Informazioni sull Alzheimer

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Informazioni sull Alzheimer Powered By Docstoc
					"Come si chiama? - Augusta.
Cognome? - Augusta.
Come si chiama suo marito? - Augusta, credo.
Suo marito? - Ah, mio marito...
Lei è sposata? - Con Augusta".




                       “Auguste D and Alzheimer’s disease” K. Maurer et al. LANCET 1997; 349: 1546-49
           INVECCHIAMENTO DEMOGRAFICO




INCREMENTO DELLA PROPORZIONE DEI SOGGETTI ANZIANI




        INVECCHIAMENTO DI UNA POPOLAZIONE




            AUMENTO DELLA VITA MEDIA
Le tre fasi della vecchiaia
      Maschi / Femmine

• alla nascita:   più maschi (6/100)
• a 30 anni:      = si pareggiano
• a 60 anni       58% femmine
• a 80 anni       67% femmine
                 Invecchiamento cognitivo di
                         successo/1
     A 1 anno e mezzo cominciamo a perdere       neuroni; a 20 anni la
     memoria inizia a declinare. I neuroni diminuiscono ma le connessioni
     fra quelli rimasti possono rinfoltirsi.
     Gli studi più recenti smentiscono l’assunto che l’invecchiamento si
     debba accompagnare invariabilmente a declino di tutte le funzioni
     cognitive (es. memoria episodica vs semantica; capacità di analisi vs
     sintesi, etc).
                        Vi sono anziani cognitivamente del tutto
                          integri, o addirittura in progressione
                     cognitiva rispetto all’età giovanile-adulta (fra
                       i 70 e gli 80 aa almeno il 10% dei soggetti
                      continua a migliorare, perlomeno in alcune
                                    funzioni cognitive).

                                          F. Zeffirelli, 86 anni



                                                                   M. Monicelli, 94 anni
A. Camilleri, 84 anni
            Invecchiamento cognitivo di
                    successo/2

M. Hack, 87 anni




                              Nonna Papera,
                              anni ??
La prevalenza della demenza cresce solo
  alle soglie della grande vecchiaia, per
 poi diminuire nelle età molto avanzate
                            • Se così non fosse la
• Quindi non è una forma      progressione verso la
         estrema o            demenza sarebbe un
  particolarmente florida     evento praticamente
    di invecchiamento             ineluttabile e
   cerebrale, ma VERA          costante nella tarda
       PATOLOGIA                       età
Rinunciare ad una concezione della
vecchiaia legata necessariamente alla
patologia


    L’errore fondamentale da
  evitare è quello di considerare
     “normale” per la sua età
      un’anziano deteriorato
              DEMENZA

Sindrome caratterizzata da perdita delle
       funzioni cognitive, tra le quali
   invariabilmente la Memoria, di entità
  tale da interferire con le usuali attività
      sociali e lavorative del paziente

                               Geldmacher Ds 1997
CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DEMENZA
              (DSM-IV)


A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:
1. Compromissione mnesica ( deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni e
a richiamare informazioni precedentemente apprese)
2. uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:
- afasia (disturbi del linguaggio)
- aprassia (incapacità a eseguire attività motorie nonostante l’integrità della
comprensione e della motricità)
- agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit
sensoriali)
- deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare, organizzare,
fare
pensieri astratti)
B. I deficit cognitivi dei criteri A1-A2 inteferiscono significativamente nel lavoro,
nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento
significativo rispetto al precedente livello funzionale
C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un Delirium
   UN DEFICIT    UNA LESIONE

    LINGUAGGIO   3^ CIRCONV. FRONTALE SX; LOBO TEMPORALE

COMPORTAMENTO    AREA INFEROMEDIALE POLO FRONTALE

    ATTENZIONE   SIST. RETICOLARE E LOBI FRONTALI

       PRASSIA   LOBI PARIETALI
                 IPPOCAMPO, AMIGDALA, CORT ENTORINALE
      MEMORIA    PARAIPPOCAMPO

       GNOSIA    REGIONI OCCIPITALI; OCCIPITO-TEMPORALI
          Cause di demenza organica
    Diagnosi neuropatologica in 400 pazienti
Studio longitudinale di Lund (1992) - DAT: demenza tipo Alzheimer



                                                  DAT
                           9%     3%              Miste (DAT + demenza
   26%                                 8%         vascolare)
                                                  Demenza vascolare

                                                  Degenerazioni fronto-
                                                  temporali non-DAT (incl.
                                                  morbo di Pick 1%)

                                                  Encefaliti (incl. morbo di
                                                  Creutzfeldt-Jacob)
 12%
                                                  Altre demenze
                                  42%             (incl. Tumori 1%)



                                          McKeith et al, Neurology 1996; 47: 1113-24
         DEMENZE PRIMARIE
                   CORTICALI

