REGIONE UMBRIA
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OGGETTO: LINEE INDIRIZZO ALLE AZIENDE SANITARIE RELATIVE AI
PROGETTI DEL PSR 2003-2005: 1) SERVIZI DI CURE
PALLIATIVE; 2) SERVIZI DI TERAPIA DEL DOLORE.
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE
06/10/2004 n. 1481 .
LA GIUNTA REGIONALE
Visto il documento istruttorio concernente l’argomento in oggetto e la conseguente
proposta del Direttore Regionale alla Sanità e Servizi Sociali;
Preso atto, ai sensi dell’art. 21 del Regolamento interno di questa Giunta:
a) del parere di regolarità tecnico-amministrativa e della dichiarazione che l'atto non
comporta impegno di spesa resi dal Dirigente di Servizio/Dirigente in posizione
individuale competente, ai sensi dell’art. 21 c.3 e 4 del Regolamento interno;
b) del parere di legittimità espresso dal Direttore;
Vista la DCR n. 314 del 23/7/2003 “PSR 2003-2005. Un patto per la salute,
l’innovazione e la sostenibilità”, capitolo 8 ”Azioni del piano” , paragrafo 8.2.6 Progetto
Cure palliative.
Vista la legge regionale 22 aprile 1997, n. 15 e la normativa attuativa della stessa;
Visto il Regolamento interno di questa Giunta;
A voti unanimi, espressi nei modi di legge,
DELIBERA
1) di fare proprio il documento istruttorio e la conseguente proposta del Direttore,
corredati dai pareri di cui all'art. 21 del Regolamento interno della Giunta, che si
allegano alla presente deliberazione, quale parte integrante e sostanziale, rinviando
alle motivazioni in essi contenute;
2) di approvare l’emanazione, ai sensi di quanto previsto sia nell’art. 3, comma 4 della
legge 3/98, che nella sezione 8 “Azioni del Piano” del PSR 2003 2005, paragrafo
8.2.6 “Progetto cure palliative” di distinte linee di indirizzo relativamente al:
a) i servizi di cure palliative;
b) i servizi di terapia del dolore.
3) di recepire conseguentemente i relativi elaborati, allegati al documento istruttorio, che
divengono pertanto parte della programmazione sanitaria regionale per il triennio
2003-2005, in quanto indirizzo vincolante per le aziende sanitarie;
4) di pubblicare la presente delibera sul BUR.
IL RELATORE: ROSI MAURIZIO
IL VICEPRESIDENTE: LIVIANTONI CARLO
DOCUMENTO ISTRUTTORIO
Oggetto: Linee di indirizzo alle aziende sanitarie relative ai progetti del PSR 2003-
2005: 1) servizi di cure palliative; 2) servizi di terapia del dolore.
Al fine di dare applicazione a quanto previsto dalla sezione 8 del PSR 2003-2005 in
materia di “Azioni del Piano” e conformemente a quanto stabilito nell’art.3, comma 4
della legge 3/98, dove si dispone che “La Giunta Regionale, al fine di assicurare la
coerenza delle gestione 0ei servizi sanitari rispetto agli obiettivi della programmazione e
garantire omogeneità di interventi e prestazioni su tutto il territorio regionale, nonché
l’uso ottimale delle risorse finanziarie e l’efficienza delle strutture sanitarie, assume
direttive vincolanti per le aziende sanitarie regionali, informandone contestualmente il
Consiglio Regionale”.
In tale cornice sono state predisposte dalla Direzione regionale sanità e servizi
sociali, Servizio II°, due linee di indirizzo, riportate negli allegati 1) e 2) distintamente su:
1) “Cure palliative”;
2) “Servizi di terapia del dolore”;
Indicazioni ulteriori su tali aree di attività sono infatti previste dalla citata sezione 8 del
PSR 2003-2005, paragrafo 8.2.6. “Progetto Cure Palliative”.
Lo sviluppo dei lavori redazionali ha consigliato la redazione di due distinte linee di
indirizzo, in quanto pur afferendo la Terapia del dolore anche all’area della palliazione,
non vi esaurisce le sue finalità e presenta aspetti organizzativi peculiari.
Perugia, 04/10/2004 L’Istruttore
(Dr. Carlo Romagnoli)
Allegato 1)
Servizi di cure palliative
A) PREMESSA
Ai malati inguaribili non vengono prestate sufficienti attenzioni. Come evidenzia una
Commissione di esperti dell’OMS (Rapporto tecnico n° 804): “La maggior parte delle risorse è
destinata a trattamenti curativi ad un costo relativamente alto e con effetti limitati, mentre per
questi malati la qualità della vita ed il comfort prima della morte potrebbe essere
considerevolmente aumentato dalla possibilità di ricorrere alle cure palliative”, cioè ad una
Assistenza attiva e globale nei confronti di pazienti la cui malattia non risponde più ai
trattamenti, al fine di controllare il dolore e altri sintomi connessi con questa specifica
condizione nonché fornire al paziente ed alla famiglia supporto per i problemi psicologici,
sociali e spirituali.
Le principali patologie che hanno una fase terminale tale da giustificare un intervento di tipo
palliativo sono rappresentate da: tumori, AIDS, alcune patologie cerebro-vascolari e del sistema
nervoso centrale, alcune patologie cardiovascolari (scompenso cardiaco), alcune patologie
dell’apparato respiratorio (insufficienza respiratoria) e alcune patologie pediatriche (distrofia).
Destinatari delle Cure Palliative sono quindi i soggetti affetti da una malattia evolutiva
irreversibile nel loro ultimo periodo di vita, quando le cure per prolungare l’esistenza non sono
più efficaci.
L’intervento assistenziale è per definizione prevalente su quello medico; entrambi si svolgono
in modo continuo e coordinato fino alla morte, di norma al domicilio1 o in strutture residenziali
dedicate o, solo nella impraticabilità delle prime due, in ospedale.
B) FATTORI DI INPUT
B.1) Stima del bisogno e della domanda di assistenza ai malati terminali
Per effettuare una stima della domanda in Umbria, i dati utilizzabili sono relativi ai pazienti
neoplastici, di cui si hanno maggiori informazioni ed in cui è riconoscibile una fase terminale.
Dalla letteratura scientifica del settore si desume che:
- è stimata intorno al 90% la percentuale di pz deceduti per tumore con una fase terminale;
- è stimata in circa 90 giorni la durata media della fase terminale dei pazienti oncologici;
1
Gli studi effettuati in questo campo dimostrano i seguenti vantaggi:
PER IL PAZIENTE
1) I benefici derivanti dal vivere nel proprio ambiente familiare;
2) Il paziente “curato” a domicilio può avere una vita sociale e svolgere, in alcuni casi, compiti abituali, quello ospedalizzato è per definizione
“malato e inabile”;
3) Durante l’assistenza a domicilio, i contatti con gli operatori dell’équipe sono più personalizzati;
4) La famiglia collabora attivamente a tutte le mansioni indirizzate alla “cura” del malato e ciò crea legami più forti tra tutti i componenti del
nucleo famigliare, contro il distacco provocato dal ricovero in clinica.
PER IL SISTEMA SANITARIO
1) Per la specificità dei bisogni assistenziali il domicilio rappresenta il luogo in genere più appropriato di cura
2) I costi impropri a carico del SSR sono enormemente ridotti, specialmente nei casi in cui si ricorre a mesi di ricovero continuo;
3) Liberazione di risorse dall’ospedale e loro utilizzazione nell’assistenza territoriale.
PER GLI OPERATORI
1) La scelta a far parte di questa équipe, ed il fatto d’essere “ospiti” in casa del paziente, fa si che i componenti di questo gruppo siano
fortemente motivati ed eseguano i loro compiti con una carica emozionale e professionale de tutto particolare.
Per tali motivi questo approccio assistenziale è qui ritenuto appropriato. Da uno studio effettuato dall’istituto Tumori di Milano per conto del
Ministero della Sanità (1992) è emerso che il costo giornaliero per ogni malato domiciliare è di circa € 27, contro i 180 del ricoverato
ospedaliero; questa cifra è riferita ai costi relativi ad una équipe completa che si occupa esclusivamente d’assistenza domiciliare. Lo stesso studio
allargato ad indagini presso i pazienti e le rispettive famiglie, ha pure evidenziato che l’assistenza a domicilio è ritenuta più valida dagli stessi,
sotto ogni punto di vista, rispetto al ricovero in ospedale.
A partire dal numero dei deceduti per tumore, dalla percentuale dei deceduti con fase
terminale e dalla relativa durata media, è possibile stimare l’incidenza e la prevalenza di pz. con
neoplasia in fase terminale e quindi approssimare (per difetto!) il bisogno di cure palliative in
Umbria.
Morti per tumore maligno in Umbria (2002-fonte RTUP): 2575 casi (1483 u.,1092 d.), da cui
(90%) 2315 casi con fase terminale, che rappresenta l’incidenza nello stesso anno.
