Your Federal Quarterly Tax Payments are due April 15th Get Help Now >>

Dossier D�centralis� � Messagerie non-adress�e by 7ITX4Z

VIEWS: 64 PAGES: 121

									  AVIS à la Commission Nationale Médico-Mutualiste

                              Du Groupe d’Experts MIM

                                             Sur


                    La   Messagerie Médicale
                                              Et


                       Le   Dossier Décentralisé
                                             Des

              Documents et Données Médicales




Version Finale – Mai 2008
Auteurs :
      Mr. Claerhout Brecht, Dr. De Clerq Etienne, Prof. Dr. De Moor Georges, Dr. Devlies Jos,
      Dr. du Boullay Didier, Dr. Fiers Tom, Dr. Jongen Phillipe, Prof. Nyssen Marc, Dr. Putzeys
      Theo, Dr. Vandenberghe André, Prof. Van de Velde Rudi, Dr. Verbeke Marc
Coordination INAMI : Dr. Dercq Jean-Paul, Mad. Rita Goetschalckx




                                                                                             1
                           Recommandations

Ces recommandations représentent les axes de développement les plus prioritaires (et
les plus urgents) tels qu’identifiés par les experts en fonction du contexte actuel et
parmi de nombreuses priorités. Le contexte étant évolutif, il sera nécessaire de
réévaluer régulièrement ces priorités.

Chacun de ces axes devrait être approfondi et donner lieu à des développements plus
détaillés et plus techniques qui débordent de la mission et des moyens actuels du
groupe de travail.

Les recommandations sont présentées par ordre d’importance sur base des choix faits
par le groupe de travail.

1. Définition et suivi de la vision et de la stratégie en matière d’échange et de partage
   des données de santé. Ceci requiert une gouvernance professionnelle en toute
   transparence, supportée par une structure stable, reconnue et indépendante, où
   chacune des parties concernées est représentée de manière équitable.

   La vision devra englober tous les services relevants, tout en restant indépendante
   des fournisseurs potentiels de ces services et de la manière dont ceux-ci en
   envisagent la réalisation.

   La réalisation effective d’une telle stratégie reposera sur 3 piliers :
           Le cadre légal,
           La formation,
           Les incitants financiers et autres.

2. Poursuite du développement, de la promotion active et de l’implémentation de
   standards (sémantiques et syntaxiques) tenant compte des investissements
   consentis (Kmehr, Sumehr) et des standards internationaux.

   Investissements urgents en cas d’absence de standards sémantiques nationaux ou
   internationaux, par exemple dans le domaine des terminologies médico-technique,
   des spécialités professionnelles, des risques professionnels, des allergènes, de
   l’identification des trajets de soins, etc…

   Mise à disposition de services sémantiques et syntaxiques.

3. Mise a disposition, librement, pour chaque partie concernée par les soins, d’un
   identifiant patient primaire unique (par exemple le numéro NISS),
   indépendamment de toute plate-forme d’échange.

4. Les sources authentiques financées par des moyens publics doivent être librement
   mises à disposition de toutes les parties concernées par les soins et qui y ont droit.

   Ceci inclut notamment le cadastre des professionnels de la santé, les liens
   thérapeutiques     (DMG,    équipes de soins,  …),   l’assurabilité et   les
   répertoires/dictionnaires médicaux.

5. Poursuite du développement de l’évaluation de la qualité et de la conformité des
   Dossiers Médicaux Electroniques et des systèmes avec lesquels ils interagissent.


                                                                                       2
6. Privilégier la fédération des dossiers médicaux distribués existants afin d’éviter
   l’émergence de multiples dossiers parallèles, isolés et partiels via :

         une communication structurée de système à système
         des ‘locator services’.

7. Etablissement de règles uniformes et consistantes relatives aux réseaux sécurisés
   pour l’échange de données de santé.

8. Simplification administrative pour les prestataires de soins avec une réduction des
   saisies répétitives et redondantes de données.

9. Adapter les règles afin de permettre de donner une valeur légale aux documents
   électroniques, indépendamment de la plate-forme de communication.

10.Mise en place d’un cadre structuré pour des services orientés patient tel que le
   télé-monitoring, les soins à domiciles et des systèmes personnels de gestion de
   santé.

Le document contient un inventaire très élaboré des différents services télématiques
par rapport aux soins de santé ainsi que des propositions concrètes quand aux
dossiers de santé décentralisés. Le document contient également des avis sur
l’exploitation et la chronologie d’implémentation des différents services.

Le document ne peut être considéré comme « finalisé». Il reflète l’opinion des experts
au moment de la clôture de ses travaux.




                                                                                    3
 ADVIES aan de Nationale Commissie Geneesheren –
                  Ziekenfondsen

                          Door de Groep Experts « MIM »

                                         Betreffende


             Het   Medisch Berichtenverkeer
                                              En


                        Een   Decentraal Dossier
                                            Voor

                 Documenten en Zorggegevens




Versie: Finaal – Mei 2008
Auteurs :
      Mr. Claerhout Brecht, Dr. De Clerq Etienne, Prof. Dr. De Moor Georges, Dr. Devlies Jos,
      Dr. du Boullay Didier, Dr. Fiers Tom, Dr. Jongen Phillipe, Prof. Nyssen Marc, Dr. Putzeys
      Theo, Dr. Vandenberghe André, Prof. Van de Velde Rudi, Dr. Verbeke Marc
Coördinatie RIZIV : Dr. Dercq Jean-Paul, Mev. Rita Goetschalckx




                                                                                             4
                                   Adviezen

Deze tien adviezen omvatten de belangrijkste en meest dringende opties en algemene
prioriteiten van ontwikkeling zoals gedefinieerd door de experts uit de werkgroep,
rekening houdende met de huidige context en het grote aantal noden dat zich
aandient.

Het is wel nodig om deze adviezen regelmatig opnieuw te evalueren gezien de toch
belangrijke en snelle maatschappelijke en technologische evoluties.

Elk van deze prioriteiten moet verder uitgewerkt worden tot zeer precieze en
gedetailleerde ook meer technisch georiënteerde voorstellen. Dat overtreft de
opdracht en de middelen van deze werkgroep.

De adviezen zijn geordend naar belangrijkheid zoals aangegeven door de leden van de
werkgroep.


1. Definitie en opvolging van de visie en strategie met betrekking tot de uitwisseling
   en deling van gezondheidsgegevens. Dit vereist een professionele en transparante
   “governance” ondersteund door een erkende en onafhankelijke stabiele structuur
   met een evenwichtige vertegenwoordiging van alle betrokken partijen.

   De visie zal moeten rekening houden met alle relevante diensten, los van de
   potentiële dienstaanbieders en de uitwerking ervan.

   De effectiviteit van elke strategie zal sterk bepaald worden door de volgende drie
   pijlers:
           Wettelijk kader,
           Opleiding,
           Financiële en andere incentives.

2. Verdere ontwikkeling, actieve promotie en implementatie van standaarden
   (semantiek en syntax) rekening houdende met gedane investeringen (Kmehr,
   Sumehr) en internationale standaarden.

   Wat de semantiek betreft zijn bij het ontbreken van nationale of internationale
   standaarden dringende investeringen nodig bijvoorbeeld voor medisch-technische
   terminologieën,      medische   specialismen,    beroepsrisico’s,   allergenen,
   zorgpadidentificaties, enz...

   Het ter beschikking stellen van de bijhorende semantische en syntactische
   diensten.

3. Vrij ter beschikking stellen aan elke bij de zorg betrokken partij, onafhankelijk van
   het uitwisselingsplatform, van een unieke primaire patiëntidentificatie, bijvoorbeeld
   het INSZ nummer.

4. Authentieke bronnen, gefinancierd met publieke middelen, moeten vrij ter
   beschikking zijn van elke bij de zorg betrokken rechthebbende partij.



                                                                                      5
   Deze omvatten ondermeer het kadaster van de gezondheidsverstrekkers,
   therapeutische links (GMD, zorgteam…), verzekerbaarheid en medisch inhoudelijke
   repertoria / thesauri.

5. Verdere ontwikkeling van kwaliteits- en conformiteitstesten voor Elektronische
   Medische Dossiers en de systemen waarmee zij interageren.

6. Interoperabiliteit van de verspreide medische dossiers uitwerken (ter voorkoming
   van het ontstaan van geïsoleerde parallelle deeldossiers) door middel van:

         Gestructureerde gegevensuitwisseling tussen de systemen
         “Locator services”

7. Vastleggen van uniforme en consistente regels om te komen tot beveiligde
   netwerken voor gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg.

8. Administratieve vereenvoudiging voor de zorgverstrekkers met vermindering van
   repetitieve redundante gegevensinvoer.

9. Aanpassen van de reglementen om rechtsgeldige elektronische documenten te
   bekomen, onafhankelijk van het communicatieplatform.

10.Uitwerken van een gestructureerd kader voor patiënt georiëteerde diensten zoals
   Tele-Monitoring, Homecare, Persoonlijke Gezondheid Systemen.


Het document bevat, naast een uitgebreide inventaris van telematische diensten en
concrete voorstellen / duidingen met betrekking tot decentrale (medische) dossiers
ook enkele aanbevelingen betreffende uitbating en chronologie van implementatie
voor de onderscheidene diensten.

Het document kan niet beschouwd worden als « finaal ». Het document is wel een
getrouwe weergave van het standpunt van de experts van de werkgroep.




                                                                                 6
AVIS à la Commission Nationale Médico-Mutualiste

                       Du Groupe d’Experts MIM

                                 Sur


            La   Messagerie Médicale
                                  Et


             Le   Dossier Décentralisé
                                 Des

      Documents et Données Médicales


ADVIES aan de Nationale Commissie Geneesheren –
                 Ziekenfondsen

                  Door de Groep Experts « MIM »

                              Betreffende


      Het   Medisch Berichtenverkeer
                                  En


                 Een   Decentraal Dossier
                                 Voor

        Documenten en Zorggegevens




                                                   7
1              Inhoudstafel

1  Inhoudstafel ............................................................................................................ 8
2  Omschrijving van de opdracht ................................................................................. 12
3  Structuur van het document .................................................................................... 14
4  Adviezen van de werkgroep..................................................................................... 15
 4.1    De Tien Adviezen ........................................................................................... 15
 4.2    Les 10 recommandations finales ..................................................................... 17
 4.3    Beheer en exploitatie van de diensten............................................................... 19
 4.4    Chronologie van implementatie ........................................................................ 19
5 Contexte ............................................................................................................... 20
 5.1    Les acquis de la télématique médicale en Belgique ............................................. 20
 5.2    Historiek van enkele publieke initiatieven .......................................................... 20
 5.3    De rol van de huisarts en het GMD ................................................................... 21
6 Bevraging Medische Zorgverstrekkers ...................................................................... 23
7 Beschrijving van de verschillende telematische diensten ............................................. 24
 7.1    Inleiding ....................................................................................................... 24
 7.2    Kmehr Cookbook & Nieuwere Kmehr berichten .................................................. 25
 7.3    C³ diensten ................................................................................................... 26
   7.3.1 Overzicht van de diensten gerangschikt naar aard .......................................... 27
   7.3.2 Overzicht van de diensten gerangschikt naar maturiteit in België ...................... 28
 7.4    Fusie van beide bronnen ................................................................................. 30
 7.5    Geadresseerd berichtenverkeer tussen zorgverstrekkers ..................................... 31
   7.5.1 Notificatieberichten ..................................................................................... 31
     7.5.1.1    Beschrijving van de dienst ..................................................................... 31
     7.5.1.2    Bestemmeling ...................................................................................... 32
     7.5.1.3    Vereisten - Evaluatie ............................................................................ 32
   7.5.2 Aanvragen voor onderzoeken ....................................................................... 33
     7.5.2.1    Lab aanvragen ..................................................................................... 34
     7.5.2.1.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 34
     7.5.2.1.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 34
     7.5.2.2    Aanvragen “Technische Interventies” – “Procedures Request” .................... 35
     7.5.2.2.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 35
     7.5.2.2.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 35
     7.5.2.3    Aanvragen Beeldvorming ...................................................................... 36
     7.5.2.3.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 36
     7.5.2.3.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 36
   7.5.3 Verslagen van onderzoeken ......................................................................... 37
     7.5.3.1    Lab resultaten ..................................................................................... 38
     7.5.3.1.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 38
     7.5.3.1.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 38
     7.5.3.2    Resultaten “Technische Interventies” ...................................................... 39
     7.5.3.2.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 39
     7.5.3.2.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 40
     7.5.3.3    Resultaten Beeldvorming ...................................................................... 40
     7.5.3.3.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 40
     7.5.3.3.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 41
   7.5.4 Verwijzingen en Klinische Verslaggeving ........................................................ 42
     7.5.4.1    Verwijsbrief ......................................................................................... 42
     7.5.4.1.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 42
     7.5.4.1.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 43
     7.5.4.2    Verwijsverslag ..................................................................................... 43
     7.5.4.2.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 43
     7.5.4.2.2     Vereisten en evaluatie ....................................................................... 44
     7.5.4.3    Ontslagbrief ........................................................................................ 44
     7.5.4.3.1     Betreffende de dienst ........................................................................ 44

                                                                                                                            8
    7.5.4.3.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         45
    7.5.4.4   Verkorte ontslagbrief ............................................................................       45
    7.5.4.4.1   Betreffende de dienst ........................................................................         45
    7.5.4.4.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         46
    7.5.4.5   Wachtverslag .......................................................................................     46
    7.5.4.5.1   Betreffende de dienst ........................................................................         46
    7.5.4.5.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         46
    7.5.4.6   Wachtdienstverslagen ...........................................................................         47
    7.5.4.6.1   Betreffende de dienst ........................................................................         47
    7.5.4.6.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         47
    7.5.4.7   Zorgvraag ...........................................................................................    47
    7.5.4.7.1   Betreffende de dienst ........................................................................         47
    7.5.4.7.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         48
    7.5.4.8   Zorgverslag .........................................................................................    48
    7.5.4.8.1   Betreffende de dienst ........................................................................         48
    7.5.4.8.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         49
  7.5.5 Follow-up & Outcome (Home) Monitoring .......................................................                  49
    7.5.5.1.1   Betreffende de dienst ........................................................................         49
    7.5.5.1.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         50
7.6    Gegevensuitwisselingen tussen de zorgverstrekkers en de verzekeringsinstellingen                                50
  7.6.1 Aanvragen voor tegemoetkoming .................................................................                51
    7.6.1.1   Aanvragen terugbetaling / tussenkomst medicatie....................................                      51
    7.6.1.1.1   Betreffende de dienst ........................................................................         51
    7.6.1.1.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         52
    7.6.1.2   Andere aanvragen voor terugbetaling /tegemoetkoming. ..........................                          52
    7.6.1.2.1   Betreffende de dienst ........................................................................         52
    7.6.1.2.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         53
  7.6.2 Toelating & Weigering voor tussenkomst .......................................................                 53
    7.6.2.1   Toelating voor tussenkomst medicatie ....................................................                53
    7.6.2.1.1   Betreffende de dienst ........................................................................         53
    7.6.2.1.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         54
    7.6.2.2   Toelating voor tussenkomst voor andere zorgen ......................................                     54
    7.6.2.2.1   Betreffende de dienst ........................................................................         54
    7.6.2.2.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         55
    7.6.2.3   Weigering voor tussenkomst ..................................................................            55
    7.6.2.3.1   Betreffende de dienst ........................................................................         55
    7.6.2.3.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         55
  7.6.3 Attesten en verslagen aan verzekeringsinstellingen .........................................                   56
    7.6.3.1   Attest arbeidsongeschiktheid – invaliditeit ...............................................              56
    7.6.3.1.1   Betreffende de dienst ........................................................................         56
    7.6.3.1.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         56
    7.6.3.2   Medisch Verslag Verzekeringsinstelling ...................................................               56
    7.6.3.2.1   Betreffende de dienst ........................................................................         56
    7.6.3.2.2   Vereisten en evaluatie .......................................................................         57
    7.6.3.3   Andere Verslagen Verzekeringsinstelling .................................................                57
7.7    Niet geadresseerde berichtenverkeer – Decentrale “dossiers” ..............................                      57
  7.7.1 Algemene eigenschappen.............................................................................            57
  7.7.2 Bespreking van de onderscheidene “klinische” shared care diensten ..................                           59
    7.7.2.1   Kerndossier .........................................................................................    59
    7.7.2.1.1   Wat – Inhoud ?.................................................................................        59
    7.7.2.1.2   Wie zijn de opladers? ........................................................................         60
    7.7.2.1.3   Wie zijn de gebruikers – opvragers? ....................................................               60
    7.7.2.1.4   Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden? .......................                            61
    7.7.2.1.5   Status? ............................................................................................   62
    7.7.2.2   Samenwerkingsdossier .........................................................................           62
    7.7.2.2.1   Wat – Inhoud ?.................................................................................        62
    7.7.2.2.2   Wie zijn de opladers? ........................................................................         62
    7.7.2.2.3   Wie zijn de gebruikers – opvragers? ....................................................               63
    7.7.2.2.4   Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden? .......................                            63


                                                                                                                        9
     7.7.2.2.5    Status? ............................................................................................   63
     7.7.2.3   Locator services – Data Reference Services .............................................                  64
     7.7.2.3.1    Wat – Inhoud ?.................................................................................        64
     7.7.2.3.2    Wie zijn de opladers? ........................................................................         64
     7.7.2.3.3    Wie zijn de gebruikers – opvragers? ....................................................               64
     7.7.2.3.4    Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden? .......................                            65
     7.7.2.3.5    Status? ............................................................................................   65
     7.7.2.4   Patient consent services ........................................................................         65
     7.7.2.4.1    Wat – Inhoud ?.................................................................................        66
     7.7.2.4.2    Wie zijn de opladers? ........................................................................         66
     7.7.2.4.3    Wie zijn de gebruikers – opvragers? ....................................................               66
     7.7.2.4.4    Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden? .......................                            67
     7.7.2.4.5    Status? ............................................................................................   67
     7.7.2.5   Second Opinion Services .......................................................................           67
     7.7.2.5.1    Wat – Inhoud ?.................................................................................        67
     7.7.2.5.2    Wie zijn de opladers? ........................................................................         68
     7.7.2.5.3    Wie zijn de gebruikers – opvragers? ....................................................               68
     7.7.2.5.4    Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden? .......................                            68
     7.7.2.5.5    Status? ............................................................................................   68
   7.7.3 Andere “deeldossiers” ..................................................................................        68
     7.7.3.1   Registers en thematische deeldossiers ....................................................                69
     7.7.3.2   Tijdelijke collecties ...............................................................................     70
 7.8    Gecombineerde “klinische” diensten .................................................................             70
   7.8.1 Elektronisch Voorschrift & Afleverbericht ........................................................              71
     7.8.1.1   Elektronisch geproduceerd voorschrift.....................................................                71
     7.8.1.2   Elektronisch medisch voorschrift (EMV) ...................................................                72
     7.8.1.2.1    Inleiding ..........................................................................................   72
     7.8.1.2.2    Eigenschappen .................................................................................        72
     7.8.1.2.3    Geadresseerd elektronisch voorschrift .................................................                73
     7.8.1.2.4    Niet geadresseerd voorschrift .............................................................            73
     7.8.1.2.5    Status .............................................................................................   73
     7.8.1.3   Afleverbericht ......................................................................................     73
     7.8.1.3.1    Beschrijving .....................................................................................     73
     7.8.1.3.2    Status .............................................................................................   74
   7.8.2 Uitwisseling vaccinatiegegevens ...................................................................             74
 7.9    Medico – administratieve diensten ....................................................................           75
   7.9.1 Autorisatieserver diensten............................................................................          75
     7.9.1.1   Autorisatieserver verzekerbaarheid ........................................................               76
     7.9.1.2   Autorisatieserver medicatie ...................................................................           76
     7.9.1.2.1    Beschrijving .....................................................................................     76
     7.9.1.2.2    Oplader ...........................................................................................    76
     7.9.1.2.3    Gebruikers .......................................................................................     76
     7.9.1.2.4    Status .............................................................................................   77
     7.9.1.3   Autorisatieserver andere therapeutische diensten .....................................                    77
     7.9.1.3.1    Beschrijving .....................................................................................     77
     7.9.1.3.2    Oplader ...........................................................................................    77
     7.9.1.3.3    Gebruikers .......................................................................................     77
     7.9.1.3.4    Status .............................................................................................   77
     7.9.1.4   Patiënt gerichte authentieke bronnen .....................................................                78
     7.9.1.4.1    Beschrijving .....................................................................................     78
     7.9.1.4.2    Oplader ...........................................................................................    78
     7.9.1.4.3    Gebruikers .......................................................................................     78
     7.9.1.4.4    Status .............................................................................................   79
 7.10   Patiënt gedreven diensten ...............................................................................        79
8 Randvoorwaarden en ondersteunende diensten .........................................................                   81
 8.1    Medico-legale en organisatorische randvoorwaarden ..........................................                     81
   8.1.1 Afbakening van de bevoegdheden / toegang ..................................................                     81
   8.1.2 Juridische structuur en organisatie van de toegang .........................................                    82
   8.1.3 Verantwoordelijkheden, responsabilisering en aansprakelijkheid .......................                          82


                                                                                                                         10
    8.1.4 Beschikbaarheid en actualisering van de gezondheidsgegevens ........................ 82
    8.1.5 Identificatie / Authenticatie .......................................................................... 83
  8.2     Vereisten ter hoogte van het EMD .................................................................... 83
    8.2.1 Het EMD (en het GMD) als instrumenten voor synthese ................................... 84
    8.2.2 Het EMD (en het GMD) als bron voor decentrale collecties ............................... 85
    8.2.3 Gebruik van inhoudelijke standaarden en codeertabellen ................................. 86
    8.2.4 Gebruik van vormelijke (syntax) standaarden ................................................ 87
    8.2.5 Structurering en ordening van de gegevens ................................................... 88
    8.2.6 Op elkaar afstemmen van ambulante en ziekenhuissector ................................ 88
    8.2.7 Diensten met een (medische) meerwaarde .................................................... 88
    8.2.8 Effectief gebruik en opleiding ....................................................................... 89
  8.3     Vereisten in verband met beveiliging ................................................................ 89
    8.3.1 Beheer van de toegang tot gezondheidsgegevens ........................................... 89
    8.3.2 Audit Log ................................................................................................... 90
    8.3.3 Gebruik ven gezondheidsgegevens buiten de zorg .......................................... 90
    8.3.4 Fysische beveiliging van de gegevens ............................................................ 90
  8.4     Vereisten in verband met confidentialiteit .......................................................... 91
    8.4.1 Confidentialiteit als eigenschap van individuele patiëntgegevens ....................... 91
    8.4.2 Confidentialiteit als filter op de toegang tot patiëntgegevens ............................ 91
    8.4.3 Het EMD als werkinstrument en de privacy van de zorgverstrekker ................... 91
  8.5     Noodzakelijke ondersteunende diensten ............................................................ 92
    8.5.1 Identificatie diensten ................................................................................... 92
      8.5.1.1     Identification / authentification des personnes ......................................... 92
      8.5.1.2     Identification des patients ..................................................................... 92
      8.5.1.3     Qualification des professionnels de la santé ............................................. 92
      8.5.1.4     Identification des institutions de soins .................................................... 93
    8.5.2 Mandats des professionnels de la santé ......................................................... 93
    8.5.3 Autorisations des professionnels de la santé ................................................... 93
    8.5.4 Technische ondersteunende diensten ............................................................ 93
      8.5.4.1     Signature électronique .......................................................................... 93
      8.5.4.2     Service de notarisation ......................................................................... 94
      8.5.4.3     Service de cryptage .............................................................................. 94
    8.5.5 Zorg gerelateerde identificatiediensten .......................................................... 94
      8.5.5.1     Identificatie van een “therapeutische link” ............................................... 94
      8.5.5.2     Zorgteam management ........................................................................ 94
      8.5.5.3     Patient master index ............................................................................ 95
    8.5.6 De-identificatie diensten .............................................................................. 95
  8.6     Opleiding en ondersteuning van de gebruikers ................................................... 96
9 Afkortingen en definities van toepassing op dit dossier ............................................... 97
  9.1     Definities – Omschrijvingen ............................................................................. 97
    9.1.1 Decentraal dossier ...................................................................................... 97
    9.1.2 Dossier ...................................................................................................... 97
    9.1.3 Elektronisch Medisch Dossier ........................................................................ 97
    9.1.4 Geadresseerde berichten ............................................................................. 97
    9.1.5 Niet-geadresseerde berichten ....................................................................... 97
  9.2     Afkortingen ................................................................................................... 97
10    Leden van de MIM Werkgroep ............................................................................... 98
  10.1    Vaste leden van de werkgroep ......................................................................... 98
  10.2    Leden van de kernredactie .............................................................................. 98
11    Tijdelijke documenten .......................................................................................... 98
  11.1    Propositions structurelles André Vandenberghe .................................................. 98
  11.2    Enkele probleemomschrijvingen (Jos Devlies) .................................................... 99
  11.3    Prioriteiten zoals geformuleerd door de leden van de werkgroep ......................... 100
    11.3.1     Prioriteiten Marc Nyssen .......................................................................... 100
    11.3.2     Priorités Etienne De Clercq ...................................................................... 101
    11.3.3     Prioriteiten Rudi Van de Velde .................................................................. 102
    11.3.4     Priorités de Didier du Boullay ................................................................... 103
    11.3.5     Prioriteiten Theo Putzeys ......................................................................... 104
    11.3.6     Priorités Philippe Jongen .......................................................................... 105


                                                                                                                        11
    11.3.7   Prioriteiten Marc Verbeke ........................................................................ 105
    11.3.8   Priorités André Vandenberghe .................................................................. 106
    11.3.9   Prioriteiten Tom Fiers .............................................................................. 106
    11.3.10 Prioriteiten Jos Devlies ............................................................................ 107
  11.4   Master Patient Index bijdrage Rudi Van de Velde............................................... 108
  11.5   Suggesties Marc Verbeke ............................................................................... 112
  11.6   Normalisation des échanges de données médicales (André Vandenberghe) ........... 113
  11.7   Beschrijving kankerregister(s) door Rudi Van de Velde ...................................... 115
  11.8   Medisch Berichtenverkeer en een decentraal dossier voor documenten en
  zorggegevens. (Rudi Van de Velde) ............................................................................ 117
12    Bronvermeldingen .............................................................................................. 121



     Overzicht tabellen

Tabel   1:   Kmehr berichten .............................................................................................   26
Tabel   2:   C³ services, per aard van de dienstverlening ......................................................             28
Tabel   3:   C³ diensten in België, in functie van de maturiteit van de Dienst ...........................                   29
Tabel   4:   Vergelijkende tabel Kmehr berichten / C³ diensten ..............................................                31
Tabel   5:   Inhoud van een urgentiebericht / kerndossier in C³ en Kmehr ..............................                      60



2        Omschrijving van de opdracht

     Het is de bedoeling om – op basis van een conventie afgesloten tussen de vzw MIM en het
     RIZIV - aan de Nationale Commissie Geneesheren – Ziekenfondsen            voorstellen te
     formuleren betreffende projecten / ontwikkelingen           met betrekking tot het
     berichtenverkeer en het decentrale dossier voor documenten en medische gegevens.

     De vraag vloeit voort uit de punten 3 en 4 van een opdracht gegeven door diezelfde
     Nationale Commissie.

              “Voorstellen van een technische oplossing die een generiek instrument ter
               beschikking stelt van de geneesheren en een beveiligde bidirectionele
               communicatie, die rekening houdt met de bewijskracht van de documenten”

              “De ontwikkeling van verzorgingsnetwerken waarmee de huisartsen, de specialisten
               in een ziekenhuis of er buiten en andere gezondheidsberoepen gegevens over hun
               patiënten bidirectioneel kunnen uitwisselen”.

     In de Bijlage aan “PV groupe MIM 20071213 – Voorstel informatica medico-mut” werd de
     opdracht lichtjes anders geformuleerd voor wat de eerste opdracht betreft en gepreciseerd
     voor wat de tweede opdracht betreft:

              “Een technische oplossing voorstellen ter beschikking van de huisartsen en van de
               specialisten voor een beveiligde communicatie tussen hen.”
              “De ontwikkeling van verzorgingsnetwerken waarmee de huisartsen, de specialisten
               in een ziekenhuis of er buiten en andere gezondheidsberoepen gegevens over hun
               patiënten bidirectioneel kunnen uitwisselen:
                       o 4a documenten
                       o 4b gestructureerde data”.

     De conventie preciseert een aantal opdrachten of benaderingen die zouden moeten
     gerespecteerd worden:

              Een inventaris van “bestaande” oplossingen en oplossingen “in ontwikkeling”
              Een reeks functionele scenario’s uitschrijven met de mogelijke technische opties die
               zouden kunnen / moeten genomen worden, waarbij:

                                                                                                                             12
            o  Gestreefd moet worden naar een harmonisatie van de oplossingen / standaard
               oplossingen
            o Rekening wordt gehouden met de (bestaande) diensten voor identificatie van
               de zorgverstrekkers en het beheer van de toegangsrechten (BeHealth /
               eHealth platform)
            o Oplossingen voorgesteld worden voor:
                         Het beheer van de (therapeutische) relatie arts – patiënt
                         Het beheer van de instemmingen (informed consent) van de
                           patiënten
                         Het medico-legaal bewijskrachtig zijn van de documenten 1, met
                           aandacht voor de elektronische handtekening
         Een en ander gebeurt in overleg met de volgende structuren:
                o e-Care
                o Commissie voor de Bescherming van het Privéleven
                o Verzekeringsinstellingen, meer bepaald met de werkgroep besproken in
                    de voetnoot
                o BeHealth / eHealth platform

    Het verslag van de inleidende vergadering op het RIZIV op 28 november preciseert de
    projecten “medische informatisering” waarvoor advies gevraagd worden aan de groep
    experts:

         Messagerie adressée
         Messagerie non adressée (dossier décentralisé)

    Tijdens het overleg met de opdrachtgevers is bevestigd dat de opdracht / de uitwerking
    van het dossier moet kaderen in een context van gegevensuitwisseling tussen
    zorgverstrekkers binnen de zorgverlening. Gegevensuitwisseling, met betrekking tot
    medico-administratieve gegevens, tussen zorgverstrekkers en de verzekeringsinstellingen
    alsook tussen verzorgingsinstellingen en verzekeringsinstellingen zijn niet de focus van
    deze werkgroep. Dit neemt niet weg dat suggesties geformuleerd door deze werkgroep
    ook een invloed hebben op dat specifieke berichtenverkeer. Zo moet vermeden worden
    dat fundamenteel verschillende, laat staan tegenstrijdige opties zouden genomen worden.

    Alhoewel de opdracht duidelijk preciseert dat de opdracht ook slaat op de “andere
    gezondheidsberoepen” moet de opdracht geïnterpreteerd worden in zijn context van
    oorsprong: de Nationale Commissie Geneesheren - Ziekenfondsen. Adviezen met
    betrekking tot die andere gezondheidsberoepen slaan dan ook hoofdzakelijk op de
    uitwisseling van patiëntgegevens tussen de geneesheren en die beroepen en niet zozeer
    alle behoeften die specifiek zijn aan die gezondheidsberoepen, ondermeer met betrekking
    tot onderlinge gegevensuitwisseling.

    Zonder enige afbreuk te doen aan het belang van het persoonlijke gezondheidsdossier en
    de coördinatie tussen dat persoonlijk gezondheidsdossier en het professioneel medisch
    dossier wordt er van uitgegaan dat dit geen deel uitmaakt van de opdracht.

    Het berichtenverkeer tussen de zorgverstrekkers en de verzekeringsinstellingen,
    voorafgaande aan het verlenen van de zorgen en die in belangrijke mate kunnen bijdragen
    aan een administratieve vereenvoudiging van de uitoefening van het beroep, worden wel
    mee besproken. Dat zijn bijvoorbeeld de aanvragen tot terugbetaling van bepaalde
    medische diensten en het beheer van de respectieve toelatingen uitgaande van de
    medische medewerkers van de verzekeringsinstellingen.


1
  Er wordt uitdrukkelijk vermeld dat de bewijskracht van documenten gericht aan de
verzekeringsinstellingen behandeld wordt in een andere specifieke werkgroep binnen e-Care.
Bespreking: er moet vermeden worden dat fundamenteel verschillende opties genomen
worden (moet dat?). Deze opmerking wijst ook op een specificiteit van e-Care waarbij haar
activiteiten zich duidelijk situeren in het berichtenverkeer / uitwisseling van documenten van
en naar de verzekeringsinstellingen.

                                                                                           13
    Voor een goed begrip van dit dossier wordt het acroniem EMD gebruikt voor elk “medisch
    dossier”, zowel het medische dossier van de huisarts of de ambulante geneesheer
    specialist als het medische dossier binnen een ziekenhuis. Dat laatste kan een “onderdeel”
    zijn van een algemeen overkoepelend medisch dossier of een eigen gekoppeld
    departementaal systeem.



3      Structuur van het document

    Na de taakomschrijving en dit hoofdstuk over de structuur van het document zijn een
    aantal aanbevelingen geformuleerd, adviezen die de leden van de werkgroep belangrijk
    achten om in ons land de medische telematica in het algemeen, eHealth en de
    verschillende daaraan verbonden diensten alsook het beheer van gedecentraliseerde
    bestanden met patiëntengegevens te optimaliseren. Deze aanbevelingen hebben
    betrekking zowel op de aard als op de prioriteit van de diensten die ter beschikking zouden
    moeten zijn van de zorgverstrekkers alsook een aantal mogelijke opties betreffende
    beheer en uitbating van deze diensten. De leden van de werkgroep formuleren ook enkele
    aanbevelingen betreffende de wijze waarop de informatisering in de gezondheidszorg
    beleidsmatig zou moeten uitgebouwd worden.

    Na deze besluiten volgt de ruime documentatie rond deze diensten. Wij beginnen, in
    hoofdstuk 5, met een bespreking van recente tendensen / ontwikkelingen met betrekking
    tot het uitwisselen van patiëntgegevens en het beheer van die gegevens buiten het
    verzorgingsdossier (EMD van de huisarts, medisch ziekenhuisdossier). Het hoofdstuk
    omvat ook een “beschrijving van sommige aspecten uit het verleden” die mede aan de
    basis liggen van het verzoek om een advies te bekomen. In dat hoofdstuk worden ook
    enkele principes naar voor geschoven die ondermeer betrekking hebben op de organisatie
    van deze diensten.

    In hoofdstuk 6 worden (kort) de resultaten besproken van de enquête die door het RIZIV
    georganiseerd werd om te peilen naar behoeften en prioriteiten zoals die leven onder
    zorgverstrekkers. De ruimere documentatie betreffende deze enquêtes is beschikbaar bij
    het RIZIV.

    In het volgende hoofdstuk (Hoofdstuk 7) wordt een overzicht gegeven van de mogelijke
    telematica diensten die zich situeren in het veld van zowel de intra-professionele zowel als
    in de inter-professionle uitwisseling van patiëntgegevens.

    Om deze gegevensuitwisseling mogelijk te maken moeten een aantal ondersteunende
    (technische en inhoudelijke) diensten beschikbaar zijn. Deze diensten moeten – in
    wisselende mate naargelang de aard van de gegevensuitwisseling - beschouwd worden als
    voorafgaande voorwaarden die noodzakelijk moeten vervuld worden om een professionele
    en veilige dienstverlening mogelijk te maken. Deze worden één voor één besproken in
    hoofdstuk 8 van dit advies.

    Finaal bieden wij een beperkt aantal toepasselijke definities en omschrijvingen van
    afkortingen aan, de samenstelling van de werkgroep alsook een aantal werkdocumenten
    ter documentatie (waaronder de prioriteiten zoals die opgegeven werden door de
    individuele leden van de werkgroep) en een zeer beperkte lijst van documenten die als
    bron werden geraadpleegd.




                                                                                             14
4 Adviezen van de werkgroep

Om tot een besluit te komen hebben de leden van de werkgroep in eerste instantie een eigen
lijst van prioriteiten opgemaakt, rekening houdende met hun eigen professionele achtergrond
en op basis van hun expertise en inschatting van de huidige toestand van de medische
telematica in België.

Door samenvoeging van de prioriteiten is een eerste set van prioritaire statements
aangemaakt. Die set werd besproken op een algemene vergadering van de werkgroep op 11
april 2008. Daarbij evalueerde elke expert zijn eigen inbreng in functie van de prioriteiten van
de andere leden van de werkgroep. De oorspronkelijke lijst met meer dan 30 prioriteiten
konden aldus herleid worden tot 15 gegroepeerde prioriteiten.

Een kernredactie zorgde, in consensus, voor een herformulering van de meeste statements,
inbegrepen een verdere fusie van sommige onder hen. Aldus zijn uiteindelijk 10 prioriteiten /
adviezen geformuleerd.

Ten slotte werden de tien adviezen ter goedkeuring en bespreking voorgelegd op de laatste
algemene vergadering van de zogenoemde MIM Werkgroep.

4.1 De Tien Adviezen

Deze tien adviezen omvatten de belangrijkste en meest dringende opties en algemene
prioriteiten van ontwikkeling zoals gedefinieerd door de experts uit de werkgroep, rekening
houdende met de huidige context en het grote aantal noden dat zich aandient.

Het is wel nodig om deze adviezen regelmatig opnieuw te evalueren gezien de toch belangrijke
en snelle maatschappelijke en technologische evoluties.

Elk van deze prioriteiten moet verder uitgewerkt worden tot zeer precieze en gedetailleerde
voorstellen. Dat overtreft de opdracht en de middelen van deze werkgroep.

De adviezen – op zichzelf al een selectie van topics - zijn geordend naar belangrijkheid zoals
aangegeven door de leden van de werkgroep. Aan elk advies is een score gegeven door de 12
experts van de werkgroep, van 10 tot 1 in functie van de prioriteit die zij persoonlijk geven.
Dat brengt ons bij een maximum score van 120, score toegevoegd aan elk advies.

1. Definitie en opvolging van de visie en strategie met betrekking tot de uitwisseling
   en deling van gezondheidsgegevens. Dit vereist een professionele en transparante
   “governance” ondersteund door een erkende en onafhankelijke stabiele structuur
   met een evenwichtige vertegenwoordiging van alle betrokken partijen.

   De visie zal moeten rekening houden met alle relevante diensten, los van de
   potentiële dienstaanbieders en de uitwerking ervan.

   De effectiviteit van elke strategie zal sterk bepaald worden door de volgende drie
   pijlers:
           Wettelijk kader,
           Opleiding,
           Financiële en andere incentives.

   Score: 117/120




                                                                                             15
2. Verdere ontwikkeling, actieve promotie en implementatie van standaarden
   (semantiek en syntax) rekening houdende met gedane investeringen (Kmehr,
   Sumehr) en internationale standaarden.

   Wat de semantiek betreft zijn bij het ontbreken van nationale of internationale
   standaarden dringende investeringen nodig bijvoorbeeld voor medisch-technische
   terminologieën,      medische   specialismen,    beroepsrisico’s,   allergenen,
   zorgpadidentificaties, enz...

   Het ter beschikking stellen van de bijhorende semantische en syntactische
   diensten.

   Score: 93/120

3. Vrij ter beschikking stellen aan elke bij de zorg betrokken partij, onafhankelijk van
   het uitwisselingsplatform, van een unieke primaire patiëntidentificatie, bijvoorbeeld
   het INSZ nummer.

   Score: 90/120

4. Authentieke bronnen, gefinancierd met publieke middelen, moeten vrij ter
   beschikking zijn van elke bij de zorg betrokken rechthebbende partij.

   Deze omvatten ondermeer het kadaster van de gezondheidsverstrekkers,
   therapeutische links (GMD, zorgteam…), verzekerbaarheid en medisch inhoudelijke
   repertoria / thesauri.

   Score: 77/120

5. Verdere ontwikkeling van kwaliteits- en conformiteitstesten voor Elektronische
   Medische Dossiers en de systemen waarmee zij interageren.

   Score: 69/120

6. Interoperabiliteit van de verspreide medische dossiers uitwerken (ter voorkoming
   van het ontstaan van geïsoleerde parallelle deeldossiers) door middel van :

         Gestructureerde gegevensuitwisseling tussen de systemen
         “Locator services”

   Score: 62/120

7. Vastleggen van uniforme en consistente regels om te komen tot beveiligde
   netwerken voor gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg.

   Score: 52/120

8. Administratieve vereenvoudiging voor de zorgverstrekkers met vermindering van
   repetitieve redundante gegevensinvoer.

   Score: 46/120

9. Aanpassen van de reglementen om rechtsgeldige elektronische documenten te
   bekomen, onafhankelijk van het communicatieplatform.

                                                                                     16
   Score: 41/120

10.Uitwerken van een gestructureerd kader voor patiënt georiëteerde diensten zoals
   Tele-Monitoring, Homecare, Persoonlijke Gezondheid Systemen.

   Score: 14/120


4.2 Les 10 recommandations finales

Ces recommandations représentent les axes de développement les plus prioritaires (et
les plus urgents) tels qu’identifiés par les experts en fonction du contexte actuel et
parmi de nombreuses priorités. Le contexte étant évolutif, il sera nécessaire de
réévaluer régulièrement ces priorités.

Chacun de ces axes devrait être approfondi et donner lieu à des développements plus
détaillés et plus techniques qui débordent de la mission et des moyens actuels du
groupe de travail.

Les recommandations – elles-même déjà une sélection - sont présentées par ordre
d’importance sur base des choix faits par le groupe de travail. Chaque expert, 12 en
total, à donné ensuite un score à chaque recommandation de 10 à 1 selon la priorité
qu’il/qu’elle accorde à cette recommandation. Le score maximal est donc 120 points.
Ce score est ajouté à chaque description de recommandation.

1. Définition et suivi de la vision et de la stratégie en matière d’échange et de partage
   des données de santé. Ceci requiert une gouvernance professionnelle en toute
   transparence, supportée par une structure stable, reconnue et indépendante, où
   chacune des parties concernées est représentée de manière équitable.

   La vision devra englober tous les services relevants, tout en restant indépendante
   des fournisseurs potentiels de ces services et de la manière dont ceux-ci en
   envisagent la réalisation.

   La réalisation effective d’une telle stratégie reposera sur 3 piliers :
           Le cadre légal,
           La formation,
           Les incitants financiers et autres.

   Score: 117/120

2. Poursuite du développement, de la promotion active et de l’implémentation de
   standards (sémantiques et syntaxiques) tenant compte des investissements
   consentis (Kmehr, Sumehr) et des standards internationaux.

   Investissements urgents en cas d’absence de standards sémantiques nationaux ou
   internationaux, par exemple dans le domaine des terminologies médico-technique,
   des spécialités professionnelles, des risques professionnels, des allergènes, de
   l’identification des trajets de soins, etc…

   Mise à disposition de services sémantiques et syntaxiques.

   Score: 93/120

                                                                                      17
3. Mise a disposition, librement, pour chaque partie concernée par les soins, d’un
   identifiant patient primaire unique (par exemple le numéro NISS),
   indépendamment de toute plate-forme d’échange.

   Score: 90/120

4. Les sources authentiques financées par des moyens publics doivent être librement
   mises à disposition de toutes les parties concernées par les soins qui y ont droit.

   Ceci inclut notamment le cadastre des professionnels de la santé, les liens
   thérapeutiques     (DMG,    équipes de soins,  …),   l’assurabilité et   les
   répertoires/dictionnaires médicaux.

   Score: 77/120

5. Poursuite du développement de l’évaluation de la qualité et de la conformité des
   Dossiers Médicaux Electroniques et des systèmes avec lesquels ils interagissent.

   Score: 69/120

6. Privilégier la fédération des dossiers médicaux distribués existants afin d’éviter
   l’émergence de multiples dossiers parallèles, isolés et partiels via :

         une communication structurée de système à système
         des ‘locator services’.

   Score: 62/120

7. Etablissement de règles uniformes et consistantes relatives aux réseaux sécurisés
   pour l’échange de données de santé.

   Score: 52/120

8. Simplification administrative pour les prestataires de soins avec une réduction des
   saisies répétitives et redondantes de données.

   Score: 46/120

9. Adapter les règles afin de permettre de donner une valeur légale aux documents
   électroniques, indépendamment de la plate-forme de communication.

   Score: 41/120

10.Mise en place d’un cadre structuré pour des services orientés patient tel que le
   télé-monitoring, les soins à domiciles et des systèmes personnels de gestion de
   santé.

