Groupe 1

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					                                                   Sous-groupe: maladies
                                                                                                                                                           Sous-groupe: maladies systémiques et auto-immunes rares
                                                systémiques et auto-immunes
                                                                                                                                                                                  de l'adulte
                                                     rares pédiatriques




                                                Dr Pierre QUARTIER-DIT-




                                                                                                                                                                                         vascularites nécrosantes




                                                                                                                                                                                                                    familiale Pr. GRATTEAU
                                                                                  Pr Isabelle KONE-PAUT




                                                                                                                                                                 maladies auto-immunes


                                                                                                                                                                                         lupus et syndromes anti
                                                                                                                                 amyloses primitives Dr.




                                                                                                                                                                                                                    fièvre méditerranéenne
                                                                                                                                                                 rares Pr. PASQUALLI




                                                                                                                                                                                                                    inflammatoire et de la
                                                                                  inflammatoires rares




                                                                                                                                                                                                                    amyloses d'origine
                                                                                                                                                                                         phospholipides Pr.
                                                                                                                                 Arnaud JACCARD




                                                                                                                                                                                         systémiques Pr.




                                                                                                                                                                                                                                                                    Pr Abdellatif TAZI
                                                arthrites juvéniles




                                                                                                                                                                                                                                                                    langerhansienne
                                                                                                                                                                                         et sclérodermies




                                                                                                                                                                                                                                                 systémiques Pr.
                                                                                  maladies auto-




                                                                                                                                                                                                                                                 Sclérodermies

                                                                                                                                                                                                                                                 HACHULLA

                                                                                                                                                                                                                                                                    histiocytose
                                                                                                                                                                                         GUILLEVIN
                                                                                                                                                                                         PIETTE
                                                MAIRE
Alsace                                                                                                                                                     sites CRMR
Strasbourg - FISCHBACH                                                        X
Strasbourg - HANNEDOUCHE                                                                                                 X
COLMAR-Mulhouse - BLAISON                                                                                                                                                                                    X
Aquitaine
Bordeaux - PILLET                                                             X
Bordeaux - BLANCO                                                                                                                                                                                            X
Auvergne
Clermont Fd. AUMAITRE                                                                                                                                                                                        X
Bourgogne
Dijon - COUILLAUD                                                             X
Dijon - CAILLOT                                                                                                          X
Dijon - BONNOTTE                                                                                                                                                                                             X
Bretagne
Rennes LEGALL + Brest                                                         X
Rennes GROSBOIS                                                                                                          X
Centre
Tours DESPERT                                                                 X
Tours BENBOUBKER                                                                                                         X
Tours DIOT                                                                                                                                                                                                   X
Champagne-Ardennes
Reims PIETREMONT                                                              X
Reims KOLB                                                                                                               X
Reims PENNAFORTE                                                                                                                                                                                             X
Corse
Franche-Comte
Besançon - PLOUVIER                                                           X
Besançon DECONINCK                                                                                                       X
Besançon MAGY                                                                                                                                                                                               X
Ile-de-France                                                             sites CRMR                                                                                                                  sites CRMR                                                   sites CRMR
Languedoc-Roussillon                                                          sites CRMR                                                                                                                                                                           sites CRMR
Montpellier - RODIERE                                                            X
Montpellier - ROSSI                                                                                                      X
Montpellier-LE QUELLEC-COMBES                                                                                                                                                                                X
Limousin                                                                                                             site CRMR
Limoges - GUIGONIS                                                            X
Limoges - VIDAL                                                                                                                                                                                              X
Lorraine
Nancy - LEMELLE                                                               X
Nancy - HULIN                                                                                                            X
Nancy - WAHL                                                                                                                                                                                                 X
Midi-Pyrenees
Toulouse - GROUTEAU                                                           X
Toulouse ATTAL                                                                                                           X
Toulouse POURRAT                                                                                                                                                                                             X
Nord-Pas-de-Calais                                                                                                                                                                                                                           sites CRMR
Lille - MAZINGUE                                                              X
Lille HACHULLA                                                                                                           X
Normandie Basse
Caen GANDON-LALOUM                                                            X
Caen MACRO                                                                                                               X
Caen BIENVENU                                                                                                                                                                                                X
Normandie Haute
Rouen - GRALL-LEROSEY                                                         X
Rouen - JARDIN                                                                                                           X
Rouen LEVESQUE                                                                                                                                                                                               X
Pays de la Loire                                                                                                                                                                                                                                                   sites CRMR
Nantes - Angers PICHEROT                                                      X
Nantes HAROUSSEAU                                                                                                        X
Angers + Nantes IFRAH                                                                                                    X
Le Mans PUECHAL                                                                                                                                                                                              X
Nantes (PdL+Bretagne) HAMIDOU                                                                                                                                                                                X
Picardie
Amiens ROYER                                                                                                             X
Amiens DUHAUT                                                                                                                                                                                                X
Poitou-Charentes                                                                                                     site CRMR
Poitiers ROBLOT                                                                                                                                                                                              X
PACA
Marseille - Nice GARNIER                                                      X
Marseille-Institut Paoli-Calmettes GASTAUT                                                                               X
Nice-Monaco FUZIBET                                                                                                      X
Nice FUZIBET                                                                                                                                                                                                 X
Marseille HARLE                                                                                                                                                                                              X
Rhone-Alpes
Lyon - Grenoble - St-Etienne - Ct-Ferrand
(AUVERGNE)                                                                    X
DUQUESNE
Lyon (CHU+Léon Bérard)-Grenoble-Saint Etienne
NINET                                                                                                                    X
Lyon-St. Etienne-Grenoble CATHEBRAS                                                                                                                                                                          X
Martinique, Guadeloupe, Guyane
Martinique - Fort de France
                                                                              X
HATCHUEL
Martinique - Fort de France ARFI                                                                                                                                                                             X
Réunion
St. Denis - YVIN                                                                                                                                                                                             X




                                                                                                          Maladies auto-immunes et systémiques rares
                                                                                           malformations cardiaques complexes
                                                       maladies vasculaires rares - Pr
              Région - centre de référence




                                                       Xavier JEUNEMAITRE




                                                                                           - Pr Damien BONNET
Alsace
Strasbourg - Pr STEPHAN                                           X
Strasbourg - Pr EISENMANN                                                                             X
Strasbourg - Pr. CHAUVIN
Strasbourg - Pr. ROUL
Aquitaine
Bordeaux - Pr CONSTANS                                            X
Bordeaux - Dr THAMBO                                                                                  X
Bordeaux - Pr ROUDAUT
Bordeaux - Dr SACHER
Auvergne
Ct-Ferrand - Pr BOYER                                             X
Ct-Ferrand - Pr LUSSON                                                                                X
Bourgogne
Dijon - Dr BONNET                                                                                     X
Dijon - Dr EICHER
Dijon - LAURENT
Bretagne
Brest - Pr BRESSOLLETTE                                           X
Rennes - Dr SCHLEICH                                                                                  X
Rennes - Pr MABO
Rennes - Pr MABO
Brest - Pr BLANC
Centre
Tours - Pr VAILLANT                                               X
Tours - Pr CHANTEPIE                                                                                  X
Tours - Pr FAUCHIER
Tours - Pr. BABUTY
Champagne-Ardennes
Reims - Pr MORVILLE                                                                                   X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                      sites CRMR                            sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - Pr QUERE                                            X
Montpellier - Pr VOISIN                                                                               X
Montpellier - Pr DAVY
Montpellier - Pr DAVY




