Handicapr�dets seminar

							Mangfoldige Visioner i DH Vejen
Handicaprådet afholdt et seminar i Foreningshuset i Brørup onsdag, den 28. februar 2007.
I seminaret deltog repræsentanter for handicaprådet, byrådet, direktion og administration
samt DSI. Emnet var udvikling af en handicappolitik i Vejen Kommune.

Tre repræsentanter for hver sit handicapområde var inviteret til at præsentere en personlig
fremtidsvision om livet i Vejen Kommune med netop deres handicap.

Reaktionerne på disse tre visioner og processen med at udarbejde dem har været så
positive, at DSIs bestyrelse har besluttet at fortsætte, indtil hele bestyrelsen er
repræsenteret.

Processen foregår i en gruppe bestående af 2-3 visionsskribenter og 1-2 coaches, som
inspirerer og stiller udfordrende spørgsmål. Ud over spændende beretninger og visioner
giver det oplevelse og personlig udvikling til alle.

Beretninger og visioner er meget personlige eksempler ud af mange mulige og er derfor
kun repræsentative for fortællerne og ikke nødvendigvis for deres foreninger.

Følgende beretninger og visioner er nu præsenteret nedenfor:
Klik på de enkelte overskrifter og du bliver ført til netop dette afsnit
- Inger Gjulem, Autismeforeningen - Februar 2007
- Gerda Poulsen, Hjernesagen - Februar 2007
- Poul Kruse, Dansk Blindesamfund - Februar 2007
- Mette Bang Jeppesen, Høreforeningen - Juni 2007
- Ingrid Brunebjerg, Gigtforeningen - Juni 2007
- Lone Jensen, Dansk Fibromyalgi-Forening - Oktober 2007
- Jørn Jensen, Diabetesforeningen - Oktober 2007
- Ingrid & Hans Thorvald Fogh, Dansk Parkinsonforening - Oktober 2007
- Bjarne Thomsen. Scleroseforeningen – December 2007
- Marianne Møller Petersen, Dansk Epilepsiforening – December 2007
- Leif Meineche, PTU Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede – December
    2007
- Christian Stenger , Dansk Handicap Forbund – Februar 2008


Inger Gjulem, Autismeforeningen
Om at leve med autisme i år 2020
Jeg vil i mit indlæg forestille mig at vi befinder os omkring år 2020 og at min søn, der som
barn fik diagnosen infantil autisme således er godt og vel 30 år.

Autisme dækker over mange forskellige tilstande, fra de hyper intelligente til de mentalt
retarderede. Men problemerne bliver ikke nødvendigvis mindre, fordi man hører til de
førstnævnte. Problemer med bl.a. socialt samspil, kommunikation, forestillingsevne og
manglende empati er i store træk fælles for de fleste, og de har alle et stort behov for
hjælp og støtte, om end behovene er forskellige. Og den store udfordring ligger netop i, at
finde lige netop de rigtige tilbud til den enkelte.
For min søns vedkommende betyder de rigtige tilbud, at han i dag bor et sted hvor rutiner,
struktur og genkendelighed er indarbejdet i hans hverdag. At hans hverdag er tilrettelagt
og overskuelig, og at han er omgivet af et netværk som kender hans måde at
kommunikere på og som har forståelse for netop hans problemer. Uden dette netværk og
disse foranstaltninger vil hans dagligdag blive totalt kaotisk og uoverskuelig. Og vi kan
heldigvis glæde os over at han i dag bor et sted, hvor disse for ham absolut nødvendige
betingelser bliver opfyldt.

Siden kommunalreformen i 2007, hvor de nye kommuner overtog en stor del af ansvaret
for de handicappede fra amterne, har vi her i kommunen fået oprettet mange af de
specialtilbud som vores specielle gruppe har så stort behov for, med veluddannet
personale, som ved hvad det vil sige at være ramt af autisme. Man har heldigvis indset, at
de tilbud som det daværende Ribe Amt kunne tilbyde os langt fra var tilstrækkelige, da vi
den gang overhovedet ikke havde specialtilbud til personer indenfor autismespektret.
Dette er der blevet rådet bod på i dag, hvor alle vi som har de her anderledes børn, trygt
kan sende dem hjemmefra, hvad enten det er for en dag af gangen eller permanent, til de
tilbud der venter dem, tilbud som vi ved er grundigt planlagt og gennemarbejdet til den
enkelte. Dette gælder både indenfor dagpasning, skole og undervisning, job og
uddannelse og ikke mindst botilbud. Institutionsbegrebet for voksne blev formelt afskaffet
for adskillige år siden, og i dag er de botilbud som tilbydes vores børn et hjem i ordets
rigtige betydning, og ikke en institution.

