Nya Syn 02 1

							Nya Synvärlden
1-2002

Tidskrift för fakta, debatt och utveckling kring
synskaderehabilitering


Innehåll

Inledaren
Landet runt
- Barbro Luttemans kartrläggning av syncentraler klar
- Östra regionen har gjort det igen
- Södra regionen: att lura mörkret
- Rehabforskning på gång i Umeå
- Internationella erfarenheter av synskadeidrott
- SRFs kamratstödsprojekt igång i över 20 län
- Individuell plan på den enskildes villkor
- Synskadades levnadsstandard sjunker
Hög tid för anmälan till Vision 2002
Årets Syn-kommunikation
Utbildning & forskning
- Synskadeuppsatser på lärarhögskolan
- FFS och syncentralscheferna i konflikt?
Synutblickar
- Ett USA-besök – har vi något att lära?
- I Norge finns avancerade rehabkurser för vuxna
- Intryck från besök i Kina
- Nytt europeiskt nätverk om barn
- Vart har alla blindskolor tagit vägen?
Bokhyllan
- Litteraturtips från biblioteket
FFS-nytt
- Årets FFSare
- FFS styrelse 2002-2003
Kalendern
Redaktionsruta
Inledaren

Nu bygger vi nätverk

Som Du vet har statens insatser med råd och stöd till barn,
elever och vuxna med funktionshinder omorganiserats och
sammanförts inom en ny statlig myndighet,
Specialpedagogiska institutet.

Ett center - två enheter
Den östra regionen med Stockholm som huvudort har det
övergripande ansvaret för synrelaterade frågor och de två
tidigare resurscentren, Ekeskolans resurscenter och
Tomtebodaskolans resurscenter har nu sammanförts till ett
center med två enheter, Resurscenter syn Örebro och
Resurscenter syn Stockholm. Centren arbetar med
utredning, träning, gruppbesök, idrottstävlingar, information
och kursverksamhet samt forsknings- och
utvecklingsarbete. Vid RC syn Örebro finns också en
skoldel med möjlighet till visstidsvistelse.

Tillsammans blir vi starka
Specialpedagogiska institutet arbetar på uppdrag av
kommunerna och vi håller som bäst på att bygga upp
nätverk. RC syn har redan många goda
samarbetspartners, konsulenterna för barn och elever med
synskada som finns över hela landet, syncentralerna,
ögonläkare och habiliteringar. Och nu vill vi intensifiera och
utöka samarbetet och bygga upp välfungerande, intensiva
nätverk. Vi vill arbeta nära tillsammans med Er, utreda
barnen tillsammans, arrangera gemensamma informations-
och studiedagar, anordna kurser tillsammans, i regionerna
eller på distans, driva gemensamma projekt kring
angelägna frågor och mycket annat. Till nätverket vill vi
också knyta regionernas kontaktpersoner i synfrågor och
kommunernas specialpedagogiska resurspersoner.
Tillsammans blir vi effektiva och undviker onödigt
dubbelarbete.

Internationellt samarbete
Resurscenter syn har just haft ett nordiskt
idrottsseminarium med gästföreläsare från USA. Vi fick
många nya impulser och enades om att det redan goda
samarbetet länderna emellan nu skall formaliseras i ett


                              2
nätverk. Nätverksbyggandet kommer sedan att fortsätta
inom andra ämnesområden. I internationella sammanhang
har utvecklingen inom synområdet i Sverige alltid väckt
stort intresse och vår resurscenteruppbyggnad har fått stå
som modell för många andra länder runt om i världen. Idag
driver RC syn flera intressanta EU-projekt och nätverk och
deltar också mycket aktivt i arbetet inom ICEVI, både i
styrelsen och genom flitig medverkan med föreläsningar
och posters vid europeiska och internationella konferenser.
Här kan vi hämta ny kunskap och dela med oss av våra
egna erfarenheter. Här skapar vi viktiga nätverk med
kollegor.. Ett europeiskt nätverk, MDVI EURONET, med
inriktning på barn, ungdomar och vuxna med synskada och
ytterligare funktionshinder presenteras på sid 24

Gunilla Stenberg Stuckey
Rektor RC syn Stockholm
Christina Nordqvist
Rektor RC syn Örebro




                             3
Landet runt

Barbro Luttemans kartläggning av syncentraler klar

Barbro Lutteman sammanfattar projektet ”Kartläggning av
rehabiliteringsinsatser på syncentralerna i Sverige:

From 1 januari 1997 gäller bestämmelser om
kvalitetssäkring och kvalitetsutveckling inom hälso- och
sjukvården. För att möta dessa krav har det sedan 1996,
på syncentralerna i Sverige, pågått ett nationellt
samarbete. På syncentralernas chefskonferens i mars år
2000 framfördes ett förslag som innebar att kartlägga de
rehabiliteringsinsatser som görs för personer med
synnedsättning.

Syftet med det nu genomförda projektet har därmed varit
att kartlägga och beskriva vilka rehabiliteringsinsatser som
görs på syncentralerna i Sverige.
      Sammantaget har 444 beskrivningar inkommit för
sammanställning och ur dessa har nio kategorier av
rehabiliteringsinsatser framkommit. De flesta insatserna
kan hänföras till kategorierna utredning/ bedömning samt
utprovning/ träning. Övriga kategorier är samtal,
information/ rådgivning, rehabiliteringsprogram,
utbildning/kurser, samordnade rehabiliteringsinsatser och
stödåtgärder, uppföljning samt övrigt. Målgrupper som
anges är framför allt olika åldersgrupper såsom barn,
vuxna och pensionärer. Den kunskapsbas som utgör grund
för insatserna utgör ett ’spann’ från beprövad erfarenhet till
vetenskapliga avhandlingar och teorier. För insatsernas
genomförande används bl.a. bedömningsinstrument liksom
testmaterial av olika slag. Att lära sig hjälpmedel, erhålla
färdighetsträning samt att lära strategier i olika aktiviteter
anges bl.a. som innehåll i rehabiliteringsinsatserna. Av
kommentarer i insatserna framkommer att det för personer
över 65 år är viktigt med träning i hemmiljö för att de skall
kunna vara så självständiga som möjligt. Pga. bristande
resurser finns inte tid för sådan träning, vilket kan leda till
att större insatser från kommunal äldreomsorg krävs.

För att utvärdera insatserna används bl.a. instrument som
Upplevd säkerhet, taxonomier för bedömning av
aktivitetsförmåga, VAS-skalan, standardiserade och


                               4
validerade test för psykologisk utredning samt checklistor
utifrån olika DySSSy-standarder. DySSSy (the Dynamic
Standard Setting System) är dessutom en av de metoder
som anges som kvalitetsmetod.
      Av beskrivningarna framgår att det inte alltid finns
enhetliga begrepp i fråga om insatser. Samma namn kan
anges men innehållet skiljer. Även det motsatta
framkommer, dvs. samma innehåll beskrivs men
insatserna benämns olika. Samma förvirring framstår när
det gäller begrepp som tex. ADL (Activities of Daily Living),
orientering och förflyttning respektive orientering och
mobility. Även begreppet utvärdering tycks ibland vara
svårt att veta vad det står för. Att definiera begrepp är alltså
ett arbete som bör gå vidare och ett sätt att göra detta kan
vara att granska och diskutera den av
Världshälsoorganisationen, i maj 2001, godkända
klassifikationen ’International Classification of Functioning,
Disability and Health’ (ICF).
Barbro Lutteman

Rapporten är utgiven i HIs serie som nummer 225. En cd
med bakgrundmaterialet ingår.


Östra regionen har gjort det igen !

För ganska exakt två år sedan föreläste specialpedagog
Owe Lindquist och synpedagog Göran Cedermark,
Resurscenter syn Örebro för skolpersonal i Stockholm.
Detta gav upphov till en konferns på Norra latin den 24
november där ögonläkare föreläste om de medicinska
orsakerna till CVI, Cerebral Visiual Impairment en bakre
synbaneskada.
    Drygt 400 intresserade personer kom till Norra latin.

Pedagogiska konsekvenser var temat för de två dagarna
den 22och 23 november 2001.
     Under dessa två dagar och inför 200 personer erbjöds
följande program.
     Britten Enander, utbildare, hälsade alla välkomna till
Tomtebodaskolans historiska vackra och ändamålsenliga
lokaler. ”Det Kongliga Blindinstitutet å Tomteboda” invigdes
år 1888 Så sent som i början av 1970-talet fanns mer än



                               5
130 barn på Tomtebodaskolan. Resurscentret växte fram
fån slutet av 70-talet. 1986 lades skoldelen ned.
     Moderator för dagen var Owe Lindquist,
specialpedagog Resurscenter syn, Örebro.

Den röda tråden genom dagarnas föreläsningar var
professor Gordon Duttons sex punkter:
Problem att känna igen
Problem med orienteringen
Svårigheter att se en bild med en komplex bakgrund (figur-
bakgrund)
Nedsatt djupseende
Nedsatt röresleperception
Nedsatt synminne och nedsatt visuell föreställnings-
förmåga
     De pedagogiska konsekvenserna belystes på olika
sätt med fallbeskrivningar från föreskoleålder till vuxenlivet,
6-22 år.

Margit Heikkinen, konsulent Specialpedagogiska institutet,
Stockholm påpekade ”att vänta och se” är ingen bra metod
som hjälper barnet. Man måste vara medveten om att detta
är ingenting som mognar bort.
En grundläggande åtgärd är att göra en syn och
utvecklingsbedömning med fokus ur ett helhetsperspektiv
på barnets samlade svårigheter.
     En pedagogisk kartläggning på barnets starka och
svaga sidor är nödvändig och ligger till grund för barnets
behov av hjälpmedel, miljöanpassning och pedagogiska
förhållningssätt.
     När det är möjligt :
– intervjua barnet,
– lyssna på barnet
– hjälp barnet att bli medveten om sina egna strategier,
– hjälp barnet att utveckla dem på ett konstruktivt sätt

Jan Björkman, specialpedagog Resurscenter syn, Örebro
berättade om Nina, utvecklingsstörd, synskadad och
rörelsehindrad fungerade trots sina olika funktionshinder.
Förläsningen visade på en arbetsmodell och hur ett
teamarbete kan fungera mellan habilitering och skola.
     Utbildningsförvaltningen avdelningen för elevstöd
Stockholm och Gärdesskolan, Stockholm redogjorde för
hur Pontus 11 år fungerar i skolsitutionen.


                               6
    Filmsekvenser visade exempel på bra anpassningar
av skolmiljön och klasslärare Christina Johnson Törnqvist
speciallärare, redogjorde för hur hon anpassat
undervisningen utifrån Pontus behov.

Konsulent för elever med rörelsehinder Kirsti Feldtman
belyste en viktig skillnad vad det gäller elever med en CP-
och CVI diagnos.
     Utifrån hennes observationer av elever med
rörelsehinder förefaller det som att några av Gordon
Duttons punkter då det gäller ”problem att känna igen” och
”problem med orientering” inte förekommer så ofta, något
vi bör vara observanta på.
     Kirsti menar att här förekommer det vi i dagligt tal
kallar ”visuella perceptionsstörningar”.

