Utv�rdering av patientv�rden g�llande h�lsorelaterad livskvalitet by HC12042316385

VIEWS: 0 PAGES: 7

									   Utvärdering av patientvården på Danderyds Sjukhus AB
    gällande hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med
                inflammatorisk tarmsjukdom
Susanna Jäghult, leg. sjuksköterska, doktorand, Dag Risberg, överläkare, Danderyds Sjukhus
AB


Bakgrund
Inflammatory bowel disease (IBD) innefattar Crohns sjukdom och ulcerös colit. IBD är
kroniska sjukdomar som går i skov (1). Vanliga symptom är blod från tarmen, buksmärta och
diarré (1). Orsaken till IBD är fortfarande okänd men tros vara multifaktoriell (1-8).
Sjukdomsdebut sker oftast i 20-30 årsåldern (1). Flera studier har visat att patienter med IBD
skattar sin hälsorelaterade livskvalitet (HRQOL) sämre jämfört med en generell population
(9-16).

IBD-verksamheten på Danderyds Sjukhus AB består av en IBD-mottagning som hör till
Gastromottagningen. Två sjuksköterskor arbetar på denna och har öppet vardagar kl.07.30-
16.30. Någon speciell telefontid finns inte utan telefonen är öppen under mottagningens
öppettider. När ingen möjlighet finns att hantera telefonsamtal finns en telefonsvarare som
lyssnas av regelbundet. Alla patienter har en patientansvarig läkare. De patienter som har en
stabil sjukdom med medicinering som fungerar väl får dock årliga kontroller med
sjuksköterska. Dessa kontroller sker oftast per telefon. Patienterna får innan lämna blodprover
och fylla i formuläret Short Health Scale (se nedan). De uppmanas i kallelsen att inför
telefonsamtalet ha en lista över aktuell medicinering och eventuella frågor. Patienter med
akuta symtom får i regel ett läkarbesök bokat på mottagningen inom ett dygn. Målsättningen
är att alltid ta hand om IBD-patienterna på mottagningen istället för att de söker på
akutmottagningen. Möjlighet till direktinläggning på avdelningen finns om detta krävs.

En gång varannan vecka finns möjlighet att diskutera komplicerade IBD-ärenden på
gemensam rond med gastroenterolog, kirurgläkare, röntgenläkare, patolog och IBD-
sjuksköterska. Denna rond fungerar både som diskussionsforum för att gemensamt komma
fram till bästa behandling hos enskilda patientfall men också som utbildningstillfälle.

Gemensamma mottagningsbesök har införts för att underlätta för patienterna som sköts av
både gastroenterolog och kirurgläkare. Patienten kallas till Gastromottagningen och får där
träffa både gastroenterolog och kirurgläkare samt ibland även stomiterapeut och IBD-
sjuksköterska.

En gång i månaden träffas Gastroenhetens IBD-team. Det består av två IBD-sjuksköterskor
och två gastroenterologer. Syftet är att kontinuerligt diskutera IBD-verksamheten när det
gäller mål, åtgärder av eventuella problem osv. Vid vissa träffar medverkar även dietist och
kurator.

Patienterna med IBD får återkommande, upprepad information om att alltid höra av sig till
IBD-mottagningen om de får symtom från sin sjukdom eller har frågor eller funderingar. Vi
själva upplever att vi har en bra tillgänglighet och en väl fungerande kontinuitet när det gäller
sjuksköterskorna. Kontinuiteten har alltid varit svårare när det gäller läkarna då den försvåras
av jourer, avdelningsronder och endoskopipass.

IBD-mottagningen startade 2003 och har ökat sin verksamhet under åren. Från början sköttes
den av en sjuksköterska. IBD-mottagningens verksamheten bestod då i
    telefonrådgivning,
    informera nydiagnostiserade IBD-patienter,
    information- och stödsamtal med inneliggande patienter,
    ansvara för IBD-skolan,
    undervisning till personal,
    hantering av provtagning vid Tiopurinbehandling.
    uppdatera pm och patientinformationsblad

Ovanstående uppgifter sköts fortfarande av IBD-mottagningens sjuksköterskor men dessutom
har detta tillkommit:
     Remicadebehandlingar,
     Humirainsättningar samt fortsatt stöd till dessa patienter,
     årlig kontroll av ”stabila” IBD-patienter (se ovan),
     uppföljningssamtal med patienter som varit hos läkare och fått medicinering på grund
        av skov,
     Aferesbehandlingar

Då IBD-mottagningar är en relativt ny form av mottagning och IBD-sjuksköterskans roll ännu
inte är helt klarlagd kände vi ett behov av att utvärdera vården av patienter med IBD. 2004
gjorde vi därför en enkätundersökning med syfte att undersöka hur IBD-patienter mår i deras
HRQOL. Denna första undersökning fungerar som ett slags utgångsvärde för HRQOL hos
patienter med IBD och som sköts på Danderyds Sjukhus AB. Nu har vi gjort en uppföljande
enkätundersökning för att jämföra med den tidigare.


