Sluttrapport for prosjektet CFS/ME by vTIBB8E1

VIEWS: 29 PAGES: 23

									                                         Omsorgsforskning Nasjonal konferanse 2010




        Sluttrapport for
       prosjekt CFS/ME
                mai 2009 – desember 2010
                          Prosjektleder Kari Kongshavn


NB!
Vedlegg 3 har vært gjennom drøftinger i prosjektet og med pasientorganisasjonene, og det er enighet
om at formuleringene i dette vedlegget lett kan misforstås i uheldig retning.
Slik Vedlegg 3 er formulert kan det tolkes slik at teksten gjelder pasienter med diagnosen CFS/ME.
Dette er ikke riktig.
Vedlegg 3 var ment som et generelt endringsforslag til fraværsrutinene i Bærum-skolene.
I det nye vedlegget, er alle referanser til CFS/ME fjernet slik at dette blir klarere.”
                                   Innhold

1.    Definisjoner ……………………………………………………………. s. 3
2.    Sammendrag …………………………………………………………… s. 3
3.    Bakgrunn………………………………………………………………… s. 4
4.    Mål……………………………………………………………………….. s. 5
      4.1    Effektmål…………………………………………………………. s. 5
      4.2    Resultatmål……………………………………………………… s. 5
      4.3    Hovedtiltak ……………………………………………………… s. 5
             4.3.1 System…………………………………………………… s. 5
             4.3.2 Opplæring og støtte…………………………………….. s. 5
             4.3.3 Informasjon………………………………………………. s. 5
5.    Gjennomføring………………………………………………………….. s. 5
      5.1    Prosjektleder…………………………………………………….. s. 5
      5.2    Styringsgruppe………………………………………………….. s. 6
      5.3    Prosjektgruppen………………………………………………… s. 6
      5.4    Høringsgruppe………………………………………………….. s. 6
      5.5    Samarbeidende organer……………………………………….. s. 6
      5.6    Prosjektmøtene…………………………………………………. s. 6
6.    Oppnådde resultater……………………………………………………. s. 7
      6.1    System…………………………………………………………… s. 7
             6.1.1 Kartlegging omfanget…………………………………… s. 7
             6.1.2 Prosjektgruppens tilegnelser seg kompetanse……… s. 7
             6.1.3 Konsensus……………………………………………….. s. 8
             6.1.4 Standarder til forebyggende tiltak …………………….. s. 8
      6.2    Opplæring og støtte…………………………………………….. s. 9
             6.2.1 Opplæringsplan for støtte og veiledning……………. s. 9
             6.2.2 Fagdag for tjenesten…………………………………… s. 9
      6.3    Informasjon til innbyggere og ansatte………………………… s. 9
             6.3.1 Informasjon til ansatte og innbyggere på nettet ………s. 9
 7.   Økonomi…………………………………………………………………. s. 9
 8.   Sluttevaluering………………………………………………………….. s. 10
 9.   Dokumentasjonsoversikt………………………………………………. s. 11
10.   Kilder og henvisninger…………………………………………………. s. 11




                                                                             2
1.    DEFINISJONER
CFS/ME står for Chronic Fatigue syndrome eller kronisk utmattelsessyndrom og
Myalgisk Encefalopati. Betegnelsene brukes hver for seg og sammen. Rapporten
holder seg til CFS/ME, som er den offisielle betegnelsen Helsedirektoratet og
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenester bruker.

CFS/ME er en relativ sjelden tilstand, ca 1 tilfelle pr 1000 innbyggere, og rammer
unge voksne med gjennomsnittsalder 35 år. Det er strenge krav til diagnosen som
først kan stilles når grundig medisinsk utredning er gjennomført, en
eksklusjonsdiagnose.
CFS/ME kjennetegnes ved sterkt redusert funksjonsnedsettelse som følge av
energisvikt med utmattelsesreaksjon.
Det er stor variasjon blant personer med diagnosen og de klassifiseres i tre grupper
ut i fra funksjonsnivå:

Lett = Av og til i arbeid/på skole
Middels = Veksler mellom oppegående og sengeleie. Ingen arbeid/skole
Dårlig = Sengeleie

Bruker: Personer som mottar tjenester fra kommunen.

Tjeneste: All kommunal tjenesteytelse fra NAV, skole, praktisk bistand, behandling
og rehabilitering.


2.    SAMMENDRAG
Prosjektet startet 20. mai 2009 siste møte i prosjektgruppen var 30.november 2010.
Oppdragsgiver var Helsedirektoratet. Oppdragstaker var kommunalsjef i pleie og
omsorg, oppdragstaker var leder av styringsgruppen.
Prosjektet ble en del av prosjektet Utviklingssenter for hjemmetjenester fra 1.1.2010.

Prosjektarbeidet har foregått på prosjektmøtene og i to arbeidsgrupper (over og
under 18 år), og stort sett fulgt milepælsplanen.
Prosjektet har arbeidet med tiltakene beskrevet i mandatet.

Målgruppen ble utvidet til å gjelde personer med mistanke om sykdommen, da
prosjektgruppen hadde gode erfaringer med tidlig intervensjon ved mistanke om
sykdommen.

Prosjektet har etablert en ressursgruppe. Ressursgruppen har oppnådd en samlet
forståelse vedrørende CFS/ME som bygger på litteraturstudier, brukererfaringer og
erfaring fra egen praksis. Innspill fra det rådende medisinfaglige miljø i Norge,
deltakere på eksterne kurs i inn-, og utland samt sammendrag av forskning på
verdensbasis.
Den enkelte fagperson i ressursgruppen har sett nytten av konsensus i gruppen og
det tverrfaglige samarbeidet rundt den enkelte bruker.




