F�r honom har projektet betytt att de supportpersoner som hade bort samarbeta fr�n

Document Sample
F�r honom har projektet betytt att de supportpersoner som hade bort samarbeta fr�n Powered By Docstoc
					Föräldrakontakten
Nummer 4               nov 2009
En rikstidning för föräldrar till barn med synskador



Innehåll

Svaga förbättringar i ny skollag
Simon tar kontroll över vardagen
Värmländsk utflykt
"Skolpersonalen för okunnig”
Nya CVI-rön
Regler försvårar samarbete
Från teaterlägret
Destruktiva mönster runt barn
Matte på träningsskolan
Punktskriftselever får bättre betyg
Diskussionsmöjligheter på föräldrakurs
Rc syns föräldrakurser
Ditt barn på museum
Notiser
Redaktionsruta
Svaga förbättringar i ny skollag

Vi har lämnat in vårt remissvar när det gäller regeringens
förslag till ny skollag.
Det finns positiva saker i det nya förslaget. En sak är att
åtgärdsprogrammen ska kunna gå att överklaga.
Skolinspektionen ska få ett tydligare mandat när det gäller
granskning av hur skolorna beaktar lagar och förordningar
inom skolområdet. Friskolorna kommer inte lika enkelt att
kunna tacka nej till elever i fortsättningen med hänvisning
till betydande ekonomiska och organisatoriska svårigheter.
Tyvärr är det dock kommunerna som ska stå för den extra
kostnaden om inte friskolan är beredd att göra det. Här kan
kommunen välja att säga nej.
Vi anser vidare att skolskjutsen ska följa elevens val av
skola och det ska inte vara upp till kommunens ekonomi.
Vidare anser vi att rätten till att lära sig punktskrift och få
undervisning på punktskrift ska vara en laglig rättighet.
Är ni intresserade av remissinstansernas svar så finns de
publicerade på Regeringens hemsida, www.regeringen.se.

Barnombudsmannen har intervjuat ett antal barn med
funktionsnedsättningar kring skolsituationen. Ett barn med
synnedsättning har deltagit och delat med sig av sina
synpunkter på hur skolan fungerar om man inte ser så bra.

Skolinspektionens granskning av situationen för elever
med synnedsättning, hörselnedsättning och rörelsehinder
är klar. Det är 24 grundskolor, varav 5 fristående
grundskolor. Brister som man funnit vid granskningen är att
personalens kompetens kring olika funktionsnedsättningar
och dess påverkan på inlärningen varierar.
Det saknas en samlad uppföljning och utvärdering av
insatser och resultat för elever med funktionsnedsättning i
skolorna. Skolans lokaler och läromedel är inte fullt ut
anpassade efter elevernas behov. Den som vill läsa
rapporten hittar den på Skolinspektionens hemsida,
www.skolinspektionen.se.
Rapporten heter Skolsituationen för elever med
funktionsnedsättning i grundskolan.

Cecilia Ekstrand
SRF:s skolnätverk
Simon tar kontroll över vardagen

Rullstolsmobility betyder inte att käppa sig fram i rullstol.
Det handlar om att orientera sig i livet.

I Simon Carlséns fall handlade det om vuxenträning. Simon
är 19 och den äldsta av de sju barn och ungdomar som har
deltagit i Ekeskolans projekt.
Simon har en cp-skada och har mycket dålig rörlighet och
dessutom en cvi-skada som upptäcktes först när han var
tolv. För honom har projektet betytt att de supportpersoner
som hade bort samarbeta från första stund äntligen har
börjat göra detta nu – barnhab, skolpersonal,
arbetsterapeuter och sjukgymnaster, personlig assistent
och förstås föräldrarna.
– Det är det bästa säger Simons mamma Ulla. Vi har
regelbundna träffar nu, det har inte funnits förr. Det finns till
exempel inget samarbete mell-an syncentral och barnhab i
Linköping.
Men kärnan i projektet är att ta kontroll över vardagen.
– Sinom har till exempel gjort ett skolprojekt om eget
boende tillsammans med andra elever, han har besökt
bank och post, och hållit föredrag på ett gruppboende
Aspnäsvägen om hur det är att ha assistenter hemma,
säger Ulla.
Andra deltagare i projektet har lärt sig hantera apparater,
använde gester för att kommunicera eller att gå någon viss
sträcka.
– Simon har också fått en mugghållare till sin rullstol. Det
borde han ha fått för länge sen men vi har inte tänkt på att
det finns, säger Ulla.

