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- 12/14/2011
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- French
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- 53
Document Sample
Sous-groupe: maladies
Sous-groupe: maladies systémiques et auto-immunes rares
systémiques et auto-immunes
de l'adulte
rares pédiatriques
Dr Pierre QUARTIER-DIT-
vascularites nécrosantes
familiale Pr. GRATTEAU
Pr Isabelle KONE-PAUT
maladies auto-immunes
lupus et syndromes anti
amyloses primitives Dr.
fièvre méditerranéenne
rares Pr. PASQUALLI
inflammatoire et de la
inflammatoires rares
amyloses d'origine
phospholipides Pr.
Arnaud JACCARD
systémiques Pr.
Pr Abdellatif TAZI
arthrites juvéniles
langerhansienne
et sclérodermies
systémiques Pr.
maladies auto-
Sclérodermies
HACHULLA
histiocytose
GUILLEVIN
PIETTE
MAIRE
Alsace sites CRMR
Strasbourg - FISCHBACH X
Strasbourg - HANNEDOUCHE X
COLMAR-Mulhouse - BLAISON X
Aquitaine
Bordeaux - PILLET X
Bordeaux - BLANCO X
Auvergne
Clermont Fd. AUMAITRE X
Bourgogne
Dijon - COUILLAUD X
Dijon - CAILLOT X
Dijon - BONNOTTE X
Bretagne
Rennes LEGALL + Brest X
Rennes GROSBOIS X
Centre
Tours DESPERT X
Tours BENBOUBKER X
Tours DIOT X
Champagne-Ardennes
Reims PIETREMONT X
Reims KOLB X
Reims PENNAFORTE X
Corse
Franche-Comte
Besançon - PLOUVIER X
Besançon DECONINCK X
Besançon MAGY X
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon sites CRMR sites CRMR
Montpellier - RODIERE X
Montpellier - ROSSI X
Montpellier-LE QUELLEC-COMBES X
Limousin site CRMR
Limoges - GUIGONIS X
Limoges - VIDAL X
Lorraine
Nancy - LEMELLE X
Nancy - HULIN X
Nancy - WAHL X
Midi-Pyrenees
Toulouse - GROUTEAU X
Toulouse ATTAL X
Toulouse POURRAT X
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR
Lille - MAZINGUE X
Lille HACHULLA X
Normandie Basse
Caen GANDON-LALOUM X
Caen MACRO X
Caen BIENVENU X
Normandie Haute
Rouen - GRALL-LEROSEY X
Rouen - JARDIN X
Rouen LEVESQUE X
Pays de la Loire sites CRMR
Nantes - Angers PICHEROT X
Nantes HAROUSSEAU X
Angers + Nantes IFRAH X
Le Mans PUECHAL X
Nantes (PdL+Bretagne) HAMIDOU X
Picardie
Amiens ROYER X
Amiens DUHAUT X
Poitou-Charentes site CRMR
Poitiers ROBLOT X
PACA
Marseille - Nice GARNIER X
Marseille-Institut Paoli-Calmettes GASTAUT X
Nice-Monaco FUZIBET X
Nice FUZIBET X
Marseille HARLE X
Rhone-Alpes
Lyon - Grenoble - St-Etienne - Ct-Ferrand
(AUVERGNE) X
DUQUESNE
Lyon (CHU+Léon Bérard)-Grenoble-Saint Etienne
NINET X
Lyon-St. Etienne-Grenoble CATHEBRAS X
Martinique, Guadeloupe, Guyane
Martinique - Fort de France
X
HATCHUEL
Martinique - Fort de France ARFI X
Réunion
St. Denis - YVIN X
Maladies auto-immunes et systémiques rares
malformations cardiaques complexes
maladies vasculaires rares - Pr
Région - centre de référence
Xavier JEUNEMAITRE
- Pr Damien BONNET
Alsace
Strasbourg - Pr STEPHAN X
Strasbourg - Pr EISENMANN X
Strasbourg - Pr. CHAUVIN
Strasbourg - Pr. ROUL
Aquitaine
Bordeaux - Pr CONSTANS X
Bordeaux - Dr THAMBO X
Bordeaux - Pr ROUDAUT
Bordeaux - Dr SACHER
Auvergne
Ct-Ferrand - Pr BOYER X
Ct-Ferrand - Pr LUSSON X
Bourgogne
Dijon - Dr BONNET X
Dijon - Dr EICHER
Dijon - LAURENT
Bretagne
Brest - Pr BRESSOLLETTE X
Rennes - Dr SCHLEICH X
Rennes - Pr MABO
Rennes - Pr MABO
Brest - Pr BLANC
Centre
Tours - Pr VAILLANT X
Tours - Pr CHANTEPIE X
Tours - Pr FAUCHIER
Tours - Pr. BABUTY
Champagne-Ardennes
Reims - Pr MORVILLE X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - Pr QUERE X
Montpellier - Pr VOISIN X
Montpellier - Pr DAVY
Montpellier - Pr DAVY
Maladies cardiovasculaires rares
Limousin
Limoges - Pr LACROIX X
Lorraine
Nancy - Pr WAHL X
Nancy - Pr MACE X
Nancy - Pr ALIOT
Nancy - Pr SADOUL
Midi-Pyrenees
Toulouse - Dr BURA-RIVIERE X
Toulouse - Dr Y. DULAC X
Toulouse - Pr GALINIER
Toulouse - Dr MAURY
Nord-Pas-de-Calais
Lille - Dr LAMBERT X
Lille - Pr REY X
Lille - Dr KLUG
Lille - Dr. DE GROTTE
Normandie Basse
Caen - Dr LE HELLO X
Caen - Dr MARAGNES X
Caen - Dr SCANU
Caen - Dr SCANU
Normandie Haute
Rouen - Dr DURAND X
Rouen - Pr ANSELME
Rouen - Pr ANSELME
Pays de la Loire
Nantes - Dr GOURNAY X
Nantes - Pr TROCHU
Picardie
Amiens - Dr MATHIRON X
Amiens - Pr HERMIDA
Poitou-Charentes
La Rochelle BRU
PACA
Marseille - Dr SILHOL X
Marseille - Pr FRAISSE X
Marseille - Pr DE HARO
Marseille - Pr HABIB
Nice - Pr GIBELIN
Nice - CAMOUS
Rhone-Alpes
Lyon - Pr PLAUCHU Grenoble X
Lyon - Pr di FILIPPO X
Lyon - Pr DELAHAYE
Grenoble - Dr BLAYSAT X
Grenoble - Dr. DEFAYE
St. Etienne- Pr. DA COSTA
Antilles-Guyane
Martinique- Dr LUCRON X
Guadeloupe - Dr.HEDREVILLE +
Martinique
Martinique - Dr. CHEVALIER
Maladies cardiovasculaires rares
Réunion
Dr. ATTALI X
Dr. PETIT
Dr. PETIT
Maladies cardiovasculaires rares
maladies cardiaques héréditaires Dr.
