13hagit peretz by 5eL1H3

VIEWS: 0 PAGES: 18

									‫'הבעות של מצוקה' כאמצעי לזיהוי‬
 ‫גורמים מסייעים לקידום בריאותם‬
   ‫של תינוקות בדואים הזקוקים‬
          ‫לטיפול מיוחד‬

         ‫מאת: דר' חגית פרץ‬
          ‫‪hperes@bgu.ac.il‬‬
             ‫אוניברסיטת בן גוריון בנגב‬
            ‫הפקולטה למדעי הבריאות‬

    ‫לשכת הבריאות באר שבע וצוותי טיפות חלב‬

         ‫המרכז האוניברסיטאי הרפואי סורוקה‬
                   ‫המכון הגנטי‬
                  ‫חטיבת הילדים‬
              ‫מחלקת ילודים ופגים‬
          ‫החטיבה למיילדות וגינקולוגיה‬

                ‫שירותי בריאות כללית‬

‫ממומן ע"י משרד הבריאות – פרויקט ארצי לצמצום פערים‬
   ‫בתמותת תינוקות,שירותי בריאות הציבור-המח' לילד‬
                                          ‫ולמתבגר‬
                                Trends in IMR in the Negev, by ethnic origin

                                20
                                18             18.5
                                        17.8                                                      17.5
                                                                                                                16.9
    Rate per 1000 live births




                                16
                                                                                    15.3   15.3
                                14                           13.5            13.7                        13.6
                                12                                    12.2
J                                                     11.1
                                10
B
                                8
                                        6.9
                                6              6.2                    5.8
                                                      5.6    5.5                           5.5    5.3    5.4
                                                                             4.8
                                4                                                                               4.2
                                                                                    3.3
                                2
                                0
                                     1990 1992 1994 1996 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004



                                                                    ‫נתוני לשכת הבריאות מחוז דרום. דר' לריסה דוחן‬
‫סיבות מוות עיקריות אצל תינוקות בדואים‬
        ‫(באחוזים) בשנת 5002‬

                                                 ‫מומים מולדים‬

                                                 ‫סיבות מוות לא ידוע‬
         ‫%8‬      ‫%2‬
   ‫%4‬                                            ‫פגות ותסמונת‬
 ‫%5‬                                              ‫מצוקה נשימתית‬
                                    ‫%73‬          ‫סיבות אחרות של‬
                                                 ‫תקופה פרינאטלית‬
  ‫%32‬
                                                 ‫מחלות זיהומיות‬
                  ‫%12‬
                                                 ‫סיבות חיצוניות‬

                                                 ‫אחר‬




   ‫נתוני הפרויקט להפחתת תמותת תינוקות בדואים בנגב - פרופ' אילנה‬
 ‫"אחד האתגרים הגדולים של אנתרופולוגיה רפואית‬
   ‫היא להשלים עם ביו-רפואה, להכיר ביעילות של‬
 ‫התחום היכן שהדבר מתאים, ויחד עם זאת להחזיק‬
                         ‫במבט ביקורתי בונה"...‬
‫..."באותו זמן תפקידה של האנתרופולוגיה הוא לבחון‬
   ‫בעין ביקורתית את הערכים והמסורות של החברות‬
 ‫אותן אנו חוקרים בעיקר באותם מקומות שבהם מבני‬
‫כוח חברתיים בלתי שוויוניים והירארכיים מתמסדים‬
      ‫באופן המשרה דימוי שלילי, מצוקה ולעתים גם‬
            ‫בריאות רעועה וחולי בקרב חסרי הכוח"‬
                      ‫(0991 ‪)Lock & Scheper-Hughes‬‬
             ‫מערך השירותים הסב-לידתיים‬

‫מעקב אחר הריונות, התפתחות וחיסון‬          ‫תחנות לאם‬
                          ‫תינוקות‬              ‫ולילד‬

        ‫יעוץ טרום נישואין, יעוץ גנטי‬      ‫המכון הגנטי‬


     ‫מעקב הריון בסיכון גבוה, בדיקות‬    ‫המערך המיילדותי‬
       ‫טרום לידתיות, מחלקת יולדות,‬
                                ‫ועוד‬

              ‫מחלקת טיפול מיוחד‬            ‫מחלקת ילודים‬
                           ‫ילודים‬                  ‫ופגים‬
             ‫מתודולוגיה:‬


                                ‫• מחקר איכותני‬
                             ‫• מסורת אתנוגפית‬
                            ‫• תצפיות משתתפות‬
‫• ריאיונות עומק עם הורים לתינוקות ערביים-בדואים‬
                   ‫המאושפזים במחלקת תינוקות‬
‫אפיון אוכלוסיית התינוקות‬