Margaretha Hallander, synkonsulent betonar att ”Vi måste
vara ett steg före” Detta innebär att den personal som
arbetar med denna elevgrupp måste ha pedagogisk
utbildning. Skolans ansvar är att ge varje elev undervisning
som är anpassad efter individuella förutsättningar och
behov.
     Resurscenter syn, Stockholm, presenterade föräldrars
erfarenheter utifrån en kurs.
     Temat för dagarna var CVI förståelse – strategier –
och åtgärder som diskuterades utifrån föräldrarnas och
pedagogernas erfarenheter.
     20 föräldrar till 12 barn 6-16 år deltog, alla barnen
hade en hjärnsynskada. Varje barn är unikt, beroende på
var och i vilka områden i hjärnan skadan finns.
     Viktigt är att uppmuntra barnets starka sidor men
också skaffa information om barnets svårigheter.

”Släpp loss dina pedagogiska fantasi” var slutorden för det
tre föreläsarna Birgit Ericson Inga-Stina Fellers, och Åsa
Karlsson Lundqvist, utbildare, speciallärare och
synpedagoger.
      Kertin Jadne, synkonsulent Specialpedagogiska
institutet, Stockholm
      Kerstin har under tio års tid följt Hanna från det hon
var 12 år till idag 22 år.
      Videoavsnitt belyste svårigheter och knep och
startegier under skoltiden och ”Hanna i vuxenlivet”



                             7
     Vad händer efter skolan slut, eller då eleven blir
myndig?
Då börjar svårigheterna att hålla ihop allting.
     Kerstin presenterade en önskelista:
– Hur sker överlämning skola – stadieövergångar –
vuxenlivet?
– Vem ansvarar för vad?
– Vem i kommunen?
– LLS handläggare?
– Biståndshandläggare?
– Vuxenhabilitering?
– Syncentral?
– Handledning av assistenter?
– Teamarbete?
– Vilka möjligheter har dessa barn/elever och ungdomar till
egna val?
– Är det så att alltid någon väljer åt dem?

Till dagarna anmälde sig över 200 personer och moderator
Owe Linquist tyckte att detta tyder på att behovet av
information är mycket stort. Vi har säkerligen ett stort
mörkertal och har ännu ej ”hittat” alla de
barn/elever/ungdomar som har CVI. Särskolan har troligtvis
flertalet av denna elevgrupp. Det gäller för oss pedagoger,
konsulenter och andra som kommer i kontakt med dessa
barn och ungdomar att vara aktivt observerande då vi
träffar på elever med svårigheter.
      Owe Lindquist avslutade med att mana till teamarbete
där många olika kompetenser behövs för att kartlägga och
åtgärda såväl medicinskt som psykologiskt och
pedagogiskt. Han poängterade att i Stockholmsområdet
finns mycket kompetens inom området som tyvärr inte alltid
nyttjas för att nå optimala resultat.
      Vi måste också vara rädda om driftiga personers
arrangemang så att vi inte mister personer som t.ex. Lena
Jacobson som var ögonläkare i Stockholm och en av de
mest kunniga på området.
      En fortsättning kommer att erbjudas i form av riktade
nätverksträffar utifrån kommunernas önskade behov.

Hur gör ni i övriga landet?
Undrar

Margit Heikkinen


                              8
Kerstin Jadne
Margaretha Hallander


Att lura mörkret

I början av december hade FFS södra region en
utbildningsdag i Lund. Temat var vårt behov av ljus och hur
det påverkar oss. Fyra föreläsare var inbjudna ochTorbjörn
Laike, docent vid avdelningen för miljöpsykologi vid Lunds
Tekniska högskola inledde med att berätta om två
kronobiologiska markörer, melatonin och kortisol.
     Melatoninet, som påverkar vår dygnsrytm, har sitt
högsta värde efter midnatt och blockeras när ljus träffar
ögat. Kortisol gör oss aktiva och påverkar variationerna
över året. Nedstämdhet och trötthet under den mörka
årstiden är vanligare ju längre från ekvatorn vi bor, och
detta hänger samman med att vi producerar mindre kortisol
från september till slutet av februari. Forskning har visat att
vintertrötthet motverkas av bra belysning och att vi bör
undvika att arbeta i fönsterlösa lokaler.

Efter detta gav Jan-Erik Jerleke, från Thorn Lighting AB, en
trevlig repetition i belysningslära.
      Sten Andreasson, docent vid ögonkliniken i Lund, har
sedan många år hand om ERG-undersökningarna där. Han
inledde med att betona hur viktigt det är att förstå den
synskadades handikapp för att kunna rehabilitera rätt.
Nyktalopi finns i olika former och kan liksom RP. variera
mycket från person till person. Retinala degenerationer kan
ge stora bländningssvårigheter dock inte hos alla. Liksom
synfält kan visus mätas på olika sätt och mätning i ljus
eller i mörker ger olika resultat. ERG ger en objektiv
bedömning av näthinnans funktion. Ett blått ljus visar hur
stavarna reagerar, ett rött ljus visar tapparnas reaktion och
ett vitt ljus visar hela näthinnans funktion.
      Eftermiddagen ägnades åt miljön runt den
synskadade. Karin Alsterstad, arbetsterapeut vid
Syncentralen i Göteborg, har lång erfarenhet av färg- och
ljussättning i hem och skola och gav oss många värdefull
tips.

Bodil Kornfeld
Syncentralen Lund.


                              9
Rehabforskning på gång i Umeå?

Forskare från Umeå universitet vill bygga upp ett centrum
för rehabiliteringsforskning. Syftet är att förbättra
rehabiliteringen i landet.
     Antalet långtidssjukskrivna ökar dramatiskt, påpekar
en av de sju initiativtagarna, professor Bengt Sjölund.
     Bland annat vill forskarna ta tillvara den forskning och
erfarenheter om rehabilitering som finns i andra länder.
     Forskarna vill också utbilda företagsläkare,
allmänläkare och hela rehabiliteringsteam.
     För läkare i allmänhet är utbildningen om rehabilitering
väldigt begränsad. Konstigt nog gäller det också
sjukgymnaster och arbetsterapeuter, säger Bengt Sjölund.
(Nyhetsbyrån ikapp)


Internationella erfarenheter av synskadeidrott

Vad finns det egentligen för poäng med synskadeidrott?

På fredagen den 15 mars hölls den första konferensen i
fysisk aktivitet för blinda och synskadade på
Specialpedagogiska Institutet i Tomteboda, Stockholm.
Föreläsarna kom från USA och hela Skandinavien. Man
fick en inblick i de olika forskningsarbeten för synskadade
och fysisk aktivitet men även ta del i det praktiska arbetet
som utförs inom detta spännande område.

Konferensen inleddes av Gunilla Stenberg Stuckey som är
ordförande för Resurscenter i Stockholm. Därefter
introducerade Conny Nygren Fil doktor Lauren Liberman
från USA. Lauren jobbar på institutet för Physical
Education and Sport på State University of New York
College. Hon berättade om hennes forskning, läger
verksamhet och den nya populära sporten beep baseball.
      Den forskning som Lauren och kolleger har bedrivit
har visat att många barn med synskador har inte prövat på
idrotter i samma utsträckning som deras jämnåriga
kompisar. De har även funnit att barn som har synskador
är i betydligt sämre hälsostatus än andra barn. Lauren och
hennes kolleger försöker därför att öka intresset för


                             10
aktiviteter som förbättrar den fysiska statusen hos
ungdomar med synskada. Detta gör de bland annat med
hjälp av så kallad ’peer-tutoring’ där varje elev har en
’fadder’ som inte är synskadad som är med och lär den
synskadade nya idrotter eller är med och hjälper till att
träna i den idrott som den synskadade tycker är kul.

Lauren berättade om deras läger ’Camp Ability’ som är ett
läger där barn med synskador kommer och prövar på
idrotter under en veckas tid. Dessa läger är väldigt
populära och Lauren bjöd in elever från Sverige att
medverka. Sen talade hon om den nya sporten beep
baseball. Det är en sport som spelas med en softball och
två baser. Softballen som används har ett speciellt pipande
ljud så den synskadade kan lokalisera den. Baserna har ett
annat lägre ljud så spelare vet vart han/hon ska springa.
Den som kastar bollen mot den som slår är seende och det
är även domaren. Denna idrott väldigt populär i USA och
borde även kunna bli i Sverige. Tyvärr fanns ingen tid att
pröva på beep baseball praktiskt men alla tyckte att den
verkade intressant och kul!
     Efter lunch talade Professor Nina Kahrs från Norges
idrottshögskola om hur integrationen av synskadade elever
i de normala klasserna har fungerat i Norge och vad som
är det bästa sättet att guida synskadade inom idrotten. De
har funnit i Norge att en bra guide för de flesta synskadade
är någon som är i samma ålder och kön som personen
själv.

Jens Winther och Morten Hammershoi ett par
idrottskonsulenter från Dansk Blindesamfund och Dansk
handikapp idrottsförbund fortsatte med att berätta om sin
verksamhet i Danmark. De startade sin verksamhet i
januari 2002 och deras huvudmål är att se till att fysisk
aktivitet är vara en positiv upplevelse för alla synskadade i
Danmark.
      Föreläsningen fortsatte med Danmark och nu var det
Flemming Bang Davidsen och Anettte Laub Hansens tur
att berätta om deras spännande verksamhet. De arbetar
för Institutet för blinda och synskadade, en folkhögskola
som har fysisk aktivitet för vuxna synskadade elever,
flyktingar som har kommit till Danmark, och människor om
har fått hjärnskada senare i livet. Huvudmålet med deras
klasser är att visa idrott för eleverna med hjälp av


                             11
grupparbete så de synskadade blir vana att vara nära
andra människor. Eleverna är även med och själva
beslutar vilka idrotter de ska utföra och reglerna för dessa
idrotter kan ändras från gång till gång. Det finns några
sorts bas regler för de olika idrotterna och utifrån de kan
eleverna själva bestämma de mer specifika reglerna utifrån
deras behov och önskemål.

Vi förflyttade oss sedan till Finland och Kari Korhonen, en
idrottslärare från Arla Institut i Helsingfors. Han hade gjort
en studie om hur synskadade elever och dess lärare
upplevde integrationen i vanliga klasser. Eleverna
upplevde att de var ganska isolerade och ensamma även
om de tillhörde en grupp medan lärarna upplevde att
eleven var fullt integrerade och accepterade i gruppen.
      Winnie Ankerdal från Danmark berättade om deras
spännande läger verksamhet och samarbete med andra
länder i Skandinavien. Barnen som skall vara med på
dessa läger fick under hela året träna fysiskt för att klara av
de utmaningar som väntade dem. De hade bland annat
varit på skidläger i Norge, åkt till Svartisen i Norge och
polarcirkeln i Kiruna. Dessa läger var mixade i ålder och
kön men de har även haft skilda läger, ett för bara tjejer
och ett för bara killar. Dessa läger var väldigt uppskattade
av ungdomarna där de skapade vänner och fritidsintressen
för livet.

