. DBS is one of 
day challenges faced by a                                                                                 the treatments they offer. The youngest patient this team has 
                                                                                                          treated with DBS was four years old.
specialist medical team          Background
using deep brain                                                                                          The team is made up of health professionals from a range of 
stimulation (DBS) to treat       What is deep brain stimulation (DBS)?                                    backgrounds. It consists of:
children with severe             DBS involves using constant electrical stimulation to reduce the         • Two neurologists
dystonia.                        effects of pathological neural activity. DBS is currently being used     • A psychologist
                                 to treat Parkinson’s disease, essential tremor, dystonia, obsessive      • A specialist nurse
                                 compulsive disorder and major depression.                                • A physiotherapist
The application of DBS                                                                                    • An occupational therapist
poses significant                Surgically implanted electrodes deliver electrical stimulation to a      • A speech and language therapist
challenges to clinicians,        specific region of the brain. These electrodes are connected to a         
patients and policy makers.      pulse generator (very similar to a cardiac pacemaker), implanted in      Other health professionals work extensively with this team and will 
                                 the upper chest.                                                         also be included in this project. These include neurosurgeons, 
While in most cases DBS is                                                                                radiographers and administrative staff.
effective, clinical outcomes 
can vary significantly 
between patients. The rate                                                                                Why is DBS sociologically interesting?
of adverse reactions is                                                                                   DBS provides an opportunity to explore how technologies are both 
unknown, and in some                                                                                      shaped by, and influence, the social world.
patients DBS has induced                                                                                   
                                                                                                          New technologies and therapies such as DBS can influence how 
significant changes in mood                                                                               individuals perceive their body and their sense of self, and can 
and personality.                 It is not known exactly how DBS works, but it is thought that            alter how they express agency.
                                 constant electrical stimulation can mask the pathological neural          
                                 activity that causes various neuromuscular and neuropsychiatric          For example, some commentators have argued that patients 
This project uses qualitative    disorders.                                                               undergoing DBS experience changes in mood and personality. 
methods to explore how                                                                                    This raises some interesting questions:
such issues are dealt-with       What is dystonia?                                                        • How do clinicians detect and define a “change in personality”?
                                                                                                          • How do clinicians manage patients whose personality has 
in-practice by health            Dystonia is a neuromuscular condition. Pathological neural activity        changed?
professionals. Fieldwork will    causes muscles to contract violently or become rigid and stiff.          • How do you determine whether a child’s personality has
commence in February                                                                                        changed?
                                 Generalised dystonia usually begins in childhood, beginning in the        
2012: medical team               lower limbs before spreading to other parts of the body.                 DBS, like many new medical therapies, has also become subject to 
members will be interviewed,                                                                              media hype and speculation. Patients can also have unrealistic 
and observations will be         Large muscle groups are affected, often those in the legs and back.      expectations of the therapy, and this can hinder the obtaining of 
undertaken of team               This can be painful and crippling for patients.                          informed consent. This also raises some interesting questions for 
                                                                                                          the sociologist:
meetings and consultations       While medications can provide relief for many patients, some             • How are the expectations of patients managed in-practice?
with patients.                   require surgical intervention. Recently deep brain stimulation is        • How do clinicians obtain informed consent from young patients 
                                 being offered to those with dystonia in a few specialist centres in        and their parents when there is a great deal of uncertainly 
                                 North America, Europe and the UK.                                          surrounding the therapy?
                                                                                                          • How do clinicians communicate this uncertainty to patients
                                 Methodology                                                              New technologies also prompt the formation of novel social groups. 
                                                                                                          Ethicists, for instance, have argued that DBS patients should be 
                                 An in-depth qualitative study of a specific medical offering DBS         assessed and managed by specialist interdisciplinary medical 
                                 therapy to children will be undertaken. This approach will enable        teams. Again, this raises some interesting questions:
                                 an exploration of the complexity of the team’s day-to-day activities,    • How do individuals from different disciplinary backgrounds work 
                                 and how team members make sense of their work.                             together?
                                                                                                          • How are courses of action decided upon within an
                                 Specifically, the following methods will be used:                          interdisciplinary setting?
John Gardner, PhD Candidate
                                                                                                          • How does this interdisciplinary approach affect the experience of 
Department of Sociology
                                 1. Semi-structured interviews with members of the medical team             patients? 
Brunel University London
                                    and associated health professionals. These will be used to            • How well-suited are current policy and NHS structures to catering  
                                    draw out their own perspectives on using DBS to treat children.         for such interdisciplinary teams?
                                 2. Observations of routine meetings of the medical team.                 These are some of the questions that are addressed in this project. 

                                    Observations will provide a means to explore how                      By addressing these issues, this project will shed light on the 
                                    interdisciplinary collaboration and decision-making take place.       relationship between technological innovation and wider social 
                                 3. Observations of routine consultations involving health 
Centre for Biomedicine              professionals, young patients, and patients’ caregivers. These 
and Society                         observations will provide a means of witnessing the day-to-day 
                                                                                                          Key references
                                    ‘messiness’ of working with DBS therapy and with young 
                                    patients and their caregivers.                                        Bell, E., Mathieu, G., & Racine, E. (2009). Preparing the ethical future of deep brain 
                                                                                                          stimulation. [doi: 10.1016/j.surneu.2009.03.029]. Surgical Neurology, 72(6), 577-586.
                                                                                                          Gilbert, & Ovadia, D. (2011). Deep brain stimulation in the media: over-optimistic 
                                                                                                          portrayals call for a new strategy involving journalists and scientists in ethical debates. 
                                                                                                          [Perspective]. Frontiers in Integrative Neuroscience, 5.
                                                                                                          Gisquet, E. (2008). Cerebral implants and Parkinson's disease: A unique form of 
                                                                                                          biographical disruption? [doi: 10.1016/j.socscimed.2008.09.026]. Social Science &
                                                                                                          Medicine, 67(11), 1847-1851.
                                                                                                          Glannon, W. (2009). Stimulating brains, altering minds. Journal of Medical Ethics, 35(5), 
                                                                                                          Mol, A. (2002). The body multiple: ontology in medical practice: Duke University Press.
                                                                                                          Morrison, D. R., & Bliton, M. J. (2011). Exploring Layers of Meaning with Deep Brain 
                                                                                                          Stimulation Patients. [doi: 10.1080/21507740.2010.539995]. AJOB Neuroscience, 2(1), 
                                                                                                          Rabinow, P. (2008). Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality 
                                                                                                          Anthropologies of Modernity (pp. 179-193): Blackwell Publishing Ltd.

To top