Projektowanie dzialan promujacych zdrowie wsr�d uczni�w,

							                    Uczniowie przewlekle chorzy i niepełnosprawni
                  Odrębności w rozwoju, zachowaniu i sytuacji szkolnej
                              prof. dr hab. med. Barbara Woynarowska
                       Katedra Biomedycznych Podstaw Rozwoju i Wychowania
                           Wydział Pedagogiczny Uniwersytet Warszawski

1. Definicje
Za przewlekle chorą uznaje się osobę, u której występuje choroba o przedłużonym czasie trwania,
która może być nieuleczalna, nawracająca lub postępująca, może powodować przedwczesny zgon,
albo umożliwiać przeciętne trwanie życia, mimo upośledzenia funkcji biologicznych lub
psychicznych1;
Za niepełnosprawną, w znaczeniu prawnym, uważa się osobę, której „stan fizyczny, psychiczny lub
umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a
w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej”2;
Za niepełnosprawne biologicznie (subiektywnie) uznaje się dzieci i młodzież, „których sprawność
fizyczna lub psychiczna, niezbędna do realizacji zadań życiowych jest mniejsza w porównaniu z
możliwościami dzieci w zbliżonym wieku i poważnie utrudnia lub uniemożliwia im normalne
funkcjonowanie”3.

2. Częstość występowania chorób przewlekłych i niepełnosprawności
Nie dysponujemy danymi o rzeczywistym rozpowszechnieniu w populacji dzieci i młodzieży chorób
przewlekłych i niepełnosprawności:
 Według danych GUS, w 2004 r,. w reprezentatywnej próbie w wieku:
    − 0-19 lat liczba osób niepełnosprawnych prawnie i biologicznie - 327,7 tys. osób (3,5% ogółu
        populacji); największy odsetek w wieku 10-14 lat (4,2%),
    − 0-14 lat - 2,2% dzieci, ze względu na stan zdrowia lub rozwoju ma specjalne potrzeby w
        zakresie wspomagania rozwoju, indywidualnego nauczania lub kształcenia specjalnego;
 W subiektywnej ocenie młodzieży (próba reprezentatywna) w wieku 11-15 lat – ponad 11%
    choruje na chorobę przewlekłą, są niepełnosprawni lub mają inne, poważne kłopoty związane ze
    zdrowiem; ponad 5% ma z tego powodu ograniczenia obecności w szkole i udziału w zajęciach
    szkolnych4.

3. Odrębności w rozwoju fizycznym
Niektórym chorobom mogą towarzyszyć zaburzenia w rozwoju, najczęściej niskorosłość i otyłość.
Dotyczy to szczególnie dzieci u których występują:
− zaburzenia hormonalne (np. niedobór hormonu wzrostu), genetyczne, długotrwałe niedotlenienie
    tkanek (np. choroby układu krążenia i oddechowego);
− ograniczenia w aktywności fizycznej (np. kalectwo układu ruchu, mukowiscydoza, upośledzenie
    umysłowe),
− zaburzenia łaknienia: nadmierne rekompensujące izolacje społeczna, utrata łaknienia w okresie
    zaostrzeń chorób, w anoreksja nervosa itd.
4. Ryzyko zaburzeń rozwoju psychospołecznego
Zaburzenia w zachowaniu i emocjonalne występują częściej u dzieci przewlekle chorych i
niepełnosprawnych. Mogą być one spowodowane m. in.:
− dolegliwościami somatycznymi związanymi z chorobą (np. ból);

1
  Słońska Z.: Choroba. W: Encyklopedia socjologii. Oficyna Naukowa, Warszawa 1998, s. 90-94.
2
  Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób
niepełnosprawnych (Cz. U. 1997, Nr 123, poz. 776).
3
  GUS: Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa 2006, s. 52.
4
  J. Mazur, B. Woynarowska, H. Kołoło: Zdrowie subiektywne, styl życia i środowisko psychospołeczne
młodzieży szkolnej w Polsce, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2007.
                                                                                                           2