                                                                                       3
Prosjektgruppen anbefaler tre hovedfokus videreført:
1. Overføre den etablerte ressursgruppen i vanlig drift
2. Forebyggende arbeid gjennom tidlig intervensjon
3. Opplæring, støtte og veiledning til ansatte som gir pleie, behandling og tjeneste til
   personer med diagnosen CFS/ME.


                             Systemet i CFS/ME arbeidet




            INFORMASJON                Ressursgruppe
            til ansatte og            m/kontaktpersoner        Opplæring støtte og
            innbyggere på               Til ansatte og      veiledning til ansatte som
            nettet                       innbyggere                gir tjenester




                                     Forebyggende arbeid
                    Voksne                  gjennom            Barn og unge
                                      Tidlig intervensjon




Man ser at lignende system for tverrfaglig arbeid og tiltak kan brukes ved andre
diagnosegrupper der årsakene er diffuse og uklare.


3. BAKGRUNN
Kommuneansatte kan møte svært syke personer og slitne familier. Noen få personer
er så dårlig at de må motta døgnkontinuerlig pleie på institusjon eller hjemme, og går
under betegnelsen ressurskrevende brukere.

Å gi tjenester, behandling og rehabilitering til personer med lidelser som ikke har en
klar og entydig anerkjent årsak, stiller generelt store krav til den ansatte både faglig
og holdningsmessig.

Den kommunale tjenesten har et generelt fragmentert kjennskap til sykdommen.
Tradisjonell faglig forståelse og virkemidler mot tretthet virker ofte mot sin hensikt.

Tjenesteledere meldte om rådville, slitne og frustrerte ansatte, samt et økende
sykefravær.

Økonomisk orden er viktig for å kunne fokusere på å bli frisk. Det ble gitt innspill på at
flere brukere brukte masse energi på å få støtte fra NAV.

Med de utfordringene kommunen sto over for var det naturlig å søke
Helsedirektoratet om tilskudd for å styrke tilbudet til pasienter som er rammet av


                                                                                           4
CFS/ME. Tilbudet skulle brukes til fagutvikling og målgruppen var barn og unge samt
de aller sykeste og er ment å skulle dekke utgifter til etablering og drift av en
ressursgruppe.



4.    MÅL
        4.1 Effektmål:
Bærum kommune bidrar til at personer med CFS/ME får et individuelt, kvalitativt og
godt tilbud. Tilbudet er helhetlig, virkningsfullt, trygt, sikkert og preget av god
samhandling.

      4.2    Resultatmål
Det er etablert en tverrfaglig ressursgruppe som er en ressurs for ansatte, brukere og
pårørende.

Tjenesten rundt bruker har tilstrekkelig kompetanse til å utføre individuelle, trygge og
virkningsfulle tjenester.

Det er etablert et system for informasjon og kommunikasjon i forhold til CFS/ME
problematikk for ansatte og innbyggere i kommunen.

      4.3    Hovedtiltak
             4.3.1   System
                    Kartlegge omfanget
                    Prosjektgruppen tilegner seg kompetanse.
                    Konsensus utarbeides
                    Standard utarbeides

             4.3.2 Opplæring og støtte
                 Opplæringsplan og plan for støtte og veiledning til
                   tjenestestedene utarbeides
                 Fagdag for tjenestene

             4.3.3 Informasjon
                 Informasjon til innbyggere og ansatte legges på Bærum
                   kommunes nettsider og på kommunens Intranett (Ansattportalen)

5.    GJENNOMFØRING
Februar 2009 ble forarbeidet til en spesifikk prosjektplan laget sammen med aktuelle
personer i kommunen.
Målgruppen ble utvidet til å gjelde både personer med diagnosen CFS/ME eller
mistanke om sykdommen.
Vurdering av delprosjekt der man skulle motivere personer over 18 år med diagnosen
og vedtak til å prøve Lightning prosess ble avvist av styringsgruppen.

      5.1    Prosjektleder: Er faglig rådgiver fra kommunens kvalitetsenhet (nå
fagenhet) i pleie og omsorg. Stillingsbrøk 20 % i 2009 og 50 % i 2010.



                                                                                       5
       5.2    Styringsgruppen besto fra starten av:
Elisabeth Vennevold kommunalsjef pleie og omsorg, styringsgruppeleder Ragnhild
Haneborg, seniorrådgiver helse, Charlotte Alsing, assisterende kommuneoverlege,
Solveig Juel, kommunalsjef skole (fra februar 2010), Kari Kongshavn, sekretær.
Kontakt med styringsgruppen har vært ved større milepæler.

       5.3 Prosjektgruppen består av to arbeidsgrupper med representanter
fra aktuelle tjenester. Samt representant for fastlegene og NAV.

Prosjektleder Kari Kongshavn
Fastlege tilknyttet Tildelingskontoret, Geirr Seterkleiv
Rådgiver, NAV, Wenche Simensen

Arbeidsgruppen over 18 år:
    Ergoterapeut, Nina Kjærnet Kolberg
    Konsulent, Tildelingskontoret, Sveinung Wold
    Hjemmesykepleien, Inger Marie Nordhuus
    Psykisk helse, Reidunn Nyvoll

Arbeidsgruppen under 18 år:
    Helsesøster, Jeanette Slenes Nilsen
    Skolerådgiver, Cecilie Ofstad,
    Ergoterapeut barn, Mareena Brännare
    Fysioterapeut barn, Signy Kvam Bårdstu

Det arbeides med å få en ny representant fra hjemmesykepleien da Nordhuus
dessverre trakk seg fra prosjektet etter å ha bidratt med foredrag og faglig innspill til
beste for gruppen.