•   ALZHEIMER

•   D. FRONTOTEMPORALE (degenerazione frontale,
    m. di Pick , afasia progressiva primaria)

              SOTTOCORTICALI

•   D. A CORPI DI LEWY

•   PARKINSON DEMENZA


•PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA
•DEGENERAZIONE CORTICO BASALE
•COREA DI HUNTINGTON
           DEMENZE SECONDARIE
•   DEMENZA VASCOLARE

•   IDROCEFALO NORMOTESO

•   DISTURBI ENDOCRINO METABOLICI
    (Ipotiroidismo)

•   FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica)

•   SOSTANZE TOSSICHE ( Alcool )

•   STATI CARENZIALI (B12 , Folati , ecc. )
•   PROCESSI ESPANSIVI ENDOCRANICI (Neoplasie,
    ematomi , ascessi )
•   DEPRESSIONE MAGGIORE
        FATTORI DI RISCHIO
•   Età
•   Fattori genetici
•   Livello di istruzione
•   Fumo e alcol
•   Fattori di rischio vascolare
•   Esposizione ambientale ed occupazionale
•   Stile di vita
                             Alzheimer/genetica


                           Prodotto genico
Cromosoma 21               precursore amiloide
     “       14            presenilina 1
     “        1                “        2
     “       19            apo E (allele e4)
                                   (allele e3 protettivo ?)
____________________
Crom. 21, 14, 1: forme familiari precoci (geni causativi)
Crom. 19          : forme tardive, familiari e sporadiche (gene di suscettibilità)
   INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO

           DI PARTICOLARE DIFFICOLTA’

    • UN CERTO DECLINO COGNITIVO E’
  CARATTERISTICO DELL’INVECCHIAMENTO

   • L’ESPRESSIVITA’ E’ DIVERSA DA SOGGETTO
                  A SOGGETTO

      • ESISTONO QUADRI INTERMEDI TRA
            FISIOLOGIA E PATOLOGIA

            • POLIFATTORIALITA’

• COESISTENZA DI DIFFERENTI ENTITA’ CLINICHE
  CHE SI MANIFESTANO CON DETERIORAMENTO
                     Malattia di Alzheimer: criteri
NINCDS-ADRDA work group 1984
AD probabile:   - declino insidioso della memoria e in almeno
                  un’altra area cognitiva
                - decorso progressivo
                - vigilanza integra
                - esordio compreso tra 40 e 90 aa, più spesso > 65 aa
AD possibile:   - insorgenza e decorso atipici
                - in presenza di patologie cerebrali o sistemiche che
                   possono generare una s. demenziale ma non considerate la
                  causa primaria
                - unico deficit cognitivo senza altre cause identificabili
AD certa:       - evidenza bioptica
L’area grigia tra invecchiamento cerebrale e demenza: entità
nosografiche proposte
• Ridotta con l’età è la capacità di spostare
  rapidamente l’attenzione da un obiettivo
  all’altro.Da qui la frequente lagnanza che
  ci sono troppe cose da fare.
                               (Arieti 1985)
       ESORDIO DELLA MALATTIA


•   FAMILIARI O AMICI NOTANO ALTERAZIONI
    DELLA MEMORIA, DELLA PERSONALITA’


•   IL “SEGNO DELLA TESTA RUOTATA”


•   PROBLEMI NEL RICORDARE DATE,ESITAZIONE
    NEL LINGUAGGIO , ANSIA PRESTAZIONALE


•   MINIMIZZA E/O RAZIONALIZZA GLI ERRORI
       ESORDIO DELLA MALATTIA

•   ECCETTO LA MEMORIA , LA SALUTE E’ BUONA


•   PROBLEMI DI MEMORIA PER FATTI RECENTI,
    NON E’ ALTERATA LA MEMORIA IMMEDIATA
                  E REMOTA

•   ESAME CLINICO E NEUROLOGICO, IN GENERE,
    NEGATIVI; PIU’ ELEVATA FUNZIONE CORTICALE


•   LIEVE DETERIORAMENTO NEUROPSICOLOGICO:
    MMSE DA 20 A 27
Parliamo un po’ di
   memoria…
TU SEI QUELLO CHE RICORDI…




           (Manifesto Salone del Libro-Torino Maggio 2010)
                                Tipi di memoria
       Memoria esplicita                       ippocampo, temporo-          Memoria implicita
       mediale
(dichiarativa; richiamo ed espressione con immagini o materiale verbale)
                                                                            o procedurale           ;
                                                                            apprendimenti ripetuti,
Memoria semantica (conoscenze dotate di significato)
                                                                            compiti automatizzati (abilità
Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)
                                                                            motorie e cognitive, risposte
                                                                            abituali, associazione risposta-
     Memoria semantica:                                                     ricompensa).            n.base
                                                                                                   cervelletto
     -memoria enciclopedica -Rappresentazione di oggetto reale, astratto                           neocortex

