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									Le Handicap Mental
   au Quotidien



                              PARENTS ET PROFESSIONNELS
                             FACE A L’ENIGME PERMANENTE
                          QUE REPRESENTE L’ACCOMPAGNEMENT
            DES PERSONNES DITES « HANDICAPEES MENTALES TRES DEPENDANTES »

                                            LE RESEAU-LUCIOLES
                                             VEUT MUTUALISER
                                   L’EXPERIENCE ET LES BONNES PRATIQUES




                     Nous avons donc le plaisir de vous informer de la naissance d’un tout nouveau
                      site Internet dédié aux parents et professionnels accompagnant les personnes
                      handicapées mentales « très dépendantes ».

                         http://www.reseau-lucioles.org

                         Ce site Internet diffusera en permanence des expériences de parents et de
                         professionnels ainsi que des « balises » méthodologiques sur de plus en plus de
                         thèmes concrets de l’accompagnement au quotidien : acquisition de la propreté,
                         de l’autonomie à table, d’un mode de communication alternative, habillage,
                         problèmes de constipation, d’alimentation, de pertes salivaires, de soins
                         dentaires, d’automutilation, de sommeil, de douleur, d’hyperactivité, bases de
                         données de projets éducatifs individuels et de jeux et jouets, etc.

                     Le Réseau-Lucioles diffusera aussi progressivement ces informations dans les
                      bulletins, sites Internet, revues, brochures de ses nombreux partenaires :
                      associations gestionnaires d’établissements, associations de maladies rares et
                      moins rares, établissements hospitaliers spécialisés, réseaux de recherche,
                      réseaux de formation, structures d’accompagnement de parents et/ou de
                      professionnels, centres ressources, etc…


        L’information diffusée par le Réseau-Lucioles autour de chaque thème provient :
        - De spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, psychiatres, psychologues, médecins
           rééducateurs, etc. français ou étrangers…)
        - Et de parents et professionnels « du terrain » qui sont parvenus à quelques résultats
           intéressants …et que le Réseau-Lucioles parvient à identifier.



 Réseau-Lucioles - Association Loi 1901- déclarée à la Préfecture du Rhône : W691052280 - APE : 913E- SIREN : 451 687 057   1
                      Siège Social : 15, rue Cavenne – 69007 Lyon –Tél : 04.26.90.52.90 ou 06.68.44.03.87
                      Mail : reseau.lucioles@laposte.net Site Internet : http://www.reseau-lucioles.org
       « Notre but n’est pas de délivrer la vérité, mais plutôt de mettre à la disposition permanente
       des parents et des professionnels, des expériences positives vécues par d’autres ainsi que des
       repères méthodologiques.
       Nous sommes en effet certains que beaucoup d’outils, de méthodes, d’expériences voire
       d’astuces, ont été développées pour une pathologie ou par un professionnel ou dans un
       établissement et pourraient profiter, en partie au moins, à d’autres. »

       Le Réseau-Lucioles est une association loi 1901, créé par des parents avec l’aide progressive,
       de plus en plus de professionnels et d’organismes « ressources » :
       -Associations de maladies rares (Hémiplégie alternante, Syndrome de Costello, de Lowe,
       d'Angelman, du cri du chat, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, association de maladies
       mitochondriales..), l'Alliance maladies rares et la Fédération des maladies orphelines,
       -Autisme-Rhône, Autisme France, Proaide Autisme,
       -Plusieurs ADAPEI de Rhône-Alpes, l'APAJH (gestionnaires d’établissements d’accueil de
       personnes handicapées mentales),
       -Le CRHES de Lyon (collectif européen de recherche sur le handicap),
       -Le CREAI Rhône-Alpes (centre ressources institutionnel régional des établissements
       sanitaires et sociaux)
       -Enfantdifferent.org (centre ressources sur l’annonce du handicap),
       -Une première CDES,
       -Handicap International, l'observatoire des familles,
       -L'ESCALE (centre de rééducation pédiatrique de Lyon)
       -Et d'autres, établissements, associations, centres de formation, sites Internet, personnalités,
       spécialistes…en France et quelques-uns à l’étranger aussi (Belgique, Québec…)


       En outre, le Conseil Régional Rhône-Alpes, la Fondation Caisse d’Epargne pour la
       Solidarité, le Groupe Apicil, le Groupe Mornay, la Ville de Lyon, le Conseil Général du
       Rhône, la Mutualité Française ont apporté leur soutien financier au Réseau-Lucioles.
       Bouygues Telecom nous apporte aussi son aide matérielle.

       Nous espérons que d’autres organismes institutionnels et privés se joindront à eux pour que
       le Réseau-Lucioles puisse poursuivre cette action qui ne fait que démarrer.

       Nous souhaitons aussi entrer en contact avec tous ceux (parents ou professionnels) qui
       peuvent enrichir notre démarche par leur expérience concrète.

       Rendez-vous depuis le 1ier septembre sur : http://www.reseau-lucioles.org




Réseau-Lucioles - Association Loi 1901- déclarée à la Préfecture du Rhône : W691052280 - APE : 913E- SIREN : 451 687 057   2
                     Siège Social : 15, rue Cavenne – 69007 Lyon –Tél : 04.26.90.52.90 ou 06.68.44.03.87
                     Mail : reseau.lucioles@laposte.net Site Internet : http://www.reseau-lucioles.org

								
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