   Score: 14/120




                                                                                   18
4.3 Beheer en exploitatie van de diensten

De diensten beschreven in dit document worden best uitgebaat op een professionele en
gecoördineerde wijze. Verschillende modellen zijn mogelijk gaande van een zuivere markt
gedreven model tot een publieke uitbating van de onderscheidene diensten over een publiek
private samenwerking. Het minst aantrekkelijke model lijkt dat van een competitieve uitbating
door zowel publieke als private dienstverleners.

Daar waar mogelijk wordt aangeraden om zoveel mogelijk te komen tot een duidelijke
afbakening van de rol van elk van de bij de uitbating betrokken partijen waarbij de voorkeur
uitgaat naar:

       Privaat-publieke samenwerking.
       Niet exclusieve of monopolistische uitbatingen van de aangeboden diensten op basis
        van een kwaliteitsgarantie en continuïteitsgarantie middels economisch leefbare
        modellen.
       Een vrij beschikbaar zijn van alle bronnen en ontwikkelingen die middels middelen van
        de overheid en/of de ziekteverzekering gefinancierd werden en/of onderhouden
        worden.

Het nemen – voor elke dienst – van de beste optie is en blijft in belangrijke mate een politieke
beslissing. Daarbij kan niet voorbijgegaan worden aan de rechtmatige verwachtingen van de
gebruikers (zorgverstrekkers en patiënten), meer in het bijzonder met betrekking tot hun
rechten op bescherming van hun persoonlijke en professionele confidentialiteit. De mate
waarin aan deze rechtmatige eisen tegemoet gekomen wordt, zal in belangrijke mate de
aanvaarding van deze diensten bepalen.

4.4 Chronologie van implementatie

Bij het vastleggen van de prioriteiten kunnen twee benaderingen gevolgd worden: in de
breedte of in de diepte.

   In de diepte wordt een domein van toepassing vastgelegd, bijvoorbeeld een zorgpad
    diabetes of de gegevens uitwisseling met betrekking tot beeldvorming (aanvraag /
    resultaten) of de communicatie met de thuiszorg of het elektronisch voorschrift en worden
    vervolgens – voor dat domein – alle problemen zoals semantiek en syntax aangepakt.
   In de breedte worden bijvoorbeeld eerst alle problemen met betrekking tot semantiek en
    syntax     geïnventariseerd en     aangepakt,   naast    een    aantal    ondersteunende
    (identificatie)diensten

Deze twee benaderingen resulteren in twee of drie reeksen van prioriteiten die – voor een
belangrijk deel – simultaan kunnen opgestart (en afgewerkt) worden.

Het zal aan de geëigende organen toekomen om – in functie van de beschikbare middelen –
die prioriteiten vast te leggen.




                                                                                             19
5          Contexte
5.1 Les acquis de la télématique médicale en Belgique

       Nous constatons la multiplication de projets d’échange de données informatisées entre les
       professionnels de santé qui s’ajoutent à une télématique médicale existante depuis la
       neuvième décade du siècle précédent. Ces projets visent des objectifs tantôt cliniques,
       tantôt administratifs, tantôt de recherche ou même simultanément plusieurs objectifs. Ces
       projets semblent manquer de coordination conceptuelle et technologique, de sorte que
       nous risquons d’évoluer dans tous les sens.

       Nous constatons par ailleurs que des investissements importants et remarquables ont déjà
       été faits aussi bien par le secteur public que par le secteur privé ou en partenariat. Cela
       comprend des efforts de standardisation comme les banques de données (médicaments /
       terminologie), les messageries adressées existantes entre différents acteurs, la
       labellisation et la disponibilité de DMI labellisés, la structuration des dossiers patients,
       certains outils développés par le projet BeHealth / eHealth plate-forme comme décrits
       dans cet avis, des registres nationaux, des projets Nationaux aussi bien qu’Européens en
       matière de messagerie, la syntaxe Kmehr ainsi que la définition d’un dossier d’urgence
       Sumehr, etc…. Il est important – dans la mesure du possible et pour autant que cela soit
       une option valable - de capitaliser sur ces acquis.

       Nous constatons néanmoins que la continuité de certaines de ces initiatives (généralement
       publiques) n’a pas été assurée et que certains de ces projets ont subis des délais
       importants suite à ce manque de continuité.

       L’avis du Groupe de Travail se veut donc d’être pragmatique en proposant des pistes
       concrètes d’investissement et d’évolution ainsi que des garanties de continuité afin de
       faciliter des résultats à court et moyen terme mais également suffisamment pérenne.

       Ces recommandations sont motivées par les soucis de :
          Réduire les coûts en favorisant la réutilisation d’outils ou de procédures communes,
             si pertinent, résultant dans une compatibilité maximale entre les initiatives.
          Réduire l’impact de ces développements sur la charge administrative des
             professionnels de la santé.
          Promouvoir la qualité et efficacité et la disponibilité des soins.


5.2 Historiek van enkele publieke initiatieven

      De voorbije jaren zijn een aantal initiatieven opgezet door de overheid om de uitwisseling
      en het delen van patiëntengegevens te bevorderen. Deze initiatieven kenden een wisselend
      succes met belangrijke regionale verschillen.

      Deze initiatieven zijn niet consistent en persistent aangehouden door het beleid. Ter
      illustratie hierbij een bijdrage van een lid2 van het adviesteam met bijzondere ervaringen
      ter zake.

          « Le SPF Santé publique a lancé plusieurs initiatives relatives au partage des données
          de santé depuis la fin des années 1990 : du projet ABC initié par le réseau IRIS, en
          passant par le projet S3 pour se terminer par les initiatives actuelles flow. D’une
          approche initialement fédérale, on est passé à une organisation régionale des projets.




2
    Dr. André Vandenberghe, Chef de projet du Réseau Santé Wallon (=flow alpha)..

                                                                                                20
     Le financement principal de ces projets a été organisé par le SPF au travers des
     « Projets de promotion de la communication entre l''hôpital aigu et les médecins
     généralistes de sa zone d'attractivité ». Les montants alloués ont oscillé de 200.000 BEF
     à 12.000 € en passant par 5.000 €, 10.000 € ; et ont été attribués via la partie B4 du
     financement des hôpitaux.

     Ces projets ont permis la construction d’expériences et d’ébauches de solutions telles
     que le Réseau Santé Wallon (=flow α), le Réseau Bruxellois Abrumet ou le projet Flow
     Gamma en Flandres. Néanmoins, cette approche dispersée présente quelques
     inconvénients :
       o Morcellement du projet avec émergence de multiples initiatives peu compatibles
          entre elles
       o Développement en parallèle de fonctionnalités similaires, d’où surcoût global
       o Lourdeur administrative nécessitant la signature annuelle de nombreuses parties
          pour un financement somme toute mineur
       o Délai important, voire défaut du financement
       o Sous-financement : par exemple, en 2007, le SPF n’a pu financer que 19 hôpitaux
          sur les 31 qui avaient remis un projet dans le cadre du Réseau Santé Wallon.
       o Faiblesse d’encadrement fédérateur au niveau national
                o Avortement du projet de loi télématique
                o Arrêt des réunions de la Commission « Normes en matière de
                   Télématique dans le secteur des Soins de santé »
                o Absence d’un site officiel pour supporter la norme nationale Kmehr

     Par ailleurs, l’Etat s’est engagé dans le développement de la plate-forme BeHealth, en
     collaboration avec les organismes assureurs (MyCarenet), l’INAMI et le Registre du
     Cancer.
     Malgré leurs demandes répétées, les projets des prestataires de soins (initiés et
     financés par le SPF) n’ont jamais pu bénéficier des services du projet BeHealth. Le
     groupe vision se réunit de manière erratique et ne laisse jamais lieu à aucun débat. Les
     prestataires de soins déplorent le manque de transparence et d’ouverture du projet
     BeHealth.

     L’absence de cadre législatif spécifique mène à des situations pour le moins
     particulières sur le plan de la vie privée. Par exemple, l’accord explicite du patient est
     obligatoire et son identification fiable par le numéro de registre national est interdite
     dans le cadre des projets assurant la continuité des soins à ce patient ; alors que le
     partage de ces mêmes données est obligatoire et fait usage du numéro de registre
     national pour un projet à visée purement épidémiologique qui n’adresse aucun patient
     individuellement (registre du cancer).

     In fine, nous devons constater que les nombreux projets financés par l’Etat belge dans
     le cadre de l’échange de données de santé se développent en dehors d’un cadre
     organisationnel et technologique commun.

     Nous estimons que ceci génère des surcoûts globaux et nuit gravement au
     développement effectif des projets. »


5.3 De rol van de huisarts en het GMD

   Een werkgroep binnen de NRKP (Nationale Raad voor Kwaliteitspromotie) bracht een
   aantal aanbevelingen aan die hun belang hebben in een algemeen kader van ter
   beschikking stellen van gezondheid- en zorggegevens aan de verschillende
   zorgverstrekkers. (11.1)

   Dit omvatte ondermeer een definitie van het GMD: “Is een deel van het medische dossier.
   Dit deel wordt gevormd door een synthese van gegevens die belangrijk zijn, en
   uitwisselbaar. Het uitwisselen van deze gegevens met andere partners in de

                                                                                            21
gezondheidszorg, zowel binnen de eerste lijn als met de tweede lijn, verhoogt de kwaliteit
van de zorg”.

Het document gaat verder “Het GMD is een deel van het feitelijk dossier van de huisarts”.

Het “Akkoord Artsen Ziekenfondsen 2006-2007” definieert de inhoud van het GMD:
   Het GMD bevat de administratieve gegevens van de patiënt
   Het bevat medische gegevens zoals de voorgeschiedenis, de kritieke punten, de
      huidige aandoeningen, de resultaten van aanvullende onderzoeken, het advies van
      de specialisten, de voorgeschreven geneesmiddelen.
Hetzelfde document preciseert heel duidelijk dat gegevens over derden en de persoonlijke
nota’s van de zorgverstrekker geen deel uitmaken van het GMD.

Uit wat voorafgaat zou men kunnen besluiten dat het GMD een subset vormt, de essentie
bevat van het volledige, het verspreide medisch dossier waarbij de inhoud van het GMD de
patiëntgegevens omvat die in aanmerking komen voor uitwisseling in het kader van de
zorg.

Voor wat het voorwerp van deze conventie betreft preciseert het NRKP document dat
“relevante elementen” uit die collectie de inhoud vormen van een verwijsbrief. “GMD
houdende huisartsen dienen bij elke verwijzing de relevante informatie uit het GMD te
vermelden”.

Het geciteerde document vermeldt dat de zorgverstrekkers “meer dan nu zouden
geresponsabiliseerd moeten worden om de relevante informatie te bezorgen aan de GMD
houdende huisarts”.

Het document preciseert dat het GMD de informatie bevat die moet kunnen geraadpleegd
worden door de patiënt.

Opmerking:
  1. Het GMD is nogal uitdrukkelijk gedefinieerd in functie van de individuele huisarts
     waarmee de patiënt een verbintenis aangaat. Een aanpassing naar de realiteit van
     de groepspraktijken zou wenselijk zijn.
  2. Het lijkt wenselijk om de grens tussen het GMD en het kerndossier /
     urgentiedossier / Sumehr dossier duidelijk(er) te omschrijven.
  3. Het is voor belanghebbenden – bijvoorbeeld de zorgverstrekkers die verondersteld
     zijn te rapporteren aan een GMD houder – niet mogelijk om op een efficiënte wijze
     het bestaan van een GMD op te vragen.




                                                                                       22
6       Bevraging Medische Zorgverstrekkers

    Door het departement RDQ van het RIZIV werden in 2007 twee enquêtes uitgevoerd onder
    enerzijds de huisartsen en anderzijds de geneesheren specialisten, althans die specialisten
    die zorgen verlenen aan ambulante patiënten.

    In totaal zijn 842 formulieren ingevuld door huisartsen en 1405 formulieren door
    geneesheren specialisten.

    Uit de analyse van de antwoorden werden enkele krachtlijnen geïdentificeerd, krachtlijnen
    die betrekking hebben op:

          Het aanbod van medische informatica toepassingen, waarbij gestreefd moet worden
           naar
                  o toepassingen met een “gemeenschappelijke generieke functionaliteit” die
                       voldoet aan de minimale vereisten gesteld aan een EMD
                  o die een efficiënte gegevensuitwisseling mogelijk maken
                  o in respect voor de privacy van de patiënt en van de artsen
                  o die beantwoorden aan de specifieke vereisten van elke specialiteit
          Een verbeterde kennis van een concurentiële markt en haar aanbiedingen
          Een correct en optimaal gebruik van het informatica instrument middels aangepaste
           en voortdurende opleiding
          Het faciliteren van het gebruik in het algemeen van informatietechnologie in de zorg
           middels een:
                  o Financiële ondersteuning van bezit en gebruik
                  o Gewaarborgde technische ondersteuning.

    Daar waar mogelijk zal in dit document referentie gedaan worden naar deze verzuchtingen
    van de zorgverstrekkers.




                                                                                            23
7        Beschrijving van de verschillende telematische diensten
7.1        Inleiding

      In dit hoofdstuk beschrijven wij de verschillende diensten die zouden kunnen aangeboden
      worden / zouden moeten aangeboden worden of beschikbaar zijn “op de markt” om aan
      de telematicanoden van de zorgverstrekkers te voldoen.

      Het betreffen allemaal diensten waarbij patiëntgegevens, ook soms genoemd persoonlijke
      gezondheidsgegevens      of   zorggegevens,      uitgewisseld   worden     hetzij    tussen
      zorgverstrekkers onderling hetzij tussen zorgverstrekkers en de verzekeringsinstellingen.

      Voor wat de gegevensuitwisseling met de verzekeringsinstellingen betreft, beperken wij
      ons (in eerste instantie) tot de diensten die nodig zijn om de zorgen te kunnen / mogen
      verlenen geheel of gedeeltelijk ten laste van die verzekeringsinstellingen, zoals de
      aanvragen tot terugbetaling en het beheer van de respectieve toelatingen.

      Deze gegevensuitwisselingen gebeuren hetzij bij middel van een directe adressering aan
      een bij “naam” benoemde bestemmeling (van a naar b) hetzij onrechtstreeks (van a naar
      x) door het op een beveiligde wijze ter beschikking stellen van onbenoemde
      bestemmelingen, door gebruik te maken van een specifieke dienstverlening.

      Uitvoer en gebruik van anonieme gegevens vallen buiten de doelstelling van het advies
      van de werkgroep.

      Wij adresseren evenmin de wijze van overdracht van deze gegevens, het weze bij middel
      van een mailservice hetzij rechtstreeks bij de dienstverlener, bijvoorbeeld bij middel van
      web services.

      Wij refereren nu naar twee verschillende bronnen die een inventaris bevatten van
      mogelijke telematica diensten in de zorgsector, met focus op uitwisseling en
      beschikbaarheid van gegevens tussen zorgverstrekkers. Daarna worden deze – en
      eventueel bijkomende diensten – besproken in de huidige context.

      De twee externe bronnen die hierna – informatief – besproken worden zijn:
        Het      “Kmehr     Cookbook”,       zoals     beschikbaar     op     http://www.chu-
          charleroi.be/kmehr/htm/kmehr.htm. Het “Cookbook” omvat een aantal Kmehr-1
          gebaseerde syntax definities van berichten, voor gebruik in de gezondheidszorg.
        Een lijst van telematica berichten3 met focus op de continuïteit van de zorgverlening,
          opgemaakt door Ten-C³ consortium4, een Europees project met een belangrijke
          Belgische deelname (2002-2004), en opgenomen in Deliverable 2.2 “Revised C³
          Scenarops & Functional Specifications”

      De lijst van diensten die uit deze beide benaderingen voortvloeit is nogal gelijklopend en
      kan in geen geval beschouwd worden als “volledig”. Het is niet de bedoeling om deze
      berichten op zich te bespreken naar inhoud, kwaliteit, structuur of gebruik. De bedoeling
      van deze opsomming is gewoon aan te geven welke diensten als “voldoende belangrijk”
      werden beschouwd om opgenomen te worden in de referentiedocumenten.

      De benadering van beide lijsten verschilt in lichte mate:
         De Kmehr lijst is een lijst van berichten, niet zozeer van een dienst. Eén bericht kan
           méérdere diensten omvatten, telkens gepreciseerd in het bericht.
         De      Kmehr     lijst   omvat      een      groot   aantal   medico-administratieve
           documentspecificaties, zoals de onderscheidene Carenet berichten, maar ook de

3
    In een pre-Kmehr xml formaat.
4
    C³ staat voor Comprehensive Continuous Care, een e-TEN Europeees Onderzoeksproject

                                                                                              24
             MKG, MVG en MPG berichten die weliswaar medische gegevens betreffen maar niet
             bestemd zijn voor andere zorgverstrekkers in het kader van die zorg.
            De C³ lijst heeft de focus op de telematische diensten voor zover zij betrekking
             hebben op de zorg en meer bepaald de continuïteit van de zorg. Zo kan een
             kerndossier – indien zo ontwikkeld – op meerdere manieren ontsloten worden. C³
             ziet dat als afzonderlijke diensten.
            De C³ lijst omvat ook een aantal intramurale telematische diensten alsook
             “telematische diensten” die praktijk ondersteunend zijn, zoals “distant decision
             support” of “praktijkanalyse”.

      Er wordt wel een poging gedaan om de verschillende berichten te klasseren naar hun
      “aard”. Dit gebeurt op basis van de volgende codes:

        A       geadresseerd bericht, waarmee niet noodzakelijk bedoeld wordt “nominatief”
                geadresseerd aan een zorgverstrekker. Kan geadresseerd zijn aan een praktijk
                of een afdeling van een verzorgingsinstelling.
        O       open of niet geadresseerd bericht, waarbij niet op voorhand bekend is wie de
                uiteindelijke bestemmeling / gebruiker zal zijn van het bericht.
        EX      data exchange bericht (waarbij gegevens overgedragen worden van
                verzender naar ontvanger)
        IL      inter level services (diensten waarbij door zorgverstrekkers gegevens
                decentraal’ ter beschikking gesteld worden van andere zorgverstrekkers)
        NO      notificatiebericht: de berichten zoals hier gedefinieerd hebben een
                zorgverstrekker als bestemmeling in het kader van de continuïteit van de
                zorgen.
        AM      medisch administratief bericht, niet bestemd voor een zorgverstrekker maar
                voor een verzekeringsinstelling


7.2          Kmehr Cookbook & Nieuwere Kmehr berichten

      Het Kmehr Cookbook omvat een aantal berichten die gedefinieerd werden middels Kmehr-
      1, in de jaren 2002 – 2004. Deze berichten zijn vooral data exchange berichten.

      Hierbij een overzicht van deze berichten met een korte omschrijving:

      Cookbook name           Omschrijving                   Opmerking                     Type
                              Verslag betreffende een
                              concreet patiënt-contact met
      Contact report                                                                       A, EX
                              medisch inhoudelijke
                              gegevens.
      Admission               Mededeling van opname,
                                                                                           A, NO
      notification            heropname van een patiënt.
      Discharge               Mededeling van ontslag van
                                                                                           A, NO
      notification            een patiënt
                              Mededeling van overlijden
      Death notification                                                                   A, NO
                              van een patiënt.
                              Verwijsbrief met medisch-
      Referral Letter                                                                      A, EX
                              inhoudelijke gegevens
      Provisional discharge   Tijdelijke (voorlopige)        Niet gewoon een eerste
                                                                                           A, EX
      letter                  ontslagbrief.                  versie van een ontslagbrief
      Discharge Letter        Ontslagbrief                                                 A, EX
      Laboratory Request      Aanvraag lab onderzoeken                                     A, EX
      Laboratory Result       Lab uitslagen verslaggeving                                  A, EX
                              Aanvraag voor
      Procedure Request                                                                    A, EX
                              onderzoek/test
      Procedure Result        Verslag onderzoek/test                                       A, EX
      Pharmaceutical          Elektronisch Medisch           In Cookbook in Kmehr 1 /      O, EX


                                                                                             25
    prescription              Voorschrift                       Er is een Kmehr 2 versie         A, EX
                                                                beschikbaar.
    Note                      Vrij verslag                                                       A,   EX
    Alert                     Dringend bericht                                                   A,   EX?
    MKG/RCM                   MKG bericht                                                        A,   AM
    MVG/RIM                   MVG                               Nog niet beschikbaar             A,   AM
    MPG/RPM                   MPG                               Nog niet beschikbaar             A,   AM
                              Uitvoer voor gegevens voor        Gedefinieerd als identiek
    Epidemiology                                                                                 O, EX
                              epidemiologisch onderzoek         aan discharge: ??
                                                                Uitgaande van een publiek
    Vaccination               Vaccinatiebericht                                                  A, EX
                                                                organisme / Vaccinet
    Pharmaceutical
                              Aflverbericht geneesmiddelen                                       A, EX
    delivery
    Carenet                   Carenet berichten                                                  O, AM
    Sumehr                    Urgentiedossier                                                    O, IL

        Tabel 1: Kmehr berichten

        Een belangrijk aantal van deze berichten is nog niet echt gevalideerd / in gebruik.
        Eventuele in gebruik name van deze berichten zal waarschijnlijk een inhoudelijke
        validatie veronderstellen en evenzeer een testen van de syntax in real life.

        De vooropgestelde migratie naar versie 2 van Kmehr wijst op een aantal “beperkingen”
        en “onvolkomenheden”5 en verlamt tegelijk verdere ontwikkelingen zolang geen
        definitieve opties genomen zijn en de ondersteuning van die syntax niet gewaarborgd
        is.

        Deze lijst van berichten geeft wel een duidelijke indicatie van de behoeften binnen de
        beroepsgroep, althans zoals die ervaren werden in 2002/2003.


    7.3 C³ diensten

       Binnen het C³ project zijn een aantal “telematische diensten” gedefinieerd. Wel werden
       alleen die diensten geselecteerd die betrekking op het verzekeren / verbeteren van de
       continuïteit van de zorgen.

       Een beperkt aantal van deze diensten werden tijdens het project gevalideerd en zijn in
       gebruik buiten België. Er zijn geen verdere ontwikkelingen gebeurd rond die syntax, na
       beëindiging van het project. C³ wordt hier alleen geciteerd voor de lijst van diensten die
       zij geïdentificeerd hebben.

       Binnen het project is ook een onderzoek gebeurd naar de maturiteit van de markt
       voor deze berichten/diensten, inbegrepen de bereidheid van industrie om in die
       diensten te investeren, rekening houdende met de daaraan verbonden opportuniteiten
       en risico’s.




5
 Dikwijls een te grote vrijheid, waardoor verzender en ontvanger soms sterk verschillende opties kunnen
nemen voor eenzelfde gegeven of gegevensgroep.

                                                                                                      26
     7.3.1 Overzicht van de diensten gerangschikt naar aard

            Deze diensten werden geïdentificeerd en onderzocht op hun haalbaarheid /prioriteit
            voor drie landen / regio’s betrokken bij het project: België, Italië (Lombardijë) en
            Spanje (Catalonië).




                                                               Belgium     Italy      Spain
IL     Patient Summary accessed by emergency services               6,74       6,21      2,25
IL     Patient Summary accessed by GP on duty                       5,62       5,93      3,50
       Patient Summary as a tool to improve cooperation
IL     between independent practices                               7,73       4,73       1,29
       Patient Summary accessed by individual private
IL     specialists (secondary care)                                5,89       3,61       4,37
IL     Patient Summary by hospitals (secondary care)                4,56      4,08       3,52
IL     Patient Summary accessed by named colleague                  5,67      5,67       3,07
IL     Patient Summary accessed by Pharmacists                     -0,31     -3,13       0,84
IL     Patient Summary accessed by patient                         -0,95     -0,61       4,00
IL     Patient Summary accessed by physiotherapist                 -1,56     -3,05       0,36
IL     Patient Summary accessed by home care                       -1,72     -0,58       1,60
IL     Patient Summary as referral letter to be integrated          7,52      5,52       4,14
IM     Dossier View for internal hospital use                       1,50      3,00       3,00
IM     Dossier View accessed by GP                                  6,84      5,64       1,62
IM     Dossier View accessed by other hospitals                     3,83      4,19       3,00
IM     Dossier View accessed by patient                            -0,62     -1,50      -0,50
       Dossier View to be integrated in GP information
IM     system                                                      5,29       4,29       1,00
NO     Notification of Admission                                   9,42       6,68       3,21
NO     Notification of Transfer                                    8,82       4,58       2,21
NO     Notification of Death                                       9,50       6,50       2,36
NO     Notification of Discharge                                   9,43       6,89       3,86
EX     Lab results                                                 9,65       9,88       8,18
EX     Lab requests                                                1,32       7,44       8,55
EX     Tech.invest.report                                          9,32       8,04       3,64
EX     Tech.invest.request                                         4,69       5,69       3,73
EX     Referrals                                                   5,44       5,43       6,27
EX     Referral report                                             8,79       7,89       7,43
EX     Imaging Reports                                             8,23       8,28       3,78
EX     Imaging requests                                            4,69       5,69       3,73
EX     Discharge summaries                                         8,13       8,29       8,18
EX     Follow-up/Outcome reports                                   2,51       6,50       0,93
EX  Prescription services (drugs)                                   4,23      5,25       4,52
CO  Booking & scheduling services                                   3,59      8,01       5,04
CO  Reverse updating services                                       4,25      2,75       4,50
CO  Data reference services                                         0,48      0,98       1,43
CO  Direct access services                                         -3,25     -3,25       1,57
    Patient data in the practice accessible through internet        4,07      4,07       1,81
ASP Distant clinical decision support                               1,11      1,75       1,79

                                                                                                27
ASP Monitoring preventive care                                                 3,33           0,50          2,79
ASP Practice analysis                                                          0,23           1,08          3,79
    LEGEND
IL  C-Care standard (GP is usual originator)
IM  Intramural C-Care like services
NO Notification services/ Event notification
EX Data exchange services
CO Complementary C³ services
                                                                         Belgium          Italy           Spain

     Tabel 2: C³ services, per aard van de dienstverlening

     7.3.2 Overzicht van de diensten gerangschikt naar maturiteit in België

             De diensten werden op hun haalbaarheid gevalideerd, en wel op de volgende wijze:

                     Bereidheid van de industrie om te investeren 0 tot 10
                     Inschatting van het risico (financieel)       0 tot 5 (gering tot groot risico)
                     Belang gehecht aan de diensten door
                         o     Huisartsen                           0 tot 10 (geen tot essentieel)
                         o     Ziekenhuisspecialisten               0 tot 10
                         o     Patiënten                            0 tot 10
                     Gemiddelde belang gehecht door de drie groepen in de kolom average, waarbij
                      de opinie van de huisartsen geldt voor drie, die van de ziekenhuisspecialisten
                      voor twee en die van de patiënten voor één.
                     De kolom deviation geeft aan in welke mate de bereidheid van de industrie
                      afwijkt van het belang gehecht door de andere betrokkenen.
                     De finale score wordt bekomen door gemiddelde te maken van de score van de
                      industrie en de “gebruikers”, verminderd door de risico-inschatting. Zo kan een
                      dienst met een geringe belangstelling en een hoog risico een negatieve score
                      hebben.

             Op basis van de score zijn de diensten geïdentificeerd die als “matuur” beschouwd
             worden.

             Let wel: het betreft hier een studie die gebeurd is in 2002/2004 EN die alleen
             betrekking heeft op diensten die verband houden met de continuïteit van de zorgen,
             wel rekening houdende met de verschillende zorgverstrekkers die bij die zorg
             kunnen betrokken zijn.




                                                    Prior.
                                                             Risk                                       Aver-    Devia-
                                                     of                   GP       Hospital   Patient                      Score
                                                             eval.                                       age      tion
                                                   invest.


EX     Lab results                                     10            0     95,00     100,00    73,19      9,30     -0,70    9,65

NO     Notification of Death                           10            0     90,00      90,00               9,00     -1,00    9,50

NO     Notification of Discharge                       10            0     84,96      94,12               8,86     -1,14    9,43
NO     Notification of Admission                       10            0     86,59      91,18               8,84     -1,16    9,42
EX     Tech.invest.report                              10            0     95,00      80,00    73,19      8,64     -1,36    9,32
NO     Notification of Transfer                        10            0     86,07      61,76               7,63     -2,37    8,82
EX     Referral report                                 10            0     83,27      64,71               7,58     -2,42    8,79
EX     Imaging Reports                                 10            0     95,00      15,00    73,19      6,47     -3,53    8,23
EX     Discharge summaries                              9            0     83,74      55,88               7,26     -1,74    8,13
       Patient Summary as a tool to improve
IL     cooperation between independent practices        9            1     84,50                          8,45     -0,55    7,73


                                                                                                                           28
       Patient Summary as referral letter to be
IL     integrated                                                  6            0   90,76      90,00                9,05      3,05    7,52
IM     Dossier View accessed by GP                                 8            2   93,40     100,00   100,00       9,67      1,67    6,84
       Patient Summary accessed by emergency
IL     services                                                    8            2   92,39      96,97    97,17       9,47      1,47    6,74
       Patient Summary accessed by individual private
IL     specialists (secondary care)                                7            2   82,23      93,94    92,45       8,78      1,78    5,89
IL     Patient Summary accessed by named colleague                 8            3   93,40                           9,34      1,34    5,67
IL     Patient Summary accessed by GP on duty                      8            3   92,39      96,97    83,02       9,24      1,24    5,62
EX     Referrals                                                   6            1   50,00      90,00    83,19       6,89      0,89    5,44
       Dossier View to be integrated in GP information
IM     system                                                      5            2   97,00      94,12                9,58      4,58    5,29
EX     Imaging requests                                            6            2   60,00      90,00    83,19       7,39      1,39    4,69
EX     Tech.invest.request                                         6            2   60,00      90,00    83,19       7,39      1,39    4,69
       Patient Summary          accessed    by     hospital
IL     (secondary care)                                            7            2   47,72      66,67    90,57       6,12     -0,88    4,56
CO     Reverse updating services                                   5            2   75,00                           7,50      2,50    4,25

EX     Prescription services (drugs)                               8            2   37,30               66,37       4,46     -3,54    4,23
       Patient data in the practice accessible through
       internet                                                                                         81,45       8,15      8,15    4,07
IM     Dossier View accessed by other hospitals                    7            3              66,67                6,67     -0,33    3,83
CO     Booking & scheduling services                               5            2   55,69      60,00    83,19       6,17      1,17    3,59
ASP    Monitoring preventive care                                  5            2   56,50                           5,65      0,65    3,33
EX     Follow-up/Outcome reports                                   4            3   85,60      47,06                7,02      3,02    2,51
IM     Dossier View for internal hospital use                      4            3              50,00                5,00      1,00    1,50
EX     Lab requests                                                4            3   15,00      75,00    83,19       4,64      0,64    1,32
ASP    Distant clinical decision support                           4            4   62,20                           6,22      2,22    1,11
CO     Data reference services                                     4            4   36,02      70,00                4,96      0,96    0,48
ASP    Practice analysis                                           3            3   34,55                           3,46      0,46    0,23
IL     Patient Summary accessed by Pharmacists                     3            4   34,52      51,52    55,66       4,37      1,37    -0,31
IM     Dossier View accessed by patient                            3            5              57,58                5,76      2,76    -0,62
IL     Patient Summary accessed by patient                         2            4   29,95      57,58                4,10      2,10    -0,95
IL     Patient Summary accessed by physiotherapist                 2            4   23,86      30,30    40,57       2,88      0,88    -1,56
IL     Patient Summary accessed by home care                       2            4   24,37      18,18    44,34       2,56      0,56    -1,72
CO     Direct access services                                      2            5   15,00                           1,50     -0,50    -3,25
                                                               Prior.
                                                                        Risk                                     Averag    Deviati
                           LEGEND                               of                  GP      Hospital   Patient                       Score
                                                                        eval.                                      e         on
                                                              invest.

IL     C-Care standard (GP is usual originator)
IM     Intramural C-Care like services
NO     Notification services/ Event notification
EX     Data exchange services
CO     Complementary C³ services
ASP    ASP-like C³ services


     Tabel 3: C³ diensten in België, in functie van de maturiteit van de Dienst




                                                                                                                                     29
     7.4 Fusie van beide bronnen

            In de volgende tabel worden beide bronnen samen opgenomen in één tabel, met
            uitzondering van de zuiver administratieve / medico-administratieve diensten zoals
            MKG, MVG en MPG alsook de Carenet berichten.

            Bij de evaluatie van deze tabel moet rekening gehouden worden met de verschillende
            benadering van beide documenten: telematische diensten versus berichten syntax.

            Bij een aantal diensten zijn opmerkingen geformuleerd


     C³ Diensten                                           Kmehr berichten                Opmerkingen

IL   Patient Summary accessed by emergency services        Sumehr + server application
                                                                                          Veronderstelt een beheer van de wachtdiensten thv de
IL   Patient Summary accessed by GP on duty                Sumehr + server application
                                                                                          server-applicatie (centraal?)
     Patient Summary as a tool to improve cooperation
IL                                                                                        Andere inhoud dan het urgentiedossier
     between independent practices
     Patient Summary accessed by individual private
IL                                                         Sumehr + server application
     specialists (secondary care)
IL   Patient Summary by hospitals (secondary care)         Sumehr + server application

IL   Patient Summary accessed by named colleague           Sumehr + server application

IL   Patient Summary accessed by Pharmacists               Sumehr + server application
IL   Patient Summary accessed by patient                   Sumehr + server application    Veilige identificatie patiënt vereist
IL   Patient Summary accessed by physiotherapist           Sumehr + server application
IL   Patient Summary accessed by home care                 Sumehr + server application
                                                                                          Wellicht te realiseren als document. Een upgrade van de
                                                                                          Sumehr zou kunnen. Veronderstelt wel een functionaliteit
IL   Patient Summary as referral letter to be integrated   Sumehr2 ?
                                                                                          ter hoogte van de ontvangende toepassingen (ziekenhuis,
                                                                                          specialist,...)
IM   Dossier View for internal hospital use
IM   Dossier View accessed by GP                                                          Aangeboden door sommige ziekenhuizen
IM   Dossier View accessed by other hospitals
IM   Dossier View accessed by patient                                                     Veilige identificatie patiënt vereist
                                                                                          Wellicht te realiseren als document. Veronderstelt wel een
     Dossier View to be integrated in GP information
IM                                                                                        functionaliteit ter hoogte van de ontvangende
     system
                                                                                          toepassingen (ziekenhuis, specialist,...)
NO   Notification of Admission                             Admission notification
NO   Notification of Transfer

NO   Notification of Death                                 Death notification

NO   Notification of Discharge                             Discharge notification

EX   Lab results                                           Laboratory result

EX   Lab requests                                          Laboratory request
EX   Tech.invest.report                                    Procedure result

EX   Tech.invest.request                                   Procedure request

EX   Referrals                                             Referral letter
                                                                                          Contact report zou kunnen gebruikt worden voor een
EX   Referral report                                       Contact Report (?)
                                                                                          verslag van een verwijzing
EX   Imaging Reports                                       Procedure result

EX   Imaging requests                                      Procedure request

                                                           Provisional discharge letter
EX   Discharge summaries
                                                           Discharge letter

EX   Follow-up/Outcome reports
                                                                                          Van het voorschrift zijn twee versies beschikbaar onder
                                                           Pharmaceutical prescription
EX   Prescription services (drugs)                                                        Kmehr: een versie onder Kmehr 1 en een uitgebreidere
                                                           Pharmaceutical delivery
                                                                                          versie onder Kmehr 2.
CO   Booking & scheduling services                                                        Toenemende vraag van de “markt”
CO   Reverse updating services



                                                                                                                                                    30
CO     Data reference services                                                Locator services zoals aangeboden in RSW/Abrumet
                                                                              Direct access tot gegevens geïdentificeerd langs de
CO     Direct access services
                                                                              locator services zoals aangeboden door RSW/Abrumet
       Patient data in the practice accessible through
       internet
ASP    Distant clinical decision support
                                                                              Dit zijn telematische diensten die niet echt kunnen
ASP    Monitoring preventive care                                             bestempeld worden als het “delen” van patiëntgegevens
                                                                              onder zorgverstrekkers.
ASP    Practice analysis
                                                         Note                 Ietwat onduidelijk wat de bedoeling is
                                                                              Niet echt in verband met berichten tussen
                                                         Epidemiology study   zorgverstrekkers / Vgs Kmehr ongeveer identiek aan
                                                                              discharge letter.
                                                         Alert
                                                                              De vraag moet gesteld worden of een separaat bericht zin
                                                         Vaccination          heeft. Lijkt eerder een onderdeel te zijn van algemeen
                                                                              bericht “overdracht patiëntgegevens”.
       LEGEND
IL     C-Care standard (GP is usual originator)
IM     Intramural C-Care like services
NO     Notification services/ Event notification
EX     Data exchange services
CO     Complementary C³ services


      Tabel 4: Vergelijkende tabel Kmehr berichten / C³ diensten

      7.5 Geadresseerd berichtenverkeer tussen zorgverstrekkers

      Onder dit hoofdstuk behandelen wij alle berichten die een geïdentificeerde zorgverstrekker
      als bestemmeling hebben. Daarbij wordt wel duidelijk gesteld dat ook een bericht
      geadresseerd aan een groep van zorgverstrekkers, aan een praktijk6 of aan een (afdeling
      van) een verzorgingsinstelling als geadresseerd bericht beschouwd wordt.


      7.5.1 Notificatieberichten

                 Dit zijn berichten uitgestuurd door een verzorgingsinstelling om mededeling te doen
                 van een opname, een transfer binnen de instelling (wijziging van dienst
                 bijvoorbeeld), een ontslag of een overlijden maar ook van een geboorte.

                 De diensten zijn beschreven binnen Kmehr (transfer en geboorte uitgezonderd) en
                 in C³ (geboorte uitgezonderd).

                 Deze berichten zijn zeer belangrijk voor een goede verstandhouding tussen de
                 ziekenhuizen en de eerste lijn en moeten de huisarts in staat stellen om zijn
                 (bijkomende) rol van raadgever van de patiënt of zijn leefgemeenschap volop te
                 vervullen. Zij zouden kunnen “aangemoedigd” worden door de overheid. Zij
                 vertegenwoordigen geen “enorme” inspanning ter hoogte van het initiërende
                 ziekenhuisinformatiesysteem en evenmin in de EMD systemen.

                 Enkele van deze berichten zijn ook belangrijk voor de thuiszorg.

      7.5.1.1 Beschrijving van de dienst

                      Geadresseerd bericht uitgestuurd door een ziekenhuis om melding te doen van
                      een:
                          opname

6
 Een officiële praktijkidentificatie is essentieel en dringend. Tevens zou een systeem kunnen
aangeboden worden waarbij – zelfs binnen een praktijk – een groep van zorgverstrekkers
geïdentificeerd kan worden.

                                                                                                                                      31
                transfer of wijziging van dienst / departement tijdens eenzelfde opname
                ontslag (al dan niet met vermelding van de bestemming: eventueel een
                 ander ziekenhuis)
                overlijden
                geboorte

          Opmerkingen:
            1. De middels Kmehr gedefinieerde “Provisional Discharge Letter” kan een
               interessante uitbreiding vormen op eenvoudige notificatieberichten voor
               ontslag uit een ziekenhuis, gezien het toenemende belang van snelle
               opvolging voor uit een ziekenhuis ontslagen patiënten.
            2. Alternatieve benaderingen zijn mogelijk, zoals een geautomatiseerde
               maildienst middels mobiele telefonie. Die maildiensten hebben wel het
               nadeel dat een automatische verwerking binnen het EMD vervalt (zoals
               verder beschreven), wat toch een belangrijk nadeel is.

7.5.1.2 Bestemmeling

          In de meeste gevallen zijn de verwijzende arts en de gebruikelijke huisarts
          (eventueel de GMD houder) van de patiënt de bestemmeling van het bericht. De
          verwijzende arts kan een ziekenhuisgeneesheer of een dienst zijn in een ander
          ziekenhuis.

          Het is mogelijk dat – op expliciete aanwijzing van de patiënt –
          notificatieberichten gestuurd worden aan een andere zorgverstrekker dan de
          gebruikelijke huisarts. Het ziekenhuissysteem zou die wens van de patiënt
          moeten kunnen documenteren.

          Het is ook mogelijk dat – op expliciete aanwijzing van de patiënt – geen
          notificatieberichten gestuurd worden aan de gebruikelijke huisarts, al dan niet
          houder van het GMD. Het ziekenhuissysteem zou die wens van de patiënt moeten
          kunnen documenteren.

          In geval van geboorte betreft het de gebruikelijke huisarts van de moeder.

          Voor de ontslagberichten en een notificatie van overlijden zou een “afgeslankte
          versie”, zonder klinische gegevens, kunnen overwogen worden, bestemd voor de
          thuiszorg.

7.5.1.3 Vereisten - Evaluatie

          1. De gebruikelijke huisarts en/of GMD is nu niet altijd bekend. De beschikking
             over een centraal referentiepunt met de “therapeutische” link zou heel nuttig
             zijn.
          2. Het EMD van de bestemmeling zou deze berichten moeten kunnen
             integreren:
                 a. Minstens als document
                 b. Best ter initiatie, wijziging of beëindiging van een zorgperiode (de
                    registratie van een opname in het EMD)
                 c. Eventueel aanleiding geven tot de creatie van een nieuw dossier
                    (geboorte: op voorwaarde dat het bericht de identificatiegegevens
                    bevat) of het inactiveren van een bestaand dossier (bij overlijden).
             De EMDs kunnen NU:
                 a. Manueel een zorgepisode / opname registreren en afsluiten (een
                    criterium). De meeste kunnen dat evenwel niet aan de hand van een
                    extern bericht, een notificatiebericht.
                 b. Een dossier aanmaken middels vb. een lab uitslag bericht, maar voor
                    zover bekend niet middels een notificatiebericht.


                                                                                       32
                    c. De status van een dossier wijzigen of de doodsoorzaak invullen van
                        een patiënt. Hoogst waarschijnlijk niet mogelijk vanuit een
                        notificatiebericht.
              3. Ideaal bevat het bericht “minimale klinische gegevens” zoals:
                    a. Diagnose bij opname of bij transfer naar een andere afdeling
                    b. Diagnose bij ontslag (met uitzondering van de berichten bestemd voor
                        de thuiszorg)
                    c. Diagnose bij overlijden en doodsoorzaak (niet altijd hetzelfde) (met
                        uitzondering van de berichten bestemd voor de thuiszorg).

    7.5.2 Aanvragen voor onderzoeken

           Elektronische aanvragen voor onderzoeken (orders 7) zijn zeer populair binnen de
           verzorgingsinstellingen, waar zij een ganse workflow initiëren, vertrekkende van het
           order, de afspraak, de agendering, over de uitvoering tot de rapportering en de
           facturatie. Deze intramurale “geadresseerde berichten” zijn niet het voorwerp van
           dit advies, zelfs al hebben zij gemeenschappelijke kenmerken en problemen.

           Extramuraal zijn er bijna uitsluitend – indien niet manueel - elektronisch
           geproduceerde papieren of document gebaseerde “elektronische” aanvragen.

           De elektronische aanvragen voor onderzoeken zijn uitgestuurd door het EMD van de
           huisarts of het informatiesysteem van de extramurale geneesheer specialist. Zij
           hebben als bestemmeling hetzij een lab (extra- of intramuraal), hetzij een
           departement beeldvorming of een extramurale dienst voor beeldvorming, hetzij een
           gespecialiseerde dienst binnen een ziekenhuis of een perifere geneesheer specialist.

           De elektronische “gestructureerde” aanvragen voor onderzoeken zijn, zoals de facto
           vastgesteld op de markt en bevestigd in de C³ studie, veel minder populair wanneer
           het ambulante aanvragen betreft.

