RÉSUMÉS DES PRÉSENTATIONS
Séminaire mi-parcours
Le handicap, un nouvel enjeu Publique de Santé Publique
12 Juin 2009 FIAP Jean Monnet, Paris
Sommaire
− Le temps libre des enfants et des adolescents en situation de handicap : approche comparative de leur accès aux pratiques de loisirs et de vacances. (Isabelle Monforte) Porteur du projet : Isabelle Monforte - observatoireVLEJ@aol.com.....................................................p. 4 − Déterminants de la qualité de vie et de la participation d’adolescents atteints de paralysie cérébrale : une étude longitudinale en France. (Catherine Arnaud) Porteur du projet : Catherine Arnaud - carnaud@cict.fr........................................................................p.6 − Effet de trois stratégies thérapeutiques sur la restriction de la participation des patients présentant une lombalgie chronique : la pluridisciplinarité est elle le composant clé ? (Isabelle Richard) Porteur du projet : Isabelle Richard - isabelle.richard@univ-angers.fr..................................................p. 7 − Filière de soins, devenir à 1 an et 3 ans d’une cohorte de traumatisés crâniens sévères en Ile-de-France. (Vanessa Bosserelle) Porteur du projet : Philippe Azouvi - philippe.azouvi@rpc.aphp.fr.........................................................p. 9 − Images, Représentations et Figures du Handicap : iconographie médicale, sportive, érotique, artistique : une mutation depuis 1950 ? (Anne Marcellini) Porteur du projet : Anne Marcellini – anne.marcellini@univ-montp1.fr................................................p. 10 − Economie de l’aide formelle et informelle aux personnes agées. (Alain Paraponaris) Porteur du projet : Alain Paraponaris - alain.paraponaris@inserm.fr ………………............................p. 11 − Place du vieillissement cérébral dans le processus du handicap chez les personnes agées (HandiCoDe). (Isabelle Carrière) Porteur du projet : Isabelle Carrière - isabelle.carriere@inserm.fr …..………………..........................p. 13 − Enquête sur le devenir socio-professionnel de sujets souffrant de schizophrénie dans les deux ans suivant l’obtention du statut Adulte Handicapé. (Régis Goumilloux) Porteur du projet : Hélène Verdoux – helene.verdoux@u-bordeaux2.fr......……….............................p. 14 − La participation sociale des personnes présentant un handicap psychique : effet de rhétorique ou perspective nouvelle ? (Dominique Velche) Porteur du projet : Dominique Velche – d.velche@ctnerhi.com.fr......………......................................p. 15 − Handicap et pluralisation des normes : de l’expérience vécue à la reconnaissance sociale. (Pierre VidalNaquet) Porteur du projet : Pierre Vidal-Naquet – pierre.vidal-naquet@wanadoo.fr........................................p. 16 − Le non recours aux dispositifs liés au handicap. (Marcel Jaeger et Brigitte Berrat) Porteur du projet : Michel Lallement - lallement@cnam.fr...................................................................p. 17 − L’insertion professionnelle des étudiants en situation de handicap (Anne Marcellini) Porteur du projet : Nathalie Le Roux – nathalie.le-roux@univ-montp1.fr ...........................................p. 18
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Pratiques de déplacement des personnes en situation de handicap dans les transports (projet POTAS). (Aline Alauzet) Porteur du projet : Aline Alauzet – aline.alauzet@inrets.fr..................................................................p. 19
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Le tournant managérial des associations gestionnaires : recompositions et mutations de la gouvernance associative dans le secteur du handicap. (David Piovesan) Porteur du projet : Jean-Pierre Clarevanne – jp.clarevanne@wanadoo.fr..........................................p. 20
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Le temps libre des enfants et des adolescents en situation de handicap : approche comparative de leur accès aux pratiques de loisirs et de vacances
Porteur du projet : Isabelle Monforte I. Monforte, OVLEJ (Observatoire des Vacances et des Loisirs des Enfants et des Jeunes) Si les activités de loisirs sont peu étudiées en France, les travaux existants en majorité anglo-saxons, montrent qu’elles contribuent de manière spécifique au développement (Kindelberger, Le Floc’h, Clarisse 2007) et à l’intégration sociale (CERC 2005) de tous les enfants et adolescents, et plus particulièrement encore sans doute de ceux en situation de handicap. Or on ne dispose pas d’études sur leur participation aux activités péri et extrascolaires ou leur accès au départ en vacances. Les enquêtes les plus récentes se sont effet centrées sur l’intégration scolaire, thématique centrale de la loi de 2005 pour ce qui concerne les enfants et les jeunes. Cette recherche s’inscrit dans le cadre d’une étude plus large portant sur le temps libre des enfants et adolescents et s’appuyant sur l’exploitation secondaire des données de l’Enquête Permanente des Conditions de vie des ménages « Education et famille » (EPCV INSEE 2003. Elle fournit notamment des données sur l’organisation du temps libre sur la semaine (fréquentation des clubs, conservatoires, des accueils collectifs le soir et/ou le mercredi) et pendant les congés d’été (départ en vacances d’été avec les parents, dans la famille sans eux, en colonie, en séjour linguistique ou avec des amis en autonomie) des enfants et adolescents scolarisés de la maternelle au lycée, et parmi eux, de ceux en situation de handicap. Celle-ci est définie par une question posée aux parents sur la présence d’un ou plusieurs « handicap(s) gênant(s) pour la scolarité » de l’enfant concerné par l’enquête. Dans ce contexte, nous cherchons à analyser dans quelle mesure la « limitation d’activité » perçue par les parents dans le domaine scolaire s’observe sur le champ des vacances et des loisirs. L’objectif poursuivi est de dégager parmi les différentes caractéristiques des enfants et de leur famille, l’impact des types de déficiences identifiés sur l’accès aux différentes pratiques observées, et sur les logiques et profils de pratiques identifiés comme structurant l’organisation du temps libre, sur la semaine et pendant les vacances d’été. Nous avons également cherche à explorer les relations entre ces pratiques et la constitution des relations amicales de enfants et des jeunes. Au préalable, nous nous attachés à décrire la population en situation de handicap telle qu’elle est définie dans cette enquête, au regard d’une part des données administratives de l’Education Nationale, d’autre part des caractéristiques des enfants concernés et de leur famille. Les traitements statistiques utilisés (régression logistique, analyse des correspondances multiples et classification) ont été réalisés d’une part sur l’ensemble de l’échantillon et d’autre part sur la seule population des collégiens et lycées, pour lesquels l’enquête portait également sur les loisirs informels (TV, lecture, jeux vidéo et internet) et la constitution de leurs réseaux amicaux. Supérieure à celle observée par les enquêtes épidémiologiques et administratives disponibles, la prévalence de la situation de handicap perçue par les parents varie selon l’âge des enfants et secondairement selon le niveau de diplôme des premiers. Cette analyse souligne la relation, plus ou moins forte selon les catégories de l’enquête, entre la perception des parents et leur niveau d’études mais surtout le développement attendu de l’enfant au regard notamment des apprentissages scolaires. Elle conduit à nuancer les résultats concernant la participation aux activités de loisirs et de vacances. Néanmoins, les analyses menées montrent, à situation égale (en terme d’âge et de caractéristiques socioéconomiques de la famille), un impact de la situation de handicap sur l’activité professionnelle des parents, notamment de la mère, et sur l’accès aux différentes pratiques observées. Ainsi les départs en vacances familiales apparaissent empêchés alors que les accueils et séjours collectifs (à l’exception de ceux du mercredi et de la pratique d’activités en clubs ou conservatoires) seraient favorisés. Au regard des logiques et profils de pratiques identifiés sur la population générale, l’organisation du temps libre des enfants et des jeunes en situation de handicap apparaît caractérisé par une « restriction de leur participation » et secondairement marquée par des activités et vacances collectives. On observe toutefois une évolution de l’enfance à l’adolescence. Quel que soit le type d’altération mais plus particulièrement quand il s’agit de déficiences des fonctions supérieures, les collégiens et lycéens s’avèrent au contraire davantage dépendants de leurs parents que leurs pairs.
