BILANCIO SOCIALE ARMR 2008

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BILANCIO SOCIALE ARMR 2008 Powered By Docstoc
					"Fondazione A.R.M.R. Onlus"
      Bilancio Sociale 2008




                              
            F o n d a z i o n e in t e r n a z i o n a l e a i u t i p e r l a r i c erca sulle Malattie rare




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    al centro di ricerche cliniche per le Malattie rare “aldo e cele daccò” istituto di ricerche Farmacologiche Mario negri   
     la ricerca non si può e non si deve fermare.
Ecco lo sprone per il nostro lavoro che deve continuare           siamo certi che lo raggiungeremo. La nostra struttura è
nonostante le gravi difficoltà economiche del mondo intero.       completamente basata sul volontariato di servizio e sulla
Gli ammalati di malattie rare sono “orfani” in quanto hanno       gestione autonoma delle spese: ciò significa che, Molto
difficoltà a conoscere la diagnosi della loro malattia e molto    importante è il sostegno dei nostri soci, sostegno sia finanziario
spesso non trovano in produzione farmaci idonei: come             che morale. Tutti dobbiamo quindi attivarci per tenere
possiamo abbandonarli ed abbandonare le speranze di               unita la rete dei soci e dei donatori. Una menzione speciale
trovare una soluzione alle loro sofferenze?                       merita il lavoro delle nostre Delegazioni. Alcune in
Spronati dal Prof. Silvio Garattini, fin dal 1993, siamo          particolare portano nei loro territori la Speranza agli
stati pionieri del concetto di Malattie Rare, promuovendo         ammalati di Malattie Rare e contribuiscono fattivamente a
e divulgando l’importanza di dare ai Ricercatori la               finanziare le Borse di Studio A.R.M.R.. Cercheremo di essere
possibilità di trovare delle cure per patologie che ricorrono     molto vicini al loro operato, facendo sentire loro il nostro
con una scarsa frequenza, ma non per questo meno gravi            costruttivo supporto, grazie anche all’impegno di Angelo
di altre. Questo nostro impegno, unito a quello di tante          Serraglio. Di grande rilevanza la manifestazione “Un Sor…
altre realtà che perseguono gli stessi scopi della Fondazione     Riso per la Ricerca” che, coordianata da Ambra Finazzi
A.R.M.R., ha contribuito alla proclamazione della Giornata        Bergamaschi e dal team che ha saputo creare, si è sviluppata
Mondiale delle Malattie Rare che ricorre il 28 febbraio di        esponenzialmente raggiungendo rilevanti risultati economici
ogni anno.                                                        e divulgativi con una presenza capillare sulle piazze
Con soddisfazione, il Consiglio della Fondazione A.R.M.R.         italiane. Grandi soddisfazioni anche dal Circuito Golfistico
termina il suo operato quinquennale, pronto a rinnovarsi          sostenuto da Anna Valtellina. Prezioso il contributo
aprendosi alle nuove sfide generazionali. In questi anni          organizzativo della nostra instancabile Segretaria Gabriella
abbiamo stanziato, 6 Grant , 4 Contributi alla Ricerca, 75        Chisci e di Ugo Chisci che, per il quarto anno consecutivo, ha
Borse di Studio.                                                  curato la realizzazione del nostro Bilancio Sociale .
Negli ultimi due anni abbiamo incrementato il valore unitario     Un augurio di buon lavoro al nuovo Consiglio, con la speranza
delle Borse di Studio per meglio venire incontro alle esigenze    che tutti i nostri propositi possano concretizzarsi nella
di vita dei nostri Ricercatori. Siamo molto orgogliosi di         Ricerca di cure per gli Ammalati di Malattie Rare.
Sara Conti che ha ricevuto la Borsa di Studio A.R.M.R.
negli anni 2004, 2005, 2006, 2007, la quale, in team con          Marzo 2009
Giuseppe Remuzzi e Ariela Benigni, ha partecipato alla
scoperta del gene nominato “Elisir di lunga vita”. Abbiamo
deciso di accantonare a riserva, ogni anno, una parte degli
introiti, così da incrementare il capitale sociale della nostra
Fondazione: l’obiettivo è di raggiungere, quanto prima, una
base finanziaria solida che ci consenta di erogare aiuti alla
Ricerca sulle Malattie Rare col rendimento dei capitali
investiti. In questi giorni di crisi globale l’obiettivo appare
più lontano, però con l’oculata amministrazione che ci
contraddistingue e grazie al supporto del nostro Tesoriere
Zaverio Cortinovis e del Revisore dei Conti Sergio Mazzoleni,
                                                                                                                                  
                    Fondazione
    aiuti per la ricerca sulle Malattie rare onlus                        la Missione
                       in sigla                      sViluppare attiVita’ culturali di ForMazione editoriali
                                                         Organizzazione di tavole rotonde, convegni, conferenze,
           "Fondazione a.r.M.r. onlus”                congressi, dibattiti, mostre scientifiche, inchieste e seminari.
                                                             Corsi di formazione e corsi di perfezionamento, in
                                                       particolare nella ricerca, costituzione di comitati e gruppi di
                                                      studio. Pubblicazione di riviste, bollettini, atti di convegni, di
                                                                         seminari, studi e ricerche.

                                                                              proMuoVere
                                                     La ricerca delle cause delle malattie rare e delle relative terapie

                                                                  essere reale sosteGno econoMico
                                                       a progetti di ricerca clinica e sperimentale, Grant di Ricerca
                                                         e WorkShop Nazionali e Internazionali sullo studio delle
                                                                                Malattie Rare

                                                                            raccoGliere Fondi
                                                           Per istituire borse di studio annuali da assegnare a
                                                         ricercatori , sia italiani che stranieri, che collaborino a
                                                         progetti di ricerca da effettuare nel Centro di Ricerche
                                                            Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”



                                                                                                                          
                    la storia della fondazione
L ’idea di aiutare la Ricerca nacque nel  quando proprio il Prof. Silvio Garattini     L’ Associazione per le Ricerche sulle Malattie Rare riuscì a consegnare la prima
chiese a Daniela Guadalupi di far conoscere alla comunità bergamasca la realtà di          borsa di studio. Il primo logo, disegnato dall’Architetto Sandro Angelini faceva
Villa Camozzi a Ranica, dove in uno splendido esempio di architettura ottocentesca,        riferimento a tutti i Club di Service dei Soci Fondatori. Il logo attuale rappresenta,
stava prendendo corpo la nuova realtà del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie      in una eguaglianza di “foglie”, una “foglia” diversa, ma piena di luce e di voglia di
Rare “Aldo e Cele Daccò“, la prima struttura clinica dell’Istituto di Ricerche farma-      vivere che ha bisogno di un aiuto per sperare.
cologiche Mario Negri. In quel tempo, Daniela era presidente Soroptimist e convin-         Nel gennaio 200, assistiti dal Notaio Sella e dall’Avv. Giovanni de Biasi ( natural-
cendo tutti club di servizio bergamaschi e riunì in una affollatissima e temporalesca      mente anche loro soci volontari ) l’associazione A.R.M.R. Onlus, ha fatto il grande
serata, più di mille persone che ebbero il piacere di essere nostri ospiti e soprattutto   passo trasformandosi in Fondazione, mantenendo gli scopi statutari, i soci e il futuro
di conoscere quello che solo dopo poco tempo sarebbe diventato il centro dei nostri        dell’idea originale.
obiettivi, ponendo così le basi della futura associazione.


                 daniela Guadalupi Soroptimist Int. d’Italia
                 Marisa pinto A.I.D.D.A.
                 lella duca resi Donna e Società
                 Milena curnis FIDAPA
                 luciana Giani Inner Wheel
                 stella di Gioia Inner Wheel
                 ninì ponsero Inner Wheel
                 ariela Benigni Istituto Mario Negri
                 angelo serraglio Kiwanis Bergamo Orobico
                 enrico scudeletti Kivanis Sebino
                 Michele cuttica Lions Club S. Alessandro
                 Mariella cesareni piccolini Lions le Mura
                 dela covi Maggi Lions le Mura
                 Giovanni de Biasi Panathlon
                 sandro angelini Rotary
                 Marco setti Rotary
                 antonio leoni Rotary
                 Gianpaolo Von Wunster Round Table
                 antonio agosta Triskeles
8                                                                                                                                                                               
                    struttura a.r.M.r.
                     Fondazione onlus a.r.M.r.                                       revisori dei conti
           Sede legale: Via Camozzi, – 2020 Ranica (BG)                           Rag. Sergio Mazzoleni
                      Cod. Fiscale 0220                                      Rag. Diego Mazzoleni
                             www.armr.it                                             Dott. Vittorio Vecchi

                              Presidenza:                                            Consulente Legale
                      Dott.ssa Daniela Guadalupi                                    Avv. Giovanni De Biasi
              Tel.+.0.0 - Fax +.0.2
                                                                                   Consulente Finanziario
                     @mail: presidenza@armr.it
                                                                                      Dott. Pino Roma
                        Segreteria Presidenza:
                  Ester Suardi & Eugenio Baracchetti                               La Commissione Scientifica
                           Tel 0                                  presidente: Prof. Emilio Respighi - Milano
                 @mail: segreteriapresidenza@armr.it
                                                                       Vicepresidente: Dott. Angelo Serraglio - Bergamo
                           Vicepresidenza:                               segretaria: Dott.ssa Ariela Benigni - Bergamo
                         Ambra Bergamaschi                                    Dott. Paolo Brama - Monte Argentario
                           tel. 2828
                @mail: f.bergamaschi@myisimail.com                     Dott. Brenno Balestra - Lugano Canton Ticino (CH)
                                                                                Prof. Luigi Caimi - Lago di Garda
                              Ninì Ponsero
                                                                               Dott.ssa Anna Maria Campa - Pisa
                            tel. 8002
                                                                           Dott. Alberto Maria Consolandi - Cremona
                              Tesoreria:                                       Dott.ssa Antonella Di Dato - Torino
                      Dott. Zaverio Cortinovis
                                                                                Prof. Maurizio Giacomelli - Milano
                           Fax 0.280
                    @mail: zave@studiocortinovis.it                                Dott. Roberto Giorgi - Sebino
                                                                             Dott.ssa Daniela Guadalupi - Bergamo
                              Segretaria:
                        Sig.ra Gabriella Chisci                                 Dott. Massimo Ippolito - Catania
                      Tel / Fax +.0.88                                   Dott. Michele Patruno - Ferrara
                      @mail: segreteria@armr.it                                Dott. Rodolfo Rigamonti – Verbania
                           Consiglio Direttivo::                                   Dott. Giuseppe Scieri - Noto
     Ariela Benigni, Ambra Bergamaschi, Mariella Cesareni, Adele                   Dott. Donato Valenti - Tirano
     Covi, Lella Duca, Silvio Garattini, Daniela Guadalupi, Riccardo
     Guadalupi,Giuseppe Remuzzi, Ninì Ponsero, Angelo Serraglio.

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     elargizioni e Versamenti a favore di a.r.M.r.                                   donazioni
                                                                                lasciti testaMentari
               Quote associative 2009                                           eroGazioni liBerali
                   Socio giovane  euro              Agevolazioni per erogazioni liberali a favore delle Fondazioni e Associazioni(ONLUS
                  Socio ordinario 0 euro            - Organizzazioni non lucrative di utilità sociale) dal /0/200 (D.L./0/200 n.
                                                      - art., legge /0/200 n. 80.)
                 Socio sostenitore 0 euro
                                                     1) persone fisiche:
                Socio benemerito 00 euro            Le liberalità erogate a favore della Fondazione onlus A.R.M.R., sono deducibili nel
                                                     limite del 0% del reddito complessivo, con il tetto di euro 0.000,00.= annui e
                   -------------------               quindi anche quelle erogate a favore della nostra Fondazione. Le persone fisiche
                                                     potranno quindi dedurre dal reddito complessivo l’importo erogato alla Fondazione
           Conto corrente postale n° 22        nei limiti sopra indicati a condizione che il versamento sia eseguito tramite Banca,
                                                     ufficio postale, assegni bancari, o altri sistemi che rendano possibile il controllo da
                   -------------------               parte dell’amministrazione finanziaria.

             Conto corrente bancario n° 28        2) società:
                                                     Le liberalità erogate a favore della fondazione onlus A.R.M.R., sono deducibili nel
                   ABI 28 - CAB 0              limite del 0% del reddito d’impresa dichiarato, con il tetto di euro 0.000,00.=
             Banca Popolare di Bergamo Sede          annui e quindi anche quelle erogate a favore della nostra Fondazione.

        iBan: it 28 e 054 2811 1010 0000 0094728
                                                                                    il 5 per Mille
                   -------------------               La normativa consente ai contribuenti ( persone fisiche ) di destinare già dalla
                                                     dichiarazione dei redditi, una parte delle imposte anche a favore della Fondazione
            Conto corrente bancario n° 02        a.r.M.r. onlus.
                  ABI 088 – CAB 00              Il contribuente, in sede di compilazione della dichiarazione dei redditi, può apporre
                                                     la propria firma a fianco dell'opzione prescelta e riportare il codice fiscale
               Cassa Rurale – BCC Treviglio
                     Filiale di Bergamo                                        02452340165
        iBan: it 20 M 08899 11100 000000360621                        della Fondazione a.r.M.r. onlus


2                                                                                                                                        
                Bando di concorso 2008                                                               colloquio, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” e/o
                                                                                                     i Laboratori Negri Bergamo.
                                                                                                     art. 8 - Le documentazioni verranno valutate da una Commissione composta dal Presidente
Bando di concorso per 8 ricercatori                                                                  e dalla Commissione Scientifica della Fondazione A.R.M.R.
Bando di concorso per 6 borse di studio per laureati in discipline biomediche e tecnici              art. 9 - La Fondazione A.R.M.R. comunicherà per iscritto l’esito delle valutazioni della
di laboratorio diplomati, 2 assegni di ricerca (grant) di aggiornamento e formazione                 Commissione Scientifica ai candidati idonei entro il  ottobre 2008.
scientifica in europa e stati uniti da destinarsi a due ricercatori.                                 art. 10 - La cerimonia di consegna delle Borse di Studio e dei Grant di Ricerca avverrà il 20
art. 1 - La Fondazione A.R.M.R. bandisce  borse di studio per ricercatori italiani e stranieri      Novembre 2008 presso la Sala Mosaico della Borsa Merci di Bergamo alle ore 8,00.
che vogliano partecipare a progetti di ricerca sperimentali o clinici nel campo delle malattie       art. 11 - I vincitori dovranno iniziare la loro attività entro il  gennaio 200.
rare.                                                                                                art. 12 - L’ammontare delle borse di studio è stabilito in  mila euro lordi con pagamenti
art. 2 - Le borse di studio sono annuali e sono eventualmente rinnovabili.                           mensili. L’ammontare del Grant Europeo è di 2.00 Euro e del Grant Extraeuropeo è di .000
art. 3 - Sono ammessi al concorso laureati/e in biotecnologie, scienze biologiche,                   euro.
medicina, chimica, farmacia, chimica e tecnologia farmaceutica, informatica,                         art. 13 - I vincitori, durante il periodo di utilizzazione della borsa di studio non potran-
ingegneria biomedica e discipline affini e tecnici di laboratorio diplomati.                         no esercitare alcuna altra attività lavorativa e/o professionale e dovranno frequentare i
art. 4 - Per la partecipazione al concorso sono richiesti, come indispensabili, i seguenti           laboratori a tempo pieno.
requisiti:                                                                                           art. 14 - Un’eventuale rinuncia dovrà essere comunicata entro il  ottobre 2008. In caso di
- almeno un anno di esperienza nel campo della ricerca biomedica;                                    rinuncia da parte di un vincitore, la borsa di studio sarà messa a disposizione dei candidati
- almeno una pubblicazione scientifica su una rivista internazionale, specificandone                 risultati idonei nell’ordine della graduatoria.
l’Impact Factor. Nel caso di più pubblicazioni deve essere specificata la somma degli Impact         art. 15 - A conclusione del periodo di ricerca e di ritorno dall’esperienza all’estero, la
Factor;                                                                                              Fondazione A.R.M.R. richiederà al borsista una dettagliata relazione relativa alle ricerche,
- disponibilità a svolgere la propria attività presso il Centro di Ricerche Cliniche per le          agli studi compiuti e all’aggiornamento.
Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di                                                                                       Ranica, 20 aprile 2008
Ranica (BG) e/o presso i Laboratori Negri Bergamo.                                                                                                         la presidente della Fondazione a.r.M.r.
art. 5 - Le domande di partecipazione al concorso per borse di studio e Grant dovranno                                                                          dott.ssa daniela Guadalupi Gennaro
essere indirizzate alla Fondazione A.R.M.R., via G. Falcone 2/ - 200 Zanica (BG), entro                                                                              la commissione scientifica
le ore 12 di lunedì 8 settembre 2008.
art. 6 - Alla domanda per le borse di studio - che dovrà contenere l’indicazione dei dati                                                                 Presidente: Prof . Emilio Respighi - Milano
anagrafici (cognome, nome, luogo e data di nascita), della cittadinanza, della residenza e                                                         Vicepresidente: Dott. Angelo Serraglio - Bergamo
del numero telefonico - dovrà essere allegata la seguente documentazione in carta libera:                                                             Segretaria: Dott.ssa Ariela Benigni - Bergamo
- certificato di nascita                                                                                                                                       Dott. Paolo Brama - Monte Argentario
- certificato di laurea oppure diploma di tecnico di laboratorio, con i voti ottenuti nelle                                                      Dott. Brenno Balestra - Lugano Canton Ticino (CH)
singole materie;                                                                                                                                                    Prof . Luigi Caimi - Lago di Garda
- curriculum vitae;                                                                                                                                               Dott.ssa Anna Maria Campa - Pisa
- documenti attestanti l’idoneità a partecipare al concorso, in riferimento ai requisiti                                                                   Dott. Alberto Maria Consolandi - Cremona
indicati come indispensabili all’Art. :                                                                                                                           Dott.ssa Antonella Di Dato - Torino
a) dichiarazione della propria disponibilità a svolgere la propria attività presso gli Istituti di                                                                 Prof . Maurizio Giacomelli - Milano
Ranica e/o Bergamo sopra nominati; b) dichiarazione rilasciata dal Direttore dell’Istituto o
                                                                                                                                                                          Dott. Roberto Giorgi - Sebino
del Laboratorio presso il quale è stato svolto il precedente periodo di ricerca; c) copia di tutte
                                                                                                                                                              Dott.ssa Daniela Guadalupi - Bergamo
le pubblicazioni scientifiche e, se in corso di stampa, allegare la lettera del giornale;
d) ogni altro documento utile alla valutazione del candidato.                                                                                                        Dott. Massimo Ippolito - Catania
per i Grant: a) riassunto del lavoro scientifico (abstract) che verrà presentato al congresso;                                                                         Dott. Michele Patruno - Ferrara
b) informazioni sul congresso; c) motivazioni per la partecipazione redatta dal responsabile                                                                     Dott. Rodolf o Rigamonti – Verbania
di Laboratorio/Dipartimento                                                                                                                                                Dott. Giuseppe Scieri - Noto
art. 7 - I candidati potranno essere convocati, prima dell’assegnazione della borsa, ad un                                                                                Dott. Donato Valenti - Tirano
                                                                                                                                                                                                  
          VerBale riunione coMMissione scientiFica
                            Bergamo, 0 Settembre 2008                                      Il voto della laurea triennale viene valutato nello stesso modo, ma con un punteggio
presidente:                                               prof. emilio respighi             del 0% rispetto a quello della laurea quinquennale. Ad esempio, il voto 0/0
Vicepresidente:                                          dott. angelo serraglio             corrisponde a , punti.
segretario:                                             dott.ssa ariela Benigni             dalla valutazione risultano idonei alla Borsa di studio:
presenti:                                           dott.ssa daniela Guadalupi              osele ciampi
                                                     prof. Maurizio Giacomelli              Monica cortinovis
partecipanti a ½ @mail: dott. paolo Brama, dott. Brenno Balestra, prof. luigi               Monica locatelli
caimi, dott.ssa anna Maria campa, dott. alberto Maria consolandi, dott.ssa                  cinzia rota
antonella di dato, dott. roberto Giorgi, dott. Massimo ippolito, dott. Michele              Mariangela sanfilippo
patruno, dott. rodolfo rigamonti, dott. Giuseppe scieri, dott. donato Valenti               piera trionfini
                                    dott.ssa Francesca di Fronzo (verbalizzante)            • ai Grant di ricerca
                                                                                            Mauro abbate
La Commissione Scientifica esamina la graduatoria in base ai criteri di valutazione         Bogdan ene-lordache
stabiliti ovvero: voto di maturità, voto di laurea, dottorato di ricerca, somma del-                                                Il Presidente della Commissione Scientifica
l’Impact Factor delle pubblicazioni, esperienza pregressa, continuità nell’attività di                                                                         emilio respighi
ricerca presso l’Istituto Mario Negri, pertinenza dell’attività di ricerca pregressa alle
malattie rare. La Commissione stabilisce che nel prossimo bando venga richiesto,
come obbligatorio, di specificare oltre al voto di laurea, anche il voto di maturità.
La Commissione stabilisce anche che, qualora nelle domande ricevute non fosse
indicato il voto di maturità, si procederà all’attribuzione del punteggio minimo, cioè
 punti. Vengono stabiliti anche nuovi punteggi per il voto di laurea quinquennale.
La lode viene valutata  punti. Di seguito, i nuovi punteggi, di cui i membri della
Commissione Scientifica dovranno tenere conto nella valutazione dei candidati del
200.

fino a 99/110:1 punto                                       105/110: 7 punti
100/110:      2 punti                                       106/110: 8 punti
101/110:      3 punti                                       107/110: 9 punti
102/110:      4 punti                                       108/110:10 punti
103/110:      5 punti                                       109/110:11 punti
104/110:      6 punti                                       110/110:12 punti
                            110/110 e lode 15 punti


