Autisme Loire by YEhmBCM

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									Carnet de bord
                         Carte d’identité 1
•   Handicap visé : Autisme, TED (Troubles Envahissants du Développement)

•   Association loi 1901 : Créée le 6 février 1990 à l’initiative de parents d’enfants
    atteints d’autisme, publiée au journal officiel du 14 mars 1990.

•   Centre de formation :
    Déclaration d’activité enregistrée sous le n° 82 42 02062 42 auprès du préfet de région de
    Rhône-Alpes, numéro attribué le 4 mai 2009

•   Présidente : Joëlle LAVAL
•   Adresse : 11, rue René Cassin 42100 Saint Etienne
•   Equipe de salarié :
•   Secrétariat : BEYAZKILIC Sevgi
•   Communication : Brigitte BERNARD
      Lundi et mardi : 9h – 12h / 14h-17h
      jeudi : de 9h à 17h 30   Vendredi : de 9h à 15h

•   Téléphone / Fax : 04 77 80 53 60
•   Portable présidente : 06 31 20 93 60
•   Mail : autismeloire@orange.fr
•   Site Internet : www.autisme-loire.com
                          Carte d’identité 2
Antenne Autisme Loire Jeunes : 11, rue René Cassin 42100 Saint Etienne
Responsable : Aurélie Juliard : 06 30 38 38 69 – autismeloirejeune@yahoo.fr

Antenne Autisme Loire Roannaise : 18, rue de Cadore 42300 Roanne
Responsable : Blandine Caggiu : 06 06 52 88 49 – blandine0906@wanadoo.fr

Permanences téléphoniques : accompagnement, suivi de dossiers, projet de vie
Responsables :
Christine Friso : 04 77 83 91 88 – le mardi soir après 19 heures
Pascale Brooks : 06 78 74 01 72 – le mercredi toute la journée
Marie-Danièle Berger : 04 77 75 78 23 ou 06 47 78 07 46 – les mardi et jeudi de 12 h à 14 h

Permanences à Autisme Loire
Christine Friso : un samedi par mois de 10 à 12 heures (sur RDV)

Outils et moyens de communication :
   Catalogue des offres de formation
   Plaquettes
   Site Internet
   Gazettes
   Carnet de bord
                    Missions de l’association
   Formations spécifiques pour professionnels et parents
   Interventions de sensibilisation ponctuelles dans les écoles et les administrations
   Rencontres régulières entre parents et professionnels
   Organiser des groupes de parole pour personnes avec autisme par une éducatrice spécialisée,
    Nicole BONNARD, supervisés par le Docteur MOSCHETTI, médecin psychiatre au CHU de Roanne
   Ecouter et orienter vers des professionnels qualifiés
   Accompagner dans les démarches administratives
   Mobiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux besoins spécifiques de la personne avec autisme
   Prises en charge individualisées basées sur des stratégies d’apprentissage adaptées au mode de
    pensée de la personne avec autisme par une éducatrice spécialisée : Nicole BONNARD


Projets de l’association
   Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder le comportement social : le décodage du
    langage, du comportement social et l’intuition dans l’interaction sont particulièrement difficiles,
    confus et parfois angoissants pour elles.
   La mise en place d’un groupe d’habiletés sociales vise à donner aux personnes avec autisme plus
    d’explications et de clarifications sur le mode de fonctionnement des personnes ordinaires afin
    qu’elles trouvent leurs marques dans une société qui est, pour elles, particulièrement chaotique.
                        Domaine d’activité

   Un centre de formation ayant l’originalité de s’adresser à tous les professionnels (secteur
    médico-social, hospitalier, auxiliaires de vie scolaire, professions libérales, enseignants,
    entreprises) ainsi qu’à tous les parents qui doivent faire face au quotidien et aux difficultés
    de « décodage » du fonctionnement de leur enfant.

   La famille joue un rôle fondamental dans l’éducation de ces enfants et aucun parent ne
    peut accepter d’être relégué à un rôle de spectateur. Elle est un partenaire essentiel qui doit
    avoir accès à une formation au même titre que les professionnels.