           Algemene problemen / beschouwingen bij “aanvragen”:

           1. Identificatie van de geadresseerde, meer bepaald groepen van intramurale
              zorgverstrekkers of intramurale departementen alsook extramurale praktijken.
           2. De intake en routing van een aanvraagbericht binnen een verzorgingsinstelling
              blijkt dikwijls niet mogelijk of niet “beveiligd” mogelijk te zijn, met garantie dat
              de aanvragen enkel door die personen behandeld worden die geadresseerd zijn
              door de aanvraag.
           3. Technologisch zou kunnen overwogen worden om de klassieke messaging
              benadering te verlaten en over te stappen om op web diensten 8 aangeboden
              door de aangezochte zorgverstrekker. Wel moet bij een dergelijke benadering
              vermeden worden dat elke dienstverlener zijn eigen web dienst zou aanbieden,
              waardoor de gebruiker afhankelijk wordt van een toegang en toegangsrecht als
              gebruiker en aldus afhankelijk zou zijn van één of enkele dienstverleners. Een
              alternatief lijkt dan wel een generieke “order module” te zijn die functioneel
              geïntegreerd wordt in de aanvragende EMD systemen, zowel voor lab testen,
              diagnostische of therapeutische verrichtingen dan wel beeldvorming.
           4. Een belangrijke aanvullende beschouwing is dat de diverse ontvangende
              systemen dan compatibel moeten zijn en de aanvragen kunnen verwerken.



7
  Elke aanvraag voor een onderzoek, behandeling of tussenkomst in de zorg van een patiënt is een order.
Dat geldt ook voor een voorschrift voor geneesmiddelen, hulpmiddelen of een specifieke of reeks van
behandelingen. Deze diensten verschillen inhoudelijk dermate dat zij afzonderlijk behandeld worden in dit
document.
8
  Hier wordt de mail dienst niet beschouwd maar wel degelijk een “externe” applicatie die zou
aangeboden worden door de dienstverleners om in functie van hun “aanbod” bepaalde onderzoeken aan
te vragen.

                                                                                                      33
7.5.2.1 Lab aanvragen

7.5.2.1.1   Betreffende de dienst

            Lab aanvragen worden nog altijd bijna exclusief op een papieren formulier
            ingevuld en meegegeven met de stalen die moeten onderzocht worden of door de
            patiënt meegenomen naar de dienst voor staalafname.

            Enkele EMD systemen hebben een interface ontwikkeld voor selectie van aan te
            vragen testen waarbij een aanvraagformulier (analoog aan het papieren formulier
            dat de voorschrijver gewoonlijk gebruikt) wordt gesimuleerd.

            Softwareontwikkelingen voor “gestructureerde lab aanvragen” zijn eerder
            uitzonderlijk, behoudens   voor   het   produceren van    een   papieren
            aanvraagformulier.

            De dienst is beschreven in C³ en een berichtenformaat voor een gestructureerde
            aanvraag wordt ook aangeboden binnen het Kmehr Cookbook.

7.5.2.1.2   Vereisten en evaluatie

            Hierbij een opsomming van enkele problemen en bedenkingen in verband met
            deze berichten of dienst:

            1. De meerwaarde voor de aanvrager is bijzonder beperkt, behoudens dat hij
                nadien de aanvraag kan documenteren, ten koste van een niet onbelangrijke
                tijdsinvestering.
            2. Een aantal aanvragen zal nog geruime tijd ingevuld worden “aan het bed” van
                de patiënt, bijvoorbeeld bij gelegenheid van een huisbezoek, en dus op
                papier.
            3. Naar verluidt is een gevalideerd papieren aanvraagformulier nog altijd vereist
                door de / door sommige(?) controlediensten. (te bevestigen!)
            4. De meerwaarde voor de labs lijkt evident te zijn (automatische verwerking
                van de aanvragen, voor zover zij dat kunnen/willen). De meeste (alle?) lab
                informatiesystemen zijn evenwel niet in staat om een Kmehr lab aanvraag te
                integreren.
            5. Ook voor lab-lab communicatie betekent dit een evidente meerwaarde, in het
                kader van de onderaanneming.
            6. Intramurale labs zijn niet altijd adresseerbaar van buiten de instelling.
            7. Een (beperkte) meerwaarde zou kunnen zijn dat de uitslagen gekoppeld
                worden aan de aanvragen, op voorwaarde dat de aanvraagidentificatie
                overgenomen wordt in het resultaat.
            8. Er is geen standaard terminologie beschikbaar voor de unieke identificatie van
                lab analyses (voor een aanvraag kan de terminologie soms verschillen van de
                gebruikte resultaten (bv. voor bacteriologie))
            9. Geassisteerde / intelligente aanvragen en sets op basis van pathologie,
                hypothesen, behandelingen en/of voorafgaande uitslagen en/of ontbrekende
                uitslagen zou een meerwaarde kunnen zijn. Dergelijke toepassingen zijn niet
                beschikbaar... en eigenlijk niet te ontwikkelen zolang er geen eenduidige
                codering bestaat voor zowel lab resultaten als lab analyses.
            10. Wat medische meerwaarde betreft, bestaat er geen verschil tussen het
                koppelen     van   de    resultaten    /   van    het   ‘protocol’    aan een
                zorgelement/probleem en het koppelen van een aanvraag aan datzelfde
                zorgelement. Dit kan evenmin een motivatie zijn om een gestructureerde
                elektronische aanvraag te doen.




                                                                                          34
7.5.2.2 Aanvragen “Technische Interventies” – “Procedures Request”

7.5.2.2.1 Betreffende de dienst

          Deze dienstverlening betreft de diagnostische en therapeutische procedures, met
          uitsluiting van lab onderzoeken, beeldvorming, heelkundige ingrepen alsook de
          consulten, de eerste twee zijn afzonderlijk behandeld in dit overzicht, de laatste
          twee worden beschouwd als “verwijzingen”. Het betreft bijvoorbeeld EKG, EMG,
          EEG, endoscopisch onderzoek, kniepunctie…

          In dit document worden de procedures voor beeldvorming afzonderlijk
          besproken, omdat de meeste EMDs de resultaten afzonderlijk beheren.

          De extra-murale aanvragen voor technische interventies gebeuren nog steeds in
          overweldigende mate op papier. Dat geldt ook voor de elektronisch
          geproduceerde aanvraagdocumenten, Word documenten, die afgedrukt worden.
          De documenten kunnen wel worden opgeslagen, als document, in sommige
          pakketten gekoppeld aan een applicatiegebonden of een ‘private’ codeerterm.

          Deze documenten bevatten meestal geen aanvraagidentificatie zodat de
          meerwaarde van een koppeling van een aanvraag aan een resultaat niet evident
          is.

          Gestructureerde aanvragen – in gebruik op de markt – zijn mij niet bekend.

          De dienst is beschreven in C³ en een berichtenformaat wordt aangeboden binnen
          het Kmehr Cookbook. Kmehr maakt wel geen onderscheid tussen aanvragen
          beeldvorming en aanvragen voor andere onderzoeken: een verdedigbare optie.

7.5.2.2.2 Vereisten en evaluatie

          Hierbij een opsomming van enkele problemen en bedenkingen in verband met
          deze berichten of dienst:

          1. De meerwaarde van een gestructureerde aanvraag is voor de aanvrager
             eerder beperkt, temeer de (meeste) geadresseerde systemen (ziekenhuis
             dossier systemen, systemen voor ambulante systemen voor specialisten)
             deze berichten niet kunnen integreren, mochten zij alsnog gerouteerd kunnen
             worden naar de juiste persoon, groep van zorgverstrekkers of
             departementen. (cfr. inleidende opmerking).
          2. Een aantal aanvragen zal nog geruime tijd ingevuld worden “aan het bed” van
             de patiënt, bijvoorbeeld bij gelegenheid van een huisbezoek, en dus op
             papier.
          3. Een (beperkte) meerwaarde zou kunnen zijn dat de verslagen gekoppeld
             worden aan de aanvragen, op voorwaarde dat de aanvraagidentificatie
             overgenomen wordt in het resultaat.
          4. Er is geen “standaard” terminologie beschikbaar voor de identificatie van deze
             diagnostische en therapeutische procedures (aanvragen). De meeste
             aanvragen gebruiken vrije tekst zodat die gegevens – wegens gebrek aan
             consistentie ‘in de tijd’ – niet onderling uitwisselbaar zijn en ook niet kunnen
             gebruikt worden in bijvoorbeeld beslissingsondersteunende routines, zoals
             preventiemanagement of in het kader van het beheer van klinische paden.
          5. Er zijn wel enkele tabellen beschikbaar die niet alle mogelijke aanvragen
             dekken     en    die    onderling   niet    compatibel    zijn.   Het   betreffen
             applicatiegebonden en in sommige gevallen zelfs plaatselijke lijsten van
             trefwoorden.
          6. De nomenclatuur van de verrichtingen is niet geconcipieerd om gebruikt te
             worden als klinische identificatie van een uit te voeren onderzoek.


                                                                                           35
          7. Geassisteerde / intelligente aanvragen op basis van pathologie, hypothesen,
             behandelingen en/of voorafgaande uitslagen en/of ontbrekende uitslagen zou
             een meerwaarde kunnen zijn. Dergelijke toepassingen zijn niet beschikbaar...
             en eigenlijk niet te ontwikkelen zolang er geen eenduidige codering bestaat
             voor zowel deze onderzoeken en/of verrichtingen.
          8. Wat medische meerwaarde betreft, bestaat er geen verschil tussen het
             koppelen van de resultaten aan een zorgelement/probleem en het koppelen
             van een aanvraag aan datzelfde zorgelement. Dit kan evenmin een motivatie
             zijn om een gestructureerde elektronische aanvraag te doen.

7.5.2.3 Aanvragen Beeldvorming

7.5.2.3.1 Betreffende de dienst

          Deze dienstverlening betreft de aanvragen voor beeldvormingsonderzoeken.

          De intra-murale aanvragen worden hier buiten beschouwing gelaten. Zij zijn
          meestal (bijna uitsluitend) locaal aangemaakt en verwerkt.

          De extra-murale aanvragen voor beeldvorming gebeuren nog steeds in
          overweldigende mate op papier. Dat geldt ook voor de elektronisch
          geproduceerde aanvraagdocumenten, Word documenten, die afgedrukt worden.
          De documenten kunnen wel opgeslagen worden, als document, in sommige
          pakketten gekoppeld aan een applicatiegebonden of ‘private’ codeerterm.

          Deze documenten bevatten meestal geen aanvraagidentificatie zodat de
          meerwaarde van een koppeling van een aanvraag aan een resultaat niet evident
          is.

          Gestructureerde aanvragen – in gebruik op de markt – zijn mij niet bekend.

          De dienst is beschreven in C³ en een berichtenformaat wordt aangeboden binnen
          het Kmehr Cookbook. Kmehr maakt wel geen onderscheid tussen aanvragen
          beeldvorming en aanvragen voor andere onderzoeken: een verdedigbare optie.


7.5.2.3.2 Vereisten en evaluatie

          Hierbij een opsomming van enkele problemen en bedenkingen in verband met
          deze berichten of dienst:

          1. De meerwaarde van een gestructureerde aanvraag is voor de aanvrager
             eerder       beperkt,      temeer       de      geadresseerde        systemen
             (beeldvormingsdepartementen binnen de ziekenhuizen en/of ambulante
             radiologie informatiesystemen) deze berichten niet kunnen integreren,
             mochten zij alsnog gerouteerd kunnen worden naar de juiste persoon, groep
             van zorgverstrekkers of departementen. (cfr. inleidende opmerking).
          2. Een aantal aanvragen zal nog geruime tijd ingevuld worden “aan het bed” van
             de patiënt, bijvoorbeeld bij gelegenheid van een huisbezoek, en dus op
             papier.
          3. Een (beperkte) meerwaarde zou kunnen zijn dat de verslagen gekoppeld
             worden aan de aanvragen, op voorwaarde dat de aanvraagidentificatie
             overgenomen wordt in het resultaat.
          4. Er is geen “standaard” terminologie beschikbaar voor de identificatie van deze
             beeldvormingsonderzoeken (aanvragen). De meeste aanvragen gebruiken
             vrije tekst zodat die gegevens – wegens gebrek aan consistentie ‘in de tijd’ –
             niet onderling uitwisselbaar zijn en ook niet kunnen gebruikt worden in
             bijvoorbeeld beslissingsondersteunende routines, zoals preventiemanagement
             of in het kader van het beheer van klinische paden.

                                                                                        36
              5. Er zijn wel enkele tabellen beschikbaar die evenmin niet alle mogelijke
                 aanvragen dekken en die evenmin onderling uitwisselbaar zijn, want
                 applicatiegebonden of zelfs privé gedefinieerd.
              6. De nomenclatuur van de verrichtingen beeldvorming is niet geconcipieerd om
                 gebruikt te worden als klinische identificatie van een uit te voeren onderzoek.
              7. Wat medische meerwaarde betreft, bestaat er geen verschil tussen het
                 koppelen van de resultaten aan een zorgelement/probleem en het koppelen
                 van een aanvraag aan datzelfde zorgelement. Dit kan evenmin een motivatie
                 zijn om een gestructureerde elektronische aanvraag te doen.

           Samengevat betreffende de “aanvragen” zijn de voornaamste problemen:

           1. Gestructureerde aanvragen hebben (nog) weinig meerwaarde voor de
              aanvrager.
           2. Gestructureerde aanvragen kunnen meestal (nog) niet geïntegreerd worden in
              de informatiesystemen van de dienstverleners.
           3. Er bestaat geen eenduidige standaard voor de identificatie van de verschillende
              onderzoeken: niet voor lab testen, niet voor diagnostische en therapeutische
              procedures en evenmin voor onderzoeken beeldvorming.
           4. Er is een probleem van identificatie van de bestemmeling, die niet altijd een
              individuele zorgverstrekker is, maar soms een dienst of groep binnen een dienst.
           5. Er is ook een probleem van beveiligde routing van de aanvraag naar de
              geadresseerde, naar het systeem van de geadresseerde, meer bepaald bij de
              intramurale beeldvorming.



    7.5.3 Verslagen van onderzoeken

           In tegenstelling met aanvragen voor onderzoeken is de integratie van resultaten van
           onderzoeken en/of rapporten van verrichtingen goed ingeburgerd en dat sinds méér
           dan 15 jaar. Het betreffen bovendien geen tekstdocumenten maar wel degelijk – tot
           op zeker hoogte - gestructureerde berichten.

               Zoals verder besproken, is de toestand minder bevredigend van zodra men het
               heeft over de “begeleidende documentatie” zoals beeldmateriaal bij een verslag
               beeldvorming. Bovendien stelt zich – in die gevallen – de vraag of wij wel de
               richting uitmoeten van een versturen van dat materiaal en niet méér de nadruk
               moeten leggen op het beschikbaar stellen van die gegevens.

           De verzender is in principe, middels een “push” benadering, de dienstverlener die
           het onderzoek uitvoerde, althans bij de traditionele telematische dienstverleningen.
           Voor de transfer wordt meestal gebruik gemaakt van klassieke mail systemen
           (MedServe, Mediring, Mexi,...) waarbij de resultaten op gepaste ogenblikken worden
           opgehaald en automatisch geïntegreerd in het EMD. Enkele praktijken / diensten
           bieden “web services” aan waarbij de verslagen “beschikbaar” zijn op een eigen
           infrastructuur9.

           In de meeste gevallen zijn de verwijzende arts en de gebruikelijke huisarts
           (eventueel de GMD houder) van de patiënt de bestemmeling van het verslagbericht.
           De verwijzende arts is bekend aan het systeem, maar kan een (groeps)praktijk zijn:
           in dat geval moet het bericht aan de praktijk geadresseerd kunnen worden. De
           verwijzende arts kan een ziekenhuisgeneesheer of een dienst zijn in een ander
           ziekenhuis.




9
 Daarbij moet de vraag gesteld worden of die afhankelijkheid van de zorgverstrekker / instelling die het
onderzoek verrichtte wel aanvaardbaar is.

                                                                                                      37
       De gebruikelijke huisarts is niet altijd bekend. Het beschikken over een
       referentiedatabank met de DMG link en/of meer algemeen de therapeutische links
       tussen artsen en patiënten (zorgteams) verhoogt in belangrijke mate de efficiëntie
       van deze diensten.

       Het is mogelijk dat – op expliciete aanwijzing van de patiënt – verslagberichten
       gestuurd worden aan een andere zorgverstrekker dan de gebruikelijke huisarts, al
       dan niet houder van het GMD, en de aanvrager. Het rapporterende systeem zou die
       wens van de patiënt moeten kunnen documenteren.

       Voor elk van de beschreven diensten zijn er belangrijke semantische problemen,
       beschreven per dienst. Zij vormen elk voor zich een belangrijke rem op de
       ontwikkeling van monitoring applicaties, van klinische beslissingsondersteuning in
       het algemeen en van een efficiënt beheer van zorgpaden. Ontwikkelingen, die
       bestaan, zijn gebaseerd op “plaatselijke” en “systeem eigen” benaderingen.

       Samengevat betreffende de “verslagen” zijn de voornaamste problemen:

       1. Identificatie van de bestemmeling indien het geen individuele zorgverstrekker is
          of het beheer van de therapeutische relatie
       2. De veelheid aan oplossingen zowel wat syntax als wat semantiek betreft.

7.5.3.1 Lab resultaten

7.5.3.1.1 Betreffende de dienst
          Meest verspreide telematische dienstverlening, in gebruik sinds het einde van de
          jaren 80. De dienstverlening wordt bijzonder gewaardeerd. Het feit dat een
          papieren lab protocol niet langer vereist is, blijkt een stimulans te zijn geweest
          voor de veralgemening van deze dienst.

          De meeste labs zijn in staat om de lab uitslagen elektronisch en gestructureerd
          uit te sturen, waardoor deze uitslagen één per één geïntegreerd kunnen worden
          in het ontvangende EMD.

          Er zijn wel belangrijke regionale verschillen, vooral met betrekking tot zowel
          syntax als semantiek (codes), zodat de labs meerdere exportdefinities moeten
          onderhouden.

          Lab resultaten worden soms met terugwerkende kracht “in blok” opgestuurd,
          bijvoorbeeld bij ontstaan van een nieuwe therapeutische link tussen een patiënt
          en zijn nieuwe (gebruikelijke) arts.

7.5.3.1.2 Vereisten en evaluatie

          1. Verschillende formaten worden ondersteund, waarvan enkele de facto de
             markt domineren. De meeste EMDs zijn in staat om enkele van die formaten
             in te lezen. Ook door Kmehr is een formaat voorgesteld. Gebruik van het
             Kmehr formaat is nog zeer beperkt.
          2. Er bestaan ook enkele dominerende codeersystemen (ACTH, Medidoc,
             Medigest) waarbij de meest voorkomende resultaatcodes kunnen overgezet
             worden van het ene systeem in het andere. Deze codeersystemen worden al
             verschillende jaren niet meer echt onderhouden.
          3. Bepaalde labs gebruiken nog steeds “eigen codes” hetzij voor alle
             testresultaten hetzij voor een aantal (minder frequente?) testresultaten.
             Bepaalde labs gebruiken soms méér dan één code voor dezelfde
             testresultaten of wijzigden deze codes over de jaren zonder conversie van
             eerder ontvangen resultaten. Bepaalde EMDs aanvaarden deze persoonlijke
             codes van de labs. Een en ander heeft als gevolg dat binnen het systeem
             verschillende identificatoren gebruikt worden voor testresultaten van dezelfde

                                                                                           38
               aard, waardoor o.a. beslissingsondersteuning / monitoring en longitudinale
               overzichten vrijwel onmogelijk worden.
          4.   EMD systemen reflecteren dikwijls nog onvoldoende voor de gebruiker dat
               een schijnbaar identieke analyse komende van een ander lab een klinisch
               belangrijk verschil in resultaat kan opleveren (bv. creatinine), afhankelijk van
               de gebruikte methode en/of standaardisatie en soms zelfs met identieke
               referentiewaarden.
               EMD systemen kunnen wel alleen maar weergeven wat zij ontvangen. Indien
               varianten van een analyse niet vergelijkbaar zijn dan zijn het in principe geen
               identieke analyses en mogen zij niet middels éénzelfde code doorgegeven
               worden.
               De meeste waarden binnen een EMD komen anderzijds wel van hetzelfde lab.
               Lab waarden worden per uitslag geïnterpreteerd. Zelfs indien niet dezelfde
               betekenis, dan toch een uitslag die zich situeert ten opzichte van een boven
               en ondergrens.
          5.   Op basis van wat voorafgaat, zou het wenselijk zijn dat “afgeleide” indexen
               NIET berekend worden binnen het ontvangende EMD maar systematisch,
               indien verantwoord, meegeleverd worden door het lab en een eigen
               identificatie hebben, op hetzelfde niveau als de andere lab uitslagen.
          6.   Er zijn inspanningen geleverd voor een nationale code ter identificatie van lab
               resultaten... nog zonder dat een resultaat bereikt is.
          7.   De semantische problemen die zich stellen voor de resultaten zelf stellen zich
               ook voor de identificatie van de stalen en voor de identificatie van de
               eenheden.

7.5.3.2 Resultaten “Technische Interventies”

          Deze dienstverlening betreft de diagnostische en therapeutische procedures, met
          uitsluiting van lab onderzoeken, beeldvorming, heelkundige ingrepen alsook
          consulten. Het betreft bijvoorbeeld EKG, EMG, EEG, endoscopisch onderzoek,
          kniepunctie…

          In dit document worden de resultaten voor beeldvorming en de lab resultaten
          afzonderlijk besproken, omdat de meeste EMDs de resultaten afzonderlijk
          beheren. Heelkundige ingrepen en consulten worden behandeld als een
          verwijsverslag.

7.5.3.2.1 Betreffende de dienst

          Ook deze dienstverlening is vrij algemeen in gebruik, sinds begin van de jaren
          90.

          Heel wat gespecialiseerde diensten zijn in staat om de verslagen betreffende heel
          wat “technische interventies” elektronisch en – in beperkte mate - gestructureerd
          uit te sturen, waardoor deze uitslagen één per één geïntegreerd kunnen worden
          in het ontvangende EMD.

          De identificatie van de “interventies” is dikwijls gebaseerd op vrije tekst.
          Sommige systemen gebruiken een eigen codering zodat een automatische
          integratie in het EMD mogelijk wordt, op basis van dat eigen codeersysteem.

          Enkele EMD systemen hebben een (beperkt) eigen codeersysteem, hetzelfde voor
          al haar gebruikers.

          Er zijn belangrijke regionale verschillen, vooral met betrekking tot zowel syntax
          als semantiek. (codes)




                                                                                            39
      7.5.3.2.2 Vereisten en evaluatie

                1. De bestemmeling is de aanvrager van het onderzoek. Niettemin kan het
                   aangewezen zijn om – indien verschillend – een verslag te sturen naar de
                   gebruikelijke arts (al dan niet houder van het GMD). Het is belangrijk om te
                   beschikken over een authentieke bron met die “therapeutische links”
                2. Een belangrijk deel van de uitgevoerde interventies (diagnostische en
                   therapeutische) worden nog altijd niet als zodanig (onderzoek per onderzoek
                   afzonderlijk) gerapporteerd. Dat geldt vooral voor onderzoeken die niet
                   expliciet afzonderlijk aangevraagd werden. Elk verslag wordt in die gevallen
                   herleid tot een paragraaf in het verslag. Dit is nog meer het geval wanneer
                   betreffende uitgevoerde diagnostische en/of therapeutische verrichtingen
                   gerapporteerd wordt als onderdeel van een verwijsverslag of in een
                   ontslagbrief.
                   Deze “uitslagen” zijn dan – behoudens na manuele invoer in het EMD –
                   verloren voor (preventie)monitoring en beslissingsondersteuning. Op termijn
                   zou daar een oplossing moeten aan gegeven worden, zodat ook het EMD van
                   de huisarts een duidelijk overzicht bevat van de verschillende interventies /
                   onderzoeken die wanneer gebeurd zijn.
                3. Verschillende formaten worden ondersteund, waarvan enkele10 de facto de
                   markt domineren. De meeste EMDs zijn in staat om enkele van die formaten
                   in te lezen. Ook door Kmehr is een formaat voorgesteld. Gebruik van het
                   Kmehr formaat is waarschijnlijk nog heel beperkt en zou best – bij
                   bestendiging van Kmehr - zo spoedig mogelijk gedefinieerd worden in een
                   Kmehr-2 formaat.
                4. Het is voor de verdere verwerking van de verslagen belangrijk dat de
                   volgende elementen aanwezig zijn: identificatie/aard van het onderzoek,
                   verwijzing naar een aanvrager en aanvraagidentificatie, een beschrijvende
                   zone en een besluitzone.
                5. De meeste systemen gebruiken vrije tekst ter identificatie van de
                   onderzoeken of een eigen applicatiegebonden codeerlijst (maar soms
                   arts/praktijkeigen gebonden) identificatie van de onderzoeken. Er bestaat een
                   behoefte aan een publieke codeerlijst... met eventueel een gevalideerde
                   conversie van eerder geïntegreerde / geregistreerde verslagen.
                6. Het elektronische verslag blijkt niet te volstaan. Een papieren verslag is nog
                   altijd vereist. (te bevestigen).
                7. De mogelijkheid tot doorsturing of linking naar en integratie van binaire
                   gegevens dient een aandachtspunt te zijn.

      7.5.3.3 Resultaten Beeldvorming

      7.5.3.3.1 Betreffende de dienst

                Weinig verschil tussen dit bericht en dat met de verslagen betreffende
                diagnostische en therapeutische interventies.

                Bijna alle departementen beeldvorming en de meeste ambulante diensten voor
                beeldvorming zijn in staat een elektronisch verslagbericht aan te maken en door
                te sturen aan de aanvrager van het onderzoek en eventueel de gebruikelijke
                huisarts.

                Heel wat verslagen beeldvorming zijn nog altijd zuiver beschrijvende verslagen,
                waarbij niet eens een onderscheid gemaakt wordt tussen narratief deel en een
                besluitdeel. Dat onderscheid wordt als belangrijk ervaren om de besluiten op zich
                te kunnen opnemen in het EMD en de rapportering vanuit een EMD.



10
     Voorbeeld: het TEC formaat.

                                                                                              40
                   Bovendien zijn heel wat verslagen beeldvorming eerder een verslag van een
                   beeldvormingsessie dan een verslag per uitgevoerd onderzoek, dat dan telkens
                   op een eenduidige wijze geïdentificeerd wordt. Een verslag per uitgevoerd
                   onderzoek is essentieel voor de opvolging van de uitgevoerde onderzoeken, meer
                   bepaald in het kader van preventie en zorgpadenbeheer.

                   Voor wat de identificatie van de uitgevoerde onderzoeken betreft, bestaat er
                   geen éénduidige codering en hebben wij een toestand die gelijkt aan die van de
                   andere technische onderzoeken. Er zijn wel belangrijke regionale verschillen,
                   vooral met betrekking tot zowel syntax als semantiek. (codes)

                   Het complementeren van een verslag beeldvorming met documenterende
                   illustraties is minder gebruikelijk, althans elektronisch. De dienstverlening kan
                   twee kanten uitgaan:
                             Het ter beschikking stellen van alle beeldmateriaal of een compositie
                                van beeldmateriaal op de plaats van oorsprong, waarbij de visualisatie
                                gebeurt in de dienst beeldvorming of vanuit een archief (hoe lang
                                blijven die beelden “beschikbaar”?)
                             Het versturen / aanleveren van een compositie11 van beelden aan de
                                voorschrijver in een standaard formaat (voorbeeld JPEG) 12.

       7.5.3.3.2 Vereisten en evaluatie

                   1. De bestemmeling is de aanvrager van het onderzoek. Niettemin kan het
                      aangewezen zijn om – indien verschillend – een verslag te sturen naar de
                      gebruikelijke arts (al dan niet houder van het GMD). Het is belangrijk om te
                      beschikken over een authentieke bron met die “therapeutische links”
                   2. Verschillende formaten worden ondersteund, waarvan enkele13 de facto de
                      markt domineren. De meeste EMDs zijn in staat om enkele van die formaten
                      in te lezen. Ook door Kmehr is een formaat voorgesteld. Gebruik van het
                      Kmehr formaat is waarschijnlijk nog heel beperkt en zou best direct een
                      Kmehr-2 formaat krijgen.
                   3. Het is voor de verdere verwerking van de verslagen belangrijk dat de
                      volgende elementen aanwezig zijn: identificatie/aard van het onderzoek,
                      verwijzing naar een aanvrager en aanvraagidentificatie, een beschrijvende
                      zone en een besluitzone.
                   4. Het is ook uiterst belangrijk dat de verslagen beeldvorming duidelijk
                      gestructureerd zijn met een verslag per uitgevoerd onderzoek eerder dan per
                      sessie.
                   5. De meeste systemen gebruiken vrije tekst ter identificatie van de
                      onderzoeken of een eigen (soms arts gebonden) identificatie van de
                      onderzoeken. Er bestaat een behoefte aan een publieke codeerlijst... met
                      eventueel een gevalideerde conversie.
                   6. De mogelijkheid tot doorsturing en integratie van binaire gegevens of het
                      permanent beschikbaar stellen ervan dient een aandachtspunt te zijn.
                      Daartoe zullen de beelden moeten ontsloten worden middels “standaard
                      software” en zullen allicht investeringen vereist zijn in een geschikte
                      infrastructuur. De beelden kunnen onder geen beding alleen ter beschikking
                      gesteld worden middels een protocol eigen aan de beeldvormingapparatuur of
                      aan de software voor plaatselijk beheer van het beeldmateriaal.




11
  Is het aanleveren van alle beeldmateriaal (met een duplicatie perifeer) ooit als kost effectief te
beschouwen?
12
     Cfr. Annex A1: Lettre à l’INAMI du 6 mars 2008 de la part du GBO.
13
     Voorbeeld: IMA formaat

                                                                                                       41
      7.5.4 Verwijzingen en Klinische Verslaggeving

      7.5.4.1 Verwijsbrief

      7.5.4.1.1 Betreffende de dienst

                 Betreft een verslag / document aangemaakt door een verwijzende arts (huisarts
                 of specialist) met enerzijds een overzicht van de gezondheidstoestand van de
                 patiënt (een overzicht dat inhoudelijk gelijkt op een kerndossier) en anderzijds
                 een beschrijving van de reden (en/of doelstelling) voor verwijzing. De focus ligt
                 niet op een verzoek tot uitvoering van een door de verzender bepaalde
                 interventie / onderzoek of behandeling en evenmin op het toedienen van
                 bepaalde zorgen. Daarvoor gebruikt men de aanvragen voor onderzoeken
                 besproken onder 7.5.2. of de niet-medicinale orders zoals besproken onder
                 7.5.4.7..

                 Essentieel bij een verwijzing is dat de patiënt zelf verwezen wordt naar de
                 zorgverstrekker(s) om wiens advies/tussenkomst men verzoekt. Dit in
                 tegenstelling met de “second opinion services” zoals besproken onder 7.7.2.5

                 Meestal verstaat men onder een elektronische verwijsbrief een elektronisch
                 geproduceerde verwijsbrief, een tekstdocument dat enerzijds wordt afgedrukt en
                 anderzijds als dusdanig – als document – wordt opgeslagen in het EMD van de
                 patiënt. Finaal wordt dan een papierdocument gebruikt als middel tot uitwisseling
                 van gegevens. Deze dienst valt – in die uitvoering althans – buiten dit advies.
                 Het event zelf wordt (ideaal) geregistreerd in het EMD van oorsprong, aangevuld
                 met de reden voor verwijzing.

                 Het document kan vervolgens ook “als document” verstuurd worden in
                 bijvoorbeeld een Kmehr enveloppe zoals voorzien in de Kmehr Cookbook, met
                 een integratie als document in het dossier beheerd door de geadresseerde. Bij
                 een dergelijk bericht kan een aard van verwijzing toegevoegd worden (vb. cardio,
                 vb. follow-up,...) op basis van een meestal applicatiegebonden of persoonlijke
                 lijst. Een dergelijk bericht zou ook een referentie ID moeten bevatten, later te
                 gebruiken in het verslagbericht.

                 Een meer gesofistikeerde boodschap met een gestructureerde inhoud (eventueel
                 identiek aan het gestructureerde kerndossier van C³ of Sumehr) aangevuld met
                 de reden van verwijzing is beschreven zowel door C³ als door Kmehr. Bijzonder
                 weinig (geen?) systemen maken een dergelijke gestructureerde verwijsbrief aan,
                 vooral omdat zo goed als geen bestemmelingen (zowel individuele geneesheren
                 specialisten als departementen binnen een ziekenhuis) in staat zijn een dergelijk
                 bericht aan te nemen en te verwerken binnen hun informatiesysteem.

                 De verwerking van een dergelijk gestructureerd bericht kan trouwens op
                 verschillende manieren gebeuren, naargelang de mogelijkheden van die
                 ontvangende systeem: mits aanmaken van een document of bij middel van een
                 gestructureerde integratie “item per item”. Dat laatste veronderstelt eigenlijk dat
                 de gebruiker beschikt over een instrument om die gegevens één per één te
                 “aanvaarden” voor integratie in het dossier van de betrokken patiënt 14. In
                 voorkomend geval is het belangrijk om in het ontvangende systeem de oorsprong
                 van het gegeven te documenteren.




14
     Essentieel om pollutie van de ontvangende dossiersystemen te vermijden.

                                                                                                 42
7.5.4.1.2 Vereisten en evaluatie

          1. Zoals voor de aanvragen met betrekking tot uit te voeren testen en/of
             onderzoeken stelt zich ook hier de problematiek van de identificatie van de
             bestemmeling, meer bepaald een groep zorgverstrekkers, een praktijk of een
             departement binnen een instelling.
          2. Ook hier stelt zich het probleem van een “beveiligde routing” tot bij de
             gesolliciteerde zorgverstrekker. Het heeft weinig zin om elektronische
             documenten aan te leveren die hun bestemming niet kunnen bereiken.
          3. Een aantal extramurale applicaties voor geneesheren specialisten blijkt in
             staat te zijn om de “documenten” op te nemen in het medisch dossier.
          4. Gescheiden opslag van enerzijds de klinische inhoud van een verwijsbrief en
             anderzijds de omstandigheden en/of de reden voor een verwijzing in het
             verzendende EMD zowel als in het dossier van de bestemmeling biedt een
             belangrijke documentaire meerwaarde.
          5. Een of andere standaard identificatie van de soorten verwijzingen
             (specialisme van de geadresseerde...?) zou moeten overeengekomen worden.
             Probleem van de semantiek.
          6. Gestructureerde opslag is nu nog niet aan de orde. Indien die er komt, moet
             de ontvanger beschikken over een instrument om die gegevens één voor één
             aan te bieden (visioneuse) en te kunnen aanvaarden. Aldus geïntegreerde
             gegevens moeten blijvend te onderscheiden zijn van gegevens die hun
             oorsprong vinden in het ontvangende systeem zelf.
          7. De omvorming van een gestructureerde verwijzing naar een document
             (analoog aan de omzetting van een Sumehr naar een tekstdocument door de
             huisartsen informatiesystemen) is een valabel alternatief voor de
             gestructureerde integratie.

7.5.4.2 Verwijsverslag

7.5.4.2.1 Betreffende de dienst

          Deze dienst is het logische gevolg van de vorige dienst. Een verwijsverslag wordt
          in principe alleen gebruikt voor de ambulante zorg. Opnames resulteren in een
          ontslagbrief.

          Kmehr kent het concept verwijsverslag niet. Een Kmehr ontslagbrief zou
          daarvoor kunnen gebruikt worden, hoewel een ontslagbrief toch een aantal
          specifieke elementen bevat, zoals de gegevens betreffende de opname zelf.
          Kmehr laat wel toe om die gegevens “leeg” te laten. Het gebruik maken van de
          syntax van een ontslagbrief betekent nog niet dat het niet wenselijk is om een
          onderscheid te kunnen maken tussen die verschillende types van verslaggeving.
          Hetzelfde geldt immers ook voor de verslagen / rapportering betreffende niet-
          medicinale behandelingen (verslag van een kinebehandeling bijvoorbeeld).

          Waarschijnlijk worden alle      verwijzingsverslagen nu minstens middels
          tekstverwerking aangemaakt.     Heel wat verwijzingsverslagen worden nog
          afgedrukt en opgestuurd.

          Een verwijsverslag kan, zoals voor een verwijsbrief, een elektronisch
          tekstdocument zijn (met ideaal een scheiding van beschrijving en besluit) of een
          gestructureerd document/bestand zijn.

          Een gestructureerd verslag veronderstelt niet alleen een opsomming van
          diagnosen en behandelingen maar een ook een gestructureerde integratie in dat
          verslag van bijvoorbeeld verrichtte onderzoeken.


                                                                                        43
                Weinig informatiesystemen gebruikt door geneesheren specialisten zijn in staat
                om een gestructureerd verslag aan te maken, maar de EMDs gebruikt door
                bijvoorbeeld huisartsen zijn evenmin in staat om deze gestructureerde gegevens
                één voor één te integreren.


      7.5.4.2.2 Vereisten en evaluatie

                1. Verschillende formaten worden ondersteund, waarvan enkele15 de facto de
                   markt domineren. Het betreffen allemaal formaten waarbij een verwijsverslag
                   aangeboden wordt onder vorm van een tekst (met ideaal een scheiding
                   tussen een beschrijvend gedeelte en een besluitgedeelte). De meeste EMDs
                   zijn in staat om enkele van die formaten in te lezen.
                2. Door Kmehr is geen specifiek formaat, wel het “contact” bericht voorgesteld.
                   Het Kmehr formaat voor een ontslagbrief zou kunnen overwogen worden,
                   mits identificatie als verwijsverslag. Het formaat laat zowel een tekstueel
                   verslag als een gestructureerd verslag toe. Voor zover bekend, worden er op
                   dit ogenblik nog geen verslagen aangemaakt in Kmehr formaat. Bij
                   overstappen naar Kmehr wordt best in eerste instantie gebruik gemaakt van
                   een (nog te definiëren) versie 2 van het formaat.
                3. De bestemmeling kan zowel de verwijzende arts zijn als de houder van het
                   GMD. De problemen met betrekking tot de identificatie van de
                   geadresseerden (praktijkidentificatie enz...) stellen zich ook hier.
                4. Een link naar een verwijsidentificatie is bevorderlijk voor de verwerking van
                   een verwijsverslag binnen het systeem van de ontvanger. Dit is des te meer
                   het geval dat de verantwoordelijke voor het verslag niet altijd de persoon
                   naar wie een patiënt oorspronkelijk verwezen werd.

      7.5.4.3 Ontslagbrief

      7.5.4.3.1 Betreffende de dienst

                Betreft in feite een verwijsbrief opgesteld door de eindverantwoordelijke voor een
                opname. Het is niet ongebruikelijk dat ook bij een transfer tussen departementen
                tijdens éénzelfde opnameperiode een “ontslag”brief wordt aangemaakt.

                Een ontslagbrief is inhoudelijk identiek aan verwijsbrief, met enkele bijkomende
                elementen betreffende de intramurale zorgperiode, zoals opnamegegevens
                (wanneer, hoe, door wie verwezen, initiële diagnose) en ontslaggegevens (wijze,
                naar waar,..)

                Een verwijsverslag kan, zoals voor een verwijsbrief, een elektronisch
                tekstdocument zijn (met ideaal een scheiding van beschrijving en besluit) of een
                gestructureerd document.

                Een gestructureerd verslag veronderstelt niet alleen een opsomming van
                diagnosen en behandelingen maar een ook een gestructureerde integratie van de
                tijdens de opname verrichtte onderzoeken.

                Zowel C³ als Kmehr 1 beschrijven de inhoud van een ontslagbrief (vrij gelijkend).

                De integratie van een ontslagbrief in het EMD van de patiënt gebeurt meestal
                onder de vorm van een brief zonder veel structurele opdeling.

                Meestal gaat een verwijzing vooraf aan de opname. Het is niet uitzonderlijk dat
                de verwijzende arts niet dezelfde is als de bestemmeling.


15
     Voorbeeld: REP formaat

                                                                                               44
      7.5.4.3.2 Vereisten en evaluatie

                1. Verschillende formaten worden ondersteund, waarvan enkele16 de facto de
                   markt domineren. Het betreffen allemaal formaten waarbij een ontslagbrief
                   aangeboden wordt onder vorm van een tekst (met ideaal een scheiding
                   tussen een beschrijvend gedeelte en een besluitgedeelte). De meeste EMDs
                   zijn in staat om enkele van die formaten in te lezen.
                2. Kmehr biedt een formaat voor een ontslagbrief aan. Het formaat laat zowel
                   een tekstueel verslag als een gestructureerd verslag toe. Bij overstappen
                   naar Kmehr wordt best in eerste instantie gebruik gemaakt van een (nog te
                   definiëren) versie 2 van het formaat.
                3. Heel weinig (geen) ziekenhuis informatiesystemen produceren actueel een
                   gestructureerde ontslagbrief. Enkele (toenemend aantal) ziekenhuizen is in
                   staat om een tekstdocument aan te maken, waarbij meestal gebruik gemaakt
                   wordt van één of meer locaal dominerende marktformaten.
                4. De bestemmeling kan zowel de verwijzende arts zijn als de houder van het
                   GMD. De problemen met betrekking tot de identificatie van de
                   geadresseerden (praktijkidentificatie enz...) stellen zich ook hier alsook het
                   kunnen beschikken over gegevens met betrekking tot de “therapeutische
                   links” of het “zorgteam” van de patiënt.
                5. Een link naar een verwijsidentificatie is bevorderlijk voor de verwerking van
                   een verwijsverslag binnen het systeem van de ontvanger. Dit is des te meer
                   het geval omdat de verantwoordelijke voor het verslag niet altijd de persoon
                   is naar wie een patiënt oorspronkelijk verwezen werd.
                6. Het gebrek aan identificatie van een groep zorgverstrekkers maakt dat het
                   niet mogelijk is om een ontslagbrief te laten uitgaan van een departement of
                   een groep van specialisten en/of om die groep als dusdanig te herkennen ter
                   hoogte van het ontvangende systeem.
                7. De integratie van een gestructureerde ontslagbrief in een EMD veronderstelt
                   de beschikbaarheid van een functionaliteit die toelaat om de gegevens in te
                   zien en – zo gewenst – één voor één te integreren in het EMD.
                8. De EMDs moeten permanent de oorsprong van een gegeven kunnen tonen
                   wanneer het een gegeven betreft dat “automatisch” werd opgenomen in dat
                   EMD.


      7.5.4.4 Verkorte ontslagbrief

      7.5.4.4.1 Betreffende de dienst

                De verkorte ontslagbrief wordt voorzien door Kmehr maar niet door C³.

                Inhoudelijk verschilt de verkorte ontslagbrief niet van een volledige ontslagbrief.
                Wel zullen allicht meerdere onderdelen, voorzien in de definitieve ontslagbrief,
                leeg blijven.

                Voor de verdere beschrijving van deze dienst verwijzen wij naar 7.5.4.3, waar hij
                inhoudelijk zowel als functioneel niet van verschilt met uitzondering (misschien)
                van het aspect: integratie van de gegevens in het EMD. Het lijkt niet wenselijk
                om meer dan een integratie op documentbasis te voorzien17.




16
     Voorbeeld: REP formaat
17
  Alhoewel de gegevens meestal “bevestigd” zijn, veronderstelt het opnemen van gegevens uit een
voorlopige ontslagbrief dat deze niet opnieuw opgenomen worden uit een “definitieve” ontslagbrief.
Dubbele registratie moet dan ondervangen worden.

                                                                                                     45
7.5.4.4.2 Vereisten en evaluatie

          1. Een korte nota bij ontslag is gebruikelijk. Meestal tekstueel, zelden
             gestructureerd.
          2. Aangezien het niet aangewezen is om de individuele gegevens uit een
             gestructureerde verkorte ontslagbrief op te nemen in een EMD moeten wij de
             vraag stellen of het nuttig is om te investeren in een gestructureerde verkorte
             ontslagbrief. Een tekstverslag lijkt te volstaan.
          3. Zowel wat semantiek, syntax als wat de adressering betreft is er geen
             verschil met een volledige / finale ontslagbrief.


7.5.4.5 Wachtverslag

7.5.4.5.1 Betreffende de dienst

          Met wachtverslag bedoelen wij hier het klinische verslag bestemd voor de
          gebruikelijke arts van de patiënt (al dan niet houder van het GMD) aangemaakt
          door een zorgverstrekker die – tijdens een wachtdienst – zorgen verleend heeft
          aan een van diens patiënten.

          Een wachtverslag verschilt niet fundamenteel van een verwijsverslag, behalve
          dat er geen verwijzing geweest is en dat voor de beoordeling van de gegevens
          rekening dient gehouden te worden met de omstandigheden van generatie van
          deze gegevens.

          Een wachtverslag kan dus beperkt zijn tot een tekst (gebeurlijk met een narratief
          gedeelte en een besluit) maar kan evengoed gestructureerd zijn, meer bepaald
          betreffende de medicatie of andere factuele gegevens genoteerd tijdens de
          wachtdienst.