                                             Maladies cardiovasculaires rares
Limousin
Limoges - Pr LACROIX                      X
Lorraine
Nancy - Pr WAHL                           X
Nancy - Pr MACE                                                   X
Nancy - Pr ALIOT
Nancy - Pr SADOUL
Midi-Pyrenees
Toulouse - Dr BURA-RIVIERE                X
Toulouse - Dr Y. DULAC                                            X
Toulouse - Pr GALINIER
Toulouse - Dr MAURY
Nord-Pas-de-Calais
Lille - Dr LAMBERT                        X
Lille - Pr REY                                                    X
Lille - Dr KLUG
Lille - Dr. DE GROTTE
Normandie Basse
Caen - Dr LE HELLO                        X
Caen - Dr MARAGNES                                                X
Caen - Dr SCANU
Caen - Dr SCANU
Normandie Haute
Rouen - Dr DURAND                                                 X
Rouen - Pr ANSELME
Rouen - Pr ANSELME
Pays de la Loire
Nantes - Dr GOURNAY                                               X
Nantes - Pr TROCHU
Picardie
Amiens - Dr MATHIRON                                              X
Amiens - Pr HERMIDA
Poitou-Charentes
La Rochelle BRU
PACA
Marseille - Dr SILHOL                     X
Marseille - Pr FRAISSE                                            X
Marseille - Pr DE HARO
Marseille - Pr HABIB
Nice - Pr GIBELIN
Nice - CAMOUS
Rhone-Alpes
Lyon - Pr PLAUCHU Grenoble                X
Lyon - Pr di FILIPPO                                              X
Lyon - Pr DELAHAYE
Grenoble - Dr BLAYSAT                                             X
Grenoble - Dr. DEFAYE
St. Etienne- Pr. DA COSTA
Antilles-Guyane
Martinique- Dr LUCRON                                             X

Guadeloupe - Dr.HEDREVILLE +
Martinique


Martinique - Dr. CHEVALIER




                               Maladies cardiovasculaires rares
Réunion
Dr. ATTALI                                      X
Dr. PETIT
Dr. PETIT




             Maladies cardiovasculaires rares
                                                                                                maladies cardiaques héréditaires Dr.




                                       X
                                                        X
                                                                    X
                                                                            X
                                                                                    X
                                                                                        X
                                                                                                Philippe CHARRON




                                           sites CRMR
                                                                                                                                               cardiomyopathies




                                                                                                maladies cardiaques héréditaires
                                                                                                Dr Philippe CHARRON




                                           sites CRMR
                                                                                                troubles du rythme cardiaque
                                                                                                d’origine génétique - Pr Hervé LE




                                                                X




                                   X
                                                            X
                                                                        X
                                                                                X
                                                                                            X
                                                                                                MAREC
                                                                                                                                                 cardiaque




                                                                                                troubles du rythme cardiaque
                                                                                                d’origine génétique - Pr Philippe
                                                                                                                                       Sous groupe: Troubles du rythme




                                                                                                CHEVALIER




Maladies cardiovasculaires rares
X
             X



X
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             X
X



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         Maladies cardiovasculaires rares
        X
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    Maladies cardiovasculaires rares
                                                           Centres de compétence communs à ces 8 CR "des anomalies du développement et syndr




              région - centres de référence




                                                                                       Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE
                                                               Pr Didier LACOMBE




                                                                                                                                              Pr Alain VERLOES
                                                                                                                        Pr Sylvie ODENT




                                                                                                                                                                     Pr Pierre SARDA
Alsace                                                                             sites CRMR
Aquitaine                                                  site CRMR
Auvergne
Bourgogne                                                                          sites CRMR
Bretagne                                                                                                            sites CRMR
Centre                                                                                                              sites CRMR
Champagne-Ardennes                                                                 sites CRMR
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                                                                                                             sites CRMR
Languedoc-Roussillon                                                                                                                                             sites CRMR
Limousin
Lorraine                                                                           sites CRMR
Midi-Pyrenees
Toulouse - Pr CALVAS                                                                                                                                             X
Nord-Pas-de-Calais
Normandie Basse
Caen - Dr PLESSIS                                                                                                                                                X
Normandie Haute
Rouen - Dr. GOLDENBERG                                                                                                                                           X
Pays de la Loire                                                                                                    sites CRMR
Le Mans - Dr MARTIN-COIGNARD                                                                                                                                     X
Picardie
Poitou-Charentes                                                                                                    sites CRMR
PACA
Rhone-Alpes

Guadeloupe
Dr PORT-LIS                                                                                                                                                      X
Guyane
Martinique
Réunion - Dr. RANDRIANAIVO                                                                                                                                       X




                                              Anomalies du développement et syndromes malformatifs
"des anomalies du développement et syndromes malformatifs"

                         Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU




                                                         Pr Nicole PHILIP




                                                                                   Patrick EDERY



                                                                               sites CRMR




      X
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                                                                               sites CRMR


      X


      X




                                                                            Anomalies du développement et syndromes malformatifs
                                               Sous- groupe "maladie dermatologiques rares                                                                                                     Sous-groupe "maladies bulleuses
                                                           d'origine génétique"                                                                                                                        autoimmunes"




                                                                                                                                                                                                                                                   maladies bulleuses auto immunes - Pr Pascal JOLY
                                                   maladies dermatologiques rares - Pr Alain TAÏEB




                                                                                                                                                                                                  et auto-immunes Pr Jean-Claude ROUJEAU




                                                                                                                                                                                                                                                                                                        et auto-immunes Pr Jean-Claude ROUJEAU
                                                                                                      maladies dermatologiques rares d'origine




                                                                                                                                                                                                  dermatoses bulleuses acquises toxiques




                                                                                                                                                                                                                                                                                                        dermatoses bulleuses acquises toxiques
                CENTRE DE REFERENCE - REGION




                                                                                                                                                   épidermolyses bulleuses héréditaires
                                                                                                                                                   Pr Jean-Philippe LACOUR
                                                                                                      Pr Christine BODEMER
                                                                                                      génétique

Alsace

Strasbourg - Pr LIPSKER                                                                                                                                                                                                                    X

Aquitaine                                      sites CRMR

                                                                                                                                                                                                                                           X
Bordeaux - Pr DOUTRE
+ Toulouse
Auvergne
Ct-Ferrand - d'INCAN
                                                                                                                                                                                                                                           X
Bourgogne
Dijon - Pr VABRES                                                                                                      X
Bretagne
    Brest-SASSOLAS+ Nantes                                                                                                                                                                                                                                                                                            X
Centre
Tours - Pr VAILLANT
                                                                                                                                                                                                                                           X

                                                                                                                       X
Tours - Pr LORETTE
Champagne-Ardennes                                                                                                                                                                                                                             sites CRMR
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                                                                        sites CRMR                                                                                sites CRMR                                                                                             sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier BESSIS                                                                                                     X
Montpellier Pr. DEREURE                                                                                                                                                                                                                                                                                               X
Limousin                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR
Lorraine
Nancy- Pr. BARBAUD                                                                                                                                                                                                                                                                                                    X
Midi-Pyrenees                                  sites CRMR
Toulouse Pr. PAUL                                                                                                                                                                                                                                                                                                     X
Nord-Pas-de-Calais
Lille - Pr DELAPORTE
                                                                                                                                                                                                                                           X
Lille - Pr CATTEAU                                                                                                     X
Normandie Basse
Normandie Haute                                                                                                                                                                                                                                sites CRMR
Pays de la Loire