   La compréhension de ce trouble du développement si particulier, donne aux professionnels
    les moyens d’optimiser l’accompagnement par des stratégies d’apprentissage
    particulièrement adaptées au mode de pensée de la personne avec autisme.
              Affiliations et Partenaires
Affiliations
Fédération Autisme 42 regroupe 7 associations :
 Autisme Forez (Aide aux familles)
 Autisme et Nature (Activités de loisirs et de rencontres entre familles)
 Autisme Loire (Formation des professionnels et des parents)
 EURECAH (Centre de loisirs)
 Le Château d’Aix (Structures pour enfants et adolescents)
 ABA Apprendre Autrement (Projet : créer une structure ABA)
 Les Yeux du Cœur (Aide aux personnes avec autisme et déficience visuelle)

Pro Aid Autisme (Association Française pour l’Aide aux Personnes Atteintes d’Autisme)

Partenaires
   Mairie de St Etienne
   MDPH
   A TOUT CRIN (Médiation par et avec le cheval)
   HSBD (Handicap et Santé Bucco Dentaire)
   Athlétic Club de l’Ondaine, Firminy (ACO)
   Centre Leclerc de Firminy et de Bron (Organisation de marches pour l’autisme avec l’ACO)
   UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques)
   GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle)
   IME La Maison de Sésame, 50 rue des Heures des Prés 42800 GENILAC (Sésame Autisme)
                               L’autisme ?
   Les causes de l’autisme sont encore difficiles à établir. On parle d’un handicap
    neurobiologique dont l’origine génétique semble avérée.

   Différentes théories nous ont permis de mieux comprendre le processus de pensée des
    personnes avec autisme. A l’heure actuelle, aucune théorie n’est universelle et spécifique
    et ne parvient à expliquer tous les symptômes du syndrome. Il semble plutôt que nous
    ayons à faire à un ensemble de déficits cognitifs.
    (Participate-site : wwwparticipate-autisme.be/fr/index.cfm)


   Ce handicap touche toutes les origines, toutes les couches sociales. Comme tout un
    chacun, une personne avec autisme a ses particularités, ses différences, ses points forts
    et faibles. L’autisme n’est que l’une des composantes de sa personnalité, il ne la définit
    pas en tant que personne.

   Les chiffres de prévalence de l’autisme ont augmenté ces dernières années, reflétant
    l’amélioration des critères diagnostiques. D’après le Comité Consultatif National d’Éthique,
    il y aurait 400 000 à 600 000 personnes avec autisme au sens le plus large du terme.
    5 000 à 8 000 nouveau-nés développent ce handicap chaque année. La proportion est de
    quatre garçons pour une fille.
               La terminologie actuelle


De nos jours, le trouble autistique fait partie de la catégorie des troubles envahissants du
développement. Au sein de cette catégorie, on distingue les syndromes suivants :



                        Troubles Envahissants du développement
                           ou Troubles du Spectre de l’Autisme




                                                                       TED non spécifiés
   Trouble autistique                                                       atypiques

                                                    Trouble désintégratif
             Syndrome d’Asperger
                                                        De l’enfance


                                 Syndrome de Rett
                            La triade diagnostique
                          On décrit des difficultés développementales dans trois domaines :

Communication verbale et non verbale                                                       Interactions sociales
Développement langagier parfois retardé                                                Échanges unilatéraux sans réciprocité
Anomalie comme l’écholalie (répétition en écho ou différée hors                        Manque d’empathie
contexte)
                                                                                       Déficit du regard réciproque et de
Difficultés à trouver un sens dans la multiplicité d’informations                      l’attention conjointe
(à conserver les plus pertinentes)
                                                                                       Il paraît indifférent aux autres
Reçoit les messages sonores de manière différée (trois à quatre
fois plus tard qu’une personne ordinaire)
                                                                                          Intérêts restreints et
Main outil (utilise la main de l’adulte pour indiquer ses besoins)
                                                                                              Imagination
                                                                                        Comportement répétitif stéréotypé
                                                                                        Résiste aux changements de routine
                                                                                        et aux imprévus
                                                                                        Absence de jeux (de faire semblant)