Dei 2315 nuovi casi in fase terminale, essendo mediamente la durata di questa 90 giorni,
avremo una prevalenza di 570 casi, il numero di pazienti che sono in fase terminale per
neoplasia..
Poiché secondo la letteratura il 75% di questi malati può richiedere un intervento di cure
palliative, possiamo stimare in 1736 soggetti la domanda annuale potenziale di assistenza ai
malati terminali oncologici in Umbria, quale numero di pazienti malati di cancro che può
annualmente esprimere il bisogno di cure palliative con esplicita richiesta ai servizi.
Per i centri residenziali per l’assistenza ai malati terminali la letteratura è concorde
nell’indicare una dotazione di un posto ogni 25.000 residenti, il che comporterebbe per l’Umbria
una recettività complessiva di circa 32-33 posti, da distribuire nelle 4 Asl umbre.
L'offerta di assistenza ai malati terminali viene erogata in Umbria oggi grazie all'intervento di
alcuni servizi del SSR e di alcune associazioni di volontariato.
a) L'offerta pubblica per l'assistenza ai malati terminali vede la presenza in ognuna delle
quattro Aziende USL dell’Umbria di una U.O. di Cure Palliative con relativo responsabile;
ognuna di queste proviene da percorsi storicamente autonomi ed organizzativamente diversi ed
esse coprono solo parzialmente con la loro attività il territorio di ciascuna USL.
Tutte realizzano nel territorio attività di assistenza domiciliare di cure palliative, con il
supporto determinante di associazioni di volontariato in regime di convenzione:
- nella ASL n. 1 (Gubbio): Associazione Eugubina per la Lotta contro il Cancro (AELC),
- nella ASL n. 2 (Assisi): Associazione “CON NOI” per le Cure Palliative,
- nella ASL n. 3 (Spoleto): Associazione per l’Assistenza Palliativa “AGLAIA”,
- nella ASL n. 4 (Narni): Associazione Narnese per la lotta Contro il Cancro.
Il personale fornito dalle Associazioni svolge anche attività di supporto tecnico-
amministrativo, collaborazione ad attività di ricerca e didattica.
b) Oltre alle associazioni sopra menzionate, attività di cure palliative e/o di assistenza
domiciliare a malati oncologici viene erogata in alcune ASL tramite il volontariato:
- nel territorio del Perugino tramite la A.U.C.C. , che dietro convenzione con la ASL n.2
fornisce assistenza ai malati oncologici;
- nel territorio dell'Orvietano è attiva l'Associazione “Orvieto contro il Cancro”.
B.2) Il mandato
La normativa nazionale per l’attivazione di un programma di interventi assistenziali dedicati
ai malati terminali è rappresentata dal D.Lgs.n.450 del 28/12/1998, convertito in legge n.39 del
26 febbraio 1999 dove vengono previste attribuzioni in conto capitale (per la regione Umbria
pari a Lit.4.177.500.678), per la realizzazione di Centri Residenziali per Malati Terminali
(CRMT).
Questa normativa è completata:
- dal D.M.28/9/1999, che reca indicazioni per la presentazione dei programmi regionali
relativi al “Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”;
- dal D.P.C.M.20/01/2000: “Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali,
tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali per le cure palliative.
A livello regionale inoltre indicazioni sulle cure palliative erano già presenti nel PSR 1999-
2001 all’interno del Progetto “Prevenzione ed assistenza oncologica”; successivamente con
D.G.R. n. 2125 del 29/12/1999 sono state ripartite le quote derivanti dal finanziamento nazionale
per l’assistenza domiciliare, con particolare riferimento ai malati in fase terminale, mentre con
D.G.R. 111/2000 è stato definito il “Progetto regionale per la realizzazione delle rete di
assistenza ai malati terminali – legge 39/99. Approvazione progetti hospice ai fini del relativo
finanziamento da parte del Ministero della Sanità”. Inoltre più recentemente indicazioni per il
modello regionale di assistenza ai malati terminali sono state fornite con la specifica azione
progettuale inserita nel capitolo 8 del PSR 2003-2005, mentre il modello assistenziale per la
parte di assistenza infermieristica è stato definito prima nella D.G.R. 1251/ 2003 e quindi
successivamente integrata le indicazioni del PSR 2003-2005, conformandola con il modello
presentato in questa sede. Le presenti linee di indirizzo sviluppano e sistematizzano quanto già
definito in tali sedi normative.
B. 3) Le risorse
Sulla base della normativa sopra richiamata sono disponibili le risorse per le cure palliative
dopo alcuni stanziamenti finalizzati accesi in passato (£ 2.368.000.000 per interventi legati alla
attivazione dei servizi di assistenza domiciliare, ripartiti nel 1999; £ 4.177.500.678 per interventi
edilizi volti alla attivazione di centri residenziali di cure palliative, ripartiti nel 2001), sono oggi
quelle trasferite alle ASL con la quota capitaria.
B. 4) L'attenzione alla qualità della vita del paziente terminale
Con il prevalere delle malattie cronico degenerative sono diventate, a partire dagli anni ’60
sempre più frequenti nella nostra società condizioni di terminalità protratte nel tempo per le quali
il SSR non dispone di efficaci possibilità di intervento terapeutico. Ciò ha dato luogo:
- a vuoti assistenziali che scaricano sulle famiglie l’onere di una situazione difficilissima in
termini di tensione psicologica, carico assistenziale, etc.;
- ad una estensione dei trattamenti terapeutici anche al di là di ogni ragionevole attesa sulla
loro efficacia, scadendo talora in accanimenti terapeutici che compromettono la qualità
della vita nel periodo terminale o accettando approcci a scientificità e beneficio non
dimostrato (es.: Di Bella);
- alla crescita di una ricerca di qualità della vita anche in queste condizioni estreme,
mettendo al centro l’individuo e la sua dignità esistenziale e richiedendo alla scienza
medica di cambiare ottica, assumendo quella della qualità della morte.
C) PRINCIPALI VARIABILI ORGANIZZATIVE
C.1) Modello assistenziale
Sulla base delle indicazioni fornite dai fattori di input, l’organizzazione delle Cure Palliative in
Umbria prevede il seguente modello assistenziale.
C.1.1) La rete delle cure palliative domiciliari
Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della centralità del momento assistenziale, fanno
riferimento al modello dell’ADI.
In tale cornice metodologica le cure palliative domiciliari si caratterizzano per un intervento
assistenziale multidisciplinare, in cui il lavoro è organizzato in équipe; ciò implica una struttura
non piramidale, pur con l’esistenza di un coordinamento nei rapporti tra diverse professionalità e
servizi, dove ogni professionista ha pari dignità:
- parte delle cure è basata sulla valutazione infermieristica dei bisogni della persona e delle
sue reazioni verso la malattia;
- gli aspetti diagnostici e terapeutici necessari sono di competenza del medico di medicina
generale e, in casi definiti, del medico palliativista o di specialisti in terapia del dolore;
- l’aiuto umano è offerto al paziente ed alla famiglia dalla figura del volontario, il tutto sotto
la supervisione di competenze psicologiche, che sono parte integrante dell’équipe.
Le cure palliative domiciliari sono pertanto caratterizzate dai seguenti requisiti minimi;
1) Gli aspetti assistenziali sono affidati al personale infermieristico del centro di salute
secondo il modello del case manager;
2) Gli aspetti medici e la responsabilità della prescrizione di farmaci e terapie a ciascun
paziente è affidata al medico di medicina generale o, solo nei casi in cui è effettivamente
necessario il passaggio in cura, al medico specialista in palliazione
3) Al momento della presa in carico viene formulato dall’équipe il piano assistenziale
personalizzato che può prevedere diversi livelli di intensità assistenziale
4) È garantito, quando necessario, l’intervento dello psicologo come sostegno al paziente ed ai
suoi famigliari.
C. 1.2) Assistenza residenziale nei centri residenziali per malati terminali
Si ricorre al ricovero nei centri residenziali per malati terminali (CRMT) nei casi in cui non sia
possibile avere il supporto della famiglia del paziente, perché non è in grado di gestire
l’assistenza o perché il paziente vive solo.
L’équipe segue il malato presso il CRMT2 con le stesse procedure d’assistenza domiciliare.
Nel caso in cui si dovesse modificare la situazione familiare, è previsto il rientro del paziente
presso il proprio domicilio.
2
In base alla DGR 111/2000 i CRMT hanno le seguenti caratteristiche:
- L’organizzazione del lavoro è orientata sui bisogni del paziente.
- Particolare cura va posta all’ambiente, che deve essere simile il più possibile ad una casa, con
opportuna scelta degli arredi e possibilità di personalizzare la stanza.
- Famigliari e visitatori sono sempre ammessi (salvo indicazione contraria da parte del malato). Ha
grande peso l’intervento dei volontari nelle attività diversionali e di compagnia.
- L’assistenza è di intensità medio-alta; va posta la massima attenzione all’igiene personale,
all’alimentazione, alla comunicazione, al comfort. Sono inoltre ridotte al minimo regole, norme e
limitazioni tipiche dell’ospedale.