                                    -Attributi e Associazioni all’oggetto
     - memoria lessicale (denominazione dell’oggetto)
                                                                   Memoria dell’emozione:
                                                                   Capacità di riflettere coscientemente e
      Memoria episodica (ricordi legati ad                         richiamare le esperienze emotive del
      un contesto spazio-temporale)                                passato.
      -Storica (eventi noti all’ambiente socio-culturale)
      -Autobiografica (eventi noti al soggetto)
                                                                                 amigdala
       Il quadro sintomatologico della
                  Demenza
•   Deficit mnesici
•   Disorientamento temporale e spaziale
•   Aprassia,agnosia,afasia
•   Alessia, agrafia,acalculia
•   Deficit di ragionamento astratto,di logica e di giudizio
•   Psicosi(deliri paranoidei, allucinazioni)
•   Alterazioni dell’umore (depressione,euforia, labilità emotiva)

•   Sintomi neurovegetativi (alterazioni ritmo sonno-veglia,dell’appetito,del
    comportamento sessuale)
•   Disturbi dell’attività psicomotoria(vagabondaggio, affacendamento
    afinalistico)
•   Agitazione(aggressività verbale o fisica, vocalizzazionepersistente)
•   Alterazioni della personalità(indifferenza,apatia,disinibizione,irritabilità)
             Storia naturale della DA

                Pre-DA       Lieve-Moderata             Intermedia          Grave
       25
                                          Sintomi cognitivi

                                      Sintomi comportamentali
       17
MMSE




       10                          Compromissione funzionale
                      AADL       IADL              ADL
        5
                                                               istituzionalizzazione

        0                                                                   morte

            ?            0            2             4                6          8           10
                                                  Anni

       Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.42
Storia naturale della AD


             Pre-DA       Lieve-Moderata                  Intermedia              Grave
        25
                             Sintomi cognitivi


        17                     Disturbi del comportamento
 MMSE




                                                         Perdita
        10
                                                   dell’autosufficienza


         5                                           Ricovero in strutture sanitarie


                                                                                 Morte
         0

                      0               2               4                6               8              10
                                                    Anni
                Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.
                 La Progressione dei Disturbi
                      Neuropsicologici
MMSE
  30
                             Disturbo di Memoria

  25                                   Disturbo di Attenzione

                                          Disturbo di Visuo-Spaziali
  20
                                              Disturbo di Astrazione
  15
                                              Disturbo di Linguaggio

  10                                                    Aprassia

                                                      Agnosia visiva
   5

       Normale       MCI    CDR 0.5             Demenza di Alzheimer
    Aree di valutazione dell’impatto della
    malattia e delle terapie sulla qualità
                    di vita
                                       Effetti fisici
     Stato funzionale                  concomitanti
o Capacità di lavorare, di           o Disturbi indotti dalla
  utilizzare il proprio tempo          malattia
  libero, di badare a se stesso
                                     o Effetti collaterali ai
                                       trattamenti
Effetti psicologici concomitanti
                                       Interazione sociale
o Ansia, depressione, aggressività
                                     o Relazione con i familiari ed
o Stima e sicurezza di se
                                       altre persone
o Modificazione dello schema
    corporeo                         o Relazione con i curanti
o Sessualità                         o Ruolo sociale
                               NORMALE                 DEMENZA               DEMENZA                 DEMENZA               DEMENZA
                                                       DUBBIA                LIEVE                   MODERATA              GRAVE
                               CDR 0                   CDR 0.5               CDR 1                   CDR 2                 CDR 3
     Memoria                   Memoria adeguata        Lieve                 Perdita memoria         Perdita memoria       Perdita memoria
                               o smemoratezza          smemoratezza          modesta per eventi      severa: materiale     grave; rimangono
                               occasionale             permanente;           recenti;                nuovo perso           alcuni frammenti
                                                       parziale              interferenza attività   rapidamente
                                                       rievocazione di       quotidiane
                                                       eventi

     Orientamento                        Perfettamente orientato             Alcune difficoltà       Usualmente            Orientamento solo
                                                                             nel tempo;              disorientamento       personale
                                                                             possibile               temporale, spesso
                                                                             disorientamento         spaziale
                                                                             topografico

     Giudizio                  Risolve bene i          Dubbia                Difficoltà              Difficoltà severa     Incapace di dare
                               problemi                compromissione        moderata;               esecuzione di         giudizi o di
     soluzione                 giornalieri; giudizio   nella soluzione di    esecuzione di           problemi              risolvere problemi
     problemi                  adeguato rispetto       problemi; analogie    problemi                complessi; giudizio
                               al passato              differenze            complessi; giudizio     sociale
                                                                             sociale adeguato        compromesso

