Et av dem er The Scripps Institute som by HC120627042422

VIEWS: 6 PAGES: 21

									RP-NYTT

Nr. 1

2005
KOLOFON:
Leder: Anne Berit Gransjøen
Tlf. 22 21 24 18/911 88 554
Ab-grans@online.no

Nestleder: Ole Chr. Lagesen
Tlf. 22 55 61 68/918 49283
olechristian.lagesen@adm.hio.no

Kasserer: Grethe Lunde
Tlf. 51 53 33 74/901 85 065
gtorkels@online.no

Sekretær: Bernt Elde
Tlf. 52 84 25 30/915 80274
beelde@frisurf.no

Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 63 97 54 80/957 56 587
martherg@yahoo.no

1. varamedlem: Elisabeth Jensen
2. varamedlem: Marit Crawfurd

RP-Nytt
Redaktør: Bernt Elde
RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året.

Adresse:
RP-foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480
0367 Oslo
Kto. nr.: 7874.06.42927
Organisasjonsnr.: 984 079 230
Tlf. 22 21 24 18
E-post: post@rpfn.no
Internett: www.rpfn.no
Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30
eller e-post beelde@frisurf.no

Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format.

Informasjonsmateriell:
RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no
Sats og trykk: PDC Tangen
Ombrekking: Beate Solem (NBF)
Opplag 640 stk.
ISSN 1503-5352

INNHOLD
Tilbakeblikk på 2004 2
Årsmøte 2005 – Invitasjon 4
Sommertreff i Narvik – Invitasjon 6
Sommertreff i Narvik 17. – 19. juni 2005 8
Etterlysning! 9
Tett på: Ole Christian Lagesen 10
Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse 11
Brukerstyrt, personlig assistanse (BPA) 12
Hvordan få virksomme stoffer til netthinnen? 14
Opplevelsesrapport fra Sør-Afrika 15
Småplukk 18
Vil du studere på Universitet i Oslo til høsten? 20
Takk for gaven! 21


Tilbakeblikk på 2004
Av Anne Berit Gransjøen

Riktig godt nytt år, og takk for godt samarbeid og hyggelig samvær i året vi nå har
lagt bak oss.

Tenkte jeg ville bruke lederen til noen betraktninger rundt hva vi har gjennomført i
2004.

På begynnelsen av året kunne vi endelig si oss ferdig med den nyreviderte utgaven
av informasjonshåndboken ”Innsikt gir utsikter”. Etter et omfattende og meget
tidkrevende arbeid, ble resultatet et oppslagsverk som i korte trekk har den
informasjonsverdien en slik håndbok bør ha.
Samtidig som håndboken ble sendt ut, startet vi arbeidet med å lage en ”Veileder for
tillitsvalgte”. Intensjonen var å lage et oppslagsverk for foreningens tillitsvalgte og
fagråd. Veilederen inneholder både beskrivelse av funksjoner, vervenes innhold,
ansvarsfordeling og rene rutinebeskrivelser. En prøveutgave av veilederen fikk sin
første presentasjon på årsmøtet i Oslo. Når du nå leser dette er veilederen ferdig og
forhåpentligvis i bruk.

Enda en stor oppgave ble satt i gang: Arbeidet med å lage en strategisk plan for
foreningens virksomhet de neste 5 årene. Som mange av dere sikker husker, ble
dette arbeidet igangsatt som følge av idemyldringen på høstkonferansen 2003. Selv
om arbeidet er meget tidkrevende og ikke helt ferdig ennå, ser vi for oss et ferdig
produkt innen overskuelig framtid.
Vi har som vanlig arrangert konferanser. Årsmøtet vårt ble holdt i Oslo dette året, og
høstkonferansen tradisjonen tro på Hurdalsenteret. Den høye kvaliteten på
arrangementene skyldes ikke minst alle gode bidrag fra både nye og gamle
deltakere.

Retina International avviklet sin verdenskongress i Nederland sommeren 2004. Vi i
styret håpet at mange hadde lyst og mulighet til å delta. Til sammen ble vi 11
deltakere fra Norge. Det skal også nevnes at vi fikk anledning til å presentere både
veilederen og informasjonsfilmen vår på konferansen.

Vi har gjennomført to samarbeidsmøter med LMBB-foreningen dette året. Vi har
noen felles utfordringer som det er viktig å ta tak i. En av disse utfordringene er
etablering av et nasjonalt synsregister. Sosial- og helsedirektoratet jobber med en
nasjonal synsplan som bl.a. innbefatter synsregister. Norges Blindeforbund er ”tungt”
inne i synsplanarbeidet, så vårt videre felles arbeid konsentreres nå mot NBF.

Videoen ”Når synet svikter” er gitt ut som DVD-film. Håndboken ”Innsikt gir utsikter”
er produsert som DAISY-lydbok og også lagt ut på nettsidene våre.
Informasjonsbrosjyren er under revidering og er sannsynligvis ferdig til denne
utgivelsen av RP-nytt. I skrivende stund nærmer vi oss sluttfasen for mobilitetsfilmen.

RP-nytt har kontinuerlig vært under utvikling og har med årene fått et innhold og en
form som vi mener vi kan stå inne for. Mange har skrytt spesielt av innholdet i
utgivelse nr. 4 i 2004.

Til slutt vil jeg nevne RP-foreningens gode økonomi. Det skal sies at økonomien i
2004 ble betydelig styrket gjennom inntekter fra gevinstautomatene våre. Som de
fleste sikkert vet ønsker staten å overta hele automatmarkedet, men på grunn av
nederlag i rettssystemene både nasjonalt og internasjonalt, har de offentlige
myndigheter foreløpig utsatt saken til 1.7-2005. Dette betyr at vi kan beholde
automatene fram til den datoen, men så… tja, tiden får vise. Uansett kan vi berolige
medlemmene med god og stabil økonomi.

Dette var et lite utsnitt av det vi har gjort i 2004. Som dere sikkert forstår er vi ikke
arbeidsledige! Til gjengjeld har vi den takknemlige oppgaven å sysselsette oss med
både interessante, krevende og ikke minst morsomme oppgaver. Håper året 2005
blir like bra.
Årsmøte 2005 – Invitasjon
Av Anne Berit Gransjøen

Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Så var det igjen tid
for å invitere til årsmøtehelg.

Tid: 4. – 6. mars 2005.
Sted: Rica Forum Hotell, Stavanger.

Saksliste
Sak 1: Navneopprop.
Sak 2: Godkjenning av innkalling.
Sak 3: Godkjenning av saksliste.
Sak 4: Valg av møteleder.
Sak 5: Valg av møtesekretær.
Sak 6: Valg av medunderskriver til protokollen.
Sak 7: Styrets årsmelding for 2004.
Sak 8: Årsregnskap 2004. Revisors beretning.
Sak 9: Innkomne forslag.
Sak 10: Budsjett 2005.
Sak 11: Valg.

Program
Fredag 4.3.2005
19.00: Middag og sosialt samvær.