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Ces résultats interrogent notamment la place des activités collectives dans l’organisation du temps libre des enfants et jeunes en situation de handicap. La prise en compte du type d’accueil concerné («ordinaire », « spécialisé », « mixte ») pourrait permettre de mieux cerner leur rôle dans l’intégration, ou la non exclusion (Herrou et Korff-Sausse 1999) de ces enfants et jeunes, et plus spécifiquement dans l’accès à l’indépendance des adolescents.
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Déterminants de la qualité de vie et de la participation d’adolescents atteints de paralysie cérébrale : une étude longitudinale en France
Porteur du projet : Catherine Arnaud
C. Arnaud et M. Sentenac, UMR INSERM U558, Université Paul Sabatier, Toulouse J. Fauconnier et A. Guyard, Equipe TheMAS, Laboratoire TIMC-IMAG, UMR CNRS 5525 Université Joseph Fourier, Grenoble Contexte Les enfants en situation de handicap, par exemple ceux atteints de paralysie cérébrale, sont défavorisés dans leur vie quotidienne. A l’âge adulte, ces désavantages se poursuivent en termes d’emploi et de relations sociales. Et s’il y a une relative bonne connaissance des facteurs qui contribuent aux limitations de participation des jeunes enfants handicapés (facteurs souvent relayés par la famille), peu de recherches sont menées à l’adolescence. Or il importe de comprendre dans quelle mesure les changements physiques et psychologiques de l’adolescence sont influencés par les déficiences, et comment la participation et la qualité de vie (telle que définies par le modèle conceptuel de la CIF) évolue quand l’enfant grandit. En effet, l’adolescence est une phase de développement et d’acquisition d’une certaine autonomie souvent particulièrement difficile chez les jeunes en situation de handicap. La croissance et la puberté peuvent interférer avec les déficiences, et des difficultés jusque là relativement bien tolérées, peuvent affecter durablement l’image de soi et l’émergence de la sexualité. Par ailleurs, l’approche globale de santé, d’éducation et de services proposée aux jeunes enfants se désagrège quand l’adolescent handicapé s’adresse à des services de soins pour adultes, ce qui peut encore exacerber sa vulnérabilité psychologique. Enfin, les parents peuvent trouver cette période complexe dans la mesure où leurs rôles et leurs relations avec les jeunes se modifient. Objectifs L’objectif de cette recherche est d’identifier les déterminants de la qualité de vie et de la participation lors du passage à l’adolescence de jeunes atteints de paralysie cérébrale, quelle que soit la sévérité de leur(s) déficience(s), et recrutés en population à partir des deux registres de handicap de l’enfant français (HauteGaronne et Isère). Plus spécifiquement, nous cherchons à répondre aux questions suivantes : - Quels facteurs (notamment environnementaux) sont associés à l’évolution (dégradation ou amélioration) de la participation et de la qualité de vie entre 8-12 ans et 13-17 ans et à l’intensité de cette évolution ? - Quelle est l’influence de la douleur, des déficiences, de la santé mentale et du bien-être parental (tous facteurs susceptibles d’être modifiés) sur la participation et la qualité de vie de ces jeunes paralysés cérébraux? - Leur participation et leur qualité de vie sont-elles comparables à celle de jeunes du même âge issus de la population générale et quels sont les facteurs qui peuvent expliquer ces différences ? Méthodes En France, 144 jeunes (77 en Haute-Garonne et 67 en Isère) ont participé à la première phase de l’étude (SPARCLE) et sont contactés pour participer à cette nouvelle enquête. Au total, 65 familles ont d’ores et déjà remplis les questionnaires. Etant donné que la qualité de vie correspond au ressenti de la personne sur sa vie, elle est mesurée à chaque fois que cela est possible par un outil auto-administré, conçu pour la tranche d’âge considérée, le KIDSCREEN. Pour les adolescents présentant une déficience mentale associée (1/4 des cas), l’évaluation sera faite par les parents. La participation est appréciée par le LIFE-H. Les facteurs personnels correspondent à l’âge, le sexe, la santé psychologique. Les facteurs contextuels correspondent à l’environnement scolaire, communautaire et familial. Perspectives Faisant suite à notre initiative, le suivi de la cohorte d’enfants est aujourd’hui effectif dans 9 régions européennes, ce qui a des retombées multiples pour les deux équipes françaises impliquées dans le programme, en termes d’expertise scientifique, de puissance d’analyse et de potentiel de valorisation.
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Effet de trois stratégies thérapeutiques sur la restriction de la participation des patients présentant une lombalgie chronique : la pluridisciplinarité est elle le composant clé ?