−     stresami związanymi z diagnozowaniem i leczeniem;
−     lekiem przed śmiercią lub krótszym trwaniem życia; świadomością ograniczeń lub niepewność co
      do zdobycia zawodu, zawarcia małżeństwa, posiadania potomstwa;
−     zmianą klimatu w rodzinie.
Choroba lub niepełnosprawność może zaburzać realizację zadań rozwojowych. Dziecko może
uruchamiać mechanizmy obronne: powrót do wcześniejszych form zachowania, odrzucenie choroby
jako sposób na zmniejszenie lęku (nie wykonywanie zaleceń lekarskich), brak zainteresowania
choroba, obwinianie innych za istnienie choroby, przeniesienie lęku związanego z chorobą na inne
mało ważne problemy, obwinianie się, uznawanie choroby za karę.

5. Czynniki wpływające na funkcjonowanie w szkole:
− rodzaj choroby lub niepełnosprawności i stan psychofizyczny ucznia;
− sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie – warunki życia i postawy rodziców oraz ich zdrowie
    psychiczne, spójność rodziny i relacje między jej członkami, wsparcie społeczne;
− dostępność opieki medycznej oraz opieka pielęgniarki szkolnej;
− warunki i organizacja nauczania – odległość do szkoły, warunki nauczania, metody pracy;
− przygotowanie nauczycieli do pracy z uczniem przewlekle chorym lub niepełnosprawnym –
    znajomość specyfiki jego zaburzeń, stanu psychofizycznego, potrzeb, zasad udzielania pomocy w
    stanach wystąpienia objawów wymagających pomocy

6. Czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole
Niezależnie od rodzaju zaburzeń u uczniów przewlekle chorych mogą istnieć różne czynniki
utrudniające funkcjonowanie w szkole:
− długotrwała lub częsta absencja szkolna – powoduje zaległości, luki wiadomości, izolację
    społeczną;
− możliwość odroczenia obowiązku szkolnego lub wydłużenie nauki w szkole;
− współistnienie w wielu chorobach zmian w o.u.n. (np. mikrouszkodzenia) wpływających na
    sprawność umysłową, opanowanie podstawowych umiejętności;
− zmiany psychofizycznej dyspozycji do nauki (np. trudności w koncentracji uwagi, męczliwość
    wolne tempo pracy, zmienność zainteresowań), zależne od samopoczucia, współistniejących
    zaburzeń emocjonalnych, stosowanych leków, zmienności nastroju (powodujące zakłócenia w
    kontaktach społecznych);
− współistnienie w niektórych chorobach upośledzenia sprawności manualnej, ogólnej sprawności
    fizycznej lub upośledzenia funkcji lokomocyjnych (zaburzające ogólną aktywność ucznia, jego
    kontakty społeczne, uzależniające go od innych osób);
− ograniczenia w zajęciach WF, wyborze zawodu.

7. Specyfika sytuacji szkolnej uczniów z niektórymi chorobami przewlekłymi
Każda choroba przewlekła i niepełnosprawność ma swoją specyfikę – odmienny przebieg, skutki,
rokowanie i w różny sposób może wpływać na potrzeby dziecka, jego przystosowanie do szkoły, jej
wymagań dydaktycznych i środowiska społecznego. „Każde z nich ma własne swoje zdrowie, które
należy poznać i umieć zachować” (Jędrzej Śniadecki,1805). Poniżej omówiono specyfikę trzech
chorób przewlekłych.5

Padaczka
Jest to przewlekłe zaburzenie czynności bioelektrycznej mózgu. Objawem jej są nawracające napady,
powstające w następstwie nadmiernego wyładowania czynności bioelektrycznej neuronów pewnego
obszaru lub całego mózgu. Napady mogą mieć różny charakter, np.:
- napady drgawkowe uogólnione (budzą największy niepokój otoczenia, trwają zwykle 1-3 min) –
    początek (poprzedzony zwykle „aurą” np. ból brzucha, nudności, zawroty głowy) z nagłą utratą
    przytomności, poprzedzoną krzykiem lub upadkiem, faza skurczu całego ciała (tzw. drgawki
    toniczne), a następnie naprzemienne skurcze różnych grup mięśni (drgawki kloniczne);
    towarzyszą im przygryzienie języka, piana na ustach, sinica skóry, oddanie moczu; po ustąpieniu