Lørdag 5.3.2005
08.00: Frokost (serveres til kl. 11.00).
09.00: Velkommen til årsmøtet.
Praktiske opplysninger.
Informasjon om hotellets brannberedskap.
09.30: Årsmøte 2005.
11.00: Pause m/ kaffe, te, wienerbrød og frukt.
11.30: Årsmøte 2005 forts.
13.00: 2-retters lunsj.
14.15: Avreise fra hotellet med buss.
14.45: Omvisning på Norsk oljemuseum.
16.00: Avreise fra museet.
Spasertur gjennom Gamle Stavanger (væravhengig).
16.45: En tur innom Skjenkestuen.
17.45: Tilbake til hotellet.
19.30: Middag.
Underholdning v/ Dag Schreiner. Kjent fra Løgnaslaget.

Søndag 6.3.2005
08.30: Frokost (serveres til kl. 11.00).
09.30: Praktiske opplysninger.
09.40: Siste nytt innen forskning.
11.00: Pause – kaffe, te og grønnsaker m/dip. Utsjekking.
11.30: Siste nytt innen forskning forts.
12.30: Evaluering.
13.00: 2-retters lunsj.

Vi tar forbehold om endringer i programmet.

Priser
Kr 700,- pr. person i dobbeltrom – alt inkludert.
Kr 1 000,- pr. person i enkeltrom – alt inkludert.
Kr 300,- pr. person ikke-boende – alt inkludert.

Transport
Det vil ikke bli satt opp fellestransport. Imidlertid går det flybuss fra Sola til
bussholdeplass ved hotellet, ca. 50 meter fra inngangen. Dersom man kommer til
Stavanger med buss eller båt, tar det ca. 10 minutter med taxi til hotellet.
Kommer dere i egen bil, tilbyr hotellet parkering til samtlige gjester. Parkeringen
koster kr 50,- pr. døgn.

Reiseutgifter
Det kan for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- pr. person etter
rimeligste reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer.

Rom
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg
på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en
annen deltaker. Dette må imidlertid presiseres ved påmelding.

Konferansesal
Til orientering vil det være teleslynge i konferansesalen.

Førerhund
Det er gode luftemuligheter for hund nær hotellet.

Assistanse
Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha
mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to
personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse.

Påmelding
Bindende påmelding innen 17.2.2005 på telefon 22 21 24 18 eller e-post:
post@rpfn.no
Følgende må besvares:
– Navn på deltaker(e), adresse, postnr/ -sted, telefon.
– Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom.
– Har med førerhund.
– Har med egen bil og ønsker plass i parkeringshus.
– Ønsker assistanse under arrangementet.
– Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post.
– Har/har ikke deltatt tidligere på våre arrangementer.
Betaling
Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt ut med bekreftelsen etter
påmelding.

Forfall
Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel
ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før.

Hjertelig velkommen til årsmøte i Stavanger.
Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.



Sommertreff i Narvik – Invitasjon
Av Anne Berit Gransjøen

RP-foreningen har gleden av å invitere til sommertreff i Nord-Norge.

Dato: 17. – 19. juni 2005.
Sted: Evenessenteret og Narvik.

Program
Fredag 17.6.2005
18.00: Middag på Evenessenteret.
21.00: Havfiske.

Lørdag 18.6.2005
08.30: Frokost (serveres til kl. 09.30).
09.30: Avreise til Narvik.
10.30: Besøk på Krigsmuseet med film fra angrepet på Narvik 1940.
13.00: Lunsj på Fjellheis-restauranten (670 m.o.h.)
15.30: Omvisning i Narvik.
17.00: Retur til Evenessenteret.
19.00: Middag.

Søndag 19.6.2005
09.00: Frokost (serveres til kl. 10.00).
10.00: Siste nytt fra forskningsfronten.
11.30: Pause – kaffe, te og frukt – utsjekking.
12.00: Siste nytt forts.
12.30: Evaluering.
13.00: Lunsj.
14.30: Avreise.

Vi tar forbehold om endringer i programmet. Fullstendig program vil bli sendt ut med
bekreftelse til deltakerne.

Priser
Kr 390,- pr. person i dobbeltrom – alt inkludert.
Kr 550,- pr. person i enkeltrom – alt inkludert.
Kr 190,- pr. person ikke-boende – alt inkludert.

Transport
For de av dere som kommer med kollektivtransport, fly eller buss, ber vi om at sted
og tid blir oppgitt, slik at vi kan arrangere henting.

Reiseutgifter
Reise til og fra sommertreffet må i sin helhet dekkes av den enkelte.

Rom
Dersom du har med deg førerhund, må du gi beskjed om dette ved påmelding. Vi
gjør samtidig oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du
melder deg på sommertreffet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale
romdeling med en annen deltaker. Dette må presiseres ved påmelding.

Førerhund
Det er gode luftemuligheter for hund på Evenessenteret.

Assistanse
Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha
mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to
personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse.

Påmelding
Bindende påmelding innen 17.3.2005 på telefon 22 21 24 18 eller via e-post:
post@rpfn.no Alle medlemmer med eventuell ledsager kan delta sommertreffet.
Imidlertid må vi presisere at de tre nordnorske fylkene har førsteprioritet.
Følgende må besvares:
– Navn på deltaker(e), adresse, postnr/ -sted, telefon.
– Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom.
– Har med førerhund.
– Ønsker å bli hentet og kommer med fly eller buss til..., kl...
– Ønsker å være med på havfiske fredag kveld.
– Ønsker assistanse under arrangementet.
– Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post.
– Har deltatt på våre arrangementer tidligere.

Betaling
Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt etter påmelding.

Forfall
Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på sommertreffet og allikevel
ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før.

Hjertelig velkommen til et nytt sommertreff i Nord-Norge!
Sommertreff i Narvik 17. – 19. juni 2005
Av Kai Kristensen

Hei alle sammen. Vel overstått jul og nyttår.

Sommertreffet i RP-foreningen er i år lagt til Narvik, en koselig liten by innerst i
Ofotfjorden. Det er første gangen at Narvik får lov til å være vertskap for foreningens
medlemmer så dette synes vi er veldig koselig. Narvik har ca. 18 500 innbyggere og
består av Narvik by og den tidligere landkommunen Ankenes omkring de indre
fjordarmene i Ofoten, med fjellheimen inn mot Sverige. Narvik tettsted har 15 000
innbyggere. Det ble kjøpstad i 1902, samme år som Ofotbanen ble ferdig for
transport av jernmalm fra Kiruna til utskipningshavn i Narvik. Nord for byen går
Ofotbanen østover langs fjorden Rombakken i stigende høyde og deretter over
Bjørnefjell til riksgrensen. Narvik er fremdeles sterkt avhengig av malmeksporten.
Malmbolaget LKABs anlegg er byens største arbeidsplass. Like sør for byen ligger
Fagernesfjellet, 1270 m.o.h. Narviks nye fjellheis bringer deg opp til
fjellheisrestauranten som ligger 656 m.o.h. Her finner du fint turterreng, fantastisk
utsikt over fjord, fjell, midnattssol og et aktivt luftsportsmiljø Narvik og omegn har
nydelig turterreng og er vinterstid kjent for sin flotte alpinbakke. Her har det vært
arrangert både NM i alpint og world cup renn.

Overnatting blir denne gangen på Evenes Kurs og treningssenter. Senteret eies av
Norges Blindeforbund og ligger midt mellom Narvik og Harstad. Avstanden fra
flyplassen til senteret er ca. 20 km. Senteret ligger i naturskjønne områder like ved
havet. Her kan man nyte frisk sjøluft fra egen brygge. Senteret har:
– 22 kombirom – alle med bad og toalett
– gode turstier tilrettelagt for synshemmede
– hjemmelaget mat fra eget kjøkken
– hyggelig betjening
– godkjent rekreasjonssted for synshemmede
– vin og ølservering
– badstue, gymsal og solarium m.m.