Nantes - Pr DRENO                                                                                                                                                                                                                          X
+ Quimper + Brest
+ Caen + Rennes

Nantes - Pr STALDER + Quimper +
                                                                                                                       X
Brest+Rennes

Picardie
Poitou-Charentes
PACA                                                                                                                                             sites CRMR


Marseille - Pr RICHARD                                                                                                                                                                                                                     X
+ Nice + Montpellier + Nîmes +
Toulon
Rhone-Alpes



                                                                                                                       X
St-Etienne - Pr CAMBAZARD +Ct
Ferrand+ Lyon, Grenoble,
Valence, Limoges

Lyon-Pr. NICOLAS                                                                                                                                                                                                                                                                                                      X

Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion




                                                                                                                                                                                          Maladies dermatologiques rares
                                                      Sous-groupe: "maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du phosphore et
                                                                                           du calcium




                                                                                                                                                                                                                                                                                               pathologies de la réceptivité hormonale -
                                                                                                                                maladies rares d'origine hypophysaire -
                       CENTRE DE REFERENCE - REGION




                                                                                                                                                                                                                                                      syndrome de Prader-Willi - Pr Maithé
                                                                                                                                                                                                              maladies endocriniennes rares de la
                                                                                       maladies rares de la surrénale - Pr.




                                                                                                                                                                            maladies rares du développement




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             pathologies gynécologiques rares
                                                                                                                                                                                                              croissance - Pr Juliane LEGER
                                                                                                                                                                            sexuel - Pr Pierre CHATELAIN
                                                        métabolisme du calcium et du




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Dr Elisabeth THIBAUD
                                                                                       Jérôme BERTHERAT
                                                        Dr Agnès LINGLART




                                                                                                                                                                                                                                                                                               Pr Patrice RODIEN
                                                                                                                                Pr Thierry BRUE
                                                        phosphore




                                                                                                                                                                                                                                                      TAUBER
Alsace

Strasbourg - "GAUTHIER - JEANDIDIER"                                                                                                                                                                X
Aquitaine
Bordeaux - TABARIN                                                                                                                                                                                  X
Auvergne
Ct-Ferrand - TAUVERON                                                                                                                                                                               X
Bourgogne
Dijon - HUET                                                                                                                                                                                        X
Bretagne
Brest KERLAN                                                                                                                                                                                        X
Centre
Tours - LECOMTE                                                                                                                                                                                     X
Champagne-Ardennes
Reims - DELEMER                                                                                                                                                                                     X
Corse
Franche-Comte
Besançon - BERTRAND                                                                                                                                                                                 X
Ile-de-France                                                                                                                 sites CRMR                                                                                                                                                                                                   sites CRMR

Languedoc-Roussillon
Montpellier - SULTAN                                                                                                                                                                                X
Limousin                                              sites CRMR
Lorraine
Nancy - LEHEUP                                                                                                                                                                                      X
Midi-Pyrenees                                         sites CRMR                                                                                                                                                                                    sites CRMR
Nord-Pas-de-Calais
Lille - WEIL                                                                                                                                                                                        X
Normandie Basse                                       sites CRMR
Normandie Haute                                       sites CRMR
Pays de la Loire                                                                                                                                                                                                                                                                             sites CRMR
Nantes CHARBONNEL                                                                                                                                                                                   X
Picardie
Amiens - BONY                                                                                                                                                                                       X
Poitou-Charentes
PACA                                                                                                                          sites CRMR
Nice - FENICHEL                                                                                                                                                                  X
Rhone-Alpes                                                                                                                                                               sites CRMR
Grenoble - CHABRE St Etienne                                                                                                                                                     X
Guadeloupe - Martinique
Guyane
Réunion




                                                                                                                              Maladies endocrienniennes rares
                                                                         Sous-groupe Maladies
                                                                             rares du Foie




                   CENTRE DE REFERENCE - REGION




                                                                                                                   maladies vasculaires du foie de l’adulte
                                                                           maladies inflammatoires des voies




                                                                                                                                                                maladies digestives intestinales
                                                                                                                   Pr Dominique VALLA
                                                                           Pr Raoul POUPON




                                                                                                                                                                Pr Olivier GOULET
                                                                           biliaires
Alsace
Strasbourg - DOFFOEL                                                                                           X
Aquitaine
Bordeaux - COUZIGOU                                                                                            X
Auvergne
Ct-Ferrand - ABERGEL                                                                                           X
Bourgogne
Dijon - HILLON                                                                                                 X
Bretagne
Rennes - DABADIE                                                                                                                                                           X
Rennes - DABADIE
Rennes - GUYADER + Brest                                                                                       X
Centre
Tours - MAURAGE                                                                                                                                                            X
Tours - SI AHMED                                                                                               X
Champagne-Ardennes
Reims - HERGUE                                                                                                 X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                                                             sites CRMR                                                          sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - LARREY                                                                                           X
Limousin
Limoges - "DEBETTE-GRATIEN"                                                                                    X
Lorraine
Nancy - MORALI                                                                                                                                                             X
Nancy - BRONOVICKI                                                                                             X
Midi-Pyrenees
Toulouse - BRETON                                                                                                                                                          X
Toulouse - VINEL                                                                                               X
Toulouse - BROUE
Nord-Pas-de-Calais
Lille - MATHURIN                                                                                               X
Lille - GOTTRAND
Normandie Basse
Caen - DAO                                                                                                     X
Normandie Haute




                                                  Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
Rouen - MOUTERDE + Amiens, Caen, Lille                                      X
Rouen - GORIA                                               X
Pays de la Loire
Angers - CALES                                              X
Picardie
Amiens - NGUYEN-KHAC                                        X
Poitou-Charentes
Poitiers - BEAUCHANT                                        X
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille - SARLES                                                          X
Marseille - ROQUELAURE + Nice et Montpellier
Marseille - BOTTA-FRIDLUND                                  X
Nice - TRAN                                                 X
Rhone-Alpes
Lyon - PERETTI + Ct. Ferrand, St. Etienne,
Grenoble,                                                                   X
Lyon - Pr. LACHAUX
Lyon - TREPO - ZOULIM
                                                            X
Grenoble - ZARSKI
Guadeloupe - LAPLACE
Guyane
Martinique
Réunion
St Denis - BOUTRY                                                           X




                          Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
                                                                                                   atrésies des voies biliaires de l’enfant




                                                  X
                                                                   X
                                                                                               X
                                                                                                   Pr Emmanuel JACQUEMIN




                                                                       sites CRMR
                                                                                                   affections congénitales et malformatives
                                                                                                   de l'œsophage - Pr Frédéric GOTTRAND




                                                      sites CRMR
                                                                                                   malformations ano-rectales et pelviennes
                                                                                                   rares Pr. SARNACKI et LEHUR
                                                                                                                                                         chirurgicales




                                                                                                   hernie de coupole diaphragmatique Pr.