Ett inslag i projektet är att upprätta ruttscheman. Att ta ut
riktmärken för hur man ska gå, eller i Simons fall köra
permobil. Simon går på en av Sveriges största skola med
3200 elever. Där är det inte lätt att orientera sig om man
har cvi.
– Vi fyller i scheman som andra sen ska kunna använda,
säger Ulla. Till exempel så här om Simon ska beställa en
film i en affär: hur man letar upp ett telefonnummer till
butiken, hur man ringer, vad man säger för att höra om
filmen finns, hur man beställer färdtjänst, hur man åker till
affären, hur man beställer fram filmen och hur man betalar.
Där får vi skriva in vad Simon kan göra själv och vad han
behöver hjälp med.

För Simon som slutar skolan så småningom handlar det
också om vad som kommer sen.
Och Simon är helt klar på vad han vill göra: snickra. Eller i
alla fall sköta ett snickeri.
– Man behöver inte snickra för hand, säger Simon, man
kan vara chef.
Intresset började när han såg ett trasigt handtag i
badrummet och kom på hur man kunde laga det. Så han
började med att köpa en slagborrmaskin. Sen kom
slipmaskinen, sticksågen och varmluftspistolen för att ta
bort färg med. Nu har han en snickeriverkstad.
– När allt i huset var lagat önskade sig Anton, min bror, en
låda. Sen delade jag ut presentkort till höger och vänster.
Jessica, min assistent, önskade sig en spargris och sen var
det igång.

Snart flyttar Simon hemifrån.
– Det är bra att ha ett nätverk när man börjar med sånt,
säger Simon. Föräldrar, assistenter, försäkringskassa och
annat folk.
Det är bara att hoppas att de fortsätter och inte skingras för
himlens alla vindar när projektet är slut i vår och ingen
betalar för det.

Bildtext: Spargriskollektion. Färg och design är Simons,
personalen sköter verktygen.
Värmländsk utflykt

Nu har det varit en första föräldraträff i Värmland. Inget har
formaliserats ännu, säger Monica Lindberg i SRF
Värmlands styrelse och mamma till Wilma.
Istället har man tagit med sig barnen till Mariebergs-skogen
utanför Karlstad där det finns lekplatser och änder att mata
och andra ulliga djur som man kan klappa, vilket Wilma gör
här på bilden till höger.
Bilden är från varglyan på Naturum.
– Det kan vara en början till något större, säger Monica
Lindberg.
"Skolpersonalen för okunnig"

Skolinspektionen har nu gjort en första granskning av
förhållandena för elever med funktionsnedsättningar. Man
har avgränsat sig till syn, hörsel och rörelse.
Slutsatsen är att skolpersonalen ofta är för okunnig för att
ta riktig hänsyn.
Slutsatsen är också att detta går ut över undervisning,
hjälpmedel och uppföljning.
Och även skolinspektionen har uppfattat att elever med
funktionsnedsättningar kan känna sig trakasserade av
andra elever och därför inte vill använda de medel som
ändå bjuds.

Granskningen är inte heltäckande; den har bara rört 24
grundskolor i nio kommuner. Men det har räckt.
Det är inga fel på skolors och kommuners ambitioner,
säger Skolinspektionen. Det är bara förmågan som inte
räcker till. Vad vill man då göra?
I första hand utbildning. Kommunerna måste se till att
lärarna får nödvändig kompetens säger man som punkt 1.
Och skolorna måste introduce-ra ny personal ordentligt.

Men det kostar pengar. Och var de ska tas säger
Skolinspektionen inget om.
Rapporten finns på
http://www.skolinspektionen.se/sv/Kvalitetsgranskning/Gen
om-forda-kvalitetsgransk-ningar/Skolsituationen-for-elever-
med-funktionsnedsattning/
Nya CVI-rön: minne och vinklar ställer till

Även om vi inte vet precis varför personer med cvi ser som
de gör får vi upp fler och fler spår, sa Lea Hyvärinen på
konferensen Syn-Kommunikation i Örebro i oktober.

Ett sådant spår kan vara att korttidsminnet ställer till större
besvär än man har haft klart för sig. Lea Hyvärinen
berättade om en patient som har typiska cvi-problem men
läser gärna och bra när hon får läsa dem på cctv. När hon
läser vanlig liten stil kommer hon inte ihåg vad hon har läst.
Och det finns också internationell forskning som visar
samma sak.
Bland annat har några forskare undersökt vad som händer
när seende punktläsare läser. Det första man kan
konstatera är att det är de delar av hjärnan som behandlar
form som är aktivast. Men man kunde också märka att om
de samtidigt tittar glömmer de vad de läser. Om de ska
komma ihåg måste de binda för ögonen.
Uppenbarligen är det för mycket som konkurrerar annars.