Så her er alt lagt til rette for at alle skal trives og ha det bra. Senteret ligger ca. 6 mil
fra Narvik sentrum, og det blir arrangert en dagstur til Narvik lørdag den 18. juni.

Narvik kan tilby mange severdigheter og aktiviteter. Vi har krigsminnemuseet som
viser film fra slaget over Narvik i 1940, vi har Ofoten Museum og guidet tur inne på
LKAB området for å nevne noe. En tur opp med fjellheisen er en fantastisk
opplevelse med utsikt over fjord og fjell. For de som er handlelystne har vi to senter i
byen der ett av dem er kåret til Norges beste i 2004.

Vi håper at så mange som mulig vil ta turen til oss og håper at denne lille
beskrivelsen av Narvik kan være med på å friste mange til å overvære sommermøtet
i år.
Etterlysning!
Er du mellom 18 og 25 år og har RP? Da har du mulighet for å kunne delta på Retina
Youth’s ungdomstreff i Stockholm 2. – 7. august 2005.

Vi har tatt med utdrag av programmet som vi har fått fra de svenske arrangørene,
fullstendig program blir sendt til dem som melder seg på til ungdomstreffet.

Måndag 1. Augusti
Deltagarna anländer till Stockholm under dagen. Ledarna välkomnar ungdomarna vid
det färdmedel de valt att nå destination Stockholm Central.
Deltagarna ledsagas av ledarna grupp-vis, för att med kommunala färdmedel ta sig
till boendet.
Efter att ledarna hjälpt deltagarna med inkvartering sker orientering på om-rådet, för
att deltagarna skall lära sig hitta i boendemiljön.
Under kvällen informerar ledarna om programmet, och svarar på frågor från
deltagarna.

Tisdag 2. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Specialguidning i Stockholm city.
Eftermiddagsaktivitet: Kroppskänne-dom/Massage.

Onsdag 3. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Forskning.
Eftermiddagsaktivitet: Goalboll/självförsvar.
Torsdag 4. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Syncentralen nord Stockholm.
Eftermiddagsaktivitet: Psykologi.

Fredag 5. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Handikapp-ersättning/Diskriminering av handikappade.
Kvällsaktivitet: Syntolkad bio.

Lördag 6. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Retina Europe meeting.
Eftermiddagsaktivitet: Sexologi.
Kvällsaktivitet: Avslutningsfest.

Söndag 7. Augusti
Förmiddagsaktivitet: Synskadades museum.
Eftermiddagsaktivitet: Kanot-paddling.

De svenske arrangørene har søkt om EU midler som skal dekke alle utgifter, men
dette er ikke garantert, så RP- foreningen vil kunne sponse en del av dine utgifter.

Høres dette fristende ut? Ta kontakt med Anne Berit på telefon 22 21 24 18 snarest
og senest innen 28. februar for nærmere informasjon og påmelding.
Tett på: Ole Christian Lagesen
Av Bernt Elde

De fleste av oss har en eller annen gang sett eller hørt Ole Christian Lagesen.
Mannen som kan snakke seg ivrig og varm om tapper og staver, om kosttilskudd og
A-vitamin, og som ser ut til å ha et inngående kjennskap til dyrene i Afrika når han
kommenterer naturprogrammer på TV. Vi har forsøkt å komme tettere på Ole
Christian Lagesen.

Han ble født i Oslo i det Herrens år 1936, og er altså etterhvert blitt 68 år – ja du leste
rett – 68 år. Vi har sett bevis på det.

Ole Christian har tilbrakt et langt arbeidsliv i medienes tjeneste, og det var da naturlig
å trekke den konklusjon at han hadde journalistisk utdannelse.

– Nei, det stemmer nok ikke. Da jeg begynte i journalistikken for over 40 år siden,
fantes det ikke noe journalistisk utdannelse. Jeg er utdannet som filolog med fagene
norsk, engelsk og statsvitenskap. Jeg begynte i NRK som nyhetsreporter i 1961 og
var der helt til i 1989 i forskjellige arbeidsfelt, utenrikskorrespondent, politisk
medarbeider i Stortinget, og de siste 15 årene som redaksjonssjef for samfunns- og
kulturavdelingen i fjernsynet, forteller Ole Christian.

– Etter dette, fra 1989 til 1994 var jeg rektor på journalisthøgskolen i Oslo, og etter
hvert prorektor på Høgskolen i Oslo, der journalisthøgskolen hadde gått inn. Min
nåværende stilling er seniorrådgiver, og i den stillingen har jeg et forholdsvis vidt
mandat.

– Men så fikk du vite at du hadde retinitis pigmentosa. Når ble du klar over at det var
noe galt med synet ditt?

– Jeg hadde nok merket lenge at synet ikke var som det skulle, særlig nattestid, men
jeg var likevel ikke forberedt på diagnosen da den kom for ca. 15 år siden. Jeg har en
såkalt ”senil” utgave av RP ved at jeg har mistet synscellene forholdsvis langsomt
inntil jeg var godt voksen. Jeg var faktisk godt over 50 år før jeg fikk en diagnose, sier
Ole Christian. – Men da ble det konstatert at synsfeltet allerede var skrumpet til 16 –
17 grader, og i dag er det bare tre grader igjen.

Etter at Ole Christian fikk sin diagnose ble det viktig for ham å vite mest mulig om
retinitis pigmentosa, noe RP-foreningen har dratt stor nytte av. Hans folkelige og
forståelige formidling av hva RP er, og hva som skjer innen forskningen, har gitt
mange en bedre forståelse av både problemer og muligheter.

– Jeg kaller det gjerne en av mine mestringsstrategier, sier Ole Christian. – Det å
finne ut så mye som mulig om sykdommen, og å ha kontakt med forskningsfelt og
behandlingsfremskritt, og så få anledning til å formidle det både til meg selv og til
andre ble nokså opplagt for meg. Dette fordi jeg hadde brukt et langt liv på å gjøre
akkurat det i yrkeslivet. Det hører også med i bildet at her hjemme var det mange
som ikke visste noe særlig om alt det som foregikk av forskning utenlands. Jeg var
gjennom mitt yrke vant med å arbeide i utlandet, og hadde vel egentlig de beste
forutsetninger for å knytte kontakter og bli kjent også innen de miljøer som forsket på
RP og lignende lidelser. Og, som så mange andre også har erfart, at når synet
svikter så kan mestringsstrategien regelrett være fortsatt å gjøre det du er god til og
vet at du kan mestre.

– For meg er det da også blitt viktig å kunne opprettholde fysisk aktivitet, friluftsliv og
naturkontakt. Det har vært svært viktige deler av mitt liv før RP-diagnosen. Nå trengs
det assistanse og medvirkning fra andre for å kunne opprettholde slikt, men fysisk
trening og aktivt friluftsliv er fortsatt en helt sentral del av mine opplevelser og gleder.
Det å opprettholde denne virksomheten blir for så vidt også en del av en
mestringsstrategi som går på å vedlikeholde, men under noe endrede
rammebetingelser, opplevelsesmuligheter, gleder og evner du vet du har. Det gjelder
både sommer og vinter. Ikke minst er skiturer i høyfjellet og på breene intense
opplevelser. Utfordringer, ja vel, men med ”menneskelige fyrtårn” foran i løypene står
naturopplevelsene fortsatt i kø. Og fjell holder seg i ro – i motsetning til vrimmelen av
mennesker og gjenstander i det daglige bybildet, sier Ole Christian.

