Groupe 3 by ovLsQg

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									     Association Lumière Action (Abidjan- Côte d’Ivoire)
            Association AIDES (Pantin –France)

Regroupement des associations du Réseau Afrique 2000 et des associations partenaires de AIDES en
                      Afrique centrale, 17 au 22 septembre 2007, Abidjan


   L’aide à l’observance et la prévention secondaire




• Cet atelier a été réalisé grâce au soutien technique et financier de




            MINISTERE
           DES AFFAIRES
           ETRANGERES




                                                                                               1
AIDES et l’ensemble des associations partenaires du Réseau Afrique 2000 et d’Afrique centrale
remercient les membres de Lumière Action pour l’accueil chaleureux qui leur a été réservé à Abidjan et
pour avoir contribué à la réussite du regroupement.




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Contexte et objectif général de la formation

En mars 2007, les représentants des associations partenaires de AIDES en Afrique centrale, réunis
pour leur regroupement politique annuel, ont souhaité l’organisation d’un regroupement thématique sur
l’aide à l’observance et la prévention secondaire.

Ce regroupement s’inscrit dans le cadre de l’objectif global qu’ils se sont donné de « contribuer en tant
qu’acteurs communautaires à l’amélioration des politiques de lutte contre le VIH/sida et à leur mise en
œuvre articulant la prévention et la prise en charge globale des personnes touchées pour permettre
l’accès universel aux soins de qualité en Afrique centrale ».

A l’issue du temps de regroupement commun entre les deux réseaux, il a été décidé d’ouvrir cette
activité aux associations du réseau Afrique 2000.

Dans le contexte du passage à l’échelle de la prise en charge, les gouvernements d’Afrique centrale et
de l’Ouest se sont fixés des objectifs annuels ambitieux en terme de nouvelles mises sous traitement. Il
est néanmoins indispensable que la réalisation de ces objectifs quantitatifs ne se fasse pas au
détriment des aspects qualitatifs liés à l’initiation des traitements ARV chez les nouveaux patients et à
l’aide à l’observance de manière plus générale. La qualité de la prise en charge de l’infection à VIH en
dépend.

La prévention secondaire est également susceptible de jouer un rôle important dans la lutte contre
l'épidémie, la qualité de vie et la santé des personnes touchées. Cette thématique est pourtant jusqu’à
aujourd’hui l’objet de trop peu d’intérêt de la part des acteurs de la lutte tout comme des partenaires
techniques et financiers.

L’objectif du regroupement est de permettre à des représentants des associations partenaires
d’Afrique centrale et du réseau Afrique 2000, ayant une expérience confirmée sur la thématique,
en échangeant sur les expériences et les projets des associations des deux réseaux dans les
domaine de l’accompagnement des personnes prenant un traitement antirétroviral et de la
prévention secondaire, de renforcer leurs savoirs, savoirs être et savoirs faire sur la thématique
et de dégager les bonnes pratiques et des recommandations pour l’ensemble des associations
partenaires des deux réseaux.


Ouverture officielle du regroupement

Une cérémonie officielle a ouvert le regroupement. Madame Sémi Lou Bertine, présidente du Réseau
Ivoirien des Personnes vivant avec le VIH+, Madame Seka Frida, vice-présidente du Conseil des
Organisations de lutte contre le Sida en Côte d’Ivoire, Emilie Henry, représente de AIDES, Mr Koudou
Lazare, membre du CA de Lumière Action, représentant la présidente du Conseil d’Administration de
Lumière Action et Madame Diabaté Joséphine, Inspecteur technique au Ministère de la lutte contre le
sida ont successivement prononcé des discours soulignant l’importance des thématiques qui seront
débattues pendant 5 jours dans le cadre du regroupement.

La couverture médiatique était assurée par la deuxième chaîne publique de la télévision ivoirienne.




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Les attentes des participants

      Participation active de tous les participants pour apprendre sur les expériences des autres
      Connaître les procédures des autres pays en matière d’observance
      Mieux comprendre la non-observance et comment aider les personnes à bien prendre leur
       traitement sur la durée
      Gestion des effets secondaires
      Quelles informations de base donner à un patient avant le début du traitement ?
      Quelles mesures d’accompagnement en cas d’oubli d’une prise ?
      Echanges sur la prévention secondaire
      Présentation et partage des outils des associations
      Comment une association peut-elle contribuer de façon efficace au continuum de soins ?
      Créer un cadre d’échange permanent
      Définition de l’observance dans le cadre du VIH/sida
      Mode d’action des traitements
      Informations sur les nouveaux traitements
      Gestion de l’annonce de la séropositivité aux enfants et dans des couples sérodifférents

Les attentes des participants peuvent être classées en 3 catégories :
           - l’échange d’expériences
           - le renforcement des connaissances
           - le renforcement des savoirs être et des savoirs faire

L’importance de l’observance : comment expliquer clairement et précisément aux personnes
pourquoi il est important qu’elles respectent la prescription du médecin ?

L’observance est le respect de la prescription du médecin par son patient (sous-entendant le respect
des horaires de prise, des contraintes alimentaires, de la régularité et de la durée du traitement).

Après un rapide échange sur la définition de l’observance, c’est par la présentation du Dr Dembele,
médecin de Lumière Action, que nous avons commencé les travaux du regroupement. L’objectif était de
permettre au groupe de mieux comprendre l’importance de l’observance chez les personnes sous
traitement en présentant le processus de réplication virale (la multiplication du virus dans
l’organisme humain) et le mode d’action des traitements ARV.

Cette présentation très complète nous a apporté un maximum d’informations scientifiques mais il faut
bien avouer que beaucoup d’entre nous, qui ne sont ni médecins ni infirmiers, ont du faire de gros
efforts de concentrations pour pouvoir suivre l’exposé du Dr Dembelé. Heureusement que dans le
groupe nous sommes tous, chacun à notre manière, des « experts » du VIH sinon les wagons auraient
depuis longtemps décroché la locomotive !

Cette réflexion nous a permis d’ouvrir les travaux de groupes : Comment peut-on expliquer de
manière correcte, simple et claire le rôle et l’importance de l’observance aux personnes qui
fréquentent les activités de nos associations et qui sont la plupart du temps des personnes avec
un niveau scolaire de base ?

Pour commencer, l’ensemble du groupe s’est accordé pour dire que la première étape d’un entretien
avec un patient en phase d’inclusion était l’évaluation des connaissances de la personne. En effet,


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pour être efficace dans l’information que l’on cherche à transmettre, il faut chercher à partir de là où en
est la personne qui est en face de nous. Connaît-elle les modes de transmission de l’infection et les
modes de prévention ? Si cela n’est pas clair, il faudra tout reprendre à zéro (ces connaissances de
base sont importantes pour bien comprendre la suite et aussi dans le cadre de la prévention
secondaire). Au contraire, il est aussi possible de tomber sur des personnes bien informées avec qui il
va falloir aller plus loin que nous pensions dans les explications. La façon d’expliquer va aussi être
différente si nous sommes face à une personne analphabète ou à un soignant (qui sont à priori plus
informés sur le VIH que la moyenne de la population et qui vont être plus à même de comprendre
l’information scientifique). Commencer par poser des questions à la personne qu’on a en face de
nous nous permet de partir de là où en est la personne, d’adapter notre discours et de le rendre
plus efficace.

Beaucoup de personnes accueillies dans nos associations ont un niveau scolaire de base, d’autres sont
analphabètes. Pour leur permettre de mieux comprendre des notions complexes comme le processus
de réplication virale ou le mode d’action des ARV, il est utile d’utiliser des comparaison imagées (que
l’on appelle aussi métaphores). Les participants ont partagé en petits puis en grand groupe toute une
série de métaphores qu’ils utilisent pour transmettre l’information scientifique aux personnes.

       L’entrée du virus dans l’organisme humain : Le système immunitaire de l’organisme est souvent
        comparé à un symbole de protection ( parents et enfants/ berger et troupeau/ l’armée et son
        territoire). Si le symbole de protection est ébranlé, c’est l’entrée du virus dans l’organisme.

       La métaphore de l’armée agressée sur son territoire par un ennemi : C’est la comparaison
        imagée la plus utilisée sur le terrain. L’ensemble des participants la connaissaient et s’en
        servent régulièrement pour faire passer des idées compliquées aux personnes qu’ils reçoivent
        en entretien.



                         Les commandants (les CD4) qui coordonnent l’armée du corps humain (le
                         système de défense immunitaire)




                           Les soldats (les anticorps) qui vont combattre le virus dans le corps
                           humain




                               Les douaniers en uniforme (les polynucléaires) qui sont chargés de repérer
                               les étrangers et donnent l’alerte




                                                                                                         5
                              Les balayeurs (les macrophages) qui sont chargés de nettoyer le pays
                              (l’organisme humain)




                                Le virus du VIH




Voilà ce qu’il se passe

Avant           Les macrophages nettoient.
                Les polynucléaires guettent.
                Les anticorps sont dans leur caserne.
                Les CD4 se repose mais reste vigilants.

Le virus VIH arrive… Les polynucléaires se réveillent. Ils donnent l’alerte.
                     Les CD4 organisent la défense.
                     Les anticorps sont toujours dans leur caserne et se reposent.
                     Les macrophages continuent comme ci de rien n’était.

Les virus VIH envahissent… La caserne se réveille (les polynucléaires viennent ouvrir la caserne)
                           en essayant de limiter la progression des petits virus. En vain…
                           Les virus repèrent les CD4, objet de leur attention et se déguisent pour
                           aller les charmer. Lorsque les CD4 sont conquis, ils les tuent. Les
                           macrophages renforcent leur travail de nettoyage et viennent chercher
                           les restes. Les polynucléaires s’épuisent, les CD4 disparaissent
Et le virus VIH triomphe !