5
    Dodatkowe informacje patrz B. Woynarowska (red): Zdrowie i szkoła, Warszawa, PZWL 2000, s. 265- 349.
                                                                                                 3

    drgawek utrzymuje się zwykle zaburzenie świadomości, połączone z pobudzeniem, a następnie
    sen;
-   napady bezdrgawkowe np. napady nieświadomości;
-   powtarzające się pewne ruchy, tiki np. oblizywanie, mlaskanie, połykanie,
-   powtarzające się doznania czuciowe i zmysłowe np. dzwonienie w uszach, mrowienie, drętwienie
    kończyn.
Czynniki prowokujące napad: bezsenność i przemęczenie, infekcje, gorączka stres, hiperwentylacja
(przy dużym wysiłku fizycznym i przyspieszonym oddychaniu), przerwanie leczenia, bodźce optyczne
(np. błyski światła w dyskotece, telewizor, komputer).
Postępowanie w przypadku napadu drgawkowego: 1) Zapewnić dziecku bezpieczne miejsce, ułożyć w
pozycji na boku, lub przechylić głowę na bok; 2) Zwrócić uwagę na możliwość zachłyśnięcia się; 3)
Nie powstrzymywać ruchów ciała, nie cucić, nie budzić; 4) Przy przedłużającym się napadzie wezwać
pomoc.
Padaczka skutecznie poddaje się leczeniu, u ok. 70% chorych możliwe jest pełne i trwałe wyleczenie.
Na ogół podaje się 2 lub 3 leki. Mogą one powodować objawy niepożądane: senność, uczucie
znużenia, podwójne widzenie, zaburzenia koncentracji uwagi, utrzymania równowagi. Zaprzestaje się
zwykle podawania leków po 2 latach od ostatniego napadu.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na padaczkę powinien:
- wiedzieć o chorobie ucznia i znać specyfikę jego napadów, objawy związane z działaniem leków,
- znać sytuacje, w których zwiększa się ryzyko wystąpienia napadu,
- umieć postępować w przypadku wystąpienia napadu,
- kształtować właściwe postawy innych uczniów w stosunku do chorego ucznia,
- eliminować wysiłki fizyczne doprowadzające do dużego zmęczenia, ryzyka upadku; pływanie pod
   nadzorem, najlepiej w kamizelce ratunkowej,
- współpracować z rodzicami i pielęgniarka szkolną

Cukrzyca
Jest to choroba przewlekła charakteryzująca się zwiększeniem stężenia glukozy we krwi i
stopniowym powstawaniem zmian w różnych narządach. U dzieci i młodzieży występuje głównie
cukrzyca typu 1 (insulinozależna). Przyczyna jej jest niedobór insuliny (hormonu wydzielanego przez
trzustkę), w następstwie nieodwracalnego uszkodzenia (proces autoimmunologiczny) komórek beta
trzustki. Brak insuliny powoduje, że glukoza nie może przejść ze krwi do tkanek, i dochodzi do
przecukrzenia krwi - (hiperglikemii), której objawami są: wzmożone pragnienie, częstsze oddawanie
moczu, chudnięcie, czasem senność, apatia, niechęć do wysiłku fizycznego.
Leczenie dziecka z cukrzycą polega na: 1) Podawaniu insuliny (przez całe życie), 2) Odpowiednim
odżywianiu się (regularność posiłków, odpowiednia ilość węglowodanów), 3) Aktywności fizycznej.
Jest to tzw. triada, regulowana przez samo dziecko - samokontrola, w której podstawowym elementem
jest pomiar stężenia glukozy we krwi. W leczeniu dąży się do tzw. normoglikemii. Dziecko musi
nauczyć się żyć z cukrzycą i zaakceptować ją.
Leczenie insuliną może powodować gwałtowne zmniejszenie się stężenia glukozy we krwi –
hipoglikemię. Powoduje to wystąpienie różnych objawów: uczucie słabości, pocenie się, zblednięcie,
drżenia rak, ból głowy, silne uczucie głodu, a nawet utrata przytomności. Postępowanie w tym
przypadku polega na natychmiastowym podaniu porcji cukru lub glukozy doustnie. W razie utraty
przytomności należy wykonać zastrzyk z glukagonu (powinien być on dostępny w szkole, w której
jest dziecko chore na cukrzycę) i jak najszybciej wezwać pogotowie.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na cukrzycę powinien:
- zapoznać się z podstawową literatura na temat tej choroby,
- posiadać w klasie kostki cukru,
- obserwować zachowanie ucznia i w razie niepokojących objawów umieć udzielić mu pomocy,
                                                                                                 4