X
X
X
X
X
X
Philippe CHARRON
sites CRMR
cardiomyopathies
maladies cardiaques héréditaires
Dr Philippe CHARRON
sites CRMR
troubles du rythme cardiaque
d’origine génétique - Pr Hervé LE
X
X
X
X
X
X
MAREC
cardiaque
troubles du rythme cardiaque
d’origine génétique - Pr Philippe
Sous groupe: Troubles du rythme
CHEVALIER
Maladies cardiovasculaires rares
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
sites CRMR
X
X
X
X
X
X
X
sites CRMR
X
X
X
X
Maladies cardiovasculaires rares
X
X
Maladies cardiovasculaires rares
Centres de compétence communs à ces 8 CR "des anomalies du développement et syndr
région - centres de référence
Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE
Pr Didier LACOMBE
Pr Alain VERLOES
Pr Sylvie ODENT
Pr Pierre SARDA
Alsace sites CRMR
Aquitaine site CRMR
Auvergne
Bourgogne sites CRMR
Bretagne sites CRMR
Centre sites CRMR
Champagne-Ardennes sites CRMR
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR
Languedoc-Roussillon sites CRMR
Limousin
Lorraine sites CRMR
Midi-Pyrenees
Toulouse - Pr CALVAS X
Nord-Pas-de-Calais
Normandie Basse
Caen - Dr PLESSIS X
Normandie Haute
Rouen - Dr. GOLDENBERG X
Pays de la Loire sites CRMR
Le Mans - Dr MARTIN-COIGNARD X
Picardie
Poitou-Charentes sites CRMR
PACA
Rhone-Alpes
Guadeloupe
Dr PORT-LIS X
Guyane
Martinique
Réunion - Dr. RANDRIANAIVO X
Anomalies du développement et syndromes malformatifs
"des anomalies du développement et syndromes malformatifs"
Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU
Pr Nicole PHILIP
Patrick EDERY
sites CRMR
X
sites CRMR
X
X
X
sites CRMR
sites CRMR
sites CRMR
X
X
Anomalies du développement et syndromes malformatifs
Sous- groupe "maladie dermatologiques rares Sous-groupe "maladies bulleuses
d'origine génétique" autoimmunes"
maladies bulleuses auto immunes - Pr Pascal JOLY
maladies dermatologiques rares - Pr Alain TAÏEB
et auto-immunes Pr Jean-Claude ROUJEAU
et auto-immunes Pr Jean-Claude ROUJEAU
maladies dermatologiques rares d'origine
dermatoses bulleuses acquises toxiques
dermatoses bulleuses acquises toxiques
CENTRE DE REFERENCE - REGION
épidermolyses bulleuses héréditaires
Pr Jean-Philippe LACOUR
Pr Christine BODEMER
génétique
Alsace
Strasbourg - Pr LIPSKER X
Aquitaine sites CRMR
X
Bordeaux - Pr DOUTRE
+ Toulouse
Auvergne
Ct-Ferrand - d'INCAN
X
Bourgogne
Dijon - Pr VABRES X
Bretagne
Brest-SASSOLAS+ Nantes X
Centre
Tours - Pr VAILLANT
X
X
Tours - Pr LORETTE
Champagne-Ardennes sites CRMR
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier BESSIS X
Montpellier Pr. DEREURE X
Limousin sites CRMR
Lorraine
Nancy- Pr. BARBAUD X
Midi-Pyrenees sites CRMR
Toulouse Pr. PAUL X
Nord-Pas-de-Calais
Lille - Pr DELAPORTE
X
Lille - Pr CATTEAU X
Normandie Basse
Normandie Haute sites CRMR
Pays de la Loire
Nantes - Pr DRENO X
+ Quimper + Brest
+ Caen + Rennes
Nantes - Pr STALDER + Quimper +
X
Brest+Rennes
Picardie
Poitou-Charentes
PACA sites CRMR
Marseille - Pr RICHARD X
+ Nice + Montpellier + Nîmes +
Toulon
Rhone-Alpes
X
St-Etienne - Pr CAMBAZARD +Ct
Ferrand+ Lyon, Grenoble,
Valence, Limoges
Lyon-Pr. NICOLAS X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion
Maladies dermatologiques rares
Sous-groupe: "maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du phosphore et
du calcium
pathologies de la réceptivité hormonale -
maladies rares d'origine hypophysaire -
CENTRE DE REFERENCE - REGION
syndrome de Prader-Willi - Pr Maithé
maladies endocriniennes rares de la
maladies rares de la surrénale - Pr.