       Le mode d’action des ARV : Pour expliquer que les ARV ne tuent pas le virus mais le
        maintiennent sous contrôle, plusieurs comparaisons ont été proposées :
           o c’est comme une marmite qui brûlerait avec de l’eau dedans : de la vapeur s’en
                échappe. Les ARV sont comme un poids qui soutiendrait le couvercle pour éviter que
                la vapeur sorte de la marmite.
           o Imaginons une porte avec une serrure sans clef : tout le monde entre et sort. Les ARV
                sont la clef de cette porte. Une fois la porte fermée, les virus ne peuvent plus entrer et
                sortir. Ils sont bloqués derrière la porte.

       Pourquoi une trithérapie ? Une trithérapie, c’est trois médicaments qu’on met ensemble pour
        être plus efficaces pour combattre le virus. Imaginons une maison : s’il n’y a qu’un seul gardien
        pour en assurer la garde, son travail sera beaucoup plus compliqué que s’il est accompagné de
        deux autres gardiens.



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       Pour prolonger la métaphore de l’armée au delà de l’histoire naturelle, expliquer ce qui se
        passe dans l’organisme avec l’introduction des traitements ARV et l’intérêt de l’observance au
        traitement, c’est la proposition suivante qui a accueilli le plus intéressé les participants :


La métaphore filée sur l’agression extérieure

Nous connaissions la comparaison entre l’agression du système de défense immunitaire du corps
humaine par le VIH et l’agression d’une armée par des rebelles sur son territoire. Un des groupe de
travail a proposé de partir de nouveau de cette comparaison communément utilisée pour expliquer
l’intérêt de l’observance aux personnes en phase d’inclusion.

Nous sommes en Côte d’Ivoire, l’armée (le système de défense immunitaire) est agressée par les
rebelles (le virus) sur son territoire (le corps humain). Très vite, l’armée subit de lourdes pertes d’autant
plus que les rebelles sont de plus en plus nombreux (le virus se multiplie). Elle se rend compte qu’elle
ne pourra pas parvenir à venir à bout des rebelles toute seule. Elle fait donc appel à l’aide extérieure.
Les libériens (les ARV) acceptent de venir en aide à l’armée ivoirienne pour anéantir les rebelles mais
sous certaines conditions. Un contrat est signé entre les deux parties qui présente clairement les
conditions de l’alliance (contrat moral entre le patient et son médecin). Pour que les libériens respectent
leurs engagements (efficacité de l’aide face au virus), il faut aussi que l’armée ivoirienne honore les
siens (respect de la prescription médicale).
Parmi les soldats libériens, il y a quelques éléments qui aiment la boisson ou encore les drogues. Ils
font parfois souffrir la population ivoirienne (ce sont les effets indésirables ou secondaires des ARV). Ils
doivent être relativisés par tout le bien que l’aide extérieure peut apporter à l’armée (efficacité des ARV)
mais s’ils deviennent trop important, alors le chef de l’Etat major peut décider de rompre le contrat avec
les libériens (le patient doit informer son médecin et celui-ci peut choisir d’arrêter le traitement).
Dans le contrat avec les libériens, il est notamment prévu de payer régulièrement les soldats (respect
des horaires de prise). Si cette clause n’est pas respectée (oubli de prise de médicaments), les soldats
vont perdre leur motivation et seront moins efficaces (développement de résistances). Au contraire, si le
contrat est respecté, les libériens vont être d’un grand secours pour l’armée ivoirienne. Le plus souvent,
ils vont l’aider à reprendre le dessus sur les rebelles qui vont enregistrer de lourdes pertes (destruction
des virus).


           Plusieurs groupes ont utilisé le dessin pour faciliter la compréhension




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                                                                    Sur ce schéma, la voiture qui représente
                                                                    le système de défense de l’organisme,
                                                                    poussée par les CD4, essaie d’avancer
                                                                    sur une route. Mais la charge virale (le
                                                                    nombre de virus dans le sang) exerce
                                                                    une pression pour obliger la voiture à
                                                                    faire demi-tour et la pousser à tomber
                                                                    dans un ravin (ce qui signifierait
                                                                    l’anéantissement du système de défense
                                                                    de l’organisme). C’est une bataille qui se
                                                                    joue entre les CD4 et la charge virale.
                                                                    Plus les virus seront nombreux dans
                                                                    l’organisme, plus les CD4 seront bas et
                                                                    plus la voiture se rapprochera du ravin.




Ici, le dessin est destiné à expliquer le phénomène de la réplication virale et le mode d’action des ARV.
Une fois entré dans l’organisme, le virus, en rouge, va chercher à s’attaquer aux CD4 (ici en bleu) qui
coordonnent le système de défense de l’organisme. Progressivement, le virus va se multiplier à
l’intérieur des CD4, ce qui va provoquer la destruction de ces derniers. Avec les ARV, on ne va pas tuer
le virus mais permettre de faire marche arrière pour revenir à un stade où le virus est davantage
contrôlé (l’objectif est de réduire au maximum la charge virale jusqu’à la rendre « indétectable », c’est-à-
dire inférieure à 50 copies par ml de sang).

           Les participants ont insisté sur la nécessité d’adapter les images aux réalités de la
            personne accueillie : Par exemple, on utilisera plutôt des images liées au troupeau et au
            prédateur dans les zones d’élevage et l’image des criquets ravageant les champs de maïs
            chez les agriculteurs.

Lors de la phase de pré-inclusion, les associations ont mis en place des stratégies variées : certaines
privilégient les entretiens individuels avec les patients, d’autres ont mis en place de séances
d’éducation thérapeutique collectives ou cumulent les deux activités. De manière générale, le
processus de pré-inclusion est la plupart du temps très organisé (il y a différentes étapes à
respecter avant le démarrage du traitement). C’est également le fruit d’un travail en équipe
mêlant l’équipe soignante et les conseillers. Souvent les associations s’appuient sur le vécu des

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conseillers qui sont eux-mêmes concernés et/ou sur les personnes sous traitement déjà suivies à
l’association (les groupes de personnes sous traitement). Au niveau de RSB (Côte d’Ivoire), les
personnes qui mènent les entretiens de pré-inclusion sont principalement des personnes sous ARV
chez qui le traitement a bien marché.

La place de l’éducation thérapeutique au CESAC de Bamako

En plein cœur de Bamako, le Centre d’écoute, de soins, d’animation et de conseil (CESAC) de
l’association ARCAD Sida, crée en 1996, propose une prise en charge globale aux personnes touchées
par l’épidémie. Les activités sont nombreuses et comprennent entre autres le conseil-dépistage, le
diagnostic et traitement des infections opportunistes, le suivi des patients sous antirétroviraux, les soins
à domicile, l’hospitalisation de jour, le suivi psychologique et social, les activités culinaires, la prise en
charge des orphelins.

Chaque mercredi et jeudi soirs au Cesac, des groupes de 8 à 15 personnes sont réunies pour une
séance collective d’éducation thérapeutique. Cette séance qui dure environ deux heures est destinée à
apporter aux personnes en phase d’inclusion au traitement ARV un maximum d’information sur le mode
d’action des traitements et l’importance de l’observance. Il y a beaucoup de choses très compliquées à
expliquer aux patients mais pour que l’information leur soit accessible, pour qu’ils la comprennent et la
retiennent nous utilisons le Bambara, la langue locale et toutes nos explications sont très imagées sur
la base d’un outil power point pensé et mis au point dans notre association.

Nous renforçons ces séances d’éducations thérapeutiques collectives par des séances individuelles
(pour les cas un peu particulier comme les femmes enceintes ou pour les personnes qui ont des
problèmes d’observance). Chaque conseiller dispose alors d’un chevalet reprenant l’ensemble des
informations dispensées pendant la séance collective pour vérifier la bonne compréhension des
informations par les patients. Nous avons également un outil appelé le planning thérapeutique qui
permet de planifier avec le patient ses prises de médicaments selon le schéma thérapeutique prescrit
par le médecin et en fonction de son mode de vie. Une fois la négociation aboutie, un « passeport »
reprenant les horaires décidés en commun est remis aux patients qui le souhaitent. Des cartes de
situations aident aussi le conseiller à mieux identifier les freins à l’observance chez certains patients.
Ces outils, faisant partie d’une mallette d’éducation thérapeutique GSK ( pour plus d’informations voir
http://www.fondation-gsk.org/dossier/doc/mallette_etp.pdf), ont été fournis à ARCAD suite à la formation de
l’équipe        d’aide        à       l’observance          par        l’association     Format        Santé
http://www.formatsante.org/htm/exemples/exemple12.htm).

Des clubs d’observance ont également été mis en place pour les patients plus anciens qui rencontrent
de grosses difficultés avec la prise des traitements. Ils leur permettent d’échanger avec leurs pairs sur
leurs expériences réciproques de la gestion du traitement au quotidien.

Chez nous, le travail d’accompagnement des patients en matière d’aide à l’observance est un vrai
travail d’équipe. Les médecins, les infirmiers, les pharmaciens et les conseillers : nous sommes tous
mobilisés.

Témoignage d’Ousmane Traoré et Aliou Diallo, infirmier et conseiller du CESAC de Bamako
(Association ARCAD Sida, Mali)


Obstacles et facteurs facilitant l’observance



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      Le temps de travail précédant nous a amené à comprendre l’intérêt de l’observance chez les personnes
      sous traitement et à travailler sur la transmission cette information aux personnes. Nous avons ensuite
      essayé de confronter cette approche de santé publique aux difficultés des personnes à gérer la prise du
      traitement au quotidien.