       5.4    Høringsgruppen var representert ved
Brukerorganisasjonen: ME foreningen og MENIN (M.E. nettverket i Norge),
Bærum sykehus, BUP og LMS (læring og mestringssenteret),
Koordinerende enhet i kommunen.
                                                                      (Vedlegg 1)
      5.5 Samarbeidende organer Forruten representanter i
høringsgruppen var ME klinikken og spesialavdelingen ved Ullevål sykehus
representert ved legene Paul Kavli og Barbara Baumgarten, samt ergoterapeut fra
Høgskolen i Oslo, Irma Pinxterhuis til stede ved enkelte møter.

       5.6 Prosjektmøtene ble holdt en gang hver måned med arbeidsøkter i
smågrupper underveis, samt et felles seminar på to dager.
Gruppen ble tidlig enig om å dele erfaringer og kunnskap fra arbeidet med
brukergruppen. Innad ville vi ha god plass til alle synspunkter. Utad samme holdning
og forståelse. Først da vi hadde oppnådd konsensus kunne vi arbeide med å lage
opplæringspakken og standard på tidlig intervensjon som ble lagt ut på Bærum
kommunes nettsider.




                                                                                            6
6.     OPPNÅDDE RESULTATER
       6.1    System
             6.1.1 Kartlegge omfanget
Ut i fra Bærum kommunes størrelse kan man anta et omfang på 100 personer med
diagnosen CFS/ME.
Kommunen gir til enhver tid tjenester til ca 30 personer med gjennomsnittsalder på
35 år. Alderspredning er fra 11 år til en person godt over 70 år.

Det er stor variasjon i grad av sykdommen og grad av hjelpebehov er varierende.
De som er kartlagt er personer med diagnosen som mottar tjenester.

Blant de voksne har tre fjerdedeler middels grad. En fjerdedel har lett grad og en til to
personer går under betegnelsen dårlig. Gruppen mottar stort sett praktisk bistand,
særlig i forhold til husarbeid, skaffe varer og lage mat. De fleste mottar brukerstyrt
personlig assistent (BPA), men også praktisk og medisinsk hjelp fra
hjemmesykepleien. BPA betales av kommunen og personen selv er arbeidsleder for
sin(e) assistent(er), og kommunen eller ULOBA er arbeidsgivere. Det er bruker som
bestemmer, innenfor den tildelte timerammen, hva assistenten skal bruke tiden til.

Hos barn og unge har en fjerdedel middels grad og tre fjerdedeler lett grad.
Gruppen får stort sett det praktiske behovet dekket gjennom foreldre og mottar ergo
og/ eller fysioterapeut hjem.

              6.1.2 Prosjektgruppen tilegner seg kompetanse
De fleste av prosjektmedlemmene hadde erfaring fra arbeidet med personer med
CFS/ME. Ergoterapeut i arbeidsgruppen over 18 år bidrar på sykehusets lærings- og
mestringskurs for personer med diagnosen. Erfaringene bidro til faglige diskusjoner,
nyttige meningsutvekslinger og inspirasjon til tverrfaglig samarbeid rundt den enkelte
bruker.
Legene Paul Kavli, ME klinikken og Barbara Baumgarten, Ullevål sykehus, ble
kontaktet ved behov.

Paul Kavli bidro i tillegg ved vårt sommerseminar i 2010 og ble vår faste
sparringspartner.
I tillegg benyttet gruppen seg av interne og eksterne forelesere.
Rikshospitalet stiller diagnosen på personer under 18 år, og lege Vegard Bruun
Wyller har indirekte bidratt med stressmodellen - om vedvarende stressrespons.

      Nasjonal konferanse: Ung og utmattet - fra teori til praksis
      Litteratursøk: Oppsummeringssammendrag fra Nasjonalt Kunnskapssenter for
       helsetjenesten.
      Kronisk utmattelsessyndrom 17. og 18. mars 2009
       Fagdag 9. juni for alle ansatte i kommunen
      Invitert forelesere til prosjektmøter:
           o William Goldsack, lege ved NIMI
           o Bruker 26 år
           o Paul Kavli, lege ved ME klinikken
           o Deltakelse på internasjonal ME konferanse i London
      Erfaringsdeling fra praksis



                                                                                        7
Prosjektgruppen har deltatt på samarbeidsmøter med NAV, Lærings- og
mestringssenteret, Bærum sykehus, PP-tjenesten i Oslo kommune, og noen deltok
på premieren til filmen ”Få meg frisk”.

Prosjektet ble lagt frem på den nasjonale omsorgskonferansen ved Senter for
omsorgsforskning på Gjøvik, oktober 2010.

               6.1.3 Konsensus
I en virkelighet med massiv informasjon og forskning med ulike funn som presenteres
i media og på internett, er konsensus mellom fagpersonene i en kommune
utfordrende men helt sentral.

Det var viktig å få konsensus i gruppen, sykdommens art tatt i betraktning. Innad i
gruppen ønsket vi god plass til alle synspunkter, utad bestrebet vi oss på samme
holdninger og forståelse.

En viktig stemme med hensyn til felles forståelse var brukers erfaringer på hva som
ga bedring.

Vi valgte å ta utgangspunkt i bredden av den medisinsk faglige ekspertisen på
nasjonalt plan, med legene Harald Nyland og Kirsti Malterud fra Bergen, til legene
Barbara Baumgarten, Paul Kavli, Vegard Bruun Wyller og William Goldsack fra Oslo.