Ole Christian Lagesen har vært styremedlem i Retina International en periode, og
han ble på generalforsamlingen til RI i Nederland i 2004 valgt inn i komité for
markedsføring og kommunikasjon.

– Det er mye entusiasme og idealisme også i de andre lands retina foreninger, og i
andre lands forsknings- og øyelegemiljøer. Det utføres mye godt og viktig arbeid,
selv om resultatene og behandlingstilbudene dessverre ennå ikke har kommet,
forteller han.
– Helt til slutt, Ole Christian, når tror du man kan finne en behandling for retinitis
pigmentosa?

– Når forskere og spesialister blir spurt om dette, er svaret: ”Nei det våger vi ikke å si.
Vi vet at det vil komme en behandling, men vi vet ikke når. Det er spørsmål om år,
sannsynligvis ikke tiår, i alle fall ikke for noen av RP-situasjonene.”

– Personlig tror jeg at det kan komme til å ta kortere tid, jeg tror vi kommer til å se
dramatiske fremskritt i løpet av de neste fem årene, men på den annen side tror jeg
det vil ta tid før hele registeret av genetisk betingede netthinnesykdommer er dekket.
Jeg håper imidlertid at jeg kan være med på noe av det. Det er imidlertid helt
avgjørende at vi kan få et synsregister med diagnose og genbetegnelse, noe som vil
muliggjøre deltagelse i kliniske utprøvinger, og i neste omgang behandlingstilbud.
Dette gjelder ikke bare i RP-pasienter i Norge, men på verdensbasis. Noen land har
kommet langt på dette området, mens andre i likhet med Norge, ennå ikke har
begynt. Alle forskere er utvetydig på at et godt synsregister er en absolutt
forutsetning for å komme i gang med behandling, avslutter en optimistisk Ole
Christian Lagesen.



Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse
Noen ganger er retinitis pigmentosa (RP) ledd i en mer omfattende sykdom, kalt
Refsums sykdom. I motsetning til de fleste andre årsaker til RP, lar denne
sykdommen seg behandle med en spesiell diett som kan holde symptomene i sjakk.
Vi vil undersøke om det blant de mange pasientene med RP, kan skjule seg noen
som egentlig har Refsums sykdom. Derfor inviterer vi deg til å være med på en
undersøkelse av norske RP-pasienter, på leting etter Refsums sykdom.

Det som trengs fra din side er at du fyller ut et spørreskjema med egenopplysninger,
samt leverer en blodprøve. Hvis vi mistenker at du har Refsums sykdom, blir du fulgt
opp nærmere av nevrolog og øyelege.

Ikke alle RP-pasienter er egnet for denne undersøkelsen. Hvis foreldrene eller barna
dine har RP, har dere sannsynligvis såkalt dominant arvegang – og da har dere
neppe Refsums sykdom. Er du i tvil om hva slags arvegang ”din” RP følger, ta
kontakt så får vi avklart det.

Er du interessert kontakt dr. Morten Horn, som leder studien.
Kontaktadresse: Morten Horn, overlege Nevrologisk avdeling, Ullevål sykehus, 0407
OSLO. Telefon: 22 11 91 01. E-post: morten.horn@uus.no

Morten Horn,
Nevrologisk avdeling Ullevål sykehus
Ragnheiður Bragadóttir, Øyeavdelingen Ullevål sykehus
Ola Skjeldal
Barneavdelingen, Rikshospitalet



Brukerstyrt, personlig assistanse (BPA)
Denne artikkelen om BPA er en bearbeidet utgave av en artikkel som tidligere har
stått i Norges Blinde nr. 21 og 22-2004. Artikkelen gjengis her med tillatelse av
forfatteren Kristin T. Berg.

Tradisjonelle hjemmetjenester kan gi lite rom for fleksibilitet, og muligheten til å
bestemme over egen hverdag kan oppleves begrensende. Har du f.eks.
hjemmehjelp, så må du sannsynligvis ta imot hjelpen når hjemmetjenesten har tid.
Dette bør ikke nødvendigvis passe inn i ditt tidsskjema.

Hovedmålet med BPA er å gi bedre styring og organisering av egen situasjon, og at
vedkommende som mottar hjelpen skal få et mest mulig aktivt og uavhengig liv.

Sosial tjeneste: BPA er en kommunal hjelpeordning, og bestemmelsen er tatt inn i
Lov om Sosiale tjenester
(§ 4-2a): ”Sosiale tjenester skal omfatte a) praktisk bistand og opplæring, herunder
brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av
sykdom, funksjonshemming, alder eller av andre årsaker.” Sosiale tjenester er
såkalte skjønnsbaserte ordninger. Kommunen MÅ ha et system for tjenesten, men
den har relativt frie tøyler i forhold til organisering og utmåling av omfang etc. Det
skal foreligge skriftlige retningslinjer/ prosedyrer for BPA og disse har du rett til å få
innsyn i. Det finnes også et generelt rundskriv for ordningen, dette kan kommunen
også gi deg kopi av. Før du evt. søker om BPA, er det lurt å be om disse
retningslinjene. De kan gi nyttige tips i forhold til selve søknaden. Husk at kommunen
har informasjons- og veiledningsplikt, og du skal få hjelp til å skrive søknad, dersom
du trenger dette.

Utmåling: Har du behov for andre sosiale tjenester, f.eks. støttekontakt, så kan du
søke om å få disse timene gjort om til BPA-timer. Mottar du hjemmesykepleie, og du
får hjelp til oppgaver som ikke krever helsefaglig kompetanse, kan også denne
bistanden organiseres som BPA. Oppgaver som krever helsefaglig kompetanse, og
som assistenter ikke kan utføre, skal fortsatt dekkes av helsepersonell. Derfor vil det
være aktuelt for noen brukere å kombinere BPA med f.eks. nattjeneste og
hjemmesykepleie.

Din rolle: Et viktig prinsipp for BPA er styring i eget liv. Dette innebærer bl.a. at du
selv fungerer som arbeidsleder for din/dine assistenter, og at du i stor grad
bestemmer over innholdet for tjenesten. Du er selv med på å velge ut hvem som skal
jobbe for deg. I samarbeid med assistenten/assistentene avgjør du når hjelpen skal
mottas.

Forsvarlig nivå: Retningslinjene til BPA fastslår at utmålingen (antall timer) skal ligge
på et forsvarlig nivå. Økonomi kan ikke brukes som begrunnelse for at et forsvarlig
hjelpetilbud avslås. Selvsagt er det vanskelig å begrense innholdet av ”forsvarlighet” i
denne sammenheng. Retningslinjene fastslår imidlertid at forsvarlighet ikke handler
om bistand til grunnleggende fysiologiske behov alene, men i like stor grad dekning
av psykologiske og sosiale behov.

Brukermedvirkning: Hva skjer dersom en kommune mener at du trenger et annet
tjenestetilbud enn det du selv ønsker? Kommunen har plikt til å rådføre seg med
brukeren, og vedkommendes syn skal i størst mulig grad vektlegges. Dette er
viktigere jo mer vesentlig tjenesten er for brukerens velferd og livssituasjon.