      Les participants ont réfléchi individuellement sur les obstacles et les facteurs facilitant l’observance.
      Autrement dit, quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes dans la prise régulière du
      traitement et qui peuvent être à l’origine du non-respect de la prescription médicale ? Puis, à l’inverse,
      qu’est-ce qui est susceptible de favoriser une bonne observance aux ARV ?

      Les facteurs de non observance :

                 Manque de suivi médical et d’accompagnement
                 Situation géographique : éloignement des centres de dispensation
                 Ruptures des médicaments à l’échelle régionale et nationale
                 Discrimination et stigmatisation (+ auto-stigmatisation)
                 Manque d’informations sur les traitements
                 Coût du transport jusqu’au centre de dispensation
                 Absence de régularité dans la prise des repas
                 Prise de traitements alternatifs
                 Manque d’efficacité du traitement (échec thérapeutique)
                 Au contraire, efficacité du traitement : la personne est en bonne santé et ne voit plus d’intérêt à
                  prendre ses médicaments
                 Effets indésirables
                 Nombre important de comprimés à ingérer quotidiennement
                 Chocs émotionnels liés à certains évènements survenus dans la vie de la personne
                 Lassitude due à la prise du traitement sur une longue durée
                 Mobilité de la personne (voyages, etc)
                 L’oubli
                 Coût du traitement et/ ou des examens de suivi, etc.

      Après avoir cité et listé en vrac un grand nombre de facteurs de non observance que nous observons chez les
      personnes que nous accompagnons, nous avons tenté de mettre un peu d’ordre en les classant en grandes
      catégories :

          o   les facteurs liés au patient lui-même

          o   les facteurs extérieurs au patient dont :

                                -    les facteurs liés aux médicaments
                                -    les facteurs liés à l’équipe soignante (au sens large, c-a-d comprenant les
                                     accompagnants)
                                -    les facteurs socio-économiques
                                -    les facteurs politiques

Facteurs liés au patient lui-                                    Facteurs extérieurs au patient :
même :




                                                                                                                  10
                                  Facteurs liés aux médicaments :       Facteurs liés à l’équipe soignante :
-   Chocs émotionnels liés à          - Nombre de comprimés                 - Manque            de      suivi médical   et
    certains        évènements        - Manque d’efficacité du                  d’accompagnement
    survenus dans la vie de la            traitement            (échec      - Manque d’informations sur les traitements
    personne                              thérapeutique)
-   Lassitude due à la prise du       - Effets indésirables
    traitement sur une longue
    durée                         Facteurs socio-économiques :          Facteurs politiques :
-   L’oubli                           - Discrimination               et     - Coût de la prise en charge
-   Efficacité du traitement : la         stigmatisation         (auto-     - Ruptures des médicaments à l’échelle
    personne est en bonne                 stigmatisation)                       régionale et nationale
    santé et ne voit plus             - Coût de la prise en charge          - Situation géographique : éloignement des
    d’intérêt à prendre ses           - Coût du transport jusqu’au              centres de dispensation
    médicaments                           centre de dispensation
                                      - Absence de régularité dans
                                          la prise des repas
                                      - Prise        de    traitements
                                          alternatifs
                                      - Mobilité de la personne
                                          (voyages, etc)



    Après nous être intéressé aux freins à l’observance, nous avons cherché à mieux comprendre ce qui peut, au
    contraire, faciliter l’observance au traitement :

           L’acceptation du statut = Tous les participants se sont accordés pour dire que le partage du statut
            contribue à une meilleure observance des personnes qui ne sont plus obligées de se cacher pour
            prendre leur traitement. Le partage du statut doit donc être encouragé tout en prenant en compte
            l’environnement et les préoccupations de la personne.

           L’implication de la famille= un proche peut être impliqué dans la gestion des prises de médicaments cela
            permet de diminuer le risque d’oubli.

           La confiance dans le médecin et dans l’équipe d’accompagnants et la disponibilité de cette équipe
            (bonnes relations soignants/soignés) = le fait pour le patient de se sentir à l’aise avec son médecin et les
            autres membres de l’équipe d’accompagnement lui permettra de se livrer plus facilement sur ses
            difficultés à gérer le traitement au quotidien, ce qui permettra d’avancer plus efficacement sur la
            proposition de solutions adaptées à ses besoins.

           Une information complète, claire et précise donnée au patient par l’équipe soignante sur le traitement et
            son mode d’action = il est important de s’assurer que la personne a bien compris les informations
            données en lui posant des questions d’une rencontre à l’autre, le plus gros problème est la façon dont
            l’information est comprise : il y a toujours un décalage entre l’information que l’on donne et ce qui est
            compris et retenu par notre interlocuteur.

           Le suivi communautaire jusqu’à domicile (visites à domicile)

           Le fait d’avoir un projet de vie (désir d’enfant, souhait de rester en bonne santé pour s’occuper de ses
            enfants, etc)

           L’efficacité du traitement = Néanmoins, comme nous l’avons vu, elle peut aussi être un frein : n’oublions
            jamais que deux personnes peuvent réagir de manière complètement différente à un même événement.




                                                                                                                    11
       Bonne hygiène alimentaire et de vie en général = c’est d’abord la possibilité pour les personnes de
        prendre au moins deux repas par jour (ce qui diminue notamment les effets indésirables des
        médicaments).

       Décentralisation des structures de prise en charge = Ce qui évite aux personnes de se déplacer sur de
        longues distance pour être suivies, de lâcher leurs occupations quotidiennes pour une ou plusieurs
        journées et de payer des coûts de transports parfois élevés : ce qui les décourage parfois de
        commencer ou de poursuivre le traitement.

       Bon fonctionnement des circuits d’approvisionnement des médicaments = les médicaments sont
        disponibles sur la durée dans l’ensemble des centres de dispensation d’ARV du pays.

       Simplicité du traitement = avec ce qu’on appelle les combinaisons fixes de molécules, plusieurs
        médicaments sont regroupés dans un seul comprimé comme c’est le cas pour la Triomune®.

La gratuité au Mali

Au Mali, la gratuité a été instaurée en Juillet 2004 et ce ne sont pas seulement les traitements ARV qui
sont concernés. Sont gratuits :

   Le test de dépistage

       Les consultations avec le personnel médical dans les structures accréditées pour la PEC des
        PVVIH
       Les ARV pour les adultes et pour les enfants
       Les frais d’hospitalisation
       Les bilans biologiques (comptage des CD4 et charge virale). NB :Le comptage des CD4 et la
        charge virale sont gratuits au Mali dans les structures publiques. Bien que payant dans les
        structures privées, l’état a mis en place un partenariat avec certains laboratoires privés afin que
        les patients suivis par les centres accrédités puissent bénéficier de la gratuité au niveau de ces
        laboratoires.
       Les traitements des infections opportunistes tant qu’ils sont disponibles au niveau des centres
        accrédités (la gratuité est ici relative puisque toutes les molécules disponibles ont connu des
        ruptures de stocks en 2006)
       La prise en charge de la transmission mère-enfant

Ce que nous retenons sur les freins et les facteurs facilitant l’observance :

L’observance chez une personne donnée varie dans le temps car elle est influencée positivement ou
négativement par des facteurs d’ordre cognitif, émotionnel, comportementaux, sociaux, etc qui
interagissent entre eux. Il est important de pouvoir identifier très précisément les facteurs de
blocages avec les personnes ayant des problèmes d’observance de manière à pouvoir apporter
une réponse adaptée (élaboration de stratégies adaptées pour améliorer l’observance).


Comment accompagner les enfants sous traitement ? L’expérience et les questionnements de
l’ANSS

« Je me pose beaucoup de questions sur la façon d’accompagner les enfants infectés... Je me rappelle
le cas d’une fillette de 11 ans que nous prenions en charge mais qui ne connaissait pas son statut. Un


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jour, elle est venue en me disant : « je sais de quoi je souffre donc je voudrais que vous me donniez
maintenant des médicaments ». Je lui ai posé des questions et je me suis rendue compte qu’elle avait
compris qu’elle avait le VIH mais surtout qu’elle avait plus d’informations que je n’aurais pensé sur
l’infection. « On m’amène au centre où je vois toutes ces affiches sur le VIH, j’ai bien compris depuis
longtemps que c’était cela le mal qui me dérangeait… » m’a-t-elle confié, « Dis-moi comment je dois
prendre les médicaments et donne-m’en aussi pour mon petit frère qui souffre aussi ». Cette petite fille
était visiblement consciente depuis un moment de sa séropositivité et nous ne nous en étions pas rendu
compte.
Il nous arrive à l’ANSS de mettre des enfants sous traitement sans faire l’annonce mais seulement
quand nous estimons que ceux-ci ne sont pas assez mature pour gérer l’annonce de leur séropositivité.
Mais ces cas peuvent être problématiques : au départ, on peut donner les médicaments aux enfants en
leur disant qu’il s’agit de guérir d’un problème de santé X ou Y mais quand la santé s’améliore, les
enfants ne comprennent pas pourquoi ils doivent continuer le traitement. Ca leur paraît injuste d’être
autrement que les autres enfants et c’est souvent la révolte…On préfère donc retarder la prise du
traitement quand l’enfant n’est pas prêt à comprendre. Chez les enfants de 8 ans et plus, on reçoit
individuellement les parents pour savoir quelles informations ils ont partagé avec leur enfant. On discute
alors avec eux pour essayer de voir comment initier le dialogue. Tout dépend de sa maturité mais une
règle importante : de ne pas mentir quand l’enfant pose des questions. De l’expérience que j’ai, je tire
un enseignement important : on croit souvent que l’enfant ne peut pas comprendre mais
inconsciemment, c’est souvent nous en tant qu’adultes qui avons peur de lui faire l’annonce.
Finalement, je me demande si le problème de l’annonce ce n’est pas plus celui des parents que des
enfants ?
Notre grosse difficulté quand nous commençons le traitement avec les enfants, ce sont les ruptures de
médicaments puisque les formules pédiatriques sont plus concernées encore que les formules pour les
adultes. Nous sommes soulagés d’abandonner les formes pédiatriques quand les enfants atteignent le
poids et l’âge pour prendre la demi-dose ! »

Témoignage d’Olive Ntakaburimvo, psychologue de l’ANSS (Burundi)

Cas pratique : observance et effets indésirables

L’objectif de ce temps de travail était d’aborder plus en détail le thème de l’observance et des effets
indésirables de manière à mettre en évidence les difficultés des personnes et de proposer des
stratégies destinées à mieux gérer les effets secondaires et à améliorer leur observance.