Ved oprettelsen af de tilbud vi har i dag har Den Nationale Autismeplan været en stor
hjælp. Planen blev oprettet i 2006 af en række eksperter indenfor autismeområdet, bl.a.
Center for Autisme, Videnscenter for Autisme og Landsforeningen Autisme. Formålet med
planen var at beskrive og give anbefalinger til god praksis på autismeområdet, og den blev
udarbejdet som et redskab til de kommuner, som valgte at overtage en stor del af
amternes ansvar på handicapområdet og dermed også autismeområdet. Planen dækker
hele livsforløbet fra den tidlige opsporing og udredning til de ældre med autisme.

Der er også her i kommunen gjort en stor indsats for at den enkelte familie får tilbud om
hjælp så hurtigt som muligt efter at mistanken om at ens barn ikke er som alle andre, har
meldt sig. Det drejer sig ikke mindst om en tidlig diagnostisering og udredning og hvad der
derefter følger af hjælp og rådgivning til den ramte familie. Og kan man ikke få stillet en
diagnose er det heldigvis sådan, at de tilbud man får, ikke er afhængig af det. Selv om
man fejler ”et eller andet”, som det er umuligt at sætte navn på, har man de samme
muligheder for at få vel tilrettelagte og tilpassede tilbud.

Autisme er et livsvarigt handicap og det er derfor meget positivt at alle i dag får udarbejdet
en individuel handleplan, som lægger vægt på en helhedsorienteret indsats – et rigtig godt
redskab som følger personen hele vejen i alle situationer. Planen bliver selvfølgelig
revideret hen ad vejen, for vores autistiske børn er jo lige så uforudsigelige som alle andre
børn, og planen bliver derfor hele tiden tilpasset de ændrede forhold.

En af de store udfordringer i at have et autistisk barn er netop, at man sjældent ved hvad
man kan forvente sig, og i hvilken retning udviklingen vil gå. I de senere år har jeg haft
mange positive oplevelser med min søn, og det skyldes ikke mindst den gode ide
regeringen fik i 2007 - at alle handicappede, som et led i kvalitetsreformen, kunne få tildelt
en kontaktperson til at guide sig i gennem det sociale system, som tit kan være besværligt
at finde rundt i. En tovholder som sørger for både sammenhæng og koordination i alle de
forhold man som handicappet og pårørende kommer ud for, og som er rigtig god til at
oplyse om de muligheder og rettigheder man har.

En sådan person har min søn og jeg haft de sidste mange år, og det har været en stor
lettelse for mig at jeg ikke altid har skullet være den der har check på det hele og have det
fulde overblik over hvordan tingene hænger sammen. Jeg er i mange tilfælde blevet sparet
for den tidskrævende proces det kan være, at skulle sørge for at holde sig orienteret om
det hele og at skulle starte forfra med at redegøre for min søns situation, hver gang vi
bliver præsenteret for en ny person eller et nyt tilbud. Vores kontaktperson har selvfølgelig
i forvejen sørget for at sætte de nye folk grundigt ind i netop vores situation.

Så jeg vil slutte med at sige jer alle en stor tak for jeres støtte, hjælp og engagement, som
gør at også min søn til trods for et omfattende og besværligt handicap, har et godt og
indholdsrigt liv, som er tilpasset netop hans specielle natur.
Klik tilbage her

Gerda Poulsen, Hjernesagen
Jeg hedder Gerda Poulsen og repræsenterer Hjernesagen .
Jeg har haft en hjerneblødning. Jeg fik lammelser i højre side og sad i kørestol i de første
par måneder.

Jeg bliver indlagt på sygehuset efter hjerneblødningen. Under sygehusindlæggelsen får
jeg den første genoptræning på alle områder jeg har brug for, det drejer sig mest om at
komme til at gå igen og få gang i min højre arm / hånd igen. Heldigvis havde jeg ikke brug
for noget omkring sprog, hverken med at forstå det eller udtrykke mig.

 Under indlæggelsen får jeg en gang om ugen besøg af min kontaktperson fra kommunen,
som hjælper mig med alt hvad der skal være i orden når jeg bliver udskrevet.