- L’eventuale ricovero e il ritorno all’assistenza domiciliare devono essere concordati con il M.M.G.
- Il trasferimento da un reparto di diagnosi e cura avviene su proposta del responsabile del reparto e
previo accordo tra il malato, i servizi domiciliari di cure palliative e l’ MMG, quale frutto di
un’integrazione tra servizi in un contesto dipartimentale.
- nell’hospice di norma vengono effettuati trattamenti finalizzati al controllo dei sintomi previamente
concordati con il malato. Terapie (oncologiche) specifiche, mediche, chirurgiche o radioterapiche
vengono effettuate dai rispettivi specialisti solo se utili al controllo dei sintomi e della qualità di vita
residua del malato. Vengono effettuate le sole indagini diagnostiche necessarie ad orientare una
terapia sintomatica.
- La direzione dell’hospice può essere affidata a personale infermieristico in possesso dei requisiti
previsti dalla legge L. 251/00’.
- Quanto alle relazioni di confine ed esterne, il CRMT:
o opera in stretta collaborazione con enti assistenziali pubblici e privati, in particolare con i
servizi di assistenza agli anziani e può favorire una maggiore integrazione sociale e
diffusione territoriale delle “cure” più appropriate al malato inguaribile;
o coinvolge, sulla base di specifiche convenzioni il volontario appositamente formato nelle
Cure Palliative, con compiti di accudimento e accompagnamento;
o vede nei familiari e nella rete sociale una risorsa che collabora e condivide la gestione del
paziente; per tali motivi il CRMT li mette in grado di sviluppare tutto il loro potenziale
assistenziale, come avviene anche nell’assistenza palliativa domiciliare. Il personale e i
volontari favoriscono l’inserimento della famiglia nel processo di cura e prevedere riunioni
periodiche per l’elaborazione della relazione con il malato terminale. A differenza
dell’ospedale, il CRMT informa, attribuisce compiti e tende alla collaborazione mirata ad un
fine comune.
- Quanto alla collocazione dei centri nelle ASL umbre, sono state individuate le seguenti collocazioni
per ciascuna ASL:
o ASL 1: struttura ad hoc all'interno dell'ospedale di Umbertide;
La gestione del CRMT può essere affidata, oltre che a medici palliativisti, anche a personale
della dirigenza infermieristica con specifica qualificazione
Nelle more della attivazione degli hospice, si può ricorrere al ricovero ospedaliero, in posti
letto attivati all’interno delle medicine degli ospedali di territorio, nei casi in cui l’assistenza o
l’emergenza non siano più gestibili a domicilio.
In ogni caso il ricovero dovrà essere limitato alla risoluzione di una fase di riacutizzazione ed
eventuali trattamenti quali il posizionamento dei sistemi impiantabili, manovre diagnostiche e
terapeutiche con necessità di sedazione (PEG, talcaggi pleurici) o altri che dovessero rendersi
necessari vengono eseguiti di norma in regime di Day-Hospital.
C.1.3) L’Unità Aziendale di Cure Palliative
La rete territoriale delle cure domiciliari e l’assistenza residenziale in hospice si avvale del
supporto della Unità Aziendale di Cure Palliative quale:
- consulenza specialistica ambulatoriale da attivare al bisogno; presso l’ambulatorio sono
eseguite visite (palliativista, algologo, specialisti vari) ed eventuali trattamenti antalgici per
i pz. ancora deambulanti (blocco peridurale, alcolizzazione nervosa, ecc.);
- consulenza specialistica domiciliare o in hospice, da coinvolgere nella gestione di
determinati casi di elevata complessità. In tali casi il medico specialista offre:
Consulenze telefoniche;
Visite specialistiche domiciliari o in CRMT, programmate e/o urgenti;
- supporto metodologico nella programmazione, verifica e valutazione delle attività;
- supporto metodologico per percorsi della formazione aggiornamento professionale
C. 1.4) Associazioni di volontariato
Ogni ASL sviluppa integrazioni con il volontariato in base agli specifici apporti che le diverse
associazioni possono garantire in ciascun territorio.
Certamente la fase attuale richiede un miglioramento nell’appropriatezza del ricorso a tale
importante componente della società, prevedendo convenzioni nell’ambito della supervisione
esercitata dal distretto.
C. 2) Obiettivi del triennio
Rappresentano obiettivi del triennio
A) Attivazione della rete di cure palliative domiciliari in ogni distretto socio sanitario entro
un anno dalla approvazione della presente linea di indirizzo e suo completamento entro il
secondo anno.
B) Attivazione dei CRMT entro un anno dalla approvazione della presente linea di indirizzo
e, nelle more, attivazione di posti letto negli ospedali di territorio dedicati alle cure
palliative ai sensi del modello organizzativo (punto C. 1.2);
C) Attivazione dell’Unità Aziendale di Cure Palliative ai sensi della presente linea di
indirizzo entro sei mesi dalla sua approvazione.
D) Attivazione di convenzioni con le associazioni di volontariato ai sensi della presente linea
di indirizzo entro un anno dalla sua approvazione.
E) Adozione di misure funzionali all’appropriatezza gestionale e professionale nelle cure
palliative entro un anno dalla approvazione della presente delibera:
a. Definizione protocolli operativi in ciascun distretto:
o ASL 2: struttura residenziale all'interno di una ex- struttura psichiatrica (Reparto Zurli -
Perugia);
o ASL 3: struttura residenziale ad hoc all'interno di un bene patrimoniale riconvertito (Spoleto);
o ASL 4: struttura residenziale ad hoc all'interno di un bene patrimoniale riconvertito (Terni).
i. tra nuclei di assistenza primaria e di continuità assistenziale, responsabili
Centri di salute e responsabili ADI;
ii. tra responsabile distretto e responsabile del presidio ospedaliero di
riferimento e responsabili dei reparti di degenza interessati
iii. tra responsabile distretto e associazioni di volontariato
b. Integrazione della rete di cure palliative domiciliari con le figure professionali
eventualmente mancanti.
F) Verifica da parte dei direttori di distretto della presa in carico da parte della rete di cure
palliative domiciliari di almeno il 40 % dei pz terminali3 nel I° anno e di almeno il 60%
nel II° anno;
G) Verifica da parte delle direzioni di presidio, d’intesa con direttori di distretto:
a. della quota di ricoveri inappropriati per pz terminali (su base line 2004: -40%
primo anno e - 60% il secondo anno);
b. degli accessi inappropriati di malati terminali ai pronto soccorso (su base line
2004: -40% primo anno e - 60% il secondo anno);
c. dei decessi inappropriati di pazienti terminali in ospedale (su base line 2004: -30%
primo anno e - 60% il secondo anno).
H) Verifica da parte dei direttori di distretto con i responsabili dei servizi farmaceutici ed i
nuclei di assistenza primaria della eventuale sottoprescrizione di farmaci antidolorifici nei
pazienti terminali ( su base line 2004: + 50% primo anno e + 100% secondo anno).
I) Verifica da parte delle direzioni aziendali della esigenza dell’attività di pronta
disponibilità per personale medico infermieristico
J) Definizione del programma aziendale di formazione in Cure Palliative, d’intesa con la
Unità aziendale di cure palliative, entro i primi sei mesi dalla approvazione della presente
delibera, prevedendo come destinatari:
a. Infermieri ADI (almeno 1/4 il I° anno ed almeno un altro 1/4 il II° anno)
b. MMG e continuità assistenziale: (almeno 1/3 il I° anno ed almeno un altro 1/3 il
II° anno).
K) Formulazione del programma aziendale di valutazione continua della qualità delle attività
di cure palliative erogate e della qualità percepita d’intesa tra SITRO/DITRO, UACP,
direttori di distretto e il servizio dedicato della tecnostruttura aziendale, entro un anno
dalla approvazione della presente delibera e conseguente applicazione nel triennio di
attività.
L) Definizione del programma aziendale di informazione sulle finalità e sulle modalità di
attivazione della rete aziendale di cure palliative, entro un anno dalla approvazione della
presente delibera.
C.3) Sistemi operativi tecnico specifici
In un settore nel quale il “prendersi cura” prevale sulla “cura”, ha grande importanza definire
le principali procedure assistenziali, al fine di garantirne la qualità:
- Accettazione e segnalazione
- Organizzazione “1 visita”
- “1 visita”
- Accoglienza in hospice
- Educazione al care-giver
- Carichi assistenziali
- Riunioni d’equipes-supervisioni- burnout
- Assistenza al lutto
Si descrive in uno specifico diagramma di flusso la procedura di riferimento.
3
Da calcolare in base ai criteri forniti nella sezione B.1) della presente linea di indirizzo
C.3.1) Accettazione e segnalazione- 1° telefonata/colloquio
La segnalazione di assistenza può avvenire per via telefonica oppure il segnalante / richiedente
(familiare, mmg, operatore del sociale) viene di persona c/o il servizio infermieristico del centro
di salute. La procedura da seguire è uguale per entrambe le modalità di segnalazione4.