     Attività                  Attività                Solo dubbia           Incapace di             Nessuna pretesa       Nessuna pretesa
                               indipendente e          compromissione        compiere                di attività           di attività
     sociali                   livelli usuali ne       nelle attività        indipendentemente       indipendente fuori    indipendente fuori
                               lavoro, acquisti,       descritte             le attività, ad         casa. In grado di     casa. Non in grado
                               pratiche                                      esclusione di           essere portato        di uscire
                               burocratiche                                  attività facili         fuori casa

     Casa e                    Vita domestica e        Vita domestica e      Lieve ma sensibile      Interessi ridotti,    Nessuna
                               interessi               interessi             compromissione          non sostenuti, vita   funzionalità fuori
     hobbies                   intellettuali           intellettuali         della vita              domestica ridotta a   dalla propria
                               conservati              lievemente            domestica;              funzioni semplici     camera
                                                       compromessi           abbandono
                                                                             hobbies ed
                                                                             interessi

     Cura                      Interamente             Richiede              Richiede aiuto per      Richiede molta        Richiede molta
                               capace di curarsi       facilitazione         vestirsi, igiene,       assistenza per        assistenza per
     personale                 della propria                                 utilizzazione effetti   cura personale;       cura personale;
                               persona                                       personali               non incontinenza      incontinenza
                                                                                                     urinaria              urinaria

     CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVE
     Il paziente presenta severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare in
     modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.


46   CDR 5: DEMENZA TERMINALE
     Il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente.
            MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)
In che anno siamo?                                                         (0-1)
In che stagione siamo?                                                     (0-1)
In che mese siamo?                                                         (0-1)
Mi dica la data di oggi                                                    (0-1)
Che giorno della settimana è oggi?                                         (0-1)
Mi dica in che nazione siamo                                               (0-1)
In quale regione siamo?                                                    (0-1)
In quale città/paese ci troviamo?                                          (0-1)
In quale luogo ci troviamo?                                                (0-1)
A che piano siamo?                                                         (0-1)                65-    70-    75-    80-    85-
                                                                                      ETA’
                                                                                                69     74     79     84     89
Far ripetere: ”casa, pane, gatto”
                                                                           (0-3)
La prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioni                      SCOLARITA’
                                                                                   0-4
Far contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volte                          4-7           0,4    0,7   +1,0   +1,5   +2,2
93       86        79       72       65                               (0-5)   8-12         -1,1   -0,7   -0,3   +0,4   +1,4
 O       D          N       O        M                                        13-17        -2,0   -1,6   -1,0   -0,3   +0,8
                                                                                                -2,8   -2,3   -1,7   -0,9   +0,3
Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (casa, pane, gatto)    (0-3)
Mostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nome               (0-2)
Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE”                                  (0-1)
Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul tavolo   (0-3)
Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (chiuda gli occhi)         (0-1)
Scriva una frase (deve contenere soggetto e verbo)                         (0-1)
Copi questo disegno (pentagoni intersecati)                                (0-1)
                                                        Punteggio Totale    /30
                                                                                     Folstein et al., 1975
                          Punteggio Totale corretto per età e scolarità     /30
CLOX ( EXECUTIVE CLOCK DRAWING TASK)
“Disegni un orologio, che segnala l’1 e 45, con tutti I numeri e le lancette”




                                                                                                      Clox 2
                                                                                             Clox 1
      1    La figura ricorda un orologio?                                                     1- 0     1- 0
      2    Cerchio esterno presente?                                                          1- 0     1- 0
      3    Diametro < 3 cm?                                                                   1- 0     1- 0
      4    Tutti i numeri sono all’interno del cerchio?                                       1- 0     1- 0
      5    12, 6, 3 e 9 posizionati per primi?                                                1- 0     1- 0
      6    Spaziatura corretta (simmetria sui due lati dell’asse 12-6)?                       1- 0     1- 0
           -        Se errori di spaziatura, segni di correzione o cancellature?             (1- 0)   (1- 0)
      7    Solo numeri arabi?                                                                 1- 0     1- 0
      8    Solo numeri compresi fra 1 e 12?                                                   1- 0     1- 0
      9    Sequenza 1 – 12 corretta: né omissioni né intrusioni?                              1- 0     1- 0
      10   Solo due lancette?                                                                 1- 0     1- 0

      11   Lancette rappresentate come frecce?                                                1- 0     1- 0

      12   Lancetta delle ore posta fra 1 e 2?                                                1- 0     1- 0

      13   Lancetta dei minuti più lunga della lancetta delle ore?                            1- 0     1- 0

      14   Nessuno dei seguenti:                                                              1- 0     1- 0
           - lancette posizionate sul 4 o sul 5
           - presenza di “1.45”
           - presenza di leyttere, parole o disegni
           - intrusioni dal cerchio sul retro della pagina
                                                                                    Totale      /15     /15
                                                                                   Cut-off   >= 10    >=12
ADL Activity of Daily Living




