CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

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CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES Powered By Docstoc
					                    CENTRE RESSOURCES
                    AUTISME MIDI-PYRENEES




CRA Midi-Pyrénées
LE CRA MIDI-PYRENEES EST :
   Un Groupement d’Intérêt Public constitué de
    membres publics et associatifs.
   Un établissement médico-social      conventionné
    avec des partenaires sanitaires.
   Un organisme régional composé d’une équipe
    pluridisciplinaire.
   Financé grâce à la participation de ses membres et
    à des fonds publics.
   Membre de l’association nationale des Centres
    Ressources Autisme.

CRA Midi-Pyrénées
MEMBRES CONSTITUANTS DU GIP
    Ces 9 membres ont signé la convention constitutive du GIP et se sont engagés sur des principes éthiques et
    déontologiques communs.




Les organismes           L’association de                 Les Hôpitaux :
gestionnaires :          familles :
                                                           Hôpitaux de Toulouse,            Le CREAI Midi-
 ARSEAA                 Sésame-Autisme Midi-            CHU la Grave                      Pyrénées
 ADSEA du Gers          Pyrénées                          Centre Hospitalier               L’Université Paul
 ADAPEI 31                                               Ariège Couserans                  Sabatier
 APAJH du Tarn




CRA Midi-Pyrénées
                                                GIP CRA
                                      Directrice : Martine LOISEAU
                               Informations et documentation
                                 Formation -      Recherche
                                    Orientation / Conseil
                                       Mise en Réseau
                                     Psychologues : Jean-Marc CANTAU, Valéria Mantello,
                                   Éducatrices Spécialisées : Florence GOYEAU, Hélène SLIWA,
                                             Documentaliste : Marielle FRAYSSINET,
                                                 Secrétaire : Sèverine GOMEZ,
                                           Chargé communication : Julien MAGNOL


                                             Médecin Coordonnateur
                                                  Dr MAFFRE

    Diagnostic et Évaluation                                        Diagnostic et évaluation
            Enfants                                                        Adultes
                       UNITE TED – CHU                                         DISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITE

                 Pédopsychiatre : Dr Brigitte RIVES                             ADAPEI 31 – Dr FABRE
Psychologues : Céline ASTIE, Marion ABART, Géraldine PALAZUELOS      FONDATION BON SAUVEUR Alby – Dr MALOTAUX
        Infirmières : Véronique APRILE, Véronique PIALAT,                   APEAI Lot – Dr BRUGEL BASSALER
                Orthophoniste : Céline GARRIGOU,
                 Psychomotricien : Julien PERRIN,                     Psychologues : L. RINALDI, N. MOINE, S. COLOMBIES
               Neuro-Pédiatre : Caroline KARSENTY,                 Éducateurs Spécialisés : T. ARQUIMBAU, M. BERDIN, J.J. TETE
    Pédiatre-Nutritionniste : Emmanuelle FOURNIER-GARDINE,                   Psychomotricien : J.P. POURAGEAUS
                     Généticien : Sophie JULIA,                                              Infirmiers
    CRA Midi-Pyrénées : Bernadette FAURE
                  Secrétaire                                                             Orthophoniste
LE CRA S’ADRESSE

   Aux enfants, adolescents et adultes atteints d’un
    Trouble Envahissant du Développement (TED), dont
    l’autisme, ainsi qu’à leur famille.

   Aux professionnels de santé, du médico-social, de
    l’Éducation Nationale, ….

   Aux associations de familles,        aux   organismes
    gestionnaires ou de formation.

   A tout public désirant s’informer sur les TED.


CRA Midi-Pyrénées
Autisme et troubles apparentés

   L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés
    dans la classification internationale des maladies sous le terme
    des Troubles Envahissants du Développement (TED).

   L’autisme se caractérise par la présence de perturbations
    qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que
    par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des
    comportements, des intérêts et des activités.

   On constate des variations importantes du type et de l’intensité
    des symptômes et donc des besoins repérés et des réponses à
    apporter ; au regard en particulier de l’existence ou non d’autres
    troubles associés (retard mental, épilepsie …).