Porteur du projet : Isabelle Richard I. Richard, G. Roche-Leboucher, A. Petit-Lemanac’h, C. Bouton, A. Warot, V. Dubus-Bausière, L. Bontoux, A. Ramond, J-F. Huez et Y. Roquelaure, Université d’Angers, Laboratoire d’épidemiologie, ergonomie et santé au travail (LEEST) Contexte scientifique, résumé du projet La lombalgie chronique est devenue un enjeu important en santé publique : C’est une cause majeure de situations de handicap au travail, la première cause d’invalidité professionnelle et l’origine d’un nombre importants d’arrêts de travail. Le constat de l’origine multifactorielle de l’incapacité au travail a conduit au développement de prises en charge multidisciplinaire des patients lombalgiques chroniques avec l’objectif de lutter contre leur déconditionnement physique et psychologique, de favoriser leurs activités, et d’obtenir une réinsertion. Ces programmes dit de « restauration fonctionnelle » ont montré une réelle efficacité pour le maintien au travail des patients à court et moyen terme mais leur faisabilité et leur coût ne permettent pas le traitement de grandes populations de patients. Récemment, notre équipe a montré l’efficacité d’un programme standardisé de kinésithérapie libérale, conforme aux recommandations internationales : Son efficacité est démontrée mais significativement moindre en terme de reprise du travail que celle d’un programme intensif pluridisciplinaire. Notre hypothèse est que la différence tient d’abord à l’absence de pluridisciplinarité dans le bras pris en charge en libéral, ne permettant plus d’intervenir sur les mécanismes personnels (stratégies de coping) et environnementaux (milieu de travail) qui favorisent le passage de la déficience à la restriction de participation. Pour tester cette hypothèse le présent travail compare trois stratégies thérapeutiques différant par leur intensité et leur caractère pluridisciplinaire. - une prise en charge de kinésithérapie ambulatoire conforme aux recommandations, appliquée dans le cadre d’un réseau (Kinésithérapie en monothérapie : KIMONO). - une rééducation ambulatoire dans un contexte pluridisciplinaire associant groupe de pairs, soutien psychologique, ergonomie, contact systématique avec le médecin du travail et coordination avec le médecin traitant (KIPLURI): Elle comporte la même prise en charge par un kinésithérapeute libéral du réseau MLE. Le reste des prestations est coordonné par un centre de rééducation sur la base d’une séance d’hospitalisation de jour par semaine durant 5 semaines. - et un programme pluridisciplinaire intensif réalisé en centre de rééducation (Pluridisciplinaire hospitalo-centré, PLURIHOC) : Le programme associe un réentraînement physique intensif en kinésithérapie et en ergothérapie et l’environnement pluridisciplinaire. Il est réalisé en centre de rééducation 5 jours par semaine. Il correspond aux programmes de restauration fonctionnelle habituellement développés. Il s’agit d’une étude prospective et randomisée. Le critère principal de jugement est la participation professionnelle évaluée sur le nombre de jours d’arrêt de travail, le critère secondaire est la qualité de vie évaluée sur l’échelle SF36. Des variables décrivant les déficiences seront recueillies car elles peuvent être explicatives. Le coût des trois stratégies sera évalué du point de vue de l’assurance maladie et comparé. Principales étapes de la réalisation de l’essai La mise en route du travail a été conditionnée à la solution d’un certain nombre de contraintes administratives liées à la nature du travail (essai clinique randomisé). En dehors du délai au démarrage aucune difficulté réelle n’a été rencontrée et aucune modification importante n’a été apportée au projet. Premier trimestre 2007 : signature du contrat entre l’INSERM et l’université d’Angers Deuxième trimestre 2008, réécriture du projet pour soumission au comité de protection des personnes, et pour enregistrement auprès de l’AFFSAPS. Signature d’une convention entre l’Université d’Angers et le CHU permettant l’assurance du projet, la déclaration CNIL et l’embauche d’un assistant de recherche clinique Avis favorable du CPP : Septembre 2009, Enregistrement AFSSAPS, octobre 2009 ; Le CHU d’Angers est promoteur de l’essai. Le CRC assure la gestion de la liste de randomisation. Réalisation de la liste et des enveloppes de randomisation : Janvier 2009 Début du contrat de travail de l’assistant de recherche clinique : 01/11/2008 Signature d’une convention entre l’université d’Angers de le centre régional de rééducation et réadaptation fonctionnelle : avril 2009 ; Mise à disposition de temps de kinésithérapeute et de secrétaire
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Premier semestre 2009 : Plusieurs réunions de formation des kinésithérapeutes intervenant sur les bras KIMONO et KIPLURI. Définition précise de la composante pluridisciplinaire du bras KIPLURI. Réalisationtest du programme auprès d’un échantillon de patients non inclus dans l’essai Début du contrat de travail du psychologue : 28 Mai 2009 Première inclusion : Avril 2009 Nombre probable de patients inclus au 12 juin : 10 ? (au 20 Mai, 4) Avenant déposé auprès du CPP pour modification des critères d’inclusion (CDI ou CDD en cours, au lieu de CDI en cours…) Aucun résultat directement issu de l’essai n’est actuellement disponible. Il n’était pas initialement prévu d’analyse intermédiaire. Depuis la soumission et l’acceptation du présent projet, deux thèse de médecine et deux M2 ont été encadrés dans le laboratoire sur des thématiques proches et ont dégagé des résultats qui seront utiles à l’interprétation des résultats de l’essai (création de variables composites permettant l’analyse des paramètres physiques, revue de la littérature concernant les paramètres psycho-sociaux.
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Filière de soins, devenir à 1 an et à 3 ans d’une cohorte de traumatisés crâniens sévères en Ile-de-France
Porteur du projet : Azouvi Philippe
V. Bosserelle, S. Azerad, C. Fermanian, P. Aegerter, J-J. Weiss, P. Azouvi et les membres du comité de pilotage de l’étude TCG-IDF, Service de Médecine Physique et de Réadaptation à l’Université Versailles Saint Quentin et INSERM UPMC 731 L’objectif initial de ce PHRC était d’étudier la filière de soins et le devenir à 1 an de patients ayant été victimes d’un traumatisme crânien (TC) sévère en Ile-de-France. Récemment cette étude a été prolongée afin d’étudier le devenir à 3 ans de ces patients. Méthode Les blessés ont été recrutés de façon prospectives à partir des SAMU-SMUR Franciliens et de la BSPP. A 1 an du traumatisme, les patients et si possible un proche ont été contactés par téléphone, afin de pouvoir évaluer le handicap global avec la GOS-E (GOS-Extended)(2) et le fonctionnement cognitif avec un questionnaire comportemental, le DEX (1). Par la suite un courrier comportant un questionnaire évaluant la qualité de vie, l’EuroQol, a été adressé aux patients, tandis que les aidants recevaient le Zarit, le SF36 et un questionnaire économique. A 3 ans, les évaluations se font en face à face, au domicile du patient et si possible en présence d’un proche. Les questionnaires présentés à 1 an sont repassés et complétés par la NRS-R, le BICRO, ainsi qu’un entretien clinique et anamnestique plus approfondi. Résultats 518 blessés ont été recrutés entre juillet 2005 et avril 2007. Parmi eux, 247 sont décédés, soit près de 48% de la population étudiée et 271 sont donc sortis vivants des soins aigus. ¤ Suivi à 1 an : A ce jour, près de 122 patients ont pu être contactés un an après le TC. Près de 69% d’entre eux sont passés par une structure MPR. Selon la GOSE, 19% des blessés avaient une Bonne Récupération, 41% une Incapacité Modérée et 38,5% une Incapacité Sévère. Moins de 2 % des patients étaient dans un état végétatif ou pauci relationnel persistant. Les difficultés cognitives les plus fréquemment constatées avec le DEX étaient des difficultés de prise de décision, à se sentir concerné par les règles en vigueur, à montrer des émotions et à planifier les activités. 40% des patients ont pu reprendre une activité professionnelle. ¤ Suivi à 3 ans : Le recueil de données à 3 ans vient de commencer. L’organisation de ce suivi et l’élaboration du cahier d’observation ont nécessité beaucoup de temps : - les patients recrutés sont dispersés sur tout le territoire francilien et certains d’entre eux sont partis en province, voir à l’étranger, - nous avons travaillé à limiter la durée de passation, tout en veillant à garder un recueil exhaustif des données. Il faut actuellement compter une demie journée par patient. Des ajustements sont toujours en cours à mesure des évaluations. Discussion et conclusions Cette étude est la première étude prospective d’une cohorte de TC sévères en Ile-de-France à partir d’un registre établi par les SAMU/SMUR. Elle montre certains dysfonctionnements dans la prise en charge (certains blessés rentrant à domicile sans prise en charge en MPR malgré la présence de troubles cognitifs). Ces résultats devraient permettre de faire des propositions de réorganisation des soins dans la région. Références 1.Burgess et al. 1998. The ecological validity of tests of executive function. JINS 4:547-558. 2.Wilson et al. 1998. Structured interview for the Glasgow Outcome Scale and the Extended Glasgow Outcome Scale: Guidelines for their use. J Neurotrauma. 15:573-585.
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Images, Représentations et Figures du handicap : iconographie médicale, sportive, érotique, artistique : une mutation depuis 1950 ?