                                                      sites CRMR
                                                                       sites CRMR sites CRMR
                                                                                                                                              Sous-groupe des pathologies médico-




                                                                                                   DE LAGAUSIE




Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
    sites CRMR




                 sites CRMR

X




X




    Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
                                              Sous-groupe: "Cytopénies auto-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Sous-groupe: "Troubles de
                                               immunes, syndromes d'Evans                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Sous-groupe: "Maladies constitutionnelles du globule
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        l'hémostase"
                                                 et anémies hémolytiques




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   syndromes drépanocytaires majeurs- Pr Frédéric GALACTEROS
                                                                                                              cytopénies auto immunes de l’adulte - Pr. Bertrand GODEAU
                                                  et des cytopénies auto-immunes sévères -Pr Yves PEREL




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            trombopathies constitutionnelles -Dr Paquita NURDEN
                                                                                                                                                                                                                                   microangiopathies thrombotiques - Dr Paul COPPO
                                                  syndromes d’EVANS, des anémies hémolytiques




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      maladie de Willebrand - Pr Agnès VEYRADIER
                                                                                                                                                                          aplasies médullaires rares - Pr Gérard SOCIE




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    hémophilie et autres maladies hémorragiques
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    constitutionnelles - Pr Claude NEGRIER
               Région - centre de référence




                                                                                                                                                                                                                                                                                     mastocytoses -Pr Olivier HERMINE
Alsace
HUS - ANDRES                                                                                              X

HUStrasbourg - FARADJI                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            X

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       X
HUStrasbourg - LUTZ
HUS - BRUNO
                                                                                                                                                                                                                                         X
CH Mulhouse - OJEDA-URIBE
Aquitaine                                      sites CRMR                                                                                                                                                                                                                                                               sites CRMR
CHU BORDEAUX GUERIN                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               X
CHU Bordeaux GRUSON                                                                                                                                                                                                                         X
CHU Bordeaux MICHEAU                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   X
Auvergne
CHU CLERMONT RUIVARD                                                                                      X
CHU Clermont PAILLARD                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  X
CHU Clermont PALCOUX                                                                                                                                                                                                                        X
Bourgogne
CHU DIJON - BONNOTE                                                                                       X
CHU Dijon - MOUSSON                                                                                                                                                                                                                         X
CHU Dijon COUILLAULT                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   X




                                                                                                                                                                                                                         Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
Bretagne

                                                                                                                                 X
CHU Rennes (Dr. GUILLET) + Brest
                                                                                                                                                       X
CHU Rennes LE GALL + brest, Caen

                                                                              X
CHU Rennes - VIGNEAU + St Brieuc

                                                X
CHU Brest - ABGRALL + Rennes
Centre
CHU TOURS GRUEL                                                                                                                  X
CHU TOURS GRUEL                                                                                                   X
CHU TOURS GRUEL                                                                                                                                        X
CHU Tours - NIVET                                                             X
Champagne-Ardennes
CHU REIMS - DELMER                              X
CHU Reims - WYNCKEL                                                           X
Corse
Franche-Comte                      sites CRMR

                                                                                                                                 X
CHU Besançon (Dr. BERTRAND)
Ile-de-France                            sites CRMR   sites CRMR        sites CRMR            sites CRMR     sites CRMR      sites CRMR   sites CRMR
Cochin STIELTJES                                                                                                                   X
Languedoc-Roussillon               sites CRMR

                                                                                                                                 X
CHU MONTPELLIER - SCHVED


CHU MONTPELLIER - SCHVED +                                                                                        X
Nîmes, Ct. Ferrand

                                                                              X
chu Montpellier - ROSSI

                                                                                                                                                       X
CHU Montpellier NAVARRO + Nimes
Limousin
CHU Limoges
                                                X
BORDESSOULE
CHU Limoges
                                                                              X
BORDESSOULE
Lorraine
CHU NANCY BONMATI                               X
CHU Nancy BRIQUEL                                                                                                                X
CHU Nancy - STESCHENKO                                                                                                                                 X
CHU Nancy - LECOMPTE                                                                                               X
Midi-Pyrenees                                                                                                sites CRMR
                                                X
CHU Toulouse ADOUE




                                                                   Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
                                                                                                                         X
CHU Toulouse CLAYESSENS
                                                             X
CHU Toulouse POURRAT
                                                                                                                                          X
CHU Toulouse ROBERT
Nord-Pas-de-Calais                   sites CRMR                                                                   sites CRMR

CHU LILLE ROSE- LAMBILOTTE                                                                                                                X

CHU LILLE PROVOT                                             X
Normandie Basse                      sites CRMR                                                                              sites CRMR
                                                                                                                         X
CHU Caen - "BOREL-DERLON"
                                                             X
CHU Caen - RAMAKERS
Normandie Haute
                                                                                                                         X
CHU ROUEN BORG


CHU Rouen VANNIER + Amiens, Le                                                                                                            X
Havre, Lisieux, Evreux
                                                             X
CHU Rouen - CLABAULT
Pays de la Loire                                                                                                  sites CRMR
CHU NANTES HAMIDOU                                           X
CHU NANTES MECHINAUD +
                                                                                                                                          X
Angers
CHU ANGERS
                                 X
IFRAH
Picardie
CHU Amiens
                                 X
MAROLLEAU
CHU Amiens - CHOUKROUN                                       X
Poitou-Charentes
PACA                                                                                                        sites CRMR
APHM DURAND                      X
APHM ALESSI + Nice                                                                               X
APHM MORANGE                                                                                                             X
APHM MICHEL                      X
APHM - POULLIN + Nice                                        X
CHU NICE ROSENTHAL               X
Rhone-Alpes                                                                                 sites CRMR
CHU GRENOBLE - CAHN
                                 X
HCL - SALLES + St. Etienne
HCL - RUGERI                                                                                                             X
HCL - POUTEIL-NOBLE                                          X
Guadeloupe
Guyane (DELATTRE et                                                                                                                       X
RANDRIANJOANY)
Martinique




                                                  Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
                                                                                        X
La Réunion Mayotte - MUSLAK

                                         X
La Réunion Mayotte - ZUNIC




                              Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
Sous-groupe: "Maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoièse"
                 drépanocytose - Dr Maryse ETIENNE-JULAN




                                                               thalassémies - Dr Isabelle THURET




                                                           X




                                                           X




                                                           X




                                                           X




                                                                                                   Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X




X




X




X




    Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
             X



             X




             X




             X




                 sites CRMR




                 sites CRMR




sites CRMR

             X

sites CRMR




                              Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X




    Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Sous-groupe: maladies
                                                                                                                                                          Sous-groupe: Maladies héréditaires du métabolisme
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    mitochondriales




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          maladies rénales rares et maladies héréditaires du




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         maladies mitochondriales - Pr Véronique PAQUIS-
                                                                                                                                                                                                                                                                          maladies héréditaires du métabolisme - Pr Brigitte
                                                                                                                                                                                                                 maladies héréditaires du métabolisme - Dr Dries




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    maladies mitochondriales - Pr Arnold MUNNICH
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          maladies lysosomales - Dr Nadia BELMATOUG




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             surcharges en fer rares d’origine génétique - Pr
                                                                                                      maladies héréditaires du métabolisme - Hélène




                                                                                                                                                              maladies héréditaires du métabolisme - Pr




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    maladie de Wilson - Dr France WOIMANT
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               métabolisme Pr. COCHAT et GUFFON
                                                               maladies héréditaires du métabolisme




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   maladies héréditaires du métabolisme
                              Région - centre de référence




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   hépatique Pr Philippe LABRUNE




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Pr Jean-Charles DEYBACH
                                                               Pr Pascale DE LONLAY