maladies rares du développement
pathologies gynécologiques rares
croissance - Pr Juliane LEGER
sexuel - Pr Pierre CHATELAIN
métabolisme du calcium et du
Dr Elisabeth THIBAUD
Jérôme BERTHERAT
Dr Agnès LINGLART
Pr Patrice RODIEN
Pr Thierry BRUE
phosphore
TAUBER
Alsace
Strasbourg - "GAUTHIER - JEANDIDIER" X
Aquitaine
Bordeaux - TABARIN X
Auvergne
Ct-Ferrand - TAUVERON X
Bourgogne
Dijon - HUET X
Bretagne
Brest KERLAN X
Centre
Tours - LECOMTE X
Champagne-Ardennes
Reims - DELEMER X
Corse
Franche-Comte
Besançon - BERTRAND X
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - SULTAN X
Limousin sites CRMR
Lorraine
Nancy - LEHEUP X
Midi-Pyrenees sites CRMR sites CRMR
Nord-Pas-de-Calais
Lille - WEIL X
Normandie Basse sites CRMR
Normandie Haute sites CRMR
Pays de la Loire sites CRMR
Nantes CHARBONNEL X
Picardie
Amiens - BONY X
Poitou-Charentes
PACA sites CRMR
Nice - FENICHEL X
Rhone-Alpes sites CRMR
Grenoble - CHABRE St Etienne X
Guadeloupe - Martinique
Guyane
Réunion
Maladies endocrienniennes rares
Sous-groupe Maladies
rares du Foie
CENTRE DE REFERENCE - REGION
maladies vasculaires du foie de l’adulte
maladies inflammatoires des voies
maladies digestives intestinales
Pr Dominique VALLA
Pr Raoul POUPON
Pr Olivier GOULET
biliaires
Alsace
Strasbourg - DOFFOEL X
Aquitaine
Bordeaux - COUZIGOU X
Auvergne
Ct-Ferrand - ABERGEL X
Bourgogne
Dijon - HILLON X
Bretagne
Rennes - DABADIE X
Rennes - DABADIE
Rennes - GUYADER + Brest X
Centre
Tours - MAURAGE X
Tours - SI AHMED X
Champagne-Ardennes
Reims - HERGUE X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - LARREY X
Limousin
Limoges - "DEBETTE-GRATIEN" X
Lorraine
Nancy - MORALI X
Nancy - BRONOVICKI X
Midi-Pyrenees
Toulouse - BRETON X
Toulouse - VINEL X
Toulouse - BROUE
Nord-Pas-de-Calais
Lille - MATHURIN X
Lille - GOTTRAND
Normandie Basse
Caen - DAO X
Normandie Haute
Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
Rouen - MOUTERDE + Amiens, Caen, Lille X
Rouen - GORIA X
Pays de la Loire
Angers - CALES X
Picardie
Amiens - NGUYEN-KHAC X
Poitou-Charentes
Poitiers - BEAUCHANT X
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille - SARLES X
Marseille - ROQUELAURE + Nice et Montpellier
Marseille - BOTTA-FRIDLUND X
Nice - TRAN X
Rhone-Alpes
Lyon - PERETTI + Ct. Ferrand, St. Etienne,
Grenoble, X
Lyon - Pr. LACHAUX
Lyon - TREPO - ZOULIM
X
Grenoble - ZARSKI
Guadeloupe - LAPLACE
Guyane
Martinique
Réunion
St Denis - BOUTRY X
Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
atrésies des voies biliaires de l’enfant
X
X
X
Pr Emmanuel JACQUEMIN
sites CRMR
affections congénitales et malformatives
de l'œsophage - Pr Frédéric GOTTRAND
sites CRMR
malformations ano-rectales et pelviennes
rares Pr. SARNACKI et LEHUR
chirurgicales
hernie de coupole diaphragmatique Pr.