Les effets indésirables (ou effets secondaires) sont les problèmes de santé causés par les
médicaments. Appelés à lister en sous-groupe les principaux effets indésirables auxquels sont
confrontés les personnes, les participants ont proposé un catalogue impressionnant !

Nausées, diarrhées, maux de tête, vertiges, cauchemars, troubles de la personnalité, ballonnements,
vomissements, éruptions cutanées, rash, douleurs abdominales, fourmillements, picotements au niveau des
pieds, perte de sensibilité, lourdeur des jambes, perte d’appétit, gain d’appétit, fatigue, anémie, troubles de la
répartition des graisses (lypodystrophies), sécheresse des lèvres, insomnies, etc.

La longueur de cette liste peut sembler inquiétante… Heureusement, il faut dire que les problèmes les
plus graves sont relativement rares (hypersensibilité à la névirapine et plus rarement à l’efavirenz et
à l’abacavir, acidose lactique à moyen et long terme) et les médecins ont appris à les prendre en
charge de manière adaptées.




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Les effets indésirables varient en fonction des médicaments , d’une personne à l’autre (certaines
personnes n’ont pas ou peu d’effets indésirables malgré de très longues durées de traitement) mais
aussi au cours du temps.

Au début du traitement, les effets indésirables les plus typiques sont les nausées (AZT, antiprotéases),
les diarrhées (antiprotéases), les insomnies et les vertiges (efavirenz) et la fatigue. La plupart du temps,
ils diminuent ou disparaissent après quelques semaines.

Certains troubles ressentis peuvent aussi être imputés à tort au traitement : en effet, le VIH ou d’autres
causes pas toujours connues peuvent être responsables.

Malgré leurs effets indésirables, il faut retenir que les traitements anti-VIH ont considérablement
amélioré l’espérance et la qualité de vie des personnes séropositives.

Comment accompagner les personnes qui souffrent d’effets indésirables ?

    -   Il est d’abord important d’écouter et d’entendre les difficultés des personnes en matière
        d’effets indésirables. Quand on parle d’effets secondaires mineurs, il faut se dire qu’ils ne
        sont peut être pas vécus comme tel par les personnes.

    -    De nombreuses suggestions alimentaires peuvent être faites aux personnes pour atténuer
        les nausées, maux de ventre, ballonnements et vomissements (boire de l’eau citronnée le matin
        et avant les repas, prendre les médicaments en fin de repas plutôt qu’au début, manger
        lentement et par petites quantités en plusieurs fois plutôt froid que chaud, mettre un peu de
        citron sur les aliments, limiter les matières grasses et l’alcool, éviter les épices sauf le
        gingembre et la menthe qui soulagent parfois).

    -   Pour contrôler les diarrhées, certains conseils alimentaires habituels peuvent être donnés par
        les conseillers aux patients : consommer du riz, des carottes cuites, des bananes, éviter le café,
        le thé et l’alcool.

    -   Pour réduire les risques cardio-vasculaires et les lypodystrophies, on peut conseiller aux
        personnes d’avoir une alimentation équilibrée et surtout de pratiquer régulièrement de
        l’exercice physique. Pour aider les personnes à mettre en œuvre ces recommandations, de
        nombreuses associations proposent des ateliers culinaires dont l’objectif est d’aider les
        personnes à mieux savoir composer des menus équilibrés et adaptés à leurs besoins ou ceux
        de leurs proches à partir des aliments de base locaux. D’autres ont mis en place des séances
        d’exercice physique régulières au sein des locaux de l’association.

Quand les patients se mettent au sport : Favoriser la pratique de l’exercice physique pour
atténuer les douleurs des effets secondaires (l’expérience de l’ANSS au Burundi)

« Au niveau de la commission prévention, nous avions une membre, elle-même séropositive, qui était
professeur de sport. Alors que de nombreux patients se plaignaient des effets secondaires liés aux
traitements ARV (neuropathies, lombargies, lypodystrophies, etc), elle a commencé à plaider pour la
mise en place de séances d’éducation physique pour ces personnes. Un projet « pilote » a été mis en
place pour un petit groupe de personnes. Très vite, les effets se sont fait sentir : des personnes qui
avaient de très gros problèmes de mobilité remarchaient ! Nous avons alors décidé d’étendre cette
activité à l’ensemble des membres. Pour cela nous n’avions pas de moyens alors nous avons



                                                                                                         14
simplement proposé que le mois suivant, au lieu de la traditionnelle réunion de soutien par le
témoignage, nous marcherions !

Le mois suivant, bénéficiaires, membres et salariés se sont rassemblés et nous avons commencé à
nous mettre en marche, chacun à notre rythme, sur la base d’un itinéraire déterminé à l’avance. Nous
avons fini tous ensemble par une série d’exercices physiques sur la plage. Beaucoup de personnes ont
témoigné du fait qu’elles n’avaient pas marché une telle distance depuis des années ! Tout le monde
était très content et certains ont même décidé de faire le chemin du retour à pied. Un rendez-vous a été
fixé pour une nouvelle rencontre à la fin du mois mais c’était sans compter sur l’impatience des
bénéficiaires qui ont plébiscité l’organisation d’une séance tous les samedis.

Depuis ce jour, chaque samedi, des séances d’éducation physiques sont organisées à l’ANSS.
L’objectif est de faire travailler toutes les parties du corps. Depuis, nous avons également fait des
requêtes pour avoir des machines et obtenu 4 vélos d’appartement et 2 tapis roulants pour les
personnes qui ne peuvent pas faire de longues marches. Une jeune fille me disait récemment qu’avant
elle devait prendre le taxi pour faire 500 mètres et qu’aujourd’hui elle se sent le courage et la force de
faire le tour de la ville à pied. Pour sensibiliser les personnes qui ne participent pas à ses séances, nous
quittons souvent le centre ville à pied pour aller dans les quartiers à la rencontre des patients. Nous
cherchons aujourd’hui à transférer cette activité au niveau des antennes de l’association. Nous
voudrions également monter un club de foot pour les jeunes. »

Témoignage d’Olive Ntakaburimvo, psychologue de l’ANSS (Burundi)

    -   Certains médicaments peuvent également être prescrit par le médecin pour atténuer les
        douleurs.

    Les dernières informations thérapeutiques à retenir pour 2007

    En 2007, a eu lieu une révolution thérapeutique aussi importante que celle de 1996 avec l’arrivée
    de l’AZT. Deux nouvelles classes de médicaments ont vu le jour. Il s’agit des Anti-CCR5 (inhibiteurs
    d’entrée) et des inhibiteurs d’intégrase. L’arrivée de ces nouveaux médicaments (qui bénéficient
    d’une Autorisation temporaire d’Utilisation en attendant la fin des essais et l’autorisation de mise sur
    le marché) vont pouvoir sauver la vie de personnes en échec thérapeutique (chez qui l’ensemble
    des molécules jusqu’alors disponibles ne sont plus efficaces).

    Les molécules disponibles aujourd’hui dans la majorité des pays africains ont de nombreux effets
    indésirables. La Stavudine (ou D4T, molécule présente dans la Triomune) n’est aujourd’hui
    quasiment plus utilisée en Europe à cause de ses effets indésirables importants. En tant que
    militants associatifs, luttant pour la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, il est important
    que nous rappelions à nos gouvernants que les effets indésirables constituent un problème très
    sérieux pour un nombre important de personnes sous traitement. Ne pas prendre en compte leurs
    difficultés risque de compromettre l’efficacité des nouvelles mises sous traitement en entraînant de
    nombreux problèmes de résistances. Il existe des premières lignes de nouvelle génération dont
    les effets indésirables sont moindres par rapport aux traitements aujourd’hui disponibles
    dans la plupart des pays africains.

    Aujourd’hui, les laboratoires proposent des tarifs différenciés aux pays du Sud : au Nord, le
    Kaletra® est vendu par le laboratoire Abbott à 12 000 dollars par an par personne. Pour certains
    pays africains, le même traitement peut être disponible pour 500 dollars par personne. Il ne tient
    qu’aux gouvernements de les rendre disponibles.


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La massothérapie au Centre Plus (Association Ruban Rouge Côté d’Ivoire)

Pour soulager certaines douleurs liées à la prise du traitement ARV, nous avons mis en place depuis
quelques années des activités de massothérapie au niveau de notre centre de prise en charge. Quatre
masseuses se relayent à l’association et proposent des séances de massage aux patients qui
fréquentent le centre. Ces séances peuvent être recommandées par les médecins ou simplement être
demandées par les patients sur rendez-vous. Elles sont gratuites et rencontrent un grand succès car
elles atténuent certaines douleurs liées aux effets secondaires des traitements comme les neuropathies
et les douleurs musculaires. Nous constatons aussi que ces séances de massages sont des moments
de relaxation et de bien-être chers à de nombreuses personnes.