A c c e t t a z i o n e e s e g n a la z i o n e
a
1 t e l e f o n a t a / c o l lo q u io
T e le f o n a ta
Id e n t i f i c a r s i
p e r s o n a / s e r v i z io
Id e n t i f i c a r e
l’ i n te r lo c u to r e
E le n c o
S i rip re n d e S I Il c a s o è p a z i e n ti
v is io n e in c o n o s c i u to ?
é q u ip e
N O
Id e n t i f i c a z i o n e / v a l u t a z i o n e
E le n c h i c o n ric h ie s ta
n o m i n a ti v i,
s e d i, n ° te l.
In d ir i z z a r e a N O Il s e r v i z i o p u ò
c hi p u ò s o d d i s f a r e la
s o d d i s fa r la r i c h ie s t a ?
S I
S c h e d a d i
R a c c o lta d a ti s e g n a la z i o n e
C o m u n ic a z io n e
c h e ve rrà
c o n t a tt a t o i l
M M G
D is c u s s io n e i n
é q u ip e c o n M M G
C o n v o c a z io n e
f a m i li a r e O p u s c o lo
C o m u n ic a z io n e
d a ta /o r a 1 a v is ita
F in e
4
1.Identificarsi persona/servizio: Nome ,cognome, Qualifica, Servizio di appartenenza = Servizio di cure palliative
2. Identificazione dell’interlocutore: richiedere nome cognome grado di parentela o reparto e nominativo di chi sta parlando (se è una
segnalazione dall’ospedale) e per chi viene fatta la segnalazione.
3.Verificare se il caso è già conosciuto:
Consultando un elenco in computer o l’agenda o un elenco cartaceo
4.Se il paziente non è conosciuto:
S’identifica il tipo di richiesta/bisogno e si valuta.
5.Se il paziente è già conosciuto: si rimanda all équipe infermieristica per appuntamento o se vi è una équipe unica si fissa l’appuntamento.
6.Il servizio può soddisfare la richiesta?
7.No: (non è competente e/o non può soddisfare la richiesta): s’indirizza a chi è competente.
8.Si: (è competente e/o può soddisfare la richiesta).
9. Si comunica all’interlocutore che sarà contattato il MMG per concordare la data e ora della prima visita che sarà successivamente
comunicata.
C.3.2) Organizzazione prima visita domiciliare
L’organizzazione della prima visita avviene attraverso le telefonate al MMG, ospedale se il
paziente è ricoverato, familiari 5.
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1. Presentazione: a identificazione dell’infermiere Nome Cognome qualifica Servizio di appartenenza; b Identificazione dell’interlocutore:
2. Esplicitazione del motivo della chiamata: Si mette al corrente il MMG di quanto emerso nel corso della segnalazione avvenuta da parte del
familiare o dell’ospedale.
3. Acquisizione/ scambio di ulteriori notizie sanitarie sul paziente: attraverso il confronto con il MMG.
4. Valutazione priorità: Attraverso la disamina comune dei problemi sanitari ed assistenziali dell’utente
5. E’ una dimissione protetta?.
6. Si Visita con il MMG?
7. No: Ci si accorda con il MMG per ulteriori contatti prima della dimissione del paziente e successivamente si fissa con il reparto la
data/l’ora della visita in ospedale del nucleo di valutazione delle cure palliative. E’ compito del reparto provvedere ad informare i famigliari
affinché siano presenti.
8. Si: Si fissa direttamente con il MMG, LA data/l’ora della 1° Visita in ospedale.
9. Si comunica al reparto la data/l’ora della visita del N.V.C.P (nucleo di valutazione delle cure palliative ).
10. Se non è una dimissione Protetta si procede a concordare direttamente con il MMG data e ora della 1° Visita a domicilio.
11. Si richiamano i familiari per comunicare data ed ora della prima visita domiciliare .
N.B. Se la telefonata è stata fatta dal MMG l’organizzazione della prima visita avviene direttamente durante quella telefonata.
C.3.3) Effettuazione Ia Visita6
1a visita d om iciliar e
Inizio
Presentazioni Cart ellini
RIC
Esplicazione motivo visita
Raccolta informazioni dal
parente
Visita al paziente
NO Paziente SI
Solo cosciente ? Presentazione
osservazione
Esplicazione
motivo visita
Colloquio
Osservazione
Indirizzare a chi NO L’intervent o è
può soddisfarla proprio?
SI
Segnalazione SI i
La fam glia
necessita di aiuto
al sociale assistenziale?
équipes
NO
• Sc heda segna la zioni
Stesura pianificata • Cartella multidisciplinare
Protocollo
volontario
Indicazioni per Stampat o pr esidi
ausili
acquisizione ausili presidi
Verifica comprensione da
parte di famiglia/paziente
Indicazioni su lle • Diaria a domicilio
• St ampato caratt eristiche s er vizio
caratteristiche del servizio • Inf. Volontari con st at ut o
Fine
6
Per l’effettuazione della prima visita è necessario che l'infermiere sia provvisto di: a) Scheda di segnalazione con tutte le informazione derivanti
dall’accoglienza; b) Cartella multidisciplinare; c) Diaria della cartella infermieristica; d) Modulo della presentazione del servizio; e) Modulo con
indicati i percorsi per l’acquisizione dei presidi, invalidità; f)Materiale sanitario.
Prevede i seguenti step:
1. Presentazione:
Identificazione dell’infermiere (nome cognome e servizio di appartenenza). Il cartellino di
riconoscimento deve essere in evidenza.
Identificazione dell’interlocutore.
2. Esplicitazione motivo della visita:
Consiste nella dichiarazione del motivo per il quale si sta facendo questa visita; se non sono
già state raccolte in precedenza (mancato momento 1° colloquio/accoglienza) indagine sui
problemi bisogni del paziente.
3. Raccolta informazioni dal paziente:
a. Composizione del nucleo familiare, informazione relativa alla disponibilità all’assistenza,
eventuale identificazione del familiare leader.
b. Grado di consapevolezza da parte del paziente.
c. Notizie sulle eventuali variazioni dello stato di salute del paziente rispetto alle informazioni
ricevute durante l’accoglienza.
4.Visita del paziente:
Se il paziente è cosciente la visita si svolge con un colloquio e l’osservazione, se il paziente
non è cosciente si esegue solo l’osservazione.
Contenuti colloquio: presentazione, motivo della visita, richiesta consenso, interessamento/
indagine dei suoi bisogni.
Osservazione ambiente: a) igiene, microclima, letto suppellettili.
Osservazione paziente: a) Igiene persona/abbigliamento; b) Postura espressione viso (tesa,
sofferente, rilassata); c) Osservazione cute; d) Livello di autosufficienza; e) Condizione
idratazione; f) V.A.S.; g) T.I.Q.;
5 . Valutazione se l’intervento richiesto è appropriato
6. Se l’intervento richiesto non è appropriato:
Si indirizza a chi può soddisfarlo e si termina la 1° visita. In questo caso non è necessario
compilare la cartella infermieristica, è sufficiente segnalare sulla scheda di rilevazione che il
paziente non è stato preso in carico.
7. Se l’intervento è appropriato si valuta se famiglia necessita di aiuto assistenziale
8. Se la famiglia necessita di aiuto:
Si procede alla presentazione dei volontari dell’uocp, o dei servizi sociali o di entrambi
9. Stesura della pianificazione:
Consiste nella compilazione della cartella infermieristica in tutte le sue parti, questo
permetterà di valutare i bisogni, identificare i problemi, programmare gli interventi (tipologia
delle prestazioni, cadenza degli accessi).
10. Identificazione per acquisizione ausili presidi
Consiste nel fornire alla famiglia lo stampato, e tutte le spiegazioni verbali necessarie , con le
indicazioni necessarie sui percorsi e le modalità per il reperimento dei presidi/ausili,
eventualmente necessari, per l’invalidità, l’assegno di accompagnamento, l’assegno di cure.
11. verificare comprensione da parte di famiglia/paziente
Consiste nel porre alla famiglia e/o al paziente delle domande che chiariscano il grado di
comprensione di quanto detto e di quanto scritto nel depliant di presentazione del servizio.
12. Indicazioni sulle caratteristiche del servizio.
Avviene attraverso la consegna di uno stampato con le caratteristiche del servizio, gli orari, la
reperibilità il nome dell’infermiere. In questa fase si lascia la diaria a casa.
C.3.4) Accoglienza in hospice
C.3.5) Educazione e/o addestramento al care giver
E d u ca z io n e
A d d e s t r a m e n t o “ C A R E G I V E R ” o “ F A M I L IA R E D I R I F E R IM E N T O
I n iz io
P r e s e n t a z io n e
é q u ip e
C o llo q u io E le n c o
o s s e rv a z io n e p a z ie n ti
O p usc.