Sven Blomkvist från Svenskt Utvecklingscentrum för
Handikappidrott beskrev ett kommande forskningsprojekt
om Motorisk Utveckling för Blinda. De vill hitta
träningsmetoder som kan förbättra balans och motorik för
blinda och synskadade. Detta är ett treårigt projekt och
kommer förhoppningsvis att kunna producera
träningsmaterial för lärare, tränare och andra involverade i
idrott för synskadade.
     Kerstin Fellenius från Resurscenter berättade om
deras forskning om sociala aspekter för synskadade. De
har funnit att graden av synskadan är en signifikant faktor i
sociala situationer. Det visade även att ålder är en
signifikant faktor när det gäller erfarenheter i social
situationer.

I slutet av dagen var det dags för en panel diskussion där
föreläsarna svarade på frågor från deltagarna. Det var


                              12
frågor som involverade hur man kan få föräldrar och lärare
mer involverade i aktiviteter för synskadade. Man svarade
med att få större integrering i vanliga klubbar, utbilda lärare
bättre och stötta föräldrar bättre. En annan utmanande
fråga var hur man kan förbättra den sociala integrationen
och även integrering i skolan. Alla föreläsare var överens
om att detta är en väldigt svår fråga och det var viktigt att
utbilda lärare i grundutbildning. Mer publikationer och
skrifter som når ut till skolor, olika organisationer och även
allmänheten är viktig. Ett tredje förslag var att låta alla
elever få vara med och känna hur det är att vara blind eller
synskadad så att förståelsen och kunskapen om en
synskada kan nå till alla.
      Conny Nygren avslutade denna panel diskussion med
att säga hur viktigt ett bra och fungerande nätverk är så väl
om kommunikation mellan alla länder. Det är även viktigt
att de ledare som är involverade får en bra utbildning och
att de får massor av stöd så att integreringen kan fungera
bra.
      Kvällen avslutades med en trevlig middag där åsikter
och idéer utbyttes mellan deltaganden i alla länder. Dagen
därpå var alla med och tittade på de ungdomstävlingar för
synskadade som arrangerades av Resurscenter på
Idrottshögskolan i Stockholm.

Sammanfattningsvis innehöll denna första konferens om
fysiskt aktivitet för synskadade en stor variation av
aspekter och erfarenheter av ungdomar som är aktiva inom
idrott. Vi fick beskrivning av forskararbete men även det
praktiska arbetet som utövas runt om i Skandinavien och
USA. Konferensen var mycket uppskattad av alla
deltaganden och fortsatt samarbete uppmuntrades. Gunilla
Stenberg Stuckey inbjöd de andra skandinaviska länderna
att organisera liknande konferenser i fortsättningen.
Helena Andersson
SUH, Bollnäs.


SRFs kamratstödsprojekt igång i över 20 län

Det viktigaste för en nysynskadad är att träffa andra
synskadade, säger man på Huseby Kompetansesenter (se
sid xx). På en syncentral någonstans i landet lär man ha
tagit fasta på det och kallar patienter från samma ort till


                              13
samma dag så de får sitta och prata med varandra i
väntrummet.
      Ett mer systematiskt initiativ är SRFs
kamratstödgrupper. Det är ett projekt under uppbyggnad
som har finansierats av Arvsfonden och som innebär att
SRF-medlemmar som är intresserade av att hjälpa
nysynskadade har gått kurser, hittills i alla distrikt utom tre.
      – Tanken med kamratstöd är att ta vid där
syncentralerna slutar, säger projektansvariga Gun Setréus.
Kamratstödjare ska vara medmänniskor och kanske också
föredömen, folk som vet hur det är att vara synskadade
och som kan tipsa om vilken samhällsservice som finns
och var man kan få reda på saker. De ska inte vara
terapeuter eller pedagoger.
      – Inte minst borde det vara en lättnad för
syncentralerna att ha någon kontakt att hänvisa till, någon
som kunde avlasta dem en massa socialt kontaktbehov.
Många syncentraler har också hjälpt till med våra kurser –
jag vill särskilt nämna syncentralen i Kalmar.
      – Tyvärr finns det också syncentraler som tycks vara
lite rädda för tanken på kamratstödsgrupper och verkar
uppfatta det som konkurrens, säger Gun Setréus. Det är
lite svårt att förstå eftersom det i verkligheten är fråga om
två olika roller. Kamratstödet är socialt, inte professionellt.
JW


Individuell plan på den enskildes villkor

heter en rapport från Socialstyrelsen. Den försöker
utvärdera både planer enligt LSS och habiliterings- och
rehabiliteringsplaner enligt HSL.
     Uppenbarligen är det möjligt att tillämpa sådana planer
utan att resultatet ändå blir så bra, säger Socialstyrelsen.
En dokumentation och utvärdering måste finnas, man får
inte bli för formalistisk och framför allt måste man vara
ordentlig i att sätta upp mål tillsammans med brukaren. Det
finns ibland tendenser till att personalen själv sätter upp
mål utifrån vad som är bra för organisationen, i synnerhet
om patienten inte är så bra på att uttrycka sig – och då blir
det helt fel.
     Rapporten är på 45 sidor plus referenser och bilagor.
JW



                              14
Synskadades levnadsstandard sjunker

Synskadade under 65 år har 20.000 mindre att röra sig
med per år än genomsnittet; för pensionärer är skillnaderna
mindre. Klyftan har ökat under 90-talet.
     Detta kan man läsa i Välfärdsbokslutets betänkande
Funktionshinder och välfärd – som bland annat kan slå fast
att synskadade tillsammans med personer med långvariga
psykiska problem är de som har drabbats värst av 90-talets
välfärdsslakt.
     Betänkandet finns nu också som en kortrapport från
SRF med numret 2002:1.
JW




                            15
Hög tid för anmälan till Vision 2002

Nu är det hög tid att anmäla sig till Vision 2002.

Programmet omfattar ca 400 presentationer med stor
tvärvetenskaplig bredd.
     Anmälan görs på www.congrex.com/vision2000
     – Till den 18.3 har det kommit anmälningar från 57
länder, säger organisationskommitténs ordförande Lisbeth
Axelsson Lindh. Kongressen blir internationell, den saken
är klar.

Centrala teman är:
– Childhood to old age
– Vision
– Reading
– Daily activities
– Environment and interaction
– Education
– Visual impairment/blindness
– Macular degeneration
– Epidemiology
– Health promotion
– Evidence-based rehabilitation
– Employment
– Communication
– Technology and optical devices
– Traffic and safety

Inbjudna s.k. Keynote Speakers är bland annat
– Alan Bird: Diseases which influence on reading and other
aspects of vision. What can we do today and tomorrow?
– Gordon Dutton: Cognitive visual dysfunction in children
Ingemar Emanuelsson: Inclusive education
– Gelya Frank:Culture, identity and disability
– Clare Gilbert: Prevalence, magnitude, causes and
priorities for the control of blindness in children - a global
perspective
– Anders Gustavsson: Disability Research, Sweden.
Environment and Interaction
– Tomas Kroksmark: Learning and Teaching
– Gordon Legge: Psychophysics of reading
– Kicki Nordström: WBU in an era of new opportunities
– Ulla Sonn: The complexity of daily life activities


                              16
– Elisabeth Townsend: Health promotion and
empowerment in daily activities
– Susanne Trauzettel-Klosinski: SLO - a tool to find the
best area for reading
– Dick Tucker: Accessibility of culture

Vision 2002 äger rum 21-25 juli.
      – Slå gärna ett slag för prekongressen 18-19 också,
säger Lisbeth. Då blir det workshops om utbildning.
      Varför är det en sådan dominans av engelskspråkiga
länder i talarlistan?
      – Vet inte, säger Lisbeth, kanske språket är obekvämt
för tyskar och fransmän. Det kommer anmälningar därifrån
så intresset kanske växer. Kanske ett ämne för en särskild
konferens?


Syn – kommunikation

Reservera redan nu tid för konferens i Örebro 28-29
oktober 2002.
(obs tidpunkt måndag-tisdag)

Årets Tema:
Syn - Autism samt Hjärnans förmåga till inlärning med bl.a.

Från observation till pedagogik
Eve Mandre, FilL, doktorand vid Certec i Lund.

Annorlunda men funktionellt beteende
Differentiering och förståelse av typisk och avvikande
utveckling i åldrarna 1-3 år hos barn med medfödd blindhet
Inga-Britt Johansson, universitetsadjunkt, Karolinska
institutet/doktorand Pedagogiska inst., Stockholms
universitet.

Inlärning och utveckling hos barn, betraktat ur hjärnans
synpunkt med speciellt fokus på hjärnans förmåga att
kompensera vid vissa former av funktionshinder
Matti Bergström, Hjärnforskare, Helsingfors.

Komplett program med anmälningsblankett skickas ut i
augusti.



                            17
Upplysningar lämnas av Owe Lindquist,
FFS/Specialpedagogiska institutet, tel019-676 21 56, 070-
676 21 56 eller Britt Johansson, Primärvård, psykiatri och
habilitering, tel 019-602 72 13.




                            18
Utbildningar & forskning

Synavhandlingar och kurser

Uppsatsseminarier på Lärarhögskolan i Stockholm våren
2002.
Blivande specialpedagoger med inriktning mot synskada
och blivande synpedagoger kommer att lägga fram sina
uppsatser den 27 och 28 maj på Lärarhögskolan.
Uppsatserna presenteras vid ett ”öppet hus” tillsammans
med övriga blivande specialpedagoger som förutom dessa
två dagar även lägger fram uppsatser den 21 maj. Det
kommer alltså att pågå olika seminarier i alla våra
lektionssalar samtidigt på Trekantsvägen 3, 6 tr på
Liljeholmen. Dagarna inleds med en föreläsning av någon
av våra professorer. Tidpunkter är ännu inte spikade för
någon aktivitet men kommer att annonseras. Exempel på
ämnen som studenterna just nu arbetar med och som
kommer att presenteras inom synområdet om de hinner bli
färdiga är:
– Elever med hjärnsynskada och deras delaktighet i skolan
– Skolsituation för elever med hjärnsynskada efter insatser
från RC syn, Örebro
– Syncentralens stöd till ålderspensionärer
– Syncentralens roll efter omorganisationen av SIH
– Leken i övergången förskola-skola för barn med grav
synskada
– Rörlighet för rullstolsburna
– Boksamtal med barn med grav synskada
– Övergång från grundskola till särskola vid hjärnsynskada

Uppsatserna är den sista fördjupningskursen i den ”gamla”
utbildningen. De betraktas som en övningsuppgift på 60-
poängsnivå i vetenskaplig metod och som en förberedelse
för vidare forskarutbildning. Årets studenter tillhör den näst
sista kullen i den ”gamla” utbildningen.
     I den sista kullen som blir klar nästa vår har vi idag 17
studenter varav 10 blivande specialpedagoger och 7
blivande synpedagoger. Eftersom kurserna också erbjudits
som fristående så har vi för närvarande ytterligare 8
deltagare. Tre av dem arbetar i för/grundskola och 5 på
syncentral. Om någon av dessa också kommer att skriva
uppsats nästa vår vet vi inte idag.