Hvem kan få BPA: I Sosialtjenesteloven skilles det mellom fem ulike sosiale
tjenester, BPA er en av disse. Tjenestene kan innvilges personer som ”ikke kan dra
omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å
greie dagliglivets gjøremål”. Denne formuleringen er nok klar for litt oppussing, og
omsorgsperspektivet må gis en bred forståelse. BPA handler først og fremst om
praktisk hjelp, og dette er situasjonen for de fleste synshemmede som ønsker å få
BPA som organisasjonsform. Den primære målgruppen for BPA skal ha et
hjelpebehov av et ”visst omfang”. Du må ha muligheten til å være arbeidsleder, og
det forutsettes at du har relativt god innsikt i egen situasjon. Du bør også ha
ressurser til å ha et aktivt liv.

Opplæring: Kommunen har et særlig ansvar for å gi deg opplæring og veiledning i
arbeidslederrollen. Videre har den ansvaret for opplæring i basiskunnskaper, som
etiske problemstillinger, taushetsplikt, arbeidskontrakt, arbeidsmiljøloven, plikter og
rettigheter og lignende overfor de som ansettes som personlige assistenter.
Basisopplæring er en forutsetning for at du og assistenten/e skal kunne lykkes med
oppgaven.
Krav til brukeren: Hvis du får tildelt BPA så forplikter du deg seg til å gjennomføre
opplæring i brukerstyring, som bl.a. innebærer bevisstgjøring om egne behov og
muligheter, evne til planlegging av egen hverdag og ivaretakelse av assistenter.
Meningen er at BPA på best mulig måte skal bidra til å fremme en selvstendig
livsform. Det betyr bl.a. at du skal ha planer om arbeidsoppgavers innhold, antall
arbeidstimer, bruk av tildelte timer, være med på å lage annonser til rekruttering og
intervjue assistentene.

Organisasjonsmodellene: Det finnes tre måter å organisere BPA på. Du kan være
både arbeidsgiver og leder (denne organiseringen er sannsynligvis lite brukt). Du kan
være arbeidsleder og kommunen arbeidsgiver. Eller du kan være arbeidsleder og et
andelslag har arbeidsgiveransvaret. Det andelslaget som blir mest benyttet heter
Uloba, selskapet er drevet av mennesker med en funksjonsnedsettelse.

Stimuleringstilskudd: Kommuner som tildeler BPA kan søke stimuleringstilskudd fra
Ressurssenter for omstilling i kommunene. Tilskuddet skal dekke
administrasjonsutgifter og utgifter til opplæring av brukerne og assistentene i en
treårsperiode. Det kan også dekke merutgifter knyttet til utlysnings- og
ansettelsesprosedyrer og til oppfølging av de som er i gang med BPA. For nye BPA-
brukere innvilges kr. 100.000,- første året, og videreføringstilskudd med kr. 50.000,-
de to påfølgende årene.

Søknaden: Søknad om BPA skal sendes til pleie- og omsorgstjenesten eller
sosialtjenesten i kommunen. I søknaden skal det komme frem opplysninger om navn,
fødselsdato, beskrivelse av din funksjonsnedsettelse, behov for tjenester og
omfanget av tiltaket/konkret timetall. Ved beregning av timebehov er det viktig å gi en
begrunnet og realistisk beskrivelse av hjelpebehovet. Det er lurt å sette opp en
oversikt (ukentlig og månedlig) for de oppgaver du trenger hjelp til og hvor lang tid de
tar. Ikke glem at enkelte gjøremål er mer tidkrevende enn de faste, løpende
oppgavene i hverdagen. Noen relevante oppgaver kan nevnes for vår gruppe (listen
er ikke uttømmende): Diverse husarbeidsoppgaver, sortering av klær, innkjøp, lesing
av post, betaling av regninger, lekselesing, hjelp i forbindelse med reiser,
organisasjonsverv og annet samfunnsengasjement etc.

Klage: Dersom kommunen avslår din søknad om BPA, så har du rett til å påklage
vedtaket. Du må da sende en anke innen tidsfristen som skal komme frem av
vedtaket. Anken sendes til samme sted som selve søknaden. Dersom kommunen
ikke gjør om vedtaket, så skal den sendes til Fylkesmannen for videre behandling. Er
Fylkesmannen enig i kommunens avgjørelse, så er saken i utgangspunktet endelig
klagebehandlet.



Hvordan få virksomme stoffer til netthinnen?
Av Ole Christian Lagesen

I de senere år har mange RP-forskere vært opptatt av hvordan man i framtidige
behandlingsopplegg skal få virksomme stoffer som for eksempel vekstfaktorer eller
medikamenter som har vist seg effektive inn til selve netthinnen. En tradisjonell
metode som øyedråper er ikke særlig egnet, siden dråpenes innhold stort sett bare er
virksomt i den fremste del av øyet. Injeksjon ved bruk av fine sprøyter rett inn mot
netthinnen er en mulighet, og anvendes i mange av de innledende dyreforsøkene,
men innebærer risiko for skader, og siden behandlingen trolig må gjentas forholdsvis
ofte, er det neppe akseptabelt med hyppige injeksjoner over lang tid. Risikoen er stor
for blødninger, infeksjoner og utvikling av bl.a. grå stær. Å gi medikamenter som
piller, eller på annen måte satse på blodsystemet som leveringsorgan, støter også på
store problemer, siden synscellene bare har indirekte kontakt med blodkarene i
årehinnen, og de fleste aktuelle stoffene har en molekylær form som gjør at de ikke
så lett derfra trenger gjennom til selve synscellene. Store doser for å muliggjøre
effekt overfor synscellene vil gi uakseptable bivirkninger.

Som kjent – omtalt i fjorårets RP-nytt – er det i USA i gang et meget spennende
forsøk på mennesker med RP, der en liten, perforert kapsel full av
vekstfaktorproduserende celler, er innoperert i selve netthinnen. Kapselen tillater
vekstfaktorene å sive langsomt ut til netthinnecellene, og utviklingen av sykdommen
bremses. Forsøkene, som nå har vært i gang i omlag ett år, har hittil gått bra, i følge
de uoffisielle meldingene som kom i løpet av høsten. Det er planen å komme i gang
med utprøving av metoden og vekstfaktorene på et langt større antall RP-pasienter i
løpet av 2005, hvis metoden nå viser seg å være sikker og ikke gir bivirkninger og
andre uakseptable situasjoner.

I løpet av det siste halvåret er det også offentliggjort resultater av meget lovende
forsøk med plassering av visse medikamenter på baksiden av øyet, på utsiden av
sclera, senehinnen, som omslutter øyet. Det er forskere ved to amerikanske
universiteter i California som har prøvd ut metoden på dyr, og i laboratorieforsøk
også på øyevev fra mennesker. De har funnet ut at visse deler av senehinnen er
gjennomtrengelig for visse molekylstørrelser, bl.a. for medikamenter som brukes for å
behandle kreftsvulster i øyet og betennelser i det indre øyet. Medikamentet sprøytes
enten inn under et tynt cellelag som ligger aller ytterst rundt øyet, eller plasseres i en
slags ”matte” mot senehinnen, der stoffet langsomt trenger gjennom og inn til øyets
indre, i RP-sammenheng netthinnen.