Porteur du projet : Anne Marcellini
A. Marcellini et S. Rouanet, UFRSTAPS, Université Montpellier 1
Le programme de séminaire méthodologique sur l’analyse des images fixes ou animées a été réalisé durant l’année 2008 sous la forme de deux sessions de séminaire, la première les 15 et 16 mai 2008, la seconde les 13 et 14 novembre 2008. L’enjeu central du séminaire était de traiter, à partir de différents points de vue disciplinaires et épistémologiques la question suivante : Comment construire une approche formalisée de l’image permettant de produire des connaissances scientifiques sur l’évolution des représentations sociales de l’anormalité, de l’infirmité ou de la folie ? Les séminaires ont regroupé des chercheurs de sciences sociales dont les recherches portent de différentes manières sur les images (histoire, sociologie ou anthropologie visuelle, histoire de l’art, cinéma, sciences de la communication etc.) et des chercheurs spécialistes de la santé et en particulier du handicap et des représentations sociales du handicap pour organiser un réseau de collaborations scientifiques. Ce réseau devrait permettre la possibilité de mener de nouvelles recherches coordonnées sur la transformation des représentations sociales du handicap dans les sociétés contemporaines, et en particulier sur la question de la dynamique de stigmatisation / déstigmatisation et d’une hypothétique re-catégorisation en cours. Au total, sur l’ensemble de l’année ce séminaire méthodologique a donc rassemblé 31 chercheurs, représentant 17 laboratoires de recherche, avec des chercheurs français, québécois, suisses, espagnols et anglais. Les disciplines scientifiques représentées ont été : la sociologie, l’histoire contemporaine, l’histoire médiévale, l’histoire de l’art, les media studies, la psychologie sociale, la psychologie de la perception, la psychanalyse, l’anthropologie, les sciences du langage, les sciences de l’éducation, les sciences de l’information et de la communication. Durant ces deux séminaires, 17 communications scientifiques formelles ont été présentées et des temps de débats importants ont été organisés. Les résultats concrets de ce séminaire sont la réalisation d’un site internet dédié à ce séminaire et permettant la diffusion des informations relatives aux participants à celui-ci, aux travaux et activités qui s’y sont développés, ainsi que la mise en ligne des fichiers power-point des communications présentées par les intervenants (voir www.images-du-handicap.santesih.com), la production d’archives vidéo numérisées des communications et débats réalisés grâce au soutien logistique de la MSH-M, la réalisation en cours de « dossiers » dans deux revues scientifiques (ALTER & Corps), un projet d’ouvrage collectif sur les images du handicap comprenant une riche iconographie, le développement de collaborations internationales (Québec et UK en particulier) sur le sujet, qui se concrétisent par des invitations (colloque le corps en mouvement 2), des perspectives de mobilité de chercheurs (UK), des réponses coordonnées à appel d’offres, un projet de thèse sur corps et handicap intégrant l’utilisation des images.
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Economie de l’aide formelle et informelle aux personnes agées
Porteur du projet : Alain Paraponaris A. Paraponaris, UMR INSERM 912-SE4S Sciences Economiques et Sociales, Sociétés et Systèmes de Santé, Marseille Rappel des objectifs Cette recherche traite de la composition de l’aide reçue par les personnes âgées en perte d’autonomie vivant en domicile ordinaire. Elle vise en premier lieu à dessiner les contours des différents types d’aide reçue dans la réalisation d’activités de la vie quotidienne (activités de la vie quotidienne-AVQ comme se laver, manger, se déplacer au sein du logement,… ou activités instrumentales de la vie quotidienne-AIVQ, comme faire ses courses, préparer ses repas,…) en séparant aide humaine et aide technique et surtout, au sein de l’aide humaine, en distinguant aide informelle (prodiguée par la famille, les amis ou l’entourage) et aide formelle (provenant des professionnels). En effet, la capacité à répondre aux besoins des personnes âgées en perte d’autonomie est grandement questionnable. La massification des générations parvenant à des âges avancés, les préférences individuelles au maintien au domicile, la saturation de l’offre de lits en institution, le vieillissement et l’épuisement des populations d’aidants familiaux traditionnels, la raréfaction plausible de cette dernière du fait de la distension des liens socio-familiaux (dissolution des couples, éloignement des enfants, rupture du lien social), menacent la stabilité et la pérennité de l’implication de ces aidants auprès des personnes âgées. Comment articuler alors aide formelle et aide informelle ? Il s’agit de déterminer si ces différents types d’aide peuvent être considérés comme substituables ou complémentaires, si leur mixité varie le cas échéant avec le degré de perte d’autonomie, la nature des besoins d’aide à satisfaire et au-delà de l’état de santé et de ses conséquences sur la capacité des individus à rester autonomes, du réseau socio-familial, des moyens financiers et de la condition socioéconomique des personnes âgées et de leurs proches. Que représente, d’un point de vue économique, chacune de ces deux formes d’aide ? En outre, quel devrait être l’effort consenti collectivement pour compenser le retrait des aidants informels et quelle est l’importance relative de cet effort devant celle de l’aide formelle déjà délivrée ? Avancement des travaux La première phase du travail a été consacrée à trois types d’activités : • la participation aux groupes de conception (sous-groupes Limitations fonctionnelles/Restrictions d’activité et Environnement) chargés de l’élaboration des enquêtes Handicap-Santé-Ménages (HSM) et Handicap-Santé-Aidants informels (HSA) 2008 conduites par l’INSEE et la DREES dont les données provisoires ont commencé à être livrées en décembre 2008 (HSM) et finiront de l’être à la mi-2009 (HSA). Toutefois, l’absence des jeux définitifs de pondération ne permet pas pour l’heure leur utilisation. C’est la raison pour laquelle les travaux effectués jusqu’à ce jour utilisent encore les données de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance conduite à domicile en 1999. Cette participation se poursuit aujourd’hui à travers la contribution aux groupes d’exploitation de HSM (sous-groupes Handicap et Famille/Aidants) et de HSA ; • l’identification des facteurs explicatifs du recours aux différentes formes d’aide et l’évaluation de l’importance économique respective de l’aide formelle et de l’aide informelle dans l’aide totale reçue. Il s’avère ainsi que 55% de l’aide reçue en domicile ordinaire par les personnes âgées en perte d’autonomie proviennent exclusivement de la famille ou des amis, 25% exclusivement d’aidants professionnels et 20% des deux types d’intervenants. Toutefois, l’aide reçue a tendance à se mitiger au fur et à mesure que les besoins d’aide pour la réalisation des activités de la vie quotidienne se multiplient. Le recours à une aide formelle exclusive ou mixte plutôt qu’exclusivement informelle augmente avec le nombre de besoins exprimés certes, mais aussi avec