CRA Midi-Pyrénées
Un ensemble hétérogène de 8 troubles
regroupés sous le terme de TED

    autisme infantile             syndrome de RETT

    autisme atypique              syndrome d’ASPERGER

    autres troubles               autres troubles
     désintégratifs de              envahissants du
     l’enfance                      développement

    hyperactivité associée à      troubles envahissants du
     un retard mental et des        développement non
     mouvements stéréotypés         spécifiés


CRA Midi-Pyrénées
NOMBRE DE CAS DE TED EN MIDI PYRENEES
POPULATION TOTALE
 Calcul indicatif à partir des données de l’INSEE et des chiffres de
 prévalence de 2/1000 pour l’autisme et 7/1000 pour les TED
 Janvier 2007

                                      Total        AUTISME             TED
 09                 Ariège              146 257           293            1 024
 12                 Aveyron             271 258           543            1 899
 31                 Haute-Garonne     1 155 838         2 312            8 091
 32                 Gers                179 662           359            1 258
 46                 Lot                 168 000           336            1 176
 65                 Hautes-Pyrénées     229 858           460            1 609
 81                 Tarn                362 746           725            2 539
 82                 Tarn-et-Garonne     221 335           443            1 549
                    TOTAL             2 734 954         5 470           19 145

CRA Midi-Pyrénées
 ESTIMATION DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS
 MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE
 LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006



140
120
100                                                                          NOMBRE D'ENFANTS
80                                                                           AUTISTES ACCUEILLIS
60                                                                           DONT EN SECTION OU ETS
40                                                                           SPECIALISE

20
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                                        EN




                                                                    O
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                        H




 CRA Midi-Pyrénées
 ESTIMATION DES ADULTES ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS
 MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE
 LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006


180
160
140
120                                                                     NOMBRE D'ADULTES
100                                                                     AUTISTES ACCUEILLIS
 80                                                                     DONT EN SECTION OU ETS
 60                                                                     SPECIALISE
 40
 20
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                           TE
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 CRA Midi-Pyrénées
OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA
                    Article 2 de la convention constitutive


   Le groupement d’intérêt public a pour objet de
    contribuer à améliorer la qualité de vie des
    personnes atteintes d’un syndrome autistique à tous
    les âges de la vie.

   Sans jamais se substituer à elles, le centre de
    ressources est à la disposition des personnes autistes
    et à celle de leur famille, pour susciter l’expression,
    permettre l’écoute et répondre à leur attente.


CRA Midi-Pyrénées
OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA
                    Article 2 de la convention constitutive
Constitué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée
et expérimentée, le Centre Ressources Autisme Midi-
Pyrénées met en œuvre des actions de :

               Diagnostic et évaluation,
               Orientation et conseil,
               Documentation et information,
               Formation,
               Mise en réseau,
               Recherche.
CRA Midi-Pyrénées
                    INFORMATION
                    DOCUMENTATION




CRA Midi-Pyrénées
LE CENTRE DE DOCUMENTATION

   Une salle de consultation et de lecture
   Un poste de télévision pour consulter VHS/DVD
   Un fond documentaire spécialisé en libre accès et
    constamment remis à jour :

        315 livres et documents
        15 abonnements francophones et anglophones
        52 documents audiovisuels (DVD, VHS, Cdrom)
        64 dossiers documentaires en cours de réalisation
        Revue de Presse
        Conférences, congrès, colloques
        Textes législatifs et règlementaires



CRA Midi-Pyrénées
                    ORIENTATION CONSEIL




CRA Midi-Pyrénées
ORIENTATION ET CONSEIL

   Répondre à des situations complexes afin d’accompagner la personne
    autiste vers le projet de vie le mieux adapté à sa situation, en mobilisant
    l’ensemble des acteurs concernés.

   Durant l’année 2006, 50 interventions de ce type à été effectuées auprès de
    34 enfants et de 16 adultes. Elles ont nécessité de mieux connaître les
    dispositifs existants et réponses mobilisables.

   Pour cela, le CRA a constitué 4 bases de données régionales.

   Les demandes émanent des adultes autistes, des familles, des
    professionnels, des associations de familles, et des bénévoles impliqués
    dans l’accompagnement de l’autisme.

   L’équipe a par ailleurs été sollicitée par des associations de familles,
    associations gestionnaires ou des organismes de tutelles pour des
    conseils sur la création ou la restructuration d’un établissement ou d’un
    service, d’un lieu de vie ou de loisirs (13).

CRA Midi-Pyrénées
                    DIAGNOSTIC ET EVALUATION



             DISPOSITIF ENFANTS


CRA Midi-Pyrénées
DISPOSITIF ENFANTS

 Bilan diagnostique et évaluation fonctionnelle
    avec la participation active de la famille.

 Hospitalisation de jour de courte durée ou
    évaluation sur site.

 Soutien à l’élaboration du projet de vie en
    partenariat étroit avec les familles et les
    professionnels référents.