Det drejer sig om ændringer i hjemmet, hjælpemidler, hjemmehjælp og genoptræning

Alt er aftalt og i orden, da jeg blev udskrevet.

Jeg kommer til genoptræning i et af kommunens idrætscentre. I begyndelsen sker det
mest sammen med en fysioterapeut og en ergoterapeut, senere mest på idræts- og
motionshold for handicappede. Denne træning bliver livslang, hvis det skønnes nødvendig.

 I idrætscentret er der selvfølgelig gode adgangsforhold for kørestolsbrugere og andre
gangbesværede. Toiletterne er selvfølgelig velegnede bl.a. til at man kan have en hjælper
på den side af toilettet, man har brug for.

Kommunen sørger for transporten..

Det er rart at opleve at der alle steder er ekspeditionsskranker med hæve / sænke
skriveplade, der er nemme for kørestolsbrugere at bruge.
Også udendørs er der alle steder sørget for at der er gode forhold for gangbesværede,
kørestolsbrugere bl.a. er der ved trapper gelænder på begge sider eller i midten. Der er
køreramper og kørestolsegnet underbund. F.eks. er der lagt fliser til kørestole mellem
brosten.

Kommunen stiller selvfølgelig god adgang til de hjælpemidler der er brug for.

Ansøgning om invalidebil og lig. som har en længere sagsbehandlingstid, skal behandles i
løbet af få uger og der gives ansøgeren en skriftlig handlingsplan med ca,tider.

Der er en god ordning for de der ikke kan komme hjemmefra uden at blive kørt i en bil, der
er velegnede for kørestolsbruger og andre gangbesværede. Det er i orden at der er en
brugerbetaling, der ligner busbilletter.

Jeg er kommet godt på plads med de hjælpemidler jeg har brug for. Kommunen følger op
på min situation med evaluering af mine handleplaner omkring bl. a. træning og
hjemmehjælp.

Jeg føler at jeg har et godt liv trods mine handicap.
Klik tilbage her



Poul Kruse, Dansk Blindesamfund
Siden 1974 har jeg levet med en gradvis udvikling af et synshandicap, så jeg er meget
svagsynet. Det vil sige, at jeg har kikkertsyn med 3-4 graders synsfelt til sammenligning
med normalt ca. 150 grader. Min resterende synsstyrke er 2/60 af normalt syn.

Det er ingen katastrofe, men det sætter selvfølgelig nogle begrænsninger især på min
mobilitet. Til gengæld møder jeg mange søde og hjælpsomme mennesker. Sammen med
familie og venner kompenserer de for mit handicap i mange situationer. På grund af de
mange følelser, der er knyttet til synet, opfatter mange mennesker et synshandicap som et
”sympatisk handicap”. Til job- og fritidsbrug har jeg gode kompenserende hjælpemidler i
form af lup- og taleprogram til computeren. Men i 2002 blev jeg sat på fleksjob i
forbindelse med en organisationsændring. Det var hårdt at vænne sig til.

I 2003 gik en gammel drøm i opfyldelse: I 3½ uge oplevede og genoplevede jeg Tanzania
med blandt andet bjergvandring på Kilimanjaro, campsafari og kulturferie på Zanzibar
sammen med min ældste søn.

Det gav anledning til megen eftertanke. Det gjorde min 60 års fødselsdag sammen med en
prikkerunde også. Jeg har gennemført et iværksætterkursus for at afprøve mulighederne
på freelancebasis.

Nu er jeg på fleksydelse og har lige fået bevilliget ledsagerordning. Fysisk holder jeg mig i
form ved at cykle 1200 km i tandemklubben hver sommer.

Jeg vil tage jer en tur med i byen med min hvide stok “om et par år”.
Fortovskanter og chaussésten mellem fortovsfliser er naturlige ledelinier, som jeg kan føle
med fødder og/eller følge med min stok. Det glæder mig, at mine medborgere er holdt op
med at parkere biler og placere byggematerialer og affaldsdepoter på fortovene, og det
glæder mig, at kommunen har flyttet skilte- og lygtepæle til bagkant af fortove. Så nu kan
jeg regne med, at der er fri bane, når jeg kommer gående.

Alle lyskryds og fodgængerovergange er forsynet med lydsignaler, så jeg kan høre, når
der er grønt lys. Derfor kan jeg trygt og sikkert krydse alle stærkt trafikerede gader og veje.