O r a r i d is p ., P ia n if ic a z io n e a dd e s.
c a p a c i tà a d d e s t ra m e n to
p re e s is t e n ti
V a lu t a z io n e
E s e rc it a z io n i d u ra n t e i 7 g g .
S u p er a q u es ta NO R ic e rc a
fa se ? “ C A R E G IV E R ”
SI I n iz io
O p usc.
F o r m a z io n e P ia n if ic a z io n e a dd e s.
e m e rg e n z e I I fa s e
E s e rc it a z io n i V a lu t a z io n e
d u ra n te 1 5 g g .
R ic o v e r a r e
h o s p ic e
S u p er a q u es ta NO
fa se ?
A iu t o ,
v o lo n ta r ia to o
SI a ltr o
R iv a l u t a r e n e l P re p . lu t t o
te m p o
F in e
C.3.6) Carichi assistenziali
Carichi
Assistenziali
Carichi
assistenziali
Classifichi il paziente
Classificazione bisogni:
addestramento
percorsi lutto
formazione
Classificazione delle
prestazioni
Classificazione territorio
Fine
C.3.7) Riunione d’équipe, supervisione, burn-out
Inizio
’
Riunione d equipe
Burnout - supervisore
GG. - SEDE - ORA Mensile
GG. - SEDE - ORA Supervisione
Luogo sede ora
•Protocolli
•Racc. Moderatore
•Ass. vol. Ver . con psicologo
Figure presenti
Verbale
Figure presenti
•Verifiche Indicazioni sulla Ind . sulla conduzione
•Diario riunioni
conduzione
Revisione verbali
riunioni precedenti
Qualità
Luogo sede ora
Figure presenti
Verbale
Ind . sulla conduzione
Revisione verbali
riunioni precedenti
Fine
C.3.8) Assistenza al lutto
Assistenza al lutto Definizione lutto
e cordoglio e cordoglio
Cordoglio Percorso Lutto
formativo
dell'équipes
Durante il decesso Identificare le fasi
del lutto
3 settimane dopo 1a fase
la morte prima della
terminalità
6 settimane 2a fase
durante la malattia
6 mesi 3a fase
la morte
Verifica
Scheda di
valutazione Q.M.
G.AD
Fine
C.3.9) Gestione emergenze
EMERGENZE
Famiglia Équipes
Depliant del Conoscenza clinica
servizio Educazione alla
24 su 24 chiamata per urgenze
(vedi URCP)
NO È stata SI Rinnovo quotidiano
propria? borsa lavoro
Verifica quotidiana del
Si rimanda Verifica del risultato
SI reperibile medico
all’educazione del
“CARE GIVER”
(vedi Flowchart)
Verifica del percorso
Riverifica del risultato Organizzare l’urgenza
fatto a domicilio
Competenza e reng
stabiliti in riunione
Fine
C. 4) La formazione
Poiché la formazione è uno strumento per migliorare le risorse umane e per operare un
cambiamento organizzativo, è necessario uno stretto collegamento tra la politica formativa e gli
obiettivi della programmazione dei servizi di cure palliative.
Le cure palliative sono un insieme di conoscenze interdisciplinari, rappresentano un modello
di assistenza fondato sul processo di cura del malato inguaribile, su comportamenti diagnostici e
terapeutici non aggressivi, sulla comunicazione. Il loro contenuto multifattoriale ed
interdisciplinare si focalizza su una particolare categoria di bisogni - quelli dei malati terminali e
delle loro famiglie - per dare una risposta globale sia sanitaria che umana.
Nelle professioni ad elevata umanizzazione, come le cure palliative, l’aspetto relazionale
prevale su quello cognitivo e gestuale proprio delle branche ad elevato contenuto tecnico. Viene
così invertita la normale scala formativa, poiché diventano necessari delle forti motivazioni e
degli atteggiamenti appropriati prima ancora di acquisire conoscenze specifiche. Pertanto il
percorso formativo in cure palliative deve prevedere nuovi strumenti didattici e strutture idonee.
In considerazione di quanto sopra esposto, qualunque programma regionale o aziendale di
istituzione o ampliamento dell’assistenza palliativa deve prevedere un adeguato piano di
formazione specifica che è imprescindibile dall’attuazione del programma stesso, compresa la
certificazione del livello di formazione raggiunto, e la definizione dei requisiti dei formatori.
A tal fine si prevedono differenti livelli ed ambiti di formazione:
a) Livello di base: modifica delle conoscenze
Richiede l’integrazione della formazione di base delle professioni sanitarie con conoscenze
sulla sofferenza umana e l’esperienza di morte.
I contenuti didattici riguardano prevalentemente l’ambito cognitivo.
b) Livello intermedio : modifica dei comportamenti
Integra la formazione dei professionisti già a contatto con pazienti terminali e che hanno già
le conoscenze di base. Comprende l’approfondimento delle conoscenze delle cure palliative,
l’apprendimento di abilità pratiche e della capacità di stabilire una relazione individuale ed
interpersonale di gruppo.
I contenuti didattici riguardano l’ambito cognitivo, gestuale e relazionale.
c) Livello specialistico: modifica delle competenze
Prevede il superamento dei livelli precedenti e specializza infermieri e medici in cure
palliative, consentendo di svolgere attività didattiche e dirigenziali.
La massima conoscenza teorica dell’argomento è associata ad un’adeguata esperienza in
ambito manageriale.
I contenuti didattici sono orientati a far acquisire in modo completo, oltre alle capacità
cognitive e alle abilità gestuali e relazionali, anche le capacità organizzative necessarie per
gestire il lavoro di équipe e le strutture assistenziali residenziali.
Allegato 2)
Servizi per la Terapia del dolore
A) Premessa
A.1) Le rilevazioni epidemiologiche mondiali mettono in risalto quanto il dolore, di tipo sia
acuto e specialmente cronico, incida sulla qualità di vita delle persone ed anche sull’economia
sanitaria.
Le ricerche condotte dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (1998) confermano che il
Dolore é una delle principali cause di consultazione medica. La maggior sensibilità maturata in
termini di qualità di vita, specie grazie ai movimenti cresciuti in ambito oncologico ha
amplificato l'evidenza del dramma della sofferenza inutile e l’impotenza di un approccio
monospecialistico o generico inadeguato.
A.2) Al fine di fornire indicazioni quantitative sulla consistenza del fenomeno, in primo luogo
può essere utile: considerare le dimensioni di una parte del problema, quella del dolore acuto .
Secondo i dati forniti da Cittadinanza attiva – Tribunale per i diritti del malato, dopo un
monitoraggio in 44 strutture ospedaliere il dolore sarebbe presente nelle ultime 24 ore di ricovero
ospedaliero (per zone del paese): nel 65,1% dei pazienti al sud, nel 57,2% al centro e nel 50,3% al
nord.
Considerando le fasce d’età sono più colpiti i soggetti sotto i 50 anni (61,9 %) e oltre gli 80
(58,1 %), mentre per quanto riguarda il sesso le donne sarebbero più colpite dal dolore acuto
rispetto agli uomini (sotto i 50 anni il 30,2% contro il 25,5 %)
Considerando poi il livello di intensità del dolore (tra lieve, moderato, elevato) hanno risposto
elevato il 44,5% dei pazienti del centro, il 38,4 % dei pazienti del sud ed il 36,7% di quelli del
nord.
Su un altro versante, quello della prescrizione di farmaci antidolorifici derivati dagli oppiacei,
nella nostra Regione la prescrizione degli stessi avviene nel 2003 con un numero di DDD per
1000 residenti pari a 0,30 (0,20 nel 2002), collocandoci lievemente al di sotto della media
nazionale (0,31) ed evidenziando una sottoprescrizione sempre in riferimento.
A.3) Nel nostro Paese la consapevolezza di quanto sopra ha portato a formulare e a pubblicare
nella Gazzetta Ufficiale del 29/06/2001 le “Linee Guida per l’Ospedale Senza Dolore” il cui
scopo era il quello di aumentare l’attenzione del personale sanitario e amministrativo sul
problema dolore e di mettere in atto tutte le misure possibili7 al fine di contrastare il dolore e le
sofferenze evitabili.
A.4) Al fine di garantire la tutela della salute a tutti i cittadini, ottimizzare la qualità dei servizi
e garantire l'appropriatezza degli interventi si ritiene indispensabile l’elaborazione di un modello
sanitario dove sia adeguatamente valorizzata la difesa dalla Sofferenza e dal Dolore,
individuando come prioritarie le aree di intervento connesse con il dolore acuto e cronico
secondario a patologia:
- postchirurgica
- neoplastica
7
Tale programma comporta diverse fasi applicative:
1. Fase preliminare: conoscitiva
2. Fase formativa atta a predisporre adeguati spazi nelle cartelle cliniche per l’indicazione della rilevazione del dolore;
3. Fase informativa atta allo sviluppo di adeguati mezzi per la diffusione di guide illustrate su come prevenire e trattare il dolore;
4. Fase di prima applicazione con consegna al paziente del materiale illustrativo del progetto OSD e attivazione delle procedure di sistematica
valutazione e registrazione del sintomo;
5. Fase applicativa ordinaria atta a programmare una valutazione periodica del livello applicativo delle linee guida con rilevazione della
criticità e verifica dell’applicazione delle stesse ed anche dei risultati.
