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LA PEUR
Jean-Philippe Macau
Bonjour,
Je m’appelle Jean-Philippe, j’ai 32 ans, je suis
Infirme Moteur Cérébral, en abrégé : IMC. À ma
naissance, j’ai manqué d’oxygène, les cellules du
cerveau qui donnent l’ordre aux bras et aux jambes
de bouger n’ont pas été réveillées.
Je me déplace en fauteuil électrique, quand les
lieux sont accessibles.
Je peux réfléchir, parler et échanger.
LA MÉCONNAISSANCE DU HANDICAP
Dans la rue, les enfants et les jeunes viennent
vers moi tout simplement pour comprendre. Ils se
posent des questions, se demandent si je suis
malade, si j’ai toute ma tête, etc… mais parfois
les adultes les détournent de moi.
Avant, les personnes handicapées, on les voyait
peu dehors et encore moins dans une école
ordinaire. C’est pour ça que les parents ne savent
pas quoi dire à leurs enfants quand ils voient un
handicapé qui se promène. Ils n’ont pas appris à
nous connaître, ils croient que le handicap c’est
contagieux et comme ce qu’on ne connaît pas fait
peur, ils ont peur de nous et ils transmettent
cette peur à leurs enfants.
C’est l’ignorance qui déclenche la peur.
L’ÉCOLE
J’ai beaucoup aimé l’année où j’ai été intégré
dans une école maternelle ordinaire parce que je
me sentais comme les autres enfants, il n’y avait
aucune différence, j’étais heureux.
Au début, les enfants étaient très étonnés.
Ils me disaient : Pourquoi t’es comme ça ?
Pourquoi t’es malade ?
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Moi, je disais, je ne suis pas malade, c’est un
problème moteur.
On faisait de la peinture avec les mains, moi j’en
mettais beaucoup à côté de la feuille, mais ce
n’était pas grave, on rigolait beaucoup.
Les enfants chantaient, on partageait de bons
moments ensemble.
De 6 à 18 ans, je suis allé dans une école
spécialisée, la moitié du temps était consacré à
la rééducation :
L’ORTHOPHONIE
L’orthophoniste nous aidait à mieux parler. Je
n’arrive pas à prononcer les mots qui commencent
par le son « Ke ». Je confonds le son « je » et
« che », par exemple : jambon ou chambon, pour
moi, c’est pareil. Je me trompe entre les lettres
« v » et « f » et je prononce les sons « pe »,
« te » et « de », de la même manière.
Mais j’ai un bon vocabulaire et si quelqu’un ne
comprend pas ce que je dis parce qu’il y a des
sons que je n’arrive pas à prononcer, je trouve un
synonyme ou une autre façon de lui expliquer ce
que je veux dire.
Cela ne m’embête pas de répéter. Ce qui m’embête,
c’est les gens qui font semblant d’avoir compris
et pensent que je ne m’en aperçois pas.
LA KINESITHÉRAPIE
J’ai des contractures, j’ai les muscles tendus en
permanence, la kinésithérapie me permet de me
relaxer, de travailler la souplesse et de me
muscler.
Je suis athétosique, j’ai des mouvements
involontaires, par exemple mon bras droit se met à
bouger tout seul et comme j’ai peur de faire mal à
quelqu’un sans le vouloir, je le tiens avec ma
main gauche. Il ne faut pas avoir peur, c’est un
peu comme vous, quand vous avez le hoquet et que
vous n’arrivez pas à le contrôler et à l’arrêter.
L’ERGOTHÉRAPIE
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On faisait des petits jeux pour arriver à
contrôler nos mouvements. Comme je n’arrivais pas
à contrôler ma main, quand j’ai essayé pour la
première fois un fauteuil électrique, je me
cognais dans les murs et dans les portes. Alors
l’ergothérapeute m’a proposé d’adapter une
commande au menton, qui fonctionne comme un
joystick et je roule comme vous marchez, sans y
penser. J’ai eu mon premier fauteuil électrique à
14 ans et cela m’a permis d’être un peu plus
autonome.
LE NIVEAU SCOLAIRE
J’ai le niveau du cours préparatoire. Je connais
l’heure. Je sais un peu compter. Mais je n’arrive
pas à lire. Pour moi un livre ce n’est qu’une
feuille de papier. Quand je lis, je ne ressens
rien du tout parce que je ne peux pas échanger
avec quelqu’un d’autre.
De temps en temps, je vais tout seul à la
bibliothèque de l’Alcazar à Marseille, au service
Lire autrement et j’écoute en cabine des livres
enregistrés sur cd audio. Ce que j’aime surtout,
c’est leur acceuil.
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EXTERNE A MI-TEMPS
Depuis que j’ai 18 ans, je vais dans la journée
dans une Maison d’Accueil Spécialisée pour les
handicapés moteurs. Depuis 6 mois, j’y vais à mi-
temps, ça me permet d’avoir des activités
personnelles.
LA DÉPENDANCE A UNE TIERCE PERSONNE
Tout petit, j’avais déjà compris que mon handicap,
c’était pour la vie, que j’aurais toujours besoin
de quelqu’un pour m’aider dans la vie quotidienne,
pour m’aider à boire, à manger, à aller aux
toilettes, à faire ma toilette, et à m’habiller.