l’âge, le fait d’être une femme, l’absence de conjoint ou d’autres personnes dans le ménage, de filles ou de frères et sœurs à l’extérieur du ménage, le fait d’être diplômé, mais ne semble pas être affecté ni par le revenu ni par le cadre du lieu de vie (en milieu rural ou urbain). Valorisé sur la base du SMIC horaire de 1999 incluant les charges patronales, le volume annuel des heures d’aide fournies aux personnes âgées dépendantes en domicile ordinaire pour neuf activités principales de la vie quotidienne (6 AVQ et 3 AIVQ) s’élève à 9,6 milliards d’euro, dont 6,1 correspondent à la valeur monétaire de l’aide apportée par les aidants informels, soit près des deux tiers. Ce travail est en train d’être reconduit sur la population spécifique des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ; • la microsimulation de l’évolution et de l’importance, sous la forme de volumes horaires et de montants monétaires, de l’aide formelle et informelle aux personnes âgées dépendantes : effectuée sur une base de données représentative de la population française artificiellement vieillie jusqu’en 2030, cette analyse
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permet de calculer les volumes horaires nécessaires pour répondre aux besoins de soins de long terme exprimés par les personnes âgées dépendantes, dans différents scénarios épidémiologiques (quant à la nature du vieillissement de la population) et pour différents scenarios socio-familiaux (divortialité, conjoint et/ou enfants aidants). Travaux à venir La disponibilité prochaine des données des enquêtes HSM et HSA 2008 ouvre une triple perspective : • L’actualisation et le raffinement, grâce à des questionnaires plus détaillés, des estimations réalisées sur le partage entre aide formelle et aide informelle et ses déterminants ; • L’utilisation de deux méthodes alternatives d’évaluation monétaire de l’importance de l’aide formelle et informelle, aux côtés de la méthode des biens proxy déjà employée : d’une part l’évaluation du coût d’opportunité de l’aide informelle permettant de prendre en considération les écarts probables entre SMIC horaire retenu en première intention et conditions réelles de rémunération des personnes venant en aide à leur proche grâce aux questions introduites ; d’autre part l’évaluation subjective faite par les aidants de la valeur de l’aide qu’ils apportent à travers la déclaration de la disposition à payer pour se soustraire à l’aide humaine qu’ils apportent et de la disposition à recevoir pour au contraire accroître le temps passé à fournir leur aide ; • La meilleure compréhension des comportements des aidants informels : l’enquête HSA a permis de colliger le point de vue de plus de 5000 aidants informels, et d’identifier la nature des contraintes que l’offre d’aide exerce sur leur vie sociale, familiale et économique, notamment sur l’offre de travail des actifs. Les choix de limitation de l’activité professionnelle, d’arrêt temporaire ou de retrait définitif de l’activité seront étudiés et mis en rapport avec les caractéristiques des personnes aidées et de celles des aidants. Entre autres possibilités, il sera recherché si la probabilité de la cessation partielle ou totale d’une activité, de façon temporaire ou définitive est liée au coût d’opportunité de l’aide. Pour ce faire, les données de l’enquête HSA pourront être appariées à celles des enquêtes Emploi de l’INSEE afin de distinguer les facteurs naturels d’interruption de l’activité des facteurs réductibles à la situation d’aidant. Parmi les arguments explicatifs retenus, il sera éclairant de mesurer si les décisions d’apporter de l’aide et les conséquences qu’elles entraînent en matière d’activité sont sensibles à la perspective de transmissions patrimoniales ou si elles ne font qu’exprimer un altruisme intergénérationnel intra- ou extrafamilial.
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Place du vieillissement cérébral dans le processus du handicap chez les personnes agées (HandiCoDe)
Porteur du projet : Isabelle Carrière
I. Carrière (INSERM U888, Montpellier) et K. Pérès ( INSERM U897-ISPED, Bordeaux)
La cohorte des Trois Cités (3C) pour les centres de Bordeaux et Montpellier est constituée de 4363 sujets âgés de 65 ans et plus au moment de l'inclusion en 1999-2000. Les sujets ont été revus à 2 ans, 4 ans et 7 ans. Lors du dernier suivi, 2757 sujets ont été examinés et 326 sujets ne souhaitant pas ou ne pouvant pas avoir l'examen complet, ont répondu à un questionnaire téléphonique simplifié. Notre objectif principal est d'étudier, en prospectif, les facteurs associés aux limitations d’activité chez ces personnes âgées selon deux axes complémentaires et interdépendants : d’une part la dépression et l’anxiété et d’autre part le déclin cognitif et la démence. Pour le premier axe de recherche nous avons analysé les liens entre la dépression ou l'anxiété à l'inclusion et les limitations d'activités en longitudinal sur 7 ans chez les sujets sans restriction d’activités à l'inclusion. Les analyses à l'aide de modèles logistiques mixtes ont montré : Un lien significatif en longitudinal entre la symptomatologie dépressive ou la présence d’un épisode dépressif majeur à l'inclusion et la survenue de restrictions d’activités quelque soit l'indicateur considéré. Un lien significatif entre l'état anxieux à l'inclusion et la survenue de restrictions d’activités aux IADL et ADL Une association renforcée pour la mobilité (confinement) et les IADL quand les sujets présentaient une comorbidité anxiété et dépression à l'inclusion. Nous avons ensuite étudié les covariables intermédiaires comme éventuels médiateurs (nouveaux évènements survenus au cours du suivi, différences entre suivi et baseline) qui interviennent dans la relation liant la dépression aux restrictions d'activités. Le second axe de recherche mené dans le cadre de ce projet concerne l’étude du handicap d’origine cognitive chez la personne âgée, toujours au travers des restrictions d’activités dans la vie quotidienne. Au cours des 4 premières années du suivi, 777 personnes ont présenté un déclin cognitif (les « déclineurs », i.e. présentant une perte d’au moins 3 points au MMSE, test global de performances cognitives) et 304 cas de démence ont été diagnostiqués. Nos analyses confirment l’association très forte entre cognition et restriction d’activités, ainsi que la simultanéité des signes. Par exemple, 29.1% des « déclineurs » sont devenus dépendants aux IADL, contre 15.2% des « non-déclineurs ». L’impact fonctionnel est encore plus marqué chez les déments, puisque 71.2% des déments incidents ont développé une restriction aux IADL contre 15.0% des nondéments (p<.0001). De plus, des modèles de Cox et des modèles de Markov ont permis d’explorer les déterminants des restrictions d’activités, indépendants de la cognition. Les modèles de Markov ont comme spécificité de permettre l’étude de la progression des restrictions d’activités entre plusieurs états, ainsi que leur réversibilité, tout en tenant compte du risque de décès à tous stades. In fine, ces travaux devraient permettre d’identifier différents leviers d’intervention sur lesquels il serait possible d’agir pour ralentir la détérioration fonctionnelle associée au processus démentiel.