                              19
Planerade kurser hösten 02 och våren 03
Det har skett stora förändringar i den grundläggande
Lärarutbildningen sedan 1 juli, 2001. Det har fått
konsekvenser även för oss som arbetar med
specialiseringar. Det har inneburit möjligheter att titta över
den ”gamla” utbildningen och skapa nya specialiseringar
utifrån dagens behov av kompetens. Vissa specialiseringar
ska också kunna läsas av studenter i grundutbildningen
vilket gör att vi måste anpassa vårt kursutbud till många
olika målgrupper och ta hänsyn till när andra kurser
erbjuds. Därför kommer vi under hösten 02 inte ha någon
specialisering inom synområdet utan den första kursen på
halvfart bjuds våren 03 och heter ”Synskador: orsaker och
pedagogiska konsekvenser”. Innehållet kommer i stort sett
vara detsamma som i vår tidigare oftalmologikurs på 5
poäng men eftersom kursen förlängts kan vi nu även få in
moment med pedagogisk anknytning som vi tidigare
saknat. Behörig till denna kurs är förutom pedagoger även
andra relevanta yrkeskategorier som läst baskurs i
specialpedagogik på 10 poäng eller har motsvarande
dokumenterade kunskaper.
      En ny specialisering ges i höst som heter
”Funktionshinder, delaktighet och lärande” om 10 poäng på
halvfart. För att kunna delta i den kursen krävs också 10
poäng baskurs i specialpedagogik. Detta är en bred kurs
som ger en ökad förståelse för olika funktionsstörningar
och den komplexitet som många av våra barn/elever som
inte enbart har en synskada lever med.
      En annan nyhet är kursen ”Att undervisa barn/elev
med synskada i grundskolan” på 10 poäng som kommer att
genomföras helt på distans på kvartsfart under läsåret
2002/03. Det är en kurs som sker i samverkan mellan
Lärarhögskolan och Specialpedagogiska institutet. Den är
en direkt fortsättning på den steg 1-kurs som årligen ges
på Resurscenter syn i Stockholm till pedagoger som ska
undervisa barn/elever som läser punktskrift. Behörig till
fortsättningskursen är de pedagoger som har
dokumenterade grundkunskaper i punktskrift dvs har
genomgått kurs på RC-syn eller har skaffat sig ett
”punktskriftskörkort” med hjälp av den nya CD-rom skivan
”Synpunkter – utbildningsprogram för dig som läser med
hjälp av synen” som tagits fram och delas ut gratis av
Resurscenter syn, Stockholm.



                             20
     För information om övriga fristående kurser vid
Lärarhögskolan till hösten rekommenderas ett besök på
hemsidan www.lhs.se. Sista ansökningsdag är 15 april. Det
går också bra att kontakta oss direkt med frågor.

Kerstin Fellenius
Kerstin.Fellenius@lhs.se
Örjan Bäckman
Orjan.Backman@lhs.se


FFS och sc-cheferna i konflikt?

Öppet brev till syncentralscheferna:
Jag kan inte låta bli att undra över varför er reaktion på
FFS:s och SRF:s uppvaktning på utbildningsdepartementet
var så negativ! Jag blev så förvånad och besviken att jag
helt kom av mig och inte frågade rent ut VARFÖR?
      Under många år har problemet med fortsatt
synpedagogutbildning varit en av våra viktigaste frågor på
chefsdagarna och vi har haft olika förslag till upplägg på
lämplig utbildning, huvudman och studieort. Dessvärre har
vi aldrig fått någon utbildningsinstans att nappa och vi har
sagt att vi måste börja uppifrån, få ärendet sanktionerat på
högre plan och att det läggs ut som ett uppdrag.
      Det är ju precis detta som FFS och SRF har försökt
göra med uppvaktningen på departementet!
      Vid uppvaktningen diskuterades inte några detaljer
vare sig vad gäller innehållet i utbildningen eller var den
ska bedrivas. Vi påvisade problemet att nu är de sista
synpedagogerna på väg ut och sedan finns det ingen
planerad fortsättning.
FFS fick ett uppdrag på årsmötet 2001 att försöka få till
stånd en utbildning. Vi anlitade Krister Inde som konsult för
att sammanställa ett informationsmaterial som skulle vara
så heltäckande som möjligt vad gäller historik, dagsläge
och framtida behov. Han skulle även finna lämpliga vägar
att föra fram ärendet. Om ni inte tyckte att FFS skulle
engagera sig i detta så har ni haft ett helt år på er att
protestera!
      Jag vet inte var skon klämmer men jag tyckte att det
var en otrevlig upplevelse att stå inför er och rapportera
från uppvaktningen och känna så mycket negativa ”vibbar”.
      Jag hoppas att ni hör av er och förklarar er inställning.


                              21
Gun Olsson
SC-chef i Kalmar och vice ordförande i FFS


Kommentar:
– Det här med synpedagogutbildningen är en lång historia,
säger Christer Andersson, chef för syncentralen i
Jönköping och ansvarig för utbildningsfrågor inom
syncentralschefernas nätverk Syns.
      – Vid ett möte med SRF och FFS i november 2001,
där SRF företräddes av Urban Fernquist och Gunnar
Sandström, FFS av Krister Inde och Syns av Ulla
Kroksmark och mig, bestämde vi att vi skulle göra en
gemensam skrivelse till departementet och en gemensam
uppvaktning. Vi var också eniga om att vi hade ett
gemensamt intresse trots att vi företräder olika parter.
      – Sen fick vi reda på att FFS och SRF gjorde
uppvaktningen ensamma nu i mars.
      – Det enda vi reagerar mot är att vi bestämmer en sak
och sen händer något helt annat.
      – Vi ska vara glada över att FFS och SRF har fått till
stånd en uppvaktning. Vi hoppas att de lyckas, och att det
blir en utbildning så vi har någon att anställa i framtiden.
JW




                             22
Synutblickar

Ett USA-besök i januari 2002
– har vi något att lära?

Med hjälp av ett resebidrag från FFS besökte jag och
Jörgen Gustafsson tre platser i USA under 12 intensiva
dagar som en intressant start på året. Jörgen är optiker
från Jönköping, Göteborg och Lund och reste med en färsk
licentiatavhandling i bagaget, Själv ville jag ha svar på var
man står i landet avseende optisk rehabilitering och
synträning. Var står man forskningsmässigt och vem och
vilka leder och driver utvecklingen.

Från ett stall till ett modernt datacenter
För mer än 30 år sedan besökte jag 1969 Carroll Center i
Newton utanför Boston, en halvtimmes spårvagnsresa från
centrum av den snötäckta staden med stark europeisk
prägel. I slutet av 1960-talet levde fortfarande den katolske
pastorn Tomas S. Carroll, som har skrivit boken ”Blindness
– what it is, what it does and how to live it”. Det nya som
hänt sedan dess var självklart introduktionen av datorer
och att man samarbetar med Massachusetts Eye and Ear
Infirmery när det gäller synsvagerehabilitering. Dessutom
hade man en egen synträningsavdelning, men samarbetet
med ögonläkare och optiker verkar inte vara särskilt
utvecklat. Bob McGilroy är dock en av dem som under
många år arbetat vid centret med det vi kallar synträning.
Man arbetar fortfarande mycket med fysiska aktiviteter som
en del av rehabiliteringen, till exempel Q-Gong och
fäktning.
      Ett nytt datacenter invigs också under våren, där man
investerat 20 miljoner kronor i en mycket komplett
anläggning. Vid centret finns internationella kurser, där
även svenska synarbetare kan få fortbildning.
      Men framför allt kan man konstatera, att den
amerikanska lagstiftningen är tydlig, och ger synskadade
som i lagens betydelse är ”legally blind” rätt till
rehabilitering på den institution som kan ge sådan.
Skattemedel betalar, och det finns i landet ett antal
behöriga verksamheter, som på non-profit-basis erbjuder
rehabilitering på olika nivåer. Carroll Center är en sådan
institution, dit man kan komma på rehabiliteringskurs och
bo under det antal veckor som man upplever sig behöva på


                             23
statens bekostnad. Den som remitterar arbetar ofta inom
en ”state agency”, d.v.s. motsvarande arbetsförmedlingens
rehabverksamhet.
       Vid Harvard Medical Center finns Scheppens Eye
Research Center mitt i Bostons universitetskvarter. Och
visst kan man likna dr Eli Peli vid den kände bostonterriern
i sitt sätt att uppträda och behandla sina kollegor i landet.
Det är mycket imponerande att se hur ett 15-tal forskare
arbetar inom centret med low vision eller det som kan
knytas till området ”kompensation och utnyttjande av
synrester med fysiska och optiska möjligheter”. Resurser
frigörs främst från National Eye Institut, som motsvarar vårt
Vetenskapsråd och finns som en del av NIH, National
Institute of Health.
       Det mest intressanta var att möta Steven Burns, en
forskare med stora kunskaper inom synmätningar samt att
se de nya idéer som Eli Peli som fysiker och optometrist
har inom Multiplexing, d.v.s. utveckling av starka
prismaglas både vid hemianopsi och RP för att försöka få
de inskränkta synfälten att utnyttjas bättre. Projektet har,
enligt uppgift, fått ett stort antal miljoner kronor om året i
fem år! (Totalt kan det handla om upp till 50 miljoner totalt.)
Här måste vi hålla kontakt och följa utvecklingen samt se
hur långt man hunnit när Eli Peli kommer till Sverige i
sommar.

Atlanta – Coca Cola och Gale Watson och hennes man Bill
på VA
Gale Watson satt i salen i Oklahoma 1979 när jag
berättade om svensk synrehabilitering första gången i
USA. Hon påstod mycket artigt, att det hade en viss
betydelse för hennes intresse och aktiva insatser inom
området. Hon är en av tre personer som betytt mycket för
synrehabiliteringens utveckling: optometristen Randy Jose,
Audrey Smith och Gale Watson arbetade tillsammans i
Philadelphia under flera år och vid PCO (Pennsylvania
College of Optometry) finns idag både avancerad
optikerutbildning och synpedagogutbildning. I USA räkna
man med att det finns 400 synpedagoger, s.k. low vision
therapists, som har certifierats (licensierats) genom
särskilda standardiserade tester. Vart femte år måste
denna certifiering förnyas.
     Gale Watson arbetar tillsammans med sin man William
de L’Aune vid Veterans Administrations sjukhus i Atlanta,


                              24
dit man har koncentrerat all forskningsverksamhet i landet
kring synskaderehabilitering för vuxna och äldre. Där har
Gale Watson och Ron Schuchad, som nu är chef för
verksamheten, energiskt försökt använda SLO, scanning
laser ophthalmology, vid analys excentrisk fixation. Man
kompletterar nu SLO-undersökningar med Eye Tracking
(ögonrörelsemätningar) av olika slag för att säkerställa vad
som exakt sker vid excentrisk fixation.
     Gale Watson har också givit ut ett ”Love to Read”-
material som vid sidan av Pepper-testet kallas Morgan,
som är ett särskilt anpassat lästest för synsvaga. Materialet
säljs via New York Lighthouse.
     Vid VA i Atlanta finns också Bruce Blasch och David
Ross, där den förstnämnde förestår ett ganska fantastiskt
mobility-laboratorium och den senare utvecklar glas men
en yta som kan slå om från ljust glas till glas med hög
absorptionskraft på någon tusendels sekund. En andra
prototyp finns nu framtagen och ska testas. Bruce Blasch,
en sällsynt trevlig person, är en av huvudmännen bakom
2003 års Mobility-konferens i Sydafrika i slutet av mars. Åk
dit och träffa honom!
     Vi kan med tydlighet peka på två platser som påverkar
utvecklingen av synrehabilitering för vuxna och äldre med
stor kraft, och det är PCO i Philadelfia och VA i Atlanta. Bill
de L’Aunes stora arbete om rehabiliteringsresultat är en
oerhört omfattande studie om vad olika
rehabiliteringsinsatser för nysynskadade vuxna och äldre
egentligen ger.