Gågader og hovedgader er forsynet med ledelinie langs med og inden for pullerterne,
skilte- og lygtepæle. De handlende har placeret butiksskilte og -stativer, så der er fri bane i
min ganglinie.

Når jeg vandrer hen over torve og pladser er der markeret ganglinier med strukturer i
belægningen, så jeg undgår at fare vild i labyrinter af parkerede biler.

Den nye rutebilstation er placeret i forlængelse af togperronen. Den har faste båse til
rutebilerne, så jeg altid ved, hvor de holder, når de ankommer og afgår. Informationstavler
med ankomst- og afgangstider er forsynet med lydinformation, som jeg kan aktivere og
bladre i, indtil jeg har fundet de oplysninger jeg skal bruge.

Borgerservice og Jobcenter har tydeligt markerede indgangspartier, så jeg kan se, hvor
jeg skal ind, til forskel fra afblændede døre og store glaspartier. Dørene er åbne og uden
displaystyret adgangskontrol. Når jeg kommer hen til skranken møder jeg
imødekommende personale med forståelse for mit synshandicap. Foruden den
sagsbehandling vi kan ordne ved samtale og personlig betjening, har jeg adgang til
sagsinformation og -formularer på en tilgængelig pc med lup- og taleprogram i lokalet. Her
kan jeg i ro og mag studere regler og udfylde formularer. Jeg får også tilbudt mailservice
med relevant materiale sendt til min hjemme-pc.

Kommunens hjemmeside er selvfølgelig fuldt tilgængelig med relevante informationer og
formularer. Jeg glæder mig til at læse min digitale lydavis hver uge på min daisyafspiller
fra kommunen.

Det normale defineres af de der er anderledes, som ekskluderes / udelukkes af
samfundslivet. Mangfoldigheden defineres af alle de, som med deres forskelligheder
inkluderes i samfundslivet. Så min vision er en stor mangfoldighed og inklusion i Vejen
Kommune.
Klik tilbage her



Mette Bang Jeppesen, Høreforeningen
Visioner for fremtiden på høreområdet
At leve med en svær Hørenedsættelse.

Jeg er en pige i begyndelsen af 60’erne, som siden jeg var 18 år har brugt høreapparater.
Jeg var da ude for et uheld med nytårsfyrværkeri og fik en lettere til middelsvær
hørenedsættelse på begge ører. De seneste år er min hørelse imidlertid gået meget ned,
så jeg i dag er svært hørehandicappet.

Det er meget besværligt og frustrerende at leve med et hørehandicap, selvom
hørehæmmede i dag bliver hjulpet bedst muligt med tekniske hjælpemidler. Det går hurtigt
med nye tekniske forbedringer, men desværre er der mange steder alt for lange ventetider
på at få et høreapparat og også på at få tilkendt hjælpemidler.

Med et svært høretab medfølger oftest også et stort skelne tab, og dette er teknikken ikke i
stand til at råde bod på i dag.
Selvom jeg er godt udstyret med et trådløst FM anlæg i min stue, som er tilsluttet TV,
telefon og dørklokke, så kan jeg ikke få ret meget ud af at se fjernsyn medmindre,
udsendelsen kan tekstes med undertekster fra TTV side 399. Der er desværre ikke ret
mange udsendelser, der tekstes på denne måde i dag. Det er en evig kamp med TV
stationerne for at få dem til at sætte tekst på. Tekst ved hjælp af tale genkendelse er ikke
udviklet særlig godt herhjemme endnu. Jeg kan heller ikke skelne ret meget i min telefon,
selvom jeg har en med ekstra høreforstærker på.

Jeg føler, at jeg bliver lukket inde i osteklokken, når jeg ikke kan følge med i, hvad der
snakkes om.
Desværre er det ikke en selvfølge, at der også bliver fulgt op på det psykosociale område,
med mindre man er på arbejdsmarkedet og gerne skulle beholde sit job. Her er der i dag, i
forhold til tidligere, blevet gode muligheder for at blive hjulpet med tekniske hjælpemidler,
teleslynger eller FM udstyr og telefon med høreforstærker på osv. så mange kan blive på
arbejdsmarkedet.

Et hørehandicap er et usynligt handicap, og der hersker mange fordomme omkring det. Så
den hørehæmmede er ofte flov og skammer sig over sit handicap, forsøger at skjule det.
For folk tror jo at vi er dumme.