                                                                                                                                                                            
                      le Borse di studio a.r.M.r.                                                                le Borse di studio a.r.M.r.
                  1996                       2) Dr.ssa ELENA GAGLIARDINI:                  ) Dott.ssa SIMONA BRIOSCHI:                 ) Dott.ssa CRISTINA CAPOFERRI:
Dr.ssa RENA GIGLIO:                          "Effetto del blocco della Sintesi/attività    "Ricerca di geni associati alla predi-       "Ruolo funzionale della protea-
" Screening della popolazione diabetica      di angiotensina II sulla produzione ed        sposizione a sviluppare la sindrome          si ADAMTS nella patogenesi delle
della Provincia di Bergamo"                  espressione di nefrina, P-caderina e          emolitico-uremica in pazienti senza alte-    microangiopatie trombotiche"
Donazione Soci A.R.M.R.                      ZO- in pazienti affetti da nefropatie        razioni di fattore H"                        Donazione Soci A.R.M.R.
                                             progressive"                                  Donazione Rotary Club Orbetello Costa
                  1997                       Donazione Soci A.R.M.R.                                                                    ) Dott.ssa CRISTINA ZATELLI:
                                                                                           d'Argento                                    "Ricerca di nuovi farmaci in grado di
Dr.ssa JESSICA CAPRIOLI:                     ) Dr.ssa SILVIA CONTARETTI:
"Sindrome Emolitico-Uremica familiare"                                                     ) Dott. FRANCESCO MARCONI:                  rallentare la progressione della nefrite
                                             Studio biochimico della proteina di Von                                                    lupica"
Donazione Soci A.R.M.R.                      Willebrand e delle proteasi coinvolte         "Studi funzionali della proteasi
                                                                                           ADAMTS nella patogenesi della              Donazione Soci A.R.M.R.
                  1998                       nella sua regolazione in pazienti con
                                             sindrome emolitico uremica/porpora            porpora trombotica trombocitopenica.         ) Dott.ssa SILVIA AMBROSINI:
Dr.ssa PAOLA BETTINAGLIO:                                                                  Donazione Soci A.R.M.R.
                                             trombotica trombocitopenica"                                                               "Messa a punto della trasfezione di
"Predisposizione genetica alla sindrome      Donazione Soci A.R.M.R.                                                                    fibroblasti umani per la cura di malattie
emolitico-uremica-trombotica"                                                              ) Dott.ssa SILVIA CONTARETTI:
                                             ) Dr.ssa JESSICA CAPRIOLI:                                                                rare familiari"
Donazione Soci A.R.M.R.                                                                    "Sindrome emolitico-uremica e porpora        Donazione Soci A.R.M.R.
                                             "Ricerca geni implicati nella patogenesi      trombotica trombocitopenica: ricerca di
                  1999                       della sindrome emolitico uremica/porpora                                                                     2003
                                                                                           proteasi ADAMTS implicate nella
) Dr.ssa RAFFAELLA MAUCCI:                  trombotica trombocitopenica familiare                                                      ) Dott.ssa SARA BUCCHIONI:
                                             ricorrente"                                   regolazione del fattore di von
"Studio delle alterazioni del trasporto di                                                                                              "Analisi di un possibile gene coinvolto
                                             Donazione Soci A.R.M.R.                       Willebrand".
amminoacidi nella preeclampsia"                                                                                                         nella malattia del cuore del diabetico"
                                                                                           Donazione Maria Teresa Conterno
Donazione Soci A.R.M.R.                      ) Dr.ssa DANIELA CUGINI:                                                                  Borsa Senior Annavì Gioielleria Bergamo
                                             "Ruolo del microchimerismo nella                                 2002                      Donazione Soci A.R.M.R.
2) Dr.ssa ELENA GAGLIARDINI:
                                             tolleranza al trapianto di rene indotta       ) Dott.ssa SIMONA BRIOSCHI:
"Meccanismi di danno responsabili della                                                                                                 2) Dott.ssa CRISTINA CAPOFERRI:
                                             dall'infusione di cellule del donatore"       "Alterazioni genetiche del complemento
perdita di funzione renale nelle glomeru-    Donazione Soci A.R.M.R.                                                                    "La microangiopatia trombotica, una
                                                                                           responsabili della microangiopatia
lonefriti"                                                                                                                              malattia rara delle giovani donne: studi
Donazione Soci A.R.M.R.                                          2001                      trombotica"
                                                                                           Donazione Soci A.R.M.R.                      di mutazioni geniche"
                                             ) Dott. Regiane APARECIDA CAVINATO:                                                       Donazione Helsinn Healthcare Lugano
) Dr.ssa BARBARA AMADEI:                    "Studio delle proprietà immunomodula-
"Polimorfismo del gene di Rantes in                                                        2) Dott.ssa SIMONA BUELLI:                   ) Dott.ssa LINDA CASSIS:
                                             torie delle cellule dentritiche".             "Segnali intracellulari indotti da Shiga
pazienti con arterite di Takayasu            Donazione BRACCO S.P.A.                                                                    " Una strada per indurre tolleranza agli
Donazione Vin Service Beverage Group                                                       toxin, tossina responsabile della sindrome   organi solidi" Borsa Junior alla Memoria
                                             2) Ing. LUCA ANTIGA:                          emolitico-uremica"                           Dott. Carmelo Manuli
) Dr.ssa PAOLA BETTINAGLIO:                 "Analisi anatomica funzionale, non            Donazione Soci A.R.M.R.
                                             invasiva di distretti arteriosi in pazienti                                                Donazione The Nando Peretti Foundation
"Polimorfismo del gene angiotensinogeno
in pazienti con nefropatia diabetica"        affetti da arterite di Takayasu".             ) Dott.ssa REGIANE CAVINATO:                ) Dott.ssa ROBERTA DONADELLI
Donazione Maria Teresa Conterno              Donazione The Nando Peretti Foundation        "Meccanismi immunologici responsabili        "Come si formano i trombi piastrinici:
                                             ) Dott.ssa ELENA BINDA:                      della tolleranza al trapianto"               uno studio molecolare"
                  2000                       "Studi dei meccanismi di danno                Donazione Soci A.R.M.R.                      Grant di ricerca: Donazione Soci
) Dr.ssa BARBARA AMADEI:                    vascolare da vetroresina, un agen-                                                         A.R.M.R.
"Studio del polimorfismo del recettore B                                                   ) Dott.ssa PAOLA CASSIS:
                                             te responsabile di alcune forme di            "Ruolo del monossido d'azoto nella pato-     ) Dott.ssa SIMONA BRIOSCHI:
dell'endotelina in pazienti con iperten-     sindrome emoliticouremica"
sione sodio-indotta"                                                                       genesi della preeclampsia"                   "Studio dei geni coinvolti nella trombosi"
                                             Donazione Rotary Club Orbetello Costa         Donazione Soci A.R.M.R.                      Donazione Lions Club S. Alessandro
Donazione Soci A.R.M.R.                      d'Argento

8                                                                                                                                                                             
                        le Borse di studio a.r.M.r.                                                               le Borse di studio a.r.M.r.
) Dott.ssa SIMONA BUELLI e PAOLA                         BORSISTE SENIOR                   ) Simona Buelli                                                2006
MAPELLI:                                       ) Dott.ssa SARA BALDELLI:                   Una rara infezione dei bambini                             BORSE JUNIOR
"Studi sperimentali su una malattia rara       Ottimizzazione dell'uso di farmaci antiri-   Donazione Delegazione ARMR del Garda         ) Cristina Caroli
del bambino"                                   getto in pazienti sottoposti a trapianto     -Sirmione
Donazione Helsinn Healthcare Lugano            d'organo attraverso approcci di farma-                                                    Infiammazione e lupus eritematoso
                                                                                            ) Barbara Bartolini                         sistemico
& Donazione Famiglia Pedroli                   cogenomica e proteomica                      Conoscere i geni per prevedere la risposta   Donatore Delegazione Lugano-Canton Ticino
) Dott.ssa PAOLA CASSIS:                      Donazione "FONDAZIONE DELLA                  di farmaci nel trapianto
                                               COMUNITA' BERGAMASCA"                        Donazione Delegazione ARMR Lugano            2) Piera Trionfini
" Studi sull'ipertensione in gravidanza"                                                                                                 La terapia genica per la cura di una
Donazione The Nando Peretti Foundation         2) Dott.ssa SIMONA BUELLI:                   - Canton Ticino
                                                                                                                                         malattia rara
                  2004                         "Ruolo dell'endotelina nella sindrome        ) Sara Conti                                Donatore The Nando Peretti Foundation
            BORSISTE JUNIOR                    emolitico-uremica, una malattia rara         Uno sguardo ai tessuti in tre dimensio-
) Dott.ssa SILVIA BERLINGERI:                 che colpisce i bambini"                      ni                                           ) Cinzia Rota
"Studio dei segnali intracellulari coinvolti   Donazione"HELSINN HEALTHCARE"                Donazione Soci A.R.M.R. di Bergamo           Cellule staminali nella riparazione dei
nell'attivazione del complemento"              ) Dott.ssa Cristina Capoferri:                                                           tessuti
Donazione The Nando Peretti Foundation                                                                    BORSE JUNIOR                   Donatore Delegazione Pisa
                                               "Ricerca di nuove proteine coinvolte
                                               nella trombosi nei pazienti con porpora      ) Cristina Caroli
2) Dott.ssa FEDERICA BANTERLA:                                                              Un passo avanti per la cura del lupus        ) Caterina Mele
"La microangiopatia trombotica:                trombotica trombocitopenica"                                                              Fattori genetici che predispongono allo
                                                                                            eritematoso sistemico
espressione e studi funzionali di forme        Donazione Famiglia ZANETTI                                                                sviluppo di calcoli in pazienti con diatesi
                                                                                            Donazione Famiglia Radici
mutate della proteasi ADAMTS"                ) Dott.ssa FRANCESCA PORRATI:                                                            gottosa
Donazione Lions Club S. Alessandro                                                          ) Silvia Berlingeri                         Donatore Fondazione della Comunità
                                               "Alterazioni genetiche nella sindrome
                                                                                            Come nasce un farmaco orfano                 Bergamasca
) Dott.ssa CRISTINA CAROLI:                   emolitico-uremica"
                                               Donazione "DELEGAZIONE A.R.M.R. DI           Donazione Famiglia Zanetti
"Ruolo di toll-like receptor-, proteina                                                                                                 ) Daniela Valenti
che regola la risposta immunitaria, in         LUGANO-TICINO"                               8) Daniela Rossoni                           Ricerca di geni associati alla perdita di
malattie rare autoimmuni"                      ) Dott.ssa SARA CONTI:                      Cosa c'è dietro la pubblicazione di uno      funzione d’organo
Donazione Famiglia RADICI                      "Studio delle alterazioni ultrastrutturali   studio clinico                               Donatore Gewiss Spa
) Dott.ssa ELVIRA GAROFANO:                   nella malattia di Fabry"                     Donazione Delegazione ARMR di Milano
"Modulazione dell'espressione genica di        Donazione "SOCI A.R.M.R. SEDE DI BERGAMO"                                                 ) Chiara Mossali
                                                                                            ) Piera Trionfini                           Genetica delle malattie rare
nefrina in cellule in coltura esposte                           2005                        Terapia genica: se ne parla da  anni,      Donatore Delegazione Monte Argentario
a glitazoni, farmaci utilizzati nel                         BORSE SENIOR                    adesso si farà?                              Delegazione Milano
trattamento del diabete"                                                                    Donazione          The Nando Peretti
Donazione "ARS ABB SACE"                       ) Sara Baldelli                                                                                       BORSE SENIOR
                                                                                            Foundation
                                               Arterite di Takayasu: nuovi farmaci
) Dott.ssa DANIELA ROSSONI:                   Donazione Fondazione della Comunità          & Delegazione ARMR Monte Argentario          ) Sara Conti
"Alterazioni dell'espressione di geni                                                                                                    Tecniche di ricostruzione
                                               Bergamasca                                   0) Annalisa Nicastri
che favoriscono l'infiammazione nella                                                                                                    tridimensionale del tessuto renale
sindrome emolitico-uremica"                    2) Cristina Capoferri                        Nel mondo dei farmaci anti-rigetto           Donatore Banche di Credito Cooperativo
Donazione "DELEGAZIONE A.R.M.R.                Una nuova proteina contro la Trombosi        Donazione Club Kiwanis Bergamo               della Provincia di Bg Casse Rurali ed
MONTE ARGENTARIO E MILANO"                     Donazione Provincia di Bergamo               Orobico - Bergamo - Sebino                   Artigiane

20                                                                                                                                                                                 2
2) Barbara Bartolini
Riassorbimento delle proteine e danno     ) Cinzia Rota
                                                             2008
                                                                                                 le Borse di studio a.r.M.r. 2009
infiammatorio                             Cellule staminali e riparazione renale
Donatore Delegazione Lago di Garda                                                                                                        Grant 2009
                                          Fondazione della Comunità Bergamasca
) Maria Sana Beolchi                     2) Conti Sara
                                                                                         ) Osele Ciampi                        ) Mauro Abbate
Cellule staminali e malattia di Fabry     Valutazione del benessere cellulare con        Riprogrammare una cellula adulta       Corso di aggiornamento "Renal
Donatore Un Sor…Riso per la Ricerca       tecniche di micospia elettronica               a diventare una cellula staminale      Biopsy in Medical Diseases of the
Riso Scotti                               In memoria di Lidia D'Arcangelo                Fondazione Comunità Bergamasca         Kidneys", Columbia University,
Pastificio Pagani Provincia di Vercelli   ) Trionfini Piera                                                                    New York, 0- settembre 2008
Consorzio Pasticceri Bergamaschi          La terapia genica per la cura di una
                                                                                         2) Monica Cortinovis
                                                                                         Come ridurre gli effetti collaterali   Gruppo volontari di selvino "NOI X
                                          malattia rara                                                                         LORO"
) Federica Banterla                      Alla memoria di una cara persona               di farmaci antirigetto
Caratterizzazione e funzione di una                                                      Un Sor..riso per la ricerca
nuova proteina coinvolta nei processi     ) Cortinovis Monica                                                                  2) Bogdan Ene-Iordache
trombotici                                Sviluppo di strategie mirate a favorire la     ) Monica Locatelli                    “Advanced technologies and treat-
Donatore Donato Losa                      tolleranza dell’organo trapiantato                                                    ments for diabetes”,
                                          Un Sor...riso per la ricerca                   I modelli sperimentali come aiuto
Provincia di Bergamo                                                                                                            Atene, 2-28 febbraio 200
                                                                                         per trovare nuove terapie per le
                                          ) Mele Caterina                               malattie rare                          MARIA RITA ANDALORO e ANGELO
) Marina Noris                           Studio delle cause genetiche di una
Contributo e Sostegno per il Congresso    forma rara di sindrome nefrotica               Delegazioni LUGANO, GENOVA,            SERRAGLIO
sulle Cause Genetiche della Sindrome      Gare di golf A.R.M.R. e Delegazione Noto       MONTE ARGENTARIO e NOTO
Emolitico Uremico
Donatore Delegazione di Noto              ) Banterla Federica                           ) Cinzia Rota                           contriButi alla ricerca
Silvana Vitali                            Caratterizzazione e funzione di una            Come le cellule staminali adulte                  2009
Loredana Zambelli                         nuova proteina coinvolta nei processi          riparano il tessuto danneggiato
                                          trombotici
                                          Delegazione Lugano - Canton Ticino             Circuito golfistico A.R.M.R.           Michela Cunietti
          GRANT DI RICERCA                                                                                                      In ricordo di        GIUSEPPINA
                                                    GRANT DI RICERCA                     ) Mariangela Sanfilippo               BARTESAGHI
 ) Simona Buelli                         ) Sara Baldelli                               Utilizzo delle cellule stamina-
Grant USA per la partecipazione al        Grant Europeo per la partecipazione al “0°    li embrionali generate da cellule      Cinzia Rota
Congresso internazionale                  International Congress of Therapeutic Drug     adulte, per la cura delle malattie     Associazione FIERA S.MATTEO
“° Annual Renal Week Meeting”
organizzato da American
                                          monitoring & Clinical Toxicology” svoltosi     rare
                                          dal  al  settembre 200 a Nizza. Il         BANCA D'ITALIA sedi di BERGAMO,        Sara Parodi
Society oh Nephrology (ASN);              lavoro di Sara Baldelli è stato accettato                                             LAMIFLEX Spa
Simona ha presentato il                   come Oral Presentation (valutazione massima)
                                                                                         BRESCIA, COSENZA, GENOVA e
lavoro “ Loss of factor H-dependent       Delegazioni Monte Argentario, Genova,          TORINO                                 Chiara Mossali
regulation mediates tubular cell          Torino, Milano e Pisa
dysfuction on protein overload”                                                          ) Piera Trionfini                     PELLICCERIA PAGANO
Donatore Circuito di Golf A.R.M.R.        2) Marina Morigi                               Curare una malattia genetica rara
                                          Capo Laboratorio dei Biologia Cellulare e      con la terapia genica
                                          Xenotrapianto , per una sua ricercatrice
2) Piera Trionfini                        che parteciperà al “Th International          ASCOM BG
Donatore Lamiflex Group S.p.a.            Podocyte Meeting 2008“                         CONSORZIO PASTICCIERI BERGAMASCHI
                                          Gruppo volontari Noi per Loro
22                                                                                                                                                              2
2   2
2   2
     Bando di concorso 2009 per 8 ricercatori                                                     per i Grant: a) riassunto del lavoro scientifico (abstract) che verrà presentato al
                                                                                                  congresso; b) informazioni sul congresso; c) motivazioni per la partecipazione
                                                                                                  redatta dal responsabile di Laboratorio/Dipartimento
Fondazione aiuti per la ricerca sulle Malattie rare (a.r.M.r)
                                                                                                  art. 7 - I candidati potranno essere convocati, prima dell’assegnazione della borsa, ad un
Bando di concorso per  borse di studio per laureati in discipline biomediche e tecnici di
                                                                                                  colloquio, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” e/o
laboratorio diplomati, 2 assegni di ricerca (grant) di aggiornamento e formazione scientifica
                                                                                                  i Laboratori Negri Bergamo.
in Europa e Stati Uniti da destinarsi a due ricercatori.
                                                                                                  art. 8 - Le documentazioni verranno valutate da una Commissione composta dal Presidente
art. 1 - La Fondazione A.R.M.R. bandisce  borse di studio per ricercatori italiani e stranieri
                                                                                                  e dalla Commissione Scientifica della Fondazione A.R.M.R.
che vogliano partecipare a progetti di ricerca sperimentali o clinici nel campo delle malattie
                                                                                                  art. 9 - La Fondazione A.R.M.R. comunicherà per iscritto l’esito delle valutazioni della
rare.
                                                                                                  Commissione Scientifica ai candidati idonei entro il  ottobre 200.
art. 2 - Le borse di studio sono annuali e sono eventualmente rinnovabili.
                                                                                                  art. 10 - La cerimonia di consegna delle Borse di Studio e dei Grant di Ricerca
Art.  - Sono ammessi al concorso laureati/e in biotecnologie, scienze biologiche, medicina,
                                                                                                  avverrà nel mese di Novembre presso la Sala Mosaico della Borsa Merci di Bergamo.
chimica, farmacia, chimica e tecnologia farmaceutica, informatica, ingegneria biomedica e
                                                                                                  art. 11 - I vincitori dovranno iniziare la loro attività a partire dal  gennaio 200.
discipline affini e tecnici di laboratorio diplomati.
                                                                                                  art. 12 - L’ammontare delle borse di studio è stabilito in  mila euro lordi con pagamenti
art. 4 - Per la partecipazione al concorso sono richiesti, come indispensabili, i seguenti
                                                                                                  mensili.
requisiti:
                                                                                                  Art.  - I vincitori, durante il periodo di utilizzazione della borsa di studio non potranno
- almeno un anno di esperienza nel campo della ricerca biomedica;
                                                                                                  esercitare alcuna altra attività lavorativa e/o professionale e dovranno frequentare i labo-
- almeno una pubblicazione scientifica su una rivista internazionale,
                                                                                                  ratori a tempo pieno.
specificandone l’Impact Factor. Nel caso di più pubblicazioni deve essere specificata la
                                                                                                  art. 14 - Un’eventuale rinuncia dovrà essere comunicata entro il  ottobre 200. In caso di
somma degli Impact Factor;
                                                                                                  rinuncia da parte di un vincitore, la borsa di studio sarà messa a disposizione dei candidati
- disponibilità a svolgere la propria attività presso il Centro di Ricerche Cliniche per le
                                                                                                  risultati idonei nell’ordine della graduatoria.
Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di
                                                                                                  art. 15 - A conclusione del periodo di ricerca e di ritorno dall’esperienza all’estero, la
Ranica (BG) e/o presso i Laboratori Negri Bergamo.
                                                                                                  Fondazione A.R.M.R. richiederà al borsista una dettagliata relazione relativa alle ricerche,
art. 5 - Le domande di partecipazione al concorso per borse di studio e Grant dovranno
                                                                                                  agli studi compiuti e all’aggiornamento.
essere indirizzate alla Fondazione A.R.M.R., via G. Falcone 2/ - 200 Zanica (BG), entro
le ore 2 di martedì 8 settembre 200.                                                            Ranica,                                         La Presidente della Fondazione A.R.M.R.
art. 6 - Alla domanda per le borse di studio - che dovrà contenere l’indicazione dei dati
                                                                                                                                                     Dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro
anagrafici (cognome, nome, luogo e data di nascita), della cittadinanza, della residenza e
del numero telefonico - dovrà essere allegata la seguente documentazione in carta libera:         coMitato scientiFico a.r.M.r.
- certificato di nascita                                                                          Presidente Prof. Emilio Respighi (Milano) – VicePresidente Dott. Angelo Serraglio
- voto di maturità;
                                                                                                  (Osio Sotto-BG) – Segretario Dott.ssa Ariela Benigni (Bergamo) – membri: Dott.
- certificato di laurea oppure diploma di tecnico di laboratorio, con i voti ottenuti nelle
                                                                                                  Paolo Brama (Orbetello - GR) - Prof. Maurizio Giacomelli (Milano) - Prof. Luigi Caimi
singole materie;
- curriculum vitae;                                                                               (Brescia) - Dott. Giuseppe Scieri (Noto-SR) - Dott.ssa Anna Maria Campa (Pisa)
- documenti attestanti l’idoneità a partecipare al concorso, in riferimento ai requisiti indi-    - Dott. Massimo Ippolito (Catania) - Dott. Donato Valenti (Tirano - SO) - Dott.ssa
cati come indispensabili all’Art. : a) dichiarazione della propria disponibilità a svolgere la   Antonella Di Dato (Torino) - Dott. Rodolfo Rigamonti (Verbania) - Dott. Alberto Maria
propria attività presso gli Istituti di Ranica e/o Bergamo sopra nominati; b) dichiarazione       Consolandi (Cremona) – Dott. Alberto Martini (Genova)
rilasciata dal Direttore dell’Istituto o del Laboratorio presso il quale è stato svolto il pre-
cedente periodo di ricerca; c) copia di tutte le pubblicazioni scientifiche e, se in corso di
stampa, allegare la lettera del giornale; d) ogni altro documento utile alla valutazione del
candidato.
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                                  i soci a.r.M.r.                                                                                i soci a.r.M.r.
Abbadini Lorella               Baldassari Rosanna           Boccara Enrica             Caglioni Loredana                      Cavarra Giulia Maria      Corner Banca SA
Acunzo Papetti Rosanna         Balestra Brenno              Boccara Flavio             Caimi Luigi                            Cavarra Paolo             Corradini Alessandra
Agosta Antonio                 Balini Anna                  Boffola Egle               Calabrese Giuseppina                   Cecchini Manara Stanis    Corradini Massimo
Agosta Luisa                   Balp Paolo                   Boifava Davide             Calabrese Mattia                       Celeste Clara             Corsini Aimee
Agostini Roberta               Balzarotti Massimo           Bolge Pinuccia             Callari Marcello                       Celestini Italo           Corsoni G.Luigi
Agostino Luca                  Bano Elena                   Bonacina Vanna             Calvo Carmen                           Celia Sebastiano          Cortinovis Zaverio
Agrati Raffaella               Barcella Tiziana             Bonafini Ottavio           Camarda Zingales Francesca             Cerea Rodolfo             Cosomati Geremia Luciana
Agudio Finazzi Elisa           Baricelli Maddalena          Bonaldi Motori             Campa Anna Maria                       Ceri Enrica               Costa Sandra
Alba Mario                     Barnarè Giulio               Bonetti Soldati Matilde    Campana Maria Teresa                   Ceri Oliva                Costagliola Elisa
Alberghina Maria               Bartoli Anna Maria           Bonfanti Maurizio          Camponuovo Claudio                     Cesareni Carla            Coter Rosanna
Alberghina Giovanna Giovanna   Bartoli Emmina               Bongini Stefano            Camponuovo GianPietro                  Cesareni Mariella         Cucchiara Giuseppe
Alberio Francesco              Bartolozzi Barbara           Bongiorno Mirielle         Cancemi Antonella                      Chignola Paolo            Cuccì Maria
Alborghetti Maria Angela       Basile Orecchio Anna Maria   Bonomo Nicolò              Capellini Massimiliano                 Chini Franco              Cudia Cristina
Aldrovandi Rolf                Belfiore Giovanni            Bordonali Anna             Cappa Caterina                         Chisci Roberto            Cugno Garrano Vincenzo
Alescio Graziella              Bellorini Walter             Bornello Domenico          Cappelli Graziella                     Chisci Gabriella          Curnis Milena
Amadei Laura                   Benigni Luciano              Borrello Anna Maria        Caracciolo Carcassi Isola Elisabetta   Chisci Ugo                Curnis Cesare
Amadi Calini Matilde           Benigni Sonia                Bosatelli Terzi Giovanna   Cardinali Lucia                        Ciccazzo Palmina          Curtò Alessandro
Amadori Grazia                 Benigni Ariela               Boschi Lenzini Laura       Carissimi Cuki                         Cicchitelli Gabriella     Curtò Orazio
Amidani Marisa                 Bergamaschi Ambra            Bosia Marie Jeanne         Carissimi Franco                       Cicori Anna               Cuttica Anna Maria
Amigoni Marco                  Bergamaschi Fabio            Bottanelli Piera           Carminati Barbara                      Cierzo Ilaria Maria       Cuttica Michele
Amigoni Loda Paola             Bermuzzi Gilberto            Bottazzoli Gian Franco     Carminati Luca                         Cirelli Achille           Da Prato Mina
Anastasia Benedetta            Bernabei Marco               Braga Davide               Carobbio Magri Angela                  Cirelli Viola             Daccò Cele
Andaloro Maria Rita            Bernardini Giovanna          Braga Veronica             Caronni Ernesto                        CiurloMargherita          Dall'Olmo Mariella
Andreoletti Giorgio            Bernini Franco               Bramati Renata             Carosso Jacqueline                     Cocuzza Giuseppina        D'Amico Beatrice
Andreotti Lorella              Berretta Marisa              Brandi Gabriella           Carpanzano Luigi                       Collantoni Grazia         D'Amico Carla
Anesa Laura                    Bertini Virginio             BrandiGianluca             Carrara Carmen                         Colleoni Giusy            D'Amico Gesualdo
Anfossi Paola                  Bertoletti Linuccia          Brandi Gabriella           Carrara Maria Lucia                    Colleoni Ivana            Daminelli Paolo
Ansaldi Danielle               Bertoletti Erminia           Brembilla Laura            Cartemani                              Colombari Guido           Dassa Giacomina
Ansaldi Felice                 Bertone Maria Rosa           Bresciani Fiorenzo         Caruso Marco                           Colombelli Luisa          Dato Vincenzo
Antonazzo Lorenzo              Bertoni Anna Maria           Brevi Lisetta              Casalini Anna                          Colombo Jole              De Agostini Ave
Antonelli Giovanna             Bertuletti Antonia           Brevi Roberto              Casella Max                            Colombo Renata            De Alessandrini Raffaella
Antonelli Ciaccia Serena       Bettini Roberto              Briccoli Emanuele          Castellani Anna                        Colombo Umberto           De Angelis Maria Teresa
Anzalone Angela                Bettoni Garcea Marina        Brignoli Maria Rosa        Castellazzi Ornella                    Comis Agata               De Biasi Giovanni
Aparo Tinè Liliana             Bianchi Porro Emanuela       Bronchi Mary               Castelletti Fabio                      Comis Mario               De Carolis Annabella
Arcudi Gianni                  Bianco Elio                  Brughera Riccardo          Castelli Ciro                          Comotti Adele             De Dominicis Davide
Armani Giuseppe                Biffi Veronica               Buccinnà Sandro            Castello Anna                          Comotti Annia             De Dominicis Desirè
Arnoldi Testa Carmen           Biffi GianPietro             Bucciol Manuela            Casto Corrado                          Condero Mauro             De Dosso Staino Armida
Arrigoni Preda Carla           Biffi Margherita             Buemi Filippo              Castoldi Franca                        Conselmo Macrì Mariella   De Filippi Monica
Artifoni Cinzia                Bigoni Leo                   Buemi Simona               Castoldi Pierluigi                     Conterno Maria Teresa     De Lorenzi Sabrina
Arzuffi Cosetta                Birolini Pinuccia            Bufalino Rosaria           Castro Patrizia                        Coppa Guzzardi Concetta   De Lorenzi Vanna
Aschero Guido                  Bisutti Ario                 Bufalino Fucà Rita         Catalano Elena                         Coppola Andrea            De Mercurio Teresa
Azzola Agudio Giovanna         Bizzozzero Antonella         Buffoni Livio              Catanese Ignazio                       Coppola Rosario           De Stasio Gennaro
Azzoni Gianni                  Bizzozzero Bruno             Buttà Salvatore            Cattaneo Chicca                        Corlaita Donatella        Decia Luigi
Baiguera Enrico                Blondelli Gabriella          Caccamo Cascone Lucia      Cattaneo Maria Luisa                   Cornaro Pierangelo        Deldossi Guido
Bailo Silvia                   Boccalatte Montanari Emma    Cacciavillani Donatella    Cavallaro Angelo                       Cornaro Renzo             Della Monaca Don Adorno