Témoignage de Jérôme Koffi, conseiller de Ruban Rouge (Côte d’Ivoire)


Les activités d’aide à l’observance au sein des associations

L’objectif de ce temps de travail était de mieux connaître l’ensemble des actions d’aide à l’observance
mises en œuvre par les associations. L’idée étant d’insister sur l’étendue des possibilités et de
présenter de manière plus détaillée certaines activités innovantes. Les participants ont d’abord travaillé
en petits groupes de trois. L’objectif consistait pour chacun des membres du groupe de présenter les
activités de son association puis de dégager en groupe, à partir des trois présentations, quelques
enseignements principaux tirés de la pratique de terrain.

       Activités proposées                      Objectif(s)                           Déroulement
Consultation d’observance              Identifier les difficultés de la   Séance individuelle entre le
(phase d’initiation du traitement       personne dans la gestion           patient et une personne de
et suivi)                               quotidienne de son                 l’équipe d’aide à l’observance
                                        traitement                         (médecin, soignant, conseiller).
                                       Renforcer les connaissances
                                        du patient
Séance collective d’éducation          Renforcer les connaissances        Animation proposée à un groupe
thérapeutique (phase d’initiation       de base des personnes sur          de 15-20 personnes
au traitement et groupe de              le VIH et les traitements
patients ayant des difficultés à
gérer la prise du traitement au
quotidien)
Groupes de parole                      Auto support entre                 Echanges libres guidés par un
                                        personnes touchées sous            animateur entre personnes sous
                                        traitement (partage des trucs      traitement autour d’une
                                        et astuces)                        thématique fixée à l’avance
Visites à domicile                     Identifier les difficultés de la   Déplacement des conseillers au
                                        personne dans la gestion           domicile du patient (toujours
                                        quotidienne de son                 avec l’accord de la personne)
                                        traitement
                                       Intervenir dans le cadre
                                        d’une médiation familiale au



                                                                                                          16
                                        besoin
Education physique                     Diminuer les conséquences        Cours de gym, marche à pied,
                                        des effets secondaires des       etc
                                        traitements
                                       Participer à la hygiène de vie
                                        des personnes
Sorties éducatives                     Favoriser l’échange              Voyage, partage de repas, jeux,
                                        d’expérience entre les           discussions thématiques
                                        patients
                                       Permettre un partage
                                        d’informations
                                       Renforcer la solidarité entre
                                        les patients et le personnel
La maison d’observxance                Corriger les problèmes        Centre d’hébergement où les
                                        d’observance assez            personnes sont reçues pour une
                                        importants de certains        ou deux semaines et où ils
                                        patients en se donner plus    suivent un programme
                                        de temps et en sortant du     d’éducation thérapeutique
                                        cadre habituel de la relation renforcé, l’équipe de prise en
                                        au patient (centre de soins)  charge et d’accompagnement y
                                                                      effectue des vacations. Capacité
                                                                      d’hébergement : 8 places
Ateliers culinaires                    Donner aux personnes des Atelier cuisine avec un
                                        conseils pratiques sur la     nutritionniste ou des personnes
                                        préparation et le contenu des formées
                                        repas des personnes vivant
                                        avec le VIH. Peut également
                                        permettre de dispenser des
                                        conseils sur l’hygiène de vie
Distribution de kits alimentaires      Appuyer les personnes sous Livraison de kits alimentaires
                                        traitement qui n’ont pas les
                                        moyens de s’alimenter
                                        régulièrement
Parrainage                             Echange d’expérience, auto- Mise en contact de personnes en
                                        support                       début de traitement avec des
                                                                      personnes qui suivent le même
                                                                      traitement depuis une longue
                                                                      durée
Week-end thérapeutique                 Echange d’expérience, auto- 10 personnes déja sous
                                        support                       traitement sous une longue
                                       Partage d’informations        période + 10 qui viennent d’être
                                                                      inclues ou qui ont des problèmes
                                                                      d’observance du vendredi au
                                                                      dimanche soir

Les enseignements :

       L’équipe d’aide à l’observance doit être pluridisciplinaire, c’est à dire comprendre aussi bien des
        professionnels de santé que des membres associatifs



                                                                                                        17
       Pour être efficace, les activités d’aide à l’observance doivent toucher le patient au centre de
        prise en charge, à l’association et doivent idéalement se poursuivre à domicile (visites à
        domicile). La prise de distance avec le centre de soin peut aider à identifier les difficultés des
        personnes à gérer la prise du traitement au quotidien.

       L’implication de la famille ou d’un membre de l’entourage est un plus pour la mise en place du
        traitement dans des bonnes conditions

       Il est important de s’appuyer sur le vécu des « anciens patients ». Au niveau de l’association
        AMEPOUH (Côté d’Ivoire), cette réflexion a donné lieu à la mise en place d’un système de
        parrainage : dans cette association de femmes touchées par le VIH, les « dinosaures » comme
        elles les appellent entre elles, c’est-à-dire celles qui sont depuis longtemps sous traitement,
        parrainent celles qui débutent tout juste leur traitement sous les mêmes molécules. Les femmes
        se soutiennent mutuellement, partagent leurs difficultés à vivre au quotidien avec le traitement
        et « leurs trucs et astuces » pour atténuer au mieux les effets secondaires.

       Les freins à l’observance étant nombreux, les réponses doivent être variées, multiples et
        coordonnées.

Améliorer l’observance des patients par l’implication d’un proche : l’expérience de Femmes Plus
(République Démocratique du Congo)

« Au démarrage, ce sont principalement les bénévoles de notre association formés en
accompagnement psychosocial qui faisaient le gros du travail en matière d’aide à l’observance sur le
terrain. Mais rapidement, nous nous sommes heurtés à un gros problème : les patients devenaient de
plus en plus nombreux. Pour plus d’efficacité, nous avons décidé de décentraliser nos activités
d’accompagnement à l’observance et de nous appuyer sur certains de nos patients formés sur la
thématique. Des bureaux d’arrondissement ont été crées au sein desquels ces personnes ont
commencé à être actives. Nous avons ensuite pensé que nous pourrions aussi nous appuyer sur les
proches des personnes infectées pour améliorer la qualité de l’accompagnement psychosocial.

Aujourd’hui quand une personne arrive à l’association, nous lui demandons si elle a partagé son statut
avec un ou plusieurs membres de sa famille ou de son entourage. Attention, il ne s’agit pas de
contraindre la personne à partager son statut dans un contexte hostile ! Nous respectons le patient s’il
nous dit qu’il n’est pas prêt à cela pour le moment. Il faut lui permettre d’engager cette démarche dans
les meilleures conditions et nous lui assurons qu’il pourra compter sur notre soutien pour l’accompagner
dans ce processus. Pour nous, le fait qu’au moins un proche soit informé du statut de la personne
facilite pour beaucoup la prise en charge de l’infection : psychologiquement, la personne est plus forte
car elle se sent soutenue et en matière d’aide à l’observance, les proches peuvent être d’un grand
recours pour l’accompagner au quotidien dans la prise du traitement.

Au moment où la personne commence son traitement ARV, nous lui proposons d’amener à l’association
une personne de son choix, son « confident » que nous formons pendant 5 jours pleins sur les modes
de transmission, l’histoire naturelle de l’infection à VIH, les traitements ARV et tout ce qui est lié à
l’accompagnement psychosocial des personnes vivant avec le VIH. Nous avons commencé l’année
passée en partenariat avec l’association AMO CONGO et depuis environ 185 personnes ont été
formées. »

Témoignage d’ERIC NGANGO, médecin de l’association Femmes Plus (République Démocratique du
Congo)


                                                                                                       18
La maison d’observance de AAS : une idée originale pour aider les personnes qui rencontrent
de grosses difficultés dans la prise du traitement ARV

AAS a mis en place depuis 2004 la maison d’observance. L’idée a été lancée par certains responsables
de l’association après la visite des appartements thérapeutiques lors d’une mission en France. Au cours
d’une sortie éducative, cette expérience française est rapportée aux membres, salariés et usagers de
l’association AAS. Tous sont très intéressés et souhaitent engager une réflexion sur la manière
d’adapter cette expérience dans notre contexte local. Nous avons décidé que l’objectif de ce centre
d’accueil serait d’aider les personnes ayant des problèmes importants d’observance à les résoudre. La
maison d’observance a été mise en place et accueille aujourd’hui pour deux à trois semaines des
personnes qui sont référées par les médecins ou les conseillers de l’association. Il y a une barrière
nette entre le centre de soins et la maison d’observance : les personnes se retirent de leur cadre de vie
habituel pendant toute la période qu’ils choisissent de passer à la maison d’observance. Pendant leur
séjour, une plus grande proximité avec les personnels de l’association (qui viennent assurer des
vacations) permet de revenir sur tout le processus d’éducation thérapeutique. Mais nous avons surtout
constaté que les séjours permettent souvent avec des entretiens individuels plus poussés et une
confiance avec l’équipe d’accompagnement renforcée, d’identifier les vraies causes des problèmes
d’observance rencontrés par les personnes. Le fait d’être dans un autre cadre est important pour
découvrir des choses que nous ne savions pas. On peut être plus focalisés sur les personnes et aussi
les amener à être au centre de leur propre prise en charge. C’est alors beaucoup plus simple de
formuler avec la personne des pistes de solutions pour résoudre ses problèmes d’observance au
traitement.

Témoignage de Halidou Banse, Association African Solidarity (AAS, Burkina Faso)


Sexualité et prévention : les besoins spécifiques des personnes en traitement

L’objectif de ce temps de travail était d’échanger sur les besoins des personnes en traitement en
matière de sexualité et de prévention secondaire et de permettre le partage des actions associatives
sur la thématique.