Arbeidet tok lenger tid enn gruppen hadde planlagt. Mye grunnet forskjellig
utgangspunkt, fagtradisjoner og jobberfaring.
                                                                          (Vedlegg 2)


              6.1.4 Standarder til forebyggende tiltak
Å arbeide forebyggende ved å ha kunnskap om tidlige tegn og intervenere tidlig ble
ett av hovedtiltakene for prosjektgruppen.

Arbeidsgruppen for barn og unge hadde gode erfaringer med å arbeide tverrfaglig og
forebyggende med tidlig intervensjon i samarbeid med barnet selv, pårørende
aktuelle fagpersoner. Den tidlige intervensjonen bidro i mange tilfeller til at
kommunen kunne trekke seg tilbake etter kort tid.

Fravær fra skole eller arbeid er et tidlig tegn. Skolens fraværsregistrering ligger godt
til rette for å fange opp barn og unge som av får høyt fravær for eksempel grunnet
stress og utmattelse.
Oslo kommune har noen gode retningslinjer som vi anbefaler Bærum kommune å se
nærmere på.
                                                                             (Vedlegg 3)

Voksne som kjenner seg syke, går til fastlegen. Derfor er fastlegen nøkkelen i det
forebyggende arbeid for denne gruppen. Fastlegens kjennskap til diagnosen med
dens kriterier er viktig slik at vedkommende kan overføres til en spesialist. Ved
mistanke eller usikkerhet om CFS/ME inviteres fastlegen til å kontakte kommunens



                                                                                       8
ressursgruppe. Ressursgruppen kan gjennom sitt kjennskap være behjelpelig med
funksjonsvurderinger og Individuell plan, ved behov.             (Vedlegg 4)

Prosjektet er presentert for kommuneoverlegene og ble lagt frem på storlegemøte i
Bærum kommune. = Kommuneoverlegens møte med fastlegene, 31. januar 2011.


       6.2    Opplæring og støtte
             6.2.1 Opplæringsplan for støtte og veiledning til tjenestestedene
Opplæringspakken ligger på nettet tilgjengelig for ansatte i kommunen.
Ressursgruppen vil gi opplæring, veiledning og støtte til ansatte på eget tjenestested.
Det er ønskelig at leder tar kontakt med kontaktperson og skreddersyr opplæring
med utgangspunkt i ressursgruppens felles opplæringspakke.
Informasjon om opplæring ligger på Bærum kommunes nettsider                 (Vedlegg 5)
Opplæringspakken m/ innholdsfortegnelse                                     (Vedlegg 6)


             6.2.2 Fagdag for tjenesten
Fagdagen 9. juni 2010 samlet 70 personer av kommunens ansatte og resulterte i
skolens deltagelse i det videre prosjektarbeidet.


       6.3    Informasjon
             6.3.1 Informasjon til innbyggere og ansatte legges på nettet
Innbyggerne i Bærum kommune har tilgang på Bærum kommunes nettside med
informasjon om sykdommen, landsdekkende ME-telefonen og kontaktpersoner med
e-post adresser og telefon.
www.baerum.kommune.no under søkeord ME eller CFS/ME.                (Vedlegg 7)

Kommunens ansatte har i tillegg til dette tilgang på fagstoff og standarden i
ansatteportalen.
Informasjon om prosjektet planlegges i med artikler i ”Bæringen”.          (Vedlegg 8)



7.     ØKONOMI
Prosjektet har i sin 2 års-periode hatt eget budsjett.
Fra Helsedirektoratet:                    Kr 400 000

Lønn til prosjektleder og en prosjektmedarbeider er Kr. 320 000
Til kompetansebygging, møte/seminar og opplæring Kr. 80 000
Kommunens egeninnsats                               Kr. 180 000
- til møter, arbeid i smågrupper og arbeidsseminar.

Til sammen har prosjektet brukt                          Kr. 580 000




                                                                                      9
8.     SLUTTEVALUERING
Det har vært banebrytende og lærerikt å arbeide med prosjektet fra prosjektleders og
prosjektmedarbeidernes ståsted. Fagpersonene i prosjektgruppen hadde mye å gi
hverandre av støtte og erfaring.
Eget fagarbeid med prosjektets brukergruppe opplevdes lettere fordi
prosjektmedlemmene gav uttrykk for en økt forståelse av tema og hvordan de kunne
gi hverandre den nødvendige støtten underveis. Prosjektet viste i hvilken grad
tverrfaglighet bidro til økt forståelse – og hvor viktig en felles forståelse for det vi
utfører har for det videre resultat!

Arbeidsgruppene hadde mye å tilføre hverandre. Hjemmesykepleien hadde arbeidet
mye med holdninger og hadde gode erfaringer med holdningsarbeidet for ansatte.
Erfaring med tidlig intervensjon fra skole og rehabiliteringstjenesten for barn, bidro til
at fokus ble todelt til også å gjelde personer med mistanke om sykdommen.

Prosjektgruppen tror at uansett sykdommens årsak og eventuelle behandling, er
kommunens beste tjenestetilbud å bidra til trygge rammer og individuell oppfølging så
tidlig som mulig. Ressursgruppen vil bidra til kompetanseoppbygging til tjenesten
rundt den enkelte pasient med diagnosen. Det er tankevekkende at så mange
personer med diagnosen velger å bruke brukerstyrt personlige assistenter (BPA).
Dette er også en generell tendens hos unge brukere av tjenesten.
Prosjektet har kontakt med koordinator for BPA i kommunen som ønsker å legge til
rette for at assistentene får økt kompetanse.