0                                                                                                                                                                              
                                i soci a.r.M.r.                                                                i soci a.r.M.r.
Di Dato Anna Maria           Filippini Davide        Genova Francesca             Guadalupi Daniela         Lorenzoni Ferruccio             Mazzoleni Diego
Di Dato Antonella            Finardi Giusy           Gerli Agostino               Guadalupi Riccardo        Losa Donato                     Mazzoleni Liliana
Di Gioia Catalano Stella     Finazzi Alberto         Gerosa Emanuela              Guadalupi Vittoria        Lovato Gianluca                 Mazzoleni Maria
Di Giovanni Daniele          Finazzi Alfredo         Gherardi Augusta             Gualco Renzo              Lucchini Bocchia Angela         Mazzoleni Valerio
Di Mauro Michelangelo        Finazzi Loredana        Ghezzi Piera                 Gualco Tilde              Maasz Gaby                      Mazzoleni Oriana
Di Mauro Vincenzo            Finocchio Cristina      Ghianda Pierluigi            Guerini Giuliana          Machi Juliane                   Mazzoleni Sergio
Di Mauro Fulvia              Finocchio Mario         Ghilardi Fernanda            Gusmini Gabriella         Maffioletti Magda               Mazzoni Gian Antonio
Di Mauro Mauro               Fiorinelli Vincenzo     Ghilardini Nives             Innocente Mario           Maffioletti Maria Grazia        Mazzucco Francesco
Di Mezzo Domenico            Fogaroli Livio          Gialdini Nicola              Innocenti Luca            Maggi Covi Dela                 Medici Jean Louis
Di Mezzo Sabina              Fogaroli Maria Grazia   Giancola Patrizia            Innocenti Niccolò         Maggini Carlo                   Melino Sabrina
Di Santi Giuseppe            Fogaroli Riccardo       Giardina Giuseppe            Ippolito Ivan             Magni Marco                     Merletti Mirko
Di Vincenzo Fabiano          Foglieni Oliviero       Giardina Laura               Ippolito Pino             Magni Antonio                   Merlin Giovanna
Donati Emma                  Foppoli S.r.L.          Giavarini Cristina           Ippolito Massimo          Magni Brunella                  Merlin Marco
Donato Antonino              Francozzi Luigi         Giavarini Pino               Ippolito Rosa             Malatesta Marcella              Messina Flavia
Donzelli Micla               Franzoni Giovanna       Gibellini Adriana            Isnenghi Mirko            Mallia Corradina                Messina Marilena
Duca Matteo                  Fratelli Alessandra     Gibellini Andrea             Jarousse Francoise        Mallo Di Giovanni Milena        Messina Nella
Duchessa Begania             Frattini Daniela        Gibin Franca                 Javarone Daniela          Malpetti Giorgio                Miceli Valentina
Duret Francesco              Frattini Giulia         Gilardoni Elisa              Karaja                    Manenti Adriana                 Micieli Pietro
Duret Giuliana               Frecchiami Silvia       Gilardoni Guido              Kiwanis Club Rosolini     Mapelli Felice                  Micieli Vincenza
Duret Roberta                Fubmann Ilse Brigitte   Giorgi Roberto               Kung Max A.               Mapelli Matteo                  Milanoflex S.p.A.
Duret Vannini Maria          Furnari Vincenza        Giovannelli Carla            La Gamba Enzo             Mapelli Niccolò                 Minervini Anna Maria
Ente Ospedaliero Cantonale   Fusi Angelo             Giovannelli Ilaria           La Rosa Ina               Marcassoli Pietro               Minola Cinzia
Epis Francesca               Fuzier Giuliana         Giovanni Sara                Laera Elisabetta          Marchesi Pesenti Lionello       Mirabile Giovanni
Ercolessi Lucia              Fuzier Paolo            Giovanni Simone              Laera Marcello            Marchetti Simona                Misenti Candido Graziella
Facchinetti Angelo           Galasso Leonardo        Gipponi Angela               Lamiflex S.p.A            Marchettini Stefano             Moltrasio Francesca
Facchinetti Maurizio         Galatolo Gianni         Girotti Rossella             Lamiflex Compositex       Marinelli Maria Teresa          Monaci Antonietta
Fantoni Giulia               Galizzi Adriano         Giudici Enrico               Lampugnani Clara          Marini Giulia                   Monaco Marcello
Farese Stefano               Gallina Sebastiano      Giuffrida Augusto            Lampugnani Giuseppe       Marini Stefano                  Monello Rosa
Farina Giovanna              Galmuzzi Sandro         Giurdanella Vincenza         Lanfranco Emanuela        Marino Maria                    Monti Aldo
Fasoli Ernesto               Gamba Alessandra        Glisoni Deborah              Lanzafame Aurora          Marone Claudio                  Monti Filippo
Fassari Salvatore            Gambetti Antonella      Goldaniga Gennaro            Lauretti Alessandra       Marques Antones Rosinda         Monzani Valoti Ornella
Fastolini Francesco          Gandolfo Graziella      Piera Gorgoglione Giovanni   Lazzari Elena             Marsetti Agnese                 Mora Rosaria
Fattori Fausto               Garbellini Fernanda     Gorla Tiziana                Lazzaro Rossella          Martinuzzi Giacomo              Morabito Roberta
Fechtner Wilhelm             Garbellini Giuseppe     Gozza Ermanno                Lechien Mantovani Reine   Mascali Giovanna Barbara        Morali Cesare
Fenjo Daniela                Garcea Provasi Anna     Gozza Federica               Leidi Pandini Claudia     Mascherpa Gian Ferrari Grazia   Morana Antonella
Fenjo Piero                  Garulli Alessandro      Graff Oliana                 Leuzzi Antonella          Masci Alessia                   Morana Maria Rosaria
Fera Coppola Maria Grazia    Gasparino Laura         Grassi Primo                 Licata Petrina Giuditta   Masserini Marisa                Morini Ivana
Feroci Angiolo               Gatani Alessia          Grasso Corrado               Lo Porto Adele            Mastrototaro Nadia              Morlacchi Massimiliano
Ferrante Piera Anna          Gatto Franca            Grasso Piero                 Locatelli Graziella       Mattiazzi Tammy                 Morsetti Stefania
Ferrari Tomei Gabriella      Gelmi Bepi              Greppi Lisi                  Loda Lucia                Mauceri Guarino Michelina       Mostosi Adriana
Ferri Luciana                Gelmini Maria Luisa     Gringeri Grasso Valeria      Loda Simona               Mauceri Trobia Rosalba          Moussyere Bouchra
Ferri Manzari Alberta        Gelpi Vittoria          Gritti Augusto               Longhi Stadler Lucia      Mauro Filippo                   Mulé Vincenzo
Ferro Michele                Gennaro Daniela         Gritti Loredana              Longo Alessandra          Mazzocchi Ada                   Murabito Stefano
Fichera Coco Giovanna        Gennaro Paolo           Gritti Stefano               Longobardi Zina           Mazzocchi Marina                Muzzetta Sebastiano
Fidapa Rosolini              Gennuso Maria           Gritti Teresa                Lorenzini Patrizia        Mazzoleni Arbace                Nava Franco

2                                                                                                                                                                      
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Nava Simone                Pedretti Angelo                Ratti Francesca          Sannino Fabio                 Sonzogni Saule                  Traina Locatelli Loretta
Navarria Lucia             Pedretti Cristina              Ravasio Giusi            Santambrogio Piera            Soresina Galimberti Antonella   Trainini Liana
Navoni Giovanni            Pedretti Marta                 Ravelli Roberta          Santi Claudio                 Sorilli Filippo                 Tranchina Sebastiana
Neuburger Enry e Signora   Pedrinoni Fulvia               Reale Carmela            Santi Fiorenza                Spada Maria Assunta             Travagliati Carlotta
Nicolosi Antonio           Pedroli Cristina               Resi Lella               Santini Carlo                 Spadaro Chiara                  Tripoli Vincenzo
Nieto Angelo               Pedroli Sergio                 Respighi Emilio          Santuccio Cettina             Spadaro Michele                 Tudisco Vittoria
                           Pellegrini GianPietro          Respighi Paola                                         Spezia Giusy                    Uberti Roberto
Ongaro Loda Anna Maria                                                             Sarzina Fulvia                                                Usanza Giorgio
Orefice Marco              Penna De Beni Agostina         Rezzetti Giovanni        Savoldi Maria                 Spezia Vito                     Vaccari Mariangela
Osellame Mirko             Peroni Marisa                  Ribaud Ornella           Sbezzi Franca                 Spinelli Liliana                Vagliani Igino
Ossoinack Valeria          Peroni Roberto                 Ribolla Luigi            Sbezzi Mascellari Franca      Spinzia Raffaella               Valenti Donato
Pace Serafina              Persiano Mary                  Ricca Franca             Sbriglione Antonello          Stefanelli Rino                 Valoti Maria Elisabetta
Paganessi Elisabetta       Pesenti Lucia                  Rigamonti Rodolfo        Sbriglione Giovanna           Stocchi Re Anna Maria           Valoti Giuliano
Pagani Veronica            Pessina Marcella               Rinaldi Guglielmo        Sbriglione Mara               Stradaioli Antonella            Valsecchi Fulvia
Pagano Giuseppe            Pessina Roberto                Rizzo Giovanna           Sbriglione Alessandra         Striano Lucia                   Valtellina Anna
Pagnoni Valerio            Pezzoli Gianni                 Rocca Giuseppina         Sbriglione Giulia             Stroppa Innocenti Eleonora      Valtellina Emilia
Paiano Corrado             Pezzoni Maria Grazia           Rocchetti Guglielmo      Sbriglione Marina             Suardi Cinzia                   Valtulina Chiara
Palma Agata                Pezzotta Antonia               Roma Pino                Scala Corrado                 Suardi Ivana                    Van Malderen Martine
Pandini Giorgio            Piccolini Manlio                                        Scandella Maria               Suardi Rossandra                Vavassori Teresa
                                                          Romanelli Rosanna                                                                      Vecchi Marcello
Pandini Giovanni           Pinotti Rosanna                Romano Rosanna           Scaramuzzi Graziella          Taiana Ines                     Veneziani Andrea
Pandini Guido              Pintaldo Santacroce Rossella   Romano Nunzio            Scarpellini Ferrari Luigina   Tanchi Stefano                  Ventura Marcello
Panebianco Domenica        Piovesana Domenico             Rossetti Franco          Scenna Salvatore              Tancredi Antonio                Venturelli Antonietta
Pantarotto Claudio         Pirosa Rosita                  Rossi Maria Gabriella    Scevola Pietro                Tanzini Pier Paolo              Vercellino Paola Rosa
Paolini Rina               Pistone Anna Maria             Rossi Paolo Marco        Schifano Silvano              Tanzini                         Verlato Pieralberto
Paolone Alberto            Poluzzi Luisa                  Rossi Pierluigi          Schivardi Pio                 Tapella Maria Angela            Villa Anna Maria
Papa Carmelo               Ponsero Anna                   Rotary Club Orbetello    Scieri Giuseppe               Tasca Benedetta                 Villa Tullia
Papa Michele               Ponsero Ninì                   Costa d'Argento          Scifo Caterina                Tassetti Renato                 Villoresi Pamela
Papa Stefania              Porcaro Eleonora               Rovaris Luciana          Scotti Vittorio Vittorio      Tassoni & Faskina               Viscardi Pagani Cesarina
Papa Valentina             Porro Giorgio                  Rozzoni Luigi            Sebastianelli Alessia         Tavilla Pinella                 Visentin Polly
Pareschi Laura             Poselli Paola                  Ruggeri Ezio             Secola Enzo                   Tenella Sillani Chiara          Vitale Giacomo
                                                                                                                                                 Vitali Gianfranco
Paro Vidolin Fabrizio      Presciani Emanuela             Ruggeri Isabella         Sella Adriano                 Tenti Cavanna Emanuela          Voliani Silvia
Paro Vidolin Francesco     Previtali Silvana              Ruistini Pierina         Serraglio Angelo              Tessari Lorenzo                 Volpi Alberto
Paro Vidolin Giuseppe      Previtali Ribolla Grazia       Russi Lucia              Sesini Grazia                 Testa Rosa                      Von Wunster Glauco
Pasinetti Osvaldo          Privitera Tiziana              Russo Venera             Sgreva Angela                 Testa Eugenia                   Von Wunster Silvia
Pasini Angelo              Puppo Nicoletta                Sabatini Tomaso          Sicurezza Elvia               Testa Ilario                    Zambelli Mara
Pasini Federico            Quarti Nosari Giuliana         Sabini Maria Gabriella   Silva Franca                  Testore Gemma                   Zambetti Gianfranco
Pasini Filippo             Quirci Lina                    Saccà Grazia Rita        Sinibaldi Maria Pia           Tintori Elisabetta              Zambotto Laura
Pasini Francesca           Quirci Valeriano               Saccà Rosanna            Sisana Annalisa               Tintori Franca                  Zanetti Ester
Pasini Sandra              Radice Costanza                Saccà Laura              Smedile Curtò Caterina        Tiralongo Pompea                Zaniboni Rosanna
Pasquadibisceglie Marco    Raffaini Yorik                 Saffioti Carlo           Soave Graziano                Toller Adriana                  Zanoni Liliana
Passarelli Luigi           Raffaini Belotti Ada           Sala Miranda             Soave Paolo                   Tomaselli Filippo               Zappa Paolo
                                                                                                                                                 Zeccali Rina
Passera Alfonso            Ragnoli Fiorangela             Salvatoni Maria Rosa     Soldi Giorgio                 Tomelleri Cinzia                Zenoni Giuliana
Patruno Michele            Rametta Lucrezia               Salvatore Giovanna       Solimeno Rina                 Tommasini Corrado               Zocco Raffaele
Pavoni Bertilla            Rampon Angelo                  Samanes Ana              Solini Annunziata             Tonni Danilo                    Zottola Angela
Pedone Ghislotti Carla     Ramponi Rosaria                Sandrinelli Giuseppina   Sollima Giuseppina            Torelli Maurizio                Zottola Antonella
Pedrazzoli Sandro          Rangone Marilisa               Sangalli Antonio         Somaschini Gianfranco         Toscano Maurizio                Zugno Sonia

                                                                                                                                                                          
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              più guarigioni            nei giovani (14 - 40 anni), arrivando al 70 - 80% di guarigioni contro il 50 - 60%                    punto sulla diagnosi e sul progetto riabi-           le di Correggio (R
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        attuale». È l’incoraggiante prospettiva resa nota da Giuseppe Leone, ordinario                        litativo del paziente a bassa responsività.          trattato il tema de
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              con i «mirati»            di Ematologia dell’Università Cattolica di Roma. Anche per gli altri tumori del                       A Sandro Feller, direttore struttura com-            getto riabilitativo,
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        sangue (leucemie, mielomi e linfomi) si aspettano significativi miglioramenti.                        plessa riabilitazione neurologica e sub in-          ti, direttore del Ce
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              tensiva coma dell’ospedale Salvini di Gar-           Fontanellato (Parm


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       prima
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              MalattieMalattiegiornata europea delle
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       rare, nella Bergamasca 3.

                                                                                                                                                                                                                                                         vembre si svolgerà l’evento


                                                                                                                                                                                                                                                         dio di 15.000 euro ciascuna




                                                                                                                                                                                                                                                         rimonia che vuole essere un



                                                                                                                                                                                                                                                         ca in tutti gli aspetti della
                                                                                                                                                                                                                                                         entrate tali da consentirci di
                                                                                                                                                                                                                                                         euro ciascuno. Iniziamo l’an-
                                                                                                                                                                                                                                                         e di 2 grant di ricerca di 3.000



                                                                                                                                                                                                                                                         le obiettive sfavorevoli con-

                                                                                                                                                                                                                                                         diamo di poter raggiungere




                                                                                                                                                                                                                                                         già individuato il candidato


                                                                                                                                                                                                                                                         riconoscimento a una perso-
                                                                                                                                                                                                                                                         na speciale che ha saputo co-
                                                                                                                                                                                                                                                         giunture economiche, confi-



                                                                                                                                                                                                                                                         di Studio adeguato alle aspet-




                                                                                                                                                                                                                                                         propria vita, divenendo co-
                                                                                                                                                                                                                                                         più atteso dell’anno Armr: la




                                                                                                                                                                                                                                                         al Premio Armr 2008, una ce-
                                                                                                                                                                                                                                                         consegna di sei Borse di Stu-




                                                                                                                                                                                                                                                         cia e seppur consapevoli del-




                                                                                                                                                                                                                                                         erogare un numero di Borse

                                                                                                                                                                                                                                                         tative di Ricerca degli amma-




                                                                                                                                                                                                                                                         niugare il valore della Ricer-
                                                                                                                                                                                                                                                         no 2008 con impegno e tena-




                                                                                                                                                                                                                                                         lati di malattie rare. Abbiamo
                                                                                                                                                                                       Malattie rare, spettacoli e gare sportive per raccogliere fondi
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               rare 29 febbraio 2008
                                                                               Programma fitto di incontri quello proposto dalla Fondazione che ha appena svolto l’assemblea annuale




                                                                                                                                                                                                                                                         sì modello per tutti noi».
corso della puntata saranno trasmesse le interviste a Letizia Morat-
Orio, e Roberto Sestini presidente della Camera di Commercio. Nel

ti sindaco di Milano, Roberto Formigoni governatore della Lombar-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              Venerdì sarà la loro 1ª Giornata europea. Al Centro congressi u
dia e Filippo Penati presidente della Provincia di Milano.




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    «Un giorno raro per persone molto speciali»: è
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                questo lo slogan scelto per la prima «Giornata euro-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                pea delle malattie rare», in programma il 29 febbraio,
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                promossa dai network di associazioni di pazienti                                                                                                                                          dati aggior
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Eurordis e Uniamo. Per celebrarla è stata scelta la
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                data del 29 febbraio perché si tratta a suo modo di
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                un giorno «raro», infatti capita solo ogni quattro an-                                                                                                                                    12.958
                                                                                                                                                                                                                                                         la serata una intera Borsa di

                                                                                                                                                                                                                                                         lontari di un Sorriso per la




                                                                                                                                                                                                                                                         vembre – spiega la presiden-



                                                                                                                                                                                                                                                         tadina. Numerose saranno




                                                                                                                                                                                                                                                         teciperà anche nel 2008 al Fe-

                                                                                                                                                                                                                                                         va. Il ricavato delle gare di

                                                                                                                                                                                                                                                         bilità di molti circoli italiani,

                                                                                                                                                                                                                                                         una borsa di studio. Il 20 no-
                                                                                                                                                                                                                                                         tributo della municipalità cit-




                                                                                                                                                                                                                                                         stival della Scienza di Geno-
                                                                                                                                                                                                                                                         te –: uno spettacolo al Teatro




                                                                                                                                                                                                                                                         no per dare un concreto so-
                                                                                                                                                                                                                                                         Ricerca un incontro verrà or-




                                                                                                                                                                                                                                                         di Leffe con il prezioso con-




                                                                                                                                                                                                                                                         stegno agli ammalati di ma-

                                                                                                                                                                                                                                                         con il professor Garattini par-
                                                                                                                                                                                                                                                         ganizzato in un Agriturismo.
                                                                                                                                                                                                                                                         «Una nuova iniziativa si in-




                                                                                                                                                                                                                                                         anche le iniziative che le De-
                                                                                                                                                                                                                                                         legazioni Armr organizzeran-


                                                                                                                                                                                                                                                         lattie rare. In autunno Armr




                                                                                                                                                                                                                                                         golf Armr, grazie alla sensi-
                                                                                                                                                                                                                                                         Studio». Per ringraziare i vo-




                                                                                                                                                                                                                                                         serisce in calendario il 28 no-




                                                                                                                                                                                                                                                         porterà alla costituzione di
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ni. La giornata delle malattie rare ha lo scopo di por-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                re le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                in tutta Europa e di sensibilizzare il pubblico ver-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                so queste patologie. In tutta Italia sono stati organiz-                                                                                                                                  10.403
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                zati eventi e iniziative per offrire informazioni alle
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                persone colpite dalle malattie rare, che sono due vol-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                te sfortunate: sono malati e hanno una malattia che
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                si conosce poco. A Bergamo, In occasione di tale gior-                                                                                                                                      2.400
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                nata, l’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Ne-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                gri, in collaborazione con la Fondazione «Aiuti per
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                la ricerca sulle malattie rare» (Armr), organizza una
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tavola rotonda coordinata da Giuseppe Remuzzi a
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               850
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                cui parteciperanno ricercatori e clinci che si occu-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                pano di malattie rare. Interverranno anche il diret-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tore Silvio Garattini (nella foto), il segretario scien-                                                                                                                                   ALCUNE
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tifico Ariela Benigni e Gedeone Baraldo, della Dire-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                zione Sanità della Regione Lombardia. L’evento, aper-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Gran Galà dell’estate il 12
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           simo grande appuntamento
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           – ha annunciato la presiden-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                           di Brusaporto (Bg) da "Vitto-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Giugno presso la Cantalupa
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           te Daniela Guadalupi Genna-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                           rio" per raccogliere in una so-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           ro – è fissato in occasione del
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Sindrom
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                to al pubblico, si svolgerà al Centro congressi Gio-




                                                                                                                                                                                                                                                                           La riunione annuale dell’Armr
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                vanni XXIII con inizio alle 18 e ingresso libero.                                                                                                                                            Porpora
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                L’ATTIVITÀ DEL «MARIO NEGRI» – L’Istituto Ma-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                rio Negri si occupa di malattie rare dal 1992, anno                                                                                                                                          Malattia
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                in cui (grazie anche alla grande sensibilità del Cre-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                dito Bergamasco, che ha sostenuto da vicino l’ini-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ziativa) è sorto il Centro di ricerche cliniche per le
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                malattie rare «Aldo e Cele Daccò» a Ranica, a Villa
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Camozzi, con l’intento di promuovere la ricerca cli-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                nica indipendente e sviluppare farmaci orfani a fa-
nale, consegnata in plichi sigillati,
si terrà il 17 giugno, con due ore di

                                                                       S. P.
re, in collaborazione con le scuo-
le e con i docenti». La prova nazio-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                vore dei pazienti affetti da malattie rare. L’idea è de-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                rivata dall’esperienza maturata con decine di fa-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                miglie disperate alla ricerca di una soluzione per
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                la malattia di un figlio. Ricerca fatta di pellegrinag-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                gi in Italia e spesso nel mondo nella speranza di tro-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                vare una diagnosi e soprattutto un’adeguata terapia.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                           no organi diversi, e poiché


                                                                                                                                                                                                                                                                                                           na di esse non risulta statisti-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           tutte le patologie conosciute.