CVI i Atlanta – från barn till äldre
I Atlanta ligger Georgias motsvarighet till Carroll Center.
CVI betyder Center for the Visually Impaired och är en icke
vinstgivande privat verksamhet som arbetar med visuella
och icke visuella hjälpmedel och metoder för att ge
personer som är berättigade rehabilitering både på
institutet och hemma. David Patton är chef för
synrehabiliteringen och kommer till Göteborg för att lära sig
mer i Sverige, som han så artigt framställer det.

Nashville nästa!
Vid det kända Vanderbilt University finns Peabody College
för pedagogiska utbildningar. Där finns professor Anne
Corn sedan nästan tio år tillbaka, en person som är känd


                              25
för oss i Sverige av flera skäl. Senast var hon opponent när
Örjan Bäckman doktorerade den 8 december 2000. Rektor
för Peabody College är en svenska vid namn Camilla P.
Benbow, där P står för Persson, och hon kan fortfarande
tala en förståelig skånska trots att hon kom till USA som 9-
åring.
      I Atlanta har man koncentrerat sig på barns
synhabilitering i projektet PAVE, som står för Providing
Access to Visual Envorionment, ungefär ”att ge tillgång till
synmiljön”.
      I projektet arbetar tre lärare, som på ett mycket aktivt
och konkret sätt tränar barn från 4 års ålder och upp till och
med high school (gymnasium) att använda optiska
hjälpmedel. Man reser miltals (eller miletals) på oändliga
motorvägar till förstäder som Davidstown, Williamstown,
Lynchburg etc. och biträder ”vision teachers” (motsvarande
resurslärare) med träning av kikare och läshjälpmedel som
Randy Jose från Texas har provat ut. Randy som nämndes
tidigare i artikeln har också varit i Atlanta och hjälpt till att
starta CVI en gång i tiden. Randy Jose kommer fyra
gånger om året den långa vägen från Houston tillsammans
med en annan optiker och har nu undersökt fler än 100
barn i området kring Nashville.
      Men det finns mycket få syncentralsliknande
verksamheter i staten och staden. Det enorma Vanderbilt
Medical Center har på sin stora ögonklinik med ett 30-tal
ögonläkare bara en optometrist som ger low vision services
en förmiddag i veckan!
      Andra optometrister som ägnar sig åt området sysslar
mest med ”bioptics”, d.v.s. hjälpmedel som gör det möjligt
att köra bil med synskärpan 0,1, om man kan använda
kikarglasögon i kombination med korrektion i samma båge.
Att det fungerar kan vi konstatera efter att ha åkt med Anne
Corn, men det krävs mer än optik för att klara det
konststycket.
      Vi pratade om Sverige också
      Vid tre tillfällen fick Jörgen Gustafsson och jag tillfälle
att föreläsa om hur vi arbetar och den forskning som finns
vid Certec i Lund. I Boston är man mycket intresserad av
att följa arbetet med excentrisk korrektion och i Atlanta vill
man gärna komplettera sin verksamhet med mer optisk
kompetens. Boston-seminariet var ett internt möte på
institutet, medan man i Atlanta bjudit in både brukare och
professionella från hela Georgia. I Nashville fick vi den


                               26
stora äran att föreläsa för många av universitets
professionella sam berörda inom skolvärlden avseende
PAVE-projektet.

Några snabba reflektioner
Optometrister är optiker som till hälften är ögonläkare och
kan diagnostisera och behandla ögonsjukdomar.
     Optiker finns nu som tekniker och därmed kommer
optometristerna i framtiden att finnas i gränslandet mellan
ögonsjukvård och optiken och risken är att man kommer att
behöva hävda sin ställning åt två håll. Man förstår
ögonläkarnas irritation, och nu när vi fått akademisk
utbildning inom den medicinska fakulteten kan man fråga
sig åt vilket håll vi är på väg?
     Kostnaden för en synundersökning hos en optometrist
är mer än 2200 kronor och betalas av försäkringar eller av
individen själv.
     Forskningsanslagen är enorma jämfört med våra mått,
men mängden privata medel eller antalet egna fonder är
begränsade.
     Det finns flera platser att besöka för den som arbetar
med synrehabilitering och vill lära mer: förutom de ovan
nämnda även Philadelphia och Pennsylvania College of
Optometry.
     American Foundation for the Blind är mycket
intresserad av att även driva en politisk verksamhet för att
stimulera synrehabilitering och rekryterar nu en ersättare till
Susan Spungin, som verkat i många år. Hennes arvtagare
är en viktig person, särskilt med tanke på den kraft som
NFB har.
     NFB betyder National Federation of the Blind, där man
hävdar att det är bättre att använda blindtekniker än svag
syn.
     USA och Sverige har fortfarande mycket att ge
varandra, även om jämförelsen haltar. Vi försökte istället
jämföra de stater vi besökte med Sverige. Vid en sådan
jämförelse med Tennessee skulle Sverige vinna i insatser
för äldre och vuxna, men förlora i nytänkande för synsvaga
barn. Eller rättare sagt: vi lärde oss vad man kan göra och
resultaten var lätta att se, särskilt vid jämförelsen med hur
barnen som gick i den gamla blindskolan förhöll sig till
synmiljön och sig själva i förhållande till dem som var
integrerade och fick extra synstimulering.



                              27
     Det Natalie C. Barraga en gång gjorde när det gällde
att mäta syneffektivitet har hennes tidigare elev, Anne
Corn, nu omsatt till praktisk handling och istället för att
mäta kan man istället träna och stimulera, motivera och
utveckla barns ”visual efficiency”.
     Synpedagogerna är till antalet cirka 400, men det finns
– liksom i Sverige – en grupp arbetsterapeuter som vill
verka inom området utan den särskilda certifiering som
synpedagogerna nu fått. Samtidigt som synrehabiliteringen
motarbetas av den starka konsumentgruppen inom NFB,
som hävdar att man blir en helare och lyckligare person om
man bara får vara blind och inte kämpa med sina
begränsade synrester. Det innebär att det självklart finns
problem för synrehabilitering, olika åsikter och en del
kontroverser
Kriser Inde

Bildtexter:
- Här framgår klart att man är på Veterans Administration
   bland före detta marinkårssoldater. Den kände
   mobilityforskaren Blusch (till höger) berättar för Krister
   Inde om laboratoriet, där man mäter skillnader mellan
   synskadades och seendes rörelsemönster. Resultaten
   presenteras på IMC-mötet i Sydafrika i sommar.
- I USA utkommer nu boken ”Driving with Confidence”,
   skriven av bröderna Peli I Tennessee får man köra bil
   med 0,1 i synskärpa om man kan använda
   kikarglasögon och korrektion, s.k. bioptics. Skulle det
   fungera i Sverige? Här kör Anne Corn till jobbet
- Marc Vargas (till höger) och Krister Inde har båda
   Lebers sjukdom. Krister har haft samma symtom i 35 år,
   Marc ett halvår. Är mentorskapet och excentrisk
   korrektion något som Marc kan ta till sig. De som har
   Leber får se…


I Norge finns avancerade rehabkurser för vuxna

Resurscenter Syn får pengar från statsbudgeten för att
driva tolvveckors kurser på centret plus kurser i hemmiljö
för nysynskadade vuxna. Almåsa får pengar av
Riksförsäkringsverket för att driva upprepade tvåveckors
internatkurser på temat synskadade berättar sina knep.
     Så skulle det vara om Sverige vore Norge.


                             28
     De norska syncentralerna, som kallas
hjälpmedelscentraler, är vad namnet antyder. De delar ut
hjälpmedel och ger mycket elementär instruktion på dem.
     I gengäld finns avancerade och långa kurser som den
nysynskadade kan söka till.

Tomteboda för vuxna
Den norska motsvarigheten till Tomteboda och Ekeskolan
heter Huseby och Tambartun. Precis som sina svenska
motsvarigheter drivs de av ett specialpedagogiskt institut
som heter Statlig spesialpedagogisk støttesystem eller
Statped. Där arbetar ögonläkare, optiker, synpedagoger,
specialpedagoger, arbetsterapeuter och miljöterapeuter
tillsammans.
      Huseby har en budget från staten på 47 miljoner. Av
detta går 3-4 miljoner till rehabilitering av vuxna mellan 25
och 55 år.
      – Upp till 22 år har man rätt till utbildning, det kan
kommunen inte dra sig undan säger Husebys
avdelingsleder Knut Ramberg. Men den vuxne är oftast
okänd för kommunen som synskadad. Även en 40-åring
t.ex. har rättigheter enligt lag (se faktaruta). Men
kommunen står oftast på bar backe och har ingen
kompetens.
      Då ska man märka att de norska kommunerna är
mycket mindre än de svenska och ofta bara har ett par
tusen invånare.

Alternering mellan kurs på senteret och hem
Husebys rehabiliteringskurser bygger på sex till sju kurser
utspridda över ett år. Varje deltagare kan delta på kurs upp
till 12 veckor per år. Däremellan tränar man hemma
samtidigt som man med Husebys hjälp bygger upp ett
nätverk med kommunens personal.
      Huseby bjuder på egna kurser för både anhöriga och
kommunal personal. Under kurserna är allt gratis och
statsfinansierat, men hemma måste kommunen betala
samtidigt som man måste klara sig på a-kassa,
sjukpenning eller pension. (Kommunal personal måste
betala kursavgift.)
      Medan de kursdeltagare jag talade med bara hade
positiva saker att säga om rehabiliteringskurserna var
erfarenheten av kommunernas insats blandad.



                              29
     – Asker kommun sände två personer till Huseby för att
ta sig an mig när jag kom tillbaka, och jag har fått god
hjälp, sa Bjørn Johnsen, men så är också Asker en av
Norges rikaste kommuner med 50.000 invånare.
     Jørn Stauning har en annan erfarenhet:
     – I min kommun händer ingenting. Man fastnar i en
byråkratisk väv och det blir ingen uppföljning alls. Men jag
har varit här så mycket att jag kan gå vidare själv, så jag är
inte bekymrad.
     Knut Ramberg håller med om att systemet är sårbart.
     – Den synskadade har lagstadgad rätt till en individuell
rehabplan. Men det får inte vara så avancerat att små
kommunen inte klarar av det. Huseby försöker utbilda
kommunpersonalen, men kommunerna är små och har
små resurser.