- osteodegenerativa
- neuropatica
- funzionale
B) Variabili organizzative
B.1) Obiettivi del triennio:
Nel triennio 2003-2005 ci si propone di:
- istituire una rete omogenea di servizi ed attività rivolte alla terapia del dolore su tutto il
territorio e in grado di soddisfare la domanda che attualmente si disperde in numerosi rivoli cui
ognuno dà risposte differenti in funzione della propria esperienza clinica;
- diffondere una cultura della terapia del dolore capace di aumentare la cognizione di cura sia
tra i soggetti che operano nella Sanità, che negli stessi cittadini.
B.2) Modello Organizzativo
Per dare concreta operatività alla rete dei servizi di terapia del dolore, si prevedono due livelli
d'intervento, modulati in modo da favorire la gradualità degli interventi assistenziali ponendo al
centro la persona malata e la sua famiglia, mediante ogni possibile collaborazione tra servizi
territoriali e strutture ospedaliere, al fine di garantire una reale continuità terapeutica a partire dal
coinvolgimento del Medico di Medicina Generale.
In tale cornice ogni Azienda sanitaria locale attiva:
a) Il Comitato Aziendale Pazienti Senza Dolore (CAPaSD), a sua volta articolato in:
- Il Comitato per la lotta al dolore nei servizi territoriali, gestito dal distretto e
comprendente tutti i professionisti dei servizi territoriali (mmg, pls, continuità
assistenziale, responsabili istituti per anziani o disabili, etc).
- Un Comitato Ospedale Senza Dolore (COSD) composto di specialisti abitualmente
coinvolti nel trattamento del dolore, rappresenta lo strumento di coordinamento e di
sviluppo programmi di controllo del dolore all’interno dei Presidi.
Le aziende ospedaliere attivano il COSD.
Nelle ASL il CAPaSD e le due articolazioni e nelle AO il COSD elaborano un programma
aziendale di controllo del dolore, al fine di migliorare il processo assistenziale nei confronti del
dolore acuto e cronico secondario almeno alle seguenti patologie:
- postchirurgica
- neoplastica
- osteodegenerativa
- neuropatica
- funzionale.
Sia le ASL che le AO hanno la responsabilità di rendere operativi il programma di controllo
del dolore approvato. Pertanto, per ogni area d'intervento deve essere prevista la definizione di
Progetti e modelli operativi specifici concordati tra i professionisti afferenti alla rete e per la cui
definizione si forniscono le seguenti indicazioni di massima.
B.3.) Sistemi operativi per specifiche condizioni
B.3.1) Gestione dei pazienti con dolore acuto
Il modello principale di dolore acuto in un ospedale è sicuramente quello postoperatorio e
l’organizzazione ed il trattamento non può però prescindere da alcune premesse anche di carattere
legislativo sull’Ospedale senza dolore e sulla qualità.
Nella gestione perioperatoria, la qualità8 coinvolge diversi aspetti che comprendono la
dimensione umana, tecnica, economica e clinica delle cure per la realizzazione di obiettivi. Per il
raggiungimento di esiti positivi, intesi come recupero psicofisico, riduzione delle sofferenze e
delle disabilità dei pazienti, sono necessari l’efficacia clinica delle terapie, la competenza
professionale e tecnica, l’efficienza gestionale, l’equità degli accessi, l’appropriatezza dei
percorsi terapeutici.
Nel paziente chirurgico un positivo risultato di salute può essere ottenuto anche grazie
all’integrazione multidisciplinare (anestesista, chirurgo, infermiere) all’interno di un ambiente
dinamico in cui l’apporto di ciascun operatore è essenziale per il risultato finale, ma certamente il
trattamento del dolore postoperatorio riveste in tale direzione un’importanza fondamentale oltre a
rappresentare un modello per il miglioramento della qualità quando inserito nell’ambito della
medicina perioperatoria.
La realizzazione di un programma di organizzazione di gestione del dolore postoperatorio
deve passare attraverso la formazione di un Acute Pain Service (APS) al fine di garantire qualità
in base alle risorse disponibili ed alle opportunità offerte. L’attività di un APS deve includere il
rapporto quotidiano col paziente per l’applicazione dei protocolli di terapia, la comunicazione
con le diverse figure professionali, lo sviluppo di programmi di formazione del personale, la
revisione allo scopo di pianificare il proprio lavoro in modo da garantire “Assicurazione di
qualità”9.
La realizzazione della Quality Assurance di un APS si concretizza in programma di
organizzazione della gestione dell’analgesia postoperatoria:
- analisi iniziale della gestione del dolore nell’unità
- educazione del personale medico-infermieristico
- informazione del paziente riguardo alle tecniche medico-chirurgiche somministrate
- sorveglianza, valutazione, registrazione e gestione del dolore
- qualità e performance: tecniche (PCA, Epidurale, Combinate) e metodiche di sorveglianza
- sviluppo dei protocolli terapeutici
- soddisfazione del paziente
- piano di valutazione della qualità raggiunta
- revisioni periodiche
B.3.1.1) Educazione del personale medico - infermieristico
Per valutare la situazione di partenza nel trattamento del dolore postoperatorio deve essere
condotta una indagine tra il personale medico e non dei reparti chirurgici di ogni Azienda
attraverso un questionario anonimo.
In funzione dei risultati di questa dovranno essere organizzati corsi di formazione rivolti al
personale medico-infermieristico riguardo all’assesment del dolore, all’impiego terapeutico di
alcuni farmaci antidolorifici, nonché alle tecniche e presidi utilizzabili, maggiori conoscenze e
partecipazione alla cura del dolore.
Alla proposta formativa dell’APS, le Aziende debbono dare ulteriore impulso con un
provvedimento amministrativo di aggiornamento obbligatorio continuo.
B.3.1.2) Informazione del paziente
Dal momento che la mancata partecipazione del paziente al management del dolore
postoperatorio può aumentare il livello di insoddisfazione e di ansia, influenzando il dolore
8
Vari sono i riferimenti legislativi che richiamano espressamente l’adozione di Sistemi di Gestione Qualità: il Decreto legislativo n°502/ 1993
prevede “la verifica e la revisione della qualità delle prestazioni come metodo adottato in via ordinaria”; il Decreto legislativo n°517/1997
introduce il concetto di qualità come strumento per la garanzia dei livelli essenziali di assistenza attraverso l’accreditamento istituzionale; il
Nuovo Piano Sanitario Nazionale (DPR del 23 maggio 2003), pone tra gli obiettivi prioritari “ garantire e monitorare la qualità dell’assistenza
sanitaria”, consentendo di attuare un miglioramento continuo guidato dai bisogni dell’utente.
9
La quality assurance individua, infatti, i difetti della misura del livello qualitativo delle cure mediche, identifica i problemi, le attività capaci di
risolverli e valuta l’efficacia della correzione in base all’obiettivo perseguito
stesso, si deve utilizzare la comunicazione come valore aggiunto, informando i pazienti sul dolore
atteso, sulla strategia di trattamento, sui rischi e sui possibili effetti collaterali della terapia
antalgica. Queste informazioni vengono acquisite durante la visita anestesiologica preoperatoria
attraverso colloqui con l’anestesista nel corso dei quali si deve procedere alla consegna di
opuscoli informativi sulla gestione perioperatoria e sul funzionamento di particolari device (es.
Pompe per PCA)
I pazienti debbono inoltre essere informati ed istruiti sui metodi di valutazione e registrazione
del dolore.
B.3.1.3) Valutazione, registrazione del dolore
Il dolore deve essere misurato con indicatori soggettivi specifici e sensibili quali il VAS
(Analogo Visivo) e SNS (Scala Numerica Semplice), ogni 3 h per le prime 24 h postoperatorie, e
ogni 6 h, per le successive 24 . Durante i corsi formativi particolare attenzione deve essere posta
al fine di rendere familiare l’utilizzo delle scale del dolore.
Oltre al VAS at rest e VAS at movement, vengono registrati: FC, PA, FR, SaO2, il grado di
sedazione, la presenza di nausea, prurito, blocco motorio, cefalea, dolore da decubito,
singhiozzo, insonnia. Debbono essere annotate, inoltre, le variazioni di protocollo, farmaci
aggiuntivi per eventuali effetti collaterali ed la quantità dei farmaci somministrati tramite pompe
antalgiche.
La terapia antalgica viene programmata in base a protocolli concordati tra gli anestesisti che
lavorano in sala operatoria, chirurghi ed infermieri, applicati ad ogni paziente secondo il tipo di
intervento chirurgico ed il dolore postoperatorio atteso: schemi terapeutici formulati secondo
EBM sono rivolti alle varie specialistiche chirurgiche. I protocolli debbono offrire inoltre
soluzioni terapeutiche e algoritmi di comportamento in caso di mancato raggiungimento del
target prestabilito (VAS at rest ≤ 3 ) , insorgenza di effetti collaterali o sintomi da discomfort, con
la somministrazione di rescue dose o di farmaci sintomatici.