                                                                                                                                                                                                                                                                                                           ciò avviene in circa cinque
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           ferenti tra loro, che colpisco-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Si tratta di malattie molto dif-



                                                                                                                                                                                                                                                                                                           soggetti ogni 10 mila, ognu-

                                                                                                                                                                                                                                                                                                           camente rilevante. «Il pros-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                L’Istituto Mario Negri ha così deciso di dare un con-
tempo per eseguirla.




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tributo ad un grande problema costituito da oltre
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                6000 malattie rare che rappresentano circa il 10%
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                di tutte le patologie umane. Colpiscono apparati di-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                versi e possono essere causate da anomalie geneti-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                che o essere acquisite; un programma di ricerca cli-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                nica presuppone pertanto un approccio multidisci-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                plinare.                                                      | Uno dei laboratori del Centro ricerche per le malattie rare «Aldo e Cele Daccò» del «Negri» a Villa Camozzi, a Ranica |
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                IL CENTRO «DACCÒ» – Al Centro Daccò, oltre al-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                l’attività di ricerca sperimentale e clinica focalizza-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ta sulle malattie rare, è attivo dal 1992 il Centro di     li patologie sono circa 30.000, circa 3.000 nella Ber-         Dal 1997 il Centro di informazione ha attivato un
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Informazione per le Malattie Rare, un servizio gra-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tuito a disposizione dei pazienti, dei loro familiari
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           gamasca.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Colpiscono apparati diversi e possono essere causa-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Servizio, gestito da infermieri professionali, che per-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          mette a coloro che ne fanno richiesta, di conoscere
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          CALCI
solving e l’arrivo dei test solo ora


  Un altro problema riguarda la va-
impedisce la messa a punto di una
struite con la logica del problem-




lutazione della risposta aperta (per




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                e dei loro medici, che fornisce informazioni sulle         te da anomalie genetiche o essere acquisite; un pro-           altre persone con la stessa malattia rara. Si sono in           LA «SE
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                cause, i sintomi e le terapie, segnala i Centri italiani   gramma di ricerca clinica presuppone pertanto un               questo modo costituiti gruppi di pazienti e fami-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                e stranieri che si dedicano allo studio di tali patolo-    approccio multidisciplinare. Le persone colpite da             liari per 81 malattie rare diverse.                               ■ Le squ
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                gie e mette in contatto le Associazioni di volontaria-     malattie rare anche nei paesi nei quali il sistema sa-         LA RICERCA È L’UNICA STRADA – Una delle diffi-                    rodegenera
                                                                                                                                                                                                                                                         2008. Le malattie rare oggi

                                                                                                                                                                                                                                                         e rappresentano il 10% di
                                                                                                                                                                                                                                                         sor Giuseppe Remuzzi alla

                                                                                                                                                                                                                                                         ha rappresentato una fonte di
                                                                                                                                                                                                                                                         stimolo per i nuovi borsisti

                                                                                                                                                                                                                                                         conosciute sono circa 5.000
                                                                                                                                                                                                                                                         nigni e l’intervista del profes-

                                                                                                                                                                                                                                                         dottoressa Erica Daina, che
                                                                                                                                                                                                                                                         la riunione numerose auto-


                                                                                                                                                                                                                                                         Roberto Bruni sindaco di
                                                                                                                                                                                                                                                         Bergamo, dal questore Dario



                                                                                                                                                                                                                                                         talia Pietro Sambati e il co-


                                                                                                                                                                                                                                                            Punti di riflessione impor-
                                                                                                                                                                                                                                                         rità territoriali, da Carlo Saf-




                                                                                                                                                                                                                                                         lonnello dei carabinieri di
                                                                                                                                                                                                                                                         Bergamo Roberto Tortorella.



                                                                                                                                                                                                                                                         dalupi Gennaro, di Ariela Be-
                                                                                                                                                                                                                                                         il presidente della Banca d’I-




                                                                                                                                                                                                                                                         tante sono stati l’intervento
                                                                                                                                                                                                                                                         Rotondi al sindaco di Ranica




                                                                                                                                                                                                                                                         della presidente Daniela Gua-
                                                                                                                                                                                                                                                         un punto di riferimento im-
                                                                                                                                                                                                                                                         portante, erano presenti al-


                                                                                                                                                                                                                                                         fioti consigliere regionale a



                                                                                                                                                                                                                                                         Giuseppe Seminati, e ancora




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                to. In questi anni il Centro ha raccolto segna-                  nitario è avanzato e progredito sono due volte           coltà maggiori nella pianificazione dei progetti di ri-           ticipo del d
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                lazioni relative a 850 malattie rare diver-                            sfortunati: sono malati e hanno una ma-            cerca sulle malattie rare è quella legata all’indivi-             staminali ce
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                se che interessano tutte le aree della                                     lattia che si conosce poco.                    duazione di un numero sufficiente di pazienti spar-               ra incurabil
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                medicina e ha stabilito rapporti di                                           I FARMACI ORFANI – Le malattie              si su un’ampia area, a dimensione nazionale o addi-               rothon – gr
didattica diversa.




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                collaborazione con 310 Associa-                                                 rare si chiamano anche orfane, per-       rittura sovranazionale. L’archivio custodito al Cen-              di Serie A, d
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                zioni di pazienti e familiari dedi-                                               ché i progetti di ricerca sono po-      tro di informazione per le malattie rare, costituisce             calcio – lanc
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                cate a malattie rare. Dal 2001 il                                                  chi e scarsamente finanziati. Le       oggi lo strumento più adatto per identificare pazien-             za di sosten
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Centro di informazione è diven-                                                     industrie farmaceutiche non so-       ti potenzialmente arruolabili in un progetto di ricer-            delle squad
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                tato Centro di coordinamento                                                         no interessate a investire in        ca. Le collaborazioni già avviate con gruppi interes-             finanziame
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                della Rete Regionale per le ma-                                                      progetti costosi per sviluppa-       sati allo studio delle malattie rare in Italia e all’este-        di un sms s
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                lattie rare in Lombardia e col-                                                      re nuovi farmaci per poche mi-       ro consentiranno, attraverso studi multicentrici, mag-            e 3 fino al 2
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                labora con l’Istituto Superio-                                                       gliaia di persone. Nonostante        giori possibilità di successo.                                    cellule stam
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                re di Sanità.                                                                       ciò, negli ultimi dieci anni so-      MALATTIE RARE ED ESENZIONE – Con l’obiettivo                      euro la don
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                COSA SONO LE MALATTIE                                                              no stati compiuti molti progres-       di contribuire a ridurre almeno in parte le difficoltà            ro 48587. N
Anche la prova nazionale è scrit-


mento conseguiti dagli alunni». La
è vietato l’uso di telefoni cellulari.


generali e specifici di apprendi-
ta ed è volta a «verificare i livelli
d’esame, ha ricordato il ministero,




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                RARE – Vi sono malattie che ri-                                                   si nella lotta contro le malattie ra-   dei pazienti, in Italia è stato emanato il «Regolamen-            viare, il prim
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                corrono con una così scarsa fre-                                                re: negli Stati Uniti sono stati ap-      to d’istituzione della rete nazionale delle malattie              tive e delle
                                                                                                                                                                                                                                                         ca: è questo l’obiettivo della
                                                                                                                                                                                                                                                         Fondazione Armr (Associa-


                                                                                                                                                                                                                                                         costante e determinato di



                                                                                                                                                                                                                                                         ci, svoltasi nei giorni scorsi,
                                                                                                                                                                                                                                                         è stata l’occasione per trarre
                                                                                                                                                                                                                                                         un bilancio di quanto fatto lo

                                                                                                                                                                                                                                                         come sempre in occasione




                                                                                                                                                                                                                                                         turo con determinazione e
                                                                                                                                                                                                                                                         la Fondazione Armr, si è
                                                                                                                                                                                                                                                         degli eventi organizzati dal-
                                                                                                                                                                                                                                                         scorso anno, ma soprattutto



                                                                                                                                                                                                                                                         identificata come un nuovo



                                                                                                                                                                                                                                                            A testimonianza di quanto

                                                                                                                                                                                                                                                         cata e di come sia diventata
                                                                                                                                                                                                                                                         momento per guardare al fu-



                                                                                                                                                                                                                                                         la Fondazione sia ormai radi-
                                                                                                                                                                                                                                                         ■ Sensibilizzare l’opinione
                                                                                                                                                                                                                                                         pubblica sull’importanza di



                                                                                                                                                                                                                                                         zione Ricerca malattie rare)
                                                                                                                                                                                                                                                         che opera grazie all’impegno

                                                                                                                                                                                                                                                         centinaia di soci sul nostro
                                                                                                                                                                                                                                                         un aiuto concreto alla ricer-




                                                                                                                                                                                                                                                            La riunione annuale dei so-




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                quenza da aver meritato il nome di                                            provati 160 farmaci dal 1995 al             rare» (Decreto Ministeriale n. 279 18/05/2001). In                ta nel mon
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                malattie rare. Secondo l’Unione Euro-                                      2005, contro i 108 farmaci nei 10 an-          esso sono elencate oltre 300 malattie per le quali è              Multipla, M
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                pea, una patologia è rara quando colpisce                               ni precedenti e meno di 10 farmaci ne-            prevista l’esenzione dalle spese sanitarie e si stabi-            tarne alcun
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                meno di 5 persone ogni 10.000 (circa 1 caso su                    gli anni 70.                                            lisce che ogni Regione debba individuare sul pro-                 con la 6ª gi
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                2000 abitanti). Pur interessando ciascuna un picco-        LE ASSOCIAZIONI – Il centro ha negli anni stabi-               prio territorio centri di riferimento per i pazienti. La          nale del me
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                lo numero di individui, solo apparentemente le ma-         lito rapporti di collaborazione con 310 associazioni           Regione Lombardia ha istituito la propria «rete re-               «Tutti insie
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                lattie rare sono un problema di pochi: l’Organizza-        di pazienti e familiari dedicate a malattie rare, rac-         gionale», costituita da 29 ospedali e dal 2001 il cen-            po dai raga
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                zione Mondiale della Sanità stima ve ne siano tra le       cogliendo per molte di esse notizie e materiale di-            tro di informazione è diventato Centro di coordina-               I campi inte
                                                                                                                                                                                                                                                         voglia di fare.




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                6.000 e le 7.000 e nel loro insieme rappresentano          vulgativo che viene inviato al paziente unitamente             mento della rete regionale per le malattie rare in Lom-           Livorno), S
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                il 10% delle patologie umane. Circa 15 milioni di          alla risposta preparata dai medici. Purtroppo non vi           bardia (http://malattierare.marionegri.it), e collabo-            nova (Geno
                                                                                                                                                                                                                                                         territorio.




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                persone nell’Unione Europea hanno una malattia ra-         sono associazioni italiane dedicate a tutte le ma-             ra con l’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del-            ma-Udinese
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ra. E solo in Lombardia le esenzioni rilasciate per ta-    lattie rare.                                                   la rete nazionale.
tazione in




                                                                                                                                                                                                       i case pre-



                                                                                                                                                                                                      le aziende


                                                                                                                                                                                                        srl di Fa-
                                                                                                                                                                                                       alia srl di




                                                                                                                                                                                                                                                                            Vavassori

                                                                                                                                                                                                                                                                            ì. Le iscri-
                                                                                                                                                                                                                                                                           presciisti-
                                                                                                                                                                                                                                                                             Villaggio
                                                                                                                                                                                                                                                                             di svolgi-
 processo,




                                                                                                                                                                                                                                                                           lestra. Per
 ggiornato




                                                                                                                                                                                                      ine, per la




                                                                                                                                                                                                                                                                           a palestra
                                                                                                                                                                                                        8, nel cor-



                                                                                                                                                                                                      el Gabbia-



                                                                                                                                                                                                       cate ad al-




                                                                                                                                                                                                                                                                            e dalle 20
 mo insie-




                                                                                                                                                                                                      ico: è stata

                                                                                                                                                                                                       remio per

                                                                                                                                                                                                      te la Betto-




                                                                                                                                                                                                                                                                           35.402640




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  
                                                                                                                                                                                                                                                                     i
                       donatori e sostenitori                                           Golf Club La Rossera Chiuduno               Orefice Marco
                                                                                        Golf Club Margara Loc. Margara Fubine       Pagano Pellicceria
Accessori da Prato                       E.E. Ercolessi - Milano                        Golf Club Milano Parco Di Monza             Pasticceria Bonati s.r.l.
Agnelli Metalli                          E-20 s.r.l.                                    Golf Club Parco Dei Colli Bergamo           Pasticceria S. Francesco
Agripromo                                Eufin S.p.A.                                   Golf Club Punta Ala                         Pastificio Pagani
Agriturismo Ferdy                        Farhat JeanPierre                              Golf Club Villa Paradiso Carnate D’adda     Pedroli Sergio
Airoldi S.p.A.                           Fastolini Francesco                            Gruppo Begnini                              Pirotecnica Valseriana
Ambrosoli S.p.A.                         Fondazione della Comunità Bergamasca
                                                                                        Gruppo Volontari di Selvino "noi x loro"    Pizzari Paolo
Andaloro Maria Rita                      Fortura Giocattoli s.r.L.
                                                                                        Hertz s.r.L.                                Porcellane Regonesi
Anesa Bevande                            Franca Emmepi s.r.l,
                                                                                        HI-LIFE Luxury Gallery
Art Gallery di Mazzoleni M. & Simona     Fratelli Alessandra                                                                        Protezione Volontaria Civile - Bergamo
                                                                                        I Pinco Pallino S.p.A.
Ascom Bergamo                            Gardagolf Country Club Soiano Del Lago                                                     Provincia di Bergamo–Ass. Agricoltura
Asd Modena Golf & Country Club           Gian Fra s.r.l.                                Impianti tecnologici s.r.l.
                                                                                                                                    Caccia e Pesca
Associazione Fiera San Matteo – Branzi   Giavarini PierGiuseppe e Cristina              Istituto Alberghiero Nembro
                                                                                                                                    Provincia di Vercelli
Azienda Agricola “ La Caminella “        Giemme Group s.r.L.                            Istituto Alberghiero San Pellegrino Terme
                                                                                                                                    Radaelli – Honda
Banca d’ Italia – Bergamo                Gioielleria Cornali                            Italcanditi
                                                                                                                                    Rossi Gigi
Banca d’ Italia – Brescia                Gioielleria Cornaro                            Jazz Club d'Italia - Bergamo
                                                                                                                                    RotarAct - Treviglio
Banca d’ Italia – Cosenza                Gioielleria Curnis                             Karaja
Banca d’ Italia – Genova                 Gioielleria Leila Bali                                                                     Sereplast s.r.l.
                                                                                        Kiwanis Club d'Italia
Banca d’ Italia – Torino                 Gioielleria Mario Buccellati                                                               Serraglio Angelo
                                                                                        Lamiflex Composites s.r.l.
Banca Popolare di Bergamo                Gioielleria Serafino Consoli                   Lamiflex S.p.A.                             Silvana Vitali
Bolis Carta e Nastri                     Gioielleria Torelli                            Lazzarini Distribuzione Dolciumi            Stamperia Editrice Comm.le s.r.l.
Bosatelli Nico e Giovanna                Giupponi s.r.L.                                                                            Studio A.M.I.C.A. s.r.l.
                                                                                        Lombardini Pastificio
Boutique Mont Blanc                      Golf Club Asolo Cavaso Del Tomba                                                           Studio Laser s.r.l.
                                                                                        Losa Donato
Caffi Mario e Francesca                  Golf Club Bergamo L‘Albenza
                                                                                        Magagni Piergiorgio                         Swarovski - Milano
Carioni e Beli                           Golf Club Carimate
                                                                                        Malanchini Renato                           Teorema S.p.A.– Brescia
Carta Orobica Poloni s.r.l.              Golf Club Di Campagna Zoate
                                                                                        Maroni Francesco                            Testa Ilario
Cartemani S.p.A.                         Golf Club Elba Dell'acquabona
Cereria Pernici                          Portoferraio                                   Nardo Luigi                                 Union Sider s.r.l.
Comune di Leffe                          Golf Club Franciacorta Cortefranca             Neo Panestetic s.r.l.                       Valtellina Anna
Consorzio Pasticceri Bergamaschi         Golf Club Il Picciolo Castiglione Di Sicilia   O'Clock                                     Valtellina Cesare S.p.A.
Corpo Vigilanza BG s.r.l.                Golf Club La Bollina Serravalle Scrivia        Orafo Pier Giorgio Gatti                    Vin Service s.r.l.
8                                                                                                                                                                           
     alBo d’oro preMio Fondazione a.r.M.r.      alBo d’oro preMio Fondazione a.r.M.r.

         cav. lav. ing. domenico Bosatelli                    elsa peretti

              arch. sandro angelini                   prof. dr. Giuseppe remuzzi

               Mons. andrea spada                        avv. Marzio tremaglia

           comm. piera santambrogio                   cav. lav. dott. emilio zanetti

            ducato di piazza pontida                           cele daccò

       cav. di Gran croce dott. luigi ciocca                 luciana radici

        Grand uff. dott. Filippo siebanech             Maestro roby Facchinetti

               dott. pietro pedroli                        dr. cono Federico

     cav. di Gran croce dott. alberto ponsero     F.lli Braglia - Helsinn Healthcare sa

          cav. lav. dott. Benito Benedini              dr. ing. andrea Moltrasio

         cav. lav. dott.ssa diana Bracco                    antonio percassi

             n.d. anna naddeo astori                      dr. ing. ilario testa

0                                                                                        
                                                                                                nostro servizio                             ca il 10% (meno 9,5%), mentre nel-          a 4.112 del 2007, registrando un ca-        Cremona         1.489         61        2.018              55        61         30
                     IIIII BARBAR A AGUZZI                                                      Giuseppe Lupi                               la nostra provincia il calo è stato di      lo del 3%. In questo caso la riduzio-       Mantova         1.584         64        2.145              58        64         42
                                                                                                                                            solo l’1%. In tal senso è opportuno         ne rimane leggermente migliorativa          Lombardia      44.688        774       60.546             728       774        471
                                                                                                 VERONA Dramma incidenti strada-            sottolineare che i dati statistici ela-     rispetto alla media italiana che ha in-
                                         «Errori e distrazioni                                                                                                                                                                      ITALIA        230.871      5.131      325.850           4.718     5.131      3.741


                                            cause più a.r.M.r.
                                         le premio frequenti»                            2008
                                                                                                li: la provincia di Bergamo cala di po-     borati da Aci e Istat prendono in con-      vece segnato un meno 2,1% . In que-
                                                                                                co rispetto al 2006 e soprattutto il da-    siderazione solo il numero assolu-          sta caso a livello regionale lombardo
                                                                                                to resta peggiore della media nazio-        to delle persone che hanno perso la         vi è un dato drammaticamente in
                                                                                                nale. È quanto è emerso durante i la-       vita durante lo scontro in strada, e        controtendenza che fa segnare addi-

                ing. ilario testa
                                          Il fattore umano e lo stato psicofisico sono          vori del Siss (Salone internaziona-         non quelle che ad esempio sono de-          rittura un aumento complessivo di
                                          in testa alle cause degli incidenti stradali. Il      le della sicurezza stradale) promos-        cedute in seguito. Tali dati indicano       coloro che sono dovuti ricorrere al-
                                          direttore dell’Automobile Club di Bergamo,            so dall’Aci a Verona, e nel corso del       84 vittime nel 2007 e 85 nel 2006           le cure dei sanitari, pari al 10%, da-    queste stesse direttrici il bilancio dei     lo stress da lavoro e la difficoltà di
                                          Barbara Aguzzi, che ha seguito i lavoro del           quale sono stati resi noti i dati uffi-     (questi numeri, inferiori ai dati da        to questo che vede il forte aumento       feriti ha inciso per il 44%. Sulle stra-     percezione visiva dovuta alla ridu-
                                          Siss dell’Aci così fotografa la situazione:           ciali del fenomeno degli incidenti          noi riportati nei giorni scorsi sul gior-   determinato dalla provincia di Mi-        de extraurbane ci sono stati dunque          zione della luce naturale non anco-

        “Esempio di grande valore morale, «Sulla scorta dei dati emersi dagli studi, i
                                          comportamenti errati di guida, il mancato
                                          rispetto delle regole di precedenza, la gui-
                                                                                                stradali avvenuti nel 2007.

                                                                                                LA SITUAZIONE NEL 2007
                                                                                                                                            nale, che indicavano per il 2007 114
                                                                                                                                            morti, non tengono conto degli inci-
                                                                                                                                            denti verificatisi fuori provincia né
                                                                                                                                                                                        lano (si è passati da 31.345 feriti del
                                                                                                                                                                                        2006 ai 34.137 del 2007).
                                                                                                                                                                                                                                  meno incidenti ma più feriti.