Huvudsaken det sociala
Kurserna består förutom traditionell ADL och punktskrift av
till exempel data, olika gruppsamtal och besök hos
arbetsmarknadsmyndigheter eller andra hjälpinstanser.
      – Det är hälften socialt och hälften kompetens, säger
Eivind, men Jørn rättar:
      – Det är sjutti procent socialt. Humöret drar hela
Huseby. Om det inte hade varit för detta hade inte data och
ADL fungerat. Och så får man vänskaper som håller. Från
början var jag otroligt skeptisk och till och med reste hem
en gång i förtid. Men jag kom hit och blev medlem i en
familj.
      Sjur Lindbäck miljöterapeut på Huseby, bekräftar att
det är viktigt att kursdeltagarna får träffa andra i samma
situation.
      – Gamla kursdeltagare brukar introducera nya. Det är
nästan som ett faddersystem även om vi inte kallar det så.
      – Jag har varit här fyra gånger i år, säger Lisbet
Andersson. Det har varit i stort sett samma deltagare och vi
har blivit en fast sammansatt grupp. När jag kom hit trodde
jag att man skulle isolera sig men det har vi aldrig gjort. Vi
pratar om allt med varandra. En del kommer hit för att
hälsa på trots att det inte är deras tur. Vilket är bra om vi
vill bygga upp nätverk med andra synskadade.
      – Rehabiliteringen har flera mål, säger Knut Ramberg.
Att kunna klara arbete eller studier är viktigt men
självrespekten och tron på den egna förmågan är viktigare.
Synskadade för synskadade på Norges Almåsa


                             30
NBF, Norges Blindeforbund driver en egen
rehabverksamhet som skiljer sig något från den statliga.
Dels riktar den sig till alla vuxna synskadade och får därför
en kraftig majoritet av äldre. Och dels har den en tonvikt på
”synskadade tipsar synskadade”. Förutom anställda utgörs
kursledarna av ”likemenn” som norrmännen kallar det –
dvs andra synskadade.
      Norges Almåsa heter Hurdalsenteret och ligger nära
Eidsvoll.
      – Vi har också kurser som är anpassade för folk i
arbetsför ålder såtillvida att de innehåller lite om jobb,
säger Egil Rasmussen, undervisningsledare på
Hurdalsenteret. De består av tre elvadagarskurser och
brukar ha ungefär 25 deltagare per år.
      Dvs 60 om man räknar upp det till svensk folkmängd.
      – Försäkringskassan betalar ungefär hälften och NBF
vilket främst bekostas med insamlade pengar. Men för att
få ordning på det har NBF slutit avtal med
Folketrygdsetaten (dvs Riksförsäkringsverket) om en viss
totalbudget per år. Så behöver ingen som söker avstå för
att försäkringskassan lokalt inte vill betala.
      Deltagarna rekryteras aktivt.
      – NBFs besökskontakter besöker alla nysynskadade vi
får reda på och erbjuder vad vi har, säger Egil. Efterfrågan
är ungefär i balans med utbudet.
      Dessutom säljer Hurdalsenteret rehabilitering till
kommunerna, främst mobilitet, data, ADL och punktskrift.
En nödvändig del av verksamheten eftersom de allra flesta
kommuner inte har egen kompetens för detta, trots att de
formellt sett har ansvaret.

Stora mörkertal
Huseby utbildar ungefär 30 personer per år (men utreder
dubbelt så många, men de är av olika skäl inte aktuella
som deltagare på rehabiliteringskurser) – det motsvarar
ungefär 70 på Sveriges folkmängd. Och Hurdal utbildar
knappt hundra, förutom alla äldre. Det är långt ifrån alla
nysynskadade. Egil Rasmussen gissar när jag frågar
honom att ytterligare 50 synskadas varje år utan att nås av
någon rehabilitering.
    – Vi får in nästan alla i åldern 25-55 som får en plötslig
synskada, säger Knut Ramberg. Men av de förlorar synen
gradvis får vi in mycket färre. Många ögonläkare och
ögonkliniker ger upp när de inte kan rädda synen och


                             31
nämner inget om rehabilitering. Vi får också några från
Norges Blindeforbund men inte ens de har ett fullständigt
kontaktnät. Många blir också hänvisade til
hjälpmedelscentralerna.
     – Vi har inte heller någon automatik i rapporteringen,
säger Egil och det bekräftar också Knut Ramberg. Det är
många läkare som inte rapporterar, inte ens alla
hjälpmedelscentralerna gör det. Vi har kört
informationskampanjer med varierande resultat. Nu har vi
gått över till att hålla möten med hjälpmedelscentralerna,
men det är en fråga om kapacitet. När kommunerna ska ta
över ansvaret för rehabiliteringen är det viktigt, eftersom
kommunerna har så liten kompetens.
JW

Ett antal lagar ger norska medborgare rätt till rehabilitering.
Opplæringslova § 2.14 ger synskadade rätt till utbildning i
punktskrift, bruk av tekniska hjälpmedel och mobilitet t.o.m.
grundskolenivå.
Lov om sosiale tjenester § 3.2 ger socialtjänsten
huvudansvar som samordnare
Lov om folketrygd § 11 ger Arbeidsmarkedsetaten (AMS)
ansvar för att aktivt och planerat återföra den
funktionshindrade i arbete. Detta gäller även den som
redan har förtidspension.

SRF: Norge har något vi saknar
– Det norska systemet är intressant på flera sätt, säger
Gunnar Sandström, rehabansvarig på Synskadades
Riksförbund fram till 1 mars. Det finns en utbildningslag
som ger den synskadade rätt till exempelvis läskunnighet,
det finns en apparat och en finansiering kopplad till lagen,
och det finns ett synsätt som säger att rättigheten inte bara
är till för arbetslivets skull.
       – I Sverige låg rehabiliteringen också under
utbildningsdepartementet tidigare. Sen flyttades den över
till arbetsmarknadsdepartementet och avvecklades
successivt. Samtidigt har syncentralerna inte kunnat ta det
fulla ansvaret framför allt när det gäller gravt synskadades
utbildning och träning.
       – När vi exempelvis har försökt starta
punktskriftsutbildning vägrar försäkringskassan att betala
eftersom den anser att det är en ”kompetensutveckling”
som arbetsgivaren borde stå för. Någon självklar rätt att


                              32
leva på sjukpenning under utbildningen har man inte.
Följden blir att få har råd att lära sig läsa idag.
     – Vi har en bra apparat för längre rehabilitering i form
av folkhögskolor. Men vi saknar lagligt stöd och vi saknar
finansiering, både för skolorna och för den enskilde.
     – Det norska systemet förefaller vara inriktat på att det
normalt för människor att exempelvis ha ett skriftspråk och
bara den attityden borgar för att man, t.o.m. som gravt
synskadad, kan undfå utbildning, säger Gunnar
Sandström.

Bildtexter:
Lisbet Andersson och Jørn Stauning diskuterar Husebys
rehabkurs.
Egil Rasmussen, undervisningsledare på Hurdal.


Intryck från besök i Kina

Kina har en landyta på 9,6 miljoner km2 och överträffas i
ytstorlek endast av Ryssland och Kanada. Förflyttar man
sig från norr till söder får man tillryggalägga 5.500 kilometer
och från väster till öster 5.200 kilometer. Kina gränsar till 15
länder och den totala landgränsen är 22.800 kilometer.
      En sjättedel av jordens befolkning, ca 1.3 miljarder
människor, bor i Kina. Shanghai är Kinas största stad med
13.6 miljoner, och i huvudstaden Beijing bor 11.3 miljoner
människor. I Kina finns 56 etniska grupper. Till den största
gruppen ”Han” hör 92 % av befolkningen. Det språk som
talas av denna grupp är det som brukas kallas ”officiell
kinesiska”, pratas över hela Kina och är ett av FN: s
officiella språk.

Ingen vet riktigt hur många synskadade personer landet
har. Frågar man företrädare för ögonmedicin och
rehabiliteringsverksamhet för synskadade får man högst
olika svar. Det grundläggande problemet är som i många
andra länder hur man skall definiera ”synskadad”. Jag
träffade personer med full syn på ena ögat och ingen syn
på det andra ögat som ”betecknades” som ”blinda”. Enligt
officiell statistik från Chinese Ministry of Public Health finns
det 5 miljoner synskadade (definierade som personer med
lägre synskärpa än 0.3. Det framgår ej om detta gäller
bästa ögat med eller utan korrektion) ) varav 67 % utgör


                               33
äldre personer. Man räknar med att antalet kraftigt kommer
att öka på grund av en allt mer åldersstigen befolkning.
Räknar man ”västerländskt”, dvs. att 1 % av Kinas
befolkning är synskadade finns det kanske ca 13 miljoner
synskadade i landet.
     Enligt ministeriekällan introducerades ”low vision
rehabilitation” i Kina i början av 1980-talet. Jag fick också
veta att ”low vision rehabilitation” 1991 för första gången
inkluderades i ”the Eighth Five-year Work Program for
People with Disability”. Det nämndes också att sedan 1991
har 140.000 synsvaga försetts med optiska hjälpmedel i
stället för vanliga glasögon som ej hjälpt. Detta har kunnat
ske på grund av att regionala ”low vision rehabilitation
departments” har inrättats, personal utbildats och
utveckling av och tillgång till optiska hjälpmedel förbättrats.

Under de närmaste fem åren beräknas ytterligare 100.000
synsvaga få optiska hjälpmedel. Man planerar också att
instruera 20.000 föräldrar till synsvaga barn för att dessa i
sin tur skall kunna träna sina barn hemma. Varje region
tänks ha åtminstone ett sjukhus med en ögonklinik och ett
”low vision centre” med förskrivning av optiska hjälpmedel,
träning och uppföljning. Paraplyorganisationen ”the
Disabled Persons’ Federation” vill bygga upp ett nationellt
nätverk för att spåra upp personer med nedsatt syn. Dessa
skall sedan remitteras till centra för ordination av optiska
hjälpmedel och träning.
      Hur stämmer då denna bild med mina intryck och
upplevelser från 14 dagar i Kina? Hur kom det sig att jag
fick möjlighet att ta del av den kinesiska ”low vision-
sitationen”? Jag skall försöka besvara båda frågorna.

I samband med mitt arbete under första hälften av 1990-
talet på Lärarhögskolan i Stockholm med att utveckla en
internationell utbildning av synpedagoger inriktad på bl.a.
utvecklingsländer fick jag goda kontakter med Kina. Planer
fanns att skicka en deltagare till utbildningen. Lämplig
person med goda kunskaper i engelska identifierades och
blev också preliminärt antagen. Av en eller annan
anledning fullföljdes ej Kinas åtagande, och den
internationella utbildningen genomfördes 1995-1997 utan
”kinesiskt inslag”.
      Jag kom dock åren därefter att ha kontakt med den
tilltänkta deltagaren via brev, e-post m.m. Jag stödde hans


                              34
arbete vid ett rehabiliteringscenter genom att skicka böcker
och synträningsmaterial. Bl.a. började vi diskutera en
kinesisk översättning av Bäckman-Inde: ”Synträning med
optik” och mina möjligheter att besöka Kina och hålla ett
antal utbildningsseminarier inom ”low vision rehabilitation”.
     Via min ”kinesiske väns” chef fick jag så en officiell
inbjudan till Kina i mitten av förra året. Bakom denna
inbjudan stod WHO Collaborating Centre for Training and
Research in Rehabilitation och dess ”Director”, professor
Nan Dengkun. Centret är en del av Department of
Rehabilitation Medicine vid Tongji Medical University i
Wuhan. Wuhan ligger sydöstra Kina, 2 timmars flygtid från
Beijing och har ca 7 miljoner innevånare.
     Enligt önskemålen skulle jag genomföra ”workshops”
om ”Comprehensive Low Vision Services” för
rehabiliterings- och ögonmedicinsk personal och
intresserade studenter, dels i Wuhan och dels vid ett
sjukhus i Xi’an, en 3 miljonersstad, 70 mil nordväst om
Wuhan. Ett antal studiebesök var också inplanerade.
Naturligtvis ingick även Beijing i reserutten. Min kinesiske
kontaktperson sedan flera år var utsedd att bli personlig
guide och engelsk-kinesisk tolk!