Ett annat fenomen som man har börjat få uppmärksamhet
på är att det personer med cvi har allra svårast att se är
vinklar. Och då i synnerhet om det samtidigt rör sig och om
kontrasterna är svaga. Vilket förstås är bra att veta om man
ska konstatera cvi hos ett barn.
Men också för den som ska leva med cvi eftersom man då
kan komma på sätt att lura det. Närbanan är det som styr
att man känner igen ett rum trots att man vänder på
huvudet utan att perspektiven hop-par (om man alltså har
normal syn). Detta är dåligt om man har cvi, vilket t.ex. kan
leda till att man inte riktigt håller reda på var ens hand är
om den rör sig. Då är det bara att vända bort blicken när
man rör handen, så håller man bättre koll.
Man tycker sig också ha konstaterat att barn med cvi har
ett sämre spegelcellsystem. Spegelcellsystemet är ett
uttryck för att det är samma del av hjärnan som aktiveras
när man ser någon annan göra något som när man själv
gör det, vilket är en stor hjälp för inlärning. Och eftersom vi
vet att man har svårt med ansiktsuttryck när man har cvi,
och ansiktsuttryck är viktiga för att kommunicera emotioner
skulle det betyda att den som har cvi har svårt att läsa
emotioner. Och därmed att härma emotioner.
Därför är det viktigt att kommunicera dem på annat sätt –
med ord, inte minst.

Det tar minst två år att förstå ett barn med cvi, sa Lea
Hyvärinen. Alla är olika. En del är hypersensitiva för olika
saker, t.ex. ljud eller beröring.
En av hennes patienter visade sig ha jättedåliga sackader
– dvs förmåga att följa med ögonen – från vänster till höger
men utmärkta från höger till vänster. Lösningen för den
eleven var att läsa upp och ner.

Lea Hyvärinen berättade också från utvecklingsarbete som
hon håller på med som ögonläkare. Bland annat försöker
hon instruera klasslärare att beakta elevers ögonmotorik
och fixationssvårigheter och kanske till och med mäta dem,
vilket är enkelt med hennes metoder.
En poäng med det är att det ofta är lättare att se sånt i en
miljö där barnet är hemma än på ett sjukhus där de ofta är
ängsliga.
Nu har lärare notoriskt mycket att göra ändå, men de borde
kanske förstå att om fixeringen av text tar för mycket kraft
orkar inte eleven med att förstå vad som står där. Och då
är det bättre att de får läsa med ljud.
            Hjärnans bandbredd är inte större än den är.
Med cvi gäller det att få bort störningarna som tar upp
plats, för att hjärnan ska få arbeta med det som är viktigt.




... liksom regler och representationer

Regelverk försvårar samarbete mellan myndigheter, säger
professor Berth Danermark.

Nästan alla som läser det här har erfarenheter av hur svårt
det kan vara för olika offent-liga instanser att samarbeta.
Det här kan bero på tre eller fyra olika saker, menar
professorn Berth Danermark på Institutet för
handikappvetenskap i Örebro.
• Vilka regler som styr de inblandade aktörerna – lagar,
anvisningar, interna regler och informella regler
• Hur arbetet hos de olika myndigheterna är organiserat
• Vilket synsätt som råder inom organisationen

– När företrädare för olika professioner kommer samman
för att samverka visare det sig ofta att de har olika bilder av
det som de samverkar om, säger Berth Danermark. De får
varsin professionella representation. Med detta avses att
en yrkesgrupp, t.ex. specialpedagoger, utvecklar ett visst
synsätt på ett fenomen och att en annan profession
utvecklat en annan.
– Det är en form av ett tolkningssystem som påverkar hur
vi förhåller oss till feno-menet. En grupp formar sig en
föreställning om något som tillfredsställer gruppens behov
och intressen. Vid närmare eftertanke är det inget konstigt
med detta. Om vi ser på exempelvis SPSMs uppgifter som
den uttrycks i lagstiftning, föreskrifter och anvisningar och
jämför den med t.ex. habiliteringens uppgifter finner vi stora
skillnader.

Men samverkan mellan olika instanser blir bara viktigare.
Orsaken till det, menar Danermark, är att vi får alltmer
specialisering i samhället och därmed alltfler experter som
var och en ser sin lilla del av verkligheten. Om vi inte ska få
en formlig fragmentering av tillvaron måste vi samarbeta.
En lyckad samverkan kräver, enligt Danermark,
• att verksamhetens ledning engagerar sig,
• att man sätter upp ett mål som alla ställer sig bakom
• att man får lite extra resurser för omställningen i början
• att man identifierar vad som hindrar samverkan och
undanröjer det
• att man fokuserar på sånt som främjar samverkan och
tonar ner resten.
Från teaterlägret

I Allhelgonahelgen samlades tjugo barn och ungdomar på
SRF:s teaterläger i Nacka.