 ‫תינוקות עם צרכים רפואיים מיוחדים:‬
                             ‫• פגים‬
‫• מומים מולדים ממקור גנטי לא תורשתי‬
   ‫• מומים מולדים ממקור גנטי תורשתי‬
     ‫• מומים מולדים שלא ממקור גנטי‬
            ‫• בעיות בריאותיות אחרות‬
 ‫• במהלך המחקר אני נפגשת עם הורים לילדים המאושפזים במחלקת‬
    ‫ילודים ומבקשת מהם לחלוק איתי את חוויותיהם מן המפגש עם‬
               ‫השירותים הרפואיים השונים מזמן ההריון ואחריו.‬
                          ‫• המטרה היא להבין את נקודות מבטם.‬
  ‫• להתבונן בדרך שבה בעזרת השפה והסיפור, חולי ומצוקה מקבלים‬
                                                      ‫ביטוי.‬
  ‫• הטקסטים שאני אוספת עוזרים לי להכיר את הדרכים שבהן כאב-‬
 ‫סבל-מצוקה גופניים (סומאטים) ופסיכולוגיים ממוקמים - משולבים‬
                              ‫כחלק מחוויה חברתית רחבה יותר.‬
‫• מטרת המחקר הנוכחי היא לפרש ולהבין את המשמעות העמוקה של‬
   ‫תינוקות רגישים אלו עבור החברה בה הם חיים, להבין כיצד והיכן‬
                                    ‫חוליים מטביע חותם חברתי.‬
  ‫• הסיפורים הללו עוזרים לי להבין את הדינמיקה של ההתמודדות עם‬
‫חולי, ואולי לזהות את הכוחות החברתיים המסוגלים להשפיע על שינוי‬
                                        ‫חברתי מבחוץ ומבפנים.‬
            ‫"הבעות של מצוקה" (‪)idioms of distress‬‬
           ‫• מושג הקושר בין הפן הביוגני של חולי ובין המסגרות‬
    ‫הנורמטיביות המכתיבות במידה רבה את הדרכים שבהן חולי‬
       ‫נחווה, מטופל ומתוחזק בכל חברה וקבוצה ( & ‪McElroy‬‬
                                            ‫0002 ‪.)Jezewski‬‬
 ‫• מזווית זו חולי איננו חוויה אישית בלבד אלא חוויה משפחתית‬
                                               ‫וקבוצתית.‬
    ‫• אנשים מגיבים באופן קולקטיבי לחולי ולבריאות באמצעות‬
                                           ‫מערכות רבות.‬
                                      ‫• הגבולות הם חדירים.‬
‫• הבעות מצוקה משקפות דרכים בהן בעזרת השפה נקשרות בעיות‬
  ‫אישיות עם אמונה, חברה ותרבות יומיומית (0891 ‪.)Kleinman‬‬
                               ‫עיישה :‬
   ‫"ילדתי אותה ככה.... הייתה לידה קשה ועשו לי ניתוח בשבוע צעיר. אחר כך‬
     ‫הייתה בפגייה והיו לה נוזלים בראש. אז עשו לה ניתוח לניקוז הנוזלים. מה‬
         ‫אעשה? ילדה ראשונה ואני צעירה.. היה קשה בפגיה, הרופאים כל הזמן‬
 ‫יוצאים ונכנסים. עכשיו היא טובה, כבר אין לה חמצן. ... אחרי שילדתי, אולי‬
‫שבועיים, בא אלי הרופא הגדול .. היינו יושבים בעלי ואני, ובעלי היה יודע ולא‬
  ‫ידע איך להסביר לי. ישבנו והם אמרו שיש לה ככה וככה ושרוצים לעשות לה‬
   ‫ניתוח. בכיתי אבל לא ידעתי מה לעשות. והם ישבו והיו רגישים בגללי [אלי].‬
     ‫הסבירו לאט לאט. הסבירו לי שיכול להיות לעוד שנתיים ויכול להיות לעוד‬
 ‫חודש.. לא יודעים מה ומתי.. (מנשקת את הילדה בחום). הרגשתי שיתוק. רק‬
      ‫בכיתי ובכיתי. קיוויתי שלא תהייה בחיים. אבל אז בעלי אמר: אם את לא‬
‫רוצה אז אל תרצי אבל זו הבת שלך. הוא אמר לי שהוא רוצה אותה. וזה העיר‬
  ‫אותי חזק. זה נתן לי כוח לעלות .. כמו שיש הר גדול... וצריך לעלות אותו. ...‬
    ‫תראי איזו מתוקה (מנשקת אותה שוב) אני ואבא שלה כל יום‬
                     ‫מדברים עליה... היא פשוט נולדה קטנה...‬
                                     ‫ש- זה קשור למים בראש?‬
‫ת- כן. בגלל הגיל הצעיר השורשים לא מתחזקים. כך אמרו לי כאן.‬
                            ‫ש- מה רצית לדעת אחרי שאמרו לך‬
‫ת- אם זה ישפיע על המוח, על העיניים, על הפה, על הדיבור.. רציתי‬
                              ‫לדעת האם תהייה נורמלית או לא.‬
                                          ‫ש- וקיבלת תשובות?‬
           ‫ת- לא. הם אומרים שגם הם לא יודעים מה היא תצא.‬
                                         ‫- א. - זה קשה מאד..‬
    ‫- ע. - מה אני אעשה? זה החיים שלה ושלי. אני אהיה איתה עד...‬
     ‫כל החיים... עד הטיפה האחרונה. לא יכולה להוציא אותה‬
                                          ‫מהחיים שלי...‬
                          ‫- א. - אני מבינה שגם בעלך ניקשר אליה‬
    ‫- ע. - אבל הוא אוהב אותה הרבה הרבה.. אם הוא לא יכול לבוא‬
    ‫לראות אותה כל יום הוא מתקשר ומתעניין ושואל... הרבה.‬
      ‫" ... אם יש הסבר לזה אני לא יודעת. פעם ראשונה שעשיתי‬
‫אולטרה סאונד [בהריון] אמרו לי שיש משהו בראש אחר כך עשיתי‬
‫שוב ואמרו שהכל בסדר, אין כלום. טוב שלא מצאו אחרת אולי לא‬
  ‫הייתי יולדת אותה. אני רוצה לדעת מה יש לה כי היא חשובה לי‬
                ‫מאד. אם אמרתי משהו אחר זה לא היה מלבי".‬
                  ‫ניתוח:‬