De kinesiska arrangörerna åtog sig att täcka alla
omkostnader under vistelsen i landet men bad mig
undersöka möjligheterna att finansiera själva flygresan till
Kina. Jag sökte då och beviljades medel både från FFS
och från Sigvard & Marianne Bernadottes
Forskningsstiftelse för Barnögonsjukvård som bidrog med
hälften vardera. Jag vill på detta sätt passa på att tacka
båda ”finansiärerna” för deras tillmötesgående!
      Resan genomfördes 27 november-10 december
tillsammans med fru och dotter. Efter övernattning i Beijing
och möte med rehabiliteringsansvariga från Chinese
Ministry of Public Health fortsatte resan med flyg till
Wuhan. Jag välkomnades av en delegation från WHO-
centret och ”min” vän och tolk. Att möta den person som
jag hållit kontakt med under många år blev en
känsloladdad upplevelse för bägge parter. Han gav mig
och min familj utomordentlig service under hela besöket.
Det första jag fick ta del av via min tolk var översättningen
av ”Synträning med optik” till kinesiska som han arbetat
med under ett par år. Det var lite omvälvande att bläddra i
boken med alla vackra, kinesiska bokstavstecken. Detta är


                             35
faktiskt det nionde språket som boken översatts till! Vid
mina seminarier hade deltagarna stor nytta av att denna
text fanns på kinesiska. Allt vad jag sade tolkades ju från
engelska till kinesiska. Man var mycket ivrig att ta till sig
facktermer på engelska. Den kinesiska översättningen
överlämnades ”officiellt” under ”öppningsceremonin” vid
min första workshop vid Centret i Wuhan.
     När jag kom till Xi’an väntade en överraskning. Det
visade sig att jag hamnat hos Röda armén, och att min
workshop skulle hållas på ett av arméns specialistsjukhus,
bl.a. inom ögonsjukvården. Ögonavdelningen var efter
västerländska mått synnerligen ”up to date”, och
personalen mer kunnig än på andra institutioner jag
besökte. Det var en säregen känsla att möta läkare och
övrig personal i militäruniformer med olika grader och att
tas på studie- och turistbesök i militärfordon, ”övervakad”
av officerare! Stränga säkerhetsbestämmelser rådde, och
armén och dess gäster hade alltid företräde.

Mina workshops omfattade två, ibland tre dagar både i
Wuhan och Xi’an och innehöll i princip följande delar:
– övergripande presentation om Sverige (lite
samhällsinformation och ”turistpropaganda”);
– synskadade i Sverige och (re)habiliteringsmöjligheter;
– utbildningar av synrehabilitatörer/synpedagoger;
– orsaker till synnedsättningar i ett globalt perspektiv;
– definitioner av synskada/synsvaghet;
– begreppet synsvagerehabilitering och olika
rehabiliteringsmodeller;
– synteam, samarbete och ansvarsfördelning mellan olika
professioner;
– optik och optiska hjälpmedel;
– vem kan syntränas?;
– begreppet synträning och pedagogisk synträning för olika
åldersgrupper;
– konklusion och sammanfattning.

Den övergripande målsättningen var att uppmärksamma
att gruppen synskadade består av två ”huvudgrupper”, de
som inte har några synrester alls/ blinda, och de som har
synrester som kan tränas och utnyttjas. Dessa ”grupper”
har olika krav och behov av (re)habilitering som måste
tillgodoses. Detta var nog en ”nyhet” för flera deltagare.



                             36
     Ett stort antal personer deltog i seminarierna med
entusiasm och iver. Jag fick chansen att möta synskadade
personer i olika åldersgrupper: oftalmologer, försäljare av
hjälpmedel (såg mycket få optiska!) sjukgymnaster,
rehabiliteringsarbetare på olika nivåer, speciallärare,
företrädare för kinesisk ögongymnastik och kinesisk
traditionell medicin m.fl.
     Mina intryck från kinesisk synrehabilitering grundad på
möten med seminariedeltagare och studiebesök på skolor
och institutioner för olika grupper av funktionshindrade etc.
motsvarar inte den ”officiella” bild jag fick i början av min
vistelse. Den rehabilitering som ges till de få synskadade
som får chansen är som i många andra länder
huvudsakligen inriktad på blinda, och personalen är oftast
utbildad i ren blindmetodik. ”Low Vision” och
synsvagerehabilitering befinner sig fortfarande i sin linda
med några få undantag, huvudsakligen begränsat till
Beijing-regionen.

Intresset att få ta del av kunskaper och erfarenheter inom
området från andra länder är påtagligt. Jag upplevde en
mycket god kommunikation, nyfikenhet på allt och ”en
öppen atmosfär” under hela mitt besök. Den gästfrihet,
hjälpsamhet och vänlighet som strömmade emot mig och
min familj blir ett bestående minne.
     Och till sist: mötet med Kina, landets historia och
mångtusenåriga kultur, en kultur som var synnerligen
utvecklad när vi befann oss på stenåldersstadiet sätter
outplånliga spår.
     Att få besöka kejsar Qins (enade landet 221 f Kr) nu
uppgrävda terrakottaarmé i Xi’an och stå inför 6.000
soldater i naturlig mansstorlek, alla skulpterade med olika
ansiktsuttryck tar nästan andan ur en. Samma känsla ger
promenaden över Himmelska Fridens torg eller en klättring
på Kinesiska muren i solsken, snöpuder och – 2°. Man
återförs sakta till verkligheten när man vandrar genom ett
”västerländskt” julpyntat Beijing fullt av julgranar, tomtar
och renar!
Örjan Bäckman


Nytt europeiskt nätverk




                             37
Förändringarna inom synområdet runt om i Europa går nu i
rasande fart. Specialskolor för synskadade ombildas till
resurscenter med förändrade och utökade arbetsuppgifter.
    Vi möter en ny grupp syn-skadade barn och ungdomar
med flerfunktionshinder.
    Har vi beredskap och verktyg för att möta denna
utveckling?

För att söka ny kunskap och möta kollegor med annan
bakgrund och andra erfarenheter har vi etablerat en ny
europeisk mötesplats: MDVI Euronet.
      Så lyder namnet på det nätverk som vi har skapat
tillsammans med 7 andra europeiska länder.
      Idéen är att, tillsammans med kollegor inom EU, samla
kunskap och erfarenheter kring synskadade barn och
ungdomar med flerfunktionshinder och etablera ett öppet
nätverk för alla som professionellt verkar inom detta
område.
      För att komma igång träffades en grupp i Dublin i
våras och valde ut 9 områden som vi initialt skulle samlas
kring. Var och en av deltagarna tog samordningsansvar för
ett område.
      Som nätverkets Co-ordinator fungerar undertecknad.
      Nätverksspråket är engelska och för enkelhetens skull
presenterar jag dessa områden med den engelska
beteckningen.
      Nätverket skall utveckla och sprida information inom
följande områden.

1. Assessment and visual assessment.
Co-ordinator Eberhardt Fuchs Würzburg, Tyskland
bisfox@t-online.de

2. Early intervention and family support.
Co-ordinator. Jude Thompson Brian Johnston Centre
Dorton House. England
jude.thompson@rlsb.org.uk

3. Mobility and orientation / Physical environment.
Co-ordinator. Patrizia Ceccarani Lega del Filo D’Oro Osimo
(An), Italien
ceccarani.p@legadelfilodoro.it

4.   Changing from School to Resource centre. “Inclusion”


                            38
Co-ordinator. Brian Allen, St Joseph’s Dublin, Irland
ballen.stjosephs@indigo.ie

5. Staff training formats. Pedagogical material.
Co-ordinator, Isabel Amaral Education Ministry Lisboa
Portugal
isabel.amaral@mail.telepac.pt

6. Prevocational training.
Co-ordinator Marika Carlborg, ARLA Institut Espoo, Finland
marika.carlborg@arlainst.fi

7. Emotional disturbances.
Co-ordinator, Pauline Carmicael Condover Hall School,
GB.
pauline.carmichael@rnib.org.uk

8. Communication.
Co-ordinator Kevin Tansley, Royal Blind School Edinburgh
    Scotland
kevin.tansley@ukgateway.net

9. Implications of Change in population in assessing
models, education strategies etc.
Co-ordinator Patrizia Ceccarani, Osimo, Italien.
ceccarani.p@legadelfilodoro.it

Nätverket har förberett en treårig handlingsplan för att
undersöka och utveckla ovan nämnda områden och
kommer att presentera resultaten i en serie av
Internationella seminarier och konferenser som är
planerade under denna period av ICEVI och DBI.
      Ovan nämnda co-ordinatorer har utsetts att identifiera
och utveckla de olika ämnesområden som nämns ovan. De
har också ansvar för att kontakta och knyta upp
intresserade personer inom de olika ämnesområdena.
      Nätverket kommer också att kontinuerligt publicera sig
i olika tidskrifter och nyhetsbrev.
      Ett nätverksmöte är planerat till i mars 2002 i Portugal
och gruppen har lämnat in en preliminär ansökan om EU-
medel för att finansiera olika nätverksaktiviteter.
      Denna grupp av co-ordinatorer kommer att fungera
som en kontaktbas för de praktiker som deltar i nätverket



                             39
och sörja för att information mellan de olika medlemmarna
fungerar.
Nätverket kommer att vara mycket öppet med ett
multidisciplinärt medlemskap.

Om Du är intresserad av att delta i någon av dessa grupper
kan Du antingen kontakta undertecknad eller varför inte
skicka e-post direkt till någon av co-ordinatorerna ovan.
Du är varmt välkommen.

Kent Lundkvist.
Resurscenter syn Örebro
kent.lundkvist@sit.se


Vart har alla blindskolor tagit vägen?