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Enquête sur le devenir socio-professionnel de sujets souffrant de schizophrénie dans les deux ans suivant l’obtention du statut Adulte Handicapé
Porteur du projet : Hélène Verdoux H. Verdoux, R. Goumilloux, F. Monello et A. Cougnard, INSERM U657 Pharmacoépidémiologie et évaluation de l’impact des produits de santé sur les populations, Université Victor Segalen Bordeaux2 L’objectif principal était d’explorer le devenir socio-professionnel de 108 sujets souffrant de schizophrénie au cours des deux ans suivant l’attribution du statut adulte handicapé, en particulier concernant l’insertion professionnelle et les aides techniques dont ont bénéficié les sujets pour favoriser cette insertion. Près de la moitié des patients ont eu une période d’activité largement définie au cours de la période de deux ans. Les principales caractéristiques de ces périodes d’activité sont leur brièveté, avec une durée médiane de deux semaines pour chaque période d’activité, et le caractère peu ou pas qualifié des emplois occupés. Près d’un quart des emplois étaient intérimaires. Près d’un patient sur 4 avait eu au moins une formation, quels que soient le type et la durée. La majorité n’étaient pas rémunérées, à l’exception de celles obtenues via les organismes CAP emploi ou les foyers de réinsertion. Il s’agissait le plus souvent de stages de remise à niveau, d’aide à la recherche d’emploi, et plus rarement de formations techniques. Près de la moitié des patients déclaraient avoir reçu de l’aide pour l’insertion professionnelle quelle qu’en soit l’origine (organisme, foyers, équipe soignante, entourage). Les personnes ayant la reconnaissance travailleur handicapé (RTH) étaient plus susceptibles d’avoir bénéficié d’une telle aide. Concernant les aides reçues par les organismes de réinsertion, près de la moitié des patients ont été inscrits à l’ANPE au cours des deux ans. Un peu plus d’un patient sur 5 a été pris en charge par des organismes d’insertion et de placement CAP emploi. Les autres sources d’aides (foyer, équipe médico-sociale, entourage…) concernent un nombre plus restreint de patients. Moins de la moitié des patients déclarent avoir fait des démarches sans aide pour une réinsertion professionnelle, dont 20 avaient aussi bénéficié d’une aide extérieure parmi les intervenants listés précédemment. Dans la majorité des cas, les aides obtenues ont permis d’obtenir des formations ou des stages, et nettement plus rarement des emplois rémunérés. Un résultat notable est que la plupart des emplois rémunérés ont été obtenus par des démarches personnelles des patients. Concernant le niveau de ressources financières, la situation financière des patients était nettement moins préoccupante qu’à l’inclusion, où près de la moitié déclaraient n’avoir eu comme seule ressource qu’une aide familiale depuis le début de leur maladie. Le montant médian des revenus mensuels (723 euros) était proche du montant de l’AAH. A noter toutefois que plus d’un tiers des patients continuaient à bénéficier d’une aide familiale, soit sous forme monétaire, soit sous forme d’avantages en nature (logement, nourriture…). Concernant les caractéristiques à l’inclusion associées à l’existence d’une activité professionnelle au cours du suivi, les patients ayant eu une activité sont plus fréquemment des hommes, ont plus souvent un logement indépendant, et une RTH. La probabilité d’avoir eu une activité professionnelle est d’autant plus élevée que le score de plaintes cognitives est élevé. Les caractéristiques au cours et à la fin du suivi associées à l’existence d’une activité professionnelle au cours du suivi sont l’absence d’hospitalisation au cours de la période, et le fait d’avoir un logement indépendant.
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La participation sociale des personnes présentant un handicap psychique : effet de rhétorique ou perspective nouvelle ?
Porteur du projet : Dominique Velche D. Velche et P. Roussel, CTNERHI (Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et Inadaptations), Paris
Rappel du projet De nouveaux concepts et de nouvelles dispositions légales ont été adoptés depuis le début du siècle dans le champ du handicap. Dans les textes et dans les discours, le terme de handicap psychique semble s’imposer de plus en plus comme descripteur des situations des personnes souffrant de problèmes psychiatriques, mais ce de façon modulée selon les types d’intervenants et les écoles de pensée. L’objectif principal du projet est de percevoir si ce contexte est de nature à influer effectivement sur les pratiques, et notamment sur le positionnement respectif du sanitaire, du médico-social et du social et sur la nature des relations entre usagers et professionnels du soin et de l’accompagnement. Pour atteindre cet objectif, il a semblé nécessaire d’interroger de façon approfondie les différents types d’intervenants auprès de cette population, soit : professionnels du secteur psychiatrique (intra et extrahospitalier, de préférence dans au moins deux secteurs ayant des approches contrastées pour rendre un peu compte de la diversité des positionnement vis-à-vis des maladies mentales), de leurs conséquences et de leurs traitements, mais aussi professionnels sociaux et médico-sociaux agissant auprès de ces mêmes populations en matière d’évaluation, d’emploi et de logement. Etat des investigations A mi-parcours, parallèlement à une collecte et une exploitation de documents législatifs, réglementaires et administratifs, d’études et de prises de position, une série d’entretiens ont été menés avec des personnes susceptibles d’apporter un éclairage particulier sur les questions suscitées par notre projet. Cette phase de travail a permis de choisir et de contacter les différentes institutions auprès desquelles réaliser le recueil systématique d’information et de peaufiner les questionnements. Il reste cependant un certain nombre de questions auxquelles ces entretiens et des lectures n’ont pu, jusqu’à présent, apporter de réponses. Questionnement en cours Le terme « handicap psychique » qui s’impose peu à peu comme terme « officiel » fait l’objet d’une acceptation très relative chez une partie des professionnels et apparait avoir des contours variables. Revendiqué par les mouvements de parents de personnes ayant des troubles psychiques graves comme destiné à désigner cette seule population, il s’applique selon les professionnels qui s’appuient sur la classification internationale de l’OMS, la CIF, aux conséquences de tous les troubles psychiques, quelle qu’en soit l’origine, dès qu’il restreint notablement les possibilités de participation de la personne. Cette analyse paraît essentiellement l’apanage du secteur médico-social et les professionnels du champ sanitaire, comme ceux qui œuvrent dans le champ de l’exclusion semblent plus réticents. Il nous parait essentiel dans les mois à venir, de confirmer, ou d’infirmer ces premiers constats et d’avancer des explications : s’agit-il d’une connaissance des nouvelles conceptions du handicap qui n’est pas encore partagée, d’une inutilité de ces concepts pour ces champs, ou d’une résistance ? Celle-ci s’explique-t-elle par la difficulté à concevoir une réorganisation des responsabilités de chacun et à mettre en œuvre des partenariats nouveaux entre différents types d’acteurs, par l’inégalité des moyens ou par d’autres facteurs ? La présentation de ces premiers résultats sera accompagnée d’une interrogation sur les méthodes pour étayer à partir de données précises, ces questionnements essentiellement issus des premiers entretiens
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Handicap et pluralisation des normes : de l’expérience vécue à la reconnaissance sociale
Porteur du projet : Pierre Vidal-Naquet
P. Vidal-Naquet et B. Eyraud (CERPE, Modys-CNRS, Lyon) Notre projet de recherche s'appuie sur l'hypothèse de l'émergence d'un nouveau paradigme dans les modes de traitement de la question du handicap qui tendent à se centrer sur le développement « raisonnable » de la qualité de vie des personnes confrontées à des situations de risque et de fragilité. Cette émergence est repérée à partir de l’observation des interactions conduisant les personnes handicapées et les acteurs intervenant dans ce champ, à gérer, sur un mode négocié, le handicap et ses situations. Afin de saisir les enjeux liés à l'articulation entre le niveau de l'expérience vécue, et le niveau de l'action publique du regard social, les interactions sont examinées dans trois cadres d’expériences abordant différents régimes de participation des acteurs sociaux à cet enjeu de santé publique : La « coconstruction », à partir de l’exemple de l’élaboration du projet de vie dans les MDPH, la « contrainte », à partir de l’exemple des mesures protection juridique, l’ « engagement », à partir de la participation des usagers dans les associations malades et de personnes handicapées. Nous désignons ces dispositifs comme des « scènes d’inter-normativité » dans la mesure où tendent à s’y manifester, s’y confronter et s’y combiner plusieurs ordres normatifs. Notre investigation nous a conduit à nous focaliser sur les modalités concrètes d'articulation de cette pluralité d'ordres normatifs, en insistant en particulier sur la façon dont les dynamiques portées par les personnes handicapées s'imbriquent (ou non) avec les dynamiques sociales. Nous postulons en effet que ces deux dynamiques ne convergent pas nécessairement. La façon dont le handicap est défini, accepté, vécu par les personnes concernées pouvant être en décalage d’une part avec le processus de reconnaissance médicale, administrative, juridique ou sociale du handicap et d’autre part avec les possibilités d’accompagnement. L’examen auquel nous avons procédé dans trois MDPH, l’analyse de dossiers, les entretiens avec les professionnels, le suivi de plusieurs commissions (CDAPH, Equipes Pluridisciplinaires, Commission diverses) dans une MDPH, des suivi enquêtes à domicile dans le cadre de la Prestation de Compensation, des entretiens avec des personnes handicapées, nous ont conduits à repérer comment se négociaient les projets de vie et les plans de compensation dans les MDPH. En effet, si l’élaboration des projets de vie n’est pas une obligation, le libre choix de tels projets – que la loi cherche à garantir – n’est pas sans limite. Encore faut-il que ces projets soient effectivement soutenables. Or, ce n’est qu’à certaines conditions et en fonction de certains critères que ceux-ci sont effectivement acceptables. Et ce sont ces critères que nous nous proposons de présenter le 12 juin. L’observation que nous avons menée dans un service tutélaire, le suivi de situations d’interaction entre délégués à la tutelle, majeurs protégés et tiers, les entretiens menés avec des personnes sous mesure de protection nous ont permis d’identifier de nombreuses formes de « collaborations obligatoires ». Celles-ci se caractérisent par des engagements variés des protagonistes, se traduisant aussi bien par des implications personnelles, des résistances passives, des contraintes discrètes ou parfois affichées. Surtout, l’objet et l’étendue des collaborations varient beaucoup, allant d’une simple gestion technique à distance des biens, à des régulations relevant de la vie intime et personnelle dans les lieux de vie des personnes protégées. Ce sont ainsi les justifications des différentes formes de collaboration de la contrainte à la confiance qui seront présentées. L’enquête que nous avons conduite dans deux Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) de la région lyonnaise s’est traduit par des observations de groupes de discussion, d’assemblées générales, de sorties organisées ainsi que par des entretiens avec les protagonistes de ces deux GEM et de quelques adhérents. A partir de données empiriques nous analysons en quoi ces groupes d’auto-support modifient la relation d’aide et de soin et participent d’un mouvement plus général de « capacitation » du sujet. Nous examinons comment des personnes fragilisées par la maladie et/ou le handicap utilisent ces structures collectives comme ressources pour redéfinir les contours de leur identité.