                               Katz, 1970
IADL Instrumental Activity of Daily Living




                                     Lawton, 1969
   Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di
                            Alzheimer
                        DEMENZA LIEVE
 Sintomi cognitivi
    Minimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topografico
    Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane
    Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di
     comprensione
    Aprassia costruttiva per disegni tridimensionali
    Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato
 Sintomi non cognitivi
    Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia
    Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità
     (apatia, irritabilità)
 Stato funzionale
   •   Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali
       complesse, ad esclusione di attività facili
   •   Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente
       abbandonati hobbies ed interessi
   •   Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene
       personale
   •   Assenza di alterazioni nelle funzioni motorie                                       51
           Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer

                                 DEMENZA MODERATA
 Sintomi cognitivi
    Usualmente disorientamento temporale, spesso nello spazio
    Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamente
    Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso
    Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di
     comprensione)
    Aprassia costruttiva
    Aprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamento
    Agnosia
 Sintomi non cognitivi
    Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio,
     alterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenza)
 Stato funzionale
    Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa
     se accompagnato
    Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente
     l’incontinenza urinaria
    Necessità di essere stimolato alla cura della propria persona
                                                                                              52
       Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer
                                DEMENZA GRAVE


 Sintomi cognitivi
      Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti
      Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari
      Residua l’orientamento personale
      Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo
 Sintomi non cognitivi
    Spesso     presenti    comportamenti      stereotipati   (affaccendamento,
     vagabondaggio, vocalizzazione persistente)
    Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno
     veglia
 Stato funzionale
    Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato
    Completa perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi
    Incontinenza sfinterica


                                                                                  53
    Progressione gerarchica della sintomatologia
            nella malattia di Alzheimer
            DEMENZA TERMINALE

 Totale incapacità di comunicare, anche in
  modo non verbale
 Allettato
 Incontinente
 Deve essere alimentato, talora in modo
  artificiale
 Talora in stato vegetativo
                                                   54
              U.O. Alzheimer
    Presidio Ospedaliero “Beata Vergine
        Consolata” Fatebenefratelli
    Pazienti dementi                   n. 151
    Età                            82.70 +/- 7.03
    ADL perdita di 6 funzioni            38,6%
    Provenienza          dal territorio 18.2%
                        dall’ospedale 81.8%
Principali patologie associate:
     Broncopneumopatie croniche       37.6%
     Lesioni da pressione             5.6%
     Gravi cardiopatie                29.5%
     Scompensi metabolici             16.6%
     infezioni vie urinarie           41.2%
     Disturbi comportamentali         38.1%

- nel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizione
- n. medio di patologie per paziente: 3.4
     U.V.A. F.B.F./Frequenza di disturbi
     comportamentali in soggetti dementi
     (427 pz osservati consecutivamente anno 2009)
                   n   %                          n   %
• Deliri          49 11,4     • Attività motoria 23 5,38
• Allucinazioni   22 4,7        aberrante
• Agitazioni e    74 17,3     • Disturbi sonno 29      6,79
  Aggressività
                              • Euforia          12    2,8
• Depressione     49   11,4
                              • Disinibizione    17    3,4
• Ansia           26   6,9
• Apatia e        65   15,2   • Irritabilità     24     5,6
  Indifferenza                • Uso neurolettici 118 27,6
                              • MMSE            18,65+/-5,789
Fase della                          Fase della
“STIMOLAZIONE”                      “SEDAZIONE”




      La miglior gestione del demente dipende dal
      “cogliere il tempo”del passaggio
Rispondere in maniera “mirata”
ai bisogni dei pazienti e dei loro
familiari nelle diverse fasi della
            malattia
    Problemi medici       Problemi nelle attività della
         associati               vita quotidiana

                          • Igiene personale
•   Rischi di infezione   • Alimentazione problemi
•   Disidratazione          notturni
•   Piaghe da decubito    • Disorientamento
•   incontinenza          • aggressività
• Mantenere il più a lungo possibile l’autonomia
  funzionale del paziente
• Prevenzione e controllo delle malattie concomitanti
• Correzione dei disturbi comportamentali
• Introduzione di modifiche ambientali
• Prevenzione delle complicanze:
  malnutrizione,disidratazione,malattie infettive,lesioni
  decubito,incontinenza sfinterica,etc.
• Supporto e informazione alla famiglia
DEMENZA


Molti dei sintomi possono essere trattati,

controllati ed anche eliminati
LA PRESENZA DI UNO STATO DI CRONICITA’ E
DEL SUO EFFETTO INVALIDANTE HA PESANTI
  RIFLESSI SULL’EQUILIBRIO COMPLESSIVO
   DELL’ANZIANO E DELLA SUA FAMIGLIA


CAREGIVER/RIDUZIONE DELLA CAPACITA’ DI
  PRODURRE REDDITO

Abbandono del posto di lavoro    66,7%
Passaggio part time              10%
Variazione attività lavorativa   10%

Dati CENSIS 1999
La grande maggioranza dei dementi

(80-90 %) vive in famiglia.
Il malato Alzheimer con chi vive ?