Un brainstorming en grand groupe a permis de partir sur une définition commune de ce qu’est la
prévention secondaire. Le groupe l’a définit comme la prévention chez une personne
séropositive de la surinfection et de la transmission du VIH (sexuelle, sanguine, PTME).

Cette première définition nous a amené à échanger sur le phénomène de surinfection et à chercher à
définir ce terme de manière plus précise :

La surinfection est le fait qu’une personne séropositive puisse être de nouveau contaminée par
un VIH différent du premier. Pour mieux comprendre, il existe en effet deux grands types de VIH (le
VIH 1 et le VIH 2) et chacun regroupe une grande variété de VIH différents (les sous-types). Certains
virus sont plus virulents que d’autres, c’est-à-dire qu’ils sont responsables d’une évolution plus rapide
de la maladie. D’autre part, tous les virus n’ont pas la même sensibilité aux traitements ARV, on sait
que les non-nucléosides ne sont pas efficaces contre le VIH 2. Enfin, on peut être surinfecté par un
virus résistant à certains médicaments ARV. Dans ce cas, on risque de réduire le choix des molécules
et les chances de succès du traitement que l’on prend ou que l’on aura à prendre plus tard.



                                                                                                      19
 Sur la base de ces références communes, en petits groupes nous nous sommes posés la question des
 freins ou des motivations à la prévention dans les rapports sexuels pour une personne séropositive ?
 L’objectif était de lister sans discussion ni critiques. Dans un second temps, nous nous sommes
 interrogés à partir des éléments listés sur la manière dont nous, intervenants associatifs, nous pouvons
 intervenir auprès des personnes pour aider à augmenter les motivations et à réduire les difficultés.

 De la pratique de terrain des participants, il ressort que le niveau d’information des personnes
 infectées sur le phénomène de la surinfection est souvent faible. Il est donc important que les
 associations imaginent et mettent en place des cadres d’échanges permettant le partage autour des
 préoccupations des personnes et la diffusion d’information. Aujourd’hui, contrairement à ce qui se
 passe sur la thématique de l’aide à l’observance au traitement, les associations ont développé peu
 de réponses structurées face aux enjeux grandissants liés à la prévention secondaire.

                    MOTIVATIONS                                      FREINS
Soutien de la famille                           Manque de suivi et d’accompagnement
Expériences des pairs                           Coutumes (sororat et levirat)
Bon niveau d’information sur le VIH et le Difficulté à éprouver du plaisir lors des rapports
phénomène de la surinfection                    sexuels avec préservatifs
Projet de vie                                   Consommation d’alcool et/ou de drogues
Utilisation du préservatif comme moyen de Désir d’enfant
contraception
Acceptation du statut sérologique               Devoir conjugal
Disponibilité et accessibilité des préservatifs Préjugés et stigmatisation
Accès à une prise en charge globale de qualité  Vengeance
                                                Bien être procuré par le traitement ARV
                                                Manque de dialogue dans le couple
                                                Dépendance financière

 Nous sommes ensuite passés à la restitution sur la manière dont les associations s’y prennent pour
 augmenter les motivations et réduire les freins à la prévention dans les rapports sexuels. Le préalable
 encore une fois est de pouvoir identifier le(s) frein(s) à la prévention. C’est seulement à cette
 condition qu’on sera en effet en capacité d’élaborer des pistes de solutions avec la personne.

 Beaucoup d’entre nous ont alors témoigné de leur difficulté à aborder les problèmes liés à la
 sexualité avec les personnes qui fréquentent l’association. Dans des sociétés extrêmement
 hiérarchisées, les questions d’âge, de sexe ou encore de statut social entrent en jeu et ont tendance à
 freiner les conseillers. Une piste de solutions est de s’arranger pour réduire cet écart entre conseillers et
 personnes accueillies de manière à faciliter le dialogue. Une jeune femme se sentira plus à l’aise pour
 aborder les problèmes liés à la sexualité avec une conseillère d’un âge équivalent.

            L’accès à une prise en charge de qualité rend les malades redevables envers la
             société et réduit considérablement le sentiment d’injustice des personnes et certains
             sentiments de vengeance (heureusement très minoritaires) qui y sont liés = les
             associations doivent donc s’engager dans un plaidoyer actif dans ce domaine.

            C’est également l’attitude de la société envers les personnes séropositives qui pose
             problème : la discrimination contraint au secret et peut conduire au risque. Pour parvenir
             à résoudre ces problèmes, les associations doivent rester investies sur le champ du
             plaidoyer et du témoignage public sur la séropositivité.


                                                                                                           20
           Le désir d’enfant est à la fois inscrit dans les deux colonnes. C’est un projet de vie
            motivant le désir de prendre soin de soi, mais il peut aussi devenir un frein quand le
            regard de la société et des professionnels est tellement dur à l’endroit des femmes
            séropositives qui manifestent un désir d’enfant qu’il les entraînent à s’engager dans ce
            projet sans avis ni accompagnement médical.

           Tous les participants se sont accordés pour dire que le partage du statut facilite la mise
            en place dans le couple de la prévention des rapports sexuels.

           Les accompagnants ont une grosse responsabilité dans l’information des patients
            en matière de prévention secondaire. Cette information peut se faire en entretien
            individuel mais aussi au sein de groupes de parole (en choisissant ce thème comme sujet
            de discussion).

           Les associations peuvent chercher à mettre en place dans les associations des activités
            génératrices de revenus, l’objectif étant de permettre aux personnes d’acquérir une
            autonomie financière (qui leur donnera plus de marge de manœuvre dans la
            négociation de la protection des rapports sexuels). Un regroupement thématique a
            récemment été organisé à Bamako pour partager les expériences des associations en la
            matière. Le rapport du regroupement est disponible sur le site du réseau Afrique 2000
            (www.reseauafrique2000.org)

           Concourir à l’approvisionnement et à la distribution gratuite des préservatifs dans les
            centre de prise en charge (notamment féminins)

           Les difficultés rencontrées par les personnes dans l’utilisation des préservatifs
            doivent être prises en compte de manière à essayer de proposer des pistes de solutions
            adaptées. Des groupes de parole peuvent être mis en place pour échanger sur les
            difficultés des patients à protéger leurs rapports sexuels.

La relation d’aide

Nous avons vu que la relation entre le patient et l’équipe soignante (incluant au sens large les
conseillers) est un élément déterminant de la capacité des personnes à prendre bien leur traitement sur
la longue durée. L’objectif de ce temps de travail était de retravailler en groupe sur l’un des
fondamentaux en matière d’aide à l’observance.

Pour cela, des jeux de rôle ont été proposés au cours desquels les participants ont été à tour de rôle
placés dans la peau du conseiller, de la personne accueillie et de l’observateur extérieur.

Cas 1 : Une personne vient rencontrer le conseiller pour discuter avec lui des problèmes qu’elle
rencontre pour protéger ses rapports sexuels à l’intérieur de son couple : elle n’a pas encore partagé
son statut avec son partenaire.

Cas 2 : Le conseiller reçoit une personne pour laquelle le médecin a préconisé une mise sous
traitement ARV. Il doit commencer à préparer la personne à la prise du traitement.

A la place du conseiller, qu’avons-nous ressenti ?



                                                                                                    21
Nous avons essayé de se mettre à la place de la personne qui était en face de nous pour ressentir la
même chose qu’elle mais en prenant la distance nécessaire pour être en capacité de l’aider. C’était
parfois difficile dans le cadre d’entretien au cours desquels nous recevions des personnes
culturellement différentes de nous. Nous avons surtout écouté, suggéré aux personnes. Nous étions
aussi conscient que le travail que nous commencions était un travail de long terme et que nous ne
pourrions pas aider cette personne à résoudre tous ses problèmes du jour au lendemain.

A la place des personnes accueillies, qu’est-ce qui a été important pour nous ?
Nous avons apprécié l’accueil par les paroles et les gestes. Les conseillers nous ont ainsi mis à l’aise
dès le début de l’entretien. L’accueil est déterminant pour la suite ! Nous avons apprécié les conseillers
qui nous laissaient parler et qui écoutaient au lieu de monopoliser la parole en nous donnant plein de
conseils. Souvent, les conseillers ont utilisé des techniques pour nous amener à parler. Par exemple, ils
ont beaucoup reformulé nos paroles pour être sûrs d’avoir bien compris ce que nous voulions dire et
nous pousser à développer. Cela nous a amené à des propositions élaborées en commun avec le
conseiller pour essayer de résoudre nos problèmes.

En tant qu’observateurs, qu’est-ce qui nous a surtout marqué ?
Les personnes que nous accueillons ne sont pas compliquées, ce sont plutôt leurs problèmes qui sont
compliqués. Les conseillers se sont montrés globalement disponibles, ont su gérer les priorités et
anticiper certains problèmes (proposition du counseling de couple).

Recommandations du groupe

Après 5 jours d’échanges, les participants se sont d’abord réunis en petits groupes pour travailler autour
des recommandations. La restitution en plénière a permis la discussion autour des propositions de
chacun des groupes.