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Le non recours aux dispositifs liés au handicap
Porteur du projet : Michel Lallement
Groupement Régional de coopération de recherche en action sociale et médico-sociale d’Ile de France en association avec le Laboratoire LISE-CNRS (CNAM) - Sous la Direction de M. Lallement M. Jaeger, B. Berrat, G. Duquesnoy et M. Zermani Quelles que soient les référentiels et les procédures, le handicap n’existe socialement qu’à l’issue d’un double processus de reconnaissance : reconnaissance par l’individu de déficiences ou de problèmes de santé identifiables sous le terme de « handicap » et pouvant donner accès à des droits spécifiques ; reconnaissance par la société, par le biais des institutions agréées à cet effet, du désavantage lié à ces mêmes déficiences ou problèmes de santé, et pouvant ouvrir droit à compensation au regard des orientations légales. Il apparaît cependant qu’un certain nombre de personnes, tout en rencontrant des limitations d’activités liées à une déficience ou à une maladie, ne demandent pas la reconnaissance du statut de « personne handicapée » et ne font pas valoir les droits qui s’y réfèrent. La question du non recours aux droits sociaux retient aujourd’hui l’attention tant des chercheurs en sciences sociales que celle des responsables politiques, car il interroge à la fois l’organisation et l’efficacité du système de protection sociale. Concernant le non recours aux droits relatifs au statut de « handicapé », en reprenant ces différentes typologies, on peut faire l’hypothèse que différents facteurs agissent séparément ou concurremment : Les personnes ne savent pas qu’elles pourraient disposer de telle ou telle aide ou comment elles pourraient en disposer : la question de l’information, de son accès à son accessibilité, est ici centrale. La connaissance des droits constitue bien évidemment ici un élément essentiel, et n’est pas également partagée, variant selon le capital culturel et les réseaux sociaux des individus. Au-delà, les démarches pour bénéficier du statut de « personne handicapée » ou de « travailleur handicapé » sont principalement d’ordre administratif, demandant la constitution d’un dossier conséquent, justifiant les différentes conditions exigées par la loi (en terme d’invalidité, d’âge, de ressources, de résidence…). Par ailleurs certaines peuvent ignorer quel type de droits elles pourraient faire valoir : des personnes atteintes par exemple par le Sida ou par la maladie d’Alzheimer – ou d’autres maladies invalidantes – peuvent être confrontées à une variation dans les droits de référence. Les mêmes personnes, assimilées à des malades du fait de l’émergence et de l’évolution de leurs troubles, peuvent à un moment donné, pouvoir bénéficier d’un changement de statut et accéder à la reconnaissance de « personne handicapée », sans nécessairement disposer de toute l’information nécessaire pour en formuler la demande. Les personnes qui ne veulent pas faire valoir les droits auxquels elles pourraient prétendre : le rapport à l’identité de « personne handicapée » peut ici constituer un facteur explicatif ; en effet, les catégories pré-constituées, telle que celle de « malade » ou de « handicapé » prescrivent à l’avance ce que le bénéficiaire doit faire et ce qu’il supposé être, ce qui peut être défini comme le « rôle de malade » ou le « rôle de handicapé ». Les personnes qui ne peuvent pas faire valoir les droits auxquels elles pourraient prétendre : cette question renvoie ici dans certains cas, aux compétences cognitives et /ou mentales des bénéficiaires potentiels du statut de personne handicapée, celles-ci pouvant en effet être altérées par la déficience ou la maladie. Ceux qu’on appelle des usagers sont loin d’être toujours des « acteurs» au sens sociologique du terme, et dans ce cas, droits ou absence de droits se valent, pour la personne elle-même, et parfois pour son entourage. L’objectif principal de cette recherche concerne ainsi l’identification des causes de non recours aux dispositifs liés au handicap. Mais elle visera également à caractériser les groupes relevant préférentiellement de telle ou telle attitude. Nous faisons en effet l’hypothèse que les causes de non recours varient selon certains facteurs, tels que les ressources sociales et culturelles, le genre, l’âge, le type de handicap… notamment. L’identification de l’articulation de ces variables avec les attitudes exprimées en termes de droits, constitue donc également un objectif essentiel à la compréhension des processus de non recours.
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L’insertion professionnelle des étudiants en situation de handicap
Porteur du projet : Nathalie Le Roux Nathalie le Roux, Université Montpellier 1 Ce contrat de définition de projet a été réalisé durant l’année 2008. Si le rapport n’a pas été rédigé formellement, compte-tenu du congé de maladie actuel du porteur de projet, le travail de conception et de montage du projet a été organisé. Deux séminaires ont été tenus pour regrouper différents partenaires institutionnels et scientifiques d’une telle recherche et concevoir avec eux ce programme. - les 20 et 21 mars 2008 : Les chercheurs d’équipes souhaitant s’impliquer dans ce projet ont été regroupés (Montpellier, Toulouse, Lyon), ainsi que des acteurs locaux de l’université Montpellier 1 (Cellule Handiversité et Service d’insertion professionnelle de l’UM1). Une revue de la littérature centrée sur les problématiques relatives à l’insertion professionnelle et à la formation des personnes handicapées a été présentée, ainsi qu’un cadrage relatif aux modèles théoriques du handicap utilisables dans le cadre de la problématique de l’insertion professionnelle. - les 10 & 11 juillet 2008 : 4 chercheurs ont présenté leurs travaux (Hélène Garner-Moyer, Claire Le Roy Hatala, Claire Magimel et Serge Ebersold) afin de nourrir la réflexion sur les questions de recherche à développer dans le programme. De nombreux contacts ont été pris, à l’étranger (Royaume-Uni ; Espagne), avec le Cereq, ainsi qu’avec des associations d’aide à l’emploi des personnes en situation de handicap (AGEFIPH, ANDRH) pour concevoir le programme de recherche en deux dimensions : une étude statistique, une étude qualitative sur sites. La formalisation du projet reste à structurer, un rapport scientifique sera rédigé et le projet élaboré sera déposé dans le cadre d’appels d’offres recherche à partir de décembre 2009.