                                                                                                      OGIER DE BAULNY




                                                                                                                                                              François FEILLET




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Pierre BRISSOT
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Groupe XIII




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         FLUCKLINGER
                                                                                                                                                                                                                 DOBBELAERE




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         porphyries -
                                                                                                                                                                                                                                                                          CHABROL
Alsace                                                                                                                                                sites CRMR
Mulhouse - BADER                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Aquitaine                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR
Bordeaux - MEISSNER                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        X
Auvergne
Bourgogne                                                                                                                                             sites CRMR
CHU Dijon- OLIVIER-FAIVRE
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   X
Bretagne                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   sites CRMR
Rennes - VERIN                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             X
Brest - PARSCAU + Nantes et
Rennes                                                                                                                                                                                                                                                             X
Centre
Tours - CASTELNAU                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  X
Tours-LABARTHE                                                                                                                                                                                                                                                     X
Orléans - SI AHMED                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               X
Champagne-Ardennes                                                                                                                                    sites CRMR
Corse
Franche-Comte                                                                                                                                         sites CRMR
Besançon -VANLEMMENS                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  X
Ile-de-France                                                sites CRMR                                                                                                                                                                                                                                                                   sites CRMR                                                                                                                                                                            sites CRMR                                                                                                                                                      sites CRMR                                  sites CRMR
Bicêtre - BUFFET                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Languedoc-Roussillon
Montpellier - "AGUILAR
MARTINEZ"                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        X
Limousin
Limoges - FUNALOT
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   X
Limoges - LOUSTAUD-RATTI
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Lorraine                                                                                                                                              sites CRMR
Midi-Pyrenees
Toulouse - VINEL                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Toulouse - BROUE                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           X
Toulouse - BROUE                                                                                                                                                                                                                                                   X
Nord-Pas-de-Calais                                                                                                                                                                                        sites CRMR
Lille - CANVA                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    X
Lille - GOTTRAND                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen - GOLDENBERG                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Pays de la Loire                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                sites CRMR
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
                                                                                                                                                                                                                                                                   sites CRMR                                                                                                                                                                                                                                                                                                          sites CRMR
Marseille - BOTTA-FRIDLUND                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       X
Marseille - Aix - SARLES                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              X
Rhone-Alpes                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           sites CRMR                                                                                                                                                                                                                                                                sites CRMR
Lyon - VITAL DURAND                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              X

Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Maladies héréditaires du métabolisme
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Sous-groupe: "retard mental et                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Sous-groupe: "Narcolepsie et
                                                                             Sous-groupe :"maladies neurologiques à expression motrice"
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      malformations cérébelleuses"                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        hypersomnies idiopathiques"




                                                                                                                                                 syndrome Gilles de la Tourette - Pr Yves AGID




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               hypersomnies rares - Dr Yves DAUVILLIERS
                                                                                                                                                                                                                                          maladies neurogénétiques - Pr Alexis BRICE




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 syndromes neurologiques paranéoplasiques




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      pathologies neurovasculaires malformatives
                                                                                                                                                                                                 maladie d’Huntington - Dr BACHOUD-LEVI




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      déficiences intellectuelles de causes rares




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 déficiences intellectuelles de causes rares




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  hypersomnies rares - Dr Damien LEGER
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        malformations et maladies congénitales




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            maladies vasculaires rares du système
                                            Région - centre de référence




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     maladies inflammatoires du cerveau
                                                                                                           démences rares - Pr Bruno DUBOIS




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            central et de la rétine - Pr. Hugues
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Odile BOESPFLUG – TANGUY
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        du cervelet - Dr Lydie BURGLEN
                                                                                                                                                                                                                                                                                         maladies neurogénétiques -
                                                                              atrophie multisystématisée




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Pr Vincent DES PORTES
                                                                                                                                                                                                                                                                                         Pr Dominique BONNEAU




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Jérôme HONNORAT




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Pr Pierre LASJAUNIAS
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Dr Delphine HERON
                                                                              Pr Olivier RASCOL




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Pr Marc TARDIEU
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 leucodystrophies




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            CHABRIAT
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            nerveux
Alsace
Strasbourg - TRANCHANT                                                                                                                           X
Strasbourg - BOURGIN                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      X
Aquitaine                                                                  sites CRMR                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         sites CRMR
Bordeaux - TISON                                                                                                                                 X
Bordeaux - PEDESPAN                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              X
Bordeaux- PEDESPAN
Auvergne                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR
Ct-Ferrand - DURIF                                                                                                                               X
Bourgogne
Dijon - BENATRU                                                                        X                         X                                                                                           X
Dijon "LEMESLE-MARTIN"                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    X
Bretagne                                                                                                                                                                                                                                                                               sites CRMR
Brest - PEUDENIER + Rennes                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          X
Brest - ESNAUT                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            X
Rennes NAPURI + Brest
Centre                                                                                                                                                                                                                                                                                 sites CRMR
Tours - CORCIA                                                                                                                                                                                               X                                    X                                          X
Tours TOUTAIN                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       X
Tours - LUCAS                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             X
Tours CASTELNEAU                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 X
Tours CASTELNAU
Champagne-Ardennes
Reims - MOTTE                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       X
Corse
Franche-Comte
Besançon - AMSALLEM + Dijon FAIVRE                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  X


Besançon - AMSALLEM + Dijon FAIVRE                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              X

Ile-de-France                                                                                                                                 sites CRMR                                                                                                                                                                                                                     sites CRMR                                                                        sites CRMR                      sites CRMR                                   sites CRMR                              sites CRMR                                     sites CRMR                             sites CRMR                                          sites CRMR
Languedoc-Roussillon                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      sites CRMR
Montpellier - CAMU                                                                     X                         X                                                                                           X                                    X
Montpellier - RIVIER                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                X
Montpellier - RIVIER + Ct. Ferrand                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               X
Montpellier - RIVIER CRESPEL
Limousin
Limoges - TOURNY                                                                       X                         X
Lorraine
Midi-Pyrenees                                                              sites CRMR
Toulouse - CHEURET                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               X
Toulouse - CHAIX + Bordeaux LACOMBE GOUAZ                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           X
Toulouse - TIBERGE                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        X
Toulouse CANCES
Nord-Pas-de-Calais                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Maladies neurologiques rares
Lille - DESTEE   X
Lille CUVELIER                                      X

Lille - MONACA                                          X




                     Maladies neurologiques rares
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen - HANNEQUIN                                       X       X   X
Pays de la Loire                                                        sites CRMR
Nantes - NORGUES + Angers Laval                                                                                                                   X
Angers N GUYEN + Nantes
Angers N'GUYEN + Rennes Brest                                                                                                    X
Picardie
Amiens - BERQUIN                                                                                  X
Poitou-Charentes                                                        sites CRMR
Poitiers - HOUETO                                           X
Poitiers - PAQUEREAU NEAU                                                                                                                         X
PACA
aphm - AZULAY                                               X
aphm - PHILIP + Nice                                                                              X
aphm - CHABROL + Nice                                                                                                            X
APHM REY                                                                                                                                          X
aphm CHAUVEL + Nice
Rhone-Alpes                                                                              sites CRMR                 sites CRMR       sites CRMR
St-Etienne - THOMAS-ANTERION, Grenoble , Lyon           X
Lyon - BROUSSOLLE + Grenoble St Etinne              X       X   X       X
Lyon - DES PORTES                                                                                                                X
Lyon - BASTUJI                                                                                                                                    X
Guyane
Martinique
Guadeloupe
Pointe à Pitre Dr. BATAILLE + Martinique, Cayenne
Réunion