•   Coniuge            (45,1%)
•   Figli              (22,0%)
•   Coniuge e figli    (16,8%)
•   Solo                (7,8%)
•   Altri parenti       (5,4%)
•   Personale pagato    (2,9%)
STRESS DEL CAREGIVER
 Soggettivo (reazione emozionale)
   Oggettivo (problemi pratici)

  Incontinenza, costante controllo,
      aggressività, turpiloquio,
            girovagare.
 Isolamento sociale ( il familiare si
   deve adattare alle esigenze del
               malato
    RSS (Relatives Stress Scale)
                                                            Mai   Di rado   A volte   Spesso   Sempre
                                                            No    Un pò     Moder.    Molto    Moltiss

Pensate mai di non riuscire a fronteggiare la situazione?    0        1         2       3         4
Pensate mai di avere bisogno di una pausa?                   0        1         2       3         4
Vi capita di sentirvi depressi dalla situazione?             0        1         2       3         4
*La vostra salute ne ha in qualche modo sofferto?            0        1         2       3         4
Vi preoccupate mai che succedano degli incidenti a…?         0        1         2       3         4
Pensate mai che il problema non abbia via d’uscita?          0        1         2       3         4
*avete difficoltà ad andare via per le vacanze?              0        1         2       3         4
*in che misura è stata modificata la vs vita sociale?        0        1         2       3         4
*in che misura è stato turbato il vs menage familiare?       0        1         2       3         4
Il vs sonno viene interrotto da…?                            0        1         2       3         4
Si è abbassato il vs tenore di vita?                         0        1         2       3         4
Vi sentite imbarazzati da…?                                  0        1         2       3         4
*siete nell’assoluta impossibilità di ricevere visite?       0        1         2       3         4
Vi capita mai di essere contrariati o arrabbiati con…?       0        1         2       3         4
Vi capita a volte di sentirvi frustrati a causa di …?        0        1         2       3         4
        CAREGIVER BURDEN INVENTORY/2
La mia vita sociale ne ha risentito                                    0   1   2   3   4
Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente     0   1   2   3   4
Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita   0   1   2   3   4
Non riesco a dormire a sufficienza                                     0   1   2   3   4
La mia salute ne ha risentito                                          0   1   2   3   4
Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute              0   1   2   3   4
Sono fisicamente stanca                                                0   1   2   3   4
Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di          0   1   2   3   4
consueto
I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari               0   1   2   3   4
Ho avuto problemi con il coniuge                                       0   1   2   3   4
Sul lavoro non rendo come di consueto                                  0   1   2   3   4
Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi       0   1   2   3   4
una mano ma non lo fanno
Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare      0   1   2   3   4
Mi vergogno di lei/lui                                                 0   1   2   3   4
Provo del risentimento nei suoi confronti                              0   1   2   3   4
Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa                         0   1   2   3   4
Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi                      0   1   2   3   4
TOTALE__________/96
IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati
                più difficili
              (n. soggetti 423)
                                n.       %
Costante sorveglianza del malato                   260   61,4%
Difficoltà ad allontanarsi da casa                 236   55,7%
Riduzione della vita sociale                       216   51%
Ripercussione sulla vita fisica o psichica         156   36,8%
Necessità di cura fisica completa                  137   31,6%
Ripercussioni negative sul rapporto con altri      89    21%
familiari
Difficoltà a trovare l’aiuto necessario da altri   88    20.7%
parenti
Difficoltà a trovare aiuto dalla società           74    17,6%
Difficoltà economiche                              49    11,7%
      Dare il privilegio alla
      “DOMICILIARITA’”
• Per mantenere il più a lungo possibile
       il demente nel suo ambiente
      • Per ritardarne od evitarne
            l’istituzionalizzazione


           SEMPRE ?
• ….La casa può divenire fonte di pericolo e
  di confusione (barriere architettoniche ed
  ostacoli,spazi inadeguati)….

• ….Il paziente può non riconoscere il
  caregiver e la propria abitazione….
           FATTORI DI RISCHIO DI
    ISTITUZIONALIZZAZIONE NEI PAZIENTI
                 DEMENTI
•    RISCHI LEGATI AL           •   RISCHI LEGATI AL
     PAZIENTE                       CAREGIVER

•    Problemi comportamentali   •   Stato di salute
•    Tipo e grado di declino    •   Capacità di portare aiuto
     cognitivo
                                •   Uso della rete dei servizi
                                •   Reazione ai problemi
                                    comportamentali del pz.
                                •   Relazione col paziente
                                •   Problemi familiari
       FATTORI PREDITTIVI DI
      ISTITUZIONALIZZAZIONE
• Disturbi comportamentali del paziente
• Precedente sintomatologia depressiva del
  caregiver
• Utilizzo di servizi domiciliari
• Ricorso al ricovero di sollievo