                                                                                                                                                                                                                                  I PERCORSI CASA-LAVORO
                                                                                                                                                                                                                                                                               ra sostituita da quella artificiale. È da
                                                                                                                                                                                                                                                                               sottolineare che l’indice di mortalità
                                                                                                                                                                                                                                                                               si mantiene superiore alla media nel-

       testimone di ricerca imprenditoriale
                                          da distratta e la velocità troppo elevata so-            Nella Bergamasca gli incidenti in        delle morti avvenute a qualche gior-        LONTANI GLI OBIETTIVI EUROPEI                Analizzando la distribuzione de-          l’arco di tempo che va dalle 21 alle 7
                                          no le prime cause di incidente e costituisco-         cui sono state coinvolte persone che        no di distanza dal sinistro). Anche            Il 13 dicembre del 2001 era stata      gli incidenti durante l’arco della gior-     del mattino raggiungendo il valore
                                          no da sole il 45,05% dei casi. Mi preme an-           hanno riportato infortuni, comples-         in questo caso però è evidente il           richiesta dall’Unione Europea, nel        nata si evince che un primo picco di         massimo intorno alle 4 (6,1 decessi
                                          che sottolineare il peso dello stato psico-fi-        sivamente sono stati 3.057 rispetto         profondo divario anche a livello re-        Libro Bianco, una riduzione della         incidenti si riscontra tra le 8 e le 9 del   ogni 100 incidenti). Tra le 21 e le 7

        sviluppata a livello internazionale
                                          sico alterato del conducente, che pur non
                                          rappresentando una percentuale elevata del
                                          totale dei casi (3,08%), va segnalato per la
                                                                                                ai 3.104 del 2006. La riduzione risul-
                                                                                                ta essere pressoché inesistente con
                                                                                                un solo meno 1,5%, rispetto a una
                                                                                                                                            gionale. In Lombardia infatti la di-
                                                                                                                                            minuzione delle vittime della strada
                                                                                                                                            è stata al di sopra della media nazio-
                                                                                                                                                                                        mortalità pari al 50%. Obiettivo che
                                                                                                                                                                                        sembra divenuto di dubbia realizza-
                                                                                                                                                                                        zione, visto che in Italia al 31 dicem-
                                                                                                                                                                                                                                  mattino, probabilmente legato all’e-
                                                                                                                                                                                                                                  levata circolazione dovuta agli spo-
                                                                                                                                                                                                                                  stamenti casa-ufficio e casa-scuola;
                                                                                                                                                                                                                                                                               del mattino, l’indice di mortalità è
                                                                                                                                                                                                                                                                               mediamente pari a 4,3 morti ogni 100
                                                                                                                                                                                                                                                                               incidenti, a fronte di un valore me-

     con grandi successi in molteplici settori
                                          gravità delle conseguenze a cui porta. Le si-         diminuzione nazionale che invece            nale, raggiungendo un meno 13% (la          bre del 2007 la diminuzione com-          un secondo picco si osserva tra le 12        dio sulle 24 ore di 2,2 morti per 100
                                          tuazioni principali che rientrano in tale ca-         ha fatto segnare un meno 3%. A sot-         media nazionale è stata del 9,5%). E        plessiva è stata pari al 27,3%, obiet-    e le 13 in corrispondenza dell’usci-         incidenti.
                                          tegoria sono: l’ebbrezza da alcol (il 68% del-        tolineare la tendenza negativa del-         analizzando ulteriormente i dati di         tivo che poi, visti gli ultimi risulta-   ta dalle scuole e in relazione alla mo-
                                          la categoria), il malore, l’ingestione di so-         la Bergamasca anche il dato riferito        una provincia con conformazione             ti raggiunti nella nostra provincia,      bilità di alcune categorie (professio-       LA DINAMICA DEGLI SCONTRI
                                          stanze stupefacenti o psicotrope ed il son-           alla sola Lombardia, dove il calo de-       stradale e caratteristiche simili alla      sembra essere per noi sempre più          nisti, commercianti, eccetera) che              La maggior parte degli incidenti
                                          no. Da questa analisi emerge che il percor-           gli incidenti è stato pari al 3,3%, pas-    nostra, cioè quella dei cugini brescia-     lontano.                                  usufruiscono dell’orario spezzato;           stradali avviene tra due o più veico-
                                                                       so da sostenere          sando dai 46.173 del 2006 ai 44.688         ni, si conferma la distanza dei risul-                                                infine, il picco più elevato di inci-        li (76,8%), il 23,2% a veicoli isolati.
                                                                       per ridurre il fe-       dello scorso anno. Ma la situazione         tati relativi alla diminuzione degli        STRADE URBANE PIÙ PERICOLOSE              dentalità si registra intorno alle 18,       Nell’ambito degli incidenti tra vei-
                                                                       nomeno degli in-         bergamasca peggiora con il bilancio         incidenti mortali. A Brescia si è in-         I dati resi noti durante i lavori del   quando si cumulano gli effetti del-          coli la tipologia di incidente più dif-
                                                                       cidenti è senza          dei morti. In Italia infatti le perso-      fatti passati da 161 a 131 morti, con       Siss di Verona evidenziano che nel        l’incremento della circolazione do-          fusa è lo scontro frontale-laterale, se-
                                                                       dubbio la forma-         ne che hanno perso la vita a causa di       un calo netto di quasi il 20%. C’è poi      corso del 2007 è sulle strade urba-       vuto agli spostamenti dal luogo del          guita dal tamponamento. L’investi-
                                                                       zione costante,          un incidente stradale nel 2006-2007         il dato relativo ai feriti: nella Berga-    ne che si è verificato il maggior nu-     lavoro verso l’abitazione, con l’ag-         mento di pedone rappresenta l’8%
                                                                       anche attraverso         sono calate complessivamente di cir-        masca sono passati da 4.241 del 2006        mero di scontri, il 76% del totale. Su    giunta di fattori psico-sociali quali        degli incidenti.
                                                                       corsi mirati di
                                                                       guida sicura che


                                                 Barbara Aguzzi
                                                                       possono mettere
                                                                         l’automobilista
                                                                         di fronte ad un
                                                                                             IIIII ALL A STAZIONE E NEL SOT TOPAS SO
                                                                                                                                                                            Fondazione malattie rare
                                                                                                                                                                            premio a Ilario Testa
                                                                         uso più consa-
                                                                         pevole del vei-
                                          colo. Questo vale in primis per i neo paten-
                                          tati ma anche per coloro che la patente ce
                                          l’hanno da molto. Le regole della strada, le
                                          diverse condizioni del traffico infatti negli                                                                                        ■ È stato assegnato a Ilario Testa il        la Borsa Merci, prota-
                                          ultimi anni sono cambiate». Sul dato speci-                                                                                          premio fondazione Aiuto alla ricerca         gonista durante la ce-
                                          fico della provincia di Bergamo spiega: «Fac-                                                                                        delle malattie rare (Armr) 2008. «Un         rimonia che ha visto
                                          cio riferimento per esempio a quanto è av-                                                                                           esempio di grande rigore morale – di-        anche la consegna del-
                                          venuto in questi anni in Francia, dove cam-                                                                                          ce Daniela Guadalupi Gennaro, pre-           le borse di studio e dei
                                          pagne massicce e mirate, insieme con una                                                                                             sidente della fondazione –, testimo-         grant assegnate dalla
                                          forte presenza delle Forze dell’ordine sul-                                                                                          ne di ricerca imprenditoriale svilup-        fondazione Armr (con
                                          le strade hanno portato a risultati chiari e                                                                                         pata a livello internazionale con gran-      l’aiuto di partner sia
                                          visibili a tutta Europa: i francesi, con i por-                                                                                      di successi in molteplici settori». Te-      del mondo istituziona-
                                          toghesi, sono coloro che hanno ottenuto i da-                                                                                        sta, nato a Dalmine nel 1925, entra          le sia di quello profit                                 Ilario Testa premiato
                                          ti migliori. Per i nostri cugini d’Oltralpe l’o-                                                                                     giovanissimo alla Dalmine. Nel ’61           del nostro territorio)                                  dalla Fondazione Armr
                                          biettivo di ridurre le vittime della strada del                                                                                      è in Argentina, con importanti inca-         per l’anno 2008/2009
                                          50% entro il 2010 è vicino. Il dato bergama-                                                                                         richi in aziende del gruppo. Dal 1980        a giovani ricercatori. In
                                          sco – prosegue Barbara Aguzzi – è impres-                                                                                            al 1988 è vicepresidente e ammini-           totale oltre 100.000 mila gli euro as-         munità bergamasca), Monica Cortino-
                                          sionante: le statistiche parlano di 12 feriti                                                                                        stratore delegato della Dalmine. Nel         segnati, suddivisi tra le sei borse di         vis (SorRiso per la ricerca), Piera
                                          al giorno. È di pochi giorni fa la notizia de                                                                                        1993 la nomina a presidente della            studio da 15.000 euro ciascuna, un             Trionfini (Ascom; consorzio pasticce-
                                          L’Eco di Bergamo che i morti quest’anno so-                                                                                          Sacbo, la società che gestisce l’aero-       grant di ricerca extraeuropeo di 3.000         ri Bg), Cinzia Rota (Circuito golfisti-
                                          no aumentati rispetto allo stesso periodo del-                                                                                       porto di Orio. Proprio durante i suoi        euro, uno europeo di 2.500 euro, ol-           co), Monica Locatelli (Delegazioni di
                                          l’anno scorso. Oltre al dramma umano che                                                                                             quindici anni di presidenza, Orio de-        tre ad alcuni contributi straordinari.         Lugano, Genova, Monte Argentario e
                                          sta dietro ognuna di queste vittime, non di-                                                                                         colla con un’esplosione positiva in          Durante la cerimonia hanno preso la            Noto), Mariangela Sanfilippo (Banca
                                          mentichiamo che il costo diretto degli in-                                                                                           termini di voli e utili aziendali. Da al-    parola il prefetto di Bergamo, Camil-          d’Italia: sedi di Bergamo, Brescia, Co-
                                          cidenti rappresenta il 2% dell’intero prodot-
                                          to interno lordo italiano. Dunque servono
                                          interventi coordinati e un nuovo Codice del-
                                                                                             Due giovani sorpresi con droga                                                    cuni mesi è entrato a far parte del Cda
                                                                                                                                                                               della Miro Radici Finance. «Sono or-
                                                                                                                                                                               goglioso di questo premio – dice Te-
                                                                                                                                                                                                                            lo Andreana, il consigliere comunale
                                                                                                                                                                                                                            Nadia Ghisalberti (in rappresentanza
                                                                                                                                                                                                                            del sindaco Roberto Bruni), il diret-
                                                                                                                                                                                                                                                                           senza, Genova e Torino). I grants so-
                                                                                                                                                                                                                                                                           no andati a Roberta Cornolti (Maria
                                                                                                                                                                                                                                                                           Rita Andaloro e Angelo Serraglio) e
                                          la strada, ma soprattutto più formazione per           Controlli dei baschi Verdi della Guardia di Finanza ieri mattina in           sta – perché mi viene dato da una            tore dell’istituto di ricerche farmaco-        Mauro Abbate (volontari di Selvino
                                          i giovani». A confermare il fattore umano il           città, con l’ausilio delle unità cinofile antidroga e in collaborazio-        realtà fortemente impegnata per il be-       logiche Negri, Silvio Garattini, men-          «Noi x loro»). Infine, contributi alle
                                          dato che solo per lo 0,38% del totale gli in-          ne con la Polfer. I militari hanno passato al setaccio i luoghi frequen-      ne altrui. Lo dedico ai miei tanti col-      tre il direttore della ricerca scientifi-      ricerche di Michela Cunietti (in ricor-
                                          cidenti sono stati causati da difetti o ava-           tati dagli studenti: la stazione e il nuovo sottopasso, le Autolinee, il      laboratori: non avrei potuto fare co-        ca del Negri, Giuseppe Remuzzi, ha             do di Giuseppina Bartesaghi), Cinzia
                                          rie del veicolo.                                       parco della Rocca in Città Alta. Due ragazzi appena maggiorenni               sì tanto, in Italia e all’estero, senza      coordinato gli interventi di una serie         Rota (Ass.ne fiera San Matteo), Sara
                                                                                  Ar. Go.        (uno dei quali straniero) sono stati trovati in possesso di piccole           il contributo di tante persone intel-        di ricercatori dell’istituto. Le borse di      Parodi (Lamiflex Spa) e Chiara Mos-
                                                                                                 quantità di hashish e sono stati per questo segnalati alla Prefettura.        ligenti e volenterose». Testa ha ritira-     studio «Quindicimilaeuro» sono an-             sali (Pellicceria Pagano).
                                                                                                                                                                               to il premio ieri pomeriggio nella sa-       date a Osele Ciampi (Fondazione co-                                               Marco Conti


                                                                                             a sole                a sole
          2008 - Prezzi esclusi da IVA




                                                 a sole
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                                                                      a sole
                                               € 17.00                         € 21.00                € 0.86                € 0.80
2                                                                                                                                                                                                                                                                                   O
                                                                                                                                                                                                                                                                                      A
                                                                                                                                                                                                                                                                                SCARP RO          Speciale 
                                                                                                                                                                                                                                                                               DA LAVMINA
                                                                                                                                                                                                                                                                                 SENZA
                                                                                                                                                                                                                                                                                       LA


                                                                                                                                                                                                                                                                                                    a sole
      Visita nuoVa sede
     Mario neGri Milano




                        
                      IL PERCORSO DELLA RICERCA




           Centro di                                       Centro di
         Informazione                                  Ricerche Cliniche




                                                   M. r.
                                                  a.




                                                  r.
                                  Laboratori di
                                     ricerca               Le nostre
                                                            borsiste

                                                   - Sindrome Emolitico Uremica
                                                   - Porpora Trombotica Trombocitopenica
     LE MALATTIE STUDIATE DALLE                    - Sindrome di Alport
          NOSTRE BORSISTE                          - Malattia di Fabry
                                                   - Malattia di Takayasu
                                                   - Sindromi nefrosiche ereditarie
                                                                                         
                               Malattie rare                                              presentato lo scorso  novembre a Roma, si legge che essi stessi ammettono di
        scarsa informazione, diagnosi tardiva costi insostenibili                         "non avere sufficiente conoscenza dei servizi sul territorio e di informarsi poco sulle
                                                                                          malattie rare, a causa della scarsezza di risorse e tempo per l'aggiornamento".
Una malattia è considerata rara quando ha una incidenza sulla popolazione genera-
                                                                                          Internet per il % e le riviste scientifiche per il % sono gli strumenti più usati
le inferiore ad una data soglia che l’Unione Europea stabilisce essere di  casi ogni
                                                                                          per documentarsi mentre solo un 8% frequenta corsi di Educazione continua in
0mila abitanti. Malgrado la bassa frequenza nella popolazione (0,0%), le malattie
                                                                                          medicina e ben il % confessa di non aggiornarsi affatto. I dati raccolti sui cittadini
rare colpiscono milioni di persone in Italia (circa 2milioni, di cui il 0% sono bambi-
                                                                                          confermano la realtà dichiarata dagli stessi medici: l'8% pensa che che conoscano
ni) e decine di milioni in tutta Europa e ad oggi se ne contano tra le mila e 8mila:
                                                                                          poco la patologia rara e il % ritiene i medici scarsamente informati sulle modalità
una cifra impressionante destinata a crescere con il progredire della ricerca scien-
                                                                                          di gestione della malattia stessa. Buona parte dei cittadini, infine, lamenta “di non
tifica in campo medico ma che di contro non comporta una proporzionale ricettività
                                                                                          essere stato orientato verso la giusta diagnosi“ Il Prof. Garattini ha colmato questa
delle case farmaceutiche incapaci, allo stato attuale, di ammortizzare i costi di una
                                                                                          lacuna fondando il Centro” Aldo e Cele Daccò “ presso Villa Camozzi a Ranica presso
ricerca farmacologica in tale direzione.
                                                                                          cui i pazienti e i loro familiari possono rivolgersi per avere indicazioni e suggerimenti
Non a caso, infatti, quando si parla di malattie rare si parla anche di farmaci orfani,
                                                                                          a titolo gratuito.
di prodotti, cioè, potenzialmente utili per trattare una patologia ma che, in quanto
destinati ad un numero sostanzialmente esiguo di pazienti rispetto alla totalità
della popolazione, non incontrano l’interesse delle case farmaceutiche ad investire
in ricerca e sviluppo. Tra le malattie rare si annoverano patologie diversificate per                          aVViso dell’ultiMa ora
origini e tipologie, che possono colpire tutti i distretti e i sistemi del corpo umano    Aggiornamenti sito web Rete Regionale Malattie Rare Scriviamo per informarvi che
(l’apparato respiratorio, quello digerente, il sistema nervoso, la pelle), tra le quali   il sito web della Rete Regionale per le Malattie Rare ( http://malattierare.marionegri.
quelle congenite, tumorali, degenerative, infettive, pur restando predominante            it ) è stato recentemente rinnovato. Nel sito sono state aggiornate le informazioni in
la trasmissione per via genetica che secondo l’Oms riguarda l’80 % di tutte le            merito alla regolamentazione sulle malattie rare incluse nell’elenco allegato al D.M.
malattie rare. Tempi biblici per una diagnosi (fino a  anni, periodo di attesa mas-      n. 2/200 (malattie rare “esenti ticket”). Sono inoltre riportati i dati preliminari
simo segnalato) e costi insostenibili per le cure (da un minimo di 800 euro ad un         relativi al Registro Regionale Malattie Rare implementato nell’ambito del circuito
massimo di mila euro l'anno) sono le problematiche più difficili da superare per i       CRS-SISS. Fra le altre novità introdotte, un primo gruppo di schede informative sulle
                                                                                          malattie rare che verranno nel tempo aumentate e aggiornate.
pazienti affetti da malattie rare e per le famiglie: è il dato che emerge dal "Primo
                                                                                          Database dedicati rendono facilmente identificabili i Presidi che in Lombardia
Rapporto sulle malattie rare" di Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato
                                                                                          si occupano dell’assistenza ai pazienti affetti dalle diverse malattie rare e le
– realizzato in collaborazione con le associazioni di pazienti, il Cergas Bocconi, la
                                                                                          Associazioni di malati e familiari presenti in Italia.
Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene. Difficile
anche l’approccio alle informazioni per i medici di base e i pediatri: nel rapporto
8                                                                                                                                                                               
      un “sor…riso per la ricerca”
                              Raccogliere fondi per finanziare borse di studio        l’esistenza e le attività del Centro per la Ricerca delle Malattie Rare “Aldo e
                              da dedicare alla ricerca sulle Malattie Rare: è         Cele Daccò” di Ranica dell’Istituto Mario Negri,che fornisce gratuitamente la
                              l’obiettivo dell’iniziativa «Un Sor…Riso per la         propria consulenza”.
                              Ricerca», organizzata dalla Fondazione A.R.M.R.         Alle spalle dell’allestimento e della raccolta fondi vi è un lavoro intenso e
                              é giunta alla sua undicesima edizione. Presso gli       continuo, necessario per gestire al meglio il turn over tra i volontari e la logi-
                              stand, animati dai volontari - coordinati dalla         stica degli approvvigionamenti : “La provincia di Vercelli– continua Ambra
                              vice presidente della Fondazione A.R.M.R. Ambra         Bergamaschi – ci ha donato un quantitativo di 000 kg di riso che, dato
                              Bergamaschi – sarà possibile ricevere il riso           l’intensificarsi del calendario delle iniziative, ormai non è più sufficiente.
                              donato dalla Provincia di Vercelli, biscotti ed altri   Abbiamo avuto l’appoggio di nuovi donatori che per noi è stato fondamentale.
prodotti offerti dai nostri sostenitori. Testimonial d’eccezione sarà Lorenzo         Siamo riusciti a coinvolgere aziende del territorio
Patanè: l’attore siciliano interprete di Tempesta d’Amore su Rete  presente          che ci hanno offerto dolciumi e biscotti e creato una partnership particolare
in Piazza Vecchia il  ottobre dalle  alle . L’iniziativa si è consolidata nel    con l’Istituto Alberghiero di Nembro i cui giovani studenti hanno preparato per
tempo e nell’arco di un anno coinvolge ormai più di 80 piazze in tutta Italia e       noi importanti quantitativi di cantucci.
numerosi Circoli di Golf. Il ruolo svolto da Un Sor…Riso per la Ricerca è stato       Ogni malattia rara colpisce meno di  persone su 0.000 abitanti, ma se si
riconosciuto nel suo valore da molte istituzioni e dagli enti territoriali, tanto     sommano tutte queste patologie si rileva che almeno il 0% della popolazione
che in questi anni sono numerosi i Sindaci che hanno richiesto direttamente           mondiale ne è affetto. “La ricerca e l’impegno di tutti noi – conclude la vice
di poter accogliere la manifestazione sul loro territorio.                            presidente – sono fondamentali e per questo siamo sempre disponibili ad
“L’obiettivo primario – spiega Ambra Bergamaschi                                      accogliere nuovi volontari, sia giovani che adulti, che abbiano energia e voglia
– è quello di raccogliere fondi per assegnare borse                                   di impegnarsi con noi”.
di studio. Un Sor…Riso per la ricerca è anche occa-
sione per diffondere informazioni e documentazioni
relative ai servizi offerti ai malati, ai familiari e ai
medici : “Ci impegniamo anche per far conoscere
0                                                                                                                                                                   
     un “sor…riso per la ricerca”
           MAGGIO, ALLA CASCINA VALLE DONATA

I volontari che hanno contribuito al successo della manifestazione un
Sor…Riso per la ricerca, si sono incontrati per la prima volta il  maggio
2008 presso l’agriturismo “Cascina Valle Donata di Ranica”.
L’occasione è stata voluta dalla Vicepresidente Ambra Bergamaschi,
responsabile di un “Sor…Riso per la Ricerca”, per dare modo alle
numerose volontarie che hanno operato nei paesi più disparati della
provincia di Bergamo e non solo, di incontrarsi, conoscersi e scambiare
le loro esperienze.
L’obiettivo è stato pienamente raggiunto in quanto il clima creatosi è
stato di grande familiarità e coinvolgimento reciproco, dando alla serata
un significato ideale che andava oltre il semplice aspetto conviviale.
La serata è stata coronata dalla presenza della Presidente dell’A.R.M.R.,
Sig.ra Daniela Guadalupi, che nel suo discorso ha voluto ringraziare i
numerosi presenti.
Per dare un segno concreto della sua gratitudine ha ospitato a livello
personale i partecipanti alla serata che hanno costituito nel tempo il
team vincente di un “Sor…Riso per la ricerca”.
Tenuto conto del favore e dell’entusiasmo espresso dai volontari
l’incontro sarà ripetuto a grande richiesta.



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     un sor…riso per la ricerca   un sor…riso per la ricerca




                                                             
     un sor…riso per la ricerca   un sor…riso per la ricerca




                                                             
     arMr ed il GolF
                       Il circuito gare di Golf a favore della Fondazione A.R.M.R., è un importante
                       appuntamento che Anna Valtellina annualmente rinnova ospite dei più prestigiosi
                       circoli golfistici italiani.
                       Alcuni circoli, in contemporanea, hanno ospitato la manifestazione “UN SOR…RISO
                       PER LA RICERCA”.
                       Questa manifestazione, che ha visto una numerosa partecipazione di golfisti, è
                       riuscita nell’intento di donare una borsa di studio.
                       I circoli che ci hanno ospitato sono:

                       GolF cluB BerGaMo l’alBenza almenno san Bartolomeo (Bg)
                       GolF cluB di caMpaGna zoate zoate di tribiano (Mi)
                       GolF cluB il picciolo castiglione di sicilia (ct)
                       GolF cluB la Bollina serravalle scrivia (al)
                       GolF cluB elBa dell’ acQuaBona portoferraio (li)
                       GolF cluB Villa paradiso carnate d’adda (Mi)
                       GolF cluB punta ala punta ala (Gr)
                       GolF cluB Franciacorta cortefranca (Bs)
                       Garda GolF countrY cluB soiano del lago(Bs)
                       GolF cluB Milano parco di Monza (Mi)
                       GolF cluB cariMate carimate (co)
                       GolF cluB parco dei colli Bergamo
                       GolF cluB asolo cavaso del tomba (tv)
                       GolF cluB MarGara loc. Margara Fubine (al)
                       GolF cluB la rossera chiuduno (Bg)
                       asd Modena GolF & countrY cluB, colombaro di Formigine (Mo)
                       la Fondazione a.r.M.r. ringrazia:

                       I Presidenti dei Circoli che con la loro ospitalità hanno permesso lo svolgimento
                       delle gare a scopo benefico. Il nostro obiettivo è di trasformare il circuito golfistico
                       A.R.M.R. in un evento nazionale.

                       I Giocatori che, con la loro partecipazione, hanno contribuito alla raccolta di fondi
                       per finanziare borse di studio a favore della
                       Ricerca sulle Malattie Rare.