CRA Midi-Pyrénées
UNITE D’EVALUATION (SUPEA) SOUS LA
RESPONSABLITE DU DOCTEUR MAFFRE


   61 enfants ont bénéficié en 2006 d’une démarche d’évaluation
    diagnostique et/ou fonctionnelle menée par l’équipe de l’unité TED.

   58 enfants ont été reçus dans l’unité, dans le cadre d’une
    hospitalisation de jour, 3 évaluations dites « sur site » ont eu lieu
    avec une observation de l’enfant dans son cadre de vie.

   La durée moyenne de cette hospitalisation est de 2,8 journées.

   Tous les âges sont représentés entre 2 et 16 ans, avec une
    proportion très significative d’enfants très jeunes, soulignant les
    efforts en terme de diagnostic précoce. Les moins de 6 ans
    représentent 60% du total.



CRA Midi-Pyrénées
                    DIAGNOSTIC ET EVALUATION



             DISPOSITIF ADULTES


CRA Midi-Pyrénées
DISPOSITIF PARTENARIAL
 Dispositif tripolaire (Albi, Figeac, Toulouse) coordonné par le CRA,
 en partenariat avec :

     ADAPEI 31
 (Départements de la Haute Garonne, du Gers, de l’Ariège et des Hautes-
    Pyrénées)
     FONDATION BON SAUVEUR D’ALBY
 (Départements du Tarn, du Tarn et Garonne et de l’Aveyron)
     APEAI DU LOT
 (Département du lot)

  Répondant aux besoins de diagnostic et d’évaluation des
   personnes autistes elles-mêmes, de leur famille et des
   institutions.
  Offrant des possibilités d’hospitalisation ou d’évaluation sur site.

CRA Midi-Pyrénées
                   REPARTITION DES EVALUATIONS ADULTES PAR
                                DEPARTEM ENT
                            23 consultations et 14 évaluations
                                             0%          7%
                                                                      7%
           29%




                                                                                   29%


           14%

                                             14%




          Ariège            Aveyron               Gers           Haute Garonne

          Hautes Pyrénées   Lot                   Tarn           Tarn et Garonne




CRA Midi-Pyrénées
                    FORMATION




CRA Midi-Pyrénées
 3 CATEGORIES D’ACTIONS :

      Le recensement des offres régionales, nationales et
     internationales de formation effectué dans le cadre de la mission
     Documentation.

      Les interventions institutionnelles sur site : actions de
     formations auprès d’équipes du sanitaire, du médico-social ou du
     scolaire accueillant ou devant accueillir des enfants, adolescents
     ou adultes autistes : 23 ont été effectuées en 2006.

        Les interventions collectives
     Public professionnel ciblé (AVS/EVS, éducateurs spécialisés, psychomotriciens
     orthophonistes, pédopsychiatres, CAMSP…) : 13 journées (environ 255
     personnes).

     Tout public (professionnels, familles, étudiants) : environ 430 personnes.


CRA Midi-Pyrénées
                     INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES
                            PAR DEPARTEMENT
                               11%               7%
                          4%
               7%
                                                               18%




                                                         14%
                    35%
                                                 4%



    Ariège                     Aveyron                Haute-Garonne
    Gers                       Lot                    Hautes-Pyrénées
    Tarn                       Tarn et Garonne


CRA Midi-Pyrénées
                    INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES
                              PAR PUBLIC



                                13%



                          13%




                                                    74%




        Secteur Médico-Social   Secteur Sanitaire         Education Nationale


CRA Midi-Pyrénées
                    RECHERCHE




CRA Midi-Pyrénées
PROJETS DE RECHERCHES

Le CRA Midi-Pyrénées est partenaire de :

   l’INSERM U 558 pour une enquête de prévalence

   l’ENS Cachan pour le projet Robautistic

   CHU de Montpellier pour une étude génétique

   l’INSERM-Éducation Nationale pour le projet enquête
    scolarisation


CRA Midi-Pyrénées
                    MISE EN RESEAU




CRA Midi-Pyrénées
MISE EN RESEAU


   Cette mission se déploie dans la mise en œuvre de
    chacune des autres missions.

   Elle est une préoccupation constante de recherche de
    cohérence et de complémentarité, qui traverse
    l’ensemble de l’activité du CRA.

   Nous nous proposons à moyens terme de l’évaluer plus
    précisément en utilisant des indicateurs propres au
    réseau de santé et des enquêtes de satisfaction auprès
    des acteurs concernés.



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posted:6/7/2012
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