Høyskolen i Oslo var på noen av møtene. Prosjektet valgte ikke å gå aktivt ut med
noen brukerundersøkelser på dette stadiet. Mye av det vi ønsket svar på var ivaretatt
i andre undersøkelser. Viser blant annet til Irma Pinxtrehuis`masteroppgave.

Valg av ME foreningen og MENIN i høringsgruppen var et bevisst valg. Vi valgte
begge foreningene da de representerer to litt forskjellige syn og holdning til
sykdommen. Funksjonshemmedes råd, med erfaring som brukerrepresentant på
systemnivå ville også kunne vært et godt alternativ.

Vedrørende tidlig intervensjon til barn og unge, ligger arbeidet godt til rette i forhold til
innrapportering og det å ha oversikt, samt iverksette tiltak i samarbeid med skole.
Når det gjelder de voksne innbyggerne i kommunen, er dette en større utfordring der
fastlegen innehar en nøkkelrolle. Møtet med kommuneoverlegene og invitasjon til
fremlegg av prosjektet på storlegemøte er et positivt signal. Ressursgruppen inviterer
legene til å bruke ressursgruppen – informativt – ved utarbeidelse av
funksjonsanalyse og utarbeide tverrfaglige planer for brukers videre opplegg.

Prosjektet anbefaler:
    Bruke ressursgruppen og kontaktpersonene aktivt i det forebyggende arbeid
      og med å avkrefte sykdommen og eventuelt utarbeide gode individuelle planer
      sammen med bruker.
    Innbyggere og helsepersonell på alle nivå å søke ME eller CFS/ME på
      internett eller i kommunens ansattportal.
    Bruke lignende system for tverrfaglig arbeid og tiltak der årsakene til
      diagnosen er diffus og uklar.



                                                                                          10
9.    DOKUMENTASJONSOVERSIKT
Vedlegg 1    Mandatet

Vedlegg 2    Konsensus

Vedlegg 3    Dokumentet ”Rutiner for oppfølging av fravær og utsatte elever på
                           ungdomstrinnet..”
Vedlegg 4    Standard tidlig intervensjon

Vedlegg 5    Opplæringsannonseringen

Vedlegg 6    Opplæringspakkens innholdsfortegnelse



10.    KILDER OG HENVISNINGER

Dr Paul Kavli ”Prinsipper ved behandling av ME pasienter”, 2009

Dr. Barbara Baumgarten ”ME / CFS”. Foredrag fra 2009

Professor Kirsti Malterud ”Ung og utmattet”, 2008

Fysioterapeut og forsker Lillebeth Larun ”Tilpasset treningsterapi til personer med
CFS”, 2009

Sykepleier Inger Marie Nordhuus ”Pleie av sterkt syke CFS/ME pasienter”, 2009

Ergoterapeut Irma Pinxterhuis ”Myalgisk encefalopati og utførelse av daglige
aktiviteter”, en masteroppgave, 2009

Professor Harald Nyland, Haukeland sykehus, januar 2009 ”Veileder: Utredning,
diagnostikk og behandling”
Dr med. Vegard Bruun Wyller ”Vedvarende stressresponser – en samlende teori for
kronisk utmattelsessyndrom”




                                                                                      11
Vedlegg 1

                                                                               Antall sider:3



                                  Prosjekt CFS/ME
    BÆRUM KOMMUNE
      Pleie og omsorg
      Kvalitetsenheten


Prosjektnavn:

Planlagt startdato:   vår 2009                           Planlagt sluttdato: 15.des.2010

Oppdragsgiver:        Kommunalsjef Elisabeth Vennevold
Oppdragstaker:        Pleie og omsorg

Utfylt av:            Faglig rådgiver Kari Kongshavn                   Dato:       25.01.03

                                    A. Organisering
Prosjektgruppen        Tittel                 Navn                   Antatt stillingsbrøk
                       Prosjektleder          Kari Kongshavn
V                      Representant           Geirr Setekleiv
                       fastlegene v/
                       Tildelingskontoret
V                      Sykepleier             Inger Marie Nordhuus
V+B                    Tildelingskontoret     Sveinung Wold
V                      Voksenrehab            Nina Kjærnet Kolberg
B                      Barnerehab             Signy Kvam Bårdstu
B                      Barnerehab             Mareena Brännare
V+B                    Nav representant       Wenche Simensen
B                      Lærer                  Cecilie Ofstad
V                      Psykisk helse          Reidunn Nyvoll
B                      Helsesøster            Jeanette Nilsen

Styringsgruppe         Tittel              Navn                      Virksomhet
                       Leder, Kommunalsjef Elisabeth N               Pleie og omsorg
                                           Vennevold
                       Kommunalsjef        Solveig Juel              Skole
                       Rådgiver            Ragnhild Haneborg         Helse
                       Prosjektleder       Kari                      Pleie og omsorg


Høringsgruppe          Tittel                 Navn                   Virksomhet
                       Koordinerende enhet    Hege Lund              Koordinerende enhet
                       Representant for       Anne Cathrine Bergh    Helseforetaket,
                       Lærings og mestrings                          Læring og Mestring
                       senteret, Sabhf.                              Senteret
                       Enhetsleder og         Rigmor Rytter          Nasjonalt


                                                                                           12
                         koordinator              Axelsen                   kompetanse-nettverk
                                                                            ME
                         Bruker representant      Mette Schøyen             Lokal ME forening
                         Bruker representant      Inger Haugen              MENIN
                         Psykolog                 Henriette Alsing          BUP
                         Rehableder for barn      Rigmor Rytter             Bærum kommune
                                                  Axelsen
                          B. Problembeskrivelse og prosjektmål

Bakgrunn for prosjektet - Problembeskrivelse
Kommunen har i dag ca 30 personer med diagnosen CFS/ME. (Utmattelsessyndrom)
Aldersmessig er personene mellom 9 og 40 år, en er over 60.
Tjenesteomfanget ligger i spennet ”praktisk bistand” til ”døgnkontinuerlig helsehjelp” med to
ansatte. Noen av personene kommer inn under begrepet ”ressurskrevende brukere”.