Metod
Vi har använt Short Health Scale (SHS) för att utvärdera vårt arbete med patienter med IBD.
SHS är en enkät som visat god validitet och reliabilitet när det gäller att mäta HRQOL hos
patienter med IBD (17,18). Den innehåller fyra frågor där patienten får gradera sitt svar på en
100 millimeter lång visuell analog skala. Vi lade dessutom till två frågor som handlade om
hur många skov de haft senaste året och om de hade kontinuerliga besvär av sin tarmsjukdom.
2004 gjordes den första undersökningen. Vi skickade ut SHS samt ett brev med information
om studien till samtliga patienter med IBD och som sköttes på Danderyds Sjukhus AB.
Patienterna som valde att delta fick fylla i skriftligt samtycke samt skicka tillbaks ifylld SHS i
medskickad färdigfrankerat kuvert. 621 patienter tillfrågades och 469 tackade ja (75%).Under
höstterminen 2008 gjordes ett nytt utskick och samtliga patienter med IBD som går på
kontroller på Danderyds Sjukhus AB fick förfrågan om att fylla i SHS. Utskicket skedde på
samma sätt som 2004 med skriftlig information om studien samt skriftligt samtycke för de
som önskade medverka. 745 patienter tillfrågades och 490 tackade ja (66%).
Statistik
T-test och Chi-2-test har använts för att jämföra de två undersökningstillfällena samt för att
jämföra ulcerös colit och Crohn och män och kvinnor. Ett p-värde på <0.05 har ansetts som
statistiskt signifikant.

Resultat
Bakgrundsdata från undersökning 1 och 2 visas i tabell 1.

Tabell 2 visar jämförelse av de två undersökningstillfällena. Ingen signifikant skillnad kunde
hittas vilket kan innebära att patienterna inte förändrats i HRQOL under de fyra åren.

Vid analys om det skiljde sig mellan män och kvinnor visade ingen skillnad förutom frågan
om kontinuerliga besvär. Vid båda undersökningstillfällena rapporterade fler kvinnor än män
mer kontinuerliga besvär. Patienter med Crohns sjukdom rapporterade signifikant lägre poäng
på alla frågor i SHS än patienter med ulcerös colit vid båda undersökningstillfällena (tabell 3).


Slutsats
Vi har vid två undersökningstillfällen med fyra års mellanrum inte kunnat hitta några
skillnader i HRQOL hos patienter med IBD på Danderyds Sjukhus AB. Vid båda
undersökningstillfällena syns dock tydligt att patienter med Crohns sjukdom har en sämre
upplevd HLQOL jämfört med patienter med ulcerös colit. Detta är betydelsefull information
när det kommer till vård och behandling av dessa patienter. För att förbättra patienternas
HRQOL är viktigt att i tidigt skede ge patienterna information/utbildning och stöd, både
enskilt och i grupp. Att patienterna känner trygghet i att alltid veta vart de kan vända sig med
frågor eller om de har symtom kan också förbättra HRQOL. Och enligt resultaten i denna
undersökning är det patienterna med Crohns sjukdom som är i störst behov av detta. Vi
upplever också att SHS är en bra och enkel mätmetod för att utvärdera patientvården när det
gäller HRQOL.


Tack
Tack till Schering Plough och SEGP för stöd att slutföra denna rapport.


Referenser
1. Farrokhyar F, Swarbrick ET, Irvine EJ. A critical review of epidemiological studies in
inflammatory bowel disease. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2001;36:2-15
2. Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology.
Lancet. 2007;369:1627-1640
3. Bernstein CN, Rawsthorne P, Cheang M, et al. A population-based case control study of
potential risk factors for IBD. The American Journal of Gastroenterology. 2006;101:993-1002
4. Fiocchi C. Inflammatory bowel disease: etiology and pathogenesis. Gastroenterology.
1998;115:182-205
5. Halfvarson J, Jess T, Magnuson A, et al. Environmental factors in inflammatory bowel
disease: a co-twin control study of a Swedish-Danish twin population. Inflammatory Bowel
Diseases. 2006;12:925-933
6. Hugot JP, Zouali H, Lesage S, et al. Etiology of the inflammatory bowel diseases.
International Journal of Colorectal Disease. 1999;14:2-9
7. Korzenik JR. Past and current theories of etiology of IBD: toothpaste, worms, and
refrigerators. Journal of Clinical Gastroenterology. 2005;39:S59-65
8. Timmer A. Environmental influences on inflammatory bowel disease manifestations.
Lessons from epidemiology. Digestive Diseases (Basel, Switzerland). 2003;21:91-104
9. Andersson P, Olaison G, Bendtsen P, et al. Health related quality of life in Crohn's
proctocolitis does not differ from a general population when in remission. Colorectal Dis.
2003;5:56-62
10. Bernklev T, Jahnsen J, Aadland E, et al. Health-related quality of life in patients with
inflammatory bowel disease five years after the initial diagnosis. Scandinavian Journal of
Gastroenterology. 2004;39:365-373
11. Bernklev T, Jahnsen J, Lygren I, et al. Health-related quality of life in patients with
inflammatory bowel disease measured with the short form-36: psychometric assessments and
a comparison with general population norms. Inflammatory Bowel Diseases. 2005;11:909-
918
12. Casellas F, Arenas JI, Baudet JS, et al. Impairment of health-related quality of life in
patients with inflammatory bowel disease: a Spanish multicenter study. Inflammatory Bowel
Diseases. 2005;11:488-496
13. Hjortswang H, Järnerot G, Curman B, et al. The influence of demographic and disease-
related factors on health-related quality of life in patients with ulcerative colitis. European
Journal of Gastroenterology & Hepatology. 2003;15:1011-1020
14. Nordin K, Påhlman L, Larsson K, et al. Health-related quality of life and psychological
distress in a population-based sample of Swedish patients with inflammatory bowel disease.
Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2002;37:450-457
15. Pizzi LT, Weston CM, Goldfarb NI, et al. Impact of chronic conditions on quality of life
in patients with inflammatory bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases. 2006;12:47-52
16. Verma S, Tsai HH, Giaffer MH. Does better disease-related education improve quality of
life? A survey of IBD patients. Digestive Diseases and Sciences. 2001;46:865-869
17. Hjortswang H, Järnerot G, Curman B, et al. The Short Helath Scale: A valid measure of
subjective health in ulcerative colits. Scandinavian Journal of Gastroenterology.
2006;41:1196-1203.
18. Stjernman H, Grännö C, Järnerot G, et al. Short Helath Scale: A valid, reliable, and
responsive instrument for subjective health assessment in Crohn´s disease. Inflammatory
Bowel Diseases. 2008;14:47-52.
Tabell 1. Bakgrundsdata för undersökning 1 och 2.
                                         Undersökning 1               Undersökning 2
                                             (n=469)                     (n=490)