‫ידיעה שעוזרת‬                   ‫מקום‬
 ‫בהתמודדות‬             ‫האבחון וההסבר הרפואי‬

                               ‫-טרום לידתי‬

                           ‫-לאחר הלידה והייצוב‬
‫ידיעה שלא עוזרת‬
                         ‫משך חיים לא ידוע‬
   ‫סיבה לא ברורה‬
       ‫למום‬


                                              ‫קיוויתי שלא תהייה‬
                             ‫קבלה:‬
                                                   ‫בחיים‬
                   ‫"זה כמו לטפס על הר גדול"‬
‫פגיעה גופנית‬
 ‫לא ברורה‬

                      ‫"זה החיים שלה ושלי"‬
               ‫"אני אהיה איתה עד הטיפה האחרונה"‬
               ‫"לא יכולה להוציא אותה מהחיים שלי"‬
‫לסיכום: מהי תרומתם של מחקרים אנתרופולוגיים ומה ניתן ללמוד מהם?‬


                                  ‫•עושר המשמעויות הקיימות בטקסטים‬

   ‫• תהליך של הטמעתם של ידע והסברים ביו-רפואיים בתוך מדיה חברתית‬
                      ‫מעניקה להם משמעות משנית וחשיבות משל עצמם‬

   ‫• ערכים, אמונות, גופי ידע הנובעים ממגוון מקורות ונוטלים חלק בהבניית‬
                                    ‫המציאות ובתהליכי קבלת החלטות.‬
  ‫• הנחות היסוד הבונות את המציאות הרפואי ואת השתקפותו של אותו ידע‬
       ‫סמכותי וכריזמטי (רפואי) בחיי מיעוט אתני בעל מאפיינים תרבותיים‬
                                                             ‫ייחודיים‬
‫מוטיבים מרכזיים בטקסטים של הורים לילדים עם צרכים רפואיים‬
                            ‫מיוחדים השוהים במחלקת ילודים‬

                          ‫התמודדות עם הגוף הפגוע/פגיע‬

  ‫התמודדות עם חיי תינוקות שהישרדותם נתונה בסימן שאלה‬

                 ‫איכות חיים עתידית הנתונה בסימן שאלה‬

                 ‫התמודדות בתנאי חיים של מחסור ומצוקה‬

            ‫חוסר ביטחון הנשים במערכת הזוגית-משפחתית‬



        ‫שיח על סיכון ההישרדות ועל הסיכוי לשרוד‬

								
To top