                               D’autres troubles sont souvent « oubliés » :
Les difficultés sensorielles, ce qui peut expliquer certains comportements. Tous les sens peuvent être concernés : la vue,
l’ouie, l’odorat, le toucher, le sens proprioceptif (posture et mouvement) et le sens vestibulaire (position du corps dans
l’espace)-
Hypersensibilité (se couvre les oreilles) ou Hyposensibilité (aime le bruit d’une alarme) aux stimulis auditifs
Difficulté à traiter simultanément deux modalités sensorielles (écouter/regarder)
Pensée hyper sélective, va reconnaître un détail dans un ensemble (alors qu’une personne ordinaire le verra dans sa globalité)

     Au moindre doute, consulter une équipe pluridisciplinaire apte à poser un diagnostic
         Organisation de l’accompagnement
•   Quoi faire ?
    Nécessité d’un dépistage précoce (18 mois environ)
    D’un diagnostic exact du handicap (3 ans environ)
    D’une prise en charge strictement adaptée à cet handicap

•   Où s’adresser ?
    Centre Léo Kanner (Pole stéphanois du Centre Ressource Autisme Rhône-Alpes )
    Coordonnateur : Docteur Y.C. Blanchon
    CHU de Saint Etienne, 42055 Saint Etienne cedex 2
    04 77 12 79 96 secretariat.psychopatho.enfants@chu-st-etienne.fr

•   Qui contacter ? (accompagnement, écoute, information)
    M.D.P.H. (ex : 23, rue d‘Arcole - BP 264 - 42016 Saint-Etienne cedex 1
    Accueil téléphonique au 04 77 49 91 91
    de 8h30 à 17h00 du lundi au vendredi – plaquettes d'informations disponibles à l’accueil
    www.loire.fr – Solidarité et famille – Handicap – documents à télécharger – lire la suite

    Territoire d'action sociale du Roannais                Territoire d'action sociale du Gier-Ondaine-Pilat
    31 – 33 rue Alexandre Raffin                           31 rue de la République - BP 159
    42328 Roanne Cedex                                     42403 Saint-Chamond Cedex
    04 77 23 24 25 du lundi au vendredi                    04 77 29 27 50 du lundi au vendredi
    de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 17 h                     de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 16h45

                                   Territoire d'action sociale du Forez
                                   Sous Direction Handicap et Dépendance
                                   Zone industrielle Vaure - Boulevard des entreprises - B.P. 184
                                   42604 Montbrison
                                   04 77 24 44 00 - Permanence téléphonique 8h30 à 17h00
                                   ouvert de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h du lundi au vendredi
       Organisation de la prise en charge
Dans l’enfance : 3 secteurs impliqués

•     Thérapeutique : Centre Médico Psychologique (CMP), Hôpital de Jour (HDJ), Centre d’Accueil Thérapeutique à
      Temps Partiel (CATTP), orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc.
•     Éducatif : Institut Médico Éducatif (IME), Institut Thérapeutique Educatif Pédagogique (ITEP), Service d’Éducation
      Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD)
•     Pédagogique : Scolarisation en milieu ordinaire :
        Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) dans le secteur des écoles primaires
        Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS), dans le secteur des collèges et des lycées
        Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS): permet l’inclusion de l’enfant dans une classe ordinaire
        Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) : définit les modalités du déroulement de la scolarité de l’enfant
      ainsi que la mise en œuvre des actions pédagogiques, psychologiques et éducatives (sociales, médicales et
      paramédicales)
        Equipe de suivi de scolarisation (ESS) : facilite la mise en œuvre et permet la cohérence du Projet Personnalisé
      de Scolarisation (PPS) de l’enfant


      Quel accompagnement à l’âge adulte ?
                                                                                                         LEGER
         LOURD                                        Handicaps

                                                          MOYEN
          Soins                                                                                       Inclusion