          Voor de verdere beschrijving verwijzen wij naar 7.5.4.2

          Indien gegevens uit een (gestructureerd) wachtverslag zouden (moeten)
          geïntegreerd worden in het EMD dan is essentieel om te beschikken over een
          functie om dat gegeven per gegeven te doen.

7.5.4.5.2 Vereisten en evaluatie

          1. De bestemmeling is in ieder geval de arts die door de patiënt aangewezen is
             als geadresseerde van het bericht. De vraag moet gesteld worden of de
             gebruikelijke arts (al dan niet houder van het GMD) verplicht een
             wachtverslag moet ontvangen.
          2. Ook hier stelt zicht het probleem van de adressering en identificatie van de
             bestemmelingen, waarbij het mogelijk moet zijn om een verslag te
             adresseren aan een groep of een praktijk.
          3. Een wachtverslag moet als dusdanig herkend kunnen worden, bijvoorbeeld
             indien een “verwijsverslag” als formaat zou gebruikt worden.
          4. Ontvangen wachtverslagen moeten geïntegreerd kunnen worden in het EMD,
             meer bepaald als document.
          5. Bij de integratie van uit een gestructureerd verslag is een functie nodig om
             dit één voor één te kunnen doen en moeten de gegevens bekomen uit een
             wachtverslag als dusdanig herkenbaar zijn.




                                                                                         46
7.5.4.6 Wachtdienstverslagen

7.5.4.6.1 Betreffende de dienst
          Wachtdienstverslagen zijn de gestructureerde typeverslagen betreffende de
          werking van de wachtdienst zelf die door een wachtdoende zorgverstrekker
          aangevuld worden en doorgestuurd naar een wachtdienstverantwoordelijke.

          Zij bevatten geen directe identificatie van de patiënt. Het betreffen – wat het
          bericht op zich betreft – anonieme gegevens. Zij bevatten wel
          identificatiegegevens van de oproepen. Ter hoogte van de wachtdienst zouden
          identificatiegegevens van patiënten kunnen gekoppeld worden aan een oproep.
          Indien dat effectief het geval zou zijn mogen deze berichten geen medische
          gegevens bevatten aangezien de wachtdienstverantwoordelijke – althans in die
          rol - geen deel uitmaakt van het (zelfs tijdelijk) zorgteam.

          Het wachtdienstverslag kan wel algemene aanduidingen bevatten betreffende de
          ernst / hoogdringendheid van de oproep of betreffende een mogelijke agressieve
          ingesteldheid van de patiënt alsook (gecodeerde) klinische gegevens (diagnose /
          behandeling).

7.5.4.6.2 Vereisten en evaluatie

          1. De wachtdienstrapportering naar een wachtdienstverantwoordelijke is alleen
             “in gebruik” in Vlaanderen.
          2. De wachtdienstverslagen worden in een Kmehr formaat (niet opgenomen in
             Kmehr Cookbook) aangenomen door een dienst binnen Domus Medica.
          3. Het kunnen aanmaken van een wachtverslag is geen criterium voor de
             labeling. Niettemin kunnen de meeste (alle) EMDs in Vlaanderen dit
             aanleveren.
          4. De vraag moet gesteld worden of het doorsturen van klinische gegevens aan
             een wachtdienstverantwoordelijke gedekt is door een impliciet akkoord van
             de patiënt die beroep doet op een wachtdienst.

7.5.4.7 Zorgvraag

7.5.4.7.1 Betreffende de dienst

          Betreft een formulier / document aangemaakt door een bevoegde
          zorgverstrekker (meestal een huisarts of specialist) met een verzoek aan een
          andere      zorgverstrekker     (verpleegkundige,      kinesist,     logopedist,
          psychotherapeut…) om een bepaalde behandeling of reeks van behandelingen toe
          te dienen aan patiënt. Wordt ook (meestal) gedefinieerd als een voorschrift kiné,
          een voorschrift verpleging enz… De term zorgvraag is gebruikt om “voorschrift”
          te kunnen voorbehouden voor het medisch (geneesmiddelen) voorschrift.

          Een zorgvraag gelijkt op een verwijsbrief maar heeft een andere finaliteit. Het is
          geen verzoek om een advies. Om die reden bevat een zorgvraag ook geen
          samenvatting van het EMD maar wel, indien vereist, de indicatie en gebeurlijk de
          beoogde doelstelling.

          Meestal verstaat men onder een elektronische zorgvraag een elektronisch
          geproduceerde zorgvraag, een tekstdocument of formulier dat enerzijds wordt
          afgedrukt en anderzijds als dusdanig – als document – wordt opgeslagen in het
          EMD van de patiënt. Finaal wordt bijna altijd een papierdocument gebruikt als
          middel tot uitwisseling van gegevens. Het event zelf wordt (ideaal) geregistreerd
          in het EMD van oorsprong, aangevuld met de reden voor verwijzing.




                                                                                         47
                  Het document kan vervolgens ook “als document” verstuurd worden in
                  bijvoorbeeld een Kmehr enveloppe zoals voorzien in de Kmehr Cookbook, met
                  een integratie als document in het dossier beheerd door de geadresseerde
                  zorgverlener. Daartoe is dan wel vereist dat het informatiesysteem van de
                  zorgverlener in staat is om het document op te nemen in het patiëntdossier van
                  die zorgverlener.

                  Bij een dergelijk bericht wordt een aard van te verlenen zorg toegevoegd worden
                  (vb. toilet, inspuitingen, mobilisatie,...) op basis van een meestal
                  applicatiegebonden of persoonlijke lijst.

                  Een dergelijk bericht zou een referentie ID moeten bevatten, later te gebruiken in
                  het zorgverslag.

                  Het document verschilt inhoudelijk naargelang de aard van de toe te dienen
                  zorgen.

                  Er zijn mij geen gesofistikeerde zorgvraagboodschappen bekend met een
                  gestructureerde inhoud.


      7.5.4.7.2 Vereisten en evaluatie

                  1. Zoals voor de aanvragen met betrekking tot uit te voeren testen en/of
                     onderzoeken stelt zich ook hier de problematiek van de identificatie van de
                     bestemmeling, meer bepaald een groep zorgverstrekkers, een praktijk of een
                     departement binnen een instelling.
                  2. Ook hier stelt zich het probleem van een “beveiligde routing” tot bij de
                     gesolliciteerde zorgverlener indien die intramuraal functioneert. Het heeft
                     weinig zin om elektronische documenten aan te leveren die hun bestemming
                     niet kunnen bereiken.
                  3. Een beperkt aantal extramurale applicaties voor paramedische zorgverleners
                     blijkt in staat te zijn om de “documenten” op te nemen in het paramedisch
                     dossier.
                  4. Opslag van de zorgaanvraag in het verzendende EMD zowel als in het dossier
                     van de bestemmeling biedt een belangrijke documentaire meerwaarde.
                  5. Een of andere standaard identificatie van de soorten zorgaanvragen en de toe
                     te dienen zorgen zou moeten overeengekomen worden. Probleem van de
                     semantiek.
                  6. Gestructureerde opslag is nu nog niet aan de orde. Lijkt dus geen urgentie
                     om gestructureerde zorgvragen aan te maken.

      7.5.4.8 Zorgverslag

      7.5.4.8.1 Betreffende de dienst

                  Deze dienst is het logische gevolg van de vorige dienst: de zorgvraag.

                  Kmehr kent het specifiek concept zorgverslag niet, C³ evenmin. Er is geen
                  fundamenteel verschil met een verwijsverslag. Daarom stelt Kmehr voor het
                  “contact” bericht te gebruiken18.

                  Het blijkt ook hier nodig te zijn om een onderscheid te kunnen maken tussen die
                  verschillende types van verslaggeving.

                  Waarschijnlijk worden alle zorgverslagen nu minstens middels tekstverwerking
                  aangemaakt. Veruit de meeste worden nog afgedrukt en opgestuurd.

18
     Een zorgverslag kan wel betrekking hebben op een reeks contacten.

                                                                                                 48
                 Een zorgverslag kan, zoals voor een verwijsverslag, een elektronisch
                 tekstdocument zijn (met ook ideaal een scheiding van beschrijving en besluit) of
                 een gestructureerd document/bestand zijn.

                 Heel   weinig    (geen)     informatiesystemen   gebruikt   door   paramedische
                 zorgverleners zijn in staat om een gestructureerd verslag aan te maken, maar de
                 EMDs gebruikt door bijvoorbeeld huisartsen zijn evenmin in staat om deze
                 gestructureerde gegevens één voor één te integreren.


      7.5.4.8.2 Vereisten en evaluatie

                 1. De facto kan gebruik gemaakt worden van de formaten die nu gebruikt
                    worden in de markt, waarvan enkele19 de facto de markt domineren. Het
                    betreffen allemaal formaten waarbij een verwijsverslag aangeboden wordt
                    onder vorm van een tekst (met ideaal een scheiding tussen een beschrijvend
                    gedeelte en een besluitgedeelte). De meeste EMDs zijn in staat om enkele
                    van die formaten in te lezen.
                 2. Door Kmehr is geen specifiek formaat voorgesteld. Het Kmehr formaat voor
                    een ontslagbrief zou kunnen overwogen worden, mits identificatie als
                    zorgverslag. Het formaat laat zowel een tekstueel verslag als een
                    gestructureerd verslag toe. Voor zover bekend worden er op dit ogenblik nog
                    geen verslagen aangemaakt in Kmehr formaat. Bij overstappen naar Kmehr
                    wordt best in eerste instantie gebruik gemaakt van een (nog te definiëren)
                    versie 2 van het formaat.
                 3. De bestemmeling kan zowel de verwijzende arts zijn als de houder van het
                    GMD. De problemen met betrekking tot de identificatie van de
                    geadresseerden (praktijkidentificatie enz...) en verzenders stellen zich ook
                    hier20.
                 4. Een link naar een verwijsidentificatie is bevorderlijk voor de verwerking van
                    een verwijsverslag binnen het systeem van de ontvanger. Dit is des te meer
                    het geval omdat de verantwoordelijke voor het verslag niet altijd de persoon
                    is naar wie een patiënt oorspronkelijk verwezen werd.


      7.5.5 Follow-up & Outcome (Home) Monitoring


      7.5.5.1.1 Betreffende de dienst

                 Het betreffen in principe geadresseerde berichten aan de verantwoordelijke
                 beheerder van het EMD van een patiënt uitgaande van hetzij home care
                 professionals (vooral in betrekking met chronische pathologieën en palliatieve
                 zorgen) hetzij min of meer rechtstreeks van “meet”toestellen ten huize van de
                 patiënt.

                 Deze berichten bevatten vooral meetwaarden (uitgaande van deze toestellen)
                 maar kunnen ook gebruikt worden om tekstuele mededelingen te doen met
                 betrekking tot de zorg. Inhoudelijk wordt een dergelijk bericht dan vrij gelijkend
                 op een verwijsverslag en/of op een ontslagbrief met een beschrijvend en
                 besluitgedeelte onder tekstvorm maar aangevuld met gestructureerde gegevens,
                 meestal meetgegevens, zoals gewicht, temperatuur of meetwaarden uit
                 toestellen.



19
     Voorbeeld: REP formaat
20
     Omvatten de authentieke identificatiebronnen ook gegevens betreffende de paramedici?

                                                                                                49
          C³ voorziet een specifiek bericht voor deze follow-up en outcome monitoring
          diensten, maar stelt gelijktijdig dat de markt niet matuur is. Dat zou sindsdien
          (september 2003) wel eens kunnen veranderd zijn.

          Kmehr heeft geen specifiek bericht ter zake gedefinieerd.

7.5.5.1.2 Vereisten en evaluatie

          1. De identificatie van de verzender stelt een probleem.
                     a. Voor wat de tekstuele mededelingen betreft, wordt de zorg niet
                         altijd door dezelfde persoon verleend. Thuiszorg is meestal
                         verzekerd door een “dienst”.
                     b. Voor de meetwaarden lijkt een identificatie van de meettoestellen
                         wenselijk. Ook moet de vraag gesteld worden of het niet wenselijk
                         is om afzonderlijke berichten te voorzien per toestel.
          2. Bij de identificatie van de bestemmeling hebben wij ook hier het probleem
             van de identificatie van groepen verantwoordelijk voor het EMD van een
             bepaalde patiënt.
          3. De semantiek voor de meetwaarden is vrij dikwijls toestel eigen. Dit stelt niet
             echt een probleem voor de opvolging van de toestand van een patiënt zolang
             voor diezelfde patiënt steeds eenzelfde toestel gebruikt wordt. Dit stelt wel
             een probleem bij wijziging van toestel maar ook bij de interpretatie van de
             meetwaarden bij geïntegreerde beslissingsondersteuning of bijvoorbeeld bij
             het correct opvolgen van een zorgpad. Het is dus wenselijk om ook voor deze
             gegevens een semantische standaard op te leggen.
          4. Automatische integratie van feitelijke gegevens (meetwaarden…) in het EMD
             lijkt aangewezen indien wij die gegevens wensen te gebruiken bij
             beslissingsondersteuning bijvoorbeeld.


7.6 Gegevensuitwisselingen tussen de zorgverstrekkers en de
    verzekeringsinstellingen


Deze berichten behoren op eerste zicht niet tot het domein waarover advies gevraagd is
aan deze werkgroep. Dit lijkt niet volledig terecht, althans wanneer wij ons beperken tot de
uitwisseling van gegevens voorafgaande aan de zorg, die noodzakelijk zijn om de zorgen te
kunnen verlenen. De diensten die wij verder bespreken hebben een duidelijke klinische
inhoud. Het zijn uitwisselingen van gegevens tussen de zorgverstrekkers enerzijds en de
medische diensten van de verzekeringsinstellingen anderzijds.

   De administratieve gegevensuitwisselingen betreffende “verleende zorgen” met
   tarificatie en/of facturatie oogmerken van al verleende diensten vallen buiten het
   oogmerk van dit document. Deze diensten zijn operationeel en al zeer geruime tijd
   geleden gedefinieerd, zij het dat de vorm waarin deze gegevens uitgewisseld worden
   aan herziening toe is.

Andere specifieke formulieren zoals voor arbeidsongeval, reisattesten enz... worden op dit
ogenblik niet besproken.

Een belangrijk deel van deze berichten hebben betrekking op de uitoefening van rechten op
tegemoetkoming voor de patiënt en hebben dus onrechtstreeks een belangrijke impact op
de zorgen die (kunnen) verleend worden.

Elektronische berichten richting verzekeringsinstellingen veronderstellen wel dat de
“antwoorden” vanwege de verzekeringsinstellingen eveneens elektronisch aangeleverd
worden en geïntegreerd kunnen worden in het EMD.



                                                                                         50
Het probleem van de adressering van een bepaalde medische dienst binnen een
verzekeringsinstelling stelt kennelijk problemen (bij sommige verzekeringsinstellingen).

Ook hebben de uitgaande berichten enkele specifieke aspecten. Zo worden de toelatingen
voor terugbetaling zelf best genotificeerd aan de aanvrager (al dan niet beheerder van het
dossier van de betrokken patiënt) en bovendien nog eens ter beschikking gehouden op een
centraal punt, een “autorisatieserver”, zoals verder besproken. De aanvrager is immers
niet de enige “gebruiker” van een toelating. Zo kan de apotheker, zo kunnen verschillende
apothekers gebruiker zijn van een toelating voor tussenkomst in de kosten van een
geneesmiddel. Zo kan een andere voorschrijver ook gebruiker zijn van een toelating die
eerder op basis van een aanvraag van een collega toegekend is.

Weigeringen voor tussenkomst worden best genotificeerd aan de aanvrager maar ook aan
de patiënt.

Naast de aanvragen voor tegemoetkoming, de erbij horende toelatingen en weigeringen,
bespreken wij even een aantal “verslagen” die worden opgemaakt ten behoeve van de
medische dienst van de verzekeringsinstellingen.

Voor elk van deze berichten is verder overleg nodig.


7.6.1 Aanvragen voor tegemoetkoming

7.6.1.1 Aanvragen terugbetaling / tussenkomst medicatie

7.6.1.1.1 Betreffende de dienst

          Deze berichten gaan uit van een aanvragende arts. Dit kan zowel een
          ziekenhuisarts als een huisarts zijn, al dan niet beheerder van het GMD.

          De meeste EMD pakketten maar ook de Ziekenhuisinformatiesystemen bieden de
          mogelijkheid om een aanvraagformulier aan te bieden, een formulier dat volledig
          in overeenstemming is met deze opgenomen in het Belgisch Staatsblad.

          Om over te stappen op een elektronische aanvraag kunnen twee benaderingen
          gevolgd worden:

          1. Er wordt ter hoogte van de aanvrager, middels het EMD, een elektronisch
             “aanvraagformulier” (een standaard formulier identiek aan het papieren
             formulier) aangemaakt / opgeroepen en ingevuld, resulterend in een
             elektronisch document. Het document wordt vervolgens, bijvoorbeeld in een
             Kmehr 1 enveloppe, doorgestuurd naar de verzekeringsinstelling die instaat
             voor een correcte routering van het bericht.
          2. Er wordt afgestapt van de “formulierbenadering” en middels het EMD wordt
             een gestructureerde aanvraag met de hierna opgesomde inhoud aangemaakt
             en doorgestuurd naar de verzekeringsinstelling:

                Identificatie van de bestemmeling, zijnde een verzekeringsinstelling of
                 meer bepaald een medische dienst binnen een verzekeringsinstelling,
                 want daar moet de aanvraag terecht komen.
                Identificatie van de aanvrager
                Identificatie van de patiënt
                Identificatie van het geneesmiddel (verpakking, sterkte)
                Identificatie van de indicatie en het criterium en de specificiteit van de
                 aanvraag (eerste, vervolg...) voor terugbetaling conform aan de
                 wetgeving / reglementering toepasselijk op dat middel of die verpakking
                 van dat middel.


                                                                                        51
                Kwantiteit van het geneesmiddel (aantal eenheden/ aantal verpakkingen)
                 of duur van de behandeling
                Mogelijke duiding vanwege de aanvragende arts

          Er zijn geen dergelijke berichten gedefinieerd in C³ en evenmin in Kmehr.

          Deze dienstverlening is één van de topprioriteiten voor de zorgverstrekkers. Deze
          dienstverlening is opgenomen in de “Opdracht van een werkgroep opgericht
          binnen de Nationale Commissie Geneesheren Ziekenfondsen en belast met het
          aanbieden van voorstellen”.

7.6.1.1.2 Vereisten en evaluatie

          1. De aanvragende arts is in ieder geval de persoon die de aanvraag
              ondertekent. Eenduidige identificatie van deze persoon is essentieel.
          2. De aanvragende arts kan de beheerder zijn van het GMD, maar dat hoeft
              helemaal niet altijd het geval te zijn. Het kan een collega zijn uit dezelfde
              praktijk waar het GMD beheerd wordt of het kan een bevoegde derde zijn,
              zoals ook vrij dikwijls een geneesheer specialist.
          3. Het EMD kan een tekstbericht / document in een Kmehr enveloppe stoppen
              en versturen.
          4. Het genereren van “aanvraagformulieren” voor terugbetaling is geen
              criterium label 2006 en vroeger.
          5. Om aanvraagformulieren te genereren moeten die “formulieren” hetzij op een
              centraal punt hetzij als onderdeel van de geneesmiddelendatabank hetzij als
              een afzonderlijk gedistribueerd bestand beschikbaar zijn en bijgewerkt
              worden.
          6. Zo goed als geen enkel EMD produceert op dit ogenblik een gestructureerd
              aanvraagformulier, sommige zouden het kunnen.
          7. Om een gestructureerde aanvraag aan te maken, moet de informatie
              gestructureerd beschikbaar zijn in de geneesmiddelendatabank. Is dat in elk
              van de databanken beschikbaar?
          8. Om over te stappen naar een gestructureerde aanvraag moet men afstappen
              van document georiënteerde verplichte “formulieren”. Documenten kunnen
              een alternatieve oplossing zijn voor wie niet in staat is om een
              gestructureerde aanvraag te genereren (tijdelijk).
          9. Er moet een transportmedium beschikbaar zijn om van uit de praktijk van
              aanvragende arts het formulier – liefst bij middel van zijn gebruikelijke locale
              infrastructuur – te versturen naar de verzekeringsinstelling (of naar een
              centraal punt van waaruit het gerouteerd wordt naar de “bevoegde”
              verzekeringsinstelling).
          10. Kan de verzekeringsinstelling een bericht “ontvangen” betreffende een
              specifieke patiënt... en dat bericht (document of gestructureerd) routeren
              naar de bevoegde medische dienst?
          11. Kan de verzekeringinstelling een gestructureerd bericht “openen” en de
              inhoud van de aanvraag aanbieden aan de bevoegde medische dienst hetzij
              bij middel van een gestructureerde aanvraag (nadien bruikbaar voor
              verwerking) hetzij bij middel van een document dat intern wordt
              aangemaakt?
          12. Bestaat     een    persoonlijk   elektronisch    medisch    dossier    bij   de
              verzekeringsinstellingen waarin het bericht kan opgeslagen worden?

7.6.1.2 Andere aanvragen voor terugbetaling /tegemoetkoming.

7.6.1.2.1 Betreffende de dienst

          Hier bespreken wij alleen de aanvragen voor terugbetaling / tussenkomst van de
          verzekeringsinstellingen voor bepaalde diensten, zoals een (speciale) bril,


                                                                                           52
          rolstoel, speciaal bed, transport, prothesen enz… en niet het voorschrijven zelf
          van die diensten of zorgen.

          Behoudens bij middel van een zuiver tekstuele aanvraag worden op dit ogenblik
          geen dergelijke berichten aangemaakt. Zij zijn ook niet beschreven in C³ en
          evenmin in Kmehr.

          Voor enkele van die diensten bestaan standaardformulieren en zou men
          eenzelfde benadering kunnen overwegen als de aanvragen voor terugbetaling
          van bepaalde geneesmiddelen.

          Inhoudelijk kunnen hebben wij dan drie mogelijkheden:

          1. Met het EMD wordt een tekstuele aanvraag ingevuld / aangemaakt hetzij op
             basis van een praktijk/systeem eigen template/model hetzij gewone vrije
             tekst.
          2. Er wordt ter hoogte van de aanvrager, middels het EMD, elektronisch een
             “aanvraagformulier” (een standaard formulier) aangemaakt / opgeroepen en
             ingevuld, als een document. Het document wordt vervolgens, bijvoorbeeld in
             een Kmehr 1 enveloppe, doorgestuurd naar de verzekeringsinstelling.
          3. Middels het EMD wordt een gestructureerde aanvraag aangemaakt en middels
             een specifiek bericht met de hierna opgesomde inhoud doorgestuurd naar de
             verzekeringsinstelling:

                Identificatie van de bestemmeling, zijnde een verzekeringsinstelling of
                 meer bepaald een medische dienst binnen een verzekeringsinstelling,
                 want daar moet de aanvraag terecht komen.
                Identificatie van de aanvrager
                Identificatie van de aanvraag
                Identificatie van de patiënt
                Identificatie / beschrijving van de dienst die aangevraagd is
                Indicatie / rechtvaardiging voor de dienst (voor zover dat nodig is)
                Kwantiteit of duur van de aangevraagde dienstverlening
                Mogelijke duiding vanwege de aanvragende arts

7.6.1.2.2 Vereisten en evaluatie
          1. De     vereisten    naar     communicatie     en   bereikbaarheid     van    de
             verzekeringsinstellingen en het individuele dossier van de patiënt binnen die
             verzekeringinstelling zijn identiek aan die beschreven bij de vorige dienst.
          2. Er bestaat geen databank met identificatie / trefwoorden voor de
             verschillende diensten die beschikbaar zijn en die kunnen aangevraagd /
             voorgeschreven worden.
          3. Er bestaat evenmin een databank (althans een databank die (al dan niet
             gratis) ter beschikking gesteld wordt) met een beschrijving van de
             voorwaarden voor tussenkomst.
          4. Het is wenselijk dat een aanvraag binnen het aanvragende systeem een
             identificatienummer heeft zodat toelatingen kunnen gekoppeld worden aan
             aanvragen.
          5. Er is geen syntax beschikbaar voor deze aanvragen.
          6. Er is – tot heden - geen vereiste gesteld naar de EMD producten toe. Zou
             kunnen mits opslag in een rubriek “aanvragen – toelatingen – weigeringen”.

7.6.2 Toelating & Weigering voor tussenkomst

7.6.2.1 Toelating voor tussenkomst medicatie

7.6.2.1.1 Betreffende de dienst


                                                                                         53
                 Dit is een bericht aangemaakt door de verzekeringsinstelling van de patiënt en
                 gericht aan de aanvragende zorgverstrekker.

                 In een scenario met een autorisatie server, zoals verder beschreven, bestaat niet
                 echt een behoefte om de toelating voor tussenkomst te adresseren aan derden
                 (andere zorgverstrekkers zoals bijvoorbeeld de houder van het GMD), vermits die
                 informatie beschikbaar zal zijn, telkens wanneer een voorschrift wordt
                 aangemaakt.

                 Het bericht kan beschouwd worden als een notificatie met:

                        Identificatie van de verzekeringsinstelling
                        Identiteitsgegevens van de patiënt
                        Identificatie van de aanvrager
                        Identificatie van de aanvraag
                        Identificatie van de toelating (nodig voor verdere afhandeling van de
                         voorschriften)
                        CNK en standaard omschrijving van het product (inbegrepen sterkte en
                         verpakking)21
                        Criterium en specificiteit van de aanvraag. Er bestaat geen behoefte om
                         de indicatie op te nemen in de toelating voor tussenkomst.
                        Toegestane hoeveelheid (aantal verpakkingen / aantal eenheden)
                        Aanvang en einddatum van de toelating

                 Er is op dit ogenblik geen dergelijk bericht gedefinieerd in C³ en evenmin in
                 Kmehr.

                 Wel moet nagegaan worden of geen “gelijkaardige” Carenet/MyCarenet berichten
                 bestaan, alhoewel zelfs dan moet overwogen worden om de standaard syntax
                 aan te wenden. Volgens “insiders” moet de huidige syntax van de
                 Carenet/MyCarenet berichten als “verouderd” beschouwd worden.

     7.6.2.1.2   Vereisten en evaluatie

                 1. De verzekeringinstellingen moeten natuurlijk het gestructureerde bericht
                    kunnen aanmaken.
                 2. Gelijktijdig met deze notificatie wordt een “toelating” opgeladen op de
                    autorisatie server, waarnaar verwezen is in dit bericht. Die autorisatie kan
                    opgevraagd en gebruikt worden door elke voorschrijver maar ook bij de
                    aflevering in de apotheek.
                 3. Elk EMD moet in staat zijn om “toelatingen” te registreren en liefst
                    automatisch in te lezen uitgaande van het bedoelde toegezonden bericht.
                    Zou kunnen in een rubriek “aanvragen – toelatingen – weigeringen”.
                 4. Om operationele redenen is het wenselijk dat de toelating de
                    aanvraagidentificatie omvat.
                 5. Er is een oplossing vereist voor geneesmiddelen die onder een VOS cluster
                    identificator kunnen voorgeschreven worden.
                 6. Er is nog geen syntax gedefinieerd voor deze berichten.

     7.6.2.2 Toelating voor tussenkomst voor andere zorgen

     7.6.2.2.1 Betreffende de dienst
                 Wat geldt voor een toelating voor tussenkomst in de kosten van een
                 geneesmiddel geldt in principe ook voor “andere zorgen”, met dien verstande dat
                   de inhoud kan verschillen in functie van de aard van de zorgen

21
  Zou best vervangen worden door de code gegeven aan VOS/DCI van de cluster waartoe het middel
behoort, waarbij een cluster eventueel inderdaad maar één middel en één verpakking van dat middel kan
bevatten.

                                                                                                  54
               de zorgen moeten geïdentificeerd kunnen worden.

            De bestemmeling is ook hier de aanvrager, in die zin dat de aanvrager een
            notificatie van toelating krijgt. De toelating zelf zou kunnen opgeslagen worden
            op een autorisatie server ter beschikking van de verschillende zorgverstrekkers
            (indien wenselijk en per aard van zorgen te bepalen).

            Voor een aantal diensten zal het niet wenselijk / nodig zijn om de toelating te
            bezorgen aan de patiënt. In ieder geval mogen de gegevensstromen geen
            aanleiding geven tot een beperking van de vrije keuze van zorgverstrekker voor
            de toegestane zorgen.

7.6.2.2.2   Vereisten en evaluatie

            1. De identificatie van de onderscheidene zorgen is een semantisch probleem.
            2. Er bestaat geen syntax.
            3. Ook deze toelatingen zouden moeten opgenomen worden in de EMDs. Een
               onderdeel “toelatingen” is niet voorzien in de huidige EMDs. Zou kunnen in
               een rubriek “aanvragen – toelatingen – weigeringen”.
            4. Er moet nagegaan worden hoe deze toelatingen zouden kunnen bezorgd
               worden aan de patiënten, ondermeer om de vrije keuze van zorgverstrekker
               maximaal te waarborgen.

7.6.2.3 Weigering voor tussenkomst

7.6.2.3.1 Betreffende de dienst

            Niet alle aanvragen voor tussenkomst worden goedgekeurd. Aanvrager en
            eventueel de patiënt moeten verwittigd worden wanneer een aanvraag voor
            tussenkomst geweigerd wordt.

            Een geweigerde toelating geeft geen aanleiding tot het opladen van een toelating
            op de autorisatie server.

            De aanvraag zou kunnen teruggestuurd worden naar de aanvrager met:

                   Een wijziging van status van het bericht: het feit dat een bericht van een
                    ander type wordt gestuurd kan eigenlijk volstaan.
                   De mogelijkheid om op een “gestructureerde” wijze aan te geven waarom
                    de aanvraag geweigerd werd
                   De mogelijkheid om een tekstcommentaar toe te voegen

7.6.2.3.2 Vereisten en evaluatie

            1. Indien inderdaad een bericht gestuurd wordt naar de patiënt moet bepaald
               worden of de inhoud er van identiek moet/kan zijn aan de inhoud van een
               weigering geadresseerd aan de aanvrager.
            2. De koppeling van de weigering aan de aanvraag is om operationele redenen
               belangrijk.
            3. Integratie van een weigering in een EMD is niet voorzien. Zou kunnen in een
               rubriek “aanvragen – toelatingen – weigeringen”.




                                                                                           55
7.6.3 Attesten en verslagen aan verzekeringsinstellingen

7.6.3.1 Attest arbeidsongeschiktheid – invaliditeit

7.6.3.1.1 Betreffende de dienst

          Attesten van ongeschiktheid zijn in principe medico-administratieve berichten.
          Meestal is de werkgever de eerste geadresseerde. In die zin vallen deze
          berichten niet onder de huidige conventie, zeker wanneer het bericht beperkt is
          tot een precisering van de ongeschiktheid.

          Er zijn heel wat werkgevers die een eigen medische dienst hebben. Dat is ook het
          geval voor de overheid. Berichten geadresseerd aan die medische diensten
          kunnen wel beschouwd worden als deel van onze opdracht.


7.6.3.1.2 Vereisten en evaluatie

          1. Op dit ogenblik worden alleen zuiver administratieve documenten
             aangemaakt door de EMD systemen. Wel worden de perioden van
             ongeschiktheid geregistreerd. Een geautomatiseerde dienst kan een
             meerwaarde inhouden.
          2. Elektronische “medische” attesten zullen waarschijnlijk in eerste instantie
             elektronisch geproduceerde documenten zijn die door de medische dienst ook
             als document behandeld worden.
          3. Deze dienstverlening veronderstelt dat de medische dienst van de betrokken
             werkgever kan geadresseerd worden en dat de routing voldoende beveiligd is.
          4. Er is geen syntax beschreven voor dergelijke (gestructureerde) berichten.
             Document gebaseerde berichten kunnen altijd in een Kmehr enveloppe
             doorgestuurd worden.


7.6.3.2 Medisch Verslag Verzekeringsinstelling

7.6.3.2.1 Betreffende de dienst

          Een medisch verslag ten behoeve van de medische               dienst van een
          verzekeringsinstelling   wordt    aangemaakt       door de    verantwoordelijke
          zorgverstrekker, huisarts of geneesheer specialist.

          Ook andere zorgverstrekkers zijn in bepaalde omstandigheden gehouden een
          verslag op te maken voor de medische dienst.

          Inhoudelijk kan het medisch verslag een ontslagbrief zijn waarvan een kopie
          wordt doorgestuurd aan de medische dienst.

          Het kan ook een “origineel” verslag zijn, meestal een tekstdocument aangemaakt
          middels het EMD, opgeslagen in het EMD en op papier verzonden naar de
          verzekeringsinstellingen.

          Op dit ogenblik worden geen gestructureerde verslagen gebruikt voor de
          gegevensuitwisseling met de medische dienst van verzekeringsinstellingen, al
          ware het maar omdat die medische diensten dat verslag niet kunnen integreren,
          niet als gestructureerde gegevens en evenmin als een document opgebouwd aan
          de hand van dat gestructureerd verslag..




                                                                                       56
     7.6.3.2.2    Vereisten en evaluatie

                  1. De meeste EMD systemen kunnen zowel een tekst gebaseerde document als
                     een gestructureerd bestand aanmaken. De inhoud van een medisch verslag
                     ten behoeve van de medische dienst is meestal ruimer dan wat nu
                     aangemaakt wordt (de Sumehr).
                  2. Zoals eerder al beschreven, is er een probleem van adressering van een
                     bericht aan de medische dienst van een verzekeringsinstelling. Het betreft
                     niet alleen een probleem van routering maar eveneens een probleem van
                     integratie in een al dan niet bestaand elektronisch medisch dossier binnen de
                     verzekeringsinstelling.
                  3. Geen ontwikkelingen noch voorstellen bekend in die richting.


     7.6.3.3 Andere Verslagen Verzekeringsinstelling

                 Er zijn – meer bepaald voor een aantal paramedische beroepen – andere
                 “klinische” of althans gedeeltelijk klinische verslagen die aangemaakt en
                 doorgestuurd worden, zoals de activiteitenverslagen van de kinesisten.

                 Het is ons nog niet duidelijk of de finaliteit van deze verslagen wel degelijk de zorg
                 is en niet eerder de facturatie. Om die reden worden deze berichten niet verder
                 besproken.


     7.7 Niet geadresseerde berichtenverkeer – Decentrale “dossiers”

     7.7.1 Algemene eigenschappen

             Een decentraal dossier is – althans voor dit document – een “extern bereikbare
             collectie van patiëntgegevens22, gescheiden van het Elektronisch Medisch Dossier
             van oorsprong, bereikbaar voor geautoriseerde derden”.

             Aan deze decentrale dossiers zijn een aantal diensten gekoppeld die betrekking
             hebben op het aannemen van de gegevens (opladen), het beheer van de gegevens
             en het aanbieden van de gegevens aan de gebruikers van de diensten (afhalen).

             Om dergelijke diensten ethisch verantwoord aan te bieden en uit te baten moet aan
             een aantal voorwaarden voldaan worden.

             Hierna volgen enkele algemene vereisten, waarvoor – om deze te kunnen
             verwezenlijken – een aantal andere diensten “beschikbaar” moeten zijn, die
             besproken worden in Hoofdstuk 8 van dit Advies.

             Deze voorwaarden gelden in principe voor elk “decentraal” dossier.

             1. De inhoud moet conform zijn aan een voorafgaandelijk afgesproken inhoud:
                    a. welke gegevens
                    b. met welke attributen: aard van de gegevens, waarde van de gegevens,
                       confidentialiteit van de gegevens
                    c. hoeveel gegevens (hoe ver terug, in functie van de aard)
                    d. rekening houden met de wilsuitingen van de patiënt (beheer van informed
                       consent ter hoogte van het opladend systeem)
                    e. conform aan de doelstelling van het decentraal dossier


22
  Patiëntgegevens zijn altijd nominatieve persoonsgegevens. Anonieme gegevens moeten hier
buiten beschouwing gelaten worden.

                                                                                                    57
          2. De vorm waarin de gegevens aangeboden worden aan de dienstverlening moet
             conform zijn aan de afspraken betreffende de syntax:
                a. zou in principe een Kmehr 2 kunnen zijn, indien wij ons beperken tot
                    landelijke dienstverlening
                b. andere syntax standaarden moeten overwogen worden (indien binnen
                    een tijdsbestek mogelijk) om cross-border uitwisseling van bijvoorbeeld
                    urgentiegegevens mogelijk te maken.
                c. een migratie van de ene syntax naar de andere moet / kan voorzien
                    worden.
          3. De uitvoerder (oplader) moet bevoegd zijn om die gegevens aan te bieden aan
             de dienstverlening. Dit veronderstelt:
                a. eenduidige identificatie van de oplader (kan een systeem / een praktijk
                    zijn, meer bepaald in geval van een groepspraktijk), inbegrepen
                    elektronische handtekening
                b. eenduidige bepaling van de gebruikelijke rol van de oplader binnen de
                    zorg
                c. eenduidige identificatie van de betrokkene, de patiënt waarover gegevens
                    opgeladen worden
                d. eenduidige identificatie van de rol van de oplader ten overstaan van de
                    zorg voor die patiënt op het ogenblik van het opladen, ook genoemd
                    “therapeutische link”:
                          i. de “administratief bevestigde rol” bijvoorbeeld GMD houder,
                             zorgtraject beheerder,…
                         ii. de “gebruikelijke rol” ten overstaan van de patiënt, lid van het
                             zorgteam
                        iii. de “tijdelijke rol” ten overstaan van de patiënt, zoals in het kader
                             van een wachtdienst (<< vermoedelijk is een zorgverstrekker met
                             een “tijdelijke rol ten overstaan van de patiënt niet bevoegd om
                             vanuit zijn systeem gegevens uit te voeren naar het decentraal
                             dossier, wel om rapportering te doen middels een geadresseerd
                             bericht)
          4. Het opladen zelf moet volstrekt beveiligd en betrouwbaar zijn (state of the art).
          5. De gebruiker (afhaler23) moet bevoegd zijn om kennis te nemen van elk van die
             gegevens, wat veronderstelt:
                a. eenduidige identificatie van de ophaler / gebruiker (kan een systeem /
                    een praktijk zijn, meer bepaald in geval van een groepspraktijk maar ook
                    een urgentiedienst of apotheek)
                b. eenduidige bepaling van de gebruikelijke rol van de ophaler / gebruiker
                    binnen de zorg (huisarts, cardioloog, thuisverpleegkundige...)
                c. eenduidige identificatie van de betrokkene, de patiënt waarover gegevens
                    opgehaald worden
                d. eenduidige identificatie van de rol van de ophaler / gebruiker ten
                    overstaan van de zorg voor die patiënt op het ogenblik van het afhalen,
                    ook genoemd “therapeutische link”:
                          i. de “administratief bevestigde rol” bijvoorbeeld GMD houder,
                             zorgtraject beheerder,...
                         ii. de “gebruikelijke rol” ten overstaan van de patiënt, bijvoorbeeld lid
                             van het zorgteam (gynecoloog van de patiënte, psychiater, ...)
                        iii. de “tijdelijke rol” ten overstaan van de patiënt, zoals in het kader
                             van een wachtdienst
          6. Het systeem moet:
                a. Fysisch voldoende beveiligd zijn
                b. Functioneel betrouwbaar zijn en beschikbaar zijn in overeenstemming
                    met de afspraken ter zake



23
  Met afhaler wordt zowel het effectief kopiëren naar een eigen systeem van patiëntgegevens
(voor zover dat voorzien/toegelaten is en geautoriseerd door de patiënt) als het kennis nemen
van de patiëntgegevens bedoeld.

                                                                                               58
                   c. Beschikken over audit functies die het opladen en het afhalen /raadplegen
                      van de gegevens documenteert
                          i. hetzij voor elke “beweging”, zoals voor urgentiegegevens
                             (klinische gegevens)
                         ii. hetzij op institutionele basis bijvoorbeeld voor een compleet
                             register

     7.7.2 Bespreking van de onderscheidene “klinische” shared care diensten

           Wij bespreken hier achtereenvolgens de verschillende “klinische” decentrale
           systemen of collecties van gegevens die vanuit een (hoofd)systeem extern ter
           beschikking gesteld worden. Het zijn diensten waarbij – voor bepaalde doeleinden -
           (nominatieve) patiëntgegevens opgeslagen worden buiten het systeem van
           oorsprong, voor gebruik door geautoriseerde zorgverstrekkers.

           Anonieme gegevens zijn niet het voorwerp van deze conventie. Nominatieve
           gegevens opgeslagen op een decentraal systeem kunnen geanonimiseerd worden
           voor verder gebruik, bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek.

           De meeste van die diensten die wij hier beschrijven hebben als finaliteit: de
           continuïteit van de zorg.


     7.7.2.1 Kerndossier

             Andere namen voor de dienstverlening zijn: urgentiedossier, minimaal dossier. De
             inhoud van het Sumehr bericht kan gelijkgesteld worden met / heeft de ambitie te
             beantwoorden aan het concept “urgentiedossier”. Het zelfde geldt voor het C³
             oplaadbericht.

     7.7.2.1.1 Wat – Inhoud ?

              In principe worden alleen die gegevens opgeladen die belangrijk zijn om in
              bepaalde omstandigheden de best mogelijke dringende zorgen te verlenen aan
              een patiënt indien het niet de gebruikelijke zorgverstrekker is voor die gegevens.

              Zowel in C³ als voor Sumehr zijn een aantal gegevens geïdentificeerd. Hierna
              worden die opgesomd in een vergelijkende tabel


            Aard van de gegevens                             C³        Sumehr
            Identiteitsgegevens                               X           X
            Adverse Drug Reactions                                        X
            Allergieën                                        X           X
            Risicofactoren / Risk                             X           X
            Sociale Risicofactoren                                        X
            Huidige      problemen,    diagnosen,
                                                              X            X
            zorgelementen, pathologie, …
            Gegevens betreffende een eventuele
                                                              X
            zwangerschap
            Medische voorgeschiedenis                         X            X
                                                                                      Voor zover nog relevant
                                                                                      in de zorg24
            Therapeutische          voorgeschiedenis          X
                                                                                      Voor zover nog relevant
                                                                                      in de zorg25 // Sumehr


24
  Sommige EMD systemen maken een onderscheid tussen een antecedent (met nog een impact op de
huidige zorg) en een archiefgegeven (zonder enig ander belang dan het historische karakter ervan).
Voorbeeld van het laatste: een griepaanval voor een jaar, een fractuur kleine teen tien jaar geleden…

                                                                                                        59
             (meer bepaald interventies)                                            maakt geen onderscheid
                                                                                    tussen    medische en
                                                                                    therapeutische
                                                                                    voorgeschiedenis
             Huidige medicatie                              X           X
             Immunisatie status of historiek van de
                                                            X           X
             inentingen
             Not to be resuscitated                                                 Zijn       dat      geen
                                                                                    wilsbeschikkingen     die
                                                                        X
                                                                                    centraal zouden kunnen
                                                                                    beheerd worden?
             Refusal Blood TRansfusion                                              Zijn       dat      geen
                                                                                    wilsbeschikkingen     die
                                                                        X
                                                                                    centraal zouden kunnen
                                                                                    beheerd worden?
             GMD Manager                                                X
                                                                                    Indien alleen GMD houder
                                                                                    mag opladen bij C³…
             Contactpersoon                                             X

            Tabel 5: Inhoud van een urgentiebericht / kerndossier in C³ en Kmehr

               Er is duidelijk geopteerd om één enkele collectie te definiëren die – wat het
               urgentiedossier betreft – gelijk is voor alle patiënten. Dat betekent wel dat het
               systeem moet voorzien in afschermingmechanismen van bepaalde gegevens
               indien bepaalde gegevens niet mogen vrijgegeven worden aan bepaalde
               (groepen van) afhalers/gebruikers.


     7.7.2.1.2 Wie zijn de opladers?

               Om tot een efficiënte dienstverlening te komen moet het aantal “dossiers”
               betreffende één enkele patiënt beperkt zijn, zo niet dreigt een overload aan
               informatie en een congestie van het systeem.

               Dat betekent dat niet alle zorgverstrekkers, die een (deel)dossier hebben over
               een bepaalde patiënt, bevoegd zijn om een kerndossier op te laden.

