Barn og ungdom som p�r�rende. Erfaringer, utfordringer, dilemma

							Barn og ungdom som pårørende.
Erfaringer, utfordringer, dilemma.
Erfaringer fra praksis v/Herdis Follevåg, sosionom/kommunikolog, Palliativt team. April 2010.
Palliativt team
• Intensjon

      Bidra til best mulig livskvalitet for personer med alvorlig kreftsykdom
       og deres pårørende

      Ekstra støtte til barn og ungdom som pårørende

      Frivillig tilbud som bygger på tverrfaglig kompetanse




2   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Familietilbudet ved Palliativt team, Ahus
• Når en far eller mor er alvorlig syk – hele familien er berørt
• Tidsforløpet: før-under-etter
• Samarbeid med og overføring til hjelpeinstanser

• Mål

     Å styrke:
      Foreldre rollen
      Familiesamspillet
      Barn og ungdom sin mestring i krise


        Normalisere ”tilstander”



3   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Arbeidsrammer
• Foreldersamtalen (pasient/pårørende)

     Intensjon: Avklare hjelpebehov
                Skape tillit
                Mandat

     Hva vet barna?
     Hvilke begrep er brukt?
     Hva ønskes hjelp til?
     Hva kan vi si?




4   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Mandatet - et arbeidsverktøy
• Forankret i foreldresamtalen
     Samtaler med barn/ungdom
     Om åpenhet og hemmelighold


• Informering og etablering av hjelpetiltak
     Informasjon til barnehager, skoler, andre foreldre, nettverk,
      hjelpeinstanser …


• NB! Mandatet må justeres gjennom sykdomsforløpet
      Tidspunkt for ny/mer informasjon?
      Til hvem? Hva slags informasjon?
      Hvordan?




5   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Familiesamtalen – foreldre + barn
• Etablere tillit og trygghet
        Hvem er vi?
        Hvorfor?
        Tillatelse og ønske fra foreldrene

• Ressurstilgang
         Grad av åpenhet, samhold, roller, samspill
         Hva er jeg god til?
         Nettverk

• Nåtid og framtid
         Frivillighet og valg
         Tilbud om neste møte eller sms-e nærmere

6   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Familien i samme båt
• Barn og ungdom

      Ulike opplevelse, forståelse og behov
      Kommunikasjonsmestring
      Ulike arenaer


      Dialog og inkludering
      Hva tenker jeg om det jeg ser og hører?


      Fristed og ”egne rom”
      Om at noen vet og ser, og ikke maser




7   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Viktige samarbeidspartnere

• Hjemmebaserte tjenester og fastlege
• Skole og barnehage
• Helsesøster

• Etablering av ressursgruppe
       Koordinator (ofte fra hjemmetjenesten)
       Deltakere i gruppen varierer. Avhengig av behovet for hjelp og støtte
              • Helsesøster, barnehage, sosiallærer, familieetat, barnevern, sosialkontor,
                helsepersonell, palliativt team
              • Frivillig om foreldrene deltar. Annen voksen pårørende

        Sorgstøttesenteret




8   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Dialog og samspill

     Mestring
     Kriterier og vilkår for mestring

     TILHØRIGHET                                      KOMPETANSE
     minst 1 fortrolig                                kunne noe, være til nytte
     forutsigbarhet                                   utfolde seg, interesser
     bekreftelse                                      møte/mestre motgang

                                  Egenverd og motstandskraft

                                                      Prof. Hilchen Sommerschild -98



9   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
    Palliativt team, Ahus
Dialog og samspill

• Utviklingsstøttende kommunikasjon
     ”Utviklingsstøttende kommunikasjon med barn/ungdom må respektere
     og støtte opp under deres dialogevne og gjøre deres erfaringer gyldige.

     Barn vil ha og trenger informasjon og kunnskap om sine erfaringer. De
     må bli møtt med relevant informasjon ut fra sitt utviklingsbehov.”


     Vi må hjelpe barn og i hvert fall en voksen – til gjensidig åpenhet om, og
     forståelse av hva som er barnets erfaringer og sammenhenger.”


                                                  Psykolog H. Øvreeide - 2008




10    Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
      Palliativt team, Ahus
Dialog og samspill
• Tilstandsrammer
              Bowling, hoppe-loppe-land, Mc Donalds, platebutikk,
               pizzabar, tur i marka, etc


• Ankring av ressurser
              Nettverk, gode opplevelser, mestring, normalisere tilstand


• Framtiden på to spor
               Spor 1: ønsker, håp, valgt ”sannhet”
               Spor 2: at toget går feil vei: ”ikke så bra” - ”det verste kan skje”




11   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Historie 1:

• Simen, 9 år

• om å ”organisere seg” i forhold til virkeligheten
• om behov for tid
• på sin egen måte




12   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Utfordringer og dilemma

• Prosessarbeid er en balansekunst
      ingen oppskrift
      gjenkjennelse av et mønster

• Som hjelper - et hestehode foran

• Tilbud. Tiltak. Tempo.
      Hvem ”eier” sannheten?


•      ”Hvor stor er en sannhet..?”              - Stine, 6 år




13   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Histore 2

• Jonas, 11

• Om ikke å vite før det var for sent
• Om sinne, skyld og ikke bli inkludert
• Om tiden etterpå




14   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Forts. utfordringer og dilemma
• Når åpenhet er en trussel
      Foreldre er ikke enige
      Når barn/ungdom ”vet” men ikke våger spørre
      Når foreldre ikke våger å være ærlige
                                  Episode ”mor og Lise, 9                (3)

• Sannhet kan fortone seg på en annen måte enn via ord
                                                 Historie mor og Tom, 16 (4)




15   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Utfordringer og dilemmaer

• Når hjelpeapparat og skole svikter
              • Hvem tar ansvar for oppfølging
                når ressursgruppen går i stå?
              • Når ”tiltak” blir vurdert som terapi i en sorgfase
              • Nok er nok - om å ”ta seg sammen”
              • Å avslutte som hjelper og støtteperson

• Hjelperrollen
              •   Arbeidsramme
              •   Hva er min intensjon i det jeg skal inni nå
              •   Avstand og nærhet
              •   Om å ”rygge tilbake”




16   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus
Kom ikkje med heile sanninga!

Kom ikkje med heile sanninga
kom ikkje med havet for min tørste
kom ikkje med himmelen når eg ber om ljos
men kom med eit glimt, ei dogg, eit fjom
slik fuglane ber med seg vassdropar frå lauget
og vinden eit korn av salt

                                                 Olav H. Hauge




17   Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog
     Palliativt team, Ahus