Tre pjäser blev det, som spelades av tre olika grupper.
Mest handlade det om skräck – tjuvar och vampyrer. Men
det hör kanske till åldern och årstiden.

Fotokollage:
1. Monstermask
2. Vid korvkiosken
3. I svart kappa
4. I väst och basker
5. Måla
6. Hacka skumplast
7. I klänning och med vitsminkat ansikte
Foto Ewon Törnblom
Destruktiva mönster runt barn med funktionshinder

Att få ett barn med ett funktionshinder kan knäcka ett
äktenskap, säger Dante Espinosa som är familjerådgivare
och blind. Det hela hänger helt på vad man gör av det.

Bildtext: – Min uppgift är inte att bli populär och säga det
folk vill höra, säger Dante Espinosa och kartlägger
destruktiva mönster som familjer kan råka in i.

– Varje familj som väntar barn väntar ett helt friskt barn,
säger Dante. Plötsligt kommer ett barn som har ett
funktionshinder. Gravt eller inte spelar ingen roll, själva
ordet låter så brutalt. Istället för ett glädjeämne blir det ett
nederlag för föräldrarna. Man drabbas av känslor av
otillräcklighet och skuld, man börjar fråga sig varför just vi
har drabbats av detta – särskilt om det är det första barnet.
– Processen från chock till att föräldrarna är beredda att ta
itu med sig själva är lång, åtminstone ett till två år. För det
man gör är istället ofta att ägna sig helt åt barnet som
framstår som så svagt och i behov av skydd, och inte alls
åt sig själv eller sin partner. Det är inte ovanligt att en av
föräldrarna – oftast mamman – ägnar sig 120 procent åt
barnet.
– Den andra – pappan, oftast – börjar då istället jobba
övertid och går ifrån relationen så mycket den kan. Man
upprepar ett mönster: ”det här gör jag, för det kan jag”. Och
ett mönster av hjälte, offer och skurk, där hjälten är den
som ägnar sig åt barnet, skurken den som smiter och offret
är barnet självt. I det läget är det inte ovanligt att paret går
ifrån varandra helt för att det inte orkar med en situation
där en av parterna ägnar sig 120 procent åt barnet och
inget alls åt den andra.

Dante Espinosa är blind sen 13-årsåldern och driver sedan
tjugotvå något som heter Mansjouren Kronoberg
Familjestödsservice i Växjö.
– Det är ett missvisande namn som nog kommer att bytas
nästa år, säger han. Vi upptäckte snart att det inte fanns
några individuella manliga problem, det var familjen och
relationerna inom den som var problemet.
Och dem måste man ta upp och påverka tillsammans.
– De här mönstren måste man bryta mot så snart man kan,
säger Dante. Om den ena parten bara gråter och den
andra flyr hemifrån är det kört. Eller om man börjar
skuldbelägga: ”det var ditt fel, det var du som ville ha barn”.
Jag brukar pressa par som är här för samtal och
anklagelser kommer nästan alltid fram.

Även för barnet är detta destruktivt.
– Barnet kan inte yttra sig. Det kan inte tala om för
föräldrarna att det är trött på att bli uppassat och övervakat
hela tiden. Eftersom föräldrarna tycker synd om barnet
tycker alla andra synd om också.
Med det som gör det synd om barnet är snarast den roll det
tvingats in i. Att föräldrarna har problem på grund av att
barnet förstör för dem. Och att barnet inte kan protestera
för då blir mamma och pappa ledsna.
– Det hjälper inte barnet att man överbeskyddar det för att
man tycker synd om sig själv. Ju mer man vaktar och
övervakar barnet desto svårare får det att klara sig självt.
När jag träffar en blind människa märker jag omedelbart på
kroppsspråket om hon har varit överbeskyddad eller fri som
barn.

Hur tar man sig ur den här destruktiva spiralen? Ja,
standardsvaret från alla familjerådgivare och andra
psykologer är ju att man ska prata om saken. Men här
skiljer sig Dante litegrann från mängden: givetvis är det bra
att prata med professionella familjerådgivare, men andra
föräldrar som har varit i samma situation är minst lika
viktigt.
– Som familjerådgivare brukar jag tala om vad som händer
sen. Hur barnet ska kunna klara sig självt, kanske med
någon hjälp. Hur barnet ska få en självkänsla istället för att
bara vara någon man tycker synd om.
– När jag var ordförande för SRF Kronoberg 1997-98 hade
vi ett stort familjemöte på Kronobergs folkhögskola. Det var
en massa synskadade par, och det var synskadade barn
med deras föräldrar. Det var jättebra, inte minst för att det
visade att det finns möjligheter även för folk som är gravt
synskadade. Vi hade övningar och diskussioner. Inte minst
kunde vi tillsammans hjälpa några som hade varit tvungna
att bära vad de kallade en tung börda att ta hand om ett
barn med synskada.
Men ännu bättre är att sådant kan ske kontinuerligt, på så
sätt att familjer träffas kontinuerligt.
– Om man samarbetar och utnyttjar varandras erfarenheter
löser sig alla problem, både privata och
myndighetsadministrativa, otroligt mycket lättare.