           MAS                                                                                       Entreprise
                                                           ESAT                                       adaptée
           FAM
                                                       Foyer de Vie
                           L’accompagnement 1
                                  Comprendre l’autisme de l’intérieur

    Une façon différente de percevoir le monde et de traiter les informations
•   Connaître le mode de pensée et les particularités de la personne avec autisme
•   Transformer le regard et s’appuyer sur ses compétences
•   Prédominance des aspects visuels sur les aspects verbaux
•   Grandes capacités d’observation, de mémorisation et perception surdéveloppée


    Mettre en avant ses points forts et réduire ses points faibles
•   Évaluation du profil et des besoins
•   Commencer par un enseignement individualisé
•   Privilégier le canal sensoriel visuel
•   Contrôler sa voix et son débit, éviter la surcharge d’informations et les consignes doubles, émettre un
    message concis approprié aux compétences du sujet (phrases courtes, mots concrets)
•   Aider, montrer comment faire les apprentissages plutôt que les expliquer

    Certains enfants possèdent en effet des capacités remarquables dans un ou plusieurs domaines,
    notamment dans le domaine visuo-spatial (il n’est pas rare de voir un enfant très jeune faire très
    rapidement des puzzles), une mémoire visuelle étonnante surtout en ce qui concerne les détails (l’enfant
    peut remarquer si le moindre objet a été déplacé dans une pièce). Ils ont donc des aptitudes paradoxales :
    mémoire de routine, perception surdéveloppée, mémorisation du langage.
    C’est la clef de l’accompagnement.
                         L’accompagnement 2
     Les différentes démarches d’intervention éducative, spécificité et complémentarité
•    Programme TEACCH : structuration et évaluation
•    Méthode PECS : développement d’une communication visualisée
•    Principe de l’ABA : modification comportementale

     Intervention pratique cohérente
•    L’adaptation doit se faire dans les deux sens : ce n’est pas seulement au sujet avec autisme de
     s’adapter
•    Une collaboration parents/professionnels est essentielle dans un but de mettre en commun les
     compétences des uns et des autres
•    Adapter et clarifier l’environnement en appliquant des stratégies éducatives, pédagogiques,
     cognitives

Les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés dans la compréhension symbolique.
Il faut donc une prévisibilité et des supports visuels. Rappelons-nous qu’un enfant atteint
d’autisme ne peut aller au delà de l’information. Toutes les informations sont souvent difficiles
à comprendre car elles sont invisibles, temporelles et abstraites .
                      A nous de rendre le temporel/spatial et l’invisible/visible
                                                                                        Théo Peeters

    Selon les niveaux de fonctionnement et les besoins, s’appuyer sur des professionnels
        qualifiés : orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes, psychiatres etc.
           Ordinaires ? Non, En évolution ? Oui.
  Les priorités :
   Un diagnostic fiable
   Rechercher une école adaptée au mode de pensée de votre enfant
   Mettre en avant ses richesses et ses points forts, ce qui influencera positivement l’acquisition
  d’aptitudes et son avenir




Je tiens à adresser mes sincères remerciements à tous les professionnels qui s’adaptent,
s’ajustent, se forment jour après jour. Leur accompagnement global de l’enfant, au nom des
principes éthiques, adjoint aux stratégies d’interventions (éducative, pédagogique, rééducative ou
de soin) renforce sa possibilité de progresser et de grandir avec sérénité et confiance.

Je remercie chaleureusement la MDPH de la Loire, en la personne de son Président, qui nous
accompagne et nous encourage sans faille par sa représentante auprès de nous, Madame Brigitte
BERNARD, ainsi que la Ville de Saint-Etienne, en la personne de Madame Jacqueline NEYME, qui
nous accorde sa confiance et qui nous soutient dans la réalisation de nos projets.
                                                                                   Joëlle LAVAL
Ce carnet de bord a été validé par le Docteur Yves Claude BLANCHON, M.D, Ph.D
           Service de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent
                                CHU-Hôpital Nord
                    France - 42055 SAINT ETIENNE Cedex 2

								
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