               Voor wat Sumehr betreft, zijn geen opties genomen ter zake, gewoon omdat er
               geen landelijke structuur werd opgezet om die bestanden in ontvangst te nemen.
               Het Réseau Santé Wallon blijkt Sumehr berichten op te nemen.

               Binnen het C³ project werd het opladen van kerndossiers beperkt tot:
                 De huisarts, beheerder van het GMD. Er werd van uitgegaan dat elke
                   chronische patiënt over wie een huisarts ‘interessante’ informatie ter
                   beschikking wenst te stellen van collega’s, over een GMD zou beschikken.
                 De pediater en/of de gebruikelijke gynecoloog van de patiënt(e).
               Dat betekent dat er maximaal twee dossiers (collecties van gegevens)
               beschikbaar zijn per patiënt.


     7.7.2.1.3 Wie zijn de gebruikers – opvragers?

               Al wie bevoegd is om – in het kader van de zorgverlening – kennis te nemen van
               die urgentiegegevens op basis van een expliciet of impliciet “mandaat” dat
               voortvloeit uit een “rol” die op dat ogenblik vervuld wordt door de
               zorgverstrekker.


25
  Ook wat de ingrepen betreft kan eenzelfde onderscheid gemaakt worden: een abortus twintig jaar
geleden is compleet irrelevant voor de acute zorgverlening.

                                                                                                   60
              Wie zijn dat dan?
                   De urgentiediensten
                   De zorgverstrekkers met wacht in de eerste lijn
                   Wie tijdelijk de zorg overneemt (bijvoorbeeld voor een patiënt op
                      verplaatsing)
                   De leden van het zorgteam (voor zover in overeenstemming met de
                      wilsbeschikkingen van de patiënt en voor zover gerechtvaardigd in functie
                      van hun rol zoals bijvoorbeeld de medicatie en allergiegegevens voor een
                      apotheker)
                   De auteur
                   De patiënt zelf (voor zover in overeenstemming met de wilsbeschikkingen
                      van de patiënt26 en met respect voor de privacy van derden)


     7.7.2.1.4 Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden?

              Een belangrijk aantal voorwaarden moet vervuld worden om een dergelijke
              dienst professioneel en in overeenstemming met de rechten van de patiënt aan
              te bieden:

              1. Gegevens kunnen alleen ter beschikking gesteld worden mits de patiënt zich
                 daar niet tegen verzet heeft / expliciet zijn goedkeuring gegeven heeft (?).
                 Dat veronderstelt eventueel een authentieke bron met wilsbeschikkingen van
                 de patiënten.
              2. Gegevens kunnen alleen ter beschikking gesteld worden wanneer die door de
                 uitvoerende arts gevalideerd zijn. Dit vormt een belangrijke rem – althans bij
                 de aanvang van een dergelijke dienstverlening – op de effectieve export van
                 gegevens. Heel wat dossiers vereisen “fine tuning” alvorens geschikt te zijn
                 voor export27.
              3. Gegevens mogen alleen ter beschikking gesteld worden van wie bevoegd is
                 op het ogenblik van de opvraging. Dat veronderstelt een professioneel
                 toegangsbeheer gebaseerd op een éénduidige identificatie van de
                 zorgverlener, het beschikken over (gecentraliseerde) informatie over de rol
                 van die zorgverlener ten overstaan van die patiënt (GMD – Therapeutische
                 Link – Zorgteam, wachtdienstgegevens, identificatie van de urgentiediensten,
                 …).
              4. Vermits het niet mogelijk is om – in functie van de verschillende rechten –
                 verschillende bestanden 28 aan te leveren moeten confidentialiteitsgegevens of
                 instructies voor beschikbaarheid deel zijn van het export bestand en moet de
                 server applicatie de gegevens in functie daarvan aanbieden aan de gebruiker.
              5. Complete logging van wat door wie geraadpleegd is.
              6. De houder van het GMD (oplader van het bestand) moet geïnformeerd
                 worden over wie wanneer en in welke rol een urgentiebestand heeft
                 geraadpleegd.

              Een vraag die men zich moet stellen, wanneer de opvrager zou overgaan tot het
              afhalen van die gegevens en opladen van die gegevens op zijn eigen systeem,
              bijvoorbeeld in kader van een wachtdienst: kunnen die gegevens behouden
              blijven op het systeem van de “gebruiker” zelfs wanneer de ‘rol’ niet meer van
              toepassing is. Anders geformuleerd: houdt de instemming van de patiënt in dat
              eventueel op elk systeem van elke arts in een gemeente gegevens over een
              bepaalde patiënt opgeslagen en toegankelijk zijn?



26
   Zo kan een patiënt expliciet geen kennis willen hebben van bepaalde gegevens.
27
   Dit is één van de besluiten van het C³ project. Het is tegelijk een aanwijzing dat het delen van
informatie tot een belangrijke kwaliteitsverbetering van de gegevens kan leiden.
28
   Bijvoorbeeld: één voor de wachtdienst, één voor de thuiszorg, één voor de apotheker, één voor de
leden van het zorgteam in een groepspraktijk…

                                                                                                      61
     7.7.2.1.5 Status?

               1. De erkende EMD pakketten kunnen een Sumehr aanmaken. Daarbij moet
                  rekening gehouden worden met het feit dat de huidige Sumehr definitie nogal
                  wat vrijheid laat, zodat de bestanden kunnen verschillen. Nogal wat
                  betrokkenen, o.a. eMDomus29, vindt de huidige Sumehr daarom niet
                  bruikbaar, zonder bijkomende ‘preciseringen’.
               2. Er is geen operationele infrastructuur om de Sumehr bestanden te hosten en
                  om een professionele toegang tot die bestanden te waarborgen. Het Réseau
                  Santé Wallon heeft wel voorzieningen ter zake.
               3. Er kunnen meerdere dienstverleners zijn met loco-regionale benadering. In
                  voorkomend geval is een locator service, zoals hierna beschreven, nodig om
                  het kerndossier te localiseren.
               4. Na een originele implementatie van de C³ diensten zijn deze niet verder gezet
                  gezien de evoluties rond Sumehr.


     7.7.2.2 Samenwerkingsdossier

             Het samenwerkingsdossier heeft als finaliteit het ter beschikking stellen van
             patiëntgegevens aan
              andere zorgverstrekkers bij het overnemen / waarnemen van de gewone
                 (eventueel    zelfs  niet  dringende)  zorg   in   het    kader van   een
                 samenwerkingsverband tussen onafhankelijke praktijken 30.
              de leden van een (groeps)praktijk wanneer het gewone EMD niet beschikbaar is
                 (bijvoorbeeld een huisbezoek).

             De leden van een samenwerkingsverband vormen – voor deze dienstverlening –
             een gesloten gemeenschap.

     7.7.2.2.1 Wat – Inhoud ?

               Op dit ogenblik is er geen definitie van de inhoud van een samenwerkingsdossier
               beschikbaar op de Kmehr site. Ooit is er een eerste poging geweest tot definitie
               van die inhoud, die evenwel nooit bekrachtigd werd.

               Binnen het C³ is een dergelijk bestand wel gedefinieerd. Het omvat minstens de
               urgentiegegevens zoals eerder beschreven, aangevuld met de volgende
               gegevens:

               1. Lab resultaten, althans de laatste uitslagen (per onderzoek) en/of het laatste
                  protocol.
               2. Recente rapporten beeldvorming, technische onderzoeken, althans de
                  besluiten ervan.
               3. De gegevens (ook tekstuele – narratieve) van de jongste drie
                  patiëntcontacten, de zogenoemde “progress notes”.
               4. De planning (geplande onderzoeken of afspraken) voor de komende periode
                  (week / maand)
               5. Meetwaarden (een selectie van ) meer bepaald biometrische gegevens zoals
                  BMI en bloeddruk.

     7.7.2.2.2 Wie zijn de opladers?

               De opladers zijn de leden van het samenwerkingsverband.

29
  Overkoepelende associatie, binnen Domus Medica, van EMD gebruikersverenigingen.
30
  Bijvoorbeeld: een vervanging tijdens een verlofperiode, een gebruikelijke vervanging één namiddag
per week.

                                                                                                      62
          Om het aantal dossiers te beperken gaat men ook hier uit van de houder van het
          GMD. Het is immers niet onwaarschijnlijk dat praktijken die regelmatig
          samenwerken elk voor zich beschikken over een dossier over dezelfde patiënten.

7.7.2.2.3 Wie zijn de gebruikers – opvragers?

          De leden van het samenwerkingsverband zijn de opvragers. Dit veronderstelt een
          beheer van het samenwerkingsverband door de “uitbater” van de
          dienstverlening.

          Bepaalde regio’s (eerder beperkte regio’s) kunnen bijvoorbeeld ook hun
          wachtdienst organiseren als een samenwerkingsverband.


7.7.2.2.4 Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden?

          De voorwaarden zijn, wat de rechten van de patiënt betreft, gelijkend aan die
          van het opladen van een kerndossier, waarbij men er van uitgaat dat de leden
          van het samenwerkingsverband (tijdelijk) deel uitmaken van het zorgteam.

          1. Gegevens kunnen alleen ter beschikking gesteld worden mits de patiënt zich
             daar niet tegen verzet heeft / expliciet zijn goedkeuring gegeven heeft. In
             tegenstelling met het kerndossier lijkt het meest praktisch om de
             wilsbeschikking plaatselijk te beheren.
          2. Gegevens kunnen alleen ter beschikking gesteld worden wanneer die door de
             uitvoerende arts gevalideerd zijn. Gezien de soms langdurige samenwerking
             tussen de leden van het samenwerkingsverband is de “tolerantie” groter voor
             minder volledige / bijgewerkte dossiers.
          3. Gegevens mogen alleen ter beschikking gesteld worden van wie bevoegd is
             op het ogenblik van de opvraging. Ook voor deze dienstverlening is een
             gevalideerde identificatie van de opvrager vereist alsook een positieve
             bevestiging dat de opvrager deelgenoot is van het samenwerkingsverband.
          4. Een log van elke toegang en een verwittiging van de gebruikelijke praktijk
             (houder van het GMD) is even noodzakelijk.
          5. Ook binnen een samenwerkingsverband kunnen bepaalde gegevens niet
             toegankelijk zijn voor de collega’s, hetzij op basis van de aard van de
             gegevens, hetzij op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Beheer van
             confidentialiteit is dus ook essentieel.

7.7.2.2.5 Status?

          1. In tegenstelling tot het Sumehr bericht zijn niet alle EMD producten – op dit
             ogenblik - in staat om een dergelijk bericht af te leveren. Leden van een
             samenwerkingsverband (die regionaal / locaal van aard zijn) gebruiken bijna
             altijd verschillende EMD producten.
          2. Er zijn op dit ogenblik geen dienstverleners.
          3. Het is wenselijk dat dezelfde dienstverlener zowel het kerndossier als het
             samenwerkingsdossier beheert van éénzelfde patiënt of dat minstens de
             dossiers bereikbaar zijn middels de hierna beschreven locator services.
          4. De belangstelling van de markt is duidelijk aanwezig.




                                                                                       63
7.7.2.3 Locator services – Data Reference Services

        Locator services zijn diensten waarbij – op een centraal punt – referenties
        beschikbaar zijn over welke gegevens en/of documenten (aard van de gegevens /
        documenten en identificatie van instanties van die gegevens) waar beschikbaar
        zijn, met de mogelijkheid om vanuit dat centraal punt doorgeschakeld te worden
        naar het originele document en/of bestand met gegevens.

        Locator services kunnen een belangrijke bijdrage leveren voor de verwezenlijking
        van het “Federated Electronic Health Care Record”.

        Wij hebben het hier niet over gelijkaardige diensten “intern” aangeboden door
        bijvoorbeeld ziekenhuisinformatiesystemen, waarbij op basis van een referentie
        ook inhoudelijk doorgeschakeld wordt.

7.7.2.3.1 Wat – Inhoud ?

          De inhoud van een “locator item” is vrij beperkt:

                 Originator van het gegeven / van de melding
                 Oorsprong van het document of de gegevens (vb. ziekenhuis x,
                  artsenpraktijk y)
                 Contactinformatie
                 Identiteit van de patiënt

              Indien tot op documentniveau:
               Identificator van het item
               Aard van het item
               Locatie / referentie / link naar het gegeven / document

              Voorbeelden zijn Réseau Santé Wallon, Abrumet en het Gents
              ZiekenhuisOverleg


7.7.2.3.2 Wie zijn de opladers?

          Hier moet een keuze gemaakt worden tussen twee mogelijkheden:
              De originator van het document / de gegevens, zoals de beheerder van
                het GMD voor een Sumehr of de dienst beeldvorming voor een verslag
                beeldvorming.
              De beheerder van het dossier van de patiënt (alleen)

          Er moet in ieder geval vermeden worden dat beide de referentie naar éénzelfde
          document opladen.

          Behoudens wettelijke / reglementaire beschikkingen (met een verplichting tot
          opladen van een referentie bijvoorbeeld in het kader van de ziekteverzekering)
          moet ergens de wilsbeschikking van de patiënt beheerd worden. De vraag die
          zich stelt is of dit wel altijd kan ter hoogte van de (soms technische) originator
          van het document / gegeven.


7.7.2.3.3 Wie zijn de gebruikers – opvragers?

          Al wie bevoegd is om in kennis gesteld te worden van gezondheidsgegevens van
          een bepaalde patiënt.

                                                                                         64
         Toegang tot een referentie van een locator service bepaalt niet noodzakelijk
         welke rolgebaseerde feitelijke toegang er voor een bepaalde gebruiker – patiënt
         relatie zal bestaan tot de gerefereerde gegevens.


7.7.2.3.4 Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden?

         Zoals al eerder beschreven onderscheiden wij de volgende aspecten:

         1. De opvrager moet eenduidig geïdentificeerd kunnen worden
         2. Gebruikelijke functie en rol moeten beschikbaar zijn
         3. De huidige rol ten overstaan van de patiënt moet bekend zijn (lid van
            zorgteam, van wacht, urgentiedienst, …)
         4. De aard van het gegeven zelf (mag om het even wie weet hebben van het
            bestaan van een psychiatrisch consult of recente opname op gynaecologie of
            een hersenscan…) kan een invloed hebben op het al dan niet beschikbaar
            stellen van een locator item aan een bepaalde opvrager.
         5. Een log file van de toegangen moet bijgehouden worden zowel op niveau van
            de locatorservice als bij de authentieke bron (deze kunnen gebruikt worden
            voor waarschuwing bij consultatie van de originele verantwoordelijke).
         6. Een bewijsbare informed consent van de patiënt lijkt aangewezen.
         7. Een mechanisme waarbij de originele verantwoordelijke kan verwittigd
            worden bij raadpleging van bepaalde documenten lijkt wenselijk. Te nemen
            opties: welke documenten? hoe lang is een dergelijk mechanisme
            verantwoord? Want dit zou op zich een schending van de privacy van de
            patiënt kunnen zijn wanneer bijvoorbeeld die patiënt ondertussen van arts
            veranderd is: in functie stellen van het zorgteam?.

7.7.2.3.5 Status?

         Op projectbasis kunnen wij de drie regionale netwerken: Réseau Santé Wallon,
         Abrumet en Gents ZiekenhuisOverleg vermelden. Het Gents ZiekenhuisOverleg
         draait sinds september 2007 in beperkte produktie (pilootfase met beperkt aantal
         artsen).    De andere projecten zijn functioneel beschikbaar maar nog niet
         operationeel.


7.7.2.4 Patient consent services

        Met deze dienst bedoelen wij gecentraliseerde bestanden waar al wie daartoe
        bevoegd is kennis kan nemen van de wilsbeschikking van een patiënt betreffende
        een bepaalde dienst of zorg waarvoor de patiënt gerechtigd is zijn instemming te
        geven of te weigeren.

        Enkele van deze “beschikkingen” kunnen perfect (en soms beter / efficiënter)
        beheerd worden ter hoogte van het GMD of eender welk EMD, bijvoorbeeld of er al
        dan niet een referentieapotheek aangewezen werd door de patiënt en dat in het
        kader van het elektronische voorschrift. Ander voorbeeld: of de patiënt deelneemt
        aan / opgenomen is in een bepaalde klinische studie en daartoe zijn instemming
        gegeven heeft (met export van nominatieve gegevens). Ander voorbeeld: een
        patiënt weigert expliciet dat gegevens uit zijn dossier – zelfs volledig beveiligd en
        geanonimiseerd – kunnen gebruikt worden buiten de zorg zelf.

        Andere beschikkingen – bijvoorbeeld beschikkingen die niet specifiek betrekking
        hebben op bepaalde data in het dossier – hebben een meer algemeen karakter en
        moeten soms ter beschikking zijn van derden, zoals bijvoorbeeld orgaandonatie



                                                                                          65
        enz… Deze beschikkingen worden inderdaad best centraal beheerd in een soort
        “authentieke bron”.

        Een variante op een instemming of een beschikking van een patiënt is diens
        inschrijving in een zorgtraject / zorgpad. Voor dit project wordt deze inschrijvingen
        beschouwd als een medisch-administratief gegeven en worden hier niet in detail
        besproken. Een inschrijving van een patiënt in (of de uitschrijving uit) een zorgpad
        wordt ideaal centraal en beveiligd ter beschikking gesteld. Die gegevens zouden zo
        kunnen opgenomen worden op de “autorisatieservers” zoals besproken in 5.8.2.
        Een dergelijke inschrijving heeft inderdaad een impact op de verzekerbaarheid van
        bepaalde zorgen.

7.7.2.4.1 Wat – Inhoud ?

          Het is wenselijk om een standaardset aan te leggen voor “instemmingen” die
          centraal zouden kunnen beheerd worden.

          Hierbij een voorlopige (aan te vullen) lijst:

                Orgaandonatie
                Buitenmatige zorg (not to be rescuscitated)
                Toediening van bloedproducten
                Export kerndossier (centraal of in EMD te beheren)
                Export samenwerkingsdossier (centraal of in EMD te beheren)
                Gebruik van geanonimiseerde data
                Elektronisch Medisch Voorschrift
                Afleverbericht medicatie
                Referentieapotheek
                Export voor second opinion services

          Instemmingen van de patiënt voor specifieke diensten, zoals bijvoorbeeld een
          Intego export, worden best “plaatselijk” in het lokaal informatiesysteem beheerd.

7.7.2.4.2 Wie zijn de opladers?

          Het lijkt essentieel dat de patiënt zelf in staat moet zijn om zijn
          wilsbeschikkingen te registreren, zonder interventie van enige zorgverstrekker
          ook, indien dat zijn wens is.

          Professionele opladers moeten beperkt zijn. De beheerder van het GMD komt
          daarvoor in aanmerking (indien er een GMD is). Indien er geen GMD, wie een
          “therapeutische link” heeft met de patiënt, m.a.w. deel uitmaakt van het
          zorgteam.


7.7.2.4.3 Wie zijn de gebruikers – opvragers?

          In eerste instantie de patiënten zelf die moeten kunnen beschikken over een
          overzicht van de beschikkingen/instemmingen alsook de mogelijkheid moeten
          hebben om een instemming te wijzigen.

          Voor elke actie binnen een EMD, voor elke actie binnen de zorg waarvoor een
          expliciete instemming (niet-weigering) van de patiënt vereist is, zou het
          informatiesysteem en/of de zorgstrekker een controle moeten uitvoeren alvorens
          tot die actie over te gaan.




                                                                                          66
                Om toegang te hebben tot die wilsbeschikkingen hebben wij opnieuw behoefte
                aan een eenduidige identificatie en rolbeschrijving van de opvrager ten overstaan
                van de patiënt.


      7.7.2.4.4 Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden?

                1. De persoonlijke betrokkenheid van de patiënt heeft een aantal gevolgen:
                      a. Identificatie vereist van de patiënt
                      b. Het prevaleren van mogelijke aanpassingen gedaan door de patiënt op
                          eerdere registraties (zowel van hemzelf als van de zorgverstrekker)
                2. Noodzaak om te beschikken over “therapeutische link” om te kunnen bepalen
                   wie eventueel een wilsbeschikking vanuit zijn systeem kan opladen31.
                3. Natuurlijk identificatie van de zorgverstrekker / de praktijk die oplaadt en/of
                   raadpleegt.


      7.7.2.4.5 Status?
                1. Het al dan niet kunnen registreren van een instemming(en) en/of weigeringen
                   van de patiënt, in een of andere rubriek, behoort nu (nog) niet tot de
                   vereisten waaraan een EMD moet voldoen.
                2. Wel voorziet de Sumehr in de uitvoer van een wilsbeschikking betreffende het
                   al dan niet gebruiken van bloedproducten en met betrekking tot euthanasie
                   (not to be rescuscitated), zonder te preciseren hoe dat in het EMD moet
                   behandeld worden.
                3. Rekening houden met specifieke wilsuitingen met betrekking tot het al dan
                   niet aanmaken van een Sumehr is ook niet voorzien.
                4. Vermits er nog geen centrale dienstverlening bestaat zijn er ook nog geen
                   boodschappen gedefinieerd om eventueel vanuit een EMD een wilsbeschikking
                   te deponeren.

      7.7.2.5 Second Opinion Services

               Second opinion services zijn virtuele verwijzingen waarbij (de) gegevens over de
               gezondheidstoestand van een patiënt uitgevoerd worden naar een “Center of
               Excellence” of “Center of Expertise” zonder dat de patiënt zelf verwezen wordt.

               De toegestuurde gegevens worden er “verwerkt” (voor een deel geautomatiseerd:
               consistentie en controles op aanwezigheid van bepaalde vereiste gegevens of
               afwezigheid van exclusiecriteria) en voor advies voorgelegd aan een expert.

               De expert geeft een advies “op basis van wat voorligt”. Dat advies kan er in
               bestaan dat er geen advies kan gegeven worden wegens het ontbreken van
               bepaalde gegevens.

      7.7.2.5.1 Wat – Inhoud ?

                De beheerder van het EMD, al dan niet beheerder van GMD, initieert de export
                van eerder geregistreerde gegevens, vult - waar nodig – de bestanden aan
                (specifiek voor de pathologie) en ontvangt het advies van de dienstverlener.

                Het betreft – voor elke dienst tot op een zekere hoogte verschillend – altijd een
                zo maximaal mogelijk gestructureerd bestand dat moet aangeleverd worden aan
                de dienstverlener. Vrije tekst is zo goed als niet bruikbaar, behoudens voor het
                preciseren door de verzendende zorgverstrekker van specifieke omstandigheden
                van toepassing bij die patiënt.

31
     Conflictbeheer zal nodig zijn.

                                                                                               67
          Structureel is zo een bestand vrij gelijkend aan een gestructureerde verwijsbrief.


7.7.2.5.2 Wie zijn de opladers?

          De beheerder van het/een EMD, al dan niet beheerder van het GMD.


7.7.2.5.3 Wie zijn de gebruikers – opvragers?

          De gegevens die opgeslagen worden bij de dienstverleners zijn er alleen voor die
          dienstverlening en niet raadpleegbaar door andere personen dan de experts van
          wie verwacht wordt dat zij een advies geven over de gezondheidstoestand van de
          betrokken patiënt.

          Theoretisch zouden de gegevens kunnen gebruikt worden voor specifiek
          wetenschappelijk onderzoek, behoudens indien de patiënt zou geweigerd hebben
          (rekening houdende ook met de pseudonomisatie van de identiteit van de
          patiënt).

7.7.2.5.4 Welke bijzondere voorwaarden moeten vervuld worden?

          1. De patiënten en de verzoekende arts moeten niet noodzakelijk nominatief
             herkend kunnen worden. Niettemin is een indirecte herkenning nodig om het
             antwoord te kunnen koppelen aan de vraag.
          2. Het is nodig om meerdere aanvragen in de tijd aan elkaar te kunnen koppelen
             en aldus een historiek aan te maken van bepaalde gegevens, ten behoeve
             van de expert die een advies moet formuleren. Pseudonimisatie en gebruik
             van een TTP lijkt een voorafgaande voorwaarde.
          3. De semantische problemen die zich stellen voor de andere diensten stellen
             zich ook hier, zeker wanneer gegevens uit meerdere landen gecentraliseerd
             worden.

7.7.2.5.5 Status?

          1. Er zijn onderzoeksprojecten lopende en/of beëindigd die ondersteund werden
             door de Europese Gemeenschap.
          2. In België wordt aan de gebruikers van één EMD de mogelijkheid geboden om
             – bij patiënten met een chronische (ernstige) leveraandoening (herkend door
             het systeem) – een vooraf bepaalde set van gegevens uit te voeren naar een
             externe dienstverlener. Het betreft het LiverDoc project in een samenwerking
             tussen België, Nederland, Duitsland en Italië (Fruili-Veneto regio).
          3. De dienstverlening blijft lopen alhoewel het gebrek aan een vergoeding voor
             de verstrekte adviezen een rem betekent op de ontplooiing van dergelijke
             diensten.


7.7.3 Andere “deeldossiers”

       Onder dit hoofdstuk bespreken wij:
        de specifieke deeldossiers die aangelegd worden naast het (basis)EMD om hetzij
          wetenschappelijk onderzoek hetzij de opvolging van een zeer specifieke
          pathologie of therapie mogelijk maken
        de tijdelijke deeldossiers, althans voor zover deze laatste buiten de praktijk
          zouden opgeslagen worden.



                                                                                          68
               De meeste van deze dossiers zijn “registers” of “thematische deeldossiers”, zoals
               bijvoorbeeld het Kankerregister en/of de registers die aangelegd worden voor de
               opvolging / monitoring van een therapie, zoals nu geïmplementeerd in het kader
               van e-Care voor bepaalde prothesen en (dure) medicinale behandelingen.

               Een bijzondere soort van deze deeldossiers zijn de “tijdelijke” collecties van
               gegevens die aangelegd worden om een functie te laten uitvoeren door een plug-in
               applicatie.

               Gemeenschappelijk aan deze deeldossiers is:

                  de behoefte die er bestaat om een interface aan te bieden voor data-entry ten
                   behoeve van de zorgverstrekker die niet zouden beschikken over een EMD
                   waaruit de gegevens kunnen geput worden. Meestal bestaat de applicatie uit een
                   web interface rechtstreeks op het centrale bestand32.
                  de behoefte om – zelfs bij gebruik van een EMD - bepaalde specifieke gegevens
                   die passen in het kader van de doelstelling van het deeldossier aan de
                   aanwezige dossiergegevens toe te voegen. Dat gebeurt dan bij voorkeur middels
                   een (standaard) web service.

               In beide gevallen ontstaat een “perifeer” dossier, buiten de algemene zorg voor die
               patiënt. Zelfs indien dat perifeer dossier kan geraadpleegd worden vanuit een EMD
               dan nog kan dat dossier onder geen beding een alternatief worden voor het
               standaard dossier. Een kopie van de bijkomend geregistreerde gegevens moet,
               hetzij als document hetzij als afzonderlijke gegevens opgeslagen worden in het EMD
               van de betrokken patiënt.




     7.7.3.1       Registers en thematische deeldossiers

                   Naarmate de beschikbare gegevens toenemen en naarmate de zorgverlening
                   méér en méér “evidence based” wordt, neemt de vraag / de druk toe om – voor
                   opvolging en beleidsondersteuning – te beschikken over patiënt specifieke
                   gegevens.

                   Naargelang de aard van de “studie” kan men zich tevreden stellen met
                   collectieve (praktijk specifieke of praktijk overschrijdende) gegevens zonder
                   individuele longitudinale opvolging van de gegevens of zijn eerder patiënt
                   specifieke longitudinale gegevens vereist.

                   In het laatste geval zijn moet een pseudonimisatie door een onafhankelijke33 TTP
                   als voorwaarde gesteld worden.

                   In elk van de gevallen is een advies van het Sectoraal Comité voor de
                   Gezondheidszorg vereist die een advies kan / moet geven over de aard en
                   granulariteit van de gegevens die zullen / kunnen aanwezig zijn in het
                   deeldossier en over de noodzaak voor nominatieve gegevens.

                   De inhoud van deze deeldossiers zijn evident specifiek voor elk van hen. Dit
                   verhindert niet dat moet gestreefd worden naar een (verplichte) functionele en
                   semantische harmonisatie van de web interfaces en web services die door de



32
   Hier gelden zeker bijzonder beveiligingen wat de toegang betreft, meer bepaald in verband met een
éénduidige onfeilbare identificatie van de zorgverstrekker en diens rol in de zorg.
33
   Dit beduidt zonder enige band met de leveranciers en met de gebruikers van de gegevens. Eénzelfde
“entiteit” kan dus niet tegelijk betrokken zijn bij de TTP diensten en bij het gebruik / verwerken van de
gegevens.

                                                                                                        69
               verschillende “collectoren” aangeboden worden 34. De huidige ontwikkeling van
               registers, met elk een eigen berichten syntax, met elk een eigen interface, met
               elk een eigen semantiek, leidt onvermijdelijk tot een nutteloze belasting van de
               EMDs en de beheersystemen voor patiëntgegevens, een verminderde
               bruikbaarheid van de gegevens en een suboptimaal gebruik van de middelen.
               Het houdt ook een belangrijke belasting in van de zorgverstrekker die – bij
               onvolledige integratie – leidt tot dubbele registratie inspanningen boven op het
               aanleren van telkens opnieuw andere interfaces.

               De werkgroep vindt het noodzakelijk dat naast een “privacy” advies ook een
               “technisch functioneel” advies gegeven wordt door een geschikte governance
               structuur alvorens dergelijke diensten op te starten.


     7.7.3.2   Tijdelijke collecties

               Onder “tijdelijke collecties” verstaan wij het geheel van gegevens die betreffende
               een individuele patiënt aangeboden worden aan een al dan niet locale
               deelapplicatie (plug-in) met het oog op het verrichten van een bepaalde functie
               (vb. berekening van een risico of een functionaliteit).

               Soms / dikwijls worden die gegevens opgeslagen in een bestand gebruikt door
               die perifere applicatie, nogal eens om een evoluties / trends te kunnen
               weergeven.

               Ook gebeurt het frequent dat parameters vereist voor die deeltoepassing niet
               aanwezig zijn in het gekoppelde EMD, hetzij omdat voor die patiënt geen
               gegevens beschikbaar zijn voor die bepaalde parameter hetzij omdat het EMD
               die bepaalde parameter (nog) niet voorzien heeft. In die gevallen wordt, analoog
               aan de deeldossiers zojuist besproken, een interface aangeboden voor registratie
               / invoer van die gegevens.

               Het gebruik van gegevens door plug-ins en het verwerken van die gegevens
               veronderstellen wel een aantal duidelijke afspraken om te verhinderen dat een
               parallel dossier ontstaat:
                        Alle data-elementen ingevoerd in die plug-in moeten gekopieerd
                          worden in het EMD
                        Informatie die ontstaat in die plug-in moet opgenomen worden in het
                          EMD.

               Indien het tijdelijke dossier “extern” wordt bijgehouden zijn strenge
               veiligheidsmaatregelen vereist, al dan niet op advies van het Sectoraal Comité.
               Zo moet de vraag gesteld worden hoe lang die gegevens kunnen opgeslagen
               blijven, bijvoorbeeld wanneer de zorgverstrekker verantwoordelijk voor het
               gebruik van die externe toepassing niet langer de dossiervoerende arts is.

     7.8 Gecombineerde “klinische” diensten

     Dit zijn diensten die zowel gebruik maken van geadresseerde als van niet geadresseerde
     berichten en/of van decentrale dossiers. Zo kunnen voorschriften (medicatievoorschriften)
     hetzij gedeponeerd worden op een server zonder gepreciseerde bestemmeling35 hetzij
     beschikbaar gesteld worden van één bepaalde bestemmeling. De dienstverlener kan de
     bestemmeling in voorkomend geval verwittigen of het bericht “pushen” naar de ontvanger
     toe.

34
   Het is niet aanvaardbaar dat zelfs dezelfde gegevens voor twee onderdelen van éénzelfde deeldossier
door een EMD op verschillende wijzen moeten uitgevoerd / aangeleverd worden.
35
   Bestemmeling is pas bekend wanneer het voorschrift afgehaald wordt, wanneer de patiënt zich
aanbiedt in de apotheek bijvoorbeeld.

                                                                                                     70
      Wij beschrijven in dit hoofdstuk vrij uitvoerig de diensten met betrekking tot het
      elektronisch medisch voorschrift en de autorisatiediensten. Het lijkt erop dat meerdere
      “orders” in die zin zouden kunnen aangeboden worden, bijvoorbeeld orders voor het
      uitvoeren van bepaalde onderzoeken of voor het toedienen van bepaalde zorgen. Die
      orders betreffen evenwel vrij exclusief geadresseerde berichten (zij het dat een
      departement of een praktijk de geadresseerde kan zijn).


      7.8.1 Elektronisch Voorschrift & Afleverbericht

          Met betrekking tot het elektronische voorschrift is het essentieel om een onderscheid te
          maken tussen een elektronisch geproduceerd document dat afgedrukt wordt en een
          elektronisch document, al dan niet gestructureerd.

          Ook maken wij een onderscheid tussen een geadresseerd voorschrift en een niet
          geadresseerd voorschrift.
              Een niet geadresseerd voorschrift wordt tijdelijk opgeslagen ter hoogte van een
                voorschriftenserver. Het wordt er opgehaald op het ogenblik dat een patiënt zijn
                medicatie ophaalt in een bepaalde apotheek.
              Een     geadresseerd    voorschrift  wordt   evenzeer     opgeslagen    op   een
                voorschriftenserver. De bestemmeling krijgt een melding dat een voorschrift
                beschikbaar is. Dat voorschrift kan door die bestemmeling geraadpleegd (en
                eventueel voorbereid36) worden. Het voorschrift blijft evenwel beschikbaar voor
                eender welke apotheek waar de patiënt zich alsnog zou aanbieden ondanks het
                feit dat het geadresseerd was.

          Tenslotte bespreken wij het “afleverbericht” dat op zich een meerwaarde heeft.


      7.8.1.1 Elektronisch geproduceerd voorschrift

               Het elektronisch geproduceerde voorschrift kan al heel wat meerwaarde bieden
               indien geïntegreerd in / gekoppeld aan een EMD en wanneer beroep wordt gedaan
               op een ondersteunende geneesmiddelendatabank.

               Een elektronisch geproduceerd voorschrift maakt een meer overwogen keuze
               mogelijk van het voorgeschreven middel, een bewaking op interacties en
               tegenaanwijzingen en ook een dosiscontrole. Het elektronisch geproduceerde
               voorschrift is op zich een antwoord op de belangrijkste nadelen van een
               handgeschreven “brain made” voorschrift: lees- en interpretatiefouten en zwakker
               gefundeerde selectie.

               Dat de mogelijke meerwaarde van een elektronisch geproduceerd voorschrift voor
               een deel afhankelijk is van de kwaliteit van zijn inhoud en meer bepaald de
               kwaliteit van zijn interactiviteit tussen het EMD en een gestructureerde
               geneesmiddelendatabank, is vrij duidelijk. Die geneesmiddelendatabank kan zich
               niet beperken tot een assistentie in de selectie maar veronderstelt ook – om zijn
               volle impact te hebben – een analyse van en afstemming op de pathologie van de
               patiënt. Dit gebrek aan medische meerwaarde is waarschijnlijk een van de
               redenen waarom er nog gebruikers zijn van EMDs die:

                        Toch nog, soms zo goed als exclusief, manueel voorschrijven.
                        Ondanks een geneesmiddelendatabank toch nog onder vorm van vrije
                         tekst voorschrijven.



36
     Op basis van een eigen beslissing van de apotheker

                                                                                               71
             Het elektronisch geproduceerde voorschrift kan zich niet beperken tot klassieke
             geneesmiddelen maar omvat ook het VOS zowel als het magistraal voorschrijven
             alsook alles wat kan voorgeschreven worden.

             Het elektronisch geproduceerde en afgedrukte voorschrift wordt hier niet verder
             besproken. Evenmin de voorwaarden die moeten vervuld worden om daar een
             meerwaarde van te maken.


     7.8.1.2 Elektronisch medisch voorschrift (EMV)

     7.8.1.2.1 Inleiding

               Het intramurale37 EMV wordt besproken in een werkgroep van de FOD
               Volksgezondheid (e-MED) en valt dus buiten de bevoegdheid van deze
               werkgroep. Dat houdt een risico in voor verschillende – lees incompatibele –
               opties.

     7.8.1.2.2 Eigenschappen

               Dit is niet het geschikte medium om alle voordelen van het elektronische
               voorschrift breed uit te spinnen. Het voordeel omvat minstens de voordelen van
               het elektronisch geproduceerde voorschriften met enkele kort opgesomde
               voordelen (niet exhaustief): verhoogde efficiëntie voor voorschrijver en
               apotheker, beschikbaarheid van data voor wetenschappelijk onderzoek en beleid
               (mits gewaarborgde afscherming van de identiteit van de patiënt ter hoogte van
               het repositorium), minder fraude.

               Daarnaast ontstaat dank zij het elektronische voorschrift een verbeterd
               partnership van arts en apotheker, ten bate van de patiënt. Zo kan een EMV een
               vehikel zijn voor het delen van bepaalde gegevens nopens een patiënt zoals
               allergieën, belangrijke gezondheidsrisico’s met betrekking tot medicatie,
               medicatiehistoriek, compliance management en gebruik van soms niet
               schadeloze OTC producten.

               Het voorschrift zelf moet (en is) – in België – althans voor zover Kmehr de
               standaard blijft – Kmehr compatibel blijven. Het moet ook alle elementen
               bevatten die wettelijk vereist zijn om een geldig voorschrift te produceren. Het
               voorschrift moet getekend en gedagtekend worden.

               Implementatie      van   het    EMV    veronderstelt    natuurlijk  dat    de
               voorschrijfgerechtigden beschikken over een applicatie waarbij het voorschrift
               kan geproduceerd worden, bij voorkeur zonder af te zien van de voordelen van
               een geïntegreerde benadering (bewaking, beslissingsondersteuning…).

               Implementatie van het EMV veronderstelt de beschikbaarheid van één of
               meerdere servers (Prescription Pool Servers - PPS) en een strikte beveiliging van
               deze servers en van de communicatie van deze soms zeer gevoelige
               persoonsgegevens. Of alles gecentraliseerd moet worden op één server is een
               zuiver politieke beslissing. Bij meerdere servers zal coördinatie vereist zijn, zelfs
               al heeft dat maar betrekking op een heel klein percentage van de voorschriften
               die niet lokaal worden afgeleverd.




37
  Hebben wij niet eerde te maken met een toedieningsorder… waaruit een ganse informatiestroom
voortvloeit?

                                                                                                 72
7.8.1.2.3 Geadresseerd elektronisch voorschrift

            Het geadresseerde elektronische voorschrift is een voorschrift waarbij door de
            patiënt expliciet gevraagd is om het voorschrift door te sturen naar een
            bepaalde, zijn gebruikelijke apotheker (referentieapotheek voor die patiënt). Dit
            laat de apotheker toe de dienstverlening naar de patiënt toe en zijn stockbeheer
            te verbeteren, zonder de patiënt zijn vrijheid te ontnemen om zich in een andere
            apotheek aan te bieden.

7.8.1.2.4 Niet geadresseerd voorschrift

            Een niet geadresseerd elektronisch voorschrift wordt geadresseerd aan de PPS en
            daar volledig beveiligd opgeslagen.

            De voorschriften blijven gedurende een af te spreken periode “beschikbaar” op
            de server en worden pas afgehaald wanneer de patiënt zich met zijn SIS kaart
            aanmeldt in de apotheek.

            De voorschriften worden definitief gearchiveerd eens alle voorgeschreven
            producten hetzij afgeleverd zijn hetzij “verwijderd” zijn uit het voorschrift.

7.8.1.2.5   Status

            1. Internationaal zijn er enkele belangrijke implementaties van het elektronische
               voorschrift, vooral in landen waarbij er een vaste band bestaat tussen patiënt
               en apotheker. Deze implementaties, voornamelijk in de Skandinavische
               landen, zijn er gekomen mits belangrijke investeringen vanwege de overheid.
               Het betreffen stuk voor stuk geadresseerde voorschriftberichten. Niet
               geadresseerde voorschriften komen nu pas aan bod.
            2. In België zijn er enkele initiatieven ter zake. Op zeer beperkte schaal worden
               heden al EMV aangemaakt en verwerkt in apotheek informatie systemen.
            3. Het EMV veronderstelt wel een standaard formaat. Kmehr 2 lijkt aangewezen.
            4. Het EMV veronderstelt de mogelijkheid om het voorschrift te dagtekenen en
               te valideren. Liefst één routine handeling om te ondertekenen en te
               dagtekenen.
            5. Het aantal EMDs (voor huisartsen, specialisten maar ook tandartsen) dat in
               staat is om een EMV aan te maken, is nog te beperkt. Het EMV zal alleen een
               succes worden wanneer alle / de belangrijke EMD systemen een dergelijk
               voorschrift kunnen aanleveren.
            6. Het aantal apotheek informatiesystemen dat in staat om een EMV te
               integreren en te verwerken, is nog te beperkt.
            7. Het EMV maakt maar kans op slagen wanneer het een rechtsgeldig document
               wordt (niet langer nodig om een papieren voorschrift aan te maken of te
               gebruiken voor de facturatie / tarificatie ter hoogte van de apotheek).
            8. Ook andere reglementaire aanpassingen zijn nodig om een “volledige” EMV
               dienst mogelijk te maken: een regeling voor gereglementeerde medicatie
               (verdoving…), de mogelijkheid tot aflevering in verschillende apotheken van
               individuele geneesmiddelen die samen zijn voorgeschreven.
            9. De meerwaarde van het EMV ontstaat wanneer zowel voorschrijver en
               apotheker bereid zijn om in te staan voor die meerwaarde.

7.8.1.3 Afleverbericht

7.8.1.3.1 Beschrijving

            Na aflevering van één of méér voorgeschreven geneesmiddelen / producten
            wordt een afleverbericht gestuurd, mits akkoord van de patiënt. Dat gebeurt ook


                                                                                          73
               wanneer geen enkel product afgeleverd wordt omdat bijvoorbeeld de patiënt ze
               niet wenst aan te nemen.

               Het afleverbericht wordt toegestuurd aan de voorschrijver, door de afleverende
               apotheek.

               Indien de voorschrijver niet de beheerder is van het GMD kan overwogen worden
               om een kopie van het afleverbericht toe te zenden aan die beheerder van het
               GMD38.

               In principe is een afleverbericht identiek aan een voorschrift, met een wijziging
               van status voor elk voorgeschreven product: voorgeschreven (en nog niet
               afgeleverd), afgeleverd, geweigerd (door de patiënt), geannuleerd (eventueel na
               overleg met de voorschrijver).

               Een voorschrijver zou voor één voorschrift meerdere afleverberichten kunnen
               ontvangen, althans indien gespreide afleveringen toegestaan zijn.

               Ideaal bevat het afleverbericht ook afgeleverde producten die niet zijn
               voorgeschreven (en die een invloed kunnen hebben op het beleid van de
               voorschrijver op dat ogenblik of later).

               Een bijzonder geval is een afleverbericht aansluitend op een VOS voorschrift. Het
               afleverbericht kan de voorschrijver informeren over welk product effectief
               afgeleverd werd.

               Een afleverbericht wordt geïntegreerd in het EMD van de voorschrijver hetzij als
               document hetzij gestructureerd per item. Ideaal worden de niet voorgeschreven
               afgeleverde producten toegevoegd aan de medicatie.

     7.8.1.3.2 Status

               1. Op dit ogenblik loopt een pilootproject ter validatie van het concept.
               2. De apotheekinformatiesystemen moeten in staat zijn een bericht te
                  produceren (nu nog maar één pakket).
               3. Het informatiesysteem van de voorschrijver moet het afleverbericht kunnen
                  integreren hetzij als document hetzij gestructureerd, inbegrepen afgeleverde
                  niet voorgeschreven producten.
               4. Zowel het EMD van de voorschrijver als het apotheekinformatiesysteem
                  moeten rekening houden met de wilsuitingen van de patiënt.


     7.8.2 Uitwisseling vaccinatiegegevens

        Inentingen zijn tegelijk medische gegevens / medisch-administratieve gegevens met
        een relatief geringe graad van vertrouwelijkheid en gegevens waarbij heel verschillende
        zorgverstrekkers en instellingen betrokken zijn:
            de dossiervoerende pediater
            de dossiervoerende huisarts
            instellingen voor preventieve geneeskunde zoals Kind & Gezin (in Vlaanderen) en
               het Medisch Schooltoezicht.