– Livet skickar ett barn till dig för att du ska upptäcka hur
mycket du kan ge, säger Dante. Inte i betydelsen att strypa
barnet, utan att ge som vanlig förälder.
– För den som är inne i den negativa spiral vi talade om
förut kan det här kännas som att bli fråntagen en
livsuppgift. Men då är det förälderns behov av att bli
bekräftad det handlar om, inte barnets behov.
– Föräldrarna ska finnas till runtomkring, ungefär som på
FSBU:s påskläger (se Fk 2/09). Men det bästa man kan
stimulera barnet med är livsglädje. Vi människor har en
otrolig förmåga att imitera, och vår uppgift är att se till att
barnet blir lika lyckligt som vi själva.
Matte på träningsskolan

Träningsskolan Regnbågen använder matematik för att
förbättra barnens verklighetsuppfattning.

– Man kan inte hitta en bättre skola för Annelie, säger
mamman Gull-Britt Enocksson. Annelie är totalt blind, gravt
utvecklingsstörd och har ett begränsat rörelsemönster.
Men hon har lärt sig tid med hjälp av klocka och siffror, hon
har lärt sig höger och vänster. Hon har fått hjälp att tänka
så hon inte blir så begränsad som hon var.

Regnbågen i Falköping har tolv elever som alla är gravt
utvecklingsstörda. De läser alla matematik enligt fyra
matematiska teman Regnbågens personal har tänkt ut.
– Tanken är att utveckla elevernas matematiska
kompetens utifrån rumsuppfattning, tidsuppfattning,
taluppfattning samt mönster och kategorisering säger
lärarna Catarina Melker och Linda Bergström.
Det fanns inte mycket läromedel som var användbart, så
det mesta har lärarna fått hitta på själva.

Tid kan till exempel studeras genom rytm, ordningsföljder,
förberedelser inför sådant som ska hända, och
dagsscheman. Många elever var hjälpta av att få ett
verktyg att kontrollera korta tidsrymder med, till exempel en
äggklocka.
Rum kan vara besvärligt för den som inte ser något men då
får man kompensera med ljud. Skolan började tidigt med
rullstolsdans, men den har sen kompletterats med många
sorters koreografi och musik. Man håller till i en gympasal
som förstås är ett helt annat sorts rum än klassrummet.
Kärnan i hela tänket är förstås att matematik inte i första
hand är språket det uttrycks med, dvs konstiga tecken och
ord som “hypotenusa”, utan att det är talförhållanden,
proportioner och dimensioner.

– Föräldrarna var skeptiska i början, berättar Catarina
Melker och Linda Bergström.
– Jag blev förvånad när vi var på föräldramötet att se hur
mycket våra barn kan, säger Gull-Britt Enocksson. Jag
hade inte förstått vad matematik var, att det kunde vara så
lustfyllt.
– Tack vare förståelsen för tid har Annelie till exempel lärt
sig vänta, det hade hon svårt för tidigare.

En del barn klarar siffror bra. Men alla kan skilja mellan
noll, en och många. Man studerar lika och olika, stor och
liten, färg och form. Riktning, färg och form kan studeras
genom att man spelar Fia.

Bildtext: Annelie undersöker höger och vänster i ett Lillie
Nielsen-rum. Vänster sida är Annelies bästa sida vilket är
till god hjälp.
Punktskriftsläsare får högre betyg

Punktskriftsläsande barn klarar grundskolan lika bra som
andra. Trots att det tar mycket längre tid att läsa punktskrift
än svarttext.

Det konstaterar Anders Sen-nerö på SPSM som har
undersökt tjugoen punktskriftsläsande niondeklassare om
deras slutbetyg i matematik och prestationer på nationella
prov i samma ämne.
På de nationella proven kunde man se att
punktskriftsläsarna lyckades bättre än övriga på
geometriuppgifter medan de lyckades något sämre på
statistikfrågor och den muntliga gruppuppgiften.