Nos recommandations pour nous-même en tant qu’acteurs de terrain :
 Notre premier travail, à notre retour d’Abidjan, consistera à organiser au sein de nos associations
   respectives une restitution des acquis du regroupement ;
 Pour améliorer la qualité de nos actions, toujours chercher à partir en premier des besoins des
   personnes. Il est important que les conseillers sur le terrain puissent remonter les besoins
   identifiées pour permettre à l’association de développer des activités adaptées et des actions de
   plaidoyer ;
 En tant qu’acteurs de terrain, nous devons toujours chercher à être disponibles et professionnels,
   d’avoir toujours à l’esprit le respect de la confidentialité et de l’éthique ;
 Il est également de notre devoir de chercher constamment à nous mettre à jour sur l’évolution des
   connaissances et des recommandations en matière de prise en charge de l’infection à VIH ;

Nos recommandations pour nos associations d’origine :
    Créer les conditions pour la mise en place des acquis du regroupement :
       o mettre en place des mesures d’accompagnement pour favoriser une bonne observance
       o former l’équipe des intervenants sur les activités d’aide à l’observance
       o disponibiliser un local approprié pour l’observance au sein de l’association et plaider pour
            l’obtention d’un local au niveau des centres de prise en charge dans lesquels interviennent
            les conseillers de l’association
    S’inspirer des expériences des autres pays pour mettre en place de nouvelles activités ;
    Faire le suivi/évaluation des actions ;
    Mettre en place des pharmacies communautaires pour pallier aux problèmes de ruptures de
       traitement ;


                                                                                                       22
      Faire un plaidoyer pour l’amélioration des circuit d’approvisionnement en ARV et réactifs
       (considérer les partenaires techniques et financiers comme des alliés du plaidoyer) ;

Nos recommandations pour le Réseau Afrique 2000 et les associations partenaires de Aides en
Afrique Centrale :
     Après ce regroupement, nous souhaitons que soit maintenu le partage d’expérience entre les
        associations ;
     Le rapport du regroupement devra être mis à disposition des participants et diffusé de manière
        plus large aux associations ;

Nos recommandations pour nos gouvernements :
    Assurer la gratuité de la prise en charge médicale des PVVIH, ARV, bilan biologique,
       hospitalisation à l’image du modèle du Mali ;
    Accélérer la décentralisation de la prise en charge des PVVIH ;
    Rendre continuellement disponibles et accessibles les ARV sur l’ensemble du territoire
       national ;
    Disponibiliser les traitements de 1ère ligne de nouvelle génération dans nos pays ;
    Subventionner            les    associations       de       lutte      contre      le Sida ;

Nos recommandations pour les partenaires financiers et techniques :
    Renforcer les capacités des associations de lutte contre le SIDA sur les thématiques ;
    Prendre en compte les besoins réels des associations de lutte contre le SIDA (notamment en
       allongeant la durée des financements).




                                                                                                  23
ANNEXES




          24
                                              LISTE DE PRESENCE
     Date : …18 /09 /2007
N       Pays        Nom et Prénoms       Structure       Fonction           Tel/Cel                  Email        Emargeme
                                                                                                                     nt
                SANON CECILE            REVS+        Conseillère        76 69 88 95       sanoncilia@yahoo.fr
01                                                   psychosociale
                BANSE HALIDOU           AAS          Conseiller         (226) 70 25 06 24 bhalidou@hotmail.com
02   Burkina
                                                     psychosocial
     Faso       KABORE MOUMOUNI         ALAVI        Conseiller          O5 92 8925       k-moumouni@yahoo.fr
03                                                   Psychosocial        (226) 70 29 20
                                                                        49
     Burundi    NTAKABURIMUO OLIVE      ANSS         Conseillère        (257) 77 74 64 20 ntamuolive@yahoo.fr
04                                                   psychosociale            22 21 59 77
                NKAGMENI GENEVIEVE      AFASO        ARC Agent Relais   (237) 99 73 84 78 nkagene@yahoo.fr
05                                                   Communautaire
     Cameroun   NGAKO NKAMENI           AFSUPES      Secrétaire         (237) 99633191    Ngako007@yahoo.fr
09              EUGENIE                              Générale
                METIEGAM FOKA           Colibri      Secrétaire         (237) 96 01 37 15 fokamireille@yahoo.fr
10              MIREILLE                Bafoussam
     Gabon      MEYE JEAN JULIEN        Sida zéro    Chef Dpt APMS      (241) 06 21 32 52 jeanjulienfr@yahoo.fr
11

     Guinée     BANGOURA IBRAHIMA       ASFEGMAS     Médecin            (224) 64 37 97 80 asfegmassi@yahoo.fr
                SORY                    SI
                KOFFI AKISSI FILOMENE   Lumière      Conseillère        (225) 07 97 23 38 filokof@yahoo.fr
                                        Action       Psychosociale


                                                                                                                  25
                DIOMANDE OUOHI         RSB            Président            (225) 05 64 42 36 diomandeouohi@yahoo.fr
12
     Côte
                KOFFI KOUACOU JEROME Ruban Rouge      Conseiller           (225) 01 47 88 17 koffijerome2003@yahoo.fr
13   d’Ivoire
                                                      psychosocial         23 50 49 27
                SILUE PIAGNAN          Amepouh        Resp du Conseil et   (225) 06 35 82 05 amepower@yahoo.fr
14              FRANCOISE DJOFFON                     volet social         23 51 98 74       piagnan@yahoo.fr

                KOUAKOU ROSE epse      Lumière        Resp volet           (225) 05 60 18 72 lumaction94@yahoo.fr
15              KOUAME                 Action         Psychosocial         24 39 73 12       julusfleur@yahoo.fr
                TOURE ASSA             Cerkes         pharmacienne         6788495           assa_soumbounou@yahoo.fr
16              SOUMBOUNOU
                OUSMANE TRAORE         ARCAD          Infirmier chargé de (223) 67 27497     Ousbaba2006@yahoo.fr
17   Mali
                                       SIDA           programme
                DIALLO ALIOU           ARCAD          Conseiller           556 18 96         aliougorba@yahoo.fr
18                                     SIDA           psychosocial
     Niger      ISSOUFA MALAM MANA     MVS            Trésorier            96267333          issoufa2010@yahoo.fr
19
                VOYAMOKODE EDWIGE      CNJFV+         Chargée de           (236) 03 23 92    voya_ed@yahoo.fr
20              FLORE                                 programme
     RCA
                MALIYERE GABRIEL       AHVV+          Chargé de            (236) 05 85 63    maliyere@yahoo.fr
21                                                    programme            85 30 80
     RDC        Dr NGANGO ERIC         Fondation      Coordonateur         (243) 81 0307967 femmepluskin@yahoo.fr
22                                     femme plus     technique                             ng_murphy@yahoo.fr

                                                    FACILITATION

     Côte       KRA YAO ALAIN CLAUDE   Lumière        Coordonateur de      (225) 07 30 21 16 kraalain@yahoo.fr
23                                     Action         projets
     d’Ivoire
24   France     HENRY EMILIE           AIDES          Chargée de           (331) 41 83 46 01 ehenry@aides.org
                                                      missions


                                                                                                                        26
Grille d’évaluation -Regroupement sur l’aide à l’observance et la prévention secondaire
                    17 au 22 septembre 2007, Manhattan Suites, Abidjan


                                          1-   Contenus et progression dynamique du regroupement

                                               Tout à fait   Pas vraiment       Pas du tout d’accord
                                               d’accord      d’accord

Les thèmes des séances étaient-ils adaptés par rapport aux attentes du groupe
- L’importance de l’observance chez les       20           1
personnes sous traitement ARV :
présentation du Dr Dembélé sur le mode
d’action des ARV JOUR 1
- Comment en tant qu’acteurs                  20           1
communautaires nous pouvons transmettre
de manière claire, précise et accessible à
tous cette information scientifique ? JOUR
1
- Obstacles et facteurs favorisant            20           1
l’observance au traitement : les identifier
pour mettre en place des réponses adaptées
JOUR 2
- Observance et effets indésirables : quelles 19           2
mesures d’accompagnement ? JOUR 2
- Les activités d’aide à l’observance au sein 21
des associations : partage d’expériences
JOUR 3
- Visite de terrain aux associations Ruban    20           1
Rouge et Lumière Action JOUR 3
- Comment favoriser la prévention dans les 20              1
rapports sexuels pour les personnes
séropositives ? JOUR 4
- La relation accompagnant/patient :          21
améliorer nos pratiques dans la relation
d’aide (jeux de rôles) JOUR 4
- Travail autour des recommandations          19           2
JOUR 5
Les différentes séances nous-ont elles        21
permis de progresser pour atteindre nos
objectifs ?

Commentaires sur les contenus et la progression dynamique du regroupement :

Le groupe était très dynamique, participatif, les expériences étaient enrichissantes- L’objectif de l’atelier est
atteint à 98% ! Que cette initiative soit continuelle- Je pense que le contenu de cet atelier est bien vu et qu’il y a
eu une très bonne progression surtout avec des facilitateurs très méthodiques- Bonne explication des thèmes
chaque jour. Utilisez toujours la même méthode parce que ce n’est pas facile de lire les documents. Merci encore
une fois- L’agencement et la conduite des thèmes du regroupement m’ont permis de recueillir un maximum
d’information sur l’observance et d’échanger avec les autres-Je pense que par rapport au contenu du
regroupement, les thèmes abordés tout au long de ces 5 jours intenses de travail ont cadré avec le thème. Il y a
lieu de noter la participation active de tous- Chaque thème était un préalable pour le thème suivant, c’était bien
agencé- Le contenu est bien car le regroupement nous a permis d’aborder des préoccupations et aussi d’échanges
pour un partage d’expérience- la progression a été suivie et je suis vraiment satisfaite de cette progression- Les
travaux au cours du regroupement m’ont permis à travers les échanges surtout d’acquérir des informations et des
savoirs faire qui me permettront d’enrichir les activités menées dans le cadre de l’aide à l’observance et la
prévention secondaire- J’ai aimé le partage des savoirs faire entre médecins et conseillers- le groupe a été très
dynamique au cours des cinq jours car la méthode était participative- Les différentes séances nous ont permis de
progresser pour atteindre nos objectifs- Animation assez fournie et du côté des organisateurs et du côté des