Forsøkene fortsetter for å finne fram til nøyaktig hvilke deler av senehinnen som kan
slippe igjennom hvilke typer molekyler, tilpasset forskjellige øyesykdommer. Fra RP
og makulasynspunkt er det litt ugunstig at senehinnen er tykkest og mest
ugjennomtrengelig like i nærheten av synsnerven, der effekten for netthinnelidelser
trolig ville være best. Men disse forskningsresultatene viser igjen lovende muligheter
for å løse noe av det vanskeligste ved framtidige behandlingsopplegg for RP –
hvordan å tilføre netthinnen cellereddende substanser – sikkert og effektivt.



Opplevelsesrapport fra Sør-Afrika
I forbindelse med World Blind Unions 6. generalforsamling i Cape Town
Av Atle Lunde

Fra 6. til 10. desember 2004 ble den 6. generalforsamling for World Blind Union
avholdt i Cape Town, Sør-Afrika. Jeg var heldig som fikk være med som en av
Norges Blindeforbunds observatører til denne mektige unionen. Jeg fikk ha med meg
Grethe, slik at alt det praktiske skulle gå glatt, noe det også gjorde.

For å få en forståelse over hvor stor denne unionen virkelig er kan jeg si at den
dekker ca. 160 land fra hele verden som igjen favner 180 millioner synshemmede.
Tenk dere da når 330 delegater med observatører skal sitte sammen og legge
føringer for det arbeidet som skal være unionens arbeidsområde de neste fire årene.
Litt kaos er det nødt til å bli. Her er en skjønn forening av forskjellige kulturer,
mennesketyper, forskjellig grad av lands utviklingsstadige osv. – men etter en litt treg
start gikk forsamlingen støtt og løsningsorientert videre.

Fire års arbeid fra de forskjellige kommisjoner ble lagt frem muntlig. Her jobbes det
med alt fra barn, ungdom, familie, eldre som trenger rehabiliteringstilbud,
organisasjonsbygging, menneskerettighetspolitikk, viktigheten av braille,
kvinnepolitikk, osv. – ja, egentlig alt som alle andre land og unioner holder på med,
bare her er fokuset rettet mot synshemmede.

Valg ble det jo også tid til. Det er nok dette de fleste både gleder og gruer seg til. Det
er jo utrolig spennende å se hvem som blir valgt når en vet hvor stor lobbyvirksomhet
som er blitt bedrevet før møtet, men som også ble gjort i stort monn der nede.

Kikki Nordström, fra Sverige, som har vært presidenten de siste fire årene ble
etterfulgt av William Roland fra Sør-Afrika. Det kom vel ikke som en bombe for noen
av oss at William hadde gjort et godt forarbeid for å bli valgt. Selv tror jeg han blir en
fin representant for unionen, men det får tiden vise. Ellers ble valgene fordelt på
personer fra hele verden. Dere kan lese mer om dette på Norges Blindeforbunds
nettside.

Mot slutten av generalforsamlingen ble det lest opp nærmere 40 resolusjoner som vil
få virkning fra generalforsamlingens slutt og frem til den neste. Resolusjonene blir
som en handlingsplan for styret.

Siste dag ble en helt spesiell dag for oss alle. Dagen i forveien fikk vi beskjed om at
Sør-Afrikas president, Thabo Mbeki, ville besøke generalforsamlingen. Presis kl.
11.00 ble døren slått opp og forsamlingen reiste seg, og et kor sang den flotte
nasjonalsangen til Sør-Afrika. Når da attpåtil nærmere 120 Sørafrikanere stemte i på
sin flotte uformelle måte med både sang, ralling og dans ble dette en helt
uforglemmelig opplevelse. Presidenten holdt en tale der vi fikk høre om hva som
hadde blitt gjort for synshemmede i Sør-Afrika, men også for alle funksjonshemmede.
Her har vi mye å lære. Fra første stund ble funksjonshemmede inkludert i både
arbeid og politikk. De er mye mer handlingsorientert og mindre formelle og
byråkratiske. Det er en fryd å høre en så engasjert president som vet så mye om
våre problemer og utfordringer.

Til slutt fikk Arne Husveg Louis Braille æresmedalje i gull. I World Blind Union var
han den store frontfiguren. Han var med på å starte denne unionen og har gjort en
hel masse som alle verdens synshemmede ikke kan få takket nok for. Han vil stå i
unionens historie for all fremtid.

Men selvfølgelig fikk vi litt tid til sightseeing og shopping. For å ikke glemme all den
gode maten og drikken. Vi begynner med det siste.

Sør-Afrika er jo verdenskjent for sin gode vin. Det finnes utsøkte flotte viner til en
meget billig penge så her var det bare å forsyne seg fra øverste hylle. Maten var
fortreffelig. Alt fra krokodille, noe som jeg syntes var veldig godt, til antilope, struts og
fisk og pannekaker med mye godt fyll.
Siden delegasjonen fra Norge var spredt over tid og sted, på grunn av at det gikk
forskjellige møter, ble det litt stykkevis og delt hvordan og hva vi fikk tid til å få med
oss. Jeg vil holde meg til det Grethe og jeg fikk tid til.

Selvfølgelig måtte det shoppes litt (litt er vel en rund formulering) men her er det
utrolig mye å få kjøpt. Fra motebutikker til kunst og afrikanske klær og håndarbeid.
Håndarbeidene er utrolig flotte. De bruker mye perler og tre. Som en del av dere vet
har de også meget fargerike stoffer som kler den smukke. Koffertene ble velfylte og
vi måtte kjøpe en ny for å få alt med oss hjem.

Om kveldene ble det tid til litt av hvert, fra middag hos ordføreren, afrikansk aften,
bankett siste dag og en liten nordisk samling. Til de fleste av disse ”aftenene” var det
lokale kulturinnslag med sang og musikk.

Grethe og jeg hadde en flott bysightseeing som var en tur i historie, lidelse og
moderne bygg og by. At et folk kan gå fra et totalitært styre til å bli et så åpent og
vennlig demokrati er helt utrolig. Det lille vi fikk oppleve tyder bra. Men selvfølgelig er
det ennå store forskjeller. Turen fra flyplassen og ned til byen sier jo sitt. På begge
sider av motorveien sto blikkskurene tett i tett og fattigdommen var noe helt annet
enn hva vi i vesten tenker på som fattigdom. Utrolig at en kan leve slik. Like ved
disse skurene lå en flott golfbane og utfoldet seg i all sin prakt og luksus. Kontrasten
er grell, men mange har fått det mye bedre og vil i fremtiden få det enda bedre.

Cape Town har sin egen Aker Brygge, kalt ”Waterfront”. Men til forskjell fra Aker
Brygge er denne mye større og triveligere. Her finnes en masse butikker og sentre,
men innimellom og langs bryggekanten lå nærmere 50 små og store restauranter.
Tenk dere alle de gode luktene. En liten kanal rant gjennom området og satte sitt
preg på utseendet. Sang og dans på bryggekanten var flotte kulturinnslag.