Totalt sett har punktskrifts-läsarna bättre betyg än
genomsnittet – 13,8p mot 12,0p i slutbetyg
– Jag kan bara spekulera, säger Anders Sennerö när jag
ber honom förklara detta. De kanske har fått ett bra stöd.
Och flera av eleverna i studien har valt bort språkvalet och
kan därför koncentrera sig.
– Det finns en ”snällhetseffekt” för alla elever som riskerar
att inte klara målen i matematik. Jag kunde se detta hos
flera av punktskriftsläsarna – att de fått för snälla rättningar
framför allt på de uppgifter som ger många poäng. Nu hade
jag ju endast punktskriftsläsarnas prov att titta på, kanske
samma mönster gått igenom för de seende.

– Ytterligare något som vore intressant att undersöka
vidare är i vilken grad undantagsbe-stämmelsen i
grundskoleförordningen använts. Den ger läraren möjlighet
att bortse från enstaka mål eller betygskriterier för eleven
om dessa är omöjliga att uppnå t.ex. på grund av
synskada.
Mina misstankar är att denna bestämmelse i somliga fall
används lite lättvindigt – istället för att anpassa
undervisningen så att målen går att uppnå. Kanske stillar
läraren sitt eget dåliga samvete för otillräcklig anpassning
av undervisningen med att släppa igenom lite lättare? Men
jag vet inte.
– Flera av eleverna i under-sökningsgruppen gjorde hela
eller delar av proven muntligt. Varför? Muntliga prov ställer
stora krav på den lärare som genomför dem, så att han inte
lotsar eleven fram till lös-ningen. Inte heller har läraren
alltid skriftligt dokumenterat de steg eleven beskriver.

Om punktskriftsläsande elever behandlas för milt i
betygssättningen så är det inte bra.
För dels är det en dålig rustning inför vuxenlivet att ha blivit
behandlad med silkesvantar och fått fördelar jämfört med
andra. Och dels finns det en risk att anslagsgivande
myndigheter får för sig att barn med synskador klarar sig
så bra ändå att det inte behövs något extra stöd.
Men kanske de faktiskt är duktiga? I så fall är de bara att
gratulera.
Diskussionsmöjligheter på föräldrakurs

SRF arrangerade en kurs för föräldrar till barn med
nevropsykiatriska funktionsnedsättningar i november.
Katrin Danerlöv var med:

Jag tyckte att kursen var mycket givande, den gav mig en
otroligt bredd. Cecilia hade satt ihop ett fantastiskt
program, alltifrån nya forskningsrön till en inspirerande
illustration av SRFs barnläger!
Föredraget av docent Ulla Ek gav oss perspektiv på
forskning inom fältet, hur etablerade sanningar faktiskt har
visat sig vara fel, samt inte minst det motstånd som en
enskild forskare kan råka ut för när man försöker tolka nya
resultat som strider mot det sedan länge etablerade.
Varken jag eller min man hade förstått att det idag är
ganska accepterat att många synskadade har fler
funktionshinder.

Kim Talman var inbjuden att berätta om hur det har varit att
själv leva med flera funktionsnedsättningar. Jag tror att det
var flera som fick en tår i ögat över hur stark han var som
person men också över den självinsikt han hade kring sina
egna begränsningar. Kim berättade bland annat om det fria
kaoset på förskolan, om sina egna strategier under
skoltiden och inte minst hur hans föräldrars hanterade
vardagen. Jag tror att många föräldrar tyckte att den här
livsberättelsen var det absolut bästa under kursen!
Vi fick också information från Ann-Marie Stenhammar om
hur samhällets stöd ser ut, att det är ofta många kontak-ter
att hålla ordning på och att det ibland kan vara bra för
omgivningen att förstå detta. Varje individ som omfattas av
LSS har rätt till en individuell plan och många vet inte ens
om detta. Vi diskuterade kring att det råder en stor
plantrötthet och det är inte alltid klart varför man ska ha så
många planer. Det krävs att man har någon som
samordnar detta, vilket man också har rätt till att efterfråga,
någon som är spindeln i nätet mellan aktörer tex inom
landsting och kommun.
Ann-Marie berättade också om ett projekt som heter Egen
växtkraft, där man ska arbeta fram bra modeller bl.a. för att
barnet ska bli mer aktivt i olika val som rör barnet och att
de får vara med och tycka till. En av poängerna är att man i
olika situationer ska lyfta barnperspektivet oavsett hur
barnet kommunicerar!