        Elk van deze niveaus kan verantwoordelijk zijn voor het effectief toedienen van een
        inenting.



38
  Te overwegen of dit niet gekoppeld moet zijn aan een attribuut van het voorschrift: “afleverbericht
toezenden aan …”

                                                                                                        74
   In Vlaanderen heeft de overheid de inentingen toegediend door de instellingen voor
   preventieve geneeskunde die onder de bevoegdheid vallen van de Vlaamse Overheid
   gecentraliseerd. Het Vaccinnet initiatief.

   Middels een web interface kunnen individuele zorgverstrekkers door hen toegediende
   inentingen toevoegen. De individuele zorgverstrekkers kunnen ook een overzicht
   bekomen (eventueel onder de vorm van een PDF document) van de inentingregistraties
   voor een bepaalde patiënt.

   De Vlaamse overheid zoekt naar middelen om - in een eerste fase - die inentingen
   vanuit de Vaccinnet server te integreren in de EMDs van de huisartsen en/of de
   pediaters. Zelfs in dit model moet de registrerende zorgverstrekker zijn gebruikelijke
   interface verlaten om een inenting te registreren. Daardoor wordt bijvoorbeeld zijn
   individuele planning niet bijgewerkt of kan hij niet genieten van een bewaking door zijn
   systeem op eventuele allergieën van zijn patiënt.

   Door gebruikers en producenten wordt daarom gestreefd naar een bidirectionele
   synchronisatie waarbij ook inentingen geregistreerd in de gebruikelijke EMD omgeving
   kunnen opgeladen worden naar de Vaccinnet server. Een gezamenlijke werkgroep met
   ProRec-BE is daartoe opgezet.

   De geïdentificeerde problemen zijn hoofdzakelijk van semantische aard.

   Het is evident dat in dit dossier best identieke opties genomen worden voor de
   verschillende regio’s in het land.

   Belangrijke opmerking: De vraag kan gesteld worden of het niet wenselijk is dat ook de
   patiënten hun vaccinatietoestand kunnen raadplegen op die centrale server.


7.9       Medico – administratieve diensten

Deze diensten adresseren een belangrijk aspect van de zorgverlening zonder specifiek
gericht te zijn op die zorgverlening zelf. Zij hebben betrekking op de voorwaarden
waaronder deze diensten, in het kader van de ziekteverzekering, kunnen verleend en
vergoed worden.

Het zijn diensten die weliswaar “persoonsgegevens” betreffende de zorg en de gezondheid
van de patiënt bevatten / behandelen maar die ook toegankelijk zijn voor andere personen
dan de zorgverstrekkers, meer bepaald de diensten van de ziekteverzekeraars.

Onder deze groep hebben wij een aantal diensten, een aantal gegevens die “ter
beschikking gesteld” worden en een aantal rapporteringen die verplicht aangemaakt
worden in het kader van de financiële afhandeling van verleende diensten door
zorgverstrekkers en instellingen.

Deze diensten hebben allemaal betrekking op individuele patiënten in tegenstelling tot
sommige andere ondersteunende diensten, meer bepaald de identificatiediensten voor
zorgverstrekkers, praktijken, instellingen enz….


7.9.1 Autorisatieserver diensten

   Een autorisatieserver bevat – in de Belgische context - informatie die essentieel is om
   te oordelen of een patiënt al dan niet in aanmerking komt voor een tegemoetkoming
   door het RIZIV (al dan niet onder derde betaler regeling) voor bepaalde medische
   diensten.



                                                                                        75
        Deze diensten adresseren een belangrijk aspect van de zorgverlening zonder
        specifiek gericht te zijn op die zorgverlening zelf.

7.9.1.1 Autorisatieserver verzekerbaarheid

            Een dienst verzorgd door de verzekeringsinstellingen en die niet echt het voorwerp
            uitmaakt van dit advies.

            Deze “authentieke bron” van informatie wordt hier vermeld omwille van de
            analogie met de hierna beschreven diensten.

            Essentieel is wel dat elke dienstverlener de geautoriseerde zorgverstrekkers
            (geautoriseerd omwille van hun relatie met de patiënt) die specifieke informatie
            kan aanbieden. Dat betekent dat de bron toegankelijk moet zijn, zonder
            discriminatie naar de aard (privé, publiek) van de dienstverlener.

7.9.1.2 Autorisatieserver medicatie

7.9.1.2.1    Beschrijving

             Op dit ogenblik bestaat de hier beschreven dienst niet. De beschrijving moet
             beschouwd worden als een “voorstel”, een mogelijk scenario.

             Een toelating voor tussenkomst wordt aangemaakt door de medische dienst van
             een verzekeringsinstelling en gedeponeerd op een autorisatieserver, waar deze
             toelating kan geraadpleegd worden: tot hier gelijkend op een authentieke bron.

             De aanvragende voorschrijver wordt middels een bericht (zie 5.6.2.1)
             gewaarschuwd door diezelfde verzekeringsinstelling. (Bericht zou theoretisch
             kunnen uitgaan van de serverapplicatie)

             De toelating zelf (inhoud en syntax finaal te definiëren) wordt uitgevoerd naar
             een centrale autorisatieserver. Elke toelating bevat:
                  Identificatie van de patiënt
                  Identificatie van de voorschrijver
                  Identificatie van de verzekeringsinstelling
                  Identificatie van de toelating
                  Naam van het middel en sterkte + CNK code en omschrijving
                  Aanvang van toelating
                  Einddatum en/of aantal verpakkingen
                  Criterium van goedkeuring


7.9.1.2.2 Oplader

             Autorisaties worden opgeladen door de verzekeringsinstellingen.

7.9.1.2.3 Gebruikers

              Wanneer een middel wordt voorgeschreven, waarvoor een autorisatie voor
              tussenkomst vereist is, controleert het voorschrijvende systeem op de
              autorisatieserver of er voor die patiënt een geldige toelating bestaat. Wanneer
              dat het geval is, kan het toelatingsnummer toegevoegd worden aan een
              voorschrift. Bestaat er geen toelating dan kan de voorschrijver een aanvraag
              opmaken.




                                                                                           76
                Ook het apotheekinformatiesysteem ondervraagt de autorisatieserver bij
                aflevering van een product39. Bij aflevering waarvoor een toelating bestaat,
                wordt de aflevering toegevoegd aan de toelating… en het toelatingsnummer
                toegevoegd aan de aflevering.

                Een vervolledigde toelating resulteert in het terugsturen van de toelating naar
                de verzekeringsinstelling. Hetzelfde gebeurt na vervaldatum. Ook kan een
                waarschuwing aan de voorschrijver gestuurd worden.

     7.9.1.2.4 Status

               1. De EMD systemen zijn in staat om een aanvraag voor terugbetaling aan te
                  maken, weliswaar nog geen gestructureerd bestand, vermits nog geen
                  (Kmehr) syntax gedefinieerd is.
               2. De apotheek informatiesystemen hebben beschikkingen voor het beheer van
                  toelating voor tussenkomst van de verzekeringsorganismen. Zij zouden
                  moeten aangepast worden om en de toelating te raadplegen, analoog aan een
                  eventuele raadpleging van een authentieke bron verzekerbaarheid.
               3. Ter hoogte van de verzekeringsorganismen moet de dienst nog uitgebouwd
                  worden.
               4. Aan de basis is deze mogelijke dienst als de top prioriteit aangewezen want
                  een win-win voor alle betrokkenen.


     7.9.1.3 Autorisatieserver andere therapeutische diensten

     7.9.1.3.1 Beschrijving

               Analoog aan de autorisatieservers verzekerbaarheid en medicatie, evenwel
               betreffende andere gezondheidsdiensten waarvoor een voorafgaande instemming
               vereist is van de medische dienst van de verzekeringsorganismen.

               De gegevens beschikbaar gesteld op een server omvatten een identificatie van de
               aard van de dienst, een identificatie van de toelating en gegevens betreffende de
               duur of aantal toegestane diensten.

     7.9.1.3.2 Oplader

               De verzekeringsinstelling voor de patiënt.

     7.9.1.3.3 Gebruikers

               Ook hier zullen zowel de voorschrijvers als de zorgverstrekkers die de
               betreffende diensten verlenen de gebruikers zijn.

     7.9.1.3.4 Status
               1. Deze diensten bestaan op dit ogenblik nog niet, evenmin als de
                  autorisatieservers voor medicatie. Zij zijn wel essentieel voor een efficiënt
                  beheer van de zorgverlening.
               2. De problemen zijn dezelfde, bijkomend een belangrijk semantisch probleem
                  zoals beschreven bij de aanvragen tot tegemoetkoming.




39
  Er kan een dissociatie zijn in de tijd tussen het voorschrift en de aflevering zodat mogelijk een
toelating verlopen is.

                                                                                                      77
7.9.1.4   Patiënt gerichte authentieke bronnen
7.9.1.4.1 Beschrijving

          Analoog aan de autorisatieserver eerder beschreven. Deze bron bevat de
          contractuele verbintenissen aangegaan tussen zorgverstrekkers en patiënten.

          Het zijn servers waar een belanghebbende persoon of dienst, betrokken bij de
          zorg van een patiënt, bepaalde (de facto) “contractuele” gegevens kan
          raadplegen.

          Een belangrijk voorbeeld, dat aan belang zal winnen, zijn de contractuele
          verbintenissen aangegaan in het kader van de zorgpaden ter opvolging van
          chronische aandoeningen, zoals diabetes of nierinsufficiëntie.

          Andere diensten die onder deze groep kunnen gecatalogeerd worden zijn:

             Repertorium Therapeutische Link waar het bestaan van een link tussen een
              zorgverstrekker en een patiënt kan nagegaan worden. Op basis van die link
              en de bevoegdheid van die zorgverstrekker zouden toegangsrechten tot
              gezondheidsgegevens kunnen beheerd worden.
             GMD repertorium, waarbij de actieve GMD overeenkomsten kunnen
              opgevraagd worden, bijvoorbeeld in het kader van een beter opgevolgde en
              automatische rapportering naar de GMD houder bij zorgen verleend in de
              tweede lijn.

          Een breder, doch gelijkaardig concept, is dat van het zorgteam, het geheel van
          de zorgverleners betrokken bij de zorg voor een individuele patiënt.

          Alhoewel deze diensten voor een deel administratief georiënteerd zijn moeten de
          gegevens wel degelijk als vertrouwelijke persoonsgegevens behandeld worden.


7.9.1.4.2 Oplader

          Deze    beide   repertoria    worden     in   principe   aangevuld    vanuit  de
          verzekeringsinstellingen op basis effectieve prestaties waarvoor een tussenkomst
          geschied is.

          Wat het zorgteam betreft, lijkt de beheerder van het GMD de aangewezen
          zorgverstrekker te zijn. Niettemin moet voor wat het zorgteam betreft een
          duidelijke rol voorzien worden voor de patiënt die, middels een toegang tot de
          server, zelf zijn zorgteam zou kunnen samenstellen of wijzigen.


7.9.1.4.3 Gebruikers

          De therapeutische link, de samenstelling van het zorgteam, het GMD zijn
          belangrijke elementen om de toegang tot persoonsgegevens met betrekking tot
          de zorg professioneel te beheren.

          De gegevens betreffende GMD of het actief zijn van een zorgpad hebben een
          invloed op de rechten van de patiënt betreffende specifieke zorgen. Zij zijn ook
          van belang bij het aanvragen van bepaalde diensten, zoals het initiëren van een
          zorgpad. Het heeft inderdaad geen zin om een zorgpad te openen voor patiënten
          bij wie een dergelijk zorgpad door een andere zorgverstrekker geïnitieerd werd.

                                                                                       78
      7.9.1.4.4 Status

                  1. Deze diensten bestaan op dit ogenblik nog niet of zijn niet beschikbaar
                     gesteld indien zij alsnog bestaan.
                  2. In het kader van het “zorgpad diabetes” worden actueel specificaties
                     uitgeschreven.

      7.10        Patiënt gedreven diensten


          De betrokkenheid van de patiënten bij hun eigen zorg kan in belangrijke mate
          bevorderd worden door het aanbieden van een aantal sturende medisch administratieve
          diensten.

          Hierbij een eerste opsomming van die diensten:

              1. Beheer van het zorgteam, waarbij de patiënt de bevoegdheid kan hebben om
                 leden van het zorgteam te verwijderen.
              2. Repertorium van de GMDs, een variante op de vorige dienst.
              3. Beheer van de instemmingen voor bepaalde contractuele diensten, zoals de
                 zorgpaden.
              4. Status informatie betreffende de verzekerbaarheid.
              5. Autorisatieserver voor medicinale en andere behandelingen.

        Deze diensten lijken vrij “eenvoudig” te verwezenlijken. Deze diensten zouden kunnen
        aangeboden worden binnen een praktijk of minstens aangeboden worden vanuit een
        praktijk. Deze gegevens zijn wel van “algemeen belang” zodat een centraal beheer ervan
        overwogen moet worden, zoals besproken in dit document.

        Bepaalde gegevens kunnen zelfs volledig onder beheer / verantwoordelijkheid van de
        patiënt komen, zoals een server met wilsbeschikkingen betreffende bijvoorbeeld
        orgaandonatie, euthanasie, bloedtransfusies enz…

        Tegenover deze betrokkenheid van de patiënt staan ook “verplichtingen”, meer bepaald
        om met deze interventies van de patiënt rekening te houden bij toediening en/of
        organisatie van de zorg voor die patiënt.

        Daarnaast kan ook / moet ook in bepaalde mate toegang gegeven worden tot een
        overzicht van zowel het eigen dossier zowel als de verschillende deeldossiers die
        hem/haar aanbelangen:

             1. Het urgentiedossier, met duiding betreffende de confidentialiteit van de gegevens
                en de mogelijkheid om een commentaar toe te voegen 40. Het verzoek om een
                bepaald gegeven te “verwijderen” behoort eveneens tot de rechten van de
                patiënt, voor zover het uitoefenen van dat recht de zorg zelf niet onmogelijk
                maakt in hoofde van de zorgverstrekker.
             2. Tijdelijke deeldossiers, zoals een voorschriftenserver (Prescription Pool Server)
                waarbij een patiënt eventueel een voorschrift (dat nog niet afgeleverd is) zou
                kunnen verwijderd worden (nut?) of waar de patiënt zijn instemming kan geven
                voor het aanmaken en versturen van een afleverbericht of die instemming kan
                wissen / amenderen (bijvoorbeeld met opgave van een andere bestemmeling).

        Daarnaast kan het Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) de patiënt in staat stellen om
        een eigen visie op zijn zorg toe te voegen aan een (gedeeltelijke) kopie van het EMD
        opgenomen in dat PGD.



40
     Die mogelijkheid om commentaar toe te voegen, zou ook moeten bestaan op het professionele EMD.

                                                                                                      79
  Het Persoonlijk Gezondheidsdossier bevat in essentie twee soorten gegevens:

      Gegevens die hun oorsprong vinden in een professioneel EMD, gekopieerd in het
       Persoonlijk Gezondheidsdossier. Meestal zullen deze gegevens in belangrijke mate
       overeenstemmen met de gegevens die nu uitgevoerd worden naar het
       urgentiedossier. Heel belangrijk is het vermijden van “chaos”. Dit kan alleen door
       heel precies en strikt vast te leggen wie / welke zorgverstrekker gegevens zou
       kunnen aanleveren. Let wel: heel wat gegevens uit een professioneel EMD zijn niet
       zomaar geschikt om opgenomen te worden in het Persoonlijk Gezondheidsdossier:
       o Hetzij omdat zij voor de modale patiënt niet als dusdanig verstaanbaar zijn:
           veronderstellen een vertaalslag
       o Hetzij op basis van het principe “primum est non nocere”
       o Hetzij op verzoek van de patiënt zelf, die niet allemaal alles willen weten
       o Hetzij omdat de privacy van een andere persoon in het gedrang zou kunnen
           komen (bijvoorbeeld hetero-anamnestische gegevens)
      Gegevens die door de patiënt zelf geregistreerd en die – mits zij herkenbaar zijn –
       zouden kunnen overgenomen worden in / gesynchroniseerd worden met het
       professionele EMD.

Deze “diensten” zijn strikt genomen niet het voorwerp van dit advies. Voor zover zij
bestaan, is dat op projectmatige basis. Niettemin zullen deze diensten – in de toekomst –
een toenemende impact hebben op de zorg en op het (professioneel) beheer van
gezondheidsgegevens in het algemeen.




                                                                                       80
      8 Randvoorwaarden en ondersteunende diensten

          In dit hoofdstuk beschrijven wij de algemene medico-legale en infrastructurele
          omkadering die nodig is om tot een professionele uitwisseling van gegevens en delen
          van patiëntgegevens te komen alsook de operationele vereisten die kunnen / moeten
          gesteld worden aan verschillende dienstleveranciers, publieke zowel als private.

          Onder infrastructurele omkadering wordt ook aandacht besteed aan de begeleiding van
          de gebruikers, waaronder opleiding in het gebruik van bedoelde systemen en
          ondersteuning van het optimale gebruik ervan middels individuele “incentives” zowel als
          door ondersteuning van de organisaties die zich daarmee bezig houden waaronder
          professionele beroepsverenigingen, wetenschappelijke instellingen en ook de specifieke
          gebruikersverenigingen van gecertificeerde toepassingen.

          Wij hebben het in dit hoofdstuk niet over de concrete uitwerking van elk van deze
          randvoorwaarden en diensten. De concrete uitwerking van elke dienst of bevorderende
          maatregel kan het voorwerp uitmaken van afzonderlijke adviezen eens men toe is aan
          de ontwikkeling van die diensten.


      8.1 Medico-legale en organisatorische randvoorwaarden

            Om een functioneel optimaal pallet aan diensten aan te bieden, moeten een aantal
            basisvoorwaarden vervuld worden, moeten een aantal “afspraken” vastgelegd
            worden, liefst onder een of andere reglementaire vorm.

            Aan deze afspraken en wettelijke beschikkingen zijn een reeks “diensten” verbonden,
            diensten toe te leveren onder controle van een “instantie”, daarom niet noodzakelijk
            de overheid.

            De meeste van deze diensten vragen wel een gecentraliseerde benadering, zij het
            middels overkoepelende diensten tussen de dienstverleners.

      8.1.1       Afbakening van de bevoegdheden / toegang

                  Bepalen wie een professionele toegang heeft tot een bepaald EMD41 en in welke
                  professionele hoedanigheid dat gebeurt op dat specifieke ogenblik en voor die
                  specifieke patiënt.

                  De GMD houdend arts bepaalt in samenspraak met de patiënt hoe de
                  confidentialiteitsregels moeten    toegepast    worden,     waaronder de
                  toegangsbevoegdheden. Dit geldt meer bepaald voor “decentrale” EMDs.

                  Het afbakenen van bevoegdheden en/of toegang geldt niet alleen voor de
                  zorgverstrekkers. Ook veranderende bevoegdheden van ‘patiënt’ of ‘voogd’
                  moeten duidelijk omschreven worden, bijvoorbeeld in hun relatie met
                  familieleden, partner(s) en kinderen.

                  De bevoegdheden tellen niet alleen voor het aspect toegang tot een
                  dienstverlening maar worden ook beïnvloed door de aard van de gegevens zoals
                  beschreven onder 8.3.1.




41
     Zoals bepaald in de inleiding van hoofdstuk 8.2.

                                                                                              81
8.1.2   Juridische structuur en organisatie van de toegang

        De organisatie van de toegang moet rekening houden met toenemende inspraak,
        betrokkenheid en inzage in het EMD door de patiënt en met de monitoring-
        mogelijkheden zoals beschreven in 7.5.5. en aspecten van patiënten gestuurde
        diensten zoals vermeld in 7.4.2


8.1.3   Verantwoordelijkheden, responsabilisering en aansprakelijkheid

        Afspraken zijn nodig betreffende de verantwoordelijkheden van de verschillende
        betrokken actoren wat de inhoudelijke aspecten betreft, meer bepaald:
            Opladen en actualisering van gedecentraliseerde data (decentrale
               dossiers en decentrale EMDs) in functie van het relevant zijn van de data
               voor de beoogde doelstelling.
            Opruiming van gedecentraliseerde data in functie van de relevantie of het
               gebrek aan relevantie (ondertussen).
            Actualisering van regelmatig veranderende toegankelijkheid.

        Duidelijke regels moeten vastgelegd worden in verband met éénieders
        aansprakelijkheid in verband met deze diensten:
            De aansprakelijkheid van de dienstverlener, bijvoorbeeld bij het
                toekennen van een toegang aan een niet ge-autoriseerde gebruiker of
                het aanbieden van “verkeerde gegevens”.
            De aansprakelijkheid van de aanbieder / oplader van de decentrale
                dossiers en EMDs.
            De aansprakelijkheid van de zorgverstrekker die ter goede trouw gebruik
                maakt / rekening houdt met de inhoud van deze dossiers.

        Anderzijds wordt de dossiervoerende arts niet ontslagen van een aantal
        verantwoordelijkheden omdat bepaalde / veel gegevens zouden opgeslagen zijn
        op/in decentrale dossiers.

              De dossiervoerende arts blijft verantwoordelijk voor de inhoud van de
               documenten, maar zoals gezegd moet de verantwoordelijkheid van de
               gebruiker van de informatie daartegen afgewogen worden.
              De dossiervoerende arts blijft verantwoordelijk voor de bewaring
               gedurende dertig jaar van de (oorspronkelijke) gegevens, en niet de
               beheerder van het gedecentraliseerde dossier.

8.1.4   Beschikbaarheid en actualisering van de gezondheidsgegevens

        De dienstverlener, althans voor de gecentraliseerde dossiers met een klinische
        (zorgondersteunende) doelstelling zoals de diensten voor het beheer van de
        urgentiegegevens, moet instaan voor een permanente beschikbaarheid van de
        gegevens, naast natuurlijk de wettelijke verplichting tot bewaring van de
        documenten die ooit door iemand zouden geraadpleegd zijn.

        De gegevens moeten vergezeld zijn van informatie betreffende de datum / de
        periode van aanmaak van “opgeladen” gezondheidsgegevens, zodat een
        “gebruiker” dit element mee kan nemen in zijn beoordeling van een aangeboden
        pakket aan gezondheidsgegevens.

        Een dossiervoerende zorgverstrekker die verantwoordelijkheid draagt bij het
        opladen van decentrale dossiers is tevens verantwoordelijk voor een regelmatige
        update van die decentrale gegevens. Verouderde decentrale gegevens kunnen
        gevaarlijker zijn dan geen gegevens.



                                                                                     82
8.1.5    Identificatie / Authenticatie

         Identificatie van de betrokken partijen (opladers en gebruikers van
         gezondheidsgegevens die beheerd worden middels decentrale dossiers) is een
         essentiële randvoorwaarde voor elke dienstverlening in de richting van
         decentrale dossiers.

         Essentieel is evenwel dat praktijken geïdentificeerd worden als bron van
         informatie, althans voor wat de huisartsgeneeskunde betreft.

         Fundamenteel gaat het eigenlijk om de identificatie van het informatiesysteem
         (van de instantie van een informatiesysteem). Elk informatiesysteem heeft één
         EMD per patiënt, zelfs indien meerdere zorgverstrekkers (die eventueel zelfs een
         verschillende rol vervullen ten overstaan van elke individuele patiënt) gebruik
         maken van datzelfde systeem en dus zorgen verlenen aan diezelfde patiënten. In
         een     intraprofessioneel  (en    nog   meer    in   een    extraprofessioneel)
         samenwerkingsverband volstaat het dus niet om een praktijk (instellings-)
         identificatie te gebruiken, althans wanneer méér dan één informatiesysteem
         gebruikt wordt binnen die praktijk.

8.2 Vereisten ter hoogte van het EMD

    Alvorens verder in te gaan op dit onderdeel wensen wij te herhalen dat het EMD, in
    het kader van dit advies, ruimer moet opgevat worden dan het EMD van de huisarts
    dat al dan niet gelabeld is en waarvoor de gebruikers een tegemoetkoming “medische
    informatica” genieten.

         Voor de behoeften van dit advies wordt elke collectie van (nominatieve)
         patiëntgegevens, aangelegd door een zorgverstrekker met als finaliteit het
         documenteren en begeleiden van de zorgverlening beschouwd, als een EMD.

         Het overkoepelend (overall) EMD is eigenlijk “virtueel” en bestaat uit de
         verzameling van EMD, van systemen met gegevens betreffende éénzelfde
         patiënt. De kwaliteit van de “synthese” wordt in belangrijke mate bepaald door
         de wijze waarop de verschillende collecties inhoudelijk “adresseerbaar” zijn.

         Belangrijk is wel dat, in het kader van dit advies, tijdelijke collecties of collecties
         die de zorg niet als finaliteit hebben, niet als een EMD worden beschouwd. Zij
         worden “decentrale collecties” van persoonsgegevens betreffende de gezondheid
         genoemd.

         Collecties die afgeleid zijn van EMDs maar die geen persoonsgegevens bevatten,
         vallen eigenlijk ook buiten dit advies, behoudens een aantal aspecten in verband
         met het aanleveren zelf van die gegevens van uit een EMD.

    Het lijkt evident dat de EMDs van verzenders en ontvangers van gedeelde
    gezondheidsgegevens in staat moeten zijn om die gegevens aan te leveren zowel
    inhoudelijk als vormelijk, dat laatste conform aan minstens de Nationale afspraken.
    Dit heeft implicaties voor die systemen, implicaties die hier verder besproken worden.

         Let wel: de beschrijving van het ideale EMD, mocht dat alsnog bestaan, behoort
         niet tot de opdracht van deze werkgroep. De certificatie zelf van de systemen,
         waarbij vastgesteld wordt dat een systeem effectief voldoet aan
         overeengekomen eisen, maakt, hoe belangrijk ook, evenmin deel uit van de
         opdracht van deze werkgroep.




                                                                                             83
8.2.1   Het EMD (en het GMD) als instrumenten voor synthese

        Het EMD en nog meer het GMD van de dossiervoerende huisarts zijn bestemd
        om over een lange periode (levenslang) de zorg verstrekt aan een gegeven
        patiënt te documenteren en te begeleiden. De zorg beperkt zich niet tot de zorg
        verleend door die dossiervoerende zorgverstrekker of de beheerder van het
        EMD/GMD, maar omvat eigenlijk alle zorg, ook verleend door derden.

        Het EMD van de ziekenhuisarts is eerder bestemd voor de documentatie van
        (opeenvolgende doch gescheiden) zorgperiodes. Een centraal ziekenhuis EMD
        documenteert de zorg van meerdere gelijktijdige zorgepisodes (van meerdere
        zorgverstrekkers) vervat in opeenvolgende zorgperiodes. De meeste gegevens
        hebben een intramurale oorsprong, maar zijn daarom nog niet noodzakelijk
        herkomstig van éénzelfde (informatie)systeem.

        Dat betekent in de eerste plaats dat het EMD van de huisarts “open” moet zijn
        voor integratie van gegevens herkomstig van derden en van andere
        zorgverstrekkers, al dan niet tijdelijk betrokken bij de zorg voor de patiënten
        waarvoor een EMD of GMD aangehouden wordt.

              Deze openheid geldt evenzeer voor een ziekenhuis EMD, als verzameling
              van     afzonderlijke    collecties   aangelegd    door    verschillende
              zorgverstrekkers. Van het ziekenhuis EMD wordt trouwens in toenemende
              mate verondersteld dat het in staat is om externe gegevens, bijvoorbeeld
              aangeleverd door de huisarts maar ook door een zorgverstrekker uit een
              ander ziekenhuis, te integreren.

        Om een werkbaar instrument te zijn, moet het EMD de gebruiker in staat stellen
        om uit de veelheid van gegevens één of meerdere syntheses te beheren. Die
        syntheses kunnen tijd georiënteerd zijn maar ook in functie van één of van een
        collectie van problemen geïdentificeerd worden voor een bepaalde patiënt. Een
        belangrijke voorwaarde om dergelijke syntheses mogelijk te maken, is een
        doorgedreven structurering van de gegevens.

        Het EMD is niet alleen een instrument voor documentatie en synthese op
        patiëntniveau maar biedt ook mogelijkheden tot benchmarking van de praktijk /
        tot gevalideerde praktijkanalyse.

        Concreet houdt dat in dat:

           Het systeem kan communiceren met één of meerdere netwerken en
            systemen waar gegevens kunnen “opgehaald” worden OF langs waar
            gegevens “aangeboden” worden.
           De communicatie specialist/ziekenhuis/GMD houdende huisartspraktijk zo
            goed als automatisch gebeurt, zonder een telkens te hernieuwen verzoek of
            een actieve beslissing van de dossierhoudende zorgverstrekker om berichten
            te ontvangen en/of te versturen.
           De communicatie gebeurt tussen hulpverleners in alle richtingen.
           De systemen elkaar “verstaan”, wat – in een tweetalig land – veronderstelt
            dat de berichten inhoudelijk (voor de essentiële gegevens althans)
            gecodeerd zijn en dat de berichten / de collecties die uitgewisseld zijn
            vormelijk (syntax) onderling uitwisselbaar zijn.
           Het systeem een gestructureerde registratie mogelijk maakt, een essentiële
            voorwaarde om tot een synthese te kunnen komen.

        De uniciteit van het EMD is een andere belangrijke voorwaarde die moet vervuld
        worden om het EMD als bron te zien van deeldossiers of als bron van een
        dossiersynthese. Dat betekent dat alle gegevens die gebeurlijk aan een extern
        deeldossier (bijvoorbeeld een clinical research dossier / externe plug in

                                                                                    84
        applicatie) zouden toegevoegd worden,        gewaarborgd    moeten    opgenomen
        /gedupliceerd worden in het (hoofd)EMD.

               Dat geldt evenzeer voor ziekenhuisdossiers. Evoluties waarbij – ten
               behoeve van statistisch of wetenschappelijk onderzoek – extern
               bijkomende gegevens worden geregistreerd zijn daarom te betreuren,
               althans in de mate dat met die gegevens een “parallel dossier” ontstaat.


8.2.2   Het EMD (en het GMD) als bron voor decentrale collecties

        Het EMD is principieel de bron van gegevens voor alle mogelijke decentrale
        collecties of dossiers. Dat geldt zowel voor de geanonimiseerde collecties die hun
        oorsprong vinden in één of meerdere EMDs als voor de collecties van
        persoonsgegevens betreffende de gezondheid die “perifeer” aan het EMD worden
        aangelegd.

        Voorbeelden van dergelijke collecties van persoonsgegevens zijn:
               Kerndossier of urgentiedossiers (Patient Summaries)
               Samenwerkingsdossiers
               Registers en/of Thematische Dossiers
               Clinical Research / Trial Files
               Prescription repositories
               Research databases (in de mate dat longitudinale) persoonsgegevens
                 vereist zouden zijn.
               Vaccinatiebestanden
               Export        voor    second     opinion    services     of    externe
                 beslissingsondersteuning.
               De       klinische    gegevens     die   door     ziekenhuizen    naar
                 overheid/verzekeringen moten gestuurd worden (MKG, SMURREG,
                 Kankerregister, …).

        Wij hebben het hier dus niet over de zuiver geanonimiseerde gegevens. Wij
        hebben het evenmin over gepseudonimiseerde gegevens waarbij gegevens hetzij
        longitudinaal hetzij vanuit verschillende bronnen, of een combinatie van beide,
        moeten samengevoegd worden en waarbij “de betrokkenheid tot éénzelfde
        patiënt” moet kunnen achterhaald worden, zonder dat de identiteit van die
        persoon moet kunnen gevonden worden.

        Een aantal belangrijke principes:

          1. De primauteit van het EMD

             Sommige van deze deeldossiers veronderstellen de aanwezigheid in het
             dossier van zeer specifieke gegevens die gebeurlijk niet aanwezig zijn in
             het EMD van oorsprong van de gegevens.

             Een specifieke interface voor gegevensinvoer ten behoeve van dat
             deeldossier is mogelijk, op voorwaarde evenwel – zoals besproken onder
             het concept “uniciteit van het EMD” - dat de alsdan toegevoegde gegevens
             ook opgenomen worden in dat EMD.

          2. De inhoudelijke proportionaliteit

             Voor elke deelcollectie moet zorgvuldig bepaald worden welke gegevens –
             voor een concreet beoogd doel – ter beschikking moeten gesteld worden.

          3. De verantwoordelijkheid van de “uitvoerder”



                                                                                       85
             Elke uitvoer vanuit een EMD (en GMD) gebeurt onder de
             verantwoordelijkheid van een zorgverstrekker, die ook voor een deel
             verantwoordelijk wordt voor het “normaal” gebruik van deze gegevens
             door de geadresseerde zorgverstrekkers.

             Elke uitvoer moet dus door de uitvoerende arts kunnen “bevestigd” of
             “verhinderd” of “gewijzigd” worden in functie van zijn beoordeling van de
             status van de patiënt op het ogenblik van de uitvoer en in functie van de
             doelstelling van de uitvoer, zoals door hem/haar ingeschat.

             Dat houdt wel in dat “uitvoer” naar “deeldossiers” traceerbaar moet zijn,
             reproduceerbaar    met    de   mogelijke     wijzigingen  die    door de
             verantwoordelijke zorgverstrekker aan die uitvoer aangebracht zijn.

         4. De beschikbaarheid van de dossiergegevens

             De primauteit van het EMD houdt ook in dat de bestaande gegevens binnen
             dat EMD gemakkelijk gebruikt kunnen worden voor de (automatische)
             generatie van deeldossiers, met waarborgen voor de confidentialiteit van
             de gegevens.


8.2.3   Gebruik van inhoudelijke standaarden en codeertabellen

        Om analyse en gestructureerd gebruik te kunnen maken van de gegevens (vb
        analyse van zorgpaden) en integratie in de EMDs van alle zorgverstrekkers
        mogelijk te maken is een taalonafhankelijk en gecodeerd systeem wenselijk, met
        gebruik van internationaal aanvaarde codeer en classificatiesytemen
        (ICD/ICPC/ICF/LOINC/CCHI ...)

        Dat geldt bij lange niet alleen voor de gegevens waarvoor klassiek
        codeertabellen beschikbaar zijn, maar voor alle keuzelijsten die binnen een
        systeem aangeboden worden.

        Ondanks alle inspanningen internationaal staan wij bijna nergens ter zake.
        Hierbij een overzicht van een reeks concepten waarvoor hetzij geen
        gestandaardiseerde tabellen bestaan hetzij geen consensus bestaat over welke
        tabellen gebruikt moeten worden, zonder de ambitie om volledig te zijn:

                 Aanspreektitel
                 Aard van een patiëntcontact (los van de prestatie voor het RIZIV)
                 Aard van de huisvesting
                 Aard van ontslag uit een verzorginginstelling
                 Aard van een opname
                 Aard van mogelijke technische diagnostishe onderzoeken (los van
                  tarifaire aspecten: vb. RX Thorax zonder tralala, Oogfundus,
                  Functionele en psychische testen…)
                 Aard van verwantschap tussen patiënten
                 Aard van een woonverband
                 Belangrijkheid van een diagnose
                 Zekerheid van een diagnose
                 Ernst / uitgebreidheid van een diagnose / letsel
                 Beroep
                 Beroepsrisico’s
                 Aard van de objecten opgenomen in een EMD
                 Aard van de interventies (al dan niet heelkundige)
                 Specialismen
                 Specialistische adviezen /verwijzingen
                 Burgerlijke staat

                                                                                   86
                 Soort contactpersoon
                 Familiale band
                 Urgentie
                 Geslacht
                 Biometrische gegevens zoals lengte, gewicht enz…
                 Opgave van aard van een EMD gegeven: medicatie, voorschrift,
                  diagnose, probleem, familiaal antecedent, …
                 Aard van de zorgaanpakken
                 Zorgpadidentificaties
                 Infuusroute
                 Instemmingen en weigeringen van de patiënten
                 Nationaliteit
                 Taal
                 Reden van aanmaak van een dossier
                 Reden van afsluiten van een dossier
                 Sociale laag
                 Opleiding
                 Type van patiënt (waarneempatiënt, toevallige patiënt, GMD patiënt
                  enz…)
                 Types van zorgperiodes
                 Zijde / Lateralisatie
                 Topografische aanduidingen
                 Farmaceutische vorm
                 Toedieningsvorm
                 Producteenheid
                 Toedieningseenheid
                 Therapeutische interventies
                 Meetwaarden allerhande, vb. spirometrie waarden
              

        Een taalonafhankelijke identificatie van deze gegevens en de mogelijke waarden
        die kunnen geregistreerd worden is essentieel bij uitwisseling van
        dossieronderdelen maar ook voor interpretatie van deze gegevens in het kader
        van elke beslissingsondersteuning.

8.2.4   Gebruik van vormelijke (syntax) standaarden

        Gegevens uitwisseling, transfer van gegevens tussen systemen, veronderstelt
        het gebruik van een syntax, een structurering van deze gegevens.

        De Belgische markt is gekenmerkt door een aantal “de facto” standaarden die
        algemeen (in verschillende varianten) in gebruik zijn voor extramurale
        gegevensuitwisselingen. Daarnaast zijn er boodschappen in gebruik, die gebruik
        maken van een “nationale oplossing”, namelijk de Kmehr syntax.

        De intramurale gegevensuitwisseling lijkt méér en meer te neigen naar de HL7
        standaard terwijl de gegevensuitwisseling tussen de zorgverstrekkers /
        instellingen en de verzekeringsinstellingen als archaïsch, maar efficiënt kunnen
        bestempeld worden.

        De meeste syntaxen beogen gewoon de transfer van factuele gegevens.
        Wanneer echter dossieronderdelen – inbegrepen de inhoudelijke verbanden die
        binnen het EMD van oorsprong geregistreerd werden - moeten meegegeven
        worden, dan zijn complexere syntaxen nodig, zelfs complexer dan de huidige
        Kmehr modellen.

        Standaarden van inhoud en structuur worden zoveel mogelijk                    in
        overeenstemming gebracht met de gangbare internationale standaarden.



                                                                                     87
        Voor een meer specifieke duiding betreffende Kmehr, de verwezenlijkingen en de
        problemen verwijzen wij naar een bijdrage van André Vandenberghe die als
        dusdanig opgenomen is als hoofdstuk 11.6 van dit document.

8.2.5   Structurering en ordening van de gegevens

        De behoefte aan en de aard/graad van structurering en ordening van de
        gegevens in een deeldossier zijn afhankelijk van de doelstelling van deze
        deeldossiers.

        Het GMD / EMD van de dossiervoerende arts is echter alleen in staat om de
        volheid van interactie tussen zorgverstrekker, patiënt en gezondheidsgegevens
        te vatten wanneer het systeem in staat is om de “verbanden” tussen de
        gegevens te vatten. Een niet exhaustieve opsomming van “structureringen” die
        progressief zouden moeten beschikbaar moeten zijn in alle EMD systemen:
        koppeling oorzaak / gevolg voor bijvoorbeeld bijwerkingen of adverse reactions,
        indicatie / handeling voor behandelingen, concepten als probleem gericht
        registreren, zorgelementen, zorgaanpak, enz…

        Deze structurering stelt de gebruiker ook in staat om specifieke “syntheses”,
        eerder dwarsdoorsneden van het dossier aan te maken.

        Natuurlijk moeten de gebruikers dan gebruik maken van de mogelijkheden die
        de systemen aanbieden. Dat veronderstelt een belangrijke inspanning naar
        opleiding toe.

8.2.6   Op elkaar afstemmen van ambulante en ziekenhuissector

        Het is belangrijk om inspanningen te doen om conceptueel maar ook wat data
        coderingen betreft de ambulante en ziekenhuissector beter op elkaar af te
        stemmen.

        De rapportering uit de ziekenhuissector kan niet beperkt blijven tot een zij het
        uitgebreide “ontslagbrief”. Gegevens zouden toenemend in gestructureerde vorm
        moeten aangeboden worden, waarbij dezelfde codeertabellen gebruikt worden of
        waarbij minstens een gevalideerde mapping beschikbaar is.

        Eén van de actiepunten is vast en zeker de overstap van ICD-9-CM in de
        ziekenhuissector naar de ICD-10 die gebruikt wordt in de EMDs voor huisartsen,
        gebaseerd op een Thesaurus aangeboden door de overheid. Eventueel dient deze
        verder uitgebreid te worden om de bruikbaarheid binnen verschillende sectoren
        te verbeteren (vb. Toevoeging toxicologie lijst, accidenten-omschrijvingen en
        lokalisaties). Op die manier zou de volledige ICD-10 erin opgenomen worden,
        wat nu nog niet het geval is.


8.2.7   Diensten met een (medische) meerwaarde

        Het EMD / GMD evolueert meer en meer van ‘store and retrieval” naar echte
        management tools, waarbij niet alleen de processen beheerd worden (zoals
        vooral in de ziekenhuissector) maar waarbij in toenemende mate diensten
        worden aangeboden die de praktijkvoering / zorgverstrekking effectief
        ondersteunen:
                Diensten die vooral een administratieve meerwaarde aanbieden of
                  zouden kunnen aanbieden, zoals diensten die verband houden met
                  Hoofdstuk IV (medicatie) of met de initiatie van een zorgpad
                Beslissingsondersteuning bij het voorschrijven (selectie van de
                  geneesmiddelen, mogelijke tegen-aanwijzingen, enz…)


                                                                                     88
                 Beheer van zorgpaden
                 Identificeren van risico’s of indicaties voor preventieve handelingen
                  die voor een gegeven patiënt belangrijk zijn
                 Enz...

        Deze diensten worden soms / dikwijls aangeboden door “modules” die interactief
        en/of geïntegreerd zijn in de EMD systemen.

        Deze diensten worden echter ook aangeboden door “plug-in” toepassingen die
        hetzij lokaal (op het systeem) hetzij op afstand:
                 Gebruik maken van gegevens uit/in het dossier
                 Adviezen, waarschuwingen, gegevens aanbieden aan het EMD.

        Codering, structurering zijn essentieel. Voor externe dienstverleningen gelden de
        waarborgen ter bescherming van de persoonlijke levensfeer heel duidelijk ook.


8.2.8   Effectief gebruik en opleiding

        De huidige EMD systemen, althans de erkende systemen voor de huisartsen,
        bieden een waaier aan functionaliteit aan en – mede op basis van de labeling
        van de pakketten - heel wat mogelijkheden tot codering, tot structurering en
        rapportering van de gezondheidsgegevens.

        Niet alleen zijn er heel wat zorgverstrekkers die geen gebruik maken van een
        EMD systeem (toch om en bij de 40% bij de huisartsen, allicht zelfs nog meer bij
        de ziekenhuisgeneesheren). Heel wat zorgverstrekkers gebruiken hun systeem
        alleen voor eerder administratief gerichte functies zoals de integratie van lab
        resultaten.

        De procentuele verhouding gecodeerde / vrije tekst gegevens verschilt enerzijds
        nogal van systeem tot systeem. Structurering van de gegevens anderzijds
        gebeurt voor duidelijk minder dan 15% van de contacten.

        Een en ander wijst op een heel belangrijke inspanning die moet geleverd worden
        bij de opleiding van de zorgverstrekkers in het algemeen (nut en noodzaak van
        een EMD) en bij de gebruikers in het bijzonder (codering, structurering,
        syntheses enz…).


8.3 Vereisten in verband met beveiliging

8.3.1   Beheer van de toegang tot gezondheidsgegevens

        Controle van identificatie en bevoegdheid van een toegangvragend
        zorgverstrekker moet mede de setting van de zorgverstrekker op dat ogenblik in
        rekening kunnen brengen. De afspraken rond de “standaard” bevoegdheden van
        elke zorgverstrekker, maar ook rond “tijdelijke” bevoegdheden dienen gemaakt
        te worden door een centraal coördinerend orgaan / centraal coördinerende
        organen.

        Een ‘Nood breekt wet’ procedure moet voorzien worden voor toegang tot
        gegevens in urgentie situaties.

        Beheer van de toegang tot gezondheidsgegevens veronderstelt méér dan een
        controle op de identiteit en de rol van betrokkene ten overstaan van de patiënt.
        Bij het verlenen van toegang tot een bepaald gegeven moet ook rekening
        worden gehouden met de aard van het gegeven. Decentrale dossiers,
        bijvoorbeeld een urgentiedossier, kunnen gegevens bevatten van zeer

                                                                                      89
        verschillende aard zoals minder “gevoelige” factuele gegevens (meetwaarden,
        bloeddruk enz…) enerzijds en anderzijds gegevens die toch niet voor iedereen
        altijd maar beschikbaar moeten gesteld worden (in functie van de rol van de
        bevrager), zoals psychiatrische gegevens of gynecologische/obstetrische
        antecedenten).     Een    dergelijke   gedifferentieerd       toegangsbeheer
        veronderstelt wel een beheer van de confidentialiteit zowel ter hoogte van het
        aanleverende EMD als bij de dienstverlener. Dit aspect wordt ook besproken
        onder hoofdstuk 8.4..