Hjelpeapparatet har liten, fragmentert kunnskap om sykdommen.


Overordnet mål
Bærum kommune bidrar til at personer med diagnosen CFS/ME får et individuelt og
kvalitativt godt tilbud. Tilbudet er helhetlig, virkningsfullt, trygt, sikkert og preget av god
samhandling.


Resultatmål
System:
        Tverrfaglig KompetanseGruppe (TKG) er en ressurs for ansatte, bruker og
         pårørende

Opplæring og støtte:
       Ansatte involvert hos personer med diagnosen, har en felles forståelse og
         tilnærming til utfordringene.
       BPA og tjenesten for øvrig har god samhandling
Informasjon:
       Innbyggere i kommunen har lett tilgang til hvor og hvordan kommunen bidrar.


Tiltak
System:
     Kartlegge
      Etablere en Tverrfaglig KompetanseGruppe
     Inngå forpliktende samarbeid med naturlige samarbeidspartnere og instanser
     Standarder utarbeides.
Opplæring:
     Ansatte med brukere får kompetanse og støtte
Informasjon:
     Informasjon til kommunens innbyggere legges ut på internett
     Kontakttelefon



                                                                                                  13
                                      C. Ressursrammer/økonomi

                                              Budsjettramme
                         Kostnader                                   Inntekter/finansiering
                                                                                    Eksterne midler
                 Tekst                          Beløp       Egne midler (beløp)
                                                                                        (beløp)
Arbeid - tidsbruk
Prosjektleder i 20 % stilling i 2009 og   320 000
50 % stilling i 2010
Vikarutgifter 4 personer i 10 dager       17 000
Kr 580x10x3 =

Eksterne kurs                             18 000
Fagdager                                  32 000
Helsedirektoratet                                                                 400 000
Prosjektmedarbeidernes                                     180 000
møtevirksomhet
Annet                                      3 000
Seminardager                              10 000


Sum budsjett                              400 000          180 000                400 000

                                            D. Rapportering

    Statusrapportering                     Ansvarlig avsender: Kari Kongshavn
                                           Mottaker:           Hsdir
                                           Frekvens:
                                           Første rapport:     28.05.09 (hsdir)

    Sluttrapport                           Ansvarlig:          Kari Kongshavn

                                           Frist:              Desember 2010

    Sluttevaluering                        Ansvarlig:          Kari Kongshavn

                                           Frist:              Desember 2011

                                            E. Underskrifter

                                              F. Merknader


Beløpet 200 000 x 2 ble søkt i to omganger 2008 og 2009 med forlengelse til ut året 2010.
Tilskuddene er gitt ut fra søknadens budsjett og beskrivelse, og er ment å skulle dekke utgifter
til etablering og drift av en ressursgruppe. (Helsedirektoratet 12.10. 2008 ref. 08/4110)




                                                                                                      14
Vedlegg 2



                                      OM CFS/ME



CFS/ME er i hovedsak karakterisert ved utmattelse, rask fysisk og kognitiv trettbarhet,
unormal lang resitusjonstid og ikke gjenoppfriskende søvn samt andre tilleggssymptomer.

Sykdommen varierer fra mild til sterk grad.
Prognosen er bedre for barn og unge enn for voksne. Generelt har alle et potensial for
bedring, og en del blir helt friske.

Det finnes i dag ingen diagnostisk test eller entydig årsaksforklaring.
Symptomene peker mot nevrohormonelle, nevroimmunologiske, kognitive og autonome
dysreguleringer. Funnene kan tyde på at vedvarende aktivering av dysfunksjonene er en
sentral sykdomsmekanisme som vedlikeholder uhensiktsmessige og selvforsterkende
mønstre.

70 prosent får sykdommen etter en infeksjon. Andre utløsende årsaker kan være alvorlige
livshendelser, fysiske traumer eller kirurgiske inngrep.

Sykdomsbildet er karakteristisk, men liknende tilstander må utelukkes før det settes en
diagnose.


Den anstrengelsesrelaterte utmattelsen ved CFS/ME gir tjenesten helt spesielle utfordringer
når det gjelder å tilrettelegge tjenester og behandlingstilbud.

Bruker og pårørende trenger et kompetent tjenestetilbud og behandlere med kunnskap om
CFS/ME. Det enkelte tilbud tilpasses den enkeltes energinivå sammen med prinsipper for
aktivitetsavpasning og aktivitetsbytte.

Grundig syke historie er et viktig diagnostisk verktøy, og sykdommen er definert med
internasjonalt anerkjente kriterier for diagnostisering.




                                                                                          15
Vedlegg 3

Om skolefravær og skolevegring
I Bærum kommunes CFS/ME-prosjekt 2009/2010 har en av to satsinger vært gruppen ”Barn
og unge”. Gruppen har bestått av Jaenette Nilsen, helsesøster, Cecilie Ofstad, skolerådgiver,
Mareena Brännare, ergoterapeut og Signy Kvam Båstad, fysioterapeut.
Mandatets formål har vært at Bærum kommune bidrar til at personer med CFS/ME får et
individuelt og kvalitativt godt tilbud. Tilbudet er helhetlig, virkningsfullt, trygt, sikkert og
preget av god samhandling.