Vi fick också information från Anna Calissendorff från
Riksföreningen Autism, information om kursen
föreläsningar och andra aktiviteter inom olika
lokalföreningar. Ewon Törnblom och William Wiberg
berättade med stor entusiasm hur kul SRFs barnläger är
och budskapet är tydligt – våga skicka barnen på läger!
Alla barn är välkomna!
Sista dagen ägnade vi till summering, men även
gruppdiskussioner kring vilket stöd barnet får för att
utvecklas på bästa sätt, vilket stöd får vi föräldrar. Hur
skulle vi vilja att det fungerade? När vi på slutet skulle
skiljas kändes det sorgligt, eftersom man kommer de andra
föräldrarna ganska nära på livet och får möjlighet att
diskutera saker som i andra sammanhang kan vara svåra
att få andra att förstå.

Katrin Danerlöv
mamma till Hanna 4 år

Bild: Kursdeltagare från vänster: Sofie Dirmeus, Joakim
Lönnberg, Ann Lönnberg och Annelen Nilsson.
Resurscenter syn informerar om föräldrakurser

Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder
utbildning för föräldrar som har ett barn med synskada.
Utbildningen sker i kursform på resurscentren.
Specialutformade utbildningar på hemorten kan också
arrangeras.
Se vidare på vår hemsida
http://www.spsm.se/foraldrar/syn.

Aktuellt under vintern 2010

Barn med synskada, ålder 0-5 år
19-21 januari samt 9-11 mars 2010 i Stockholm
Anmälan tas emot kontinuerligt.
Ur innehållet: Att upptäcka världen med andra sinnen. Syn-
synskada-utveckling.
Böcker och bilder. Lek och samspel. Mobility och
miljöanpassning. Samhällets
stödinsatser.
Information: Annica Winberg, 010-473 50 00.

Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning –
påbyggnadskurs
1-4 februari 2010 i Örebro
Anmälan: senast 15 december 2009.
Ur innehållet: Hur påverkar synskada, i kombination med
flera funktionsnedsättningar,
barnets utveckling. Samspel och kommunikation.
Utvecklingsbefrämjande miljöer.
Mobility. Samhällets stödinsatser.
Information: Gerd Tobiason Jackson, 010-473 50 00.

Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning.
Kurs i samverkan med syncentral och barn- och
ungdomshabilitering.
3 dagar fördelade på 2-3 tillfällen. Utbildningen förläggs till
berörd barn- och ungdomshabilitering eller syncentral.
Anmälan: Barn- och ungdomshabilitering och/eller
syncentral anmäler intresse varefter
tidpunkt och plats fastställs.
Ur innehållet: Programmet utformas med utgångspunkt
från deltagarnas frågeställningar
och med hänsyn till barnets ålder. Exempel: Att vara
förälder till ett barn med synskada.
Hur påverkar synskada, i kombination med flera
funktionsnedsättningar, barnets
utveckling. Samspel och kommunikation.
Utvecklingsbefrämjande miljöer. Mobility.
Samhällets stödinsatser.
Information: Gerd Tobiason Jackson, 010-473 50 00.

Alla kurser är kostnadsfria och ersättning utgår för
resekostnader. Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat
och logi.
Att vara barn på 2000-talet
– Synskadades Museum dokumenterar

Hur är det att vara barn idag? Barn lever på många sätt
annorlunda idag än tidigare generationer. Lekarna har
förändrats liksom leksakerna och hela samhället. Hur ser
barns kulturella villkor ut?
Det är frågor som några museer dokumenterade under
1970- och -80-tal. En uppföljande undersökning kallad
”Barn av sin tid” gjordes av Nordiska Museet och
Mångkulturellt centrum 2007-2008 vilket resulterat i en bok
som snart kommer att ges ut.

Synskadades Museum har nu intentionen att göra en liten
parallell dokumentation kring synskadade barns kulturella
villkor i dagens Sverige. Vi försöker just nu få kontakt med
barnfamiljer med en förfrågan kring möjligheten att få träffa
och samtala (intervjua) barn i åldrarna cirka 8 till 11 år.

Museer förknippas av tradition med det förflutna. Men
under de senaste tjugo åren har det varit en självklar
uppgift för de svenska kulturhistoriska museerna att i större
och mindre omfattning dokumentera och beskriva den tid vi
lever i. Museernas uppgift att vara samhällets ”minne” är
en vanlig förklaring till dokumentation.
Men många gånger har samtidsdokumentationer, som lett
till publikationer och utställningar förutom arkivläggning,
skapat en större förståelse och reflektion över aktuella
fenomen och frågeställningar i vår egen tid.
Under 1970-, 80- och 90-talen har svenska kulturhistoriska
museer genomfört närmare 1000 undersökningar av
svenskt vardagsliv och dess förändring. Drivande i denna
verksamhet har varit en samarbetsorganisation kallad
Samdok, ett nätverk för de kulturhistoriska museernas
samtidsinriktade insamling och dokumentation. Samdok
består idag av över 80 både stora och små museer.
Samdok skapades på 1970-talet för att stimulera och
fördela ansvaret mellan museerna för att dokumentera
samtiden.
Synskadades Museum är en del av museinätverket
Samdok och deltar i arbetsgrup-pen för Samhälle och
politik.
Intresserad? Kontakta Gilda Stiby på Synskadades
Museum 08-399247.
Gilda Stiby Peltonen
Verksamhetsansvarig vid Synskadades Museum
Notiser