                                                                                                                  27
participants- Participation active, échanges d’expériences fructueux, bonne organisation, bon accueil- La
méthode de travail a permis à tout un chacun de bien comprendre et de partager nos expériences personnelles
aux autres- Préparer un contenu théorique pour servir de base aux associations- Contenus tout à fait adaptés,
progression agréable et bonne dynamique de groupe, les échanges ont été riches-

Listez deux éléments de contenus sur lesquels vous avez eu le sentiment d’apprendre des choses pendant le regroupement

    1)    Bonnes pratiques de l’aide à l’observance
    2)    Mieux aider les personnes séropositive à se protéger dans leurs rapports sexuel (5)
    3)    Partage d’expériences des différentes associations (5)
    4)    L’importance de l’observance dans la PEC (4)
    5)    L’expérience de la gratuité et disponibilité des ARV au Mali
    6)    Tout ce qui constitue des freins à l’observance et des facteurs favorisant (2)
    7)    Les jeux de rôles sur la relation d’aide
    8)    La consultation d’aide à l’observance
    9)    Le groupe de parole entre les personnes sous la même molécule
    10)   Ce ne sont pas les patients qui sont compliqués mais plutôt leurs problèmes
    11)   On ne peut pas parler ARV sans suivi
    12)   L’utilité du conseiller communautaire
    13)   Respect de l’opinion de l’autre
    14)   La relation d’aide
    15)   Apprendre à transmettre de manière claire, précise et accessible toutes les informations scientifiques aux patients
    16)   L’union dans le travail car les activités d’aide à l’observance sont pluridisciplinaires(2)
    17)   Il est important de chercher toujours à se tenir à jour des connaissances

                                             2-   l’animation et la dynamique de groupe

                                                   Tout à fait   Pas vraiment        Pas du tout d’accord
                                                   d’accord      d’accord

La dynamique de groupe était bonne et a            21
permis une construction collective des
bonnes pratiques
Les méthodes et les outils d’animation             18            3
étaient adaptés à l’objectif global du
regroupement
Les facilitateurs ont facilité les échanges        20            1
dans le groupe à chaque séance
Vous vous êtes senti à l’aise dans le groupe       21
Vous avez apprécié les temps de                    17            4
présentation des expériences de terrain par
les associations

Commentaires sur l’animation et la dynamique de groupe :

RAS tout a été bon- les facilitateurs ont été à la hauteur et l’animation a été interactive et dynamique- Bonne
participation, chacun se sentait concerné par le sujet donc voulait trouver une solution- La méthode choisie par
les facilitateurs a été bénéfique pour le groupe. Elle a permis à tous les participants de s’exprimer sur les
expériences vécues- Cet atelier n’était pas une formation mais un partage d’expérience entre les acteurs raison
pour laquelle le rôle des facilitateurs était d’orienter les travaux. A travers le travail, j’ai pu constater que tous les
participants sont des acteurs de terrain- Le temps était limité pour bien échanger les expériences dans les travaux
de groupe- L’ambiance y était et chacun a partagé son expérience sans toute fois apporter des critiques à d’autre
groupe. Motivation des participants- Le fait de travailler en groupe nous a permis de parler davantage de nos
expériences respectives et cela dans la tolérance et la grande capacité à faire la synthèse de tous les avis et les
considérations- L’animation et la dynamique de groupe sont bonnes- J’ai appris de nouvelles stratégies pour
l’animation des clubs d’observance- Les facilitateurs ont joué pleinement leur rôle, ils ont su revigorer le groupe
chaque fois que la lassitude prenait les participants. Le groupe était assez dynamique et toujours prompt au
partage- Ce que j’ai aimé c’était qu’on était de nationalités différentes donc de pratiques un peu différentes- On
sent qu’on a à faire à des gens d’expérience- L’animation était bonne, interactive. On aurait voulu aller un peu
plus sur l’écoute des expériences des autres et éventuellement essayer de voir nos forces et nos faiblesses-


                                                                                                                           28
                                              3-   Utilité du regroupement:

                                                    Oui            Pas sûr               Non


Pensez-vous que ce regroupement nous a              20             1
permis de dégager des bonnes pratiques et
des recommandations à destination des
associations de lutte contre le sida
souhaitant améliorer leurs réponses
associatives dans le domaine de l’aide à
l’observance et de la prévention
secondaire ?
Pensez-vous que ce regroupement vous                20             1
permettra d’améliorer votre pratique
personnelle ?
Pensez-vous que ce regroupement                     21
permettra d’améliorer le travail de votre
association sur les deux thématiques?

En quoi ce regroupement a-t-il été utile ?

Le thème choisi correspondait bien aux attentes et aux besoins sur le terrain, j’ai apprécié la méthodologie- il permet
d’interchanger les différentes pratiques dans la gestion quotidienne de la prise en charge, voir également la meilleure
pratique en la matière- En beaucoup de chose, les activités des autres, les outils me permettront de mener à bien la prise en
charge des PVVIH, j’ai appris de nouvelles stratégies- A l’issue des différents ateliers, j’ai saisi l’utilité de l’observance dans
les programmes de prise en charge- J’ai pu partager avec les associations partenaires et apprendre de nouvelles pratiques
qui me permettront de m’améliorer dans le travail que j’effectue déjà sur le terrain- La participation à ce regroupement m’a
permis d’évaluer les activités d’aide à l’observance de mon association par rapport aux autres et je pars avec de nouvelles
stratégies pour renforcer les activités existantes et initier ou proposer la mise en place de celles faites ailleurs et qui seront
bénéfiques pour les patients sous ARV- J’ai compris que nous devons mener des activités qui vont avec les besoins des
personnes que nous accueillons- Partage d’expérience- Le regroupement a été utile dans une prise de connaissance des
différents outils de mesure de l’observance au travers des associations partenaires- Les échanges m’ont permis de me
remettre en question sur le travail que je fais et aussi cela me permettra d’améliorer certaines pratiques- L’utilité du
regroupement réside ici dans le partage d’expérience de chacun des participants avec les autres- Le regroupement me
permettre de renforcer mon travail de tous les jours, je souhaite que nous restions en contact pour les échanges et aussi des
solutions pour les cas compliqués- Ce regroupement a été utile parce qu’il a permis à tout un chacun de renforcer ses
compétences- Le regroupement m’a renforcé dans ma conviction que l’observance est une composante importante de la
PEC- Ca m’’a permis de créer une solidarité et a renforcé mes capacités en vue de mieux faire le travail sur le terrain et de
corriger certaines erreurs-

                                              4-   déroulement du regroupement :

                                                    Tout à fait    Pas vraiment          Pas du tout d’accord
                                                    d’accord       d’accord


Vos attentes ont-elles été prises en compte         20             1
lors de ce regroupement ?
Vos attentes ont-elles été comblées ?               16             5
Le lieu du regroupement était-il adapté ?           17             4
Les horaires ont-ils été confortables ?             19             2
Avez-vous été satisfaits des aspects                13             8
logistiques des deux sessions ?

Commentaires sur le déroulement pratique du regroupement :




                                                                                                                               29
Les heures de pauses étaient un peu trop courtes. J’aurai préféré que tous les participants résident dans le lieu de l’atelier
pour renforcer et surtout les amis ivoiriens cela nous auraient forcé de découvrir d’autres réalités parce que en salle on a pas
le temps de tout dire- Bon déroulement dans l’ensemble- L’atelier s’est déroulé dans de bonnes conditions aussi à cause de
la disponibilité des frères et sœurs de Lumière Action- Les horaires n’ont pas donné assez de temps à chacun de nous enfin
de mieux nous baigner dans l’ambiance d’Abidjan dans le sens d’assez d’échanges humains- le regroupement s’est déroulé
dans un climat de convivialité, les facilitateurs nous mettaient à l’aise : il y avait la liberté d’expression-

                                              -Vos recommandations :

Commentaires divers :

Je demande à nos partenaires de nous accorder ce genre de regroupement deux fois par an pour capitaliser nos
connaissances surtout si c’est possible que la durée de partage soit de dix jours. Recyclage pour l’échange d’expériences
avec d’autres pays, amélioration des conditions de logement (chambres doubles)- bonne initiative de la part de AIDES. Pour
l’organisation de ce regroupement, cela nous a permis de savoir que les pratiques sont les mêmes seulement il fallait insister
sur les recommandations du regroupement. Je souhaite grand succès à AIDES et que nous puissions nous revoir pour
évaluer ensemble les recommandations de ce regroupement- J’ai apprécié ce temps de travail très riche, j’ai aussi apprécié
du fait que prenait part à la fois l’Afrique de l’Ouest et l’Afrique Centrale, je pense que les leçons apprises seront appliquées
par l’ensemble des participants- Il faut penser à une chambre avec deux lits et des draps séparés- Que ce genre de
regroupement se fasse de temps en temps afin de nous permettre de partager- Remerciements à AIDES et aussi à Lumière
Action et aussi aux différents participants- Améliorer les aspects logistiques- Je souhaiterai que les regroupements se
fassent dans un lieu assez inséré dans le tissu social du pays à proximité des centres d’affaires et de loisirs. Il faut permettre
aux participants de se frotter aux autres habitants du pays pour mieux recueillir des souvenirs et échanger avec eux- Je suis
très satisfaite, espérons que cet atelier aura une suite puisque c’est très bénéfique pour nous les associatifs. J’espère que
les recommandations de l’atelier vont porter leurs fruits, surtout pour les pays où la prise en charge n’est pas totalement
gratuite- Proposer des modules pour que les participants aient une idée sur le sujet pour mieux en débattre- Je souhaiterai la
tenue d’un regroupement sur les aspects juridiques du VIH.




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