En tur til Table Mountain og Robben Island ble det også tid til. Med en temperatur på
ca. 30 grader var det en fornøyelse å oppleve Afrika. Table Mountain er et fjell som
ligger midt i byen og har en rar utforming. Hvis du tenker deg et vanlig fjell som er
kappet av på toppen – så er det sånn det ser ut. Som et ”bord”, derav navnet. Her tok
vi gondolheis til toppen og fikk en utrolig fin opplevelse med en utsikt som må være
en sann opplevelse for dem som ser. Dyktige ledsagere som fortalte og en modell av
fjellet en kunne kjenne på var til god hjelp. Alt der oppe var lødd i stein og var utrolig
fint laget. Det var stilfullt.

Robben Island var en spesiell opplevelse i seg selv. Øya ligger ca. 11 km ut fra Cape
Town. Vi tok båt ut og der gikk vi ombord i en buss som tok oss med på en rundtur
før vi kom frem til fengselet. Øya har fungert som et sted der de plasserte de
spedalske. Den ligger der som en påminnelse om de lidelsene som det å være
spedalsk medførte. Her var det en liten landsby som det enda bor folk i, med en liten
kirke, skole og supermarked. Det er helt vanlige mennesker som bor på øya i dag,
også de som har med driften av museet å gjøre.

Noen pingviner spankulerte også rundt på øya. Ellers var den grå og trist. En blir i en
spesiell sinnsstemning når en setter foten ned på en så historisk plass, med så mye
lidelse. Fengselet var en lav betongbygning med forskjellige blokker, A, B, C osv., ut
fra hva du satt inne for. De svarte fikk forferdelig behandling. De fikk kun utdelt hver
sin shorts, noe som er umenneskelig når en vet at her nede blir det kaldt om vinteren.
Mat ble også rasjonert etter hudfarge. De svarte var nederst på rangstigen og fikk
bare så det vidt holdt for å overleve. For noen ble det for lite og de døde. Cellene var
ca. 2 – 3 kvm. store, uten seng eller toalett. Ett ullteppe, som de lå rett på gulvet
med, var sengen. Ett teppe var hodepute og ett tredje hadde de over seg. En del av
cellene hadde ikke vinduer så her ble det kaldt og mange døde av lungebetennelse.
De ble daglig utsatt for fornedrelse og da blir det vanskelig å forstå at Nelson
Mandela satt i en slik celle i 18 år. Resten av tiden satt han andre plasser, til sammen
28 år. I cellene og i gangene var det strengt forbudt å snakke til hverandre. De som
gjorde det ble strengt straffet.

Vi fikk fortalt mye grusomt som jeg ikke har så lyst til å skrive så mye om, men det er
utrolig å se den viljestyrken disse personene hadde og har den dag i dag, uten at de
går rundt og vil hevne seg på fortiden. Gid alle hadde vært som dem.

Grethe og jeg fikk oppleve noe som har satt sine spor i oss begge. I alle fall i meg
som har lest en masse om apartheid og dens terror. Måtte verden forby all terror som
et middel til å diskriminere og undertrykke folk.

For dem som ikke kjenner til Norges Blindeforbunds flotte og langsiktige arbeid i
utviklingsland burde dere gå inn på nettsiden for å bli mer kjent med de forskjellige
områdene det jobbes med.

Vi vil anbefale Sør-Afrika som et fantastisk reisemål for alle som liker en utfordring og
er villige til å sitte på fly i nærmere 12 timer.



Småplukk
Av Ole Christian Lagesen

Mer penger til stamcelleforskning i USA. I skyggen av mer dramatiske nyheter fra
det amerikanske valget i november, godkjente borgerne i California en plan om å
etablere et offentlig obligasjonslånfond på 3 milliarder dollar, nærmere 20 milliarder
kroner, til investeringer i stamcelleforskning. Det vil trolig bety et vesentlig løft for den
stamcelleforskning som allerede foregår i denne største amerikanske delstaten, med
sine mange avanserte forskningsmiljøer. Et av dem er The Scripps Institute som, slik
vi refererte i forrige RP-nytt, driver stamcelleforskning på netthinnelidelser, særlig RP
og makula.

Både i USA og Europa driver en del kommersielle selskaper innen farmasi- og
bioteknologisektoren stamcelleforskning, og noen av dem er børsnoterte. Men ifølge
amerikanske aviser, som The New York Times, er privat risikokapital fortsatt forsiktig
med å satse på dette feltet. Det er for vanskelig å forutsi hva som vil føre fram til
behandlingsmetoder basert på stamceller, og vise seg å være lønnsomme
investering i tilbud til mange pasienter.

Amerikanske børsmeklere anbefaler i stedet sine investorer å satse på selskaper
som lager laboratorieutstyr til stamcelleforskerne. ”Det er usikkert hvilke
forskningsmiljøer som vil lykkes, men det er sikkert at mange vil prøve seg,” sier en
finansanalytiker til New York Times. I en slik situasjon, der privat kapital foretrekker å
satse på å tjene penger på å lage forskernes redskaper, snarere enn å finansiere
selve forskningen, blir det enda viktigere at offentlige midler, som delstaten
Californias obligasjonsfond, kan stå for forskningens grunnlagsinvesteringer. Og selv
om tyngden av stamcelleforskningen nok vil fokusere på andre sykdomskategorier
enn netthinnelidelser, finnes det altså allerede ganske mange miljøer som er opptatt
av stamceller i forhold til øyesykdommer. Den offentlige og ideelle-humanitære viljen
til å satse, bl.a. i California, men også i Europa, blir trolig avgjørende for om det blir
resultater.

Gode råd fra amerikansk RP-veteran. Gordon Gund var blant stifterne av den
amerikanske RP-foreningen – nå Foundation Fighting Blindness – for mer enn 30 år
siden, og han er fortsatt styreleder i organisasjonen. Under VISION 2004-
konferansen i august holdt han et innlegg der han hadde samlet i noen
hovedsetninger sine erfaringer som RP-rammet og blind, og formulerte dem som råd
til andre synshemmede i forhold til det å mestre utfordringene:
1) Spør om hjelp. Du trenger det, og du får det.
2) Spør spørsmål, til du er sikker på at du har et klart bilde av situasjonen. ”Ta ikke
noe for gitt – opplysningen om hvor trappa er kan være livsfarlig hvis du ikke også får
vite om den går oppover eller nedover.”
3) Du må systematisere og holde orden – ”get organized”.
4) Vær tålmodig med deg selv. Du må akseptere at mange ting vil du måtte bruke
mer tid på å utføre. Det betyr ikke at du ikke kan og skal gjøre dem. Men det krever
tid, systematikk og tålmodighet.

Gode råd. Noen vil kanskje oppleve dem som ganske selvfølgelige. Men noen
ganger kan det være OK at også andre minner en på det selvfølgelige.

Spørsmål til øyelegen. Den amerikanske RP-foreningen, Foundation Fighting
Blindness, har laget en liste over spørsmål som den enkelte som oppsøker øyelege
bør ha svar på, før hun eller han er ferdig med konsultasjonen. ”Huskelisten”
inneholder nok tildels spørsmål som personer som har fått en RP-diagnose allerede
kjenner svaret på, og har fått – forhåpentlig – grei informasjon om. Men vi gjengir
spørsmålene her. De kan i alle fall delvis være en veiledning for noen. Dessuten er
spørsmålene en påminning om hva slags type informasjon vi, og våre nærmeste, har
behov for å få, så tidlig som mulig og så presist som mulig.