                       Anna Valtellina, sostenitrice e responsabile organizzativa
8                                                                                                           
0   
              a.r.M.r. e la Fiera di san Matteo
Il sapore della solidarietà: sono queste le parole adatte a fare da cornice alla CENA
DI GALA DEL BERGAMINO, organizzata sabato 2 settembre a Branzi nell’ambito
della quarta edizione della Fiera di San Matteo ed il cui ricavato è stato devoluto a
favore della Fondazione A.R.M.R.
La cena è inserita nell’ambito del progetto di diffusione della conoscenza e della
valorizzazione dell’arte casearia ed agricola dell’ Alta Valle Brembana.
E’ stato così creato un momento conviviale che ha fatto condividere il piacere della
buona tavola con ricette tipiche bergamasche e specialità di montagna con quello di
una concreta solidarietà per chi si impegna a favore del territorio e dei suoi bisogni.
Grazie all’abilità culinaria dell’Agriturismo Ferdy e al prezioso supporto degli allievi
dell’Istituto Alberghiero di San Pellegrino Terme coordinati dalla Prof.ssa Arzuffi e
diretto dalla prof.ssa Silvana Nespoli.
La serata è stata allietata dai canti delle “ Donne della Fontana” e si è conclusa
con una vendita all’asta di prodotti tipici donati dall’infaticabile organizzatore della
manifestazione Sig. Francesco Maroni.
Nella mattinata successiva, sabato 28 settembre, si è tenuto un interessante
convegno “DONNE IN AGRICOLTURA, UNA RICCHEZZA IN ROSA “
Nell’anno delle pari opportunità si è voluto dare spazio ad una riflessione sul
ruolo delle donne ed il loro prezioso apporto in ambito agricolo con l’intervento del
Presidente del Consiglio della Regione Lombardia Giulio Achille De Capitani e del
Consigliere Regionale Giosué Frosio




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                          arMr e la cucina                                                                arMr e la Moda
«Un Sor…riso per la Ricerca» da  anni è al servizio dei pazienti più sfortunati per-
ché vittime di patologie poco studiate. Anche quest’anno i volontari della Fondazione
A.R.M.R. (Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare), coordinati da Ambra Bergamaschi,       Sfilata di moda dall’amico di sempre Giuseppe Pagano,
saranno presenti in più di ottanta piazze in Italia. L’impegno è quello di distribuire              con premi finali agli ospiti intervenuti
materiale e raccogliere fondi per le borse di studio a favore della ricerca sulle
malattie rare. Un obiettivo altrettanto importante è quello di far conoscere il centro
di Ranica «Aldo e Cele Daccò» che sviluppa la sua attività nel campo della ricerca
delle malattie rare. I soci della Fondazione a maggio proporranno «Un Sor…Riso
per la ricerca» anche nella Bergamasca: a Brembate Sopra, a Romano e Fiorano, a
Nembro, a Crema e Ponteranica, e Treviglio a Zanica, Torre Boldone e Calusco.
Vengono offerti riso, pasta e biscotti alle persone che con il loro contributo
sostengono l’ARMR. A maggio i biscotti donati dalla Fondazione saranno i fragranti
«cantucci per la ricerca» che forniti dall’Istituto Alberghiero di Nembro diretto dalla
Prof.ssa Anna Maria Manenti. Per la loro preparazione saranno coinvolte tutte le
classi. Gli studenti avranno così modo di associare la pratica professionale a un
impegno di solidarietà.




                                                                                                                                                
                           arMr e la scuola                                                                             arMr e il KiWanis
La sezione Cultura della Fondazione A.R.M.R., continua nell’opera di sensibilizza-            Continua l’ intensa collaborazione con i Club Kiwanis che, stimolati e spronati
zione degli studenti delle classi superiori nei confronti della Ricerca, con l’obiettivo      dall’ infaticabile Angelo Serraglio, supportato dal Socio Marco Orefice e da Silvio
di formare giovani coscienze atte ad approfondire, anche a livello universitario, le
informazioni apprese.                                                                         Garattini, iniziano a conoscere la nostra realtà e in molti aprono Service a favore di
A tal fine gli interventi nelle scuole di ogni ordine e grado, rimangono l’obiettivo          A.R.M.R.
primario, in quanto si ritiene essenziale per il futuro della ricerca, formare ed
educare i giovani di ogni età, stimolandoli ad intervenire in dibattiti di tipo scientifico
che mettano in luce l’importanza della ricerca senza la quale nulla può progredire.
Gli studenti hanno risposto positivamente alle sollecitazioni proposte e si sono
dimostrati entusiasti nei confronti del lavoro svolto dalla Fondazione A.R.M.R.
Altrettanto entusiasmo si è riscontrato nel corpo docenti che continuano a
mantenere un filo diretto tra la Fondazione e gli alunni stessi. Dopo gli interventi
sono seguite le visite all’Istituto di Ricerca per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”
di Villa Camozzi a Ranica.
Continua Intanto la campagna associativa rivolta ai giovani.
Il motto “ NON LASCIAMOLE SOLE “, riferito alle Malattie Rare, continua a far
leva sulla sensibilità dei ragazzi.
Si sono presi contatti con il CSV per quanto riguarda il “Progetto Giovani” al fine di
attuare percorsi di sensibilizzazione, orientamento e informazione all’ impegno verso
la Ricerca.
Abbiamo partecipato inoltre, attraverso il Consiglio delle Donne del Comune di
Bergamo, di cui facciamo parte, all’ organizzazione del percorso formativo relativo
alla “Salute riproduttiva”. Il Consiglio delle Donne ha funzioni di studio, ricerche,
documentazione, proposte sulle problematiche riguardanti la vita della città,
progettazione e realizzazione di percorsi di riflessione, confronto e azioni in collabo-
razione con l’ Amministrazione Comunale e le agenzie del territorio. Tale Consiglio è
uno strumento valido per far conoscere alla cittadinanza le molteplici attività dell’
A.R.M.R. a cui ognuno può fare riferimento in caso di necessità.
La qualità della vita delle persone ammalate di malattie rare rimane e rimarrà la
finalità dei nostri sforzi.




                                                                                                                                                                                
                              arMr e l’ arte                                                e la loro esposizione in numerose mostre sia in Italia che all’estero.
                                                                                            Le opere, itinerando sul territorio, portano la testimonianza di un impegno dell'arte
          “Quadrato per la Ricerca” in mostra a Vedeseta                                    a favore della ricerca e del necessario aiuto per sostenerla, dando inoltre occasione
Spazio alla solidarietà a Vedeseta con la mostra “Quadrato per la Ricerca” inaugu-          per una riflessione importante e di crescita culturale e sociale.
rata lo scorso 2 luglio alla presenza di Ferdinando Noris (Provincia di Bergamo),          Sono esposte le opere di:
Daniela Guadalupi (Presidente Fondazione A.R.M.R.), Marianna Pezzoli (Sindaco di
                                                                                            Fabrizio agustoni, cosetta arzuffi, sergio Battarola, cesare Benaglia, Mario
Vedeseta), Gianni Lazzaroni (Biblioteca di Vedeseta), e Maria Teresa Pesenti (Istituto
                                                                                            Benedetti, Fausto Bertasa, Mariella Bettineschi, Franco Bianchetti, elio Bianco,
Mario Negri).
                                                                                            Giovanna Bolognini, Gianfranco Bonetti, Maurizio Bonfanti, Maura cantamessa,
Quarantaquattro artisti hanno interpretato con la loro poetica un'identica cornice
                                                                                            rino carrara, italo chiodi, sonia ciscato, Mario consoli, Giancarlo defendi, Mario
quadrata in legno di cedro, realizzando così un'opera collettiva di pezzi unici, segno
                                                                                            donizetti, luigi dragoni, raffaello Fiumana, Matteo Maria Gilardi, Gianni Grimaldi,
e testimonianza di solidarietà allo sviluppo della ricerca scientifica.
                                                                                            Marco Grimaldi, calisto Gritti, Giuseppe Guerinoni, Gianluigi lizioli, trento
Il Comune di Vedeseta, in collaborazione con la Provincia di Bergamo organizza
                                                                                            longaretti, Giacomo Marra, Guglielmo Mattoni, claudio nani, roberto patelli,
nell'ambito delle iniziative estive la mostra delle opere denominate "Quadrato per
                                                                                            Mariella perani, alfa pietta, dietelmo pievani, attilio pizzigoni, enrico prometti,
la Ricerca".
                                                                                            ugo riva, augusto sciacca, corrado spreafico, attilio steffanoni, alessandro
Nel 200, su invito della Fondazione A.R.M.R. (Aiuti per la Ricerca sulle Malattie
                                                                                            Verdi, Bruno Visinoni.
Rare), un gruppo di artisti ha accolto la proposta "fare quadrato per la ricerca".
A ciascuno è stata consegnata una cornice quadrata in legno di cedro (2x2x cm),
sulla quale intervenire liberamente.
Le quarantaquattro opere sono state successivamente donate alla Provincia di
Bergamo, che interpretando lo spirito dell'iniziativa, ha istituito due borse di studio
a favore dell'A.R.M.R.
E' nato così, nel segno della solidarietà, un singolare percorso che è fedele testimo-
nianza delle vicende artistiche bergamasche degli ultimi decenni del Novecento.
Tutti i maggiori esponenti della pittura del nostro tempo si sono trovati in sintonia
nel contribuire a creare le tessere di un mosaico che insieme alla prova di una con-
creta solidarietà, individuale e collettiva, hanno contribuito a presentare una sorta
di compendio dell'arte contemporanea bergamasca. Il concorso di risorse economi-
che attivato con questa iniziativa non è però risultato prioritario rispetto al desiderio
di togliere dalla solitudine e dall'isolamento quanti dedicano energie e intelligenza
alla ricerca sui percorsi ancora misteriosi di malattie che, a loro volta, rischiano
spesso di ridurre in condizioni di abbandono molte persone sofferenti.
La Provincia di Bergamo con l'acquisizione delle quarantaquattro opere donate dalla
Fondazione ARMR ha voluto interpretare la tradizionale solidarietà della nostra terra
e condividere l'attenzione e lo sforzo di quanti
si applicano ad iniziative di studio e di divulgazione in campo medico.
La collaborazione, nata in conseguenza dell'assegnazione di due borse di studio a
ricercatori dell'Istituto Negri, ha reso possibile la destinazione pubblica delle opere
8                                                                                                                                                                             
0   
                             arMr e l’ arte                                                               2 Novembre
                                                                                           Concerto Straordinario al Teatro alla Scala
          “Quadrato per la Ricerca” in mostra a Vedeseta                                 organizzato dalla nostra Delegazione di Milano
Continua l’eco della manifestazione e della successiva asta “ un Panettone per
la Ricerca”. Donato Losa, illuminato mecenate, coadiuvato da Attilio Pizzigoni, ha
lanciato la sfida ai giovani artisti bergamaschi sull’interpretazione di un tipico
elemento d’arredo urbano. Gli artisti hanno aderito con entusiasmo, creando una
serie di opere d’arte che hanno destato l’interesse di molti collezionisti di arte
contemporanea.




Altini,Zetti,Casati - Baleri Andrea - Baraldi Paolo - Baruzzo Federico - Belussi
Alessandro - Berlanda Francesco - Biffi Alberto - Caglioni Diego - Carrara Anna
- Ceci Manuel - Daminelli Guido - Di Palo Angela - Farina Arianna - Fasolini Marco
- Gatti Jacopo - Gilberti Fausto - Liguori Renato - Mariani William - Muella Christian
- Noya Francesco - Oberti Giovanni - Pasinetti Francesca - Pesenti Vasco - Piludu
Emiliano - Resta Luca - Richter Silke -Roncalli Adalberto - Rovelli Giulia - Scandella
Stefano - Scarrocchia Andrea -Signorelli Lucy - Sironi Enrico - Sportelli Riccardo
- Tironi Dario - Treccani Carlo Alberto

2                                                                                                                                        
                           arMr e
                    “passeGGiar Gustando”

Domenica  settembre è tornata la Manifestazione “Passeggiar Gustando” proposta
da Ascom e dai panificatori del’Aspan che l’anno scorso ha richiamato duemila
visitatori mentre in questa edizione, con un successo superiore alle attese, hanno
raggiunto quasi i cinquemila.
L’iniziativa si è posta come obiettivo la promozione di attività tradizionali del
commercio e di creare un occasione per avvicinare i bergamaschi a progetti di
solidarietà.
Per accedere agli assaggi delle specialità gastronomiche presenti nei  stand era
necessario acquistare un “gettone della degustazione” con un contributo di  euro.
Il ricavato è stato interamente devoluto alla Fondazione Aiuto per la Ricerca sulle
Malattie Rare (ARMR) per sostenere una borsa di studio da assegnare ad un
giovane ricercatore che presti la sua attività presso il Centro di Ricerche Cliniche per
le Malattie rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario
Negri di Ranica (BG).
Si ringraziano i signori: dott. Paolo Malvestiti, dott. Luigi Trigona, Sig Franco
Meloncelli, Sig Livio Bresciani, Geom. Renato Rodigari, dott. Roberto Capello, dott.
Oscar Fusini.




                                                                                         
                                                                                                                               arMr e il VintaGe
                                                                                                     Il  ottobre 2008, nella suggestiva cornice di Piazza Vecchia in Città Alta, inserito
                                                                                                     nella tradizionale manifestazione del Mercantico, Anna Valtellina e Chicca Ceri
                                                                                                     hanno realizzato la seconda edizione del Vintage a favore della Ricerca sulle Malattie
                                                                                                     Rare. Come nella prima edizione, che ha visto il pieno successo del pubblico femmi-
                                                                                                     nile, sono stati esposti oggetti di bigiotteria ed accessori moda.
                                                                                                     Anche quest’anno Anna Valtellina ha voluto curare in modo meticoloso e creativo
                                                                                                     l’allestimento del gazebo della Fondazione ARMR, destando la curiosità ed i compli-
     BergamoNews - Bergamo | "Passeggiar gustando", venti stand sul Sentierone         Page 1 of 1   menti dei presenti. Ringraziamo il presidente del Mercantico, Sig. Ettore Maffi, per
                                                                                                     la sua cortese disponibilità.
                                                                                                     Hanno collaborato al successo della II° edizione del Vintage le signore: Cornelia,
                                                                                                     Mimma ed Oliva


     Begamo  Torna domenica 21 settembre l’iniziativa proposta da Ascom
     e dai panificatori dell’Aspan che l’anno scorso ha richiamato lungo il
     Sentierone duemila visitatori rappresentando un’occasione di festa per
     le famiglie. Il ricavato sarà devoluto alla fondazione Aiuto per la ricerca
     sulle malattie rare
     "Passeggiar gustando", venti stand sul Sentierone

                                                   Gustando”
     Torna domenica 21 settembre “Passeggiar Gustando”: l’iniziativa proposta
     da Ascom e dai panificatori dell’Aspan che l’anno scorso ha richiamato lungo
     il Sentierone duemila visitatori rappresentando un’occasione di festa per le
     famiglie.
     L’iniziativa si pone come obiettivo la promozione€di attività tradizionali del
     commercio, ma sarà€anche l'occasione per avvicinare i bergamaschi a
     progetti di solidarietà.
     Dalle 10.30 alle 17.30, lungo i 20 stand, sarà possibile degustare formaggi,
     salumi, risotti, polenta taragna, macedonie, vini e tante altre specialità. Per
     accedere agli assaggi basterà acquistare un “gettone della degustazione” che
     si potrà ritirare direttamente alla manifestazione con un contributo di 5
     euro.
                                                             euro,
     Il ricavato, che l’anno passato è stato di circa 7 mila euro verrà per questa
     edizione destinato alla Fondazione Aiuto per la ricerca sulle malattie rare
     Armr di Ranica per sostenere una borsa di studio riservata ad un giovane
                  dell’              Negri.
     ricercatore dell’Istituto Mario Negri

     Sabato 20 Settembre 2008


                                                                                                                                                                                       
            le deleGazioni a.r.M.r.
                note operatiVe
I soci della Fondazione A.R.M.R., come previsto dall’art.
20 dello Statuto della Fondazione, possono raggrup-
                                                                    * eventuali donazioni devono essere trasmesse sempre diretta-
                                                                    mente al Tesoriere della Fondazione, unico soggetto legittimato
parsi in Delegazioni e proporre un loro Responsabile,
                                                                    a rilasciare ricevute a nome e per conto della Fondazione;
che dovrà essere ratificato dal Consiglio Direttivo della
Fondazione; resta in carica cinque anni e potrà essere ripro-
posto.                                                              *    le Delegazioni ed i loro Responsabili non posso-
                                                                    no assumere impegni di spesa a nome e per conto della
Ogni Delegazione può organizzarsi, al proprio interno, in modo
del tutto autonomo, fermo però restando che:                        Fondazione che non siano preliminarmente accettati e
                                                                    ratificati dal Consiglio Direttivo della Fondazione;
* il Responsabile della Delegazione deve trasmettere annual-
mente al Presidente l’elenco dei soci aggiornato;                   * le Delegazioni sono impegnate a divulgare e a sostenere le
                                                                    attività del Centro di Ricerche Cliniche “Aldo e Cele Daccò”;
*   il Responsabile della Delegazione deve sempre concor-
dare preventivamente con il Consiglio Direttivo della               * le Delegazioni sono altresì impegnate ad aderire e, per
Fondazione ogni attività promossa dalla Delegazione                 quanto possibile, a partecipare a tutte le iniziative promosse
stessa, attività che in ogni caso deve perseguire gli scopi pre-    dal Consiglio Direttivo della Fondazione finalizzate al raggiun-
visti dallo Statuto della Fondazione;                               gimento degli scopi previsti dallo Statuto della Fondazione
                                                                    stessa.
*    il Responsabile della Delegazione deve trasmettere al
Tesoriere della Fondazione, alla fine di ogni trimestre, le quote
associative raccolte, precisando analiticamente per ciascuna
quota il nominativo e l’indirizzo del socio che l’ ha versata ed
il tipo di quota;
8                                                                                                                                  
     Ballando per la ricerca
        Maresana resort




80                             8
     Gran Gala’ arMr - cantalupa




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                                                                                                                                                   47
                                                                                                                 MERCOLEDÌ   18   GIUGNO   2008




ca ospite d’onore al galà
rmr raccolti i fondi per la lotta contro le malattie rare
                Una serata di festa, accompagnata da ne rivolto non solo ai pazienti, ma anche ai                STEZZANO
            fuochi pirotecnici, musica, danze e una sot- loro familiari e ai loro medici.
            toscrizione benefica al gran galà organizza- «Negli anni abbiamo stabilito rapporti di
            to dall’Armr (Associazione ricerca malat- collaborazione con 282 associazioni italia-
                                                                                                                 Un pieno di musica
 oz-
 to-        tie rare), al ristorante «La Cantalupa» di ne, codificato 697 malattie rare con una per-
            Brusaporto, per sostenere la ricerca contro centuale di insuccesso nella diagnosi pa-
                                                                                                                 da Cristina Donà
Ale
 ta,
 ee
            le malattie rare. Dal 1993 l’Armr è impe- ri al 12% – spiega il fondatore dell’istituto
            gnata nella raccolta di fondi da trasforma- "Mario Negri", Silvio Garattini –. Abbiamo,
                                                                                                                 a Daniele Silvestri
ea-         re in borse di studio: in 15 anni ne sono sta- inoltre, raggiunto ottimi risultati nello stu-
  do        te assegnate più di 70 a giovani ricercato- dio di alcune malattie renali rare, come la                       Sarà un’estate a tutta musi-
etti        ri italiani e stra-                                                            Sindrome emo-              ca live, quella che comincia og-
  di        nieri.                                                                         litico uremica».           gi sul piazzale della Città Con-
mu-         «Migliorare le                                                                 «Altro aspetto             venienza di via Boito a Stezza-
            condizioni di vi-                                                              molto importan-            no, di fianco a Semeraro, e che
            ta degli ammala-                                                               te della nostra            tutte le sere, dal martedì alla do-
            ti dando loro                                                                  attività è l’infor-        menica, fino al 31 agosto pro-
            una speranza:                                                                  mazione. Per               porrà concerti gratuiti di vario
co-         questo lo scopo                                                                questo organiz-            genere, che vedranno salire sul
            della ricerca.                                                                 ziamo conferen-            palco anche nomi di spicco del-
 io-
            Che ha bisogno                                                                 ze e incontri nei          la musica italiana, tra cui Danie-
 rio
            di sostegno eco-                                                               diversi club di            le Silvestri e Cristina Donà, ac-
Za-
            nomico. Noi ci                                                                 servizio e, so-            canto a tribute band e musica
 vi-
            impegniamo nel                                                                 prattutto, nelle           jazz. Organizzato dal locale «Il
ro-         trovare i fondi,                                                               scuole» sottoli-           Druso Café» di via Carnovali a
a di        per questo sia-                                                                nea Luisella Du-           Bergamo (che per la stagione
ra-         mo qui stasera»                                                                ca, del consiglio          estiva si trasferirà sotto le stelle
ma.         ha esordito Da-                       Silvio Garattini e Daniela Guadalupi direttivo. «Oggi               stezzanesi), la prima edizione
            niela Guadalu-                                                                 in Italia è pres-          del festival «Druso under the
 e          pi, presidente della Fondazione Armr. Que- soché assente una politica a favore della ri-                  sky» comincia stasera, alle 21
            sto il motivo che muove l’associazione (ol- cerca, per questo il centro Daccò è un pun-                   con l’esibizione del flautista jazz
 Fi-        tre 1.000 soci volontari in tutt’Italia), a or- to d’eccellenza a livello nazionale» ha sot-              Luca Berliat e venerdì con i Me-
er-         ganizzare feste, balli e il «Sor-Riso per la ri- tolineato il sindaco Roberto Bruni. Tra gli              ganoidi. Con un palco 16 me-
 he         cerca»: dare un sostegno economico al Cen- altri ospiti del galà, il prefetto Camillo An-                 tri per 12, 2.000 posti a sedere,
 ta.        tro di ricerche cliniche per le malattie rare dreana; il presidente della Provincia Vale-                 campo da basket e ampia area
de-         «Aldo e Cele Daccò».                              rio Bettoni; i consiglieri regionali Marcel-            ristoro, la settimana del «Druso
            Il centro, primo nel suo genere in Italia, na- lo Raimondi e Carlo Saffioti; il questore Da-              under the sky» prevede il mar-
            sce con l’idea di raccogliere in un unico rio Rotondi.                                                    tedì l’esibizione di piccole band
            luogo competenze diverse, unite dal comu- Il ricavato della serata sarà destinato a fi-                   con pezzi inediti, il mercoledì
            ne intento di aiutare i pazienti con malat- nanziare le sei borse di studio da 15.000 eu-                 jazz, il giovedì i «big», il venerdì
  si        tie rare, facendo avanzare le conoscenze ro ciascuna e i due assegni di ricerca da                        dj set e il sabato le tribute band.
 ai-        con appropriati progetti di ricerca e svilup- 3.000 euro per il 2008, il bando è aperto e                 Tra gli appuntamenti più attesi,
 ia-        pando nuove terapie. Al suo interno sono la domanda va presentata entro l’8 settem-                       il 3 luglio i Casino Royale, il 31
 he         presenti day-hospital, ambulatori e labora- bre. L’assegnazione delle borse il 20 novem-                  Daniele Silvestri, il 6 agosto
 ,è         tori articolati in modo tale da poter svolge- bre: i ricercatori scelti dovranno iniziate la              Guido Bombardieri, il 7 Cristi-
uto         re attività di ricerca su più livelli a 360°. È, loro attività entro il 1° gennaio 2009.                  na Donà e il 28 i Marlene Kuntz.
so-         inoltre, attivo un servizio di informazio-                                  Maddalena Vicini                                   Stefano Bani


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       DALMINE
                    natale in casa serraglio
Angelo e Maria Rita aprono la loro casa per festeggiare in amicizia: ospite della
serata Cesare Cadeo.