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Pratiques de déplacement des personnes en situation de handicap dans les transports (projet POTAS)
Porteur du projet : Aline Alauzet A. Alauzet (INRETS/LESCOT), Bron J. Sanchez et D. Velche (CTNERHI), Paris La possibilité de se déplacer constitue un vecteur clé de la participation sociale des individus. Or le transport est l’un des domaines où l’on peut le plus clairement définir la situation de handicap comme résultant de l’interaction entre des caractéristiques personnelles (limitations fonctionnelles liées à l’âge ou au handicap) et des facteurs environnementaux (présence, niveaux d’accessibilité et adéquation des modes de transports). Cette approche a pour avantage de mettre en lumière les leviers d’action permettant de réduire les situations de handicap engendrées, parmi lesquels la mise en accessibilité des systèmes de transport tient une place prépondérante. Cependant, les acteurs de cette mise en accessibilité, fortement encouragés par le dispositif législatif récent en la matière (loi de février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ») se trouvent encore confrontés à une méconnaissance de la population concernée et des déterminants des situations de handicap que celle-ci rencontre dans l’usage des transports. Le projet POTAS a donc pour objectif d’analyser les limitations d’activités et les restrictions de participation à la vie sociale des personnes en situation de handicap, en se centrant sur la composante transport et déplacements. Il vise à identifier les personnes en situation de handicap dans les transports, à analyser leurs pratiques de déplacement (ou de non déplacement), à identifier les modes de transports qu’elles utilisent ou non, et ce en fonction de leurs caractéristiques physiques, socio-démographiques et environnementales. Les sources de données privilégiées ici sont les grandes enquêtes transport (enquêtes nationales et enquête Ile-de-France EGT) ainsi que l’enquête HID (Handicap Incapacités Dépendances). Deux approches de la question des pratiques de déplacement des personnes en situation de handicap dans les transports sont mises en œuvre. Dans une approche « globale » - s’intéressant à l’ensemble de cette « population » - nous comparons les pratiques de déplacement des personnes en situation de handicap avec celles du reste de la population. L’approche différenciée a elle pour objectif d’identifier les personnes en situation de handicap dans les transports ainsi que les situations particulières en question. Deux investigations sont réalisées. La première (basée sur les tâches) vise, à partir de la définition du déplacement en termes de sous-tâches à réaliser, à identifier pour chaque sous-tâche les incapacités que l’on peut lui associer parce qu’elles risquent d’être handicapantes pour sa réalisation, puis identifier les personnes déclarant ces incapacités. La deuxième (basée sur les déficiences) part du regroupement des personnes ayant les mêmes types de déficiences et vise à analyser les conséquences de ces déficiences sur leur capacité à utiliser les différents modes de transport. Les personnes en situation de handicap peuvent aussi être regroupées selon des groupes « prédéfinis » (personnes sourdes, personnes aveugles, personnes « en fauteuil roulant », personnes ayant des déficiences psychiques, personnes ayant un polyhandicap, personnes âgées, …) pour lesquels on teste l’hypothèse d’une communauté (à l’intérieur du groupe) des difficultés rencontrées dans les déplacements.
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Le tournant managérial des associations gestionnaires : recompositions et mutations de la gouvernance associative dans le secteur du handicap
Porteur du projet : Jean-Pierre Claveranne JP. Claveranne, D. Piovesan, M. Robelet, M. Jaubert et C. Volkmar, Graphos, Université Lyon 3 Rappel des objectifs du projet Le projet de recherche vise à analyser la nature et l'ampleur des mutations qui affectent le fonctionnement des associations gestionnaires d'équipements (établissements et services) dans le secteur du handicap. Le cœur du projet de recherche porte sur le "tournant managérial" que connaît, après d'autres, le secteur du handicap. Le rapport que les associations entretiennent avec la pensée et les pratiques gestionnaires est susceptible d'évoluer sous l'effet de la diffusion de savoirs et savoirs faire de gestion dans des sphères autres que celles de l'entreprise, phénomène que de nombreux travaux de sciences sociales ont déjà mis en évidence à propos des réformes de l'administration publique et du monde associatif. Ce rapport à la gestion est également affecté par des dynamiques propres au secteur du handicap, par lesquelles l'Etat, dans un contexte de maîtrise et de rationalisation des dépenses sociales et médico-sociales, reprend progressivement la main sur l'action des associations en exigeant d'elles davantage d'efficience et de transparence. L'objectif central du projet de recherche est de prendre la mesure des manifestations du "tournant managérial" du secteur du handicap et d'analyser (décrire et expliquer) la diversité des processus de transformation à l'œuvre dans les associations gestionnaires, principaux opérateurs du secteur. Le projet se décline en deux axes problématiques : - D'une part, l'analyse des recompositions du secteur du handicap : l'hypothèse centrale est ici que, sous l'effet notamment des réformes affectant la régulation du secteur (renforcement de l'encadrement financier, exigences en termes d'évaluation de la qualité des prestations, volonté affichée de réduire le nombre d'interlocuteurs des pouvoirs publics), le secteur connaît une concentration progressive autour de "grands opérateurs" associatifs régionaux. - D'autre part, l'analyse de la mutation de la gouvernance des associations gestionnaires. Une première hypothèse est que la gouvernance associative passe d'un militantisme associatif historiquement très présent dans les conseils d'administration, à un management associatif en voie d'affirmation. Une seconde hypothèse corollaire de la précédente porte sur l'existence d'un mouvement de définition, légitimation et professionnalisation des fonctions et des pratiques de gestion dans les associations. Travaux effectués sur le volet "analyse des recompositions dans le secteur du handicap" La première étape a consisté à recueillir auprès de la DREES les fichiers FINESS sur l'ensemble des établissements accueillant des personnes handicapées pour les années 1997, 2001 et 2006. Une première étape de l'exploitation de ces données a été réalisée à deux niveaux : des analyses globales au niveau national portant sur le nombre d'établissements et d'entités juridiques, des analyses portant sur l'évolution des associations enquêtées. Travaux effectués sur le volet "Analyse des mutations de la gouvernance associative" Une monographie de l'ADAPEI du Rhône est en cours de finalisation, à partir d'une périodisation des différents "rapports" à la gestion qu'entretient l'association. Outre différentes interventions en colloques, une première synthèse de l'enquête auprès de l'ADAPEI a donné lieu à une publication dans la revue Entreprises et histoire (à paraître fin 2009). Nous avons pour l'instant engagé les enquêtes monographiques auprès de deux associations (ADAPEI du Rhône et OVE). Afin de permettre une analyse pertinente du matériau recueilli, nous avons élaboré une grille d'analyse des pratiques gestionnaires dans les associations.
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