  Crohns sjukdom (n)                              179                          191

  Ulcerös colit (n)                               275                          283

  Mikroskopisk colit (n)                          15                           11

  Indeterminate colitis (n)                        0                           5

  Män (n)                                         236                          257

  Kvinnor (n)                                     233                          232




 Tabell 2. Analys för att undersöka skillnaden mellan de två olika undersökningstillfällena.
 T-test och Chi-2-test har använts. Medelvärde och standardavvikelse rapporteras, förutom
 SHS 6 där antal visas.
Instrument                          Intervall Undersökning Undersökning            p-
                                                1 (n=469)          2 (n=490)     värde

SHS 1                               0-100       21.9 +24.99      22.6 +25.93         0.68
Har Du några symtom från Din
tarmsjukdom?

SHS 2                               0-100       22.5 +29.82      23.7 +30.57         0.53
Påverkar Din tarmsjukdom Din
förmåga att klara av allt det Du
måste eller vill i livet?
SHS 3                               0-100       29.2 +29.25      31.6 +31.44         0.23
Orsakar Din tarmsjukdom
någon oro?

SHS 4                               0-100       23.5 +25.28      26.3 +26.58         0.10
Hur är Ditt allmänna
välbefinnande?

SHS 5                                Antal       1.0 +2.44         0.9 +1.89         0.45
Hur många skov har Du haft av        skov
Din tarmsjukdom sista året?

SHS 6                               Antal           111              104             0.40
Har Du kontinuerliga besvär av       som
Din tarmsjukdom?                    svarat
                                      JA
 Tabell 3. Analys för att undersöka skillnaden mellan ulcerös colit (UC) och Crohns sjukdom (CD) i de båda
 undersökningstillfällena T-test och Chi-2-test har använts. Medelvärde och standardavvikelse rapporteras,
 förutom SHS 6 där antal visas.
Instrument                      Intervall Undersökning Undersökning            p-     Undersökning Undersökning     p-
                                                 1- UC           1 – CD      värde       2 - UC           2 - CD   värde
                                                (n=275)         (n=179)                 (n=283)          (n=191)

SHS 1                           0-100     19.2 + 24.32     24.7 +25.10    0.02     17.8 +23.44     27.5 +26.57     <0.01
Har Du några symtom från
Din tarmsjukdom?

SHS 2                           0-100     18.8 +27.23      27.0+31.89     <0.01    17.8 +26.68     30.6 +32.70     <0.01
Påverkar Din tarmsjukdom
Din förmåga att klara av allt
det Du måste eller vill i
livet?
SHS 3                           0-100     26.7 +27.60      32.5 +30.98    0.04     26.9 +29.97     36.4 +31.27     0.01
Orsakar Din tarmsjukdom
någon oro?

SHS 4                           0-100     21.1 +23.35      26.3 +27.31    0.03     23.5 +26.29     29.4 +25.99     0.02
Hur är Ditt allmänna
välbefinnande?

SHS 5                           Antal       0.9 +1.70       1.1 +3.33     0.40     0.84 +1.90       1.0 +1.88      0.37
Hur många skov har Du haft      skov
av Din tarmsjukdom sista
året?
SHS 6                           Antal          53              50         0.03         49               46         <0.01
Har Du kontinuerliga             som
besvär av Din tarmsjukdom?      svarat
                                  JA

								
To top