• (Whitlach CJ et al.2003)
“Caregivers tend to delay the use
  of respite care service until the
 patient is extremely impaired...”
                         C. Cox 1999
• Nursing home staff often regard people with
  dementia as “problem”or “heavy
  care,healty liability”residents who are
  difficult to manage.
                       Sloane P.D.1998
• Wandering,poor impulse control,and
  combativeness are among the many changes
  in behaviour,function personality and mood
  of Alzheimer patients for which many staff
  members are unprepared by training or
  experience.
                           Berg L.1999
Items della scala di Gruetzner
 con punteggio medio più alto
• E’veramente stancante per me lavorare con questo
  paziente (2.56)
• Sono stanco di ripetergli così spesso le stesse cose
  (2.50)
• Mi fa impazzire quando nega i suoi problemi e
  rimprovera gli altri (2.34)
• E’molto difficile per me comunicare con lui(2.30)
• E’frustrante e irritante per me lavorare con questo
  paziente (2.24)
• Mi pare che il paziente debba apprezzare di più
  quello che faccio per lui (2.20)
• Mi pare che occuparmi di lui richieda troppo tempo
  (2.14)
      Le Convenzioni e i Diritti degli Ospiti
‡   Diritto di cura e assistenza
‡   Diritto di difesa
‡   Diritto di prevenzione
‡   Diritto di parola e di ascolto
‡   Diritto di informazione
‡   Diritto di partecipazione
‡   Diritto di accettazione
‡   Diritto alla critica
‡   Diritto al rispetto e al pudore
‡   Diritto di riservatezza
‡   Diritto di pensiero e di religione
“Lasciate ogni speranza o voi che
entrate.”




                 ?
         LO SVILUPPO DI UNA RETE DI SERVIZI
     INTEGRATI SOCIOSANITARI, SIA DOMICILIARI
        CHE RESIDENZIALI, E’ LA RISPOSTA PIU’
       IDONEA ALLE DIFFICOLTA’ DI RAPPORTO
      DELL’ANZIANO CON LA MALATTIA CRONICA

MALATI ALZHEIMER / RAPPORTO RETE SOCIALE E DEI
   SERVIZI
Percepiscono l’assegno di accompagnamento       34%
Frequentano un centro diurno                    7,6%
Usufruiscono dell’ADI                           6%
Ricoverati in strutture sanitarie-assistenziali 19,8%

Circa 150000 Alzheimer sono di fatto esclusi da servizi
   indispensabili per loro e le loro famiglie

Dati CENSIS, 1999
“Agli uomini abbiamo sostituito
numeri e alla compassione nei
   confronti delle sofferenze
   umane abbiamo sostituito
l’assillo dei riequilibri contabili”

             F.Caffè(Micromega 1986)
“…Tanto è
  DEMENTE !!...”

           17-05-2010


                        81
       10 consigli per mantenersi
     giovani…e con buona memoria

1.   Esercita la mente
2.   Pratica attività fisica
3.   Mangia e bevi in modo salutare
4.   Sviluppa un sistema di suggerimenti
5.   Concediti tempo per ricordare le cose
       10 consigli per mantenersi
     giovani…e con buona memoria

6. Impara tecniche di rilassamento
7. Pensa positivo
8. Parlane con il tuo medico
9. Controlla periodicamente gli esami
   ematochimici e la pressione arteriosa
10.Affronta il problema con saggezza
Sono fattori protettivi nei confronti del rischio
di demenza

Partecipare a giochi da tavolo e di società
Leggere
Suonare strumenti musicali
Fare parole crociate
Scrivere
Ballare
Dedicarsi alla cura della casa
Praticare ginnastica di gruppo          Hanno attività di socializzazione
Dedicarsi alla cura dei bambini (fare il nonno o la nonna !!)
Nuotare
                                             N Engl J Med 2003;348:2508-16.
                    Alzheimer / Farmaci
“CURATIVI”
  • Colinergici (inibitori delle colinesterasi - ChEI: Donezepil,
                 Rivastigmina, Galantamina)

                (stimolanti: recettori muscarinici e nicotinici post-
                 sinaptici: in studio)
  • Antiossidanti (Vit.E, ecc)
  • FANS
  • Estrogeni
  • Attivi su componente vascolare (aspirina, ecc.)
  • Altri (ginko - biloba, nootropi, ecc)

“SINTOMATICI”
      MCI / POTENTIAL
PHARMACOLOGICAL TREATMENT
              Vitamin E
      Donepezil HCL (Aricept)
    Rivastigmine tartrate (Exelon)
          COX-2 inhibitors
       Galantamine (Reminyl)
        Piracetum (Nootropil)
Al di sotto dei 75 anni di età la

prevalenza risulta lievemente più alta

nella popolazione di sesso maschile,

mentre il dato si inverte in età più

avanzata.
Il diritto a cure che siano finalizzate al
raggiungimento di un risultato (anche
 se limitato) superando la tradizionale
  visione assistenzialistica per la quale
   qualsiasi intervento giustificava se
    stesso, indipendentemente dagli
         obiettivi. (Culyer,1977)
• Per un pregiudizio diffuso, i cronici sono
  considerati pazienti inguaribili,preferibilmente da
  ricoverare in case di cura o di riposo. La
  scorrettezza di tale concezione è evidente : si
  confonde la riduzione dell’autosufficienza e la
  dipendenza da altri con l’inguaribilità e
  l’irrecuperabilità
• “Lasciate ogni speranza o voi che
  entrate.”