Når man, som jeg, har mistet en stor del af sin hørelse, bliver den naturlige kontakt til
omgivelserne slået i stykker. Jeg er blevet besværlig at snakke med, det tager tid at skulle
gentage eller skrive så meget til mig. Det ender ofte med, at jeg sidder og er udenfor i
selskaber på mere end et par stykker, for selvom de fleste er meget velvillige indstillet
overfor problemet, glemmer de det hurtigt igen. Jeg kan heller ikke hele tiden bryde ind og
afbryde. Det vil virke unaturligt. Godt nok findes der alternativ kommunikation
Mundhåndsystemet eller Tegnstøttet tale, men det er der jo ikke ret mange i ens
omgivelser der kan, så det hjælper ikke meget, og heller ikke når man, som jeg, ikke er
god til at mundaflæse.
Det er nok de færreste, som tænker på at, trofaste følgesvende, til især store høretab, er
en enormt stor træthed og støjoverfølsomhed samt evindelige muskelspændinger i hoved
og nakke og ofte også tinnitus i større eller mindre grad.

Desværre er der alt for få steder, hvor der findes teleslynge i offentlige lokaler. Så
hørehæmmede bliver let isoleret og sat udenfor. Det er en stor psykisk belastning ikke at
kunne følge med, og at jeg hele tiden er udsat for misforståelser, og oplevelser med, at jeg
ikke kan stole på, hvad jeg har opfattet. Men heldigvis findes der skrivetolke (som skriver
det talte på en skærm), så jeg kan deltage i sammenkomster og møder engang i mellem.
Det er en stor hjælp, men besværligt og spontaniteten er væk, for jeg skal huske at bestille
tolk i god tid.
Mange svært hørehæmmede kan i dag få en cochlear implant operation og komme til at
høre rimelig godt igen. Men der skal ofte stor overvindelse til før de tør benytte sig af dette.
Jeg har fået nej til denne operation, idet jeg har for meget hørelse tilbage endnu på de
høje toner.

Men nu begynder holdningerne at ændre sig til det at være hørehæmmet eller døvbleven.
Flere og flere bliver hørehæmmede på grund af samfundets støjende indretning. Så nu er
problemerne ved at blive mere synlige.
Så i år 2015 ser verden helt anderledes ud. Høreapparater er blevet selvtænkende og kan
nærmest mundaflæse, den fungerer ved hjælp at tale syntese (Tale omsat til skrift) og
sender selv lyden til hjernen uden om øret. Høreapparatet er langt mere end et
høreapparat, og den benyttes også af hørende i flere situationer, for der findes selvfølgelig
elektronisk udstyr alle vegne, så hørehæmmede altid kan klare sig uden at skulle tænke
på, om der nu er indlagt teleslynge og om det nu også virker. De få der til den tid har
behov for tolkning med tekst er det heller ikke længere noget problem for, for
høreapparaterne kan jo omsætte tale til tekst, og der findes på alle offentlige steder, i
kirker og mødelokaler skærme eller små apparater, som man kan tage med sig og få
teksten vist på fra talesyntesen, og den enkelte svært hørehæmmede, har selvfølgelig selv
fået et sådant apparatur sammen med sit høreapparat.

Det er heller ikke nogen hindring længere at se danske film i biograferne. TV
udsendelserne er selvfølgelig med undertekster, ellers kan høreapparatet jo selv klare at
sætte tekst på. Det er blevet betydeligt lettere at være hørehæmmet uden hele tiden at
skille sig ud og blive isoleret. Samfundets holdning til handicappet er radikalt ændret, for
alle kan jo få gavn af den tekniske udvikling, det er ikke længere forbeholdt de
hørehæmmede og døvblevne.

Det bedste af det hele er, at der ikke længere er de lange og ørkesløse ventetider på
behandling og udlevering af apparatur. Specialundervisningen af hørehæmmede fungerer
også fint, og der gives selvfølgelig den allround kompenserende hjælp og støtte, som den
enkelte har brug for, ikke kun teknisk, men også psykologisk og socialt.
Så det psykiske aspekt er også lindret meget. Hørehandicappet tages alvorligt og
forebyggelse er blevet en selvfølge i samfundet.
Klik tilbage her



Ingrid Brunebjerg, Gigtforeningen
Min oplevelse med gigten.
Jeg har nu som 68årig levet med leddegigt i tolv år. Det startede d. 24-11-94.
Så var jeg ved min egen læge nogle gange, endte med at få gigtpiller, selvom jeg ikke
ønskede det.