sites CRMR
sites CRMR sites CRMR
Sous-groupe des pathologies médico-
DE LAGAUSIE
Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
sites CRMR
sites CRMR
X
X
Maladies hépato - gastro - entérologiques rares
Sous-groupe: "Cytopénies auto-
Sous-groupe: "Troubles de
immunes, syndromes d'Evans Sous-groupe: "Maladies constitutionnelles du globule
l'hémostase"
et anémies hémolytiques
syndromes drépanocytaires majeurs- Pr Frédéric GALACTEROS
cytopénies auto immunes de l’adulte - Pr. Bertrand GODEAU
et des cytopénies auto-immunes sévères -Pr Yves PEREL
trombopathies constitutionnelles -Dr Paquita NURDEN
microangiopathies thrombotiques - Dr Paul COPPO
syndromes d’EVANS, des anémies hémolytiques
maladie de Willebrand - Pr Agnès VEYRADIER
aplasies médullaires rares - Pr Gérard SOCIE
hémophilie et autres maladies hémorragiques
constitutionnelles - Pr Claude NEGRIER
Région - centre de référence
mastocytoses -Pr Olivier HERMINE
Alsace
HUS - ANDRES X
HUStrasbourg - FARADJI X
X
HUStrasbourg - LUTZ
HUS - BRUNO
X
CH Mulhouse - OJEDA-URIBE
Aquitaine sites CRMR sites CRMR
CHU BORDEAUX GUERIN X
CHU Bordeaux GRUSON X
CHU Bordeaux MICHEAU X
Auvergne
CHU CLERMONT RUIVARD X
CHU Clermont PAILLARD X
CHU Clermont PALCOUX X
Bourgogne
CHU DIJON - BONNOTE X
CHU Dijon - MOUSSON X
CHU Dijon COUILLAULT X
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
Bretagne
X
CHU Rennes (Dr. GUILLET) + Brest
X
CHU Rennes LE GALL + brest, Caen
X
CHU Rennes - VIGNEAU + St Brieuc
X
CHU Brest - ABGRALL + Rennes
Centre
CHU TOURS GRUEL X
CHU TOURS GRUEL X
CHU TOURS GRUEL X
CHU Tours - NIVET X
Champagne-Ardennes
CHU REIMS - DELMER X
CHU Reims - WYNCKEL X
Corse
Franche-Comte sites CRMR
X
CHU Besançon (Dr. BERTRAND)
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Cochin STIELTJES X
Languedoc-Roussillon sites CRMR
X
CHU MONTPELLIER - SCHVED
CHU MONTPELLIER - SCHVED + X
Nîmes, Ct. Ferrand
X
chu Montpellier - ROSSI
X
CHU Montpellier NAVARRO + Nimes
Limousin
CHU Limoges
X
BORDESSOULE
CHU Limoges
X
BORDESSOULE
Lorraine
CHU NANCY BONMATI X
CHU Nancy BRIQUEL X
CHU Nancy - STESCHENKO X
CHU Nancy - LECOMPTE X
Midi-Pyrenees sites CRMR
X
CHU Toulouse ADOUE
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X
CHU Toulouse CLAYESSENS
X
CHU Toulouse POURRAT
X
CHU Toulouse ROBERT
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR sites CRMR
CHU LILLE ROSE- LAMBILOTTE X
CHU LILLE PROVOT X
Normandie Basse sites CRMR sites CRMR
X
CHU Caen - "BOREL-DERLON"
X
CHU Caen - RAMAKERS
Normandie Haute
X
CHU ROUEN BORG
CHU Rouen VANNIER + Amiens, Le X
Havre, Lisieux, Evreux
X
CHU Rouen - CLABAULT
Pays de la Loire sites CRMR
CHU NANTES HAMIDOU X
CHU NANTES MECHINAUD +
X
Angers
CHU ANGERS
X
IFRAH
Picardie
CHU Amiens
X
MAROLLEAU
CHU Amiens - CHOUKROUN X
Poitou-Charentes
PACA sites CRMR
APHM DURAND X
APHM ALESSI + Nice X
APHM MORANGE X
APHM MICHEL X
APHM - POULLIN + Nice X
CHU NICE ROSENTHAL X
Rhone-Alpes sites CRMR
CHU GRENOBLE - CAHN
X
HCL - SALLES + St. Etienne
HCL - RUGERI X
HCL - POUTEIL-NOBLE X
Guadeloupe
Guyane (DELATTRE et X
RANDRIANJOANY)
Martinique
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X
La Réunion Mayotte - MUSLAK
X
La Réunion Mayotte - ZUNIC
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
Sous-groupe: "Maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoièse"
drépanocytose - Dr Maryse ETIENNE-JULAN
thalassémies - Dr Isabelle THURET
X
X
X
X
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X
X
X
X
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X
X
X
X
sites CRMR
sites CRMR
sites CRMR
X
sites CRMR
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
X
Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares
Sous-groupe: maladies
Sous-groupe: Maladies héréditaires du métabolisme
mitochondriales
maladies rénales rares et maladies héréditaires du
maladies mitochondriales - Pr Véronique PAQUIS-
maladies héréditaires du métabolisme - Pr Brigitte
maladies héréditaires du métabolisme - Dr Dries
maladies mitochondriales - Pr Arnold MUNNICH
maladies lysosomales - Dr Nadia BELMATOUG
surcharges en fer rares d’origine génétique - Pr