                                                                                     Maladies neurologiques rares
                                                                                               épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse




                                     X
                                            X
                                                                   X
                                                                          X
                                                                              X
                                                                                               de Bourneville - Pr Olivier DULAC




                               sites CRMR
                                                sites CRMR
                                                             sites CRMR
                                                                                  sites CRMR
                                                                                               neuropathies amyloïdes familiales
                                                                                               Pr David ADAMS




                                                sites CRMR
                                                                                               syringomyélies - Pr Fabrice PARKER




                                                sites CRMR




Maladies neurologiques rares
Maladies neurologiques rares
    X




      X
sites CRMR




    X




             Maladies neurologiques rares
                                                            PACA
                                                            Corse
                                                                                                                                                                                                                                Centre
                                                                                                                                                                                                                                                                             Alsace




                                  Guyane
                                                            Picardie




                                  Réunion
                                                            Lorraine
                                                                                                                                                                                                                                                                             Bretagne




                                                            Limousin
                                                                                                                                                                                                                                                                             Auvergne
                                                                                                                                                                                                                                                                             Aquitaine




                                  Martinique
                                                                                                                                                                                                                                                                             Bourgogne




                                  Guadeloupe
                                                            Rhone-Alpes
                                                            Ile-de-France



                                                            Midi-Pyrenees
                                                            Franche-Comte




                                                            Pays de la Loire
                                                                                                                                                                                                                                                                             Dijon - THAUVIN




                                                            Normandie Haute


                                                            Poitou-Charentes
                                                            Normandie Basse
                                                            Nord-Pas-de-Calais
                                                            Champagne-Ardennes



                                                            Languedoc-Roussillon




                                                            Caen CHAPON + Rouen
                                                                                                                                                                                                                                         St. Brieuc, HIA brest, Lorient


                                                                                                                                                                                                  Tours - PELLIEUX et BARTHES
                                                                                                                                                                                                                                         Brest - ZAGNOLI + Rennes, Vannes,
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Région - centre de référence



                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 sclérose latérale amyotrophique
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Vincent MEININGER




                                                                                                                                                                        sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          SLA




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires et de la SLA
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr POUGET




                                                                         sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 canalopathies musculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Bertrand FONTAINE


                                                                                                                                                                        sites CRMR

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                 sites CRMR                                                                                                                                                                      Pr Christine TRANCHANT
                                                                                                                                                                                     sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                                    sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Dr Xavier FERRER-MONASTERIO
                                                                                                                    sites CRMR
                                                                                                                                                           sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Bruno EYMARD
                                                                                                                                                                        sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Brigitte ESTOURNET
                                                                                                                                                                        sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR




Maladies neuromusculaires rares
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr André THEVENON
                                                                                                       sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                    X




                                                                                                   X
                                                                                                                                                                                                  X
                                                                                                                                                                                                                                                                               X




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires et
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 neurologiques rares - Dr Rémi
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 BELLANCE
                                               sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires et
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 neurologiques rares - Dr Claude
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 MIGNARD
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Sous-groupe: "Maladies neuromusculaires"




                                  sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Yann PEREON
                                                                                      sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires et de la SLA
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr POUGET
                                                                         sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 maladies neuromusculaires
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Jean-Christophe ANTOINE
                                                            sites CRMR




                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     neuropathies périphériques rares
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Pr Jean Michel VALLAT (Ancien groupe
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   9)
                                                                                                                                              sites CRMR
                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR
                                                             Sous-groupe: "Maladies
                                                               respiratoires rares"




                              Région - centre de référence




                                                              Pr Jean-François CORDIER




                                                                                             maladies respiratoires rares
                                                              maladies pulmonaires rares




                                                                                             Pr Annick CLEMENT
Alsace
Strasbourg - CANUET
Strasbourg KESSLER                                                     X
Aquitaine
Bordeaux DROMER
Auvergne
Ct-Ferrand LABBE                                                                                      X
Ct-Ferrand DAUPHIN
Bourgogne
Dijon RABEC
Bretagne
Brest FRACHON
Rennes DELAVAL                                                         X
Rennes CHABANNE
Centre
Tours DIOT
Champagne-Ardennes

Reims JAUSSAUD
Corse
Franche-Comte
Besançon DALPHIN                                                       X
Ile-de-France                                                                              sites CRMR
Tenon CADRANEL                                                         X
HEGP - Bichat CRESTANI                                                 X
Avicenne VALEYRE                                                       X
Languedoc-Roussillon
Montpellier BOURDIN
Limousin
Limoges VINCENT
Lorraine
Nancy - SCHWEITZER                                                                                    X
Nancy CHABOT
Midi-Pyrenees
Toulouse - BREMONT                                                                                    X
Toulouse DEGANO
Nord-Pas-de-Calais
Lille - WALLAERT                                                       X
Lille - DESCHILDRE                                                                                    X




                         Maladies pulmonaires rares                                                                         al
Lille - DE GROOTE
Normandie Basse
Caen BERGOT

Normandie Haute

Rouen - MARGUET Caen - Amiens - Le Havre                       X
Rouen BAUER
Pays de la Loire
Nantes DAVID Rennes Poitiers Tours Angers
Brest Limoges                                                  X
Nantes HALOUN
Picardie
Poitou-Charentes
Poitiers ROBLOT
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille "REYNAUD-GAUBERT"                         X
Marseille - DUBUS Nice                                         X
Marseille "REYNAUD-GAUBERT"
Nice LEMOIGNE
Rhone-Alpes                                    sites CRMR
Lyon BELLON Grenoble                                           X
Lyon CORDIER Grenoble
Guadeloupe
Guyane
Martinique - INAMO
Réunion - POUBEAU




                                  Maladies pulmonaires rares       al
                                                                                                       hypertension pulmonaire sévère




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                                 X
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                                                                      X
                                                                                       X
                                                                                           X
                                                                                               X
                                                                                                   X
                                                                                                       Pr Gérald SIMONNEAU




                                             sites CRMR
                                                                                                       syndrome d'Ondine
                                                                                                       Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG




                                             sites CRMR
                                                                                                       mucoviscidose




Maladies pulmonaires rares
                                                                                                       Dr Gilles RAULT


                                                                          sites CRMR


                                                                                                       mucoviscidose
                                                                                                       Pr Gabriel BELLON
                                                                                                                                        Sous groupe Mucoviscidose




al
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                      sites CRMR


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      sites CRMR                   sites CRMR

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    Maladies pulmonaires rares                  al
                                                                                   Sous-groupe: "Maladies ophtalmologiques rares"




                                                                                                                                                                                                                 affections sensorielles d'origine génétique
                                                             affections ophtalmologiques d'origine
                             Région - centre de référence




                                                                                                                                                                               maladies ophtalmologiques rares
                                                                                                                                         dystrophies rétiniennes d'origine
                                                                                                         kératocone - Pr Joseph COLIN




                                                                                                                                                                               Pr Jean-Louis DUFIER
                                                                                                                                         Pr José Alain SAHEL
                                                             Pr Hélène DOLLFUS




                                                                                                                                                                                                                 Dr Christian HAMEL
                                                             génétique