Sommarlägret i Norrland

Till sommaren är det dags för lägret för synskadade barn
med familjer från Norrbotten, Västerbotten, Jämtland,
Ånger-manland och Medelpad. Nästa år är det SRF
Väster-bottens tur. Vi skulle behöva få lite hjälp.
- När under sommaren är allra bäst?
- Vad vill barnen ha för aktiviteter?
- Ska vi dela in i olika ålders-grupper under själva lägret?
- Vad vill syskon till de synskadade barnen göra?
- Vad vill ni föräldrar få mer kunskap och information om?
- Ska mor- och farföräldrar få vara med?
Kom gärna med förslag senast 31 december till
karin.sundbaum@srf.nu.



Ekeskolan rustar upp

Den 26 november tas det första spadtaget för de nya
elevhemmen på Ekeskolan i Örebro.
Förra veckan blev det dessutom klart med ett nytt tioårigt
hyresavtal mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten
och Specialfastigheter.

- Den 26 nov kl.10.00 tar vi första grävtaget för de nya
elevhemmen på Ekeskolan, berättar Ronny Nilsson, rektor
på Ekeskolan.
Generaldirektören Greger Bååth och VD för
Specialfastigheter Peter Karlström deltar i invigningen
tillsammans med skolans elever och personal.
Varm korv med bröd och dricka kommer att undfägnas
publiken.
(SPSM 23.10)




Idrottsintresserad? Kolla in Synskadade & idrott
www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=73227391
112
Vill du skriva dagbok?

– Hur löser andra familjer vardagsproblem som dyker upp?
Det undrade deltagarna på SRF:s föräldrakurs i oktober, se
sidan 14.
Flera deltagare efterlyste typ dagböcker i
Föräldrakontakten där författare berättade om de ständigt
uppkommande konflikterna och problemen och hur de
löser dem.
– Det bästa vore om någon kunde bo osedd hemma hos
en familj i flera dagar och skriva ner vad som hände, tyckte
någon.
Om du vill bidra till den samlade föräldrakunskapen i SRF
kan du höra av dig till jan.wiklund@srf.nu eller telefon 08-
39 92 98. Metoden bestämmer du själv.




Julkalender på SRF:s barnwebb

Tips på julklappar man kan göra själv, anekdoter om julen
och bullbak med nissarna Klet och Smet – det finns i
Julljudkalendern som publiceras med en ny lucka varje dag
från första december fram till julafton. Luckorna är ljudfiler
som barn och föräldrar öppnar på SRF:s tillgängliga webb.
Gå in på: www.srf.nu/oboj.




Till föräldrarna med synskadade barn som deltagit på SRF
Trollhättan/Lilla Edets öppna Showdownturnering den
24.10. Ni är bara så fantastiska med er entusiasm och ert
ansvar för att vi har domare, god mat, och glada tillrop.
Ni är inte bara med för syns skull. Tacksam lokalförening
SRF Trollhättan/Lilla Edet.
Sträck på er Annika, Katrin, Marie och Marielle.
Inbjudan

Ni är välkomna till elektronskytte för synskadade i Vittsjös
skytteförening som lig-ger i Hässleholms kommun.
Måndagar mellan 17 – 19.30.
Medlemsavgiften är 75 kr per år fram till 19 år. En burk
med 500 skott som räcker en hel säsong kostar 50 kr.
Jag som är ansvarig för synskadegruppen heter Anna Lena
Päkkilä. Tel 0451 231 01. Mobil: 070 36 00 647.
Redaktionsruta:

Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador
produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer
ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på daisy.
Redaktör:
Jan Wiklund
Tel 08-39 92 98
Fax 08-39 93 22
Epost
jan.wiklund@srf.nu
Ansvarig utgivare:
Eva Björk
Tel 08-39 91 46
Epost eva.bjork@srf.nu

Nästa nummer
kommer ut i mars 2010. Manusstopp 25 februari.

				
DOCUMENT INFO
Shared By:
Categories:
Tags:
Stats:
views:0
posted:7/19/2012
language:
pages:27