              ?
Evoluzione della popolazione italiana per classe di età, 1950-2020 (Lori, 1995, mod.)
La demenza è una sindrome clinica caratterizzata
  da perdita acquisita delle abilità cognitive ed
 emozionali di severità tale da interferire con le
     funzioni quotidiane e la qualità di vita.




                         Whitehouse P.J., N.E.J.M. 1996.
Is it dementia?


Dementia / Cognitive decline in aging
Dementia / Delirium
          Drug therapy
          Dehydratation
          Cerebral hypoperfusion
          Pain
          Infections
Dementia / Depression


DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1997
FASE PRECLINICA DELLA DEMENZA


•       utilizzo delle nozioni
•       memoria di fissazione ( memoria di rievoczione)
•       potere di critica (atteggiamenti regressivi)




• Riconoscimento precoce
• Protezione, ma non eccessiva
• Responsabilizzazione, per quanto possibile
• La presenza di uno stato di cronicità e del
  suo effetto invalidante ha pesanti riflessi
  sull’equilibrio complessivo dell’anziano e
  della sua famiglia.
Il livello di stress del caregiver
     professionale non risulta
     correlato alla gravità del
   deterioramento cognitivo o
    funzionale del demente e
   neppure alla frequenza dei
    disturbi comportamentali.
 Il grado di stress pare condizionato dal
non saper affrontare in modo adeguato i
  comportamenti tipici del demente,con
       conseguente frustrazione ed
insoddisfazione del caregiving prestato.

Tale dato può essere imputabile non tanto
     alle caratteristiche personali del
   caregiver,quanto ad una inadeguata
  preparazione al nursing del paziente
  demente,per una scarsa conoscenza
     delle caratteristiche proprie della
                 demenza.
 REALIZZAZIONE DEL MODELLO A RETE
     DEI SERVIZI PER GLI ANZIANI

Il modello è costituito da 3 livelli di complessità degli interventi

 Primo livello di interventi costituito dai servizi di assistenza
  e di cura domiciliare
 Secondo livello di intervento costituito dall’assistenza
  residenziale funzionalmente collegata con l’ospedale e da
  quella semiresidenziale (con particolare riferimento al
  centro Diurno Integrato - day hospital geriatrico)
 Terzo livello di interventi costituito dall’unità operativa di
  geriatria dell’ospedale per acuti e dall’unità operativa di
  lungodegenza post-acuzie dell’ospedale per post-acuti

“norme per la programmazione sanitaria e per il Piano
   sanitario regionale per il triennio 1997-1999”
“caregivers tend to delay the use of the respite
  care service until the patient is extremely
         impaired…” C.Cox 1997
                                       Ore giorno dedidate al
La crescente richiesta di                 malato (m/DS)
     istituzionalizzazione, quale        - Compagnia e controllo
     unica modalità di risposta                  16.2/1.9
     allo stato di disagio e di non        - Preparazione degli
     autonomia dell’anziano                         alimenti
     tradisce spesso una difficoltà               1.4/1.3
     del familiare di gestione della              -Igiene
     malattia                                     1.3/1.2
                                       -Somministrazione farmaci
                                                 o medicazioni
                                                  0.4/0.6
                  DEMENZE
Corticali        Alzheimer
                 Pick


Sottocorticali   Parkinson
                 Biswanger
                 Paralisi sopranucleare progressiva
                 Huntinton


Multifocali      Corpi di Lewy
                 Creutzfeld Jacob
POPOLAZIONE ITALIANA (1999)


   < 14 anni    14.3%

   15-64 anni   67.7%

     65 +       18%
Evoluzione della popolazione giovane anziana in Italia (1950-2020) (Lori, 1995 mod.)
PREVALENCE OF DEMENTIA IN THE “OLDEST OLD”


Age                  %


85-89                15,2
90-94                32,5
95 +                 41,2


T. J. Heeren, JAGS, 1991
DIVERSA “LETTURA” DEL DATO:
5%    DEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA


OVVERO


95%        “        ESENTI     “
• Lo sviluppo di una rete di servizi integrati
  sociosanitari,sia domiciliari che
  residenziali,è la risposta più idonea alle
  difficoltà di rapporto dell’anziano e della
  sua famiglia con la malattia cronica.

				
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posted:3/25/2012
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