                                                                                                                                         génétique
Alsace                                                      sites CRMR                                                                                                       sites CRMR
Strasbourg DOLLFUS
Aquitaine                                                                                            sites CRMR
Bordeaux - LACOMBE
Auvergne
Ct-Ferrand FRANCANNET
Ct-Ferrand CHIAMBARETTA                                                                                                                  X
Bourgogne
Bretagne
Brest - COCHENER                                                                                                                         X
Vannes JOURNEL
Centre
Tours TOUTAIN
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                                                                                                                              sites CRMR
Languedoc-Roussillon                                                                                                                                                 sites CRMR
Limousin
Lorraine
Nancy VIGNERON
Midi-Pyrenees                                                                                        sites CRMR                         sites CRMR
Toulouse DUPIN-DEGUINE
Nord-Pas-de-Calais
Lille - "HOLDER ESPINASSE"
Lille - DEFOORT DHELLEMMES                                                                                                               X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen "DROUIN GARRAUD"
Rouen MURAINE                                                                                                                            X
Pays de la Loire
Le Mans MARTIN-COIGNARD
Nantes DAVID
Nantes WEBER                                                                                                                             X
Picardie
Amiens - MILAZZO                                                                                                                         X




                                                                      Maladies sensorielles
Poitou-Charentes
PACA
Marseille SIGAUDY
Nice GASTAUD                                X
Rhone-Alpes
Grenoble - JOUK
Lyon - BURILLON                             X
Lyon - EDERY

Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion




                    Maladies sensorielles
                                                                                          affections sensorielles d'origine génétique
                                                                                          Dr Christian HAMEL




                                            sites CRMR




                        X
                        X
                            X
                                X
                                    X
                                        X
                                                                      X
                                                                          X
                                                                              X
                                                                                  X
                                                                                      X
                                                                                          surdités congénitales et d'origine
                                                                                          génétique
                                                                                                                                          Sous-groupe: "surdité




                                                                                          Dr Sandrine MARLIN
                                                                                                                                        congénitale et génétique"




                                                         sites CRMR




Maladies sensorielles
X


X

X




    Maladies sensorielles
                                                         Sous-groupe: "Maladies rénales rares"




                                                                         syndrome néphrotique idiopathique -




                                                                                                                                                   maladies rénales rares Pr Pierre
                                   maladies rénales rares d’origine




                                                                                                                   maladies rénales rares - Pr
                                                                                                                   Dominique CHAUVEAU
                                   Dr Rémi SALOMON




                                                                         Dr Djillali SAHALI
                                   génétique




                                                                                                                                                   COCHAT
Alsace
Strasbourg - FISCHBACH                                                                                         X
Aquitaine                                                                                                       sites CRMR
Auvergne
Ct-Ferrand PALCOUX                                                                                             X
Bourgogne
Bretagne
Rennes - TAQUE + Brest                                                                                         X
Centre
Tours CLOAREC                                                                                                  X
Champagne-Ardennes
Reims - PIETREMENT                                                                                             X
Corse
Franche-Comte
Besançon - Dijon NOBILI                                                                                        X
Ile-de-France                                           sites CRMR
Languedoc-Roussillon                                                                                            sites CRMR
Limousin                                                                                                        sites CRMR
Lorraine
Nancy - ANDRE                                                                                                  X
Midi-Pyrenees
Nord-Pas-de-Calais
Lille - FOULARD                                                                                                X
Normandie Basse
Caen ECKART LOBBEDEZ                                                                                           X
Normandie Haute
Rouen - LANDTHALER                                                                                             X
Pays de la Loire                                                      sites CRMR
Nantes - GUYOT + Angers, Le Mans                                                                               X
Picardie
Amiens BOUDAILLIEZ                                                                                             X
Poitou-Charentes
PACA
Nice - BERARD                                                                                                  X
Rhone-Alpes                                                                                                                                      sites CRMR
St-Etienne LAVOCAT ALAMARTINE                                                                                  X
Grenoble BOURDAT-MICHEL ZAOUI                                                                                  X

Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion -
RAYNAUD-MOUNET LEFRANCOIS                                                                                      X




                                                           Maladies rénales rares
                             SOUS-GROUPE: "maladies osseuses
                                    constitutionnelles"




                              Dr Martine LE MERRER




                                                              Pr Roland CHAPURLAT
                                                              dysplasies fibreuses
                              maladies osseuses
                              constitutionnelles




                                                              des os
Alsace
Strasbourg - DORAY                                    X
Aquitaine
Auvergne
Ct-Ferrand - FRANCANNET                               X
Bourgogne
Bretagne
Rennes - VIOLAS                                       X
Centre
Tours - MULLEMAN,
                                                     X
DEBIAIS,BENHAMOU
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - SARDA                                   X
Limousin
Limoges - MOULIES                                     X
Lorraine
Nancy - JOURNEAU                                      X
Midi-Pyrenees
Toulouse - SALLES                                     X
Nord-Pas-de-Calais
Lille - "DRIEUX-COESLIER"                             X
Normandie Basse
Caen - MALLET                                         X
Normandie Haute
Pays de la Loire
Nantes - DAVID                                        X
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille - SIGAUDY                                   X
Nice - GRIFFET                                        X
Rhone-Alpes                                                 sites CRMR
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion - LAVILLE                                     X




                                           Maladies osseuses rares
                              déficits immunitaires héréditaires - Pr Alain FISCHER
Alsace
Strasbourg PASQUALI                                    X
Aquitaine
Bordeaux ALADJIDI                                      X
Auvergne
Bourgogne
Dijon BONNOTTE + Besançon                              X
Bretagne
Rennes LEGALL + Brest                                  X
Centre
Tours LEBRANCHU                                        X
Champagne-Ardennes
Reims JAUSSAUD                                         X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                                     sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier BERNARD                                    X
Limousin
Limoges JACCARD                                        X
Lorraine
Nancy BORDIGONI                                        X
Midi-Pyrenees
Toulouse RUBIE                                         X
Nord-Pas-de-Calais
Lille MAZINGUE                                         X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen TRON                                             X
Pays de la Loire
Angers PELLIER + Nantes et
Caen                                                   X
Picardie
Amiens ROYER                                           X
Poitou-Charentes
Poitiers MILLOT                                        X
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille MICHEL                                       X
Rhone-Alpes
Lyon BERTRAND + St Etienne,
Grenoble, Ct. Ferrand                                  X

Guadeloupe
Guyane
Martinique - HATCHUEL                                  X
Réunion
Nouvelle-Calédonie LACASSIN                            X




                                                           Déficits immunitaires rares
                             maladies héréditaires




                                                      syndrome de Marfan
                             expression cutanéo-
                             du tissu conjonctif à
                             maladie de fabry et



                             articulaire Pr.