-   dopilnować, aby uczeń spożył posiłek o określonej porze,
-   dopilnować, aby przed zajęciami ruchowymi uczeń zjadł dodatkowa porcje węglowodanów,
    (kanapka lub owoc),
-   wspierać ucznia i jego rodziców, zwłaszcza w początkowym okresie choroby, współpracować z
    pielęgniarka szkolną.

Astma oskrzelowa
Jest to przewlekła choroba w ok. 80% spowodowana alergią. Charakteryzuje się nadreaktywnością i
skurczem oskrzeli pod wpływem różnych różne bodźców i czynników uczulających. Objawia się
napadowym kaszlem, z dusznością i świszczącym oddechem, uciskiem w klatce piersiowej, czasem
zaburzeniami świadomości.

Czynnikami uczulającym w szkole mogą być: roztocze kurzu (np. w mapach, wzniecane podczas
ćwiczeń na materacach), pył kredy, pary odczynników (na lekcji chemii), rośliny, wypchane zwierzęta
(lekcje biologii) itd. Napad duszności może wystąpić pod wpływem stresu i emocji. Może go także
wywołać duży wysiłek fizyczny, wyjście na zimne powietrze. Objawy duszności nasilają infekcje.

Postępowanie w przypadku wystąpienia duszności: podanie leku rozszerzającego oskrzela (wziewnie
w aerozolu), szybko działającego. Lek taki, zapisany przez lekarza, powinien mieć przy sobie każdy
uczeń chory na astmę. Wskazane jest, aby lek ten dodatkowo znajdował się w szkole, wraz z
instrukcją jego stosowania. W przypadku nie ustępowania napadu mimo podania leku rozszerzającego
oskrzela należy wezwać rodziców i pomoc medyczną.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na astmę powinien:
− być poinformowany przez rodziców o chorobie ucznia, czynnikach wywołujących napady
   duszności, towarzyszących jej objawach i sposobie postępowania w razie ich wystąpienia,
− posiadać informację gdzie znajduje się lek, łagodzący objawy duszności u danego ucznia i jak go
   stosować,
− w przypadku występowania u ucznia napadów duszności po wysiłku ograniczać wysiłki
   długotrwałe i intensywne, zwłaszcza w niskiej temperaturze (zalecane wysiłki krótkotrwałe, z
   przerwami na odpoczynek); w zależności od zaleceń lekarza, uczeń powinien przyjąć lek
   rozszerzający oskrzela przed wysiłkiem.


Pytania kontrolne
1. Jaki może mieć wpływ choroba przewlekła lub niepełnosprawność na rozwój fizyczny i
   psychospołeczny ucznia?
2. Jakie czynniki wpływają na funkcjonowanie w szkole uczniów przewlekle chorych?
3. Co powinien wiedzieć i umieć nauczyciel, w którego klasie są uczniowie przewlekle chorzy?

Bibliografia:
Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. CMPPP, Warszawa 1996.
Obuchowska I., Krawczyński M.: Chore dziecko. Nasza Księgarnia, Warszawa 1991.
Obuchowska I.: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSiP, Warszawa 1995.
Woynarowska B.(red.): Zdrowie i szkoła. PZWL, Warszawa 2000.
5