maladies héréditaires du métabolisme - Hélène
maladies héréditaires du métabolisme - Pr
maladie de Wilson - Dr France WOIMANT
métabolisme Pr. COCHAT et GUFFON
maladies héréditaires du métabolisme
maladies héréditaires du métabolisme
Région - centre de référence
hépatique Pr Philippe LABRUNE
Pr Jean-Charles DEYBACH
Pr Pascale DE LONLAY
OGIER DE BAULNY
François FEILLET
Pierre BRISSOT
Groupe XIII
FLUCKLINGER
DOBBELAERE
porphyries -
CHABROL
Alsace sites CRMR
Mulhouse - BADER X
Aquitaine sites CRMR
Bordeaux - MEISSNER X
Auvergne
Bourgogne sites CRMR
CHU Dijon- OLIVIER-FAIVRE
X
Bretagne sites CRMR
Rennes - VERIN X
Brest - PARSCAU + Nantes et
Rennes X
Centre
Tours - CASTELNAU X
Tours-LABARTHE X
Orléans - SI AHMED X
Champagne-Ardennes sites CRMR
Corse
Franche-Comte sites CRMR
Besançon -VANLEMMENS X
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Bicêtre - BUFFET X
Languedoc-Roussillon
Montpellier - "AGUILAR
MARTINEZ" X
Limousin
Limoges - FUNALOT
X
Limoges - LOUSTAUD-RATTI
X
Lorraine sites CRMR
Midi-Pyrenees
Toulouse - VINEL X
Toulouse - BROUE X
Toulouse - BROUE X
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR
Lille - CANVA X
Lille - GOTTRAND X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen - GOLDENBERG X
Pays de la Loire sites CRMR
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
sites CRMR sites CRMR
Marseille - BOTTA-FRIDLUND X
Marseille - Aix - SARLES X
Rhone-Alpes sites CRMR sites CRMR
Lyon - VITAL DURAND X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion
Maladies héréditaires du métabolisme
Sous-groupe: "retard mental et Sous-groupe: "Narcolepsie et
Sous-groupe :"maladies neurologiques à expression motrice"
malformations cérébelleuses" hypersomnies idiopathiques"
syndrome Gilles de la Tourette - Pr Yves AGID
hypersomnies rares - Dr Yves DAUVILLIERS
maladies neurogénétiques - Pr Alexis BRICE
syndromes neurologiques paranéoplasiques
pathologies neurovasculaires malformatives
maladie d’Huntington - Dr BACHOUD-LEVI
déficiences intellectuelles de causes rares
déficiences intellectuelles de causes rares
hypersomnies rares - Dr Damien LEGER
malformations et maladies congénitales
maladies vasculaires rares du système
Région - centre de référence
maladies inflammatoires du cerveau
démences rares - Pr Bruno DUBOIS
central et de la rétine - Pr. Hugues
Pr Odile BOESPFLUG – TANGUY
du cervelet - Dr Lydie BURGLEN
maladies neurogénétiques -
atrophie multisystématisée
Pr Vincent DES PORTES
Pr Dominique BONNEAU
Pr Jérôme HONNORAT
Pr Pierre LASJAUNIAS
Dr Delphine HERON
Pr Olivier RASCOL
Pr Marc TARDIEU
leucodystrophies
CHABRIAT
nerveux
Alsace
Strasbourg - TRANCHANT X
Strasbourg - BOURGIN X
Aquitaine sites CRMR sites CRMR
Bordeaux - TISON X
Bordeaux - PEDESPAN X
Bordeaux- PEDESPAN
Auvergne sites CRMR
Ct-Ferrand - DURIF X
Bourgogne
Dijon - BENATRU X X X
Dijon "LEMESLE-MARTIN" X
Bretagne sites CRMR
Brest - PEUDENIER + Rennes X
Brest - ESNAUT X
Rennes NAPURI + Brest
Centre sites CRMR
Tours - CORCIA X X X
Tours TOUTAIN X
Tours - LUCAS X
Tours CASTELNEAU X
Tours CASTELNAU
Champagne-Ardennes
Reims - MOTTE X
Corse
Franche-Comte
Besançon - AMSALLEM + Dijon FAIVRE X
Besançon - AMSALLEM + Dijon FAIVRE X
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon sites CRMR
Montpellier - CAMU X X X X
Montpellier - RIVIER X
Montpellier - RIVIER + Ct. Ferrand X
Montpellier - RIVIER CRESPEL
Limousin
Limoges - TOURNY X X
Lorraine
Midi-Pyrenees sites CRMR
Toulouse - CHEURET X
Toulouse - CHAIX + Bordeaux LACOMBE GOUAZ X
Toulouse - TIBERGE X
Toulouse CANCES
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR
Maladies neurologiques rares
Lille - DESTEE X
Lille CUVELIER X
Lille - MONACA X
Maladies neurologiques rares
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen - HANNEQUIN X X X
Pays de la Loire sites CRMR
Nantes - NORGUES + Angers Laval X
Angers N GUYEN + Nantes
Angers N'GUYEN + Rennes Brest X
Picardie
Amiens - BERQUIN X
Poitou-Charentes sites CRMR
Poitiers - HOUETO X
Poitiers - PAQUEREAU NEAU X
PACA
aphm - AZULAY X
aphm - PHILIP + Nice X
aphm - CHABROL + Nice X
APHM REY X
aphm CHAUVEL + Nice
Rhone-Alpes sites CRMR sites CRMR sites CRMR