B.3.1.4) Soddisfazione del paziente.
Obiettivo del Sistema Sanitario, oltre l’efficacia delle prestazioni ed il controllo dei costi, è la
soddisfazione dei cittadini, in linea con il diffondersi della cultura della qualità basata sulla
personalizzazione dei bisogni e sul coinvolgimento in termini relazionali. Per questo motivo al
termine del trattamento antalgico postoperatorio, 2-3 giorni dall’intervento chirurgico, ad ogni
paziente deve essere consegnato un questionario anonimo che indaghi la soddisfazione riguardo
al trattamento ricevuto, i sintomi da discomfort, la volontà o meno di ricevere lo stesso tipo di
analgesia per un eventuale altro intervento chirurgico etc. La customer satisfaction sarà un
indicatore della qualità di cura percepita dal paziente, e potrà evidenziare aspetti negativi o
positivi della condotta terapeutica che sfuggono spesso a chi la pratica.
B.3.1.5) Revisioni periodiche
Periodicamente si debbono effettuare verifiche dell’attività svolta. Attraverso l’analisi e
l’elaborazione degli indicatori raccolti si verificheranno così l’appropriatezza delle terapie
somministrate, sia in termini di controllo del dolore che di effetti collaterali, le deficienze
gestionali ed il raggiungimento degli end point stabiliti.
La qualità raggiunta sarà valutata atttraverso audit clinici, revisioni retrospettive della pratica
clinica al fine di individuare possibili errori nonché opportunità ed azioni per un miglioramento.
Tale sistema valuterà gli aspetti strutturali, di processo e di esito, relativi alle diverse
componenti dell’attività dell’APS, compresa quella infermieristica.
Il clinical audit si compone di specifici step: PLAN, DO, CHECK, ACT vale a dire
pianificazione di un programma, sua effettuazione, verifica , gestione e introduzione dei
cambiamenti necessari per il raggiungimento degli obiettivi.
Figura A) Management pre-operatorio del dolore postchirurgico
Fonte: A. Paolicchi. Minerva Anestesiol 2003
-Visita anestesiologica Anamnesi
-Valutazione del paziente Terapie attuali
-Identificare fattori sia clinici che psicologici che Diagnostica per immagini
influenzano il dolore postoperatorio atteso Allergie
Discussione di un piano di collaborazione con il paziente
-Proporre le possibilità terapeutiche in base all’intervento
ed al dolore atteso
Consenso informato alle procedure terapeutiche. -Rispondere alle domande del paziente
Opuscolo informativo -Il rifiuto del paziente costituisce una controindicazione al
procedimento terapeutico
-Lo stesso deve essere accettato dall’equipe chirurgica
Predisporre una eventuale Preemptive Analgesia
Figura B Management postoperatorio del dolore postchirurgico
Fonte: A. Paolicchi. Minerva Anestesiol 2003
RECOVERY ROOM: Valutazione e registrazione del Registrati in un apposito
dolore. storage sistem tramite
Attuazione del piano terapeutico antalgico, conforme a VRS
VAS
quanto concordato nella visita preoperatoria o modifica se
indicato:
Condizione alla dimissione: VAS < 3.
NO! DOLORE?
SI!
Dolore correlato al Dolore non Consulenza
Trauma chirurgico giustificato dal chirurgica
trauma chirurgico
Adeguamento del
Modifica Adeguamento del piano Trattamento
piano di trattamento
strategia di trattamento antalgico
antalgico*
antalgica
*Variazione dei farmaci analgesici Rivalutazione
Variazione dosi, intervalli, via di
NO
somministrazione
Aggiunta di adiuvanti, rescue dose
NO VAS ≤ 3 ?? SI! UTI
Rivalutazione ad
Il dolore è
controllato?
appropriati intervalli
! COR
SIA
AUDIT clinico estrapolando e
confrontando i dati clinici dei
pazienti in modo da valutare SI
l’efficacia dei protocolli
B.3.2) Gestione del paziente con dolore cronico
B.3.2.1) Dolore cronico da cancro
Il dolore è un sintomo che accompagna frequentemente la malattia tumorale.
La SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) nel
2003 ha pubblicato le Linee Guida per il trattamento del dolore cronico da cancro nelle cui
premesse ha valutato gli aspetti epidemiologici che vengono di seguito riportati.
Si stima che ogni anno vi siano, nel mondo, circa 9 milioni di nuovi casi di tumore e di essi
piu' del 50% nei Paesi in via di sviluppo. Nella Comunita' Europea si calcola che ogni anno
(riferimento 1990) vi siano 1.292.000 casi di tutte le forme di cancro. I tassi di incidenza calcolati
nelle 13 aree dei Registri Tumori Nazionali stimano che ogni anno circa 250.000 persone si
ammalino di tumore in Italia. Inoltre ogni anno 150.000 persone muoiono per tumore e il cancro
rappresenta la seconda causa di morte in Italia.
La sopravvivenza, a cinque anni, e’ in lieve aumento ed e’ pari al 40 % per l'insieme dei
tumori maligni. La maggior parte di tali pazienti e' inguaribile già al momento della diagnosi.
La sindrome dolorosa è il quadro clinico che complica in maggior misura l'evoluzione della
malattia neoplastica.
Nonostante numerose pubblicazioni circa le strategie terapeutiche e la rilevanza del problema,
non vi sono studi epidemiologicamente precisi che ne definiscano sia l'incidenza in toto che le
specificità nei singoli momenti della malattia e nelle diverse condizioni di assistenza.
E' notorio e riferito abitualmente da tutti gli autori e riportato nei testi ufficiali dell’OMS,
come il dolore sia presente nel 30-40% dei pazienti nella fase iniziale della malattia e nel 60-80%
dei soggetti nella cosiddetta "fase terminale" in tutte le forme di neoplasie. Studi effettuati presso
i Paesi di lingua inglese hanno stimato che l'incidenza della fase terminale e' di circa il 90% nei
pazienti tumorali, e che tale fase ha una durata media di circa 90 giorni. Da questi dati si può
desumere facilmente quanto incida quotidianamente il dolore in questa popolazione di pazienti e
quanti problemi di corretto controllo esistano. Esso è ancora oggi il problema più grave nel 75 %
dei pazienti al momento del ricovero.
In Italia dati ISTAT stimano che l'85 % dei ricoveri annui siano effettuati in fase di malattia
avanzata solo per cure di supporto o a causa del dolore.
B.3.2.1.1) Età Geriatrica
Una vasta indagine condotta su pazienti con malattia avanzata ha riportato che sia la
prevalenza del dolore grave, sia l'uso di oppioidi diminuivano fra gli anziani e riduzioni eta'-
correlate nell'uso degli oppiacei sono state messe in evidenza anche durante un indagine presso
un ospedale generale e nel National Hospice Study. La possibilità di una minor incidenza di
dolore grave nel paziente anziano non riduce la vastità del problema, giacche' questa minor
incidenza specifica viene compensata all'aggravamento del disagio psicodinamico-sociale che il
dolore, ancorché non grave, induce nel paziente geriatrico. Nonostante la mancanza di studi in
materia, vi sono autori che riportano una prevalenza del dolore nelle popolazioni sopra i 60 anni
del doppio rispetto a quelle di eta' inferiore ai 60 anni. Il comportamento usuale di restrizione
nell'uso di oppiacei porta a sottostimare il bisogno di cura.
B.3.2.1.2) Età Pediatrica
La maggior parte dei bambini malati di cancro prova dolore ed esso e' diverso da quello degli
adulti. Esso e' spesso provocato più dal trattamento che dalla malattia. Raramente i bambini
malati di cancro simulano il dolore, anzi e' possibile che lo neghino o lo minimizzino.
B.3.2.1.3) L’efficacia delle cure
Da quanto si verifica in letteratura , drammaticamente , il 25 o il 100 % dei pazienti, a seconda
del Paese considerato , non riceve alcun sollievo dal dolore per "mancanza o inadeguatezza" della
terapia.
Bonica riporta che il dolore da cancro è poco valutato e trattato, infatti il 40-50% dei malati di
tumore riferisce dolori moderati o gravi e ben il 25-30 % soffre di algie molto gravi. Indagini
recenti hanno dimostrato come ancora oggi, nonostante le campagne informative e la nota
semplificazione della terapia a “scalini”, la cura del dolore nel paziente neoplastico sia un
problema rilevante in tutti i paesi: nel 1991 uno studio francese ha evidenziato che il 56% dei
pazienti neoplastici soffriva di dolori ad intensità forte nel 69% dei casi e moderata nel 53%.
Inoltre, dato rilevante, il 30% di questi pazienti non assumeva alcuna terapia analgesica e nel
51% di quelli a cui erano stati prescritti analgesici questi ultimi risultavano inefficaci.
L'intervista coinvolgeva sia oncologi sia medici di famiglia. Uno studio americano stima che
almeno il 45% dei pazienti oncologici nelle fasi iniziali della malattia e il 75% nelle fasi avanzate
presentino un inadeguato controllo del dolore.
Il Gruppo Oncologico dell'Est America (ECOG) ha indagato 80 centri specialistici ritrovando
un indice di inefficacia, dolore-farmaco usato, del 40%.
Fonti OMS riportano un'incidenza del 20% di pazienti che necessitano di terapie antalgiche
complesse e talora cruente e, rispetto all'utilizzo della via orale, si sa che, nei giorni o mesi prima
del decesso, il 53-70% dei pazienti necessita di vie alternative per la somministrazione di farmaci.
Incidenza nella Regione Umbria: il tasso di mortalità medio annuale per tumore è pari a
348,25/100.000 abitanti, di questi si stima che almeno il 70% ( 244 casi) soffra di dolore legato
alla malattia in fase avanzata. Questo dato rapportato alla popolazione dell’intera regione porta a
stimare che 1952 malati di tumore soffrano di dolore in tutta la regione.
B.3.2.1.4) Azioni
La necessità di rafforzare la tutela dei soggetti deboli garantendo assistenza in tutte le fasi di
malattia e in particolare nella fase terminale rende necessario il potenziamento degli interventi di
terapia antalgica sia presso i pazienti in assistenza domiciliare, sia nelle strutture di ricovero.
Favorire l’integrazione multidisciplinare per la Qualità Totale nell’assistenza territoriale, con
riduzione del ricorso a ricovero per patologie dolorose.
A tale proposito si rende indispensabile un’integrazione tra la Rete dei Servizi di Terapia del
Dolore (STD) con la Rete dei Servizi di Cure Palliative (SCP)
Facendo salvo che la Rete di Cure Palliative, nelle sue diverse articolazioni territoriali,
residenziali e ospedaliere, si pone come riferimento di II livello per gli operatori sanitari delle
Cure Primarie che assistono pazienti in fase avanzata di malattia, la collaborazione e
l’integrazione fra i Centri Terapia del Dolore (di I e II livello) e la Rete delle Cure Palliative,
deve prevedere forme diverse di consulenza reciproca e l’affidamento di pazienti all’uno o
all’altro tipo di Servizio.
In alcune realtà dovrà essere identificato un professionista di riferimento in ciascun gruppo in
modo da:
- gestire clinicamente e organizzativamente le singole problematiche,
- trovare le soluzioni più appropriate,
- coordinare gli interventi,
- garantire continuità,
- ridurre al minimo il rischio di “doppioni”,
- ottimizzare le risorse.
Solo a titolo d’esempio, in tale ambito potrebbe essere ricondotta la continuità assistenziale
domiciliare per i pazienti oncologici necessitanti monitoraggio di sistemi a permanenza di terapia
antalgica invasiva.
La compresenza dei due tipi d’offerta di servizi è evidentemente la più logica e quella da
preferire, in ogni realtà locale; non si può escludere, comunque, che in alcune situazioni uno dei
due tipi di servizio debba farsi temporaneamente carico anche delle funzioni svolte, di norma,
negli altri due.
Per quanto riguarda, infine, la necessità di Terapia del Dolore “invasiva” i SCP indirizzeranno
ai Centri per questa individuati, come agli altri centri specialistici ospedalieri (chirurgia,
oncologia medica, radioterapia), i casi selezionati (3 % circa) necessitanti tali procedure.
In conclusione si può affermare che la costituzione di una rete di Servizi di Terapia del dolore
STD, che affianchi la rete già attiva dei SCP, rappresenti l’utile completamento per un’offerta di
servizi sempre più appropriata e modulata sui reali bisogni clinici dei pazienti. Andrà posta
particolare attenzione all’ottimizzazione delle risorse, evitando che più servizi propongano la
stessa offerta, e favorendo la differenziazione delle offerte terapeutico – assistenziali, facendo
emergere la peculiarità di ciascuna e promovendo inoltre, tutte le volte che sia possibile, sinergie
ed integrazioni d’intenti terapeutico – assistenziali coordinate
B.3.2.2) Dolore Cronico Non da Cancro
Il dolore cronico non da cancro è stato definito dalla IASP (International Association on Study
on Pain) come quel dolore che, senza un’apparente finalità biologica, persiste dopo il tempo
normale di guarigione tissutale (solitamente oltre i tre mesi); è una sindrome molto diffusa: in
America almeno un soggetto su tre ne ha avuto esperienza e, secondo l’EFIC (European
Federation of National IASP Chapters), un Europeo su 5 (75 milioni di Europei) (in Umbria
quindi 160000!!!) sta, in questo momento, soffrendo per un dolore cronico e la conseguenza
economica di ciò si può stimare a circa 34 bilioni di Euro annui.
Circa la metà di questi pazienti è al di sotto dei 50 anni di età, uno ogni 5 ha dolore da più di
venti anni e uno su 5 dichiara di avere alle volte un dolore così forte da desiderare di morire. Un
terzo ha dolore in maniera continuativa e a causa di ciò ha dovuto lasciare il proprio lavoro.
Quindi in funzione di quanto sopra si può comprendere perché le Istituzioni, una volta
compreso che il dolore cronico non è e non deve essere considerato un sintomo ma una malattia
complessa, si debbano attivare per definire, classificare e soprattutto trattare tale patologia che
incide pesantemente sulla qualità di vita degli utenti che ne sono colpiti e sulla società in termini
di risorse impiegate.
Si deve ritenere, pertanto, essenziale realizzare un programma di diagnosi e cura del dolore,
che tenda a migliorare la qualità della vita delle persone, ridurre gli indici d'invalidità secondari
al dolore e ridurre l’incidenza di prestazioni sanitarie intra ed extra ospedaliere non appropriate.
B.3.2.2.1) Azioni
Piano per l’integrazione tra le diverse strutture della rete, con l’identificazione di Protocolli di
diagnosi e cura condivisi tra i diversi centri regionali.
Identificazione di protocolli d’intervento tra le diverse discipline, nell’ambito dei centri di
riferimento regionali, per ridurre l’incidenza dei ricoveri per acuti.
Potenziamento degli interventi di terapia antalgica nelle strutture di ricovero e ambulatoriali
Ottimizzazione della spesa per analgesici.
Riduzione dell’inappropiatezza e della durata media dei ricoveri ospedalieri secondari a
patologie dolorose.
Prevenzione.
Prevenzione dei danni secondari da dolore.
Prevenzione dei danni da abuso di farmaci analgesici.
Terapia.
Prevenzione, ove possibile, della cronicizzazione del dolore.
Valorizzazione delle procedure a maggior indice d’appropriatezza.
Ottimizzazione dell’utilizzo delle procedure neurolesive – neuromodulative.
Sperimentazione di procedure innovative.
B.4) Sistemi operativi generali a supporto dei servizi di terapia del dolore
B.4.1) Formazione e aggiornamento continuo
In questo campo si ritiene necessario:
- mantenere collegamenti d’informazione reciproca con gli Organismi Universitari sugli
obiettivi del Piano Sanitario Regionale attinenti la razionalizzazione dei Centri di Terapia
del dolore, per integrare in maniera ottimale gli indirizzi formativi dei Corsi di laurea e di
Specializzazione dell’Area sanitaria e le prestazioni erogate;
- progettare attività post-Laurea d’aggiornamento (ECM) e di sviluppo professionale
continuo per il personale medico e per quello infermieristico, da attuare secondo tempi da
stabilirsi.
B.4.2) Comunicazione
- Attivazione del Progetto regionale di comunicazione sociale "Una Regione Contro il
Dolore" con il supporto delle Associazioni del volontariato e di Cittadinanza Attiva per far
conoscere alla popolazione l’uso degli analgesici, i rischi del dolore cronico, nonché la
prevenzione e le cure possibili.
- Attuazione dell'iniziativa Giornata contro il Dolore Inutile
B.4.3) Altri interventi di supporto
Allo scopo di produrre una omogeneità nel processo volto a perseguire l'obiettivo di
promozione e attuazione della cura del dolore, è indispensabile organizzare un progetto
finalizzato a:
- istituire un iter formativo permanente dei propri operatori
- istituire un osservatorio permanente regionale per monitorare lo stato di salute in ambito di
dolore cronico da cancro e non;
- definire azioni di prevenzione e promozione della cura del dolore, intervenendo anche su
determinanti non medici della salute;
- rendere coerenti le azioni sanitarie, valorizzando le competenze professionali e le
infrastrutture tecniche, anche sotto il profilo della sostenibilità economica;
- gestire sia lo sviluppo che la rimodulazione delle strutture inserite nella Rete alla luce
delle prove di efficacia disponibili;
- monitorare i progressi e valutare i risultati ottenuti.