Sedan 1784 när den första blindskolan grundades i Paris
av Valentin Haüy har hundratals sådana skolor startats runt
världen. Ändå har under den tiden ingen tryckt
dokumentation gjorts över dessa skolor. Pillars of Wisdom
for Nearly Two Hundred Years, Buildings: The Glory of
Schools for the Blind in the United States and Canada är
den andra av tre publikationer som försöker visa några av
de märkligaste av dessa skolor. Det första häftet handlade
om skolor i Europa. Den andra visar bilder på 26 skolor i 23
stater i USA och två provinser i Canada. Några av skolorna
har, som i Europa, stängt under de senaste åren på grund
av anpassning av vanliga skolor eller höga
underhållskostnader, eller de har blivit resurscentra i tjänst
hos ablinda studerande i vanliga skolor. I flera fall har de
vackra skolorna rivits.
     Under det nya årtusendet kommer byggnaderna som i
Sverige att bli monument över blindskolornas guldålder.
Det är viktigt för utbildningshistorien att skolorna
dokumenteras så att framtida generationer kan se hur de
såg ut. Liksom att förstå att i dessa skolor undervisades
inte bara blinda elever utan togs också hand om med
kärlek. Denna häftesserie publicerades tillsammans med
en affischutställning på “Getting i Touch with Literacy-
konferensen i Philadelphia 8-11 november 2001 med 400
från USA, Canada, Danmark och Sverige. Utställningen
besöktes av många av deltagarna. Det kom som en stor



                             40
överraskning för besökarna att många av de gamls
skolbyggnaderna hade rivits.
      Författarna ser fram imot att publicera ytterligare ett
häfte nästa år för ICEVIs 50-årsfirande och konferens i
Holland.
      Om du vill ha ett ex av häftet, ring Specialpedagogiska
institutet, Resurscenter syn Stockholm, tel 08-4 700 700.

Ken Stuckey
Torsten Andersson




                             41
Tips från biblioteket

Det är svårt att hitta en röd tråd bland de nya böcker som
skaffats in till biblioteket vid Resurscenter Syn Stockholm
under den senaste perioden. Det får bli några lösa tips med
en enbart indirekt koppling till vårt biblioteks
huvudinriktning: barn och ungdomar med synskada.

Låt oss börja med något grundläggande för hela vår
verksamhet: Barnkonventionen. Den säger att det är alla
barns rätt att göra sig hörda, att utvecklas genom lek och
fritid, att få en god skolutbildning. Men i verkligheten är det
tyvärr så att rättigheter som betraktas som självklara för
barn i allmänhet inte är lika självklara för barn med
funktionshinder. Deras tillvaro är fylld av en rad hinder,
som leder till att de diskrimineras. Om det handlar Karin
Paulssons rapport ”det ser så fint ut på papperet”, som
ingår som en del i ett samarbetsprojekt mellan Rädda
Barnen och Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och
Ungdomar.

Ett funktionshinder som drabbar många gravt synskadade
barn är autism. Många böcker har kommit ut i ämnet.
Søren Kristiansen ger i sin ”Att förklara autism : myt och
verklighet i autismens idéhistoria” en samlad,
populärvetenskaplig överblick över såväl aktuella som
äldre teorier om orsakerna till autism, alltifrån teorier om
”kylskåpsmödrar” till teorier om genetiska avvikelser.
Författaren har försökt vara objektiv, varför också de
mindre populära och tilltalande teorierna presenteras.
       Boken riktar sig både till högskolestuderande och till
yrkesverksamma inom området. Eftersom den är
lättillgänglig är den också läsvärd för alla som önskar
fördjupad kunskap om autism.

När man arbetar med barn krävs två E-begrepp, som under
senare år alltmer slagit rot: Empati och EQ. Två böcker
inom de områdena har under 2001 utkommit i nya
upplagor.
      I den ena, ”Empati : att förstå andra människors
känslor” redogör Ulla Holm för olika tolkningar av vad
empati är och belyser också termer som emotionell
intelligens och social intelligens. Hon diskuterar också de
personliga förutsättningarna för att utveckla empatisk


                              42
förmåga och vad som hindrar och begränsar denna
utveckling.
    Boken riktar sig till alla som yrkesmässigt kommer i
kontakt med människor men även till föräldrar och andra
som är intresserade av personlig utveckling.

Samma målgrupp kan man säga att Bodil Wennberg har
med sin ”EQ på svenska : emotionell intelligens i
föräldrarollen, i relationen, på arbetsplatsen, i skolan”
     Emotionell intelligens – EQ – kan definieras som
förmågan att tolka och förstå våra egna äkta känslor och
att dra riktiga slutsatser av det. Har vi den förmågan kan vi
också bättre tolka och förstå andra människors känslor.
     Boken utgår från en modell med fem steg, den s k EQ-
trappan. Stegen karakteriseras av nyckelorden:
självkännedom, empati, ansvar, kommunikation,
konflikthantering.

I vår bibliotekskatalog med adress www.sitlibrary.com kan
du få fler uppgifter om varje titel. Du kan också ringa
undertecknad.
     Alla böcker här kan lånas via ditt lokala folkbibliotek.
Finns en bok inte där, kan du be att de fjärrlånar den åt dig.

Britta-Lena Jansson
britta-lena.jansson@sit.se
bibliotekarie




                             43
FFS-nytt

Årets FFSare

Årets FFSare började sin yrkesbana på 70-talet hos
seniorer men nu för tiden är det möten med juniorer som
gäller och det går som i en dans.
      Årets FFSare är mycket mån om familjen, inte bara sin
egen.
      Årets FFSare har många bollar i luften både
symboliskt och på BB:s grus och gräs.
      Årets FFSare är noggran, entuasmerande och delar
gärna med sig av sin kunskaper både till de som söker upp
henne som till sina kollegor och medarbetare.
      Årets FFSare är nyfiken och vetgirig och detta har lett
till en forskningskarriär som i sin tur gör att Årets FFSare är
en flitig föreläsare och därmed inspirerar många inte bara
de i huvudstaden.
      Årets FFSare har arbetat både i med- och motgång
vilket stärkt henne i sitt arbete. Detta har medverkat till att
huset med tinnar och torn får dela hennes uppmärksamhet
med tinnar och torn på medeltida ö.
      CVI, PVL, MRG, ROP, TRC är några av de
bokstavskombinationer som får hennes
hjärta att klappa lite extra och som har lett till att man inom
synhabiliteringen fått förklaringar till varför inte bara optik
eller synträning är de enda lösningarna.
      Årets FFSare är Lena Jacobsson.

Motivering; Lena J har genom sitt oförtrutna arbete fått
många inom synhabiliteringen att utveckla metoder och
habilteringsplaner genom att se på barns synhandikapp
genom andra perspektiv än de gängse.


FFS styrelse 2002-2003

Ann-Britt Johansson, ordf
Sc Högsbo sjukhus
031-342 48 39
annbritt.johansson@oft.gu.se

Gun Olsson, vice ordf
Sc Kalmar,


                              44
0480-814 39
gunol@ltkalmar.se

Kerstin Eriksson, sekr
AF-resurs
040-672 76 37
kersin.eriksson@lanm.amv.se

Annika Södergren, kassör
Specialped inst RC-syn
08-47 00 746
annika.sodergren@sit.se


Anette Ek
Sc Karlstad
054-61 73 09
anette.ek@liv.se

Britt-Inger Olsson
Socialförvaltningen
018-27 23 94
britt-inger.olsson@ soc.uppsala.se

Stefan Michélsen
Hugo Hendén AB
031-20 04 00
stefan.m@hendens.se

Lena Söderberg
Härnösands fhsk
0611-55 46 00
lena.soderberg@lany.amv.se

Christina Westerberg
Specialped inst Göteborg
031-739 80 00
christina.westerberg@sit.se

Suppleanter

Catarina Reinestam-Nelander
Specialped inst RC Syn
019-676 21 00


                              45
Ann-Margret Wikner Hellberg
Hagabergs fhsk
08-55 09 10 50




                          46
Kalendern

16 - 19 april
Braille in the Age of Digitisation, Köpenhamn
www.ibos.dk/braille/

3 maj
Books and Electronic School Bags for Inclusive Education
of Young Visually Impaired People, Paris
www.braillenet.jussieu.fr

8 - 10 juli
Assets 2002, Edinburgh
www.acm.org/sigcaph/assets02/

15 - 20 juli
8th International Conference on Computers Helping People
with Special Needs ICCHP ‘02, Linz
www.aib.uni-linz.ac.at/ icchp02.html

17 - 21 juli
AER - Association for Education and Rehabilitation of the
Blind and Visually Impaired, Toronto
www.aerbvi.org

21 - 25 juli
7th International Low Vision Conference, Göteborg
www.congrex.com/vision2002

27 juli - 2 augusti
11th International Council for Education of People with
Visual Impairment (ICEVI) World Conference,
Noordwijkerhout (Holland)
www.icevi.org

10 - 15 augusti
Wonderful Communication, 10th International ISAAC
Conference, Odense
www.isaac2002.dk

18 - 24 augusti
68th IFLA General Conference and Council, Glasgow
www.ifla.org/IV/ifla68/index.htm



                            47
22 – 24 augusti
6th Annual Research Conference of NNDR – Nordic
Network on Disability Research, Reykjavik
www.nndr.dk/iceland2002/

15 - 19 oktober
20th Annual Closing The Gap Conference, Minneapolis
www.closingthegap.com

16 - 18 oktober
Hjälpmedelsinstitutets ID-dagar, Stockholm
www.hi.se

28 - 29 oktober
Syn-kommunikation - Tema Syn och autism

2003

19 - 22 februari
Vision Loss in the 21st Century - Everybody’s Business,
Beverly Hills
www.visionloss2003.org

30 mars - 4 april
IMC 11 - 11th International Mobility Conference,
Stellenbosch (Sydafrika)
www.guidedog.org.za

4 - 7 December
Getting In Touch With Literacy, Vancouver
cay.holbrook@ubc.ca


En utförligare version samt länkar till de flesta
konferenserna finner du på Internetversionen av kalendern
http://home.swipnet.se/macula-lutea/kal.html




                            48
Nya Synvärlden

Ges ut i samarbete mellan Synskadades Riksförbund –
SRF, Föreningen För Synrehabilitering – FFS och
Specialpedagogiska institutet, Resurscenter syn i
Stockholm och Örebro.
Redaktion:
Jan Wiklund (redaktör)
tel direkt 08-39 92 98
Ann-Britt Johansson (ansv.utg)
tel 031-342 48 39
Postadress:
Nya Synvärlden
SRF
122 88 Enskede
Fax: 08-39 93 22
e-post: jan.wiklund@srfriks.org

2002 kommer Nya Synvärlden ut med fyra nummer
Nästa manusstopp 13 maj

Tidningen kommer ut på svartskrift, kassett och diskett.
Adressändringar och nya prenumerationer anmäls till
SRF, Registret, 122 88 Enskede, tel 08-39 90 00.
OBS! För prenumeranter som vill ha tidningen till
hemadress krävs uppgift om personnummer.

Skicka gärna ditt bidrag till tidningen på diskett (PC-
format). Redaktionen förbehåller sig rätten att korta ner och
redigera insänt material. Artikelförfattaren ansvarar för
innehållet.

Redaktionen skickar ett varmt tack till alla som medverkat
med material i detta nummer!

ISSN 1401-4742

Omslagsbild: Anne Corn och hennes synträningslärare.



FFS — Föreningen För Synrehabilitering
Ordförande: Ann-Britt Johansson
tel 031-342 48 39, bostad 031-25 34 70, fax 031-342 48 37


                             49
epost annbritt.johansson@oftalmologi.gu.se
Kansli: Box 26151, 100 41 Stockholm, Cecilia Dahlgren
tel/fax 08-611 30 66, epost ffs.kansli@telia.com
- webbadress www.ffs.a.se
Glöm inte att betala in medlemsavgiften!
200:- sätts in på FFS postgiro 1 88 04-5
Organisationsnummer 85 72 05 – 8199




                           50