Workshop 4F Peltier Wibaut Approche famiale by XcXvW6Kj

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									 Approche familiale




      Dr Alexandra Peltier – Pédiatre
             Sabine Wibaut, RN, MPH
Initiative ESTHER Lux Development
                      Kigali Rwanda
                                        TM
      Plan de l’atelier: 1 heure 30
          Approche familiale

• 1) Présentation « approche familiale:
  20 minutes

• 2) Cas cliniques:
  20 minutes

• 3) Jeux de rôles:
  20 minutes

• 4) Discussion ouverte et échange d’expérience:
  20 minutes
        Porte d’entrée et stratégies
       pour le dépistage des familles

•   Intégration des programmes: Vaccinations, TB/HIV,…
•   Hospitalisations
•   VCT / Centre de référence/ Centre de Santé
•   CPN/VCT
•   Dépistage des partenaires sexuels
•   PMTCT
•   Dépistage de l’ensemble des enfants de la fratrie
•   Suivi des enfants
•   Planning familial / VCT
       Le dépistage volontaire

• La justification du CDV est qu’il peut
  renforcer un comportement préventif chez
  des personnes séronégatives

• Si les personnes savent qu’elles sont
  séropositives, elles peuvent prendre des
  mesures préventives également: contre les
  IO, contre la réinfection au VIH, contre la
  transmission du VIH, pour se préparer pour le
  futur ainsi que la famille
      Le dépistage volontaire (2)

• Le CDV est également crucial pour permettre
  aux femmes et à leurs familles de profiter des
  interventions visant à prévenir la
  transmission du VIH de la mère à l’enfant.

• Un accès accru au CDV peut en outre
  contribuer à combattre la stigmatisation, à
  promouvoir la sensibilisation et à soutenir les
  droits de la personne.
   Étape du dépistage volontaire


• Session de pré-test

• Test/dépistage

• Session pos-test avec annonce du résultat

• Référence
      L’annonce chez un enfant

• Chaque fois que l’infection au VIH est
  identifiée chez l’enfant, le soignant doit
  travailler avec les parents/tuteurs pour faire
  face à leur réaction émotionnelle et prévenir
  la dislocation de la famille qui peut avoir un
  impact négatif sur la prise en charge de
  l’enfant infecté.
     L’annonce chez un enfant (2)

• L’annonce de la séropositivité d’un enfant est toujours,
  dans un premier temps une expérience traumatisante
  massive et inévitable.

• Elle génère une forte charge d’angoisse, fréquemment
  associé à des éléments dépressifs et des réactions de
  révolte, d’autant plus lorsque s’ajoute à la découverte du
  virus chez l’enfant la découverte du virus chez d’autres
  membres de la famille, parents et fratrie.

• L’annonce d’une séropositivité est souvent suivie d’une
  période de bouleversement du mode de vie familial.
     L’annonce chez un enfant (3)

• Par la suite, la plupart des parents parviennent à
  surmonter cette période traumatique dans un laps de
  temps qui s’étend environ entre six mois et deux ans.

• A l’inverse pour d’autres parents, cette expérience
  traumatisante peut se prolonger au-delà de deux ans
  et générer plusieurs types de conduites
  pathologiques qui risquent de nuire à la qualité de la
  relation avec leur enfant si celle-ci est durable
     L’annonce chez un enfant (4)

       La découverte de la séropositivité dans une famille
       provoque:

•   Niveau élevé de stress et de tension chez les parents
•   Détresse économique
•   Crainte de contamination
•   La non-divulgation entraînant le silence et l’isolement
•   Culpabilité parentale et crainte de la honte sociale
•   Pertes multiples
•   Rejet et perte de soutien de la famille élargie et de la
    communauté
Stratégies à mettre en place pour le
soutien des familles affectées par le
             VIH/sida?
Stratégies à mettre en place pour le
soutien des familles affectées par le
             VIH/sida?

• C’est l’équipe multidisciplinaire qui est
  la mieux placée pour répondre aux
  besoins multiples des familles aux
  prises avec le VIH/sida

• Avec le temps, les parents/tuteurs
  devront possiblement obtenir un
  soutien et avoir recours à des services
Soutien et services pour les familles

    Prise en charge medicale:           Prise en charge psychosocia
•   Accésibilité aux traitements    •   Stabilité du lieu de vie
    et aux soins                    •   Scolarité
•   Soutien nutritionnel            •   Soutien financier
•   Visites à domicile              •   Légaux / Mise sous tutelle /
•   Soins palliatifs                    Protection des Droits de l’enfant
                                    •   Counselling / soutien
                                        psychologique
                                    •   Spirituels
                                    •   Renseignements et références
                                        (associations, soutien
                                        communautaire)
                                    •   Aide pour franchir les étapes du
                                        deuil

                       Equipe multidisciplinaire /
                        Bénévoles / Volontaires
Comment mettre sous
traitement un enfant?
             Comment mettre sous
             traitement un enfant?