                                                      Pr Guillaume
                                                      JONDEAU
                             GERMAIN
Alsace
Aquitaine
Bordeaux - DELRUE                                          X
Auvergne                                             sites CRMR
Bourgogne
Dijon - OLIVIER-FAIVRE                                       X
Bretagne
Rennes - ODENT                                               X
Centre
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                  sites CRMR            sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Limousin
Lorraine
Nancy - LEHEUP                                               X
Midi-Pyrenees
Toulouse DULAC                                               X
Nord-Pas-de-Calais
Normandie Basse
Normandie Haute
Pays de la Loire
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur                           sites CRMR
Marseille - COLLIGNON                                      X
Rhone-Alpes
Lyon - PLAUCHU                                               X

Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion




                                  Maladies de la trame conjonctive
                                                                                                                               Sous-groupe: "Malformations
                                                                                                                                                                                                                                          Sous-groupe: "Maladies
                                                                                                                              rares de la face et de la cavité
                                                                                                                                                                                                                                           odontologiques rares"
                                                                                                                                         buccale"




                                                                            dysostoses craniofaciales : Pr Dominique RENIER




                                                                                                                                                                                                                                                                                               manifestations odontologiques des maladies rares
                                                                                                                                                                                      malformations rares de la face et de la cavité




                                                                                                                                                                                                                                        malformations rares de la face et de la cavité
                                                                                                                                   malformations crânio-maxillo-faciales rares
                                       Pr Eréa-Noël GARABEDIAN




                                                                                                                                                                                                                                                                                               Pr Marie-Cécile MANIERE
                                                                                                                                                                                      Pr Marie-Paule VAZQUEZ




                                                                                                                                                                                                                                        Pr Marie-Paule VAZQUEZ
                                       malformations ORL rares




                                                                                                                                   Pr Philippe PELLERIN




                                                                                                                                                                                      buccale




                                                                                                                                                                                                                                        buccale
Alsace                                                                                                                                                                                                                                                                                       sites CRMR
Strasbourg- DEBRY                             X

Strasbourg WILK                                                                                                                                                                  X

Aquitaine
Bordeaux - VERGNES
                                                                                                                                                                                 X
Bordeaux - RICHARD                                                                                                                                                                                                                                                                       X
Auvergne
Ct-Ferrand - MOM                               X
Ct-Ferrand - MONDIE                                                                                                                                                              X
Bourgogne
Bretagne
Brest - MARIANOWSKI                            X
Rennes - AZZIS                                                                                                                                                                   X
Rennes - SIXOU                                                                                                                                                                                                                                                                           X
Centre
Tours - LESCANNE                               X
Tours - GOGA                                                                                                                                                                                                                                                                             X
Tours - Orléans LE TOUZE GOGA                                                                                                                                                    X
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France                        sites CRMR                        sites CRMR                                                                                                    sites CRMR                                        sites CRMR
Henri Mondor GHU Albert Chenevier-
                                                                                                                                                                                                                                                                                         X
LANDRU




                                                                 autres maladies rares
Languedoc-Roussillon
Montpellier - MONDAIN              X
Montpellier BIGORRE et CAPTIER                                              X
Limousin
Lorraine
Nancy - CHASSAGNE                                                           X
Midi-Pyrenees
Toulouse - GUITARD BOUTAULT                                                 X
Toulouse - BOETTO                                 X
Nord-Pas-de-Calais                                             sites CRMR
Lille - FAYOUX                     X
Lille - FERRY                                                                   X
Normandie Basse
Caen - BENATEAU                                                             X
Normandie Haute
Rouen - BACHY                                                               X
Rouen - MARIE                      X
Pays de la Loire
Nantes TALMANT + Cliniq J Vernes                                            X
Picardie
Poitou-Charentes
Poitiers - MCHEIK                                                           X
PACA
Marseille - BARDOT                                                          X
Marseille - LENA                                  X
Marseille - NICOLLAS               X
Marseille - TARDIEU                                                             X




                                       autres maladies rares
Rhone-Alpes
Lyon MOTTOLESE PAULUS BEZIAT                        X
Lyon - FROEHLICH                     X

                                                                 X
Lyon - BEZIAT JAMES-PANGAUD PAULUS
Lyon - MORRIER                                                       X
Grenoble - BRIX LEBEAU                                           X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion




                                         autres maladies rares
                                     syndromes de Pierre Robin et des troubles de
                                     succion /
                                     déglutition congénitaux - Pr Véronique ABADIE




                        sites CRMR




autres maladies rares
autres maladies rares
autres maladies rares
                                                                                                                                                                                                                                                                                   maladies rares à expression psychiatrique - Pr David
                                                                                                                                                                                                                                malformations des membres - Dr Didier PILLIARD
                                                                                                                                    neurofibromatoses - Pr Pierre WOLKENSTEIN




                                                                                                                                                                                maladie de Rendu Osler - Pr Henri PLAUCHU
                                                                                  angiœdèmes non histaminiques - Pr Christian
                                             Spina Bifida - Dr Andréa MANUNTA




                                                                                  MASSOT




                                                                                                                                                                                                                                                                                   COHEN
Alsace
Schiltigheim FAVRE
Strasbourg GOICHOT                                                                                  X
Aquitaine
Bordeaux - DUFFAU                                                                                                                                                                       X
Bordeaux - GUEZ                                                                                     X
                                                   X
Bordeaux - de SEZE + Toulouse, Limoges
Auvergne
Ct-Ferrand - GALLOT
Bourgogne
Dijon - LORCERIE                                                                                                                                                                        X
Dijon - VABRES                                                                                                                              X
Bretagne                                 sites CRMR
Rennes - CORRE                                                                                                                                                                          X
Centre                                                                          sites CRMR
Tours - MAGRO                                                                                                                                                                           X
Tours-PERROTIN
Tours CASTELNAU                                                                                                                             X
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Besançon - AUBERT
                                                   X
MENGET SCHAAL
Ile-de-France                                                                   sites CRMR                                      sites CRMR                                                                                  sites CRMR                                           sites CRMR
Trousseau - FORIN                                  X
Tenon - CARETTE                                                                                                                                                                         X
Ambroise-Paré LACOMBE                                                                                                                                                                   X
Tenon PECQUET                                                                                       X




                                                                                                autres maladies rares
Languedoc-Roussillon                         sites CRMR
Montpellier - RIVIERE                                                        X
Montpellier - GUILLOT                                           X
Limousin
Limoges - Pas de médecin proposé         X
Lorraine                                     sites CRMR
Nancy LEMELLE                            X
Nancy KAMINSKY                                                               X
Midi-Pyrenees
Toulouse - CHAIX                                                X
Toulouse - MOSCOVICI                     X
Nord-Pas-de-Calais                           sites CRMR
Lille - HATRON                                                               X
Lille - HOUFFLIN-DEBARGE
Lille- VINCENT                                                  X

Lille - "BLANCHARD-DAUPHIN"              X
Normandie Basse
Caen - BABIN                                                                 X
Caen - OLLIVIER                                  X
Caen - RAVASSE                           X
Normandie Haute
Rouen - GRISE                            X
Rouen - VERSYCK
Pays de la Loire

Nantes - STALDER Caen - Rennes - Rouen
                                                                X
Nantes - LABAT                           X
Nantes WINER
Picardie
Amiens VISEUX                                                   X
Poitou-Charentes
Poitiers - GILBERT                                                           X

Niort - DELAUNAY-BLANCHARD + Poitiers            X
PACA
Marseille - GAYET                                X
Marseille - HARLE                                                            X
Marseille D'ERCOLE
Marseille - GUYS                         X
Marseille - Nice BERBIS                                         X
Nice - JEANDEL                                     X
Rhone-Alpes                                  sites CRMR                  sites CRMR
Lyon - HODGKINSON                        X
Lyon - COMBEMALE                                                X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
DERANCOURT                                                      X
Réunion




                                                 autres maladies rares
                                     X
                                         X
                                             X
                                                 syndrome de transfusion foeto-fœtale - Pr Yves VILLE




                        sites CRMR




autres maladies rares
X




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    autres maladies rares

				
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posted:12/15/2011
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