8.3.2   Audit Log

        Elke dienstverlener kan – gedurende een contractueel vastgelegde periode –
        documenteren wie in welke hoedanigheid toegang heeft gehad tot de
        patiëntgegevens van een bepaalde patiënt.

        Elke toegang tot het systeem wordt automatisch gemeld aan de centrale
        administrator (rol van sociale controle op toegang tot patiënt gegevens). Een
        alternatief is het instellen van een ‘sociale controle’, waarbij elke toegang ook
        gemeld wordt aan de beheerder van het GMD en/of de oplader van de betrokken
        gezondheidsgegevens.

8.3.3   Gebruik ven gezondheidsgegevens buiten de zorg

        Gebruik van gezondheidsgegevens buiten de zorg is onvermijdelijk. Méér en
        méér zullen zorgverstrekkers, beheerders van goed gestructureerde EMD
        dossiers benaderd worden voor gebruik van deze gegevens voor:
                Wetenschappelijk onderzoek
                Epidemiologisch onderzoek en monitoring van de volksgezondheid
                Beleidsondersteunend onderzoek
                Clinical trials bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen (waarbij
                  bepaalde ‘vrijwillig aangesloten’ patiënten zelfs individueel moeten
                  kunnen gevolgd worden) of bij het vroegtijdig opsporen van
                  bijwerkingen / adverse events rond middelen en behandelingen.

        Het lijkt niet wenselijk om van België een eiland te maken waar niets mogelijk is.
        Het lijkt eerder een opdracht van de overheid te zijn om een context te voorzien
        waarbinnen dergelijke diensten mogelijk zijn. Dit veronderstelt de definitie van
        voorwaarden waaraan dienstverleners die confidentialiteit / vertrouwelijkheid
        van gezondheidsgegevens binnen een dergelijke context moeten voldoen,
        inbegrepen de diensten die dergelijke dienstverleners moeten erkennen. Het is
        ondenkbaar (en waarschijnlijk niet wenselijk) dat al deze gegevensstromen enkel
        en alleen mogelijk zouden zijn langs een door de overheid gecontroleerde
        dienstverlener.

8.3.4   Fysische beveiliging van de gegevens

        Systemen moeten voldoende beveiligd zijn voor fysische uitval of blokkeringen.
        Reserve oplossingen moeten hierbij voorzien worden zodat de individuele
        hulpverlening nooit in het gedrang komt.
        Voldoende waarborgen moeten ingebouwd worden om de dagelijkse
        actualisering van de gegevens te bewaken. Indien gegevens niet gewaarborgd
        continu up-to-date zijn, kan dit belangrijke iatrogene fouten met zich
        meebrengen.




                                                                                       90
     8.4 Vereisten in verband met confidentialiteit


     8.4.1   Confidentialiteit als eigenschap van individuele patiëntgegevens

             Elk afzonderlijk onderdeel van de patiënt gegevens moet, in overleg tussen
             patiënt en dossier beheerder, kunnen vergrendeld worden via een graad van
             confidentialiteit of een filter gebaseerd op een niveau van confidentialiteit.

             Het is daarvoor niet nodig om bij elke registratie actief een aspect
             “confidentialiteit” toe te voegen. Op basis van een consensus kunnen default
             graden van confidentialiteit toegekend worden in functie van de aard van de
             gegevens (factuele gegevens versus bijvoorbeeld gewone diagnosen of
             psychiatrische gegevens).


     8.4.2   Confidentialiteit als filter op de toegang tot patiëntgegevens

             Eén van de middelen om deze confidentialiteitsfilter op een performante wijze
             mogelijk te maken, is het koppelen van de patiëntgegevens / de
             gezondheidsgegevens aan zorgproblemen, soms ook zorgelementen genoemd.
             Op die manier kunnen de gegevens van een specifiek probleemgebied
             uitgefilterd worden of aangeboden worden aan specifieke hulpverleners i.f.v.
             zijn/haar bevoegdheid of rol in de zorg voor een patiënt.

             Inspraak van de patiënt moet hierbij mogelijk zijn om bepaalde delen van de
             gegevens niet beschikbaar te stellen, aan niemand of alleen aan geïdentificeerde
             groepen van zorgverstrekkers. Dit kan op basis van een individuele graad van
             confidentialiteit zoals besproken in het vorige punt.

             Gedifferentieerde toegang tot de patiënt gegevens is in ieder geval een vereiste
             om delen van de gegevens toegankelijk te maken of te vergrendelen.

             Belangrijk is toch om de verantwoordelijkheden vast te leggen van de
             onderscheidene betrokkenen in het geval dat bepaalde gezondheidsgegevens
             NIET ter beschikking kunnen / mogen gesteld worden op basis van een expliciete
             vraag van de patiënt, vertaald in een verhoogde confidentialiteit van die
             gegevens. Het lijkt aangewezen om de zorgverstrekker die beroep doet op
             gegevens uit een decentraal dossier, te verwittigen dat bepaalde gegevens niet
             ter beschikking gesteld zijn. De patiënt kan dan in voorkomend geval beslissen
             om zelf mededeling te doen van bepaalde van die gegevens.


     8.4.3   Het EMD als werkinstrument en de privacy van de zorgverstrekker

             Het “werkdossier” van de zorgverstrekker behoort niet tot de gegevens die
             kunnen opgenomen worden in decentrale gegevens.

             Normaal zijn enkel bepaalde onderdelen, bepaalde gegevens naar aard
             exporteerbare onderdelen van het EMD. Elk EMD systeem moeten daarom
             onderdelen bevatten voor persoonlijke notities van de zorgverstrekker die als
             werkinstrument deskundig afgesloten blijven voor elke inzage of export door
             derden of voor de patiënt zelf42.


42
  Dat betekent niet dat deze gegevens niet kunnen opgeëist worden in geval van juridische
betwistingen. Zo moet een zorgverstrekker deze gegevens kunnen gebruiken ter verdediging
van een gevoerd beleid.

                                                                                          91
                 Het blijkt evenwel nodig om bepaalde onderdelen, bepaalde delen van die
                 gegevens toch ter beschikking te stellen van andere zorgverstrekkers,
                 bijvoorbeeld in het kader van een samenwerkingsverband tussen onafhankelijke
                 zorgverstrekkers en/of onderscheidene praktijken.


     8.5 Noodzakelijke ondersteunende diensten

           Enkele van de “ondersteunende” diensten die hierna opgenomen zijn, werden
           gedeeltelijk besproken in de vorige hoofdstukken. Zij moeten beschouwd worden als
           “generieke” diensten, onafhankelijk van het (klinische) domein van toepassing.


     8.5.1       Identificatie diensten


     8.5.1.1     Identification / authentification des personnes

                 eHealth43 identifie les personnes par leur numéro de registre national, complété
                 du numéro de sécurité sociale bis pour les étrangers. L’authentification se fait au
                 moyen de la carte d’identité électronique. Celle-ci renferme un certificat
                 d’authentification protégé par mot de passe.

                 eHealth devrait apporter les solutions avec le Fedict pour les personnes qui ne
                 disposent pas encore de ce système (étrangers, enfants de moins de 12 ans) ou
                 pour les situations de secours (perte de la eID).

                 L’authentification individuelle se fait via une session HTTPS. De ce fait,
                 l’utilisateur doit nécessairement utiliser sa carte d’identité électronique pour
                 interagir avec eHealth. Il serait utile de développer un système d’authentification
                 de système à système pour assurer la connexion d’une institution avec eHealth ;
                 sur le même principe que le système actuel de Carenet.


     8.5.1.2     Identification des patients

                 eHealth et eCare ont reçu l’autorisation d’utiliser le numéro de registre national
                 (complété du numéro de sécurité sociale bis) pour identifier les patients dans le
                 cadre de l’échange de données médico-administratives. Dans son avis relatif au
                 projet eHealth, la commission de la protection de la vie privée est revenue sur
                 son souhait initial de créer un identifiant santé spécifique.

                 Nous estimons que dans ces conditions, tous les professionnels de la santé
                 devraient pouvoir utiliser le numéro de registre national pour assurer la fiabilité
                 de l’échange de données médicales relatives aux patients. A défaut eHealth
                 devrait mettre en place un système de gestion d’un identifiant patient
                 primaire unique sur base d’un web service.


     8.5.1.3     Qualification des professionnels de la santé

                  Un cadastre des professionnels de la santé est mis à disposition par eHealth via
                  des web services.



43
   eHealth est utilisé dans ce texte aussi bien pour le projet BeHealth que pour la proposition eHealth plate-forme,
actuellement soumise à approbation politique.

                                                                                                                       92
               Ce cadastre reprend actuellement :
                o    les ‘qualités’ du professionnel auprès du SPF Santé Publique
                o    les ‘qualités’ du professionnel auprès de l’INAMI


     8.5.1.4   Identification des institutions de soins

               Un cadastre des institutions de soins géré par le SPF Santé Publique est mis à
               disposition par eHealth via des web services.

               Les cabinets de médecine générale, de groupe ainsi que les cabinets solistes44,
               devraient y être intégrés.


     8.5.2     Mandats des professionnels de la santé

               eHealth permet de définir des mandats pour un professionnel de la santé au sein
               d’une institution. Il s’agit de profils attribués, de relations de collaboration au
               sein d’une organisation. Ce service est appelé ‘Public Health Mandates’ = PuHMa.

               La gestion des mandats permet à une entité de déléguer le droit d’utiliser une
               application à une autre entité. Les entités sont des personnes, des fournisseurs
               de services ou des groupes de soignants.

               Ces informations sont accessibles via des web services. Elles sont actuellement
               utilisées par MyCarenet.

               Elles devraient être mises à disposition des divers acteurs de soins concernés.


     8.5.3     Autorisations des professionnels de la santé

               eHealth permet de définir une hiérarchie au sein d’une organisation et d’y
               assigner des droits d’accès. Ce service est appelé ‘Responsability Management
               Public Health’ = ReMaPH

               C’est le gestionnaire local de eHealth pour une organisation donnée qui est
               chargé de définir cette hiérarchie et d’assigner les droits.

               Ces informations sont accessibles via des web services. Elles sont actuellement
               utilisées par le Registre du cancer et eCare-SAFE.

               Elles devraient être mises à disposition des divers acteurs de soins concernés.

     8.5.4     Technische ondersteunende diensten

     8.5.4.1   Signature électronique

               La validité de la signature des documents médicaux (prescriptions/attestations
               par exemple) sur base de la carte d’identité électronique devrait être entérinée
               au plus tôt dans la loi.

               Les institutions de soins devraient être dispensées de la signature électronique
               digitale pour leurs échanges internes sous réserve d’utiliser le service d’e-
               notarisation décrit ci-après.

44
  Les cabinets solistes ne le restent pas toujours (collaboration temporaire d’un collègue en formation
spécifique) ou changent de titulaire (reprise du cabinet tout en préservant les données des patients.

                                                                                                          93
     8.5.4.2   Service de notarisation

               Un service de notarisation devrait permettre de mémoriser les signatures des
               transactions effectuées dans les différents systèmes médicaux tels qu’une
               prescription informatisée intra-hospitalière.

               Ces signatures doivent être associées à un référentiel de temps reconnu. Ceci
               constitue le mécanisme d’horodatage ; pré-requis à tout système de gestion de
               non-répudiation.

               eHealth développe actuellement un service d’horodatage. Il serait utile de
               l’étendre à un service de notarisation.

     8.5.4.3   Service de cryptage
               eHealth devrait mettre à disposition des professionnels de la santé et des
               institutions de soins, une PKI qui permettrait le cryptage des échanges.

     8.5.5     Zorg gerelateerde identificatiediensten

     8.5.5.1   Identificatie van een “therapeutische link”

               De effectieve rol van een zorgverstrekker ten overstaan van een individuele
               patiënt moet bepaald worden in functie van zijn gebruikelijke professionele
               bevoegdheid en zijn rol ten overstaan van de patiënt op het ogenblik van de
               toegang tot de gegevens.

               Deze bron van informatie kan gegevens bevatten van diverse aard zoals:
                   Of die zorgverstrekker al dan niet houder is van het GMD 45
                   Of de patiënt al dan niet een zorgpadovereenkomst heeft afgesloten (met
                     eventueel duiding van de termijn)46

     8.5.5.2   Zorgteam management

               Het zorgteam is een meer “permanent” patiënt georiënteerd concept. Het bevat
               alle zorgverstrekkers die aan de betrokken patiënt zorgen verlenen of verleend
               hebben of die de mogelijkheid krijgen om zorgen te verlenen.

                      Zo kunnen bepaalde zorgverstrekkers in het individuele zorgpad van een
                      patiënt opgenomen zijn zonder op dat ogenblik al zorgen verleend te
                      hebben.

               Ook “niet-professionele” personen of diensten kunnen deelgenoot zijn van een
               zorgteam, bijvoorbeeld personen uit de mantelzorg.

               Het lijkt essentieel om ook in deze functie een groep of departement te kunnen
               opgeven die collectief een bepaalde rol vervullen in de zorg voor die individuele
               patiënt.


45
   Een overweging daarbij is of een dergelijke dienst aangewezen is om een derde te informeren wie de
houder is van het GMD voor een bepaalde patiënt… alhoewel dat toch een behoefte is voor de
geneesheren specialisten die gehouden zijn een verslag toe te sturen aan die arts. (Alleen niet
mededelen aan een andere huisarts?). Het moet wel mogelijk zijn om bevestiging te krijgen dat de
bevrager de houder is van het GMD en dus in de mogelijkheid is om bepaalde verrichtingen te doen
waarvoor vereist is dat men de houder is van het GMD.
46
   Het lijkt evenmin aangewezen dat de bevrager langs deze weg zou kunnen weten met wie (met welke
huisarts en met welke specialist) een zorgpadovereenkomst afgesloten is.

                                                                                                   94
          Volgende elementen kunnen in een zorgteam opgenomen worden:

                Naam van de zorgverstrekker
                Naam van de dienst / groep / praktijk / departement (als aanvulling op
                 de naam van de zorgverstrekker) of in de plaats van
                (Professionele) rol ten overstaan van de patiënt
                Aanvang van de betrokkenheid in de zorg (facultatief)
                Einde van de betrokkenheid in de zorg (facultatief).

          De huisarts – houder van het GMD – is standaard lid van het zorgteam en
          medebeheerder van het team.

          De patiënt speelt (natuurlijk) een belangrijke rol bij de samenstelling van zijn
          zorgteam. De patiënt moet daarom over middelen beschikken om de
          samenstelling van zijn zorgteam te wijzigen en te valideren.

             Om dit mogelijk te maken lijkt een centraal beheer van het zorgteam – met
             toegangsmogelijkheden voor de patiënt - aangewezen.

          1. Permanente leden van het zorgteam.
          2. Tijdelijke leden van het zorgteam (vervangers, wachtdienst)
          3. ‘Onvoorziene’ leden van het zorgteam (eerder een procedure)

8.5.5.3   Patient master index

          Een patient master index is in principe een bestand waar identiteitsgegevens van
          patiënten beheerd worden en vrij dikwijls (altijd?) vertaald worden naar systeem
          eigen interne identificatoren.

          Elke verzameling van patiëntengegevens heeft in principe een patient master
          index.

          Patient master indexen kunnen samengevoegd worden in overkoepelende
          indexen, zoals functioneel geïntegreerd in locator services of data reference
          services.

          Voor méér duiding betreffende één of meerdere patient master indexen
          verwijzen wij naar de bijdrage van Rudi Vandevelde opgenomen onder 10.6

8.5.6     De-identificatie diensten

          De-identificatiediensten zijn niet vereist voor gegevensuitwisseling tussen
          zorgverstrekkers, althans niet in het kader van de zorg. De zorg veronderstelt
          immers persoonsgegevens. Voor zover en vermits de zorg “gedeeld” is over
          meerdere zorgverstrekkers is een unieke patiëntidentificatie een absolute
          voorwaarde om gegevens te kunnen delen / uitwisselen. Dit aspect is eerder al
          besproken in dit document.

          De-identificatiediensten worden wel essentieel van zodra patiëntengegevens
          voor andere doeleinden gebruikt worden dan de strikte zorg.
           Meestal kunnen daarvoor anonieme gegevens gebruikt worden (althans bij
             éénmalige aanleveringen).
           Van zodra gegevens, aangeleverd op verschillende tijdstippen (herkomstig
             van éénzelfde bron), moeten samengevoegd worden, is minstens een bron-
             eigen unieke of consistente identificatie vereist.
           Van zodra gegevens, aangeleverd uit verschillende bronnen voor éénzelfde
             patiënt, moeten samengevoegd worden, zonder dat de identiteit mag bekend
             worden, zijn bijzondere de-identificatiediensten vereist, klassiek aangeleverd

                                                                                        95
             door gespecialiseerde dienstverleners. Zij omvatten de TTP (Trusted Third
             Party) diensten met ondermeer de creatie van een pseudo-identiteit.

         Dit onderwerp is belangrijk voor de decentrale deeldossiers. Van belang is hier
         vooral dat:
           duidelijke functionele en kwaliteitseisen worden gesteld aan de
             dienstverleners
           een volledige onafhankelijkheid gewaarborgd is, ondermeer dat er geen
             enkele betrokkenheid is (rechtstreeks noch onrechtstreeks) tussen de
             dienstverleners   en    de verantwoordelijken     voor de creatie van
             patiëntengegevens (systemen van oorsprong), of de verantwoordelijken
             voor de data collectie noch de verantwoordelijken voor het gebruik en/of de
             (inhoudelijke) verwerking van de gecollecteerde gegevens.

         Alle andere aspecten verbonden aan deze dienstverlening zijn eerder van
         technische aard en vallen buiten het voorwerp van dit advies.


8.6 Opleiding en ondersteuning van de gebruikers

    Een optimaal gebruik van informatietechnologie in het algemeen en van de EMDs in
    het bijzonder veronderstelt een voldoende kennis van het instrument en een
    vaardigheid in het dagelijkse gebruik ervan. In het veld komen wij vrij algemeen tot
    de volgende vaststellingen:

            Er zijn nog heel wat gebruikers met een gebrekkige kennis van hun eigen
             EMD systeem en dat ondanks de opleidingen die gegeven worden door de
             leveranciers van deze systemen. Dat leidt tot een beperkt gebruik en een
             geringe meerwaarde. Het is helemaal niet uitzonderlijk dat een gebruiker zich
             beperkt tot het collecteren, opslaan en oproepen van “externe gegevens”,
             zoals lab uitslagen of verslagen van beeldvorming.
            Ondanks de mogelijkheden die geboden worden door de EMDs worden nog
             altijd heel wat gegevens in vrije tekst opgeslagen. Coderen gebeurt niet
             systematisch door elke gebruiker, zelfs al bieden heel wat systemen die
             mogelijkheid op een vrij gebruikvriendelijke manier.
            Het structureren van de gegevens met ondermeer de probleemkoppeling /
             zorgelementkoppeling wordt eerder sporadisch dan systematisch gedaan.

   Opleiding en ondersteuning van de gebruikers is daarom heel belangrijk. Het heeft niet
   veel zin om de producenten te doen investeren in steeds maar meer gevorderde
   functionaliteit voor de happy few die er gebruik van maken.

            Opleidingen in het gebruik van informatietechnologie (basistechnieken) zou
             in eerste instantie moeten opgenomen worden in het basiscurriculum van
             elke zorgverstrekker.
            Daarnaast moet voorzien worden in een opleiding in het gebruik van
             codeertabellen en het structureren van patiëntgegevens.
            Tenslotte zou ook het optimaliseren van het gebruik van het eigen EMD
             moeten aangemoedigd worden.

   Een onderzoek verricht door het RIZIV toont aan dat er een verband bestaat tussen de
   intensiteit / kwaliteit van gebruik van een EMD en het lidmaatschap van een
   gebruikersvereniging. Gebruikersverenigingen zouden daarom effectief ondersteund
   moeten worden en erkend worden als één van de betrokken partijen, als
   vertegenwoordigers van de gebruikers.




                                                                                       96
9    Afkortingen en definities van toepassing op dit dossier


9.1 Definities – Omschrijvingen

     De definities opgenomen in deze sectie hebben als enige finaliteit de concepten die
     gebruikt worden in dit document te duiden. Die definities hebben geenzins de ambitie om
     als standaard beschouwd te worden en evenmin de behoefte om met andere definities
     vergeleken te worden.


9.1.1 Decentraal dossier

          Extern bereikbaar dossier met patiëntengegevens47, gescheiden van het Elektronisch
          Medisch Dossier van oorsprong en toegankelijk voor geautoriseerde derden.

9.1.2 Dossier

          Elke collectie van patiëntgegevens, tijdelijk of definitief.

9.1.3 Elektronisch Medisch Dossier

          Een geheel van patiënt- en praktijkgegevens, bij middel van een softwaretoepassing
          beheerd door een individuele of door een groep zorgverstrekkers, op basis van een
          zorgmandaat.

9.1.4 Geadresseerde berichten

          Berichten met een benoemde bestemmeling. De bestemmeling kan zowel een
          individuele als een groep zorgverstrekkers zijn als een (afdeling van een)
          verzorgingsinstelling of een praktijk zijn.

9.1.5 Niet-geadresseerde berichten

          Berichten zonder benoemde individuele zorgverstrekker of groep van zorgverstrekkers
          als bestemmeling van het bericht.

          Niet-geadresseerde berichten worden in principe opgeslagen op een server en – op
          basis van toegangsrechten – ter beschikking gesteld van gerechtigde “gebruikers”.


9.2 Afkortingen

           EMD          Elektronisch Medisch Dossier: omvat zowel het huisartsendossier als het
                         dossier van de geneesheer specialist als het onderdeel van een
                         ziekenhuisinformatiesysteem gebruikt voor opslag van patiëntgegevens.
           EMV          Elektronisch Medisch Voorschrift
           GMD          Globaal Medisch Dossier
           NRKP         Nationale Raad voor Kwaliteitspromotie
           PPS          Prescription Pool Server
           VOS          Voorschrift op Stofnaam

47
  Patiëntgegevens zijn altijd nominatieve persoonsgegevens. Anonieme gegevens moeten hier
buiten beschouwing gelaten worden.

                                                                                               97
10 Leden van de MIM Werkgroep


10.1 Vaste leden van de werkgroep

     De leden die hebben deelgenomen aan de werkzaamheden zijn opgesomd in
     alfabetische volgorde:

        Claerhout Brecht
        De Clerq Etienne
        De Moor Georges
        Devlies Jos
        du Boullay Didier
        Fiers Tom
        Jongen Phillipe
        Nyssen Marc
        Putzeys Theo
        Vandenberghe André
        Van de Velde Rudi
        Verbeke Marc

     De leden van de werkgroep hebben de bijstand genoten van de Dokters Dercq Jean-
     Paul en Bangels Marc alsook van Mevrouw Rita Goetschalckx, allen verbonden aan het
     RIZIV.


10.2 Leden van de kernredactie

     De volgende leden vormden de kernredactie

        De Clerq Etienne
        De Moor Georges
        Devlies Jos
        Vandenberghe André



11 Tijdelijke documenten

   In dit hoofdstuk worden een aantal “tijdelijke” documenten zoals aangeleverd door de
   verschillende leden van de werkgroep.

   De bijdragen belichten dikwijls zeer specifieke aspecten en/of heel specifieke
   toepassingen. Deze documenten bevatten de persoonlijke opvatting van de auteur,
   waarmee helemaal niet bedoeld wordt dat het (telkens) een afwijkende opvatting betreft.
   Die documenten werden niet als dusdanig besproken en/of goedgekeurd.

11.1 Propositions structurelles André Vandenberghe

  Nous préconisons les mesures suivantes
  o Mise sur pied d’une structure officielle de pilotage de la télématique médicale
    belge où chacune des parties concernées serait représentée. Cette structure
    devrait reprendre les missions de la Commission « Normes en matière de
    Télématique dans le secteur des Soins de santé » et du groupe Vision de
    BeHealth et veiller au développement cohérent et efficient de la télématique

                                                                                       98
        belge. Cette structure devrait pouvoir émettre des recommandations à
        l’attention des décideurs politiques.
    o   Définition du concept de Réseau Santé Belge intégrant le développement
        coordonné des initiatives telles que BeHealth, celles des organismes assureurs
        (Carenet) de l’INAMI (Ecare) et des prestataires de soins (Réseaux santé
        régionaux).
    o   Définition d’une stratégie pour le développement de ce Réseau Santé Belge
    o   Définition d’un budget et d’un plan de financement sur 5 ans pour supporter
        cette stratégie.
        o Le financement public des projets devrait être conditionné au respect des
            contraintes techniques assurant leur inter-opérabilité
        o Les conditions d’utilisation des services de base de BeHealth devraient être
            publiées
    o   Mise sur pied d’une structure opérationnelle d’accompagnement et de support.
        Cette structure devrait assurer les missions suivantes :
        o Diffusion de la stratégie, de l’état d’avancement des projets et de leurs
            spécifications
        o Support des Services à Valeur Ajoutée de base (SVA)
        o Support des Sources Authentiques Validées de base (SAV) : kmehr, cbip, …
        o Accompagnement technique des projets subsidiés par l’Etat belge
        BeHealth devrait être cette structure.
    o   Création d’un statut officiel de Partenaire BeHealth qui pourrait être attribué
        aux projets reconnus par les autorités. De ce statut découlerait des droits et
        des obligations pour le partenaire.




     Les prestataires de soins devraient pouvoir accéder à ce statut.
o   Développement d’une approche participative : il serait judicieux de consulter      les
    partenaires pour valider les spécifications avant d’entamer les travaux             de
    développements. Ceci permettrait de mieux coller aux besoins du terrain             et
    permettrait aux partenaires de préparer leurs applications aux services             en
    gestation.


11.2 Enkele probleemomschrijvingen (Jos Devlies)

    Hierbij, op basis van de beschrijving van de onderscheiden diensten, een opsomming van
    de belangrijkste problemen die zich stellen en die een veralgemeend gebruik van
    telematische diensten hinderen:


                                                                                       99
     1. Er zijn heel belangrijke semantische problemen die een dringende oplossing vergen.
        Semantiek omvat veel meer dan de identificatie van ziekten en geneesmiddelen, maar
        ook de identificatie van onderzoeken of aspecten zoals een toedieningseenheid van een
        geneesmiddel. Die problemen zijn niet typisch Belgisch maar Internationaal. Het
        probleem is wel belangrijker in België wegens de meertaligheid van het land. In een
        meertalig land is een taalonafhankelijke identificatie van concepten essentieel bij elke
        mogelijk transfer of gebruik van gegevens in een andere taal dan de taal van
        oorsprong. Een belangrijke investering is vereist en eigenlijk voorafgaand noodzakelijk.
     2. Er is een dringende nood aan definitieve opties betreffende de syntax van de
        onderscheidene berichten en diensten, inbegrepen validatieprojecten in samenwerking
        met de leveranciers van de betrokken informatiesystemen en garanties voor onderhoud
        van die berichten. De afwezigheid van duidelijke opties ter zake werkt verlammend. De
        overheid zou – eens zover – voor alle lopende projecten, inbegrepen de “registers”,
        moeten voorzien in een migratie naar die consensus en die migratie actief
        ondersteunen.
     3. Betreffende gegevensuitwisseling is het essentieel dat de verplichtingen opgelegd
        worden zowel aan de verzenders dan aan de ontvangers. Inspanningen wat syntax en
        semantiek betreft hebben maar zin wanneer het gebruik ervan geen “vrije beslissing” is
        van (de leverancier van) het informatiesysteem.
     4. Deductieve / afgeleide informatie of gegevens, zoals indexen berekend op basis van
        bepaalde waarden uit onderzoeken, worden best aangeleverd door de verstrekker die
        beschikt over de meest betrouwbare informatie betreffende de gebruikte waarden 48.
     5. Het EMD van de zorgverstrekker is uniek. Parallelle specifieke registratie in functie van
        pathologie of toegepaste behandeling en zonder volledige integratie van de gegevens in
        het EMD is niet aanvaardbaar. Niet alleen doet het een veelvoud van dossiers ontstaan
        bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Het geeft bovendien aanleiding onvolledige dossiers met
        alle    gevolgen       van      dien     voor    bewaking,     management/monitoring   en
        beslissingsondersteuning.
     6. Een aantal diensten / berichten, die wel door een initiërend systeem kunnen
        aangeleverd worden, kunnen dikwijls de bestemmeling niet bereiken en/of daar niet
        opgenomen/geïntegreerd worden. De volgende stappen zijn belangrijk om tot een
        betrouwbaar en efficiënt resultaat te komen:
              Identificatie van de zorgverstrekkers, groepen van zorgverstrekkers
                (bijvoorbeeld departementen) praktijken en verzorginstellingen, voor iedereen
                permanent beschikbaar
              Identificatie van patiënten, meer bepaald van de therapeutische links met
                concepten zoals beheerder van het GMD, lid van het zorgteam en beheer van
                “tijdelijke ‘institutionele’ rollen met betrekking tot een patiënt”.
              Belangrijke inspanningen in de tweede lijn om berichten / patiëntgegevens te
                routeren binnen de verzorgingsinstellingen.
              Beveiligde adresseerbaarheid van de verzekeringsinstellingen, inbegrepen de
                medische diensten binnen die instellingen.
     7. Heel wat diensten zijn niet matuur voor implementatie, andere zouden vrij snel
        geïmplementeerd kunnen worden. Het zou wenselijk zijn om een multidisciplinair
        onderzoek te doen naar de maturiteit van elk van deze diensten, bijvoorbeeld om een
        strategische prioriteitenlijst te kunnen opmaken.


11.3 Prioriteiten zoals geformuleerd door de leden van de werkgroep

11.3.1         Prioriteiten Marc Nyssen

       1. In het leven roepen van een coördinerend e-health orgaan (governance)




48
  Dit heeft als logisch gevolg dat een aanvraag voor het uitvoeren van bepaalde onderzoeken best een
aantal gegevens bevat betreffende de patiënt, zoals lengte, gewicht en leeftijd (dat laatste is allicht
bekend).

                                                                                                     100
         Orgaan dat de e-health ontwikkelingen coördineert (veel bredere opzet dan Be-health,
          beperkt tot generische diensten) tevens toepassingen, concepten, visie, ethisch -
          technische aspecten, functionele bouwstenen van ons gezondheidssysteem

    2. Structuur van het gedistribueerd gezondheidsdossier (conceptueel-organisatorisch)
     (te ontwikkelen door (1))

    3. Onderhoud en up-to-date houden van KMEHR (technisch)

    4. Beheer van toegangsrechten (technisch)

     Netwerkdienst (bij Be-Health) die antwoordt geeft op de vraag:
      heeft persoon x toegang tot gegeven y?
      omvat algemeen mandateringsysteem (beïnvloedt gewoon het antwoord op
     dezelfde vraag)

    5. Ontwikkelen en ter beschikking stellen van een uniforme informatica interface voor
    beveiligde medische gegeventransfers in België (technisch)

    6. Uniform protocol definieren voor medisch-administratieve data (conceptueel-
    organisatorisch-technisch)

    7. Opslagplaats voor gedeelde medische dossiers (conceptueel-organisatorisch-
    technisch)

    8 Opleiding van de ganse sector (organisatorisch)

     Het heeft pas zin e-health toepassingen te ontwikkelen wanneer men er de ganse sector
     op een uiterst degelijke wijze informeert, opleidt, ermee in aanraking brengt

    9. Uitwerken van gepaste aanmoedigingen voor de sector-actoren

    10. Homologatie 1ste en 2de lijn (organisatorisch)

11.3.2        Priorités Etienne De Clercq

  1. Identifiant patient.
     Qu’il s’agisse de l’utilisation du numéro NISS comme HEPI principal ou d’un numéro
     spécifique, une solution peut et doit être trouvée d’urgence, sur base des résultats du
     projet HEPI-go.
     Il est nécessaire de pouvoir disposer d’au moins 1 HEPI principal et d’un cadre de
     production d’HEPI secondaires à partir de cet HEPI principal, au moins pour la recherche
     (systématisation de l’usage HEPI secondaire via la labellisation ?).
     En cas d’utilisation d’un numéro spécifique, un service HEPI principal accessible via e
     Health semble raisonnable.

  2. Préservation d’une unicité du dossier patient.
     Il est urgent de disposer d’un Locator service et d’un cadre législatif générique pour le
     développement de dossiers partagés.
     Avec le développement de dossier partagés thématiques, il y a un risque d’éclatement
     et de duplication des données d’un patient.
     Tout serveur de dossier (i.e. : données relatives à l’état de santé d’un patient et
     utilisées dans un processus de soins, par exemple, le registre du cancer, les projets
     thématiques eCare, la base de vaccinations Kind & Gezin, etc.) avec accès externe (non
     limité à une institution), doit
          1. être déclaré dans un locator service qui permet donc de conserver une vue
             d’ensemble des tous les systèmes contenant des informations relatives à un
             patient et accessible électroniquement par voie externe.



                                                                                            101
         2. pouvoir exporter toutes ses données sur base d’un format d’échange standardisé
            et développement des messages ad hoc (KMHER / SUMEHR).

  3. Mise à disposition de l’authentification des professionnels via eHealth

  4. Support aux équipes de soins (par exemple, dans le cas d’itinéraires cliniques)
     Identification d’un lien thérapeutique / membre d’une équipe de soins / soignants
     informels.

     Transfer structuré de données permettant de communiquer des plans de soins, les
     services réalisés, les données liées à ces services, … Ceci suppose un format de
     message standardisé supportant les liens Eléments de soins/Démarches/Services
     (réalisés et planifiés)

  5. Structure : développement centralisé (national) d’une vision stratégique globale et
     d’une coordination/support aux applications.

     Confidentialité pour les messages adressés : support au cryptage des données (quelle
     niveau de sécurité requis ?)


  6. Formation à développer à tous les niveaux :
      formation de base (médecin, infirmières, para-médicaux, …)
      formation continuée (N.B. : la participation à des expériences de transferts de
        données est déjà formatif, exemple ResoPrim)
      Promouvoir l’implication de spécialistes en gestion de données de santé

  7. Systématisation (via la labellisation ?) de l’utilisation de la signature électronique
     avancée (eID card) lors du transfert de données de systèmes locaux (DMI) vers un
     élément (serveur) d’un dossier partagé.


11.3.3      Prioriteiten Rudi Van de Velde

  1. Semantische Interoperabiliteit.
      Het selecteren van een standaard stack tbv semantische interoperabiliteit door het ter
     beschikking      stellen   gecentraliseerde    Belgische    (Nederlandstalige/Franstalige)
     Nomenclatuur en Terminologieserver (ICD-9, ICPC, SNOMED, ICD-10,… ) toegankelijk via
     portal en webservices.
  2. De nood aan Compliancy checking
     Software tbv compliancy checking & certificatie van de software “connectoren” -volgens de
     overeengekomen standaarden- voor elk systeem dat zich connecteert op het e-health
     netwerk/platform.
  3. Naar een Nationale e-health strategie
     Roadmap, checkpoints en benchmarking van een nationale e-health strategie op te stellen
     door een werkgroep die samengesteld is uit vertegenwoordigers ziekenhuizen,
     landsbonden, huisarts-kringen, die alle geplande activiteiten coördineert geleid door één
     bepaalde persoon met domein kennis.
  4. On-line health services tbv patienten en gezondheidswerkers
     Infrastructuur framework voor het leveren van on-line health services zoals
             - Homecare
             - Telemonitoring

                                                                                           102
             - Second opinion
             - …
  5. Personal Health Record (PHR)
      Personal Health Record (PHR) opdat ook de patient access en controle heeft over zijn
      persoonlijke medische data. (content & structuur)
  6. Redesign van het SUMEHR –concept en uitbreiding van de Kmehr Berichten
      Redesign van het SUMEHR concept uit gebruiks- en organisatorisch standpunt, inclusief
      services die een gecontroleerde input geven teneinde redundantie te reduceren en
      leesbaarheid te verhogen. Elementen daarin vervat:immunizatie register, medicatie mgt,...
      Uitbreidng van berichten en multimediale messages (DICOM,…) met viewer
  7. Consolidatie, integratie van Flowa , Flowb , Flowc
      Flow alfa, beta en gamma is een weerspiegeling van het Belgisch bestel en geen voorbeeld
      van informatieoptimalisatie tbv patienten en zorgverstrekkers. Consolidatie is aangewezen
      en dient uitgewerkt te worden.
      Plaats van de patient locator voor patient identifier & cross referencing (cfr MPI Nota R Van
      de Velde) dient geanalyseerd en bestudeerd te worden.
  8. Electronische handtekening
      Het objectief is de bewijswaarde van bepaalde medische documenten opgeslagen in
      computersystemen te verhogen door ze te voorzien van een “Digitale
      Handtekening/timestamp” . Het biedt een onweerlegbaar bewijs dat het document op een
      gegeven moment bestond.
      (afspraken, b.v. door een vereiste om de in het Elodis project voorgestelde richtlijnen te
      volgen om de registraties in het EMV te erkennen als een wettelijk voorschrift.Andere types
      documenten (b.v. andere voorschriften, verslagen, …)
  9. Routing van berichten
      Het routeren van berichten naar instellingen en binnen instellingen dient eenduidig
      “ergens” vastgelegd te worden zodat ze terecht komen bij de bestemmeling.
      Te bestuderen als onderdeel van de MPI/Locator....
  10. Periodieke evaluatie
      Periodieke evaluatie en audit van de resultaten van projecten door derden

11.3.4       Priorités de Didier du Boullay

  1) Acquérir l'adhésion des médecins de première ligne : pour gagner leur confiance, il faut
     que les prestataires de soins siègent dans les organes de décisions et de gestions de
     eHealth.

  2) Généricité et labellisation des DMI (généralistes et hospitaliers)

  3) Développement de la norme KMHER bis par le SPF Santé Publique ou l’INAMI.

  4) Implémentation du numéro unique basé sur le numéro NISS ou dérivé avec création
     d'un numéro NISS virtuel pour les étrangers ou pour les non affiliés.

  5) Création automatique du lien thérapeutique entre le patient et son médecin traitant lors
     de l'existence du DMG ou lors de la lecture simultanée de la carte SAM (ou équivalent)
     du prestataire et de la carte SIS (ou équivalent) du patient.


                                                                                               103
  6) Systématisation de l'utilisation du MPI unique ( ? fait partie de 8 ?)

  7) Mise à disposition par eHealth des services                 à valeur     ajoutée   permettant
     l'authentification et la certification des prestataires de soins.

  8) Mise à disposition par les plates-formes régionales (flows) ou nationale des documents
     publiés et indexés fournis par les prestataires.


  9) Mise en place technique et fonctionnelle des messages non adressés. Ce point est un
     facteur clé de succès dans le développement des plates-formes.

  10) En ce qui concerne le SUMEHR, seules les données codifiées peuvent être publiées avec
      mention du prestataire obligatoire sans possibilité de modification de la donnée par un
      autre prestataire. Il faut également garantir la persistance de l'historique. Seul le
      médecin titulaire du DMG peut en modifier le contenu.

  11) Mise à disposition des outils à tous prestataires de soins titulaires d'un numéro INAMI.

  12) Sécurisation et cryptage des données compatibles avec la position de l’Ordre des
     Médecins et de la Commission vie privée.


11.3.5      Prioriteiten Theo Putzeys


  1. De allereerste prioriteit en opdracht van de overheid is een kader uitbouwen (en niet
  meer dan dat, dus geen vulkaan van regeltjes) dat het mogelijk maakt om dataparticipatie
  en –uitwisseling (deze rangorde is belangrijk!) transparant, veilig en wettelijk correct te
  laten verlopen. Op dit ogenblik zijn er nog veel te veel onduidelijkheden.

  2. Er bestaat vooral onduidelijkheid met betrekking tot de commissie voor de bescherming
  van de persoonlijke levenssfeer, die op dit ogenblik eerder een hinder is voor, dan een
  bescherming van de privacy.

  3. Snelle uitwerking van wat gepland is voor eHealth. E-health moet gratis blijven, geen
  gegevens bijhouden (zoals dat nu is). Voor wat betreft de databases is het belangrijk dat
  eHealth ook rekening houdt met het bestaan van gegevensbanken die aan de vereisten
  voldoen, zodat het werk geen twee keer moet gedaan worden. M.a.w. als de staat –terecht
  – geen twee keer wil betalen voor correcte gegevens die eHealth al gratis kan leveren, dan
  zou hij ook niet mogen betalen om gegevensbanken te ontwikkelen die elders al bestaan
  en die hun degelijkheid kunnen bewijzen.

  4. Er bestaat een duidelijke vraag vanuit de medische sector (en waar toepasselijk ook
  vanuit de farmaceutische) naar een VEREENVOUDIGING van de gegevensuitwisseling met
  het Riziv en ziekenfondsen (allerlei soorten medische voorschriften, getuigschriften
  verstrekte hulp, hoofdstuk IV, getuigschriften van afwezigheid, ... De digitalisering daarvan
  staat nog in de kinderschoenen, maar kan in overleg met de sector worden uitgewerkt
  (indien 1. en 2. gerealiseerd wordt). De technische instrumenten zijn daartoe reeds
  gedeeltelijk voorhanden (Kmehr,...), of kunnen verder worden uitgewerkt. Vergeten we
  ook niet dat de verhouding ziekenfondsen/Riziv op zichzelf al niet zo denderend is.

  5. Er dient een "generische" of uniforme interface (API) te komen om een veilige
  uitwisseling van gegevens tussen de diverse actoren mogelijk te maken en/of te
  verbeteren. Hierover moet eveneens met de sector overleg worden gepleegd

  6. Opleiding en getrapte helpdesk moet telkens van in het begin voorzien worden en moet
  voldoende gefinancierd worden.



                                                                                              104
  7. De homologatie van de EMD's moet verder gezet worden, maar er moet meer aandacht
  besteed worden dat de pakketten de criteria daadwerkelijk implementeren en verspreiden
  (correcte en snelle upgrading) De soms uitstekende modellen en berekeningen die door
  derden ontwikkeld worden moeten eveneens vlot kunnen geïmplementeerd worden.

  8. Er bestaat nog grote onduidelijkheid over wie verantwoordelijk zal zijn als er iets mis
  loopt. Dat probleem moet opgelost worden.


11.3.6      Priorités Philippe Jongen

  1. De la transparence ! !
  2. Mise en place d'une structure de pilotage de la télématique médicale belge. Les
      prestataires de soins doivent y disposer de la moitié des voix
  3. En ce qui concerne un "Réseau Santé National", soutenir fortement Flow Alpha, Beta et
      Gamma, et veiller à leur interopérabilité.
  4. Développement de la norme SUMEHR par e-health ou le SPF
  5. Mise à disposition d'un identifiant santé pour les patients
  6. Mise à disposition d'un cadastre des professionnels de santé (au travers de e-Health?)
      et pour le prestataire de soins, mise à disposition de services d'identification,
      authentification , de support à la signature électronique
  7. Support à la simplification administrative (chapitre IV, 1/3 payant, facturation directe
      aux OA
  8. Support du concept naissant lié à IMPULSEO 2 (partage entre plusieurs MG de données
      santé de leur patients respectifs via une centralisation probablement sur un serveur
      commun)
  9. Support à l'élaboration de dispositifs permettant au MG en déplacement de gérer au
      domicile du patient des données de santé, (celles de ses patients, celles du MG qu'il
      remplace éventuellement, et en garde), en ce compris la gestion de la prescription
      électronique , et de manière générale, tout ce que un accès Internet l'autorise à faire
      lorsqu'il est dans son cabinet..
  10. Support aux formats et systèmes OpenSource ( Linux/ OpenOffice p ex)


11.3.7      Prioriteiten Marc Verbeke

     Dit is op te splitsen in twee afzonderlijke deelgebieden

     1 Technische aspecten

            -   Identificatie en authentificatie systeem
            -   beheer van toegangsrechten ifv functie op het ogenblik van toegang. Tot dit
                luik behoort ook de organisatie van de koppeling patient/arts/adinmistrator
                functie. Deze laatste is absoluut noodzakelijk ofv updating, relevantie
                bewakening op lange termijn en bewaken confidentialiteitsregels in
                samenspraak met patient
            -   Beschikbaar stellen van servers en implementeren van alle verbindingen dmv
                unieke toegangverlening: organisatie van patient gerichte toegang tot web
                diensten
            -   Electronisch handteken implementeren, legaliseren en veralgemenen
            -   Kmehr / SUMEHR verder uitwerken en harmoniseren met internationale
                standaarden

     2. Organisatorische / terrein aspecten

            -   Oprichting coördinerend centraal orgaan waarin grootste belangroepen
                (diverse echelons en universiteiten) vertegenwoordigd zijn



                                                                                         105
            -   Meerwaarde (motivatie en discipline bevorderend) voor individuele
                deelnemers omschrijven en waarborgen: inspanningen moeten beloond
                worden. Dit omvat tevens het aspect opleiding.
            -   Uniformiseren en automatisatie implementeren van administratieve
                vereenvoudiging      (vb   eerste  terrein:  medicatie    voorschriften en
                terugbetalingesmodaliteiten/aanvragen)
            -   Structurering gedecentraliseerde data (cfr model Etienne De Clercq)
            -   Zorgplan tracering mogelijk maken door toevoegen, ‘Health Issue’ –
                identificator aan alle documenten.