Prosjektgruppen har særlig sett på hvordan CFS/ME og lignende tilstander hos barn og unge
skal kunne forebygges - og viktigheten av tidlig intervensjon. Dersom omgivelsene er
oppmerksomme på tidlige tegn på utmattelse og stress, kan tiltak settes inn med en gang.
Tidlig intervensjon og god stresshåndtering kan være avgjørende for sykdomsforløpet.
Hensikten med tidlig intervensjon er å snu og stabilisere en sykdomsutvikling så tidlig som
mulig. Dersom sykdomstilstanden derimot får utvikle seg, og stresset ikke blir avdempet, vil
forløpet kunne bli betydelig tyngre og mer langvarig.

Det er et entydig inntrykk for prosjektgruppens medlemmer at en signifikant økning i
skolefraværet fremstår som et av de tidlige tegnene skolen selv kan oppdage og eventuelt
påvirke.

Det er avgjørende at et økt skolefravær for utsatte elever ikke får anledning til å stabilisere seg
til en ”normaltilstand” og dermed bli vanskelig å snu. Normalitet er å gå på skolen. Dersom
skolefraværet blir normalen vil eleven fort få faglige hull og oppleve sosial isolering. Økt
angst og depresjoner kan også føre til at det blir stadig vanskeligere å gå på skolen.
(selvforsterkende sirkel).

Representanter fra CFS/ME-gruppen hadde i høst et møte med leder for PPT i Oslo, Walter
Frøyen. I møtet kom det fram at man i Oslo kommune nå har etablert meget stramme rutiner i
arbeidet for å forhindre utviklingen av alle typer skolevegring (må ikke forveksles med
skulk). Vi ønsker i noen punkter å formidle hva Frøyen viste til.

Rutiner for fravær i Oslo- skolen

Alle skoler skal ha en plan for oppfølging av skolefravær. Det skal noteres begrunnelse for
skolefravær fra dag en.

Etter tre dagers fravær skal eleven vise fram legeattest.

Etter 14 dagers fravær innkalles det til samarbeidsmøte på skolen der eleven selv møter med
foreldre sammen med representanter fra skole, helsesøster, og etter behov PPT, barnevern og
fastlegen.




                                                                                                16
På alle lærer-arbeidsplasser i Oslo-skolen skal det være limt fast et klistremerke der det er
markert hva en hver lærer skal gjøre etter elevenes fraværsdag 1, 2, 3 osv. Slik blir viktigheten
tydelig for alle, også for faglærere og vikarer, og forskjellig type skolevegring kan fanges opp
tidlig.

PPT i Oslo har (i den grad det har vært mulig) gått tilbake i journalene til elever med stort
skolefravær, og har da funnet forhold som viser at utviklingen sannsynligvis kunne vært
avdekket tidligere.

Skolevegrere er velig ulike og må møtes ulikt.

Erfaring viser at etablerte skolevegrere er veldig vanskelig å ”få tilbake til normalt liv”, derfor
må tiltak settes inn tidlig hvis man skal lykkes.

Skolefraværet begynner vanligvis med enkelttimer og deler av dager. Det er derfor viktig at
alt fravær registreres av alle faglærere og vikarer, ikke bare kontaktlærere.

Rutiner for oppfølging av fravær for utsatte elever på ungdomstrinnet

I Bærum kommune skal ungdomsskolene følge retningslinjene nedfelt i dokumentet ”Rutiner
for oppfølging av fravær og utsatte elever på ungdomstrinnet..” I dokumentets innledning
åpnes det for at ”Dersom erfaringer viser at rutinene bør justeres…..” (se s 2).

Vi ønsker herved å komme med noen innspill til en eventuell revidert versjon av dokumentet:
Fravær fra ulike ståsted:
Dokumentet er utformet for ungdomsskolen. Vi vet at tendens til fravær ofte vises langt
tidligere på barneskolen. Når det gjelder barn i Bærumsskolen med CFS/ME eller liknende
tilstander er nå det yngste barn vi kjenner til elev i første klasse.

Idokumentet knyttes fraværet straks (første setning i forordet) til fullføring av videregående
skole. Det gir en følelse av at det er fullføring av videregående skole som er hensikten og
målet for dokumentet ”Rutiner for oppfølging….” . Dette kan virke innsnevrende på
fraværsproblematikken. Og for Bærums vedkommende også ufarliggjørende, siden
frafallsprosenten fra videregående skole i vår kommune kun er ca 3 %.

I forbindelse med fraværsproblematikken bør det være fast prosedyre på hver barne- og
ungdomsskole at skolens personale og foreldre informeres om at Bærum kommunes fokus på
fravær dreier seg om mye mer enn ”ugyldig fravær” og senere ”frafall fra videregående
skole”. Det dreier seg bl a om å få fanget opp elever som strever med skolevegring og
stresslidelser tidlig.

Ansvarsforhold:
I dokumentets forord står det videre at ”Fravær er hele skolen ansvar.” Det bør det definitivt
være, men det er nødvendig med helt tydelige og klare retningslinjer for hva ”hele skolens
ansvar” betyr. Hvilket ansvar for fraværsoppfølging har f eks faglærere, vikarer osv? For at
ikke ”hele skolens ansvar” bare skal bli tomme ord, må det være helt klare retningslinjer for
hva den enkelte skal gjøre når. Man må dessuten få til en fast kjederapportering.