8                                                                                  8
                            canton ticino
                                 responsabile : Gabriella rossi
                                              00.80
                                              00.8
                                            00.822
                                      bbconsulting@sunrise.ch




      commissione scientifica: dr. Brenno Balestra
                        albo d’oro premio a.r.M.r.
            F.lli Braglia – Helsinn Healthcare s.a.
                               Sostenitori della delegazione
                           • Gruppo Meregalli Vini – Monza
              • Orchestra Mandolinistica Euterpe – Bolzano
                             • Corriere del Ticino – Lugano
                                 • Ticino on Line – Lugano
     • Dott. Balestra – Ospedale Beata Vergine – Mendrisio
                                               Juvenilia Club

88                                                           8
                                                  catania                                                                  cosenza
                                        responsabile : Flavia Messina                                        responsabile : nunzia capobianco
                                                        .22                                                                  8.8
                                               messinaf200@yahoo.it                                                         nunziacap@libero.it




         commissione scientifica : dr. Massimo ippolito                  commissione scientifica : dott.ssa nunzia capobianco
                                                     tirano                                     sostenitori della delegazione
                                                                                                                       carime
             responsabile e commissione scientifica: donato Valenti                            Banca d'italia sede di cosenza
                                 2.0 - valentid@inwind.it
                                                                        La Delegazione di Cosenza per l'anno 2008 ha svolto un lavoro di diffusione
                                                                        nell'ambito dei clubs Kiwanis della Calabria. Questa diffusione è servita
l’11 novembre alla Festa di san Martino
                                                                        a far conoscere il Centro Ricerche Aldo e Cele Daccò. Auspichiamo di uno
folta partecipazione di pubblico alla nostra
manifestazione “un sor…riso per la                                      sportello provinciale o regionale a cui gli ammalati possano rivolgersi per
ricerca”                                                                informazioni. Un ringraziamento speciale agli istituti bancari della nostra
                                                                        regione, che aderendo alla nostra filosofia di aiuto alla Ricerca, hanno
                                                                        generosamente contribuito alla creazione delle Borse di Studio.

0                                                                                                                                               
                                                           cremona                                                                    Ferrara
     responsabile e commissione scientifica: alberto Maria consolandi                             responsabile e commissione scientifica: Michele patruno
                                                                         .22                                                         28.28
                                                              landiamm@fastpiu.it                                                      machpatr@libero.it


       un team giovane per il
     “sor..riso per la ricerca”a
               cremona
La delegazione di Cremona ha creato una svolta
decisiva e determinante nella manifestazione
un Sor..Riso per la Ricerca, con la presenza di giovani universitari scelti con cura e
attenzione dal responsabile Alberto Maria Consolandi. Il risultato è stato quello di
aver costruito un team vincente la cui molla è stata quella di collaborare al Sor..Riso

                                                                                                                                               pisa
per la Ricerca per sostenere giovani ricercatori nel campo della ricerca delle Malattie
Rare. Questa convinzione è stata trasferita nel miglior modo possibile ai visitatori dello
stand ARMR con il risultato di una raccolta fondi più che soddisfacente. Finalmente è
stata creata l’occasione perché i giovani si facciano avanti e possano costituire una                                         responsabile : silvia Voliani
importante continuità nel futuro.                                                                                                            .02
Si ringrazia: Michela e Monica Consolandi, Contardi Laura, Gatti Matteo, Lato Federica,                                                  sandravo@tin.it
Maffezzoni Silvia, Pedroni Eliana, Zilli Alessandra




                                                                                             commissione scientifica: dr.ssa anna Maria campa
2                                                                                                                                                       
                                                                                                                          Genova
Si è svolta a Genova,il 28/0/2008, nella Sala degli Specchi della Prefettura, alla presen-
za di S.E. il Prefetto Dott.ssa Anna Maria Cancellieri, la consegna della targa del Premio
A.R.M.R. Genova 2008 al Membro della Commissione Scientifica Prof. Dott. Alberto Martini,
Capo Dipartimento di Pediatria dell’università di Genova Divisione di Pediatria II dell’Istituto               responsabile : nicoletta puppo
Giannina Gaslini.
La cerimonia, ripresa dalle telecamere di Telegenova, ha ufficializzato e istituzionalizzato                                    .02
l'attività della Delegazione Genova sul territorio, come testimoniano la presenza, oltre a
S.E. il Prefetto, del Questore Dott. Salvatore Presenti e Consorte Sig.ra Paola, dell'on. Sergio                     nikkipuppo@hotmail.com
Castellaneta, e del Direttore della Banca d'Italia Sede di Genova Dott. Giuseppe Tantazzi
cui è stata consegnata una targa di benemerenza per il costante sostegno alla Fondazione
A,R,M,R, di Genova.
Graditi ospiti il Prof. Silvio Garattini, il Dott. Mario Melazzini Presidente dell' Associazione
Sclerosi Laterale Amiotrofica. Altre targhe sono state consegnate alla Dott.ssa Elisabetta
Carcassi - Studio Becom - socia e sostenitrice della Fondazione, all’Avv. Stefano Feminò
in memoria dell' Avv. Danilo Feminò strenuo sostenitore dell'iniziativa" Un Sor...Riso per la
Ricerca“, alla Sig.ra Laura Veroli Direttrice del Consorzio Centro dei Dogi Palazzo Ducale di
Genova e alla Dott.ssa Enrica Gasparino imprenditrice. Calorosi gli applausi del numeroso
pubblico intervenuto: soddisfazione al termine di una giornata all'insegna della Ricerca! "




                                                                                                   premio a.r.M.r. Genova 2008
                                                                                                        prof. dr. alberto Martini
                                                                                                        sostenitori della delegazione
                                                                                                       Banca d’italia sede di Genova




                                                                                                                                         
"un sor .... riso per la ricerca" a Genova                                     Gara di GolF” la Bollina”
                                                                               Al termine della premiazione, alla presenza di un folto pubblico, si è svolta l'estra-
Il  Dicembre 2008, nel cortile di Palazzo Ducale a Genova, gentilmente        zione dei premi messi in palio dai generosi sostenitori genovesi: :"Guido Berlucchi
messo a disposizione dal Consorzio" Centro dei Dogi", nelle persone            & C. S.p.A." - "Mario Forni" Abbigliamento - Alessandra Ragazzoni "un nome
dell'Avv. Stefano Feminò e della Sig.ra Laura Veroli, si è svolta, con il      cento firme " Abbigliamento - "Il mondo di Amelie" oggettistica - "Ocularium"
consueto successo, la tradizionale distribuzione di riso e prodotti dolciari   ottica - "Lucia Castagnone " Borse e cadeau - "Giovanna S" pelletterie - "Mendel"
                                                                               Abbigliamento -"R.S." Abbigliamento - "Griffe Home" arredamento -Centro Estetico
a favore dell'iniziativa "Un Sor ... Riso per la Ricerca".
                                                                               "Bios" - “Centro Shiatzu” - "Max Team "Personal Trainer - Laura Gasparino Centro
                                                                               Pilates Covatech - "Sephira" arredamento etnico - "Telerie La Casana"- "Gian
                                                                               Luigi Pesce" Abbigliamento - "Carlo Ferri " Parrucchieri - "Planet" Palestra - "Perri
                                                                               Calzature" - "Compagnia Unica" Abbigliamento - "Julie Boutique" Abbigliamento
                                                                               Santa Margherita Ligure.

                                                                               La giornata dedicata alla Ricerca ha permesso di donare un contributo alla ricerca-
                                                                               trice Sara Parodi dell’ Istituto Giannina Gaslini di Genova per la partecipazione al
                                                                               8° Annual Meeting the American Society of Human Genetics dal 0 al 2//08



      a sinistra la responsabile nicoletta puppo ed a destra un
      gruppo di figuranti in abiti rinascimentali posa accanto al
                    gazebo della nostra Fondazione.

Per "Un Sor..riso per la Ricerca” il nostro grazie a : Dott. Elisabetta
Carcassi - Studio Becom - Avv. Stefano Feminò e Sig.ra Laura Veroli
- Consorzio "Centro dei Dogi" Palazzo Ducale Genova - "Le tre oche"
Abbigliamento - Biscottificio Grondona - Orietta e Lella Rimassa -
"Palazzo della Torre" Ricevimenti e alle validissime collaboratrici Enrica
Innocenti ed Emma Santini.




                                                                                                                                                                 
GenoVa “FestiVal della scienza 2008 ” a palazzo rosso
Anche quest’anno la nostra Fondazione ha avuto l’onore di partecipare        Gli illustri relatori, e il Dott. Melazzini con la sua preziosa testimonianza
al prestigioso Festival della Scienza che si è tenuto a Genova dal 2        di medico-paziente, hanno esposto, ad un pubblico attento e curioso, le
Ottobre al  Novembre 2008.                                                  sue caratteristiche, l’incidenza sulla popolazione e la sua evoluzione nel
Nella stupenda cornice dell’Auditorium di Palazzo Rosso,si è tenuta una      tempo, accendendo contestualmente la riflessione sulle parole del Prof.
Tavola Rotonda dal tema: “Malattie orfane: come affrontarle? L’esempio       Garattini tutte mirate a focalizzare la necessità di attivare energie volte
della Sclerosi Laterale Amiotrofica.” Alla presenza del Dott. Ettore Beghi   a concretizzare progetti che portino a migliorare la Ricerca su tali malat-
e della Dott.ssa Caterina Bendotti Ricercatori dell’Istituto di Ricerche     tie e sui cosiddetti “farmaci orfani”, vale a dire privi di finanziamenti.
Farmacologiche Mario Negri di Milano, del Presidente della Associazione      A conclusione della giornata, molta soddisfazione si leggeva sui volti
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Dott. Mario Melazzini , amma-        degli intervenuti, non di meno tra i volontari della Fondazione A.R.M.R.,
lato–medico, e dal Prof. Silvio Garattini, in funzione di moderatore, la     per aver partecipato ad un consesso di così alto livello, quale il Festival
conversazione ha preso spunto proprio dalle malattie rare.                   della Scienza , in una cornice di antica nobiltà, qual’ è Palazzo Rosso, e
Esse, infatti, ricevono, da sempre poca attenzione poichè, proprio per       con la promessa di darsi appuntamento alla prossima partecipazione di
la loro scarsa diffusione, non danno prospettive di guadagno a chi           A.R.M.R. all’edizione del Festival, nell’autunno 200.
volesse sviluppare interventi terapeutici. Come esempio delle difficoltà
in questo campo, l’incontro ha presentato la situazione relativa a una
grave malattia neurovegetativa, balzata prepotentemente alla ribalta
della cronaca: la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per l’appunto,meglio
conosciuta come SLA. Scoperta e descritta dal Neurologo francese
Jean-Martin Charcot nel 8, la SLA è una patologia rara che causa la
perdita progressiva di motoneuroni centrali e periferici, condannando il
paziente ad una qualità di vita sempre peggiore, fino alla sue più estre-
me conseguenze.

8                                                                                                                                                      
             Monte argentario                                                                          Milano
               responsabile : dominique dupeux Brama                                      responsabile : sabrina Melino
                                        .08      piera santambrogio                                .8802
                                                        sostenitrice di Milano
                                     ddpeux@libero.it    e Monte argentario                   sabrina.melino@pfizer.com




      commissione scientifica: dr. paolo Brama           commissione scientifica: prof. emilio respighialbo
                        albo d’oro premio a.r.M.r.                                        albo d’oro premio a.r.M.r.
                                      elsa peretti                                               piera santambrogio
                                                                                                     Benito Benedini
                  sostenitori della delegazione                                                        diana Bracco
                                        coli santina
               don adorno parroco di porto ercole                                  sostenitori della delegazione
                          Feroci angiolo e Gabriella                                                 ambrosoli s.p.a.
                                 Mazzella Giovanna                                                 e.e. ercolessi s.r.l.
                                   nieto anna Maria                                           Fortura Giocattoli s.r.l.
                                        paolini rina                                            Franca emmepi s.r.l.
           rotary club di orbetello costa d'argento                                      Gioielleria Mario Buccellati
                                      santi Fiorenza                             il salumaio di via Monte napoleone
                                                                                                      swarovski italia
00                                                                                                                  0
                           arMr e la Musica
                              concerto a Milano
Il giorno  dicembre 2008 il duo pianistico di fama internazionale Tiziana Moneta e
Gabriele Rota si è esibito a Milano in occasione del concerto di Natale i cui proventi
sono andati a favore della consegna di Borse di Studio nel Centro di Ricerca sulle
Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”. La bravura dei musicisti unita all’atmosfera
creata dalla suggestiva cornice di San Simpliciano dove si è svolto l’evento, hanno
onorato la memoria di Giuseppina Bartesaghi alla quale è stato dedicato il concerto.
Giuseppina è stata ricordata per l’entusiasmo e la generosità che hanno caratteriz-
zato la sua persona e che Le hanno permesso di essere apprezzata e amata da tanti
amici e conoscenti.
Un riconoscimento particolare va al successo con cui ha realizzato tanti eventi a
favore di ARMR dove ha ricoperto il ruolo di responsabile per la Delegazione di Milano
per quindici fruttuosi anni. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla realiz-
zazione dell’evento : il Rettore della Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale, il Sig
Mapelli, il Sig Pedarra, AIDDA, il Prof Emilio Respighi,la Sig.ra Piera Santambrogio e
e tutti i sostenitori che hanno voluto restare anonimi e senza i quali il concerto non
avrebbe potuto aver luogo.




02                                                                                           0
                                              noto
                              responsabile : lucia striano
                                            20.200
                                    luciastriano@tiscali.it




      commissione scientifica: dr. Giuseppe scieri

                          sostenitori della delegazione
               Brafa & ruggeri – Mobilificio – rosolini
                     careno “Garden House” – Modica
                              comauto Ford - siracusa
                                       Fotoclick – noto
                            Giuspino gioielleria – noto
                   nobile – cantina vinicola – pachino
                                 pitrolo Franco – noto
          punta delle Formiche – coop. agr. – pachino


0                                                     0
                                  arMr e la Musica
                                   concerto di noto




La responsabile della Delegazione di Noto ringrazia tutti i soci e particolarmente chi
ha partecipato attivamente alla buona riuscita delle varie manifestazioni:
Anna B., Brigitte, Caterina, Clara, Daniela, Franca F., Franca G., Franca S., Giulia, Giuseppina
C., Lella, Liliana, Lina C., Maria B., Mariella, Marisa , Rosa M., Rosalba
0                                                                                                0
                          arMr e il teatro
Venerdì 28 novembre è stato proposto al Cinema Teatro Centrale di Leffe una com-
                                                                                                     sebino - sarnico
                                                                                                                responsabile : Mario dometti
media dialettale organizzata dall’Assessorato alla Cultura del Comune di Leffe in
collaborazione con la Fondazione ARMR ed il Kiw anis.                                                                            0.
Madrina della serata la sig.ra Luciana Radici, Albo d’Oro ARMR. Dopo aver portato                            Mario.dometti@donadonisarnico.it
i saluti della Presidente Daniela Guadalupi, Ambra Bergamaschi ha illustrato al
pubblico le finalità della Fondazione ARMR, mentre l’assessore alla cultura Gianni
Pezzoli ha avuto il piacere di comunicare ai presenti che Leffe aveva ricevuto la
prima“Targa di Benemerenza ARMR”, assegnata ad un comune, in occasione della
consegna delle borse di studio, avvenuta il 20 novembre. In scena la compagnia
“Crazy Company for don John” di Sarnico, una delle più apprezzate compagnie
teatrali della provincia di Bergamo e Brescia, che ha interpretato la commedia
“INDUINA CHI ‘L VE A DISNA’”. E’ autore e regista Mario Dometti, socio del Kiw anis
e responsabile della Delegazione ARMR del Sebino.
La serata ha fatto parte di una più ampia collaborazione con il comune di Leffe, che
da tempo sostiene la nostra fondazione. La commedia, che ha riscosso un grande          commissione scientifica: dr. roberto Giorgi
successo per la trama divertente e addirittura spassosa, vuole essere anche un’esor-
tazione alla tolleranza ed al rispetto delle persone.
Alla fine della serata il pubblico ha dimostrato la sua grande disponibilità in una                      sostenitori della delegazione
gara di solidarietà a favore della nostra Fondazione.                                              amministrazione comunale di sarnico
                                                                                       parrocchia di sarnico tramite il giornale “il porto”
                                                                                                                        Kiwanis del sebino
                                                                                                                            argomm s.p.a.
                                                                                                             crazy company for don John
                                                                                                                          Famiglia dometti




08                                                                                                                                       0
                                                        torino                                              Verbania
          responsabile e commissione scientifica: antonella di dato         responsabile e commissione scientifica: rudy rigamonti
                                                           .0                                               .208
                                                  dottantonel@virgilio.it                                         rudyrigam@tin.it




Da qualche anno impegnata nella Fondazione ONLUS A.R.M.R. considero
professionalmente e umanamente questa esperienza arricchente e for-
mativa. Responsabile della Delegazione di Torino ringrazio chi durante
questo cammino e' stato prezioso e mi ha aiutato nel lavoro come il cir-
colo culturale Kiwanis di Torino e la famiglia D'Angelo che come amici si
sono sempre attivati nel darmi contributo della loro partecipazione con
affetto e generosità


                                 sostenitori della delegazione
                                      Banca d’italia sede di torino
                                                      Kiwanis club


0                                                                                                                            
2   
   
   
8   
                             Fondazione a.r.M.r. - onlus
      ranica (Bergamo) - Via camozzi, 3/5 Codice Fiscale e Partita I.V.A. 0220
      c/o istituto FarMacoloGico Mario neGri centro ricercHe clinicHe aldo
                      e cele dacco' - Bilancio 2008 riclassificato
      STATO PATRIMONIALE                                    -2-2008   -2-200
      attiVo euro                                                 euro
      a) crediti V/associati per Vers. Quote                         0           0
      B) iMMoBilizzazioni
      I - IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI
         ) costi di impianto e ampliamento                         0            0
         2) costi di ricerca di sviluppo e di pubblicità            0            0
         ) diritti di brevetto industriale e diritti di
             utilizzazione delle opere di ingegno                   0            0
         ) concessioni, licenze, marchi e diritti simili           0            0
         ) avviamento                                              0            0
         ) immobilizzazioni in corso e acconti                     0            0
         ) altre immobilizzazioni immateriali                      0            0
         totale I IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI                      0            0
      II - IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
           ) terreni e fabbricati                                  0            0
           2) impianti e attrezzature
           ) altri beni materiali                                  0            0
           ) immobilizzazioni in corso e acconti                   0            0
           totale II IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI                     0            0
      III - IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE
           ) partecipazioni                                        0            0
           2) crediti                                               0            0
           ) altri titoli                                          0            0
           totale III IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE                  0            0
           totale B) IMMOBILIZZAZIONI                               0            0
      c) attiVo circolante:
      I - RIMANENZE
      ) materie prime, sussidiarie e di consumo                    0            0
      2) prodotti in corso di lavorazione e semilavorati            0            0
      ) lavori in corso su ordinazione                             0            0
      ) prodotti finiti e merci                                    0            0


20                                                                               2
      ) acconti                                              0            0    2) fondi vincolati per decisioni degli organi istituzionali         00totale A) PATRIMONIO
      totale I RIMANENZE                                      0            0    NETTO .82                                                  2.
II - CREDITI                                                                    B) Fondi per riscHi e oneri
     ) verso clienti :                                                             ) per trattamento di quiescenza e obblighi simili              0                 0
         - esigibili entro 2 mesi                                                  2) altri
         - esigibili oltre 2 mesi                            0            0    totale B) FONDI RISCHI E ONERI                                      0                 0
         - arrotondamenti
     totale )                                                0            0    c) t.F.r. di laVoro suBordinato
     2) verso altri:                                                            d) deBiti:
         - esigibili entro 2 mesi                                                 ) titoli di solidarietà ex art. 2 D.lgs n. 0
         - esigibili oltre 2 mesi                                                     - esigibili entro 2 mesi                                    0             .
     totale 2)                                                                         - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
     totale II CREDITI                                        0            0       2) debiti verso banche
III - ATTIVITA' FINANZIARIE                                                            - esigibili entro 2 mesi                                    0                 0
     ) partecipazioni 0 0                                                             - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
     2) altri titoli                                     22.80      20.      ) debiti verso altri finanziatori
     totale III ATTIVITA' FINANZIARIE                    22.80      20.          - esigibili entro 2 mesi
                                                                                       - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
IV - DISPONIBILITA' LIQUIDE
                                                                                   ) acconti
    ) depositi bancari                                   0.000      2.
                                                                                       - esigibili entro 2 mesi                                    0                 0
    2) depositi postali                                   8.0       .
                                                                                       - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
    ) denaro e valori in cassa                              200
    totale IV DISPONIBILITA' LIQUIDE                     28.0      .0      ) debiti verso fornitori
totale C) ATTIVO CIRCOLANTE                              2.08      .08          - esigibili entro 2 mesi                                   80
                                                                                       - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
d) ratei e risconti attiVi                                                         ) debiti tributari
    ratei attivi                                                                       - esigibili entro 2 mesi
    risconti attivi                                                                    - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
totale d) ratei e risconti attiVi                                                  ) debiti v/istituti di previdenza e di sicurezza sociale
totale attiVo                                            421.086      353.058          - esigibili entro 2 mesi
passiVo                                               31-12-2008   31-12-2007          - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
a) patriMonio netto                                         euro         euro      8) altri debiti
I - PATRIMONIO LIBERO                                    2.0      28.8          - esigibili entro 2 mesi
     ) risultato gestionale esercizio in corso           .02       .          - esigibili oltre 2 mesi                                    0                 0
     2) risultato gestionale da esercizi precedenti            0            0   totale D) DEBITI                                                   80             .
     ) riserve statutarie                                     0            0
     ) arrotondamenti                                                         e) ratei e risconti passiVi
II - FONDO DI DOTAZIONE                                       0            0       ratei passivi e risconti passivi
III - PATRIMONIO VINCOLATO                                    0            0    totale E) RATEI E RISCONTI PASSIVI                               .              0
) fondi vincolati destinati da terzi                         0            0    totale passiVo e netto                                        421.086          353.058
22                                                                                                                                                                    2
    rendiconto Gestionale                           31.12.2008    31.12.2007           totale )                                            2.    .
a) ricaVi e proVenti di esercizio                          euro         euro       8) accantonamenti per rischi                                 0        0
) contributi e liberalità                                                         ) altri accantonamenti                                      0        0
        a) quote associative                             .8      .        0) oneri diversi di gestione:
        b) lidboenralziitoàni                            .      .8            a) telefono                                          .88    .8
        c) contributi .2 0                                                         b) postali                                           .    .0
    totale ) contributi e liberalità                  22.8      .2    totale B) ONERI DI ESERCIZIO .08 0.2
2) proventi di esercizio da attività istituzionale                             diFF. tra proVenti e oneri di esercizio (a-B) 63.707                 53.104
        a) manifestazioni dirette                      0.       8.    c) proVenti e oneri Finanziari:
        b) msoanstiefensitoazrii omnai nviafreisetazioni                           ) proventi finanziari da partecipazioni                    0       0
        c) altri proventi                                             .88        2) altri proventi finanziari:
    totale 2) proventi da att. istituzionale           0.       88.0            a) da crediti iscritti nelle immobilizzazioni            0        0
) ricavi da attività commerciale 0 0                                                  b) da titoli che non costituiscono partecipazioni 2.      .2
totale A) RICAVI E PROVENTI DI ESERCIZIO               20.      20.            c) da titoli iscritti nell'attivo circolante che non
B) oneri di esercizio                                                                  costituiscono partecipazioni                             0        0
    ) per servizi:                                                                    d) proventi diversi dai precedenti                   .2      
        a) borse di studio                               0.000      0.000            totale 2)                                          .    .
        b) grant                                         .0       .000        ) Interessi passivi ed altri oneri finanziari:
        c) assicurazioni                                    2         2            verso altri                                            2     
        d) spese per manifestazioni                      2.8      .2        totale )                                                 2     
        e) spese per attività accessorie                 22.02      .0    totale C) PROV. E ONERI FINANZIARI . .80
        f) spese attività di supporto                     .08      .0    d) rettiFicHe di Valore di att. Finanz.
        totale )                                      .0      0.8        ) rivalutazioni:
    ) per godimento beni di terzi                            0           0            a) di immobilizzazioni finanziarie                       0       0
    ) per il personale:                                                               b) di titoli iscritti nell'attivo circolante             0       0
        a) salari e stipendi                                                       totale )                                                   0       0
        b) oneri sociali                                                           ) svalutazioni:
        c) trattamento di fine rapporto                       0           0            a) di immobilizzazioni finanziarie                       0       0
        d) trattamento di quiescienza e simili                                         b) di titoli iscritti nell'attivo circolante             0       0
        e) altri costi                                        0           0        totale )                                                   0       0
    totale )                                                 0           0    totale D) RETT. DI VAL. DI ATT. FINANZIARIE                      0       0
    ) ammortamenti e svalutazioni:                                            e) proVenti e oneri straordinari:
        a) ammortamenti delle immobilizzazioni immateriali 0               0       ) proventi straordinari:
        b) ammortamenti delle immobilizzazioni materiali 2.         .           vari
        c) altre svalutazioni delle immobilizzazioni          0            0           plusvalenze da alienazione                               0       0
        d) svalutazione dei crediti compresi nell'attivo                               arrotondamenti                                           
        circolante e delle disponibilità liquide              0           0        Totale )                                                          0
2                                                                                                                                                      2
    ) oneri straordinari:                                                                                            Fondazione a.r.M.r. - onlus
       vari                                                                                              c/o istituto di ricercHe FarMacoloGicHe Mario neGri
       minusvalenze da alienazione                                       0              0        centro di ricercHe clinicHe per le Malattie rare aldo e cele dacco'
       imposte esercizi precedenti                                       0              0         RANICA (Bergamo) - Via Camozzi,  - Cod. Fisc. e Partita I.V.A. 0220
    Totale                                                             0              0
totale E) PROV. E ONERI STRAORDINARI                                                   0                             nota inteGratiVa sul Bilancio al 31.12.2008

risultato priMa delle iMposte                                        77.402       56.964       presentazione della Fondazione
   8) imp. sul reddito dell'esercizio, correnti, differite e antic.      0            0       La FONDAZIONE ARMR è nata sottoforma di Associazione il  febbraio  e trasformata
   ) variazioni in applicazione di norme tributarie                                          in Fondazione in data 28 gennaio 200 con atto a rogito notaio Sella di Bergamo n. 20
      ammortamenti anticipati                                             0            0       di rep. e n. 22 di raccolta registrato a Bergamo il 0/0/200.
   20) UTILE/PERDITA DELL'ESERCIZIO                                  .02       .       Presente sul territorio della provincia dalla ristrutturazione di Villa Camozzi in Ranica ,
                                                                                               trasformata in Centro di Ricerche Cliniche sulle malattie rare dell’Istituto Mario Negri dal
Ranica, 20 gennaio 200                                                                        2 settembre 8, costituisce punto di riferimento per tutti i soggetti affetti dalle c.d.
                                                                                               MALATTIE RARE.
                                                                                               La Fondazione ha ottenuto il riconoscimento giuridico in data 8 settembre 200 ed iscritta
                                                                            IL PRESIDENTE      nel Registro Prefettizio delle persone giuridiche al n.  della parte  – parte generale- ed
                                                          dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro   al n.  della parte 2 – parte analitica.