     3. Volgorde
            1. coördinerend centraal orgaan
            2. Identificatie en authentificatie
            3. beheer van toegangsrechten
            4. Meerwaarde
            5. unieke toegangverlening
            6. administratieve vereenvoudiging
            7. Structurering gedecentraliseerde data
            8. Electronisch handteken
            9. Kmehr / SUMEHR
            10. ‘Health Issue’ identificator


11.3.8      Priorités André Vandenberghe


  1. Mise sur pied d’une structure officielle de pilotage de la télématique médicale belge où
     chacune des parties concernées serait représentée. Cette structure devrait reprendre
     les missions de la Commission « Normes en matière de Télématique dans le secteur
     des Soins de santé » et du groupe Vision de BeHealth et veiller au développement
     cohérent et efficient de la télématique belge. Cette structure devrait pouvoir émettre
     des recommandations à l’attention des décideurs politiques.
  2. Adoption d’une approche transparente et participative.
  3. Définition du concept de Réseau Santé Belge, d’une architecture et d’une stratégie
     intégrant le développement coordonné des initiatives telles que BeHealth, celles des
     organismes assureurs (Carenet) de l’INAMI (Ecare) et des prestataires de soins
     (Réseaux santé régionaux). Chacun de ces acteurs devraient obtenir le statut officiel de
     partenaire eHealth.
  4. Développement d’un cadre législatif approprié
  5. Mise en place d’une structure officielle de support de la norme Kmehr (passage ne
     version 2, relance des groupes de travail)
  6. Mise à disposition d’un identifiant santé national
  7. Mise à disposition d’un cadastre des professionnels de la santé et des services
     d’authentification, de signature et de cryptage (PKI)
  8. Mise à disposition des services de eHealth pour ses partenaires (publication des
     spécifications, support à l’intégration)
  9. Mise à disposition d’un kit de connexion eHealth + définition des critères de certification
     des DMIh et DMIg


11.3.9      Prioriteiten Tom Fiers


  1) unieke patientidentifier (INSZ of alternatief, doch voor alternatief enkel indien dit via
  webservices automatisch en volledig voorzien wordt door e-Health)




                                                                                            106
  2)   Eenduidige     algemene       afspraken    en     beheer   op     nationaal   niveau   betreffende
  syntax/semantiek      keuzen       en   roadmap      en    omkadering,     met overkoepeld      zicht op
  gewestelijke/andere nationale initiatieven
  3) kadasterfunctie    via    webservices     voor      professionele   zorgverstrekkers     (rollen   ook
  (verzekeringsarts e.d. ?))
  4) Eenduidige nationale, juridisch onderbouwde richtlijnen betreffende privacy, informed
  consent / weigering etc voor gezondheidsnetwerken/lokale en nationaal georganiseerde
  applicaties.
  5) GMD status patienten nationaal kunnen opvragen + GMD arts via webservices
  6)      Nationale    locatorservice,       aanspreekbaar        door      individuele zorgorganisaties
  (thuiszorg/ziekenhuis/fusiegroep of samenwerking/andere)
  7) nationaal    beheer      labo   analyse     codes    en duidelijke     initiatieven en   begeleiding
  naar EPD softwarepakketten toe om gestruktureerde boodschappen voor labo te kunnen
  automatisch integreren.



11.3.10       Prioriteiten Jos Devlies

  1. Opzetten van een hecht en echt privaat-publiek partnership waarbij alle actoren
     (zorgverstrekkers en gebruikers, verzekeringen en patiënten, overheid en industrie)
     gelijkwaardig zijn, met elk een duidelijk rolomschrijving: regulerend, bepalen wat,
     bepalen hoe, uitvoeren en exploiteren met respect van de scheiding van bevoegdheden.
     Diegene die reguleert kan niet diegene zijn die exploiteert. Diegene die exploiteert kan
     niet diegene zijn die controleert.

  2. Zowel financiële als reglementaire / juridische middelen ter beschikking stellen ter
     uitvoering van de genomen opties, zoals de rechtsgeldigheid / equivalentie van
     elektronische documenten. Dit omvat het niet langer "verplicht" zijn om een papieren
     document te produceren. Ook stimuleren van opleidingen, niet alleen opleidingen
     "medische informatica" in het curriculum (inbegrepen coderen/semantiek/structureren)
     maar ook in het optimaal medisch gebruik van de eigen instrumenten en oplossingen
  3. Het bereiken van bepaalde doelstellingen kan alleen gestimuleerd / bereikt /
     geobjectiveerd worden middels een professionele en onafhankelijke certificatie van de
     systemen gekoppeld aan incentives voor de gebruikers van de systemen en van de
     gepromote "deeltoepassingen".
  4. Investeren in semantiek (lab codes, biometrische gegevens, diagnostische
     verrichtingen, therapeutische verrichtingen, zorgpadidentificaties, demografische en
     administratieve en medico-sociale concepten…), inbegrepen een gewaarborgde
     onderhoud er van en - waar niet onmogelijk - afstemming op / samenwerking met
     internationale standaarden.
  5. Kadaster van de zorgverstrekkers, inbegrepen de tijdelijke rol van een zorgverstrekkers
     (vb. van wacht), kadaster van de therapeutische links, verzekerbaarheidserver…
     kortom alle "authentieke bronnen" die - mits aan bepaalde te definiëren voorwaarden
     voldaan is - beschikbaar moeten zijn voor gebruik door "elke dienstverlener", publiek
     zowel als privaat
  6. Uitwerken, middels een overlegmodel, van een communicatiestandaarden (inhoudelijk
     en zuiver syntactisch). Redesign / afwerken van Kmehr is daarbij één van de mogelijke
     opties.
  7. Primauteit voor investeringen die een echte meerwaarde opleveren voor de gebruikers,
     met een eerste focus op de adminsitratieve vereenvoudiging en de volledige afschaffing
     van de papierberg in de communicatie met de verzekeringsinstellingen.
  8. Effectieve implementatie van elektronische handtekening en gebruik van eID.

                                                                                                        107
  9. Locator services uitbouwen, waarvan de Flow services, één van de mogelijkheden is.
     Centralisatie van de locator indexes in een nationale routing service.


11.4 Master Patient Index bijdrage Rudi Van de Velde

                      Het Master Patient Index Concept

     De Master Patient Index (MPI) omvat een gegevensbank met een unieke patient
     identificatienummer. Alle (registratie)systemen ondervragen deze MPI via een aantal search
     mechanismen via deterministische of probabilistische indexing. Een mechanisme om dit up-to-date
     te houden is aangewezen.

     De Master Patient Index (MPI) vormt een cross-referentie naar een aantal
     participerende remote systemen. Het linkt een beperkte set van gemeenschappelijke
     demografische en identificatie attributen zoals:
         Uniek Random-nummer - HEPI (Health Electronic Patient Identifier)
         Rijksregisternummer van de patient
         Medisch Dossiernummer?????
         Naam patient
         Voornaam patient
         Adres gegevens
         Geslacht
         Geboortedatum
         (Verzekerbaarheidsgegevens?)
         Datum laatste update
         Referentie-links/pointers naar medische data in “participerende syste(e)men”


     Optioneel kan elke MPI notificatieberichten uitsturen indien andere systemen
     updates/events verrichten/registreren op de MPI voor “hun” patienten.
     Ze omvatten eveneens referenties/link naar andere participerende system en. De Root
     MPI naar level-1 MPI’s, Level-1 MPI’s naar de gezondheidsinstellingen.
     Elke patient aanwezig in het MPI systeem kan geidentifieerd zijn in meer dan een
     computersysteem over verschillende organisaties/domeinen.
     Het is dus geen repository voor administratieve informatie of medische dossiers met
     uitzondering van de SumEhr.
     De MPI omvat events contact/visit informatie met corresponderende pointers/links;
     Ten behoeve van Flow  Flow en Flow bestaan de MPI uit 2 niveau’s: Root MPI
     (level0) en deel-MPI (level1).
     De“Root” MPI refereert naar de verschillende Flow α, Flow β en Flow  MPI’s. Deze zijn
     op hun beurt gelinkt met MPI of patiëntengegevensbanken van de verschillende
     instellingen.
     Het RootMPI systeem laat toe dat alle participrende flows (instellingen) Flow  Flow
     en Flow elk hun controle kunnen behouden over hun respectieve “domein”-patient
     indexen.
     Elke verandering wordt doorgegeven aan de root index.
     In figuur 1 is een voorstel gegeven van een MPI architectuur
              Gezondheidsorganisaties kunnen actueel ingedeeld worden in twee types, gebaseerd of ze al dan niet
              beschikken over een intern eigen MPI systeem of niet.




                                                                                                           108
                                Figuur 1 voorstel MPI architectuur

Requirements

     Personal privacy : encryptie/decryptie
     Uitbreidbaar
     Open Architectuur
     Scalable Architectuur
     Audit trail van de MPI transactie


Gewenste Functionaliteiten

     Patient Maintenance van Basis Demografische Data
     MPI Master Rapport
     MPI duplikaat Rapport
     Assign Dossier Nummer
     Search – via MR#
     Serach – via Fonetische Naam
     Search – via Alfanumerieke naam
     Search – via RijksReg#
     Search – via Lokaal Idf-#
     Event/Contact Maintennace
     (Verzekerbaarheidsmaintenance?)
     Baby Cross referentie maintenace
     Baby Cross referentie ondervraging
     SumEHR maintenace/upload/creatie
     SumEHR ondervraging
     Comments Maintenace
     Event/Contact Ondervraging
     Merge of link “Patienten” die blijken dezlfd persoon te zijn
     Bulk upload patient data
     Bulk Upload visit data




                                                                     109
110
                          Carenet Berichten
1. Betalingsverbintenis (721)

Bij opname van een patiënt dient - binnen de 48 uur na opname - een document
"betalingsverbintenis" verzonden te worden naar de mutualiteit waarin de tussenkomst
van de mutualiteit gevraagd wordt voor zijn nakende hospitalisatie.

   Trigger
    Het feit dat een patiënt opgenomen wordt in een bed moet een "event" aanmaken in
    het workflowmechanisme dat aanleiding geeft tot creatie van een
    betalingsverbintenis.
   Data
    Patiënt, demografische data, opnamedata en data mutualiteit
   Feedback
    Binnen de drie dagen is de mutualiteit wettelijk verplicht zijn goedkeuring te geven
    voor hospitalisatie.

2. Ziekenhuisverlenging (728)

De patiënt is verzekerd voor een hospitalisatieduur van 12 dagen. Indien de patiënt
langer dan 12 dagen in het ziekenhuis verblijft dient 48 uur na de 12de dag een
aanvraag tot ziekenhuisverlenging naar zijn desbetreffende mutualiteit verstuurd te
worden.

   Trigger
    Bij gehospitaliseerde patiënten die langer dan 12 dagen gehospitaliseerd zijn dient
    een "ziekenhuisformulier" opgestuurd te worden ter invulling naar de behandelende
    geneesheer. Het document zou best gecreëerd worden op de 12 de dag.

   Data
    De inhoud van dit document bestaat uit administratieve (patiënt, demografische
    data, opnamedata en data mutualiteit) en medische gegevens (medische reden voor
    aanvraag tot verlenging). De geneesheer die dit document moet invullen is de
    behandelende geneesheer van de patiënt.

3. Einde ziekenhuisverpleging (723)

Indien de patiënt ontslagen wordt uit het ziekenhuis moet er terstond een formulier
gecreëerd worden "kennisgeving einde van de ziekenhuisverpleging" wat uit twee luiken
bestaat: het administratieve luik en het medische luik.
Het administratieve luik wordt onverwijld opgestuurd naar de mutualiteit. Het medische
luik (waar einddiagnose, gevolgde therapie, voorgestelde therapie, ... dient ingevuld te
worden) dient verzonden te worden naar de behandelende geneesheer.

   Trigger
    Het einde van de ziekenhuishospitalisatie doet een document 723 (einde
    ziekenhuisverpleging) creëren. Indien de behandelende geneesheer niet bekend is
    dient de procedure herhaald te worden (zie betalingsverbintenis en aanvraag
    ziekenhuisverlenging).

   Data
    Luik 1
       Patiënt, demografische data, opnamedata en data mutualiteit
    Luik 2
       Einddiagnose, gevolgde therapie, voorgestelde therapei

4. Overzicht van de berichten
        1. 721000 - Kennisgeving opname met SIS-kaart

                                                                                      111
            2. 721100    -   Kennisgeving opname zonder SIS-kaart
            3. 721200    -   Kennisgeving boreling
            4. 721900    -   Betalingsverbintenis
            5. 721999    -   Weigering betalinsverbintenis
            6. 721008    -   Correctie kennisgeving opname
            7. 721009    -   Annulatie kennisgeving opname
            8. 723000    -   Aanvraag tot verlenging
            9. 723900    -   Akkoord voor verlenging
            10. 723999   -   Weigering verlenging
            11. 723009   -   Annulatie verlenging
            12. 727100   -   Kennisgeving einde opname – administratief luik
            13. 727200   -   Kennisgeving einde opname – medisch luik
            14. 727008   -   Correctie kennisgeving einde opname – adm. luik
            15. 727009   -   Annulatie kennisgeving einde opname – adm. luik
            16. 727208   -   Correctie kennisgeving einde opname – medisch luik
            17. 727209   -   Annulatie kennisgeving einde opname – medisch luik
            18. 791000   -   Ontvangstbewijs
            19. 725000   -   Kennisgeving wijziging dienst
            20. 725008   -   Correctie wijziging dienst
            21. 725009   -   Annulatie wijziging dienst
            22. 730000   -   Kennisgeving wijziging verzekerbaarheid
            23. 800000   -   Vraag verzekerbaarheid (ambulant)
            24. 800900   -   Mededeling verzekerbaarheid
            25. 777000   -   Vraag gegevens bij opname (debugging)
            26. 777900   -   Mededeling gegevens opname
            27. 700000   -   Signalisatie van een ontbrekend document

  Carenet Berichten: Electronische Factuur – Quid?


11.5 Suggesties Marc Verbeke

    Marc Verbeke suggereerde een aantal maatregelen die bevorderlijk moeten zijn voor
    het correct / optimaal gebruik van EMD systemen, maatregelen die bevorderlijk zouden
    moeten zijn voor de bereidwilligheid van alle actoren en voor het welslagen van het
    concept:

       -   Trapsgewijze implementatie met een duidelijk vooruitzicht op de geplande
           evolutie
       -   Waarborgen voor zorgverstrekkers dat het systeem geen controle systeem
           inhoud, maar enkel een hulpmiddel is in de zorgverstrekking
       -   opleiding op alle niveaus om gestandaardiseerd gebruik van de diensten en
           systemen te waarborgen
       -   maximaal doorgedreven gebruiksvriendelijkheid van EMD en communicatie
           systemen
       -   een doorgedreven eenvoudig en duidelijk concept (episode) waarin allen zich
           zonder moeite en met een minimale opleiding kunnen herkennen
       -   waarborgen van communicatie specialist/ziekenhuis/GMD houdende
           huisartspraktijk zonder telkens te hernieuwen verzoek
       -   communicatie tussen hulpverleners in alle richtingen: volgens standaard
           gestructureerde en opsplitsbare gegevens
       -   gratis expertondersteuning voor een evidence based beleid bij gebruik van
           gecodeerde gegevens en bij voorschrijven (vb Cebam / BCFI / Aanbevelingen)
       -   beschikbaar stellen van op epidemiologie gebaseerde analyse van de data in
           relatie met eigen EMD Data ifv decision support
       -   beschikbaar stellen van informatie over zowel voorgeschreven als afgeleverde
           medicatie (belang bij voorschrifen op VOS)
       -   ondersteunende ‘alert’ systemen zoals epidemiologische info, administratieve
           info, evaluatie voorschrijfprofiel enz

                                                                                      112
        -   administratieve vereenvoudiging op meerdere niveaus o.a.
            terugbetalingaanvragen, klinische gegevens bij beeldvorming of labo-aanvraag,
            aanvraag voor tegemoetkomingen, invaliditeitsschalen enz.
        -   vermijden van alle dubbele ingaven van data, zoals Vaccinnet, voorschriften,
            aanvraag attesten voor terugbetalingen en tegemoetkomingen: alles wat
            automatisch geëxtraheerd kan worden uit gedecentraliseerde patiënten data en
            alle data die door de administratie gekend zijn, moeten niet opnieuw ingegeven
            worden.
        -   waarborg dat alle betrokkenen de data in real-time bijwerken (vb. Vaccinnet
            e.a.)
        -   waarborg dat alle hulpverleners op alle echelons ook ongevraagd relevante data
            doorgeven/beschikbaar stellen aan betrokken GMD houdende, verwijzende
            huisarts en ook omgekeerd van huisarts naar andere echelons waar patiënt
            terecht komt
        -   gestandaardiseerd informatica systeem voor patiënten-afspraken.
        -   1 enkele algemene sleutel als toegang voor alle patiënt-gerelateerde data,
            ongeacht lokalisatie van patiënt of dienst
        -   continu toegang voor alle geautoriseerde hulpverleners tot patiënt gerelateerde
            data, ook tijdens opname-episodes.
        -   de beoordeling van de kwaliteit van zorg en eventueel daaraan gekoppelde
            honorering voor de zorgverstrekker, mag niet exclusief gebeuren op basis een
            evaluatie via het communicatie-systeem


11.6 Normalisation des échanges de données médicales (André
    Vandenberghe)

    Situation de kmehr en 2008

    Sur avis de la Commission Télématique, le format kmehr a été développé dès 2002 et
    son usage a été poussé par les autorités d’une part par la labellisation des logiciels de
    médecine générale et d’autre part aux travers des projets de promotion de la
    communication entre l’hôpital aigü et les médecins généralistes sponsorisés par le SPF
    Santé Publique.

    En 2006, tous les logiciels labellisés ont été validés pour leur capacité à importer et à
    exporter le sumehr (un des messages kmehr) et leurs utilisateurs ont été subsidiés par
    l’INAMI sur cette base.

    En 2007, 53 hôpitaux belges se sont engagés vis-à-vis du SPF Santé Publique dans des
    projets visant à échanger des documents kmehr (au moins la lettre de sortie) au format
    kmehr avec les médecins généralistes.
    https://portal.health.fgov.be/pls/portal/docs/PAGE/INTERNET_PG/HOMEPAGE_MENU/GEZONDHEIDZORG1_MENU/AUTOMATI
    SERING1_MENU/RESEAUX1_MENU/PROTOCOLS071_HIDE/PROTOCOLS071_DOCS/WEB%20LIST%202007FR.PDF


    33 hôpitaux wallons, représentant 90% des lits aigüs de la région, se sont lancés dans
    un projet d’interconnexion entre eux et avec les logiciels de médecine générale via les
    web services kmehr. Le projet d’ABRUMET pour la région bruxelloise a retenu le même
    principe. Le Gentse ziekenhuisoverleg a été le premier site à utiliser ces web services en
    production.

    Kmehr est utilisé dans plusieurs hôpitaux (AZ-VUB, CHU Charleroi, hôpitaux équipés du
    logiciel Omnipro), et dans l’industrie notamment pour synchroniser les EMD de
    médecine générale avec des PDA (medipocket) ou pour le développement de plug-ins
    (Pfizer).

    Enfin de nombreux travaux de spécifications ont été entamés (ENRC – Electronic
    Nursing Record, prescription médicamenteuse, vaccinnet, etc …) et attendent pour se
    finaliser que les autorités publient le site officiel de support de kmehr.


                                                                                                          113
La plus grande faiblesse de kmehr est de n’avoir pas pu bénéficier d’un support
structurel à l’échelle de son succès sur le terrain. Toutefois, le site officiel de
maintenance est en cours de réalisation par la Smals, financé par le SPF Santé
Publique. Sa première version devrait être publiée fin 2008.

Place de kmehr dans le contexte international

Contrairement à une idée reçue, kmehr ne se pose pas en concurrent de normes à
visées internationales.

Kmehr a été construit sur la prénorme européenne ENV13606-Part 4, définissant un
format pour l’échange de données médicales. En 2002, cette pré-norme recommandait
une architecture générale de structure de message mais ne précisait aucun message en
particulier. La prénorme ENV13606 prévoyait d’ailleurs explicitement un mécanisme
pour documenter le mapping des implémentations locales par rapport à l’architecture
générale proposée. Il était donc incontournable de devoir instancier chacun des
messages que nous désirions échanger réellement dans notre pays. C’est ce que le
groupe data de la commission télématique a fait pour les messages prioritaires. Ces
messages ont alors été utilisés dans les différents projets susmentionnés.
Kmehr a donc été bâti sur le pré-standard international qui a été jugé le plus pertinent
à l’époque.


Depuis 2002, les standards internationaux de messages médicaux ont évolués. La
prénorme européenne a été amendée et adoptée sous le numéro EN13606.x. C’est donc
elle qui fait foi en Europe. Les Etats-Unis ont développé une approche alternative
baptisée CDA dont la version 2 a été publiée en 2005. L’influence des USA dépasse
largement le continent américain et c’est pourquoi on peut considérer le CDA, promu
par l’organisation HL7 comme ayant une réelle portée internationale.

Le standard HL7 est souvent présenté comme un standard ‘mondial’. C’est relativement
vrai dans le secteur hospitalier; mais uniquement pour la génération 2.x de ses
messages. Ces messages reposent sur une vieille architecture, ASCII délimitée, et
concernent essentiellement les échanges intra-muros de messages plutôt administratifs
au sein d’un hôpital. Ceux qui travaillent en milieu hospitalier savent par ailleurs que
chaque implémentation d’une interface HL7 nécessite des adaptations locales.

La génération 3 du HL7 et plus spécifiquement le CDA (Common Document
Architecture) représentent l’implémentation xml d’échange de données plus médicales.
Cette version ne s’est pas encore imposée au niveau international.

L’organisme mondial de standardisation reste l’ISO (International Standard
Organisation) et celui-ci n’a pas encore adopté le CDA. Au contraire, à ce jour, seul
l’EN13606-Part1 européen a été adopté pour devenir une norme mondiale ISO13606-1
en février 2008.
http://www.iso.org/iso/iso_catalogue/catalogue_tc/catalogue_detail.htm?csnumber=40784

Aucune norme ISO ne couvre actuellement le domaine adressé par kmehr.
L’implémentation européenne EHRcom basée sur les standards EN13606.x est
généralement jugée d’un intérêt équivalent à l’approche américaine CDA. Il est
prématuré de savoir quelle approche s’imposera au niveau ISO.

Dans tous les cas, aucun standard actuel ne répondra aux besoins spécifiques d’un
projet belge précis tel que eCare SAFE par exemple. Il faudra toujours une instanciation
au niveau belge pour un message de ce type et c’est pourquoi l’existence d’un groupe
de pilotage de ce genre de normalisation restera incontournable.




                                                                                        114
     Conclusion
     Kmehr n’est pas un standard ; et il ne sera jamais un concurrent de normes
     européennes, américaines ou mondiales.

     Kmehr propose simplement un jeu de messages (Kind messages for EHR) qui ont été
     jugés prioritaires pour pouvoir lancer sur le terrain des initiatives pragmatiques. Kmehr
     a été construit sur le pré-standard international jugé le plus pertinent au moment de sa
     création.

     Le plus grand mérite de Kmehr est d’exister ; d’avoir rassemblé une série de personnes
     motivées par la standardisation de leurs échanges en Belgique (et ces personnes sont
     peu nombreuses) et d’avoir été adopté par de très nombreux projets (mêmes si la
     plupart de ceux-ci ne sont pas encore massivement utilisés).

     Un jour ou l’autre, kmehr devra être remplacé par un standard international, de
     préférence mondial.

     Cette transition devra être très bien préparée. Il serait naïf de croire qu’une norme
     internationale sera directement utilisable. Il faudra nécessairement redéfinir une
     instanciation belge pour eCare SAFE, le sumehr, des règles d’utilisation locale, etc...
     Ceci ne devrait être réalisé que sur une version stable d’un standard mondial reconnu.

     Dans le cas contraire, on risquerait de casser la dynamique actuelle, de perdre les
     acquis pour se retrouver dans une situation encore moins mature que celle que nous
     connaissons aujourd’hui.


11.7 Beschrijving kankerregister(s) door Rudi Van de Velde

     1. Inleiding

     Kankerregisters zijn in de eerste plaats ontwikkeld om een zo volledig mogelijk beeld te
     krijgen van de incidentie van kanker in een (deel)populatie. Daarom dient iedere
     nieuwe kankerpatiënt geregistreerd te worden door het invullen en opsturen van een
     kankerregistratieformulier.

     Voor de demografische gegevens, behandelingsgegevens en tumorgegevens wordt
     gebruikt gemaakt van het EMD van de betrokken artsen. Voor het bepalen van de
     tumorgegevens topologie, morfologie, differentiatiegraad en gedrag wordt gebruik
     gemaakt van het anatomopathologisch verslag en de derde editie van de Internationale
     Classificatie van Ziekten voor Oncologie (ICD-O-3). Voor het bepalen van de TNM-
     classificatie kan verder gebruik worden gemaakt van de zesde editie van ‘TNM
     Classification of Malignant Tumours’.

     Het invullen van het registratieformulier gebeurt door de medewerker(s) van
     oncologische zorgprogramma’s of de behandelende arts wanneer de patiënt onderwerp
     was van een multidisciplinair oncologisch consult (MOC). Na het invullen dient het
     formulier ondertekend te worden door de oncologisch coördinator of de deelnemende
     artsen aan het MOC.

     Volgens het KB ‘normen basiszorg en oncologische zorgprogramma’s’ moeten deze
     gegevens binnen de 6 maanden na het jaar van registratie en codering opgestuurd naar
     het ‘Ministerie van Volksgezondheid en College voor Oncologie’.

     Momenteel wordt een wettelijk kader voor de kankerregistratie uitgewerkt, rekening
     houdend met de aanbevelingen van de Commissie voor de Bescherming van de
     Persoonlijke Levenssfeer. In afwachting van de praktische realisatie van deze registratie
     wordt voorzien dat het huidige systeem van het nationaal kankerregister gehanteerd
     blijft in de overgangsperiode.

                                                                                           115
2. MOC-registratie versus kankerregistratie

Een registratie van een Multidisciplinair Oncologische Consult gaat altijd gepaard met
een     kankerregistratie.   Voor    iedere    MOC-registratie    dient    immers  een
kankerregistratieformulier en een verslag van het consult gemaakt en opgestuurd te
worden. Het ingevulde kankerregistratieformulier van iedere nieuwe diagnose wordt in
acht genomen voor de statistieken van het Nationaal Kankerregister. Voor MOC-
registraties   van    een    follow-up    (recidief,  meta)     dient    eveneens  een
kankerregistratieformulier ingevuld te worden maar dit zal niet in acht genomen worden
voor de statistieken. Voor een patiënt kan slecht één MOC-registratie per jaar
gebeuren. Een patiënt kan slechts door één ziekenhuis één keer geregistreerd worden.

Anderzijds dient er een registratieformulier ingevuld te worden voor iedere nieuwe
diagnose ook als die niet als MOC wordt geregistreerd. Wanneer een patiënt
gediagnosticeerd wordt met twee primaire tumoren kan maar één MOC-registratie
gebeuren maar moeten twee kankerregistratieformulieren worden ingevuld.


3. Wat moet worden geregistreerd?

      Alle nieuwe diagnoses van kanker, m.a.w. alle maligne tumoren, invasief of in
       situ.
      Alle    hematologische    tumoren,     myeloproliferatieve     aandoeningen  en
       myelodysplastische syndromen.
      Centraal zenuwstelsel: alle tumoren (benigne en maligne).
      Urinair systeem: alle urotheliale tumoren (borderline, in situ en invasief).
      Ovarium: alle maligne tumoren en alle borderline epitheliale tumoren.


Alle nieuwe diagnoses, al dan niet besproken op een MOC, dienen geregistreerd te
worden.

Indien er 2 of meerdere tumoren gediagnosticeerd werden (bv. In verschillende
organen, bilaterale borsttumoren,…), moet voor elke tumor een afzonderlijk formulier
ingevuld worden.


4. Registratie recidieven

Ziektevrij interval: hier wordt gecodeerd of de patiënt een ziektevrij interval heeft
gehad. Indien de patiënt ziektevrij is geweest, kan de datum van het eerste recidief
worden ingevuld. De datum van de microscopische bevestiging van de diagnose van het
recidief heeft voorrang op de datum van technische of klinische bevestiging van de
diagnose. Alsook wordt gespecificeerd of het gaat over een lokaal of een regionaal
recidief of een metastase.




                                                                                  116
     5. Gegevensflow

     De MOC formulieren dienen opgestuurd te worden naar de ziekenfondsen van de
     desbetreffende patiënt. De kankerregistratieformulieren waarvoor geen MOC is geweest
     dienen opgestuurd te worden naar de landsbonden van de mutualiteiten. Van hieruit
     wordt alles doorgestuurd naar de nationale kankerregistratie (NKR).


                     MOC                                Niet-MOC



                  Mutualiteit                            Landsbond



                                        NKR



     6. Kwaliteitscontrole

     Met de dienst informatica wordt een programma ontwikkeld dat een (summiere) check
     doet van de ingevulde gegevens. In eerste instantie zal op ontbrekende gegevens
     gecontroleerd worden. Een tweede check gebeurt op de inconsistentie van gegevens
     (bv: M2, topologie prostaat en geslacht vrouw).


     7. Het gebruik van ICD-O-3

     De ICD-O is een classificatie met aparte codeersystemen voor de topografie en de
     morfologie.


     8.       Gegevens op het registratieformulier

          Incidentiedatum
          Basis van diagnose
          WHO score bij diagnose
          Primaire tumorlocalisatie
          Latrealitiet
          Histologische diagnose
          Index gedrag
          TNM


11.8 Medisch Berichtenverkeer en een decentraal dossier voor
    documenten en zorggegevens. (Rudi Van de Velde)

     1.       Aanvragen voor onderzoeken

     Elektronische aanvragen voor onderzoeken (orders ) zijn zeer populair vindt men terug
     binnen    bepaalde    verzorgingsinstellingen,   waar   zij   een   ganse   workflow   initiëren,
     vertrekkende van het order, de afspraak, de agendering, over de uitvoering tot de
     rapportering en de facturatie.


                                                                                                 117
De intra-murale aanvragen worden hier buiten beschouwing gelaten. Zij zijn meestal (bijna
uitsluitend) locaal aangemaakt en verwerkt.

Deze dienstverlening betreft de diagnostische en therapeutische procedures, incusief lab
onderzoeken, beeldvorming, heelkundige ingrepen alsook de consulten, Specifieke
elementen van labo en radiologie worden afzobderlijk aangestipt.

De extra-murale aanvragen voor technische interventies gebeuren nog steeds in
overweldigende mate op papier. Dat geldt ook voor de elektronisch geproduceerde
aanvraagdocumenten, Word documenten, die afgedrukt worden. De documenten kunnen
wel opgeslagen worden opgeslagen, als document, in sommige pakketten gekoppeld aan
een applicatiegebonden of een ‘private’ codeerterm.

De elektronische aanvragen voor onderzoeken zijn uitgestuurd door het EMD van de
huisarts of het informatiesysteem van de extramurale geneesheer specialist. Zij hebben als
bestemmeling hetzij een lab (extra- of intramuraal), hetzij een departement beeldvorming
of een extramurale dienst voor beeldvorming, hetzij een gespecialiseerde dienst binnen
een ziekenhuis of een perifere geneesheer specialist. Gestructureerde aanvragen – in
gebruik op de markt – zijn mij niet bekend.

De elektronische “gestructureerde” aanvragen voor onderzoeken zijn, zoals de facto
vastgesteld op de markt en bevestigd in de C³ studie, veel minder populair wanneer het
ambulante aanvragen betreft.

Aandachtspunten

1. Identificatie van de uitvoerende arts (geadresseerde), meer bepaald groepen van
   intramurale   zorgverstrekkers   of   intramurale   departementen   alsook   extramurale
   praktijken.
2. Voor deze transactes is een aanvraagidentificatie, evenals deze van de patient
   noodzakelijk zodat de meerwaarde van een koppeling van een aanvraag evident is.
3. De intake en routing van een aanvraagbericht binnen een verzorgingsinstelling blijkt
   dikwijls niet mogelijk of niet “beveiligd” mogelijk te zijn, met garantie dat de aanvragen
   enkel door die personen behandeld worden die geadresseerd zijn door de aanvraag.
4. Technologisch zou kunnen overwogen worden om de klassieke messaging benadering
   te verlaten en over te stappen om op web diensten aangeboden door de aangezochte
   zorgverstrekker. Wel moet bij een dergelijke benadering vermeden worden dat elke
   dienstverlener zijn eigen web dienst zou aanbieden, waardoor de gebruiker afhankelijk
   wordt van een toegang en toegangsrecht als gebruiker en aldus afhankelijk zou zijn van
   één of enkele dienstverleners. Een alternatief lijkt dan wel een generieke “order module”
   te zijn die functioneel geïntegreerd wordt in de aanvragende EMD systemen, zowel voor
   lab testen, diagnostische of therapeutische verrichtingen dan wel beeldvorming.
5. Een belangrijke aanvullende beschouwing is dat de diverse ontvangende systemen
   compatibel moeten zijn en de aanvragen kunnen verwerken op syntactisch en
   semantisch niveau..
6. Een aantal aanvragen zal nog geruime tijd ingevuld worden thuis of “aan het bed” van
   de patiënt, bijvoorbeeld bij gelegenheid van een huisbezoek, en dus op papier.


                                                                                         118
7. Een meerwaarde zou kunnen zijn dat de verslagen gekoppeld worden aan de
     aanvragen,          op voorwaarde dat de aanvraagidentificatie overgenomen wordt in het
     resultaat.    Ze   laten   ook   toe   dat    de    aanvragnde           arts   de   staus   van     de
     onderzoeken/interventies      kan   opvolgen,      ttz    of   ze   al    dan    niet   uitgevoerd    /
     gerapporteerd worden.
8. Tevens         zou   het   aangewezen    zijn   dat        de    uitvoerende      arts/instelling    een
     “acknowledgement” terugstuurt wanner een aanvraag geaccepteerd werd.
9. Er is geen “standaard” terminologie beschikbaar voor de identificatie van deze
     diagnostische en therapeutische procedures (aanvragen). De meeste aanvragen
     gebruiken vrije tekst zodat die gegevens – wegens gebrek aan consistentie ‘in de tijd’ –
     niet onderling uitwisselbaar zijn en ook niet kunnen gebruikt worden in bijvoorbeeld.
     De nomenclatuur van de verrichtingen is niet geconcipieerd om gebruikt te worden als
     klinische identificatie van een uit te voeren onderzoek.

1.1. Lab aanvragen

Lab aanvragen worden nog altijd bijna exclusief op een papieren formulier ingevuld en
meegegeven met de stalen die moeten onderzocht worden of door de patiënt meegenomen
naar de dienst voor staalafname.

2.      Verslagen van onderzoeken

In tegenstelling met aanvragen voor onderzoeken is de integratie van resultaten van
onderzoeken en/of rapporten van verrichtingen goed ingeburgerd en dat sinds méér
dan 15 jaar. Het betreffen bovendien geen tekstdocumenten maar wel degelijk – tot op
zeker hoogte - gestructureerde berichten.

De verzender is in principe de dienstverlener die het onderzoek uitvoerde. Voor de
transfer wordt meestal gebruik gemaakt van klassieke mail systemen (MedServe,
Mediring, Mexi,...) waarbij de resultaten op gepaste ogenblikken worden opgehaald en
automatisch geïntegreerd in het EMD. Enkele praktijken / diensten bieden “web
services” aan waarbij de verslagen “beschikbaar” zijn op een eigen infrastructuur .
In de meeste gevallen zijn de verwijzende arts en de gebruikelijke huisarts (eventueel
de GMD houder) van de patiënt de bestemmeling van het verslagbericht. De
verwijzende arts is bekend aan het systeem, maar kan een (groeps)praktijk zijn: in dat
geval moet het bericht aan de praktijk geadresseerd kunnen worden. De verwijzende
arts kan een ziekenhuisgeneesheer of een dienst zijn in een ander ziekenhuis.
De gebruikelijke huisarts is niet altijd bekend. Het beschikken over een
referentiedatabank met de DMG link en/of meer algemeen de therapeutische links
tussen artsen en patiënten (zorgteams) verhoogt in belangrijke mate de efficiëntie van
deze diensten.
Het is mogelijk dat – op expliciete aanwijzing van de patiënt – verslagberichten
gestuurd worden aan een andere zorgverstrekker dan de gebruikelijke huisarts, al dan
niet houder van het GMD, en de aanvrager. Het rapporterende systeem zou die wens
van de patiënt moeten kunnen documenteren.

Aandachtspunten

1. Voor wat de identificatie van de uitgevoerde onderzoeken betreft bestaat er geen
   éénduidige codering en hebben wij een toestand die gelijkt aan die van de andere
   technische onderzoeken De identificatie van de “interventies/onderzoeken” is
   dikwijls gebaseerd op vrije tekst. Sommige systemen gebruiken een eigen codering
   zodat een automatische integratie in het EMD mogelijk wordt, op basis van dat

                                                                                                        119
   eigen codeersysteem. Er zijn wel belangrijke regionale verschillen, vooral met
   betrekking tot zowel syntax als semantiek (codes)

2. Verschillende formaten worden ondersteunend, waarvan enkele de facto de markt
   domineren. De meeste EMDs zijn in staat om enkele van die formaten in te lezen.
   Ook door Kmehr is een formaat voorgesteld. Gebruik van het Kmehr formaat is nog
   zeer beperkt.

3. Er bestaan ook enkele dominerende codeersystemen (ACTH, Medidoc, Medigest)
   waarbij de meest voorkomende resultaatcodes kunnen overgezet worden van het
   ene systeem in het andere. Deze codeersystemen worden al verschillende jaren niet
   meer echt onderhouden.

4. Een belangrijk deel van de uitgevoerde interventies (diagnostische en
   therapeutische) worden nog altijd niet als zodanig (onderzoek per onderzoek
   afzonderlijk) gerapporteerd. Dat geldt vooral voor onderzoeken die niet expliciet
   afzonderlijk aangevraagd werden. Elk verslag wordt in die gevallen herleid tot een
   paragraaf in het verslag. Dit is nog meer het geval wanneer betreffende uitgevoerde
   diagnostische en/of therapeutische verrichtingen gerapporteerd wordt als onderdeel
   van een verwijsverslag of in een ontslagbrief. Deze “uitslagen” zijn dan – behoudens
   na manuele invoer in het EMD – verloren voor (preventie) monitoring en
   beslissingsondersteuning. Op termijn zou daar een oplossing moeten aan gegeven
   worden, zodat ook het EMD van de huisarts een duidelijk overzicht bevat van de
   verschillende interventies / onderzoeken die wanneer gebeurd zijn.

5. Er is ook weinig granulatiteit en structuur weer te vinden met name het besluit is
   dikwijls geintegreerd in de tekst. Heel      wat verslagen zijn nog altijd zuiver
   beschrijvende verslagen, waarbij niet eens een onderscheid gemaakt wordt tussen
   narratief deel en een besluitdeel. Dat onderscheid wordt als belangrijk ervaren om
   de besluiten op zich te kunnen opnemen in het EMD en de rapportering van uit een
   EMD.

6. Een verslag per uitgevoerd onderzoek is essentieel voor de opvolging van de
   uitgevoerde onderzoeken, meer bepaald in het kader van preventie en
   zorgpadenbeheer.

2.1.   Lab resultaten

Meest verspreide telematische dienstverlening, in gebruik sinds het einde van de jaren
80. De dienstverlening wordt bijzonder gewaardeerd. Het feit dat een papieren lab
protocol niet langer vereist is blijkt een stimulans te zijn geweest voor de
veralgemening van deze dienst.

De meeste labs zijn in staat om de lab uitslagen elektronisch en gestructureerd uit te
sturen, waardoor deze uitslagen één per één geïntegreerd kunnen worden in het
ontvangende EMD.

De semantische problemen die zich stellen voor de resultaten zelf stellen zich ook voor
de identificatie van de stalen en voor de identificatie van de eenheden. Bepaalde labs
gebruiken nog steeds “eigen codes” hetzij voor alle testresultaten hetzij voor een aantal
(minder frequente?) testresultaten. Bepaalde labs gebruiken soms méér dan één code
voor dezelfde testresultaten of wijzigden deze codes over de jaren zonder conversie van
eerder ontvangen resultaten. Bepaalde EMDs aanvaarden deze persoonlijke codes van
de labs. Een en ander heeft als gevolg dat binnen het systeem verschillende
identificatoren gebruikt worden voor testresultaten van dezelfde aard, waardoor o.a.


                                                                                     120
    beslissingsondersteuning/monitoring en longitudinale overzichten vrijwel onmogelijk
    worden.

    EMD systemen reflecteren dikwijls nog onvoldoende voor de gebruiker dat een
    schijnbaar identieke analyse komende van een ander lab een klinisch belangrijk verschil
    in resultaat kan opleveren (bv. creatinine), afhankelijk van de gebruikte methode en/of
    standaardisatie en soms zelfs met identieke referentiewaarden. Indien varianten van
    een analyse niet vergelijkbaar zijn dan zijn het geen identieke analyses en mogen zij
    niet middels als éénzelfde code doorgegeven worden. De meeste waarden binnen een
    EMD komen van hetzelfde lab. Lab waarden worden per uitslag geïnterpreteerd. Zelfs
    indien niet dezelfde betekenis, dan toch een uitslag die zich situeert ten opzichte van
    een boven en ondergrens. Als buitenstaander kan ik mij niet uitspreken over de
    noodzaak van veel verschillende methodes enz... Hoe willen wij ooit komen tot
    beslissingsondersteuning indien "gelijke" uitslagen niet "gelijk" zijn. Hoe willen wij ooit
    een zorgpad "nierinsufficiëntie" beheren indien de basisgegevens niet vergelijkbaar zijn.

    Op basis van wat voorafgaat zou het wenselijk zijn dat “afgeleide” indexen NIET
    berekend worden binnen het ontvangende EMD maar systematisch, indien verantwoord,
    meegeleverd worden door het lab. EMD systemen kunnen alleen weergeven wat zij
    ontvangen.

    Er zijn inspanningen geleverd voor een nationale code ter identificatie van lab
    resultaten... nog zonder dat een resultaat bereikt is.

    2.2.   Resultaten Beeldvorming

    Wegens de digitalisatie van de beeldvormende diensten is het ook noodzakelijk de
    beelden – of een selectie ervan – digitaal door te zenden, in DICOM-formaat gebeurlijk
    met viewer erbij,tenzij een overeenstemming kan gevonden worden in het gebruik van
    een standaard (open source) viewer.



12 Bronvermeldingen

  De werkgroep heeft de hierna opgesomde documenten gebruikt als bron bij het
  formuleren van haar adviezen:

   1.   Correct gebruik van het GMD van de huisarts: aanbevelingen. NRKP Werkgroep
        Huisartsgeneeskunde.
   2.   Optimalisering informatisering medische praktijkvoering van huisartsen &
        geneesheren-specialisten. RDQ RIZIV – Maart 2008




                                                                                           121

								
To top