1. Hva kalles, hva er navnet på, den øyesykdommen jeg har? Hvis det er en
samlebetegnelse, hører jeg til en eller annen undergruppe som er definert og har sitt
eget navn også?
2. Hva er synsskarpheten? (Sentral-synet.)
3. Hvor stort er synsfeltet? (Sidesynet.)
4. Blir synet ytterligere svekket?
5. Kan du eventuelt si noe om tidsperspektivet?
6. Er det tester/prøver jeg ikke har tatt til nå som kan fortelle mer om den situasjon
jeg er i. Hvilken nytte kan jeg eventuelt ha av slike tester?
7. Bør jeg konsultere andre øyeleger? Med andre ord: Er det øyelegemiljøer med
spesialkompetanse på nettopp denne sykdommen som jeg bør ha kontakt med, og
som jeg til nå ikke har møtt eller blitt henvist til?
8. Kjenner du til komplikasjoner som gjerne følger med denne sykdommen etter hvert
som den forverrer seg?
9. Er det på noe tidspunkt aktuelt med operasjon?
10. Kjenner du til noen behandling, eller framtidige muligheter for behandling, selv
om du selv ikke kan angi noen slik i dag?
11. Er det noen optiske eller ikke-optiske hjelpemidler, som kan øke min evne til å
bruke synsresten optimalt?
12. Hvis jeg får stadig mer innskrenket mobilitet og orienteringsevne, hva slags
hjelpemidler vil jeg kunne bruke, og hvordan skaffer jeg meg disse?
13. Har du andre pasienter med samme diagnose? Kan det tenkes at de eventuelt
ville være villige til å snakke med meg om sine erfaringer?
14. Har du brosjyrer eller annet informasjonsmateriell som gjelder denne
sykdommen, og som jeg og/eller min familie kan ha nytte av?
15. Hvilke organisasjoner finnes som jeg vil kunne ha nytte av å kontakte, og
eventuelt stå som medlem i? Kjenner du til hva slags assistanse de eventuelt tilbyr
sine medlemmer?

De fleste medlemmer i RP-foreningen vil trolig registrere at også RP-foreningens
arbeid, det informasjonsmateriell vi har laget, og de møter og sammenkomster vi
arrangerer, i høy grad tar sikte på å gi gode svar på mange av de spørsmålene som
stilles ovenfor. Men det hindrer jo ikke at den enkelte, i kontakt med øyelege, har
behov for dekkende svar på flest mulig av disse spørsmålene.

Tap av luktesans – Symptom på LMBB. I løpet av høsten 2004 er offentliggjort
forskning, fra USA og Storbritannia, som viser at omlag 50% av dem som rammes av
LMBBs syndrom, der RP er det viktigste sansetapet, også har bortfall eller reduksjon
av luktesansen. Forskningen, som er delvis finansiert av Foundation Fighting
Blindness, den amerikanske RP-organisasjonen, har foregått på mus som har hatt
genfeil som gir LMBB-symptomer. Utgangspunktet har ikke vært at pasienter har
innrapportert at de ikke har god luktesans, men andre forskningsfunn som viser at de
såkalte cilier, en slags ”flimmerhår” på flere celletyper i kroppen, som hjelper til med
stoffskiftet og avfallsfjerningen i cellene, også er rammet ved LMBB. Siden
luktesanscellene har særlig mange slike cilier, var det nærliggende å spørre om dette
betydde manglende eller redusert luktesans hos LMBB-rammede. Nå er det funnet i
alt 8 genfeil (pr. januar 2005) som gir LMBB-syndrom, og det synes foreløpig noe
uklart hvilke som gir deformerte cilier, inkludert de som finnes i luktsystemet, og som
altså ikke makter å overføre luktimpulsene til luktsenteret i hjernen. Men vi vet at
misdannede og lkke-funksjonerende cilier er blant de faktorer som i noen tilfeller får
også cellene i netthinnen og synsfunksjonen til å bryte sammen.
Slik har denne luktforskningen gitt økt innsikt i, og muligheter for å finne fram til,
hvordan genfeil involvert i LMBB påvirker ciliene også i netthinnen, og i neste
omgang kunne gi basis for behandlingsstrategier.



Vil du studere på Universitet i Oslo til høsten?
Det teologiske fakultet ønsker å tilby et studieemne, TFEXAC03, som blir universelt
utformet høsten 2005. Med universelt utformet mener vi at alt i forbindelse med
studiet i utgangspunktet er tilrettelagt for bredest mulig deltagelse. Dermed kan bl.a.
fore-
lesninger lyttes til via internett, all pensumlitteratur er tilgjengelig på lydbøker og
arbeidskrav og eksamensform blir tilrettelagt den enkeltes behov.

TFEXFAC03 er et konvertibelt 10 studiepoeng studieemne som kan brukes i de aller
fleste humanistiske studieprogrammene ved Universitetet i Oslo. Benytt gjerne denne
anledning til å begynne et universitetsstudium! For nærmere beskrivelse av
studieemnet gå til internettadressen:
www.uio.no/studier/emner/teologi/tf/TFEXFAC03/

Utlysningen av dette emne er del av Det teologiske fakultets arbeid for å bli et
inkluderende læringssted. I forbindelse med prosjektet har vi kartlagt det fysiske
læringsmiljøet på TF og vurdert hvordan studieemner i utgangspunktet kunne
tilrettelegges med tanke på en så bred deltagelse som mulig slik at individuell
tilrettelegging blir unødvendig. Dette er selve grunntanken med begrepet universell
utforming. Fokus for prosjektet vårt har dessuten vært å identifisere såkalte
”gråsonestudenter” som har forskjellige lærebehov som ikke fanges opp av
hjelpeapparatet (sosial angst, astma/allergi, datavegring o.l). For mer informasjon om
vårt prosjekt se: www.tf.uio.no/universell

Emneansvarlig høsten 2004 vil være Brynjulv Norheim



Takk for gaven!
Bjarne J. Trodahl, Interesseforeningen for LMBB syndrom
I desember var det 20 år siden Interesseforeningen for LMBB syndrom ble startet.
Utgangspunktet var kartleggingsarbeidet av livssituasjonen for personer med LMBB,
som Turid Skuseth gjorde i samarbeid med blant annet Ruth Riise. Dette i forbindelse
med Turids hovedoppgave i spesialpedagogikk. Dette arbeidet førte til en samling for
personer med LMBB på Frambu i 1984, og foreningen ble stiftet da.

Feiringen av 20 års jubileet ble lagt til foreningens likemannstreff på Hurdal-senteret i
september 2004. Blant de inviterte gjestene var ”søskenbarnet” vårt, RP-foreningen
som stilte med leder Anne Berit. Hun hadde med gaver i anledning jubileet, to flotte
grafiske trykk av kunstneren Øyvind S. Jordfald. Titlene på bildene er ”Samtale under
sitrontreet” og ”Stor-familiekomode”. Vi er svært glade for bildene, men det medførte
et lite administrativt problem for oss. Foreningen har nemlig ikke noe fast lokale hvor
bildene kan henge! Dette problemet løste seg greit da et lyst hode kom på at vi skulle
spørre Hurdalssenteret om å få låne veggplass der. Dette er nå avklart, og i
nærmeste framtid skal bildene være på plass til glede for oss alle.

Nok en gang – tusen takk!

								
To top