St-Etienne - THOMAS-ANTERION, Grenoble , Lyon X
Lyon - BROUSSOLLE + Grenoble St Etinne X X X X
Lyon - DES PORTES X
Lyon - BASTUJI X
Guyane
Martinique
Guadeloupe
Pointe à Pitre Dr. BATAILLE + Martinique, Cayenne
Réunion
Maladies neurologiques rares
épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse
X
X
X
X
X
de Bourneville - Pr Olivier DULAC
sites CRMR
sites CRMR
sites CRMR
sites CRMR
neuropathies amyloïdes familiales
Pr David ADAMS
sites CRMR
syringomyélies - Pr Fabrice PARKER
sites CRMR
Maladies neurologiques rares
Maladies neurologiques rares
X
X
sites CRMR
X
Maladies neurologiques rares
PACA
Corse
Centre
Alsace
Guyane
Picardie
Réunion
Lorraine
Bretagne
Limousin
Auvergne
Aquitaine
Martinique
Bourgogne
Guadeloupe
Rhone-Alpes
Ile-de-France
Midi-Pyrenees
Franche-Comte
Pays de la Loire
Dijon - THAUVIN
Normandie Haute
Poitou-Charentes
Normandie Basse
Nord-Pas-de-Calais
Champagne-Ardennes
Languedoc-Roussillon
Caen CHAPON + Rouen
St. Brieuc, HIA brest, Lorient
Tours - PELLIEUX et BARTHES
Brest - ZAGNOLI + Rennes, Vannes,
Région - centre de référence
sclérose latérale amyotrophique
Pr Vincent MEININGER
sites CRMR
SLA
maladies neuromusculaires et de la SLA
Pr POUGET
sites CRMR
canalopathies musculaires
Pr Bertrand FONTAINE
sites CRMR
maladies neuromusculaires
sites CRMR Pr Christine TRANCHANT
sites CRMR
sites CRMR
maladies neuromusculaires
Dr Xavier FERRER-MONASTERIO
sites CRMR
sites CRMR
sites CRMR
maladies neuromusculaires
Pr Bruno EYMARD
sites CRMR
maladies neuromusculaires
Pr Brigitte ESTOURNET
sites CRMR
sites CRMR
Maladies neuromusculaires rares
maladies neuromusculaires
Pr André THEVENON
sites CRMR
X
X
X
X
maladies neuromusculaires et
neurologiques rares - Dr Rémi
BELLANCE
sites CRMR
maladies neuromusculaires et
neurologiques rares - Dr Claude
MIGNARD
Sous-groupe: "Maladies neuromusculaires"
sites CRMR
maladies neuromusculaires
Pr Yann PEREON
sites CRMR
maladies neuromusculaires et de la SLA
Pr POUGET
sites CRMR
maladies neuromusculaires
Pr Jean-Christophe ANTOINE
sites CRMR
neuropathies périphériques rares
Pr Jean Michel VALLAT (Ancien groupe
9)
sites CRMR
sites CRMR
Sous-groupe: "Maladies
respiratoires rares"
Région - centre de référence
Pr Jean-François CORDIER
maladies respiratoires rares
maladies pulmonaires rares
Pr Annick CLEMENT
Alsace
Strasbourg - CANUET
Strasbourg KESSLER X
Aquitaine
Bordeaux DROMER
Auvergne
Ct-Ferrand LABBE X
Ct-Ferrand DAUPHIN
Bourgogne
Dijon RABEC
Bretagne
Brest FRACHON
Rennes DELAVAL X
Rennes CHABANNE
Centre
Tours DIOT
Champagne-Ardennes
Reims JAUSSAUD
Corse
Franche-Comte
Besançon DALPHIN X
Ile-de-France sites CRMR
Tenon CADRANEL X
HEGP - Bichat CRESTANI X
Avicenne VALEYRE X
Languedoc-Roussillon
Montpellier BOURDIN
Limousin
Limoges VINCENT
Lorraine
Nancy - SCHWEITZER X
Nancy CHABOT
Midi-Pyrenees
Toulouse - BREMONT X
Toulouse DEGANO
Nord-Pas-de-Calais
Lille - WALLAERT X
Lille - DESCHILDRE X
Maladies pulmonaires rares al
Lille - DE GROOTE
Normandie Basse
Caen BERGOT
Normandie Haute
Rouen - MARGUET Caen - Amiens - Le Havre X
Rouen BAUER
Pays de la Loire
Nantes DAVID Rennes Poitiers Tours Angers
Brest Limoges X
Nantes HALOUN
Picardie
Poitou-Charentes
Poitiers ROBLOT
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille "REYNAUD-GAUBERT" X
Marseille - DUBUS Nice X
Marseille "REYNAUD-GAUBERT"
Nice LEMOIGNE
Rhone-Alpes sites CRMR
Lyon BELLON Grenoble X
Lyon CORDIER Grenoble
Guadeloupe
Guyane
Martinique - INAMO
Réunion - POUBEAU
Maladies pulmonaires rares al
hypertension pulmonaire sévère
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Pr Gérald SIMONNEAU
sites CRMR
syndrome d'Ondine
Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG
sites CRMR
mucoviscidose
Maladies pulmonaires rares
Dr Gilles RAULT
sites CRMR
mucoviscidose
Pr Gabriel BELLON
Sous groupe Mucoviscidose
al
X
X
X
sites CRMR
X
X
X
X
sites CRMR sites CRMR
X
X
X
Maladies pulmonaires rares al
Sous-groupe: "Maladies ophtalmologiques rares"
affections sensorielles d'origine génétique
affections ophtalmologiques d'origine
Région - centre de référence
maladies ophtalmologiques rares
dystrophies rétiniennes d'origine