                                                                                               scheda di presentazione
                                                                                               Ragione sociale:                                         FONDAZIONE A.R.M.R. ONLUS
                                                                                               Anno di fondazione:                                                                   
                                                                                               Presidente:                                        dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro
                                                                                               Consiglieri:                   Garattini prof. Silvio, Remuzzi prof. Giuseppe, Benigni
                                                                                                                                                           dott.ssa Ariela, Covi Adele
                                                                                                                                                    nominati dall’Istituto Mario Negri;
                                                                                                                  Guadalupi Riccardo, Finazzi Ambra, Resi Luisella, Serraglio Angelo,
                                                                                                                                                 Sacchi Filomena e Piccolini Mariella
                                                                                                                                  nominati dalla signora Gennaro dott.ssa Daniela;
                                                                                               Revisore dei conti:                       Mazzoleni rag.. Sergio - Mazzoleni rag. Diego
                                                                                                                            Vecchi Dr. Vittorio (tutti iscritti nel Registro dei Revisori);
                                                                                               Sede legale:                                  Via Camozzi, / - Ranica (Bergamo) c.o
                                                                                                                                                  Istituto di Ricerche Farmacologiche
                                                                                                                                                                Mario Negri nel Centro
                                                                                                                                               di Ricerche Cliniche Aldo e Cele Daccò
                                                                                               Iscrizione registro delle persone giuridiche presso la Prefettura di Bergamo al n.  parte 
                                                                                               e al n.  parte 2 a far tempo dal 8 settembre 200.

2                                                                                                                                                                                           2
Posizione tributaria:            O.N.L.U.S di diritto - C.F. e Partita Iva 0220            gate nell’adempimento della missione istituzionale. La presente nota integrativa, redatta
Telefono:                                                0/ 0 - 0/88                 anch’essa in applicazione della raccomandazione elaborata dal Consiglio nazionale dei
                                                                                                  Dottori Commercialisti per la predisposizione degli schemi di bilancio delle organizzazioni
Fax:                                                                       0/88             non profit, illustra ed integra le informazioni contenute nello stato patrimoniale e nel rendi-
e-mail:                                                           presidenza@armr.it              conto della gestione e costituisce parte integrante del bilancio.
                                                                   segreteria@armr.it             Nella redazione del bilancio d’esercizio si è fatto riferimento ai principi contabili enunciati
                                                              zave@studiocortinovis.it            dai Dottori Commercialisti. I criteri di valutazione adottati sono stati determinati nella
                                                                                                  prospettiva della continuità dell’attività dell’associazione e secondo i principi generali della
Sito web:                                                                  www.armr.it
                                                                                                  prudenza e della competenza, in particolare:
principali servizi erogati
La Fondazione si propone di promuovere la ricerca delle cause delle malattie rare e delle            - Si è tenuto conto dei proventi e degli oneri di competenza dell’esercizio (competenza
relative terapie, contribuire alla –formazione dei giovani ricercatori; raccogliere fondi per          economica), indipendentemente dalla data dell’incasso e del pagamento;
istituire borse di studio da assegnare a ricercatori sia italiani che stranieri che collaborino      - Non vi sono elementi eterogenei ricompresi nelle singole voci;
a progetti di ricerca da effettuare presso l’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri         - Per ogni voce dello stato patrimoniale e del rendiconto della gestione è stato indicato
nel Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò o in altri centro dallo         l’importo della voce corrispondente dell’esercizio precedente, per cui il bilancio risulta
stesso designati.                                                                                      omogeneo ai fini della comparabilità.
Convocazione per la presentazione del bilancio di esercizio al .2.2008.
L’assemblea dei soci per la presentazione del bilancio di esercizio al .2.2008 è fissata       agevolazioni fiscali
per il giorno 20 aprile alle ore 8.00.                                                           Poiché la Fondazione è iscritta nell’anagrafe delle Onlus istituita ai sensi del D. lgs. 0/,
privacy                                                                                           per quanto riguarda il trattamento fiscale delle attività istituzionali, compresi i proventi da
In ottemperanza alle norme di legge sul trattamento dei dati sensibili, l’Associazione si è       raccolte fondi e i contributi da amministrazioni pubbliche si applicano le disposizioni del-
già attivata per la redazione del Documento Programmatico di Sicurezza (DPS) nei termini e
                                                                                                  l’art. 0 del D.p.r. /8, mentre ai soggetti che effettuano erogazioni liberali in denaro si
con le modalità previste dal Garante per tali adempimenti.
                                                                                                  applicano le disposizioni agevolative dell’art. 00 del D.p.r. /8.
nota inteGratiVa al Bilancio cHiuso il 31.12.2008
Signori soci,
il bilancio dell’esercizio chiuso il .2.2008 è stato redatto in applicazione della raccoman-
dazione elaborata dal Consiglio nazionale dei Dottori Commercialisti per la predisposizione
degli schemi di bilancio delle organizzazioni non profit e presenta un risultato gestionale
positivo di euro .02,00 .=.
esso corrisponde alle risultanze delle scritture contabili regolarmente tenute ed è redatto
nel rispetto del principio della chiarezza e con l’obiettivo di rappresentare in modo veritiero
e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria dell’associazione e il risultato gestionale
dell’esercizio.
È stato altresì sottoposto a regolare revisione contabile da parte del collegio di Revisori dei
conti, debitamente iscritti al Registro dei Revisori Contabili.
Lo stato patrimoniale riprende la struttura di base dello schema previsto dall’art. 22 del
codice civile per le imprese, ma risulta modificato e integrato tenendo conto delle peculia-
rità che contraddistinguono il patrimonio dell’azienda non profit, mentre il rendiconto di
gestione informa sulle modalità in cui le risorse sono state acquisite e sono state impie-
28                                                                                                                                                                                           2
numero dei dipendenti                                                                                      Sono esposti in bilancio secondo i principi della prudenza e della competenza. Oneri e
 La Fondazione NON ha dipendenti; gli associati che prestano la loro opera sono tutti volon-               proventi sono iscritti al netto dei resi, degli sconti, abbuoni e premi.
tari e non godono neppure di un rimborso spese.                                                            • imposte sul reddito
                                                                                                           La Fondazione non è soggetto passivo di imposta non svolgendo attività commerciale
criteri applicati nella valutazione dei valori di bilancio e principi contabili
                                                                                                           non è sostituto d’imposta .
I criteri utilizzati nella formazione del bilancio chiuso al .2.200 sono i medesimi
utilizzati per la formazione del bilancio del precedente esercizio, in particolare nelle                Variazioni intervenute nella consistenza delle voci dell’attivo e del passivo
valutazioni e nella continuità degli stessi principi contabili dei Dottori Commercialisti.
La valutazione delle voci di bilancio è stata fatta ispirandosi a criteri generali di prudenza          stato patriMoniale
e competenza nella prospettiva della continuazione dell’attività.
In particolare, i criteri di valutazione e, ove applicabili, i relativi principi contabili dettati      attiVo
dai Dottori Commercialisti sono stati i seguenti:                                                       pronti conto termine
                                                                                                        Banca popolare di Bergamo
      • immobilizzazioni immateriali                                                                    con scadenza al 20/0/200                                                € 20.2.
      La Fondazione non dispone al momento di beni immateriali..                                        Cassa Rurale Treviglio – BCC
                                                                                                        con scadenza al /0/200                                                  € .2.
      • immobilizzazioni materiali
                                                                                                        Saldi di conto corrente bancario intrattenuti con:
      La fondazione è proprietaria di una affrancatrice postale acquistata nel 200, di un              - Banca Popolare di Bergamo sede di Bergamo :
      personal computer con relativa stampante acquistati nel 200 e di n.  gazebo                     codice IBAN IT28E 028 0 000000028
      impermeabili arredati con  tavoli e 0 sedie, utilizzati dai volontari in occasione della                                                2008           2007        2006         2005
      raccolta fondi Sor…Riso per la ricerca; tutti i beni risultano essere completamente               Saldo al /2                     € 8. € 0.8         € .82    € 2.
                                                                                                        -BCC – Cassa Rurale di Treviglio – filiale di Bergamo
      ammortizzati.mmortizzati.
                                                                                                        Codice IBAN IT20M 088 00 00000002
      • immobilizzazioni finanziarie                                                                                                            2008          2007        2006
      Non risultano iscritte immobilizzazioni finanziarie nel bilancio chiuso al .2.2008.            Saldo al /2                       € .28        € 8.8     € .2
      • crediti e debiti                                                                                saldo di conto corrente postale
      La Fondazione non vanta crediti al /2/2008.                                                    Codice IBAN IT2P 0 0 000 000 22
                                                                                                                                                2008          2007        2006          2005
      • trattamento di fine rapporto
                                                                                                        Saldo al /2                     € 8.0        € .    € 2.8     € .
      La Fondazione Non ha dipendenti e pertanto la voce T F R non compare.
                                                                                                        passiVo
      • attività finanziarie:                                                                                                                 2008           2007          2006         2005
      parte delle disponibilità sono state investite in titoli di Stato con scadenza a breve termine.   Patrimonio Netto                 € 2.0      € 28.8     € 20.    € .0
      • disponibilità liquide                                                                           Avanzo di periodo                 € .02       € .      € .2     € .2
      Sono indicate al loro valore nominale.                                                            Totale a pareggio                € .82      € 2.0     € 28.8    € 20.
      • ratei e risconti
      Sono stati determinati secondo il criterio dell’effettiva competenza temporale                    ratei e risconti passivi
                                                                                                        Quote sociali competenza 200: n.  soci ordinari.              € 0
      dell’esercizio.
                                                                                                        Interessi attivi su P.T. di competenza 200                      € 
      • oneri e proventi

0                                                                                                                                                                                          
rendiconto Gestionale                                                                            Villanuova e Serle (BS), (2)Cremona, (2)Nembro, Golf Club la Bollina, Zanica, Calusco,
proVenti                                                                                         Torre Bordone, Mapello, Gorlago, Vigano S.M., (2)Roè Vociano, Genova, Grosseto, Urgnano,
Quote associative                                                                                Grumello, Mozzo, S.Omobono, Fiorano, Brembate Sopra, Romano L.
Il conto espone un totale di euro .8,00.= comprendente i proventi derivanti dalle tessere    entrate                                                           euro
soci 2008 (il numero degli associati è di n. così suddivisi: n.  giovani, n. 222 ordinari ,
                                                                                                 Raccolta contanti                                            .,2
n.  sostenitori e n.  benemeriti).
Donazioni: per complessive € .,00 finalizzate alla ricerca da parte di persone fisiche,     spese: n.  gazebo                                            2.,00
giuridiche ed Enti.                                                                              Biscotti e riso                                                 200,00
Contributi: € .2 Legge 2/2/200 n. 2 (Legge finanziaria per il 200) quota  per
mille sul reddito persone fisiche anno 200.                                                     circuito Gare di GolF
Attività sociali: manifestazioni dirette alla raccolta di fondi. In particolare segnaliamo la:   Versamenti in conto corrente bancario:
Manifestazione pubblica “sor…RISO per la ricerca, € .,2.                                   Punta Ala                                                      800,00
Manifestazione pubblica Gare di Golf € .,8.                                                Modena                                                         00,00
Interessi attivi su c/c bancari, postali e P.T.                                                  Asolo                                                          0,00
Rilevano rispettivamente: su c/c bancario € .28,22, su c/c postale € ,2 e su P.T.
                                                                                                 Elba                                                           80,00
2.,.
oneri.=.                                                                                         Villa Paradiso                                               2.0,8
promozione immagine.                                                                             Garda Golf                                                   2.00,00
spese postali                                                                                    Parco Colli Bergamo                                            ,00
spese stampa                                                                                     Francia Corta                                                  00,00
spese varie                                                                                      Albenza                                                      .2,00
cancelleria                                                                                      La Bollina Golf Club                                         .0,00
spese telefoniche                                                                                Il Picciolo                                                  .800,00
Risultano essere tutte sopportate da documenti giustificativi di spesa e sostenute esclusi-      Carimate                                                     .20,00
vamente per il raggiungimento del fine istituzionale.                                            Totale                                                      .,8
altre spese                                                                                                                                                 =======
                                                                                                 spese: nessuna spesa
oneri finanziari
Il totale di euro 22,2.= corrisponde alle spese relative ad oneri postali e bancari.
rendiconto di raccolta puBBlica di Fondi
(ai sensi del D.L.vo 2/2/ n. 0 art. 8)
Manifestazione Pubblica “ un SOR……RISO per la RICERCA”
data: dal 0.0.2008 al .2.2008.
luogo: (2)Bergamo,()Milano, Clusone, Ciserano, Ponte S.Pietro
Ponteranica, Leffe, Gazzaniga, ()Vertova, Treviolo, Monte Argentario, Verbania, San
Pellegrino, Bratto, Cene, Clusone, Albino, Fiorano, Stezzano, Fino del Monte, Redona,
Treviglio, Curno,
Alzano L., Osio S/S, Ciserano, Tirano, Gorle, Garda Golf, Selvino, San Pellegrino T.Arzaga,

2                                                                                                                                                                                  
      relazione dei sindaci reVisori al Bilancio al 31/12/2008                                     criteri di Valutazione
                                                                                                   I criteri utilizzati nella formazione del bilancio chiuso al .2.2008 non si discostano dai
Il Collegio dei sindaci revisori ha esaminato il bilancio al  dicembre 2008.                     medesimi utilizzati per la formazione del bilancio del precedente esercizio, in particolare
Possiamo confermare che le singole voci dello Stato Patrimoniale e del Conto Economico,            nelle valutazioni e nella continuità dei medesimi principi.
nonché le dettagliate informazioni esposte nella Nota Integrativa, concordano con le risul-        La valutazione delle voci di bilancio è stata fatta ispirandosi ai criteri generali di prudenza
tanze della contabilità, di cui è stata riscontrata la regolare tenuta ai sensi di legge.          e competenza nella prospettiva della continuazione dell’attività.
Lo Stato Patrimoniale si compendia nelle risultanze sintetiche seguenti:                           In particolare, i criteri di valutazione adottati nella formazione del bilancio sono stati i
TOTALE ATTIVO                                                      €             2.08.=         seguenti:
                                                                     =============                 Crediti
Passività                                                          €                .2.=        Sono esposti al loro presumibile valore di realizzazione.
Patrimonio netto                                                   €             2.0.=         Disponibilità liquide
TOTALE PASSIVO                                                     €             .8.=         Sono indicate al loro valore nominale.
                                                                     =============                 Ratei e risconti
Utile dell’esercizio                                               €               .02.=        Sono stati determinati secondo il criterio dell’effettiva competenza temporale dell’esercizio.
                                                                     =============                 Imposte dell’esercizio
Tale risultato trova conferma nel Conto Economico che rappresenta la gestione dal / al           Non sono state rilevate imposte in quanto la Fondazione non svolge alcuna attività
/2/2008, riassunto come segue:                                                                  commerciale ma esclusivamente attività istituzionale.
Ricavi di esercizio                                                                                *****
                                                                                                   La revisione del bilancio da parte nostra è stata pianificata e svolta al fine di acquisire
                                                                   €             20..=         ogni elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia viziato da errori signi-
Costi di esercizio                                                 €             .08.=         ficativi e se risulti, nel suo complesso, attendibile. Il procedimento di revisione comprende
                                                                                                   l’esame, sulla base di verifiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e
DIFFERENZA                                                         €        .0.=               delle informazioni contenute nel bilancio, nonché nella valutazione dell’adeguatezza e della
Proventi ed oneri finanziari                                       €        ..=               correttezza dei criteri contabili utilizzati e della ragionevolezza delle stime effettuate dagli
Proventi ed oneri straordinari                                     €             .=               Amministratori.
RISULTATO PRIMA DELLE IMPOSTE                                      €        .02.=               Lo stato patrimoniale ed il conto economico presentano ai fini comparativi i valori dell’eser-
Imposta Irap dell’esercizio                                        €             0.=               cizio precedente.
Utile dell’esercizio                                               €        .02.=               A nostro giudizio, il soprammenzionato bilancio nel suo complesso è stato redatto con
                                                                     ==============                chiarezza e rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria
Non risultano rilasciate ne’ ricevute garanzie di alcun genere, quindi nessun importo viene        ed il risultato economico della Fondazione per l’esercizio chiuso al  dicembre 2008, in
evidenziato fra i “ Conti d’Ordine”.                                                               conformità alle norme che disciplinano il bilancio d’esercizio.
La Relazione sulla gestione che correda il Bilancio, predisposta dalla Presidente, con la          Nel corso dell’esercizio chiuso al .2.2008 abbiamo vigilato sull’ossevanza della legge e
quale concordiamo, ci esime da ulteriori considerazioni sull’andamento della gestione e            dello statuto della Fondazione e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione.Abbiamo
sulle prospettive per il corrente esercizio.                                                       verificato che le adunanze del Consiglio Direttivo si siano svolte nel rispetto delle norme
In sede di controllo del bilancio d’esercizio si è riscontrato che sono stati seguiti i principi   statutarie,legislative e regolamentari che ne disciplinano il funzionamento e possiamo
contabili e civilistici per la redazione del bilancio, in particolare sono stati correttamente     ragionevolmente assicurare che le azioni deliberate sono conformi alla legge ed allo statuto
applicati i principi della prudenza e della competenza economica.                                  e non sono manifestamente imprudenti, azzardate, in potenziale conflitto di interessi o tali
                                                                                                                                                                                            
da compromettere l’integrità del patrimonio della Fondazione.                                    NOTE E APPUNTI
Abbiamo ottenuto dai Consiglieri e dai responsabili di funzione informazioni sul generale
andamento della gestione e sulla sua prevedibile evoluzione nonché sulle operazioni di mag-
giore rilievo, per le loro dimensioni caratteristiche, effettuate dalla Fondazione e possiamo
ragionevolmente assicurare che le azioni poste in essere, sono conformi alla legge ed allo
statuto sociale.
Abbiamo acquisito conoscenza e vigilato sull’adguatezza dell’assetto organizzativo della
Fondazione, anche tramite la raccolta di informazioni dai responsabili delle funzioni ed a
tale riguardo non abbiamo osservazioni particolari da riferire.
Abbiamo valutato e vigilato sull’adguatezza del sistema amministrativo e contabile nonché
sull’affidabilità di quest’ultimo a rappresentare correttamente i fatti di gestione, mediante
l’ottenimento di informazioni dai responsabili di funzione e l’esame dei documenti ammini-
strativi e a tale riguardo non abbiamo osservazioni particolari da riferire.

conclusioni
Formuliamo quindi il nostro assenso all’approvazione del Bilancio in esame chiuso il
.2.2008, così come redatto dagli Amministratori.

Ranica, 20 marzo 200.
                                                              Il Collegio dei Sindaci Revisori
                                                         (Rag. Sergio Mazzoleni - Presidente)
                                                    (Dott. Vecchi Antonio- Sindaco effettivo)
                                                   (Dott. Diego Mazzoleni- Sindaco effettivo)




                                                                                                               
      elargizioni e Versamenti a favore di a.r.M.r.                                   donazioni
                                                                                 lasciti testaMentari
                Quote associative 2009                                           eroGazioni liBerali
                    Socio giovane  euro              Agevolazioni per erogazioni liberali a favore delle Fondazioni e Associazioni(ONLUS
                   Socio ordinario 0 euro            - Organizzazioni non lucrative di utilità sociale) dal /0/200 (D.L./0/200 n.
                                                       - art., legge /0/200 n. 80.)
                  Socio sostenitore 0 euro
                                                      1) persone fisiche:
                 Socio benemerito 00 euro            Le liberalità erogate a favore della Fondazione onlus A.R.M.R., sono deducibili nel
                                                      limite del 0% del reddito complessivo, con il tetto di euro 0.000,00.= annui e
                    -------------------               quindi anche quelle erogate a favore della nostra Fondazione. Le persone fisiche
                                                      potranno quindi dedurre dal reddito complessivo l’importo erogato alla Fondazione
            Conto corrente postale n° 22        nei limiti sopra indicati a condizione che il versamento sia eseguito tramite Banca,
                                                      ufficio postale, assegni bancari, o altri sistemi che rendano possibile il controllo da
                    -------------------               parte dell’amministrazione finanziaria.

              Conto corrente bancario n° 28        2) società:
                                                      Le liberalità erogate a favore della fondazione onlus A.R.M.R., sono deducibili nel
                    ABI 28 - CAB 0              limite del 0% del reddito d’impresa dichiarato, con il tetto di euro 0.000,00.=
              Banca Popolare di Bergamo Sede          annui e quindi anche quelle erogate a favore della nostra Fondazione.

         iBan: it 28 e 054 2811 1010 0000 0094728                                    il 5 per Mille
                                                      La normativa consente ai contribuenti ( persone fisiche ) di destinare già dalla
                    -------------------               dichiarazione dei redditi, una parte delle imposte anche a favore della Fondazione
                                                      a.r.M.r. onlus.
             Conto corrente bancario n° 02        Il contribuente, in sede di compilazione della dichiarazione dei redditi, può apporre
                   ABI 088 – CAB 00              la propria firma a fianco dell'opzione prescelta e riportare il codice fiscale

                Cassa Rurale – BCC Treviglio                                    02452340165
                      Filiale di Bergamo                               della Fondazione a.r.M.r. onlus
         iBan: it 20 M 08899 11100 000000360621


8                                                                                                                                      
                            NOTE E APPUNTI




      impaginazione gsbergamo.com - stampa stamperia editrice commerciale
                          Finito di stampare a Aprile 200
0

				
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