PROLOGO El nino

							EL NIÑO CON NECESIDADES ESPECIALES
Dr. Stanley Greespan, Dra. Serena Wieder, con Robin Simons
Editorial Capo Press, a subsidiary of Perseus Books L.L.C.


PROLOGO

El Niño con Necesidades Especiales es ya desde su título, un libro diferente. Quienes
trabajamos desde hace años en la atención clínica de niños con dificultades del desarrollo
sabemos perfectamente de la necesidad de disponer, en castellano, de un libro así. Desde que
los doctores Stanley Greenspan y Serena Wieder hicieron la primera publicación en 1998,
muchos terapeutas han podido compartir con un sinnúmero de familias la esperanza que brinda
el modelo descrito en este libro, modelo que ofrece nuevas posibilidades para los niños con
problemas del desarrollo (en especial en las áreas de relación y comunicación) y que, a partir de
su traducción, será de más fácil acceso a toda la comunidad hispanopariante.
Si analizamos la historia de los modelos terapéuticos aplicados a los trastornos del desarrollo,
podemos constatar que hemos asistido durante años a un oscilar constante entre dos
paradigmas opuestos que, lamentablemente para los niños, sus padres y los profesionales
intervin ientes, no lograron interpretar adecuadamente los problemas con que nos
enfrentábamos ni ofrecer alternativas válidas ante los mismos.
Desde que Leo Kanner hace ya mas de 60 anos hiciera su brillante descripción de un grupo de
pacientes autistas, dos modelos opuestos, casi antagónicos, han dominado los tratamientos de
los niños con trastornos del desarrollo: Por una parte, las corrientes psicodinámicas que, a partir
de la observación de las graves dificultades de comunicación y relación entre estos niños y sus
padres, invirtieron el análisis de los fenómenos e mterpretaron como causa lo que era efecto.
Partieron de la hipótesis de una grave dificultad
de parte de los padres como el factor traumático que provocaría el fracaso de la relación y el
consecutivo repliegue del niño a un mundo fantasmático como modalidad defensiva. Se llegó al
extremo de tratar exclusivamente a los padres y no al niño, procurando así evitar
el supuesto efecto nocivo de los mismos sobre la criatura. Es fácil imaginar el divorcio
terapéutico entre los profesionales y los padres
así estigmatizados Y el sufrimiento inenarrable de estos últimos, ya de por si traumatizados por
la enfermedad de sus hijos.
No olvidemos que el autismo es particularmente devastador en ese sentido porque están
alterados en el niño muchos de los aspectos esenciales que nos distinguen como esencialmente
humanos: el contacto intersubjetiva, la tendencia a comprender los estados emocionales de los
otros, el interés en compartir las propias experiencias, la empatía, etc.
Los avances de las neurociencias y el desarrollo de nuevas técnicas de diagnóstico por
imágenes permitieron una mejor comprensión
de muchos de estos fenómenos. Por ejemplo, en el caso del autismo, ahora lo entendemos
como un síndrome clínico complejo,
con dificultades cualitativas en la interacción social y la comunicación y la presencia de intereses
restringidos y actividades repetitivas, expresión de un desarrollo biológico diferente.
Paralelamente se desarrollaron técnicas terapéuticas mecanicistas de tipo conductista que,
tratando de dar cuenta de estos aspectos, llevaron al abandono de! análisis psicopatológico en
pos de un reduccionismo biológico.
Ante estos dos modelos, rígidos y extremos, aparece como alternativa una concepción dinámica
y evolucionada: el modelo DIR, producto de años de experiencia de los autores en el campo de
la clínica de niños; experiencia que los llevó a observar en la práctica
lo que los últimos avances de las neurociencias ahora han evidenciado: la compleja y dinámica
relación entre patrimonio genético
y comportamiento. El proceso de construcción de la estructura cerebral a partir de la
diferenciación y migración de neuronas, creación
de nuevas sinapsis, muerte neuronal, etc., si bien genéticamente determinado, no se desarrolla
de manera unidireccional, sino que esta condicionado en su expresión por la interacción con el
medio, a través de mecanismos de retroalimentación. Es un proceso mucho
más complejo y dinámico de lo que se suponía, en donde las experiencias luego de! nacimiento
(y posiblemente ya en la última parte
de la vida intrauterina) modifican e! desarrollo cerebral de manera notable.
La disminución en la edad de los diagnósticos de problemas del desarrollo ha permitido
comenzar la intervención a una edad más temprana. En el caso de los niños diagnosticados
como del espectro autista, por ejemplo, podemos observar que ciertos síntomas, particularmente
rígidos, en realidad son patrimonio de los niños de más edad. En las fases más precoces lo que
aparece en efecto,
es el disturbio en el desarrollo normal, organizado sobre la base del interés por el rostro humano
como el estimulo visual más poderoso de la intersubjetividad y de las estructuras cerebrales con
ella relacionadas. A partir de estos descubrimientos es posible entender el autismo y otros
trastornos del desarrollo en sus fases iniciales como una disfunción precoz, considerando
principalmente estas dificultades en la intersubjetividad. En la medida en que se realiza un
diagnóstico precoz se logra intervenir antes de que esta disfunción se transforme en un defecto
permanente. El tratamiento debe entonces ser entendido como un medio para modificar
funciones y estructuras cerebrales y no solamente conductas. Asistimos por lo tanto a la
aparición de un nuevo paradigma, que integra de manera precisa y ajustada los conocimientos
emergentes.
Como bien dicen los autores en su introducción: cuando se realiza un análisis exhaustivo de
cada niño, elaborando un perfil individual del mismo, se observa que niños con igual diagnóstico
pueden ser más diferentes entre sí que otros con diferentes diagnósticos, porque la forma en que
se conjugan los factores hereditarios y ambientales es única e irrepetible para cada individuo.
"El Niño con Necesidades Especiales" orienta desde su título a la búsqueda de lo especifico y
particular de cada niño, adaptando la terapia al mismo y no al contrario, realizando un "programa
de intervención a medida" para cada niño y su familia. La esencia del método consiste en ayudar
al niño a utilizar sus propias capacidades, partiendo desde donde éste se encuentra, con su
tonalidad afectiva, sus motivaciones e interacciones y su particular manera de aprehender y
procesar la información que recibe del mundo a fin de alcanzar niveles progresivos en la escala
del desarrollo en un contexto intersubjetiva, emocionalmente significativo, específicamente
humano.
Al buscar la potencialidad de cada niño y en base a esta dinamica específica, el modelo DIR se
transforma en un instrumento eficaz para el abordaje de otros trastornos y patologías de la
infancia, como Trastornos Regulatorios, Sindrome de Down, sindromes asociados
a patologías neurologicas, problemas del lenguage relacionados con factores socioambientales,
etc. El Modelo D1R otorga a su vez la capacidad de actuar como instrumento de detección
precoz e intervención en poblaciones vulnerables donde, por diversos factores,
el vínculo, la comunicación de ida y vuelta, la reciprocidad y la intencionalidad se ven
profundamente alterados. El modelo descrito
en este libro, luego conocido como DIR, aporta por lo tanto, las bases adecuadas para un
intervención amplia en el marco de las metas
a lograr para asegurar el desarrollo de todos nuestros niños.
Los autores dirigen su libro a padres y profesionales. En el caso de los padres: sobre todo
enfatizan el rol fundamental de los mismos
en la recuperación y evolución de sus hijos. Nadie como ellos para tener la disponibilidad
necesaria y trabajar intensamente en un programa exigente como el modelo DIR. Nadie como
ellos necesitaba tanto recuperar el rol protagónico, demasiadas veces negado, en e! tratamiento
de sus hijos. Nadie como ellos para entrar en el mundo del niño, respetar sus características y
portarlo a un universo de experiencias compartidas. Presentándole el mundo al niño (al decir de
D. Winnicott), pero en una forma tal en que éste pueda recibirlo.
El modelo DlR representa además una alianza terapéutica compleja y sistemática entre la
familia, el niño y el equipo profesional, a fin
de promover un trabajo coordinado en todas las áreas de la vida del niño, apuntando no al
desarrollo de habilidades aisladas, sino
a una concepción totalizadora del mismo. Promueve, en fin, el establecimiento de relaciones
emocionalmente significativas, las únicas
que conducen al verdadero aprendizaje.
Deseamos que la traducción al castellano de este libro claro y sencillo, pero al mismo tiempo
profundo en sus conceptos, sea un instrumento de ayuda para todas las familias de habla
hispana que tienen a su cargo la responsabilidad de ayudar a crecer a un niño con necesidades
especiales.
Agradecemos al Dr. Stanley Greenspan y a la Dra. Serena Wieder el haberlo hecho posible.