kératocone - Pr Joseph COLIN
Pr Jean-Louis DUFIER
Pr José Alain SAHEL
Pr Hélène DOLLFUS
Dr Christian HAMEL
génétique
génétique
Alsace sites CRMR sites CRMR
Strasbourg DOLLFUS
Aquitaine sites CRMR
Bordeaux - LACOMBE
Auvergne
Ct-Ferrand FRANCANNET
Ct-Ferrand CHIAMBARETTA X
Bourgogne
Bretagne
Brest - COCHENER X
Vannes JOURNEL
Centre
Tours TOUTAIN
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR
Languedoc-Roussillon sites CRMR
Limousin
Lorraine
Nancy VIGNERON
Midi-Pyrenees sites CRMR sites CRMR
Toulouse DUPIN-DEGUINE
Nord-Pas-de-Calais
Lille - "HOLDER ESPINASSE"
Lille - DEFOORT DHELLEMMES X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen "DROUIN GARRAUD"
Rouen MURAINE X
Pays de la Loire
Le Mans MARTIN-COIGNARD
Nantes DAVID
Nantes WEBER X
Picardie
Amiens - MILAZZO X
Maladies sensorielles
Poitou-Charentes
PACA
Marseille SIGAUDY
Nice GASTAUD X
Rhone-Alpes
Grenoble - JOUK
Lyon - BURILLON X
Lyon - EDERY
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion
Maladies sensorielles
affections sensorielles d'origine génétique
Dr Christian HAMEL
sites CRMR
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
surdités congénitales et d'origine
génétique
Sous-groupe: "surdité
Dr Sandrine MARLIN
congénitale et génétique"
sites CRMR
Maladies sensorielles
X
X
X
Maladies sensorielles
Sous-groupe: "Maladies rénales rares"
syndrome néphrotique idiopathique -
maladies rénales rares Pr Pierre
maladies rénales rares d’origine
maladies rénales rares - Pr
Dominique CHAUVEAU
Dr Rémi SALOMON
Dr Djillali SAHALI
génétique
COCHAT
Alsace
Strasbourg - FISCHBACH X
Aquitaine sites CRMR
Auvergne
Ct-Ferrand PALCOUX X
Bourgogne
Bretagne
Rennes - TAQUE + Brest X
Centre
Tours CLOAREC X
Champagne-Ardennes
Reims - PIETREMENT X
Corse
Franche-Comte
Besançon - Dijon NOBILI X
Ile-de-France sites CRMR
Languedoc-Roussillon sites CRMR
Limousin sites CRMR
Lorraine
Nancy - ANDRE X
Midi-Pyrenees
Nord-Pas-de-Calais
Lille - FOULARD X
Normandie Basse
Caen ECKART LOBBEDEZ X
Normandie Haute
Rouen - LANDTHALER X
Pays de la Loire sites CRMR
Nantes - GUYOT + Angers, Le Mans X
Picardie
Amiens BOUDAILLIEZ X
Poitou-Charentes
PACA
Nice - BERARD X
Rhone-Alpes sites CRMR
St-Etienne LAVOCAT ALAMARTINE X
Grenoble BOURDAT-MICHEL ZAOUI X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion -
RAYNAUD-MOUNET LEFRANCOIS X
Maladies rénales rares
SOUS-GROUPE: "maladies osseuses
constitutionnelles"
Dr Martine LE MERRER
Pr Roland CHAPURLAT
dysplasies fibreuses
maladies osseuses
constitutionnelles
des os
Alsace
Strasbourg - DORAY X
Aquitaine
Auvergne
Ct-Ferrand - FRANCANNET X
Bourgogne
Bretagne
Rennes - VIOLAS X
Centre
Tours - MULLEMAN,
X
DEBIAIS,BENHAMOU
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier - SARDA X
Limousin
Limoges - MOULIES X
Lorraine
Nancy - JOURNEAU X
Midi-Pyrenees
Toulouse - SALLES X
Nord-Pas-de-Calais
Lille - "DRIEUX-COESLIER" X
Normandie Basse
Caen - MALLET X
Normandie Haute
Pays de la Loire
Nantes - DAVID X
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille - SIGAUDY X
Nice - GRIFFET X
Rhone-Alpes sites CRMR
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion - LAVILLE X
Maladies osseuses rares
déficits immunitaires héréditaires - Pr Alain FISCHER
Alsace
Strasbourg PASQUALI X
Aquitaine
Bordeaux ALADJIDI X
Auvergne
Bourgogne
Dijon BONNOTTE + Besançon X
Bretagne
Rennes LEGALL + Brest X
Centre
Tours LEBRANCHU X
Champagne-Ardennes
Reims JAUSSAUD X
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Montpellier BERNARD X
Limousin
Limoges JACCARD X
Lorraine
Nancy BORDIGONI X
Midi-Pyrenees
Toulouse RUBIE X
Nord-Pas-de-Calais
Lille MAZINGUE X
Normandie Basse
Normandie Haute
Rouen TRON X
Pays de la Loire
Angers PELLIER + Nantes et
Caen X
Picardie
Amiens ROYER X
Poitou-Charentes
Poitiers MILLOT X
Provence-Alpes-Cote-d-Azur
Marseille MICHEL X
Rhone-Alpes
Lyon BERTRAND + St Etienne,
Grenoble, Ct. Ferrand X
Guadeloupe
Guyane
Martinique - HATCHUEL X
Réunion
Nouvelle-Calédonie LACASSIN X
Déficits immunitaires rares
maladies héréditaires
syndrome de Marfan
expression cutanéo-
du tissu conjonctif à
maladie de fabry et
articulaire Pr.