Felles system:



                                                                                                 17
Per i dag skal lærere følge ”Rutiner for oppfølging…”, mens skolenes helsesøstre registrerer
fravær og tar ansvar via eget skjema og opplegg. Vi mener det er åpenbart at arbeidet med
fraværsproblematikken og fraværsregistrering må samordnes til ett system, og at samarbeidet
mellom den enkelte skole og den enkelte helsesøster må følge bestemte retningslinjer.


IKO-modellen
I dokumentet knyttes fraværsregistreringen til en ”IKO-modell”, der karakterer og fravær
kobles sammen. Dårligere karakterer plasserer elever i risikogruppen allerede ved lavt fravær.
Gode karakterer ”tåler” mer fravær. Når vi vet at stresstilstander og CFS/ME ofte rammer de
”skoleflinke” jentene med gode karakterer, vil en slik registreringsmodell kunne slå svært
uheldig ut.

En helhetlig vurdering:
Dokumentet ”Rutiner for oppfølging...” inneholder et skjema som skolen kan bruke når de
inngår avtale med eleven, en Mestringsavtale. Svakheten med dette oppsettet er at den kun
omfatter skoletiden. En viktig erfaring som gjøres når man arbeider med å få elever tilbake til
skolen etter fravær (det være seg sykdom eller skolevegring), er at man lykkes best når man
ser barnets/ungdommens hele dag under ett: Skoletid, fritidsaktiviteter, hvile, legge- og stå-
opp-tider. Det er altså en helhetlig aktivitetsplan som bør utarbeides i samarbeid med eleven.




                                                                                             18
Vedlegg 4

STANDARD TIDLIG INTERVENSJON
(Kopi fra nettet)
Hensikten er å stabilisere og snu en utvikling av den eventuelle lidelsen så tidlig som mulig.
Tretthet og utmattelse opptrer normalt etter fysiske og mentale påkjenninger og kan også bli
uttalt ved andre kjente sykdommer. Medisinsk utredning skal utelukke andre mulige
sykdommer som også kan gi de samme symptomene.
Ressursgruppen gir opplæring, råd og veiledning.
For mer informasjon søkeord: ME i ansatteportalen
Varselsignaler:
• Økende fravær fra arbeid/skole
• Mestringssvikt; misforhold totalbelastning - tåleevne
Varselsymptomer:
• Sterk utmattelse, energisvikt < 50 % over tid
• Ikke oppfriskende søvn eller hvile
• Symptomer som følger sammen med hovedsymptomet med varierende styrke og varighet:
Eksempel; hodepine, konsentrasjonsvansker, myalgier, infeksjoner, ustabil fordøyelse,
svimmelhet…
Fastlegen:
• Styrer den medisinske kartleggingen og oppfølgingen i samarbeid med relevante
fagpersoner i første og andrelinjetjenesten.
• Utelukker andre somatiske og mentale lidelser.
• Stiller diagnosen så tidlig som mulig
• Symptomlindring.
Stabiliser og snu utviklingen:
• Start planarbeid med bruker og relevante fagpersoner så tidlig som mulig:
o Kartleggingsmøte: Innkall de som allerede kan ha kjennskap til saken. (så få personer som
mulig!)
o Kartlegg situasjonen og lag en plan for videre arbeid
o Skreddersy den videre individuelle oppfølgingen. Enkle, realistiske planer
o Tilbud om: Kontaktperson til avlastning og veiledning for bruker og pårørende.
o Tett oppfølging av relevant fagperson
Kjøreregler:
• Anerkjenn brukerens symptomopplevelse
• Eliminere stress og andre sårbarhetsfaktorer
• Veiled i jungelen av informasjon - Rydd bort ”støy”!
• Bevar mest mulig normalt liv
• Livskvalitet




                                                                                             19
Vedlegg 5

      Til den sentrale kursoversikten i pleie og omsorg




CFS/ME
Kronisk utmattelsessyndrom eller CFS/ME er en relativ sjelden tilstand. Tilstanden har ofte
betegnelsen ME. Ett av resultatene fra prosjekt CFS/ME er en tverrfaglig ressursgruppe fra
pleie og omsorg, skole og helse. Ressursgruppen tilbyr opplæring, veiledning og støtte.

Mål
Bærum kommune bidrar til at personer med diagnosen CFS/ME får et individuelt og
kvalitativt godt tilbud. Tilbudet er helhetlig, virkningsfullt, trygt, sikkert og preget av god
samhandling.

Innhold
Spesifikk opplæring på tjenestested om diagnosen og tiltak samt tilbud om veiledning og
støtte.



                MÅLGRUPPE                            TID                  STED

Ansatte som gir tjenester til personer med         Etter     Tjenestestedet
mistanke om /eller med diagnosen CFS/ME.           avtale

KONTAKT = Søk: ME i ansatteportalen – se kontaktpersoner
ANSVARLIG: Kari Kongshavn kari.kongshavn@baerum.kommune.noArbeid:
67504604 mobil: 95076433




                                                                                                  20
Vedlegg 6



OPPLÆRINGSPAKKENS INNHOLD:

     Om CFS
     Sykdomsbilde og symptomer
     Disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer
     Stressrespons
     Prognose
     Holdninger – etikk
     Tidlig innsats
     Prosedyre
     Behandling
     Rehabilitering
     Mestring
     Individualisert oppfølging
     Aktivitet tilpasning
     Legemidler




                                                            21
Vedlegg 7




            Pleie – og omsorg




                                22
Vedlegg 8




            23

								
To top