Dra. Maria Teresa Sindelar Bahía Blanca Argentina


AGRADECIMIENTOS

El libro El Niño con Necesidades Especiales, así como un sin número de niños con necesidades
especiales son encontrados en cada país y cultura alrededor del mundo y los números siguen
aumentando. Nuestra misión es llegar a todos y cada uno de los niños. Así pues, nos place presentar
esta traducción de nuestro libro a todas las familias para quienes el español es la lengua usada para
relacionarse y comunicarse, aprender y pensar. El libro presenta un modelo universal diseñado para
entender el desarrollo humano. Es un modelo que va más allá de enseñar técnicas específicas prevalen
tes en el trabajo con niños con necesidades especiales. Este libro guiará al lector hacia organizar un
programa completo, integral, que utiliza interacciones afectivas y positivas para responder a las
necesidades Únicas de cada niño en la comunidad hispano-parlante. La inspiración de este libro viene
de familias que nos expresaron su deseo y necesidad de ser guiados en sus esfuerzos de ayudar a sus
niños a desarrollarse y de todas aquellas familias que nos ayudaron a aprender al dejarnos trabajar con
ellos.
Nuestro agradecimiento va principalmente a la Dra. Maria Teresa Sindelar, de Argentina, quien inició
este esfuerzo al traducir el libro del inglés al español, como un regalo al Consejo Interdisciplinario para
Trastornos del Desarrollo y del Aprendizaje (ICDL). Su trabajo extraordinario es un testimonio de su
dedicación y compromiso de ayudar a padres y familias, solamente comparable a su entrenamiento
extensivo, escritos elocuentes, y su sensitividad en la clínica lo cual continua integrando en su trabajo
diario.
Reconocemos además el esfuerzo y la dedicación de la familia de profesionales y padres hispano-
parlantes quienes ayudaron en la producción de este libro, donando su tiempo para hacerlo una realidad.
Agradecemos a esta familia -el comité de padres y profesionales de diferentes países quienes hicieron
que este producto final no sólo capturara las diferencias culturales, entre los pueblos que hablan
español, pero que se usara un idioma entendido por todos.