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					Módulo 1
Participación
comunitaria en la
investigación
Parte I
Manual del instructor
    El desarrollo de esta herramienta educativa estuvo a cargo del
    Centro François-Xavier Bagnoud de la Universidad de Medicina y
    Odontología de Nueva Jersey (UMDNJ, University of Medicine and
    Dentistry of New Jersey), con el apoyo de la red Grupo de Ensayos
    Clínicos sobre SIDA Materno, Pediátrico y de Adolescentes
    (IMPAACT, International Maternal Pediatric and Adolescent Clinical
    Trials).
    Se permite la reproducción o adaptación de fragmentos de esta publicación con el
    consentimiento de la fuente, siempre y cuando el material esté destinado de
    manera exclusiva a la reproducción y distribución sin fines de lucro.




                                                                                         Mary Jo Hoyt, Enfermera diplomada,
                Claire Schuster, Licenciada en
                ClaireSchuster, Licenciada en Ciencias,                                  Maestría en Ciencias de la Enfermería
                Ciencias, Salud Pública
                Maestría enMaestría en Salud Pública
                                                                                         Directora de capacitación global de
                Coordinadora de la red comunitaria
                Coordinadora de la red Inc.
                Social & Scientific Systems,
                                             comunitaria                                 IMPAACT
                Socialelectrónico: cschuster@s-3.com                                     Centro François-Xavier Bagnoud
                Correo & Scientific Systems, Inc.
                                                                                         Correo electrónico: info@fxbcenter.org
                Correo electrónico:
                (301) 628-3319 
                                                                                         (973) 972-9230 



                                               Versión 1.1 – Noviembre de 2007

Module 1-Part I Slides                          Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                               Objetivos
Al finalizar la capacitación, los participantes podrán:
 Entender por qué se introdujo el concepto de CAB.
 Proporcionar ejemplos de quién debería ser miembro de
   un CAB.
 Describir qué hacen los miembros de un CAB.
 Explicar cómo los miembros de un CAB obtienen
   información sobre las investigaciones y cómo deben
   cumplir sus funciones en el CAB.
 Comprender el lugar que ocupan los CAB en la estructura
   de Grupo de Ensayos Clínicos sobre SIDA Materno,
   Pediátrico y de Adolescentes (IMPAACT, International
   Maternal Pediatric Adolescent AIDS Clinical Trials Group).
Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                          Vocabulario
     Comité de Asesoría Comunitaria (Community
      Advisory Board, CAB): Grupo de personas de
      la comunidad local que
              Presenta las inquietudes de la comunidad sobre las
               investigaciones al equipo de investigación
              Instruyen a los miembros de la comunidad sobre la
               investigación
     Grupo de apoyo (Support Group): Personas
      que se reúnen para hablar sobre temas
      personales y dan y reciben ayuda emocional y
      psicológica.

Module 1-Part I Slides    Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         Vocabulario
      Investigación (Research): Estudio que se realiza para
       responder una pregunta
      Ensayo clínico (Clinical trial): Estudio de investigación
       del que participan personas que buscan responder
       preguntas específicas sobre la prevención o el
       tratamiento de una enfermedad
      Red de ensayos clínicos (Clinical trials network):
       Sistema que da la posibilidad de trabajar en conjunto a los
       investigadores de distintos centros clínicos en diferentes
       partes de un país o del mundo para responder una
       pregunta en investigación.
      Enlace (Liaison): Persona de contacto, eslabón; un
       “puente” entre dos o más grupos

Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         Pregunta para debatir

    ¿Cómo cree que la
    investigación sobre el VIH o la
    atención del virus podría
    beneficiarse del aporte de la
    comunidad en la planificación e
    implementación de los ensayos
    clínicos? ¿Ejemplos
    generales?



Module 1-Part I Slides       Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
        ¿Qué es un ensayo clínico?

     Es un estudio
      planificado en el que
      participan personas

     La meta de un ensayo
      clínico es descubrir un
      método más eficaz
      para prevenir o tratar
      una enfermedad.

Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
       ¿Qué es una red de ensayos
         clínicos sobre el VIH?




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         ¿Qué es IMPAACT?
       IMPAACT es el Grupo de Ensayos Clínicos
        sobre SIDA Materno, Pediátrico y de
        Adolescentes. Es el nombre que recibe esta
        red de ensayos clínicos sobre el VIH.




Module 1-Part I Slides      Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         Centros de IMPAACT




Module 1-Part I Slides      Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
       Enlace de centros en la red

 Gran parte del trabajo
  de la red está en
  manos de comités y
  equipos de los
  protocolos
 Estos grupos suelen
  “reunirse” por teléfono




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
     ¿Cuáles son las funciones de
       los miembros del CAB?
                          “Doctor, me preocupa que este ensayo clínico sea
                     demasiado exigente para los participantes. Cuatro visitas en un
                     mes es mucho pedir para los miembros de nuestra comunidad”.




Module 1-Part I Slides            Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
¿Cuáles son las funciones de los
      miembros del CAB?
           “Este es un estudio sobre un nuevo medicamento
        que pude prevenir la neumonía en las personas con VIH".




 Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
      ¿Quién debería ser miembro
              de un CAB?
                                            Miembros de un CAB
                                              Partes interesadas
                                              Voluntarios de la
                                               comunidad




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
          Cualidades de un miembro
                ideal del CAB
     Parte de la comunidad; parte interesada
     Capacidad y deseo de comunicarse bien
     Capacidad de escuchar, aprender y deseo de
      ayudar a otros a aprender
     Capacidad para trabajar con otros, en especial
      con personas de comunidades o con puntos de
      vista diferentes
     Fuerte compromiso con la prevención, el
      tratamiento y el control del VIH
     Convicción de que una persona puede marcar la
      diferencia
Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
        ¿En qué se diferencia un
       CAB de un grupo de apoyo?




“Mi hija a empezado a hacerme                                       “Los miembros de la comunidad
muchas preguntas acerca de por qué                                     me dicen que cuatro visitas
tomo tantos medicamentos. Tengo                                        en un mes es demasiado”.
miedo de decirle”.

Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         Los activistas exigen:
                            “¡Inclúyannos!”




               “¡Exigimos
                asistir a la
                 reunión!”




Module 1-Part I Slides         Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         Activismo por el SIDA




Module 1-Part I Slides       Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
        Inclusión de voluntarios de
            la comunidad en las
               investigaciones


                                                                                      Activismo


                                                               Cada Unidad de Ensayos
                                                              Clínicos ahora debe formar
                                                                un Comité de Asesoría
                                                                  Comunitaria (CAB)


Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
     Participación comunitaria en
               IMPAACT
                         CAB de centros locales




 CAB de IMPAACT (de la red)                                         CAB en red
          (ICAB)                                              Aliados en la comunidad



                                   CAB regionales
                                      (RCAB)                                          Otros CAB
                                                                                         en red

Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         CAB locales
     Compartir                                                Compartir información,
       información y                                            informar y educar a la
       asesorar al equipo                                       comunidad
       de investigación del
       centro




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                Pregunta para debatir

      ¿Cuáles son las
      organizaciones o los
      organismos locales con los
      que habría mayores
      probabilidades de que
      pudiéramos interactuar con
      miembros de la comunidad?




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         CAB locales

   Los miembros de los
    CAB también se
    instruyen unos a otros
    sobre las necesidades
    e inquietudes de sus
    comunidades.
                                                               Los miembros de un
                                                                CAB no necesariamente
                                                                pertenecen
                                                                exactamente a la misma
                                                                comunidad.
Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                         CAB locales
      Los miembros del CAB local también trabajan
       para asegurarse de que se identifiquen los
       aspectos éticos y se les trate adecuadamente en
       relación con:
         las prioridades de los proyectos de
          investigación
         la obtención de consentimientos informados
         el valor potencial y los riesgos de la
          investigación para la comunidad


Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                Pregunta para debatir
     Estudio de caso:
      Dos comunidades
     Evalúe los posibles riesgos en
      comparación con los posibles
      beneficios de un ensayo clínico
      para 2 comunidades diferentes.
      ¿Qué comunidad debería
      participar en el estudio?


Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                   CAB regionales (RCAB)

      Estudio
               Concientización
                de los ensayos
                clínicos de
                investigación
      Proponer ideas
      Desarrollar
       relaciones
      Actuar como
       mentores e
       instructores
Module 1-Part I Slides    Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
      CAB de IMPAACT (ICAB)
 Los
  representantes
  del ICAB son
  miembros con
  voto de los
  líderes de
  IMPAACT y los
  comités
  científicos




 Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                CAB de IMPAACT (ICAB)
     Los representantes del ICAB participan en los
      equipos de protocolos para hablarles sobre
      temas como:
              los riesgos y beneficios potenciales del protocolo
              el diseño del estudio
              lo que se espera de los sujetos que participen en
               el estudio
              quiénes pueden y quiénes no pueden participar
               en el protocolo
              la claridad y facilidad de comprensión del
               documento de consentimiento informado
Module 1-Part I Slides    Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                            Estructura organizativa de IMPAACT
        Centro de Análisis                                                                            Centro de operaciones
                                                                                                       Social & Scientific
        de Estadísticas y                    Comité Ejecutivo de la Red
          Datos (SDAC)                                                                                   Systems (SSS)
                                                       Presidente del grupo
                                                                                                      Coordinador de la red
                                                   Vicepresidentes del grupo
                                                                                                           comunitaria
                                                      IP de DMC e IP de Lab
                                                   Director del Centro de Ops.
            Comité de                                   Miembros globales
            Asesoría                                Funcionarios de los NIH                            Comités de recursos
          Comunitaria de                                  Rep de ICAB
         IMPAACT (ICAB)                                                                                    Reps de ICAB




                                        Comité de Supervisión Científica
                                                  Presidente del grupo
                                               Vicepresidentes del grupo
                                               Investigadores principales
                                            Presidentes del Comité científico
              Comités                                  Miembros                                       Comité Directivo del
                                                Funcionarios de los NIH
             científicos              Rep de ICAB (incluye miembros del Comité                        Laboratorio Central
                                               Ejecutivo de Protocolo)


Tratamiento primario                                                                              Comité de Laboratorio
    Rep de ICAB                           Perinatal/Maternal                                             Virología
                                            Rep de ICAB                                               Farmacología
                                                                                                       Inmunología
                                                                                                   Genética del anfitrión
     Complicaciones              Vacuna/Inmunoterapia                                                 Microbiología
      Rep de ICAB                    Rep de ICAB



   Module 1-Part I Slides            Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
                CAB de IMPAACT (ICAB)

                                                                                      CAB
                                                                                      REGIONALES



                   MIEMBROS DE ICAB

                                                                                 CAB LOCALES




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                         Colaboración en red

                                               IMPAACT

                           INSIGHT                                                HVTN

                         Aliados en la comunidad
                               Red de
                            Ensayos de
                            Microbicidas
                                                                                  HPTN

                                                     ACTG

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                                 Resumen
      IMPAACT es una red de ensayos clínicos.

      Los representantes de la comunidad son parte de la
       estructura de la organización de la red a nivel local,
       regional, internacional y en las intersecciones con otras
       redes.

      En general, los representantes de la comunidad actúan
       como enlaces entre sus comunidades y los equipos de
       investigación y como asesores expertos para los
       investigadores en temas relacionados con la comunidad.

      La representación de la comunidad es un concepto
       sumamente importante aunque relativamente nuevo en el
       campo de la investigación clínica.
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                           Debate:
                    expertos en trabajo de
                           campo




Module 1-Part I Slides   Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
             Centros de la red del Instituto
              Nacional de Salud Infantil y
                  Desarrollo Humano




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