Prøvede en naturhelbreder fem gange, men da det ikke hjalp, tog jeg til Århus til en
ernæringsterapeut fik kostvejledning og irisanalyse.
Min læge sendte mig til reumatologi d. 9-1-94 hvor jeg fik konstateret leddegigt.
Så kom jeg med i et forsøg med medicin i ti måneder, men da det ikke virkede, begyndte
jeg at få methotrexate, som jeg har fået siden, bortset fra en pause på tre måneder, i den
tid var jeg på en uges fastekur på Fanø.

I april 96 var jeg hos kostvejleder Ellen Møller, fulgte hendes plan et år, hvor jeg ikke måtte
spise mælkeprodukter, hvidt mel, sukker, svinekød, oksekød, ikke drikke kaffe og alkohol
og fik vitaminer og mineraler.
Jeg har prøvet mange naturprodukter, så som mælkebøttesaft, pikasol, chorello, ingefær,
hybenpulver og glukosamin.
I et årstid fik jeg hømopatisk medicin.
Akupunktur har jeg prøvet 18 gange.
Jeg dyrker motion.: gymnastik, folkedans, tai-chi, holdtræning hos fysioterapeuten, går
stavgang, og cykler meget, da det er vigtigt at holde sig i gang.
Jeg tror, det har hjulpet mig, det jeg har gjort, da jeg sjælden lider af træthed eller
morgenstivhed, som mange andre leddegigtpatienter gør.
Jeg har trods gigten et godt liv og klarer det meste i dagligdagen selv.

Visioner for fremtiden.
Men i år 2015 vil min læge hurtig opdage tegn på gigt, få mig sendt til en reumatologisk
afdeling, så jeg får stillet en diagnose og kommer i behandling med medicin, så jeg ikke får
skader på led og knogler.
Jeg har fået tilbudt sygedagpenge i det første år, og kan så måske starte på arbejde evt.
på nedsat tid.
Har fået oplyst, at hvis min medicin ikke virker, kan jeg få biologisk medicin, Det er ikke
som i 2006, hvor ganske få får det, på grund af den høje pris.
Som nydiagnosticeret har jeg mulighed for at komme på kursus, hvor læger og
gigtpatienter med erfaring, fortæller om gigten, og de problemer der følger med
sygdommen.
Patientuddannelsen er nu blevet et tilbud i hele landet, hvor undervisere er mennesker
med en kronisk sygdom, der selv kender problemerne. Kurset handler om at leve med en
sygdom, ikke om sygdom.

Et godt tilbud i dag er, at jeg kan få vederlagsfri fysioterapi, og gå til holdtræning hos
fysioterapeuten, så mine led ikke bliver stive.

Da vi gigt patienter ofte har meget dårlige fødder, er det rart, at vi nu kan få
sygesikringstilskud til fodbehandling.

Der findes rigtig mange hjælpemidler, og jeg har haft besøg af en ergoterapeut fra
kommunen, der viste mig, hvordan jeg klarer mig i hverdagen og hvilke hjælpemidler jeg
med fordel kan bruge.

Det der kan glæde mig og andre gigtpatienter er, at forskningen inden for gigt, har fået
meget højere prioritering (også i Vestdanmark), så der nu kan blive forsket noget mere
blandt andet i kostens betydning i forhold til gigt, naturmedicin og akupunktur.
Klik tilbage her
Lone Jensen, Dansk Fibromyalgi-Forening
Mit liv med Fibromyalgi.

Jeg er en kvinde over 40. At have og leve med kroniske smerter er en hård kost, men det
at sygdommen er usynlig er ligeså slem. Fibromyalgien udartede sig ved, at jeg følte
smerter, først et enkelt sted – det er som regel et sted, der er blevet overbelastet i længere
tid, i mit tilfælde håndled, arme og nakke – for nogle viser Fibromyalgien sig efter en ydre
påvirkning så som et uheld eller et fald. Smerten kunne godt gå over, men dukkede af og
til op igen. Så begyndte der at opstå flere steder, hvor jeg ”fik bøvl”, dvs. flere steder der af
og til gjorde ondt uden nogen påviselig grund. Efter sygdommen har ”fået fat”, føler jeg
også øgede smerter ved ganske almindelig påvirkninger, f.eks. er jeg meget kulde og
varmefølsom, blæst bliver noget, der giver