• Les ARV sont disponibles pour les enfants
• Il faut faire des progres pour l’annonce du diagnostic à
  l’enfant et le counseling de soutien
• Les adolescents ont besoin d’une éducation sexuelle et
  affective responsable
• La stigmatisation et le secret qui entoure la maladie
  sont un problème majeur pour le parent/tuteur et
  soignant: expliquer ouvertement le statut sérologique à
  l’enfant est toujours une épreuve traumatisante pour la
  famille
          Exemple de situation

• Enfant de 7 ans hospitalisé
• Dépistage HIV, conseiller par le médecin: résultat
  positif
• Dépistage de la mère: +
• Dépistage de la fratrie: un frère âgé de 5 ans est +
• Père refuse de se faire dépister
• Mise sous traitement ARV des 2 enfants séropositifs
• Visites à domicile pour l’adhésion au traitement
• Refus du père de parler de la maladie aux enfants
Aide pratique?
                 Aide pratique?

•   Hospitalisation pour la mise sous traitement ARV
•   Integrer les traitements dans les routines quotidiennes
•   Entrainer les enfants à avaler les comprimés (placebos)
•   Adapter les prise de traitements avec les exigences
    quotidiennes
•   Diminuer le nombre de comprimés par prise (forme combinée)
    et le nombre de prise par jour
•   Eviter de prescrire 3 fois par jour
•   Alarme, SMS, calendrier, radio
•   Observation direct (DOT): prendre les médicaments sous
    supervision
•   Visite à domicile pour superviser la prise de traitement
•   Donner des explications claires
           Gestion de la douleur

• Éviter les prélèvements abusifs
• Utilisation d’antalgique de surface (EMLA)
• Utiliser une sédation lors d’examen invasif
• Éviter les mises au point ne justifiant pas le
  changement de l’attitude thérapeutique
• Évaluation de la douleur afin de donner des
  antalgiques adéquats si nécessaire
       Éducation thérapeutique

• Travail sur l’image corporelle afin de diminuer
  le stress de l’enfant lors des actes médicaux

• Approche familial autour de la douleur et des
  actes médicaux

• Implication de la famille dans le suivi des
  enfants
     Exemple de situation (suite)

• Résultats de CD4 et CV non améliorer, signe d’échec
  thérapeutique

• Médicaments retrouvés (pour un mois de traitement)
  dans la chambre des parents, derrière un tiroir

• Problème de couple, absence du père, grande sœur
  non informée responsable de la supervision des
  traitements

• Mère hospitalisée à plusieurs reprises pour maladies
  opportunistes
    Exemple de situation (suite 2)

• Gestion de la famille

• Placement des 2 enfants dans une maison
  familiale

• Changement de traitement sous la
  supervision d’un éducateur

• Travail avec les parents pour l’annonce du
  diagnostic aux enfants infectés et à la fratrie
Fiches médicales

Annonce du
diagnostic dans un
premier temps aux     www.enfance-et-sida.org

enfants infectés et
puis non infectés
en présence des 2
parents
                     Résultat

• Acceptation de la maladie dans la dynamique
  familiale

• Père se réintègre dans la famille

• La mère reprend espoir et suit une traitement
  antirétroviral suite à l’amélioration de l’état
  immunologique et clinique des enfants

• Intégration des enfants dans les activités de groupe
Les enfants qui n’ont pas réagit positivement à l’annonce
          étaient confrontés à d’autres problèmes

 Identification des problèmes rencontrés par les 21/182
 enfants ayant eu une difficulté à l’annonce de leur
 sérologie:

 •   Problème d’audition
 •   Problème du secret (secret de la maternité)
 •   Tristesse due au mensonge du parent
 •   Choc, désir de mort
 •   Blocage à l’information
 •   Viol
 •   Violence conjugal
 •   Enfant chef de ménage
 •   Enfant stigmatisé
             Mise en place de
          recherchede solutions

• Rencontre en counselling individuel
• Plusieurs participations à la séance
  d’annonce
• Visite à domicile
• Soutien social (recherche de scolarisé tous
  les enfants)
       Planification des activités
       d’éducation thérapeutique
• Groupe de soutien:
- Chaque mois selon les âges, 6 à 9 ans, 10 à 12 ans,
  13 à 15 ans et les plus de 15 ans. En parallele avec
  des groupes pour les parents/tuteurs
- Travail sur le vécu de la maladie
- Travail sur l’importance de la prise des traitements
- Vivre un moment sans le poids du secret
- Échange d’expérience
- Recherche de solutions concrètes
      Thèmes abordés lors des
        groupes de soutien
• Représentation du virus contre le quel
  l’enfant doit lutter
• Exploration des sens (goût, touché, odorat)
• Ligne de vie - Moments forts dans la vie de
  l’enfant
• Théâtre - Histoire de vie - Spectacle pour le 1
  Décembre
• Représentation du corps - Ombre
    Thèmes abordés lors des
     groupes de soutien (2)


• Les médicaments - l’Adhérence au
  traitement
• Le poids du secret
• Comment l’enfant a vécu l’annonce de son
  diagnostic de séropositivité au VIH/sida

								
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