Pr Guillaume
JONDEAU
GERMAIN
Alsace
Aquitaine
Bordeaux - DELRUE X
Auvergne sites CRMR
Bourgogne
Dijon - OLIVIER-FAIVRE X
Bretagne
Rennes - ODENT X
Centre
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR
Languedoc-Roussillon
Limousin
Lorraine
Nancy - LEHEUP X
Midi-Pyrenees
Toulouse DULAC X
Nord-Pas-de-Calais
Normandie Basse
Normandie Haute
Pays de la Loire
Picardie
Poitou-Charentes
Provence-Alpes-Cote-d-Azur sites CRMR
Marseille - COLLIGNON X
Rhone-Alpes
Lyon - PLAUCHU X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion
Maladies de la trame conjonctive
Sous-groupe: "Malformations
Sous-groupe: "Maladies
rares de la face et de la cavité
odontologiques rares"
buccale"
dysostoses craniofaciales : Pr Dominique RENIER
manifestations odontologiques des maladies rares
malformations rares de la face et de la cavité
malformations rares de la face et de la cavité
malformations crânio-maxillo-faciales rares
Pr Eréa-Noël GARABEDIAN
Pr Marie-Cécile MANIERE
Pr Marie-Paule VAZQUEZ
Pr Marie-Paule VAZQUEZ
malformations ORL rares
Pr Philippe PELLERIN
buccale
buccale
Alsace sites CRMR
Strasbourg- DEBRY X
Strasbourg WILK X
Aquitaine
Bordeaux - VERGNES
X
Bordeaux - RICHARD X
Auvergne
Ct-Ferrand - MOM X
Ct-Ferrand - MONDIE X
Bourgogne
Bretagne
Brest - MARIANOWSKI X
Rennes - AZZIS X
Rennes - SIXOU X
Centre
Tours - LESCANNE X
Tours - GOGA X
Tours - Orléans LE TOUZE GOGA X
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Henri Mondor GHU Albert Chenevier-
X
LANDRU
autres maladies rares
Languedoc-Roussillon
Montpellier - MONDAIN X
Montpellier BIGORRE et CAPTIER X
Limousin
Lorraine
Nancy - CHASSAGNE X
Midi-Pyrenees
Toulouse - GUITARD BOUTAULT X
Toulouse - BOETTO X
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR
Lille - FAYOUX X
Lille - FERRY X
Normandie Basse
Caen - BENATEAU X
Normandie Haute
Rouen - BACHY X
Rouen - MARIE X
Pays de la Loire
Nantes TALMANT + Cliniq J Vernes X
Picardie
Poitou-Charentes
Poitiers - MCHEIK X
PACA
Marseille - BARDOT X
Marseille - LENA X
Marseille - NICOLLAS X
Marseille - TARDIEU X
autres maladies rares
Rhone-Alpes
Lyon MOTTOLESE PAULUS BEZIAT X
Lyon - FROEHLICH X
X
Lyon - BEZIAT JAMES-PANGAUD PAULUS
Lyon - MORRIER X
Grenoble - BRIX LEBEAU X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
Réunion
autres maladies rares
syndromes de Pierre Robin et des troubles de
succion /
déglutition congénitaux - Pr Véronique ABADIE
sites CRMR
autres maladies rares
autres maladies rares
autres maladies rares
maladies rares à expression psychiatrique - Pr David
malformations des membres - Dr Didier PILLIARD
neurofibromatoses - Pr Pierre WOLKENSTEIN
maladie de Rendu Osler - Pr Henri PLAUCHU
angiœdèmes non histaminiques - Pr Christian
Spina Bifida - Dr Andréa MANUNTA
MASSOT
COHEN
Alsace
Schiltigheim FAVRE
Strasbourg GOICHOT X
Aquitaine
Bordeaux - DUFFAU X
Bordeaux - GUEZ X
X
Bordeaux - de SEZE + Toulouse, Limoges
Auvergne
Ct-Ferrand - GALLOT
Bourgogne
Dijon - LORCERIE X
Dijon - VABRES X
Bretagne sites CRMR
Rennes - CORRE X
Centre sites CRMR
Tours - MAGRO X
Tours-PERROTIN
Tours CASTELNAU X
Champagne-Ardennes
Corse
Franche-Comte
Besançon - AUBERT
X
MENGET SCHAAL
Ile-de-France sites CRMR sites CRMR sites CRMR sites CRMR
Trousseau - FORIN X
Tenon - CARETTE X
Ambroise-Paré LACOMBE X
Tenon PECQUET X
autres maladies rares
Languedoc-Roussillon sites CRMR
Montpellier - RIVIERE X
Montpellier - GUILLOT X
Limousin
Limoges - Pas de médecin proposé X
Lorraine sites CRMR
Nancy LEMELLE X
Nancy KAMINSKY X
Midi-Pyrenees
Toulouse - CHAIX X
Toulouse - MOSCOVICI X
Nord-Pas-de-Calais sites CRMR
Lille - HATRON X
Lille - HOUFFLIN-DEBARGE
Lille- VINCENT X
Lille - "BLANCHARD-DAUPHIN" X
Normandie Basse
Caen - BABIN X
Caen - OLLIVIER X
Caen - RAVASSE X
Normandie Haute
Rouen - GRISE X
Rouen - VERSYCK
Pays de la Loire
Nantes - STALDER Caen - Rennes - Rouen
X
Nantes - LABAT X
Nantes WINER
Picardie
Amiens VISEUX X
Poitou-Charentes
Poitiers - GILBERT X
Niort - DELAUNAY-BLANCHARD + Poitiers X
PACA
Marseille - GAYET X
Marseille - HARLE X
Marseille D'ERCOLE
Marseille - GUYS X
Marseille - Nice BERBIS X
Nice - JEANDEL X
Rhone-Alpes sites CRMR sites CRMR
Lyon - HODGKINSON X
Lyon - COMBEMALE X
Guadeloupe
Guyane
Martinique
DERANCOURT X
Réunion
autres maladies rares
X
X
X
syndrome de transfusion foeto-fœtale - Pr Yves VILLE
sites CRMR
autres maladies rares
X
X
X
X
autres maladies rares
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