Par exemple, j’ai un infirmier qui vient le matin
et le soir pour me laver. En 20 minutes, il me
déshabille, me met aux toilettes, me donne une
douche, me rase et me rhabille. Ça va vite. Quand
il s’occupe de moi c’est comme s’il s’occupait
d’une machine. Il n’y a pas beaucoup de contact
humain. J’essaye de me taire parce que si je
parle, je bouge et je me raidis en même temps et
c’est plus difficile pour lui. Mais c’est pénible,
quand je ne peux pas m’exprimer, je me sens comme
un objet.
LE DÉSIR AU RÉGIME
On est handicapé physique, mais on a des désirs
aussi forts qu’une personne valide. Quand je vois
des jeunes filles de mon âge, c’est dur, parce que
j’ai envie d’engager la conversation, mais c’est
délicat.
Je suis timide et dès fois, ça me fait peur parce
que je ne sais pas comment l’autre va réagir et je
me demande toujours jusqu’où ça peut aller…
Mais si je ne le fais pas, je reste avec ma
frustration.
C’est pareil qu’une personne qui fait un régime,
si elle voit un beau gâteau sur une table ou dans
une vitrine, elle a envie de l’acheter pour le
manger, pour se régaler, mais comme elle fait un
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régime, c’est interdit, donc elle reste sur son
envie.
Pour les valides, c’est moins compliqué autour du
désir de faire, que pour nous, parce que vous avez
une plus grande palette de choix, de possibilités
et d’activités que nous, avec les amis, le sport,
le boulot, les sorties, c’est plus facile pour se
changer les idées.
Le problème, c’est que je suis lucide que je
ressens la peur que les gens ont par rapport au
handicap et que j’ai tout mon temps pour y
réfléchir. Quand j’ai des idées noires, je ne peux
pas comme vous aller courir, ou jouer à un jeu
vidéo pour les évacuer. Sur la palette d’une
personne handicapée, il y a beaucoup moins de
nuances et de choses qu’on peut faire. C’est
toujours la routine.
LA BONNE DISTANCE AVEC LES VALIDES
Pour nous, c’est difficile de trouver la bonne
distance. Comme il faut nous aider pour tout, on a
peur que l’ami se sente obligé de faire ce qu’on
lui demande, qu’il se sente comme un objet, qu’il
n’ose pas refuser et qu’il se sente étouffé. Mais
quand on ne demande rien, le valide croit qu’on
l’ignore et il ne comprend plus l’attitude à avoir
par rapport à nous.
Des amis valides quand ils se voient, ils en
profitent tous les deux, mais quand c’est un
valide et un handicapé qui se voient, comme le
valide est obligé d’aider l’handicapé pour tout,
au bout d’un moment, il se dit : « C’est épuisant,
il y a trop de boulot et pour moi, il n’y a pas de
plaisir » et la relation amicale s’arrête.
LA SOLITUDE
La solitude, je la ressens plus fort quand je suis
entouré de personnes qui m’ignorent, qui font
comme si je n’étais pas là, qui sont hypocrites.
Par exemple, quand on est à table et que les
personnes choisissent de parler de choses que je
n’arrive pas à suivre, du travail, du sport,
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d’endroits où je ne peux pas aller parce que ce
n’est pas accessible. Ils font comme si je
n’existais pas. Ils ne me posent jamais de
questions, même simples comme : « Qu’est-ce que tu
as fait cette semaine ? » ou bien
« T’as regardé quoi à la télé ? »
Dans ces moments, je ressens que pour eux, je ne
suis pas intéressant et c’est lourd à supporter,
je préfère être seul.
L’ACCESSIBILITE
Quand je veux sortir, je ne peux pas improviser,
décider d’aller me promener parce qu’il fait beau
ce jour-là. Je dois commander un car aménagé deux
semaines à l’avance. Tout doit être prévu parce
que s’il y a des marches pour entrer dans un
magasin, dans un cinéma, je ne peux pas y aller.
Dans Marseille, on peut aller dans certains grands
magasins, au Centre Bourse, au Grand Littoral, au
Vieux Port, au parc Borély et c’est tout. Les
pistes cyclables, si elles s’arrêtent parce qu’on
a oublié de construire un plan incliné ou que le
trottoir est trop haut, ou qu’il y a une moto
garée en plein milieu, je ne peux pas les
utiliser.
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Ça m’arrive de rester coincé parce que le fauteuil
ne peut pas franchir un trottoir mal aménagé et
d’attendre longtemps avant qu’un piéton me demande
si j’ai besoin d’aide et pousse le fauteuil. Si
une voiture se gare sur un bateau et que je dois
faire un grand détour, j’arrive en retard chez
moi, l’infirmier qui m’aide à faire ma toilette
est déjà reparti et je dois attendre le lendemain
pour prendre ma douche.
LE PROJET DE SENSIBILISATION AU HANDICAP
Les seules occasions où j’arrive à oublier mon
handicap, ce sont les moments que je partage avec
les valides, où on parle de tout, sauf du
handicap.
Mais je sais que pour partager de bons moments, il
faut prendre le temps d’expliquer le handicap et
répondre aux questions que chacun se pose, sans
tabou.
Dès qu’on arrive à faire connaissance, la peur
disparaît, on s’apprécie ou pas, mais le rapport
devient naturel.
Ce sont les jeunes et les éducateurs qui pourront
faire évoluer les mentalités de leur entourage.
Si vous voulez nous faire part de vos réactions et
suggestions à propos de ce texte et de notre
intervention dans les classes, ou commander le DVD
du film : « Y’a pas de quoi en faire une histoire,
N°2 », vous pouvez nous écrire :
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93, La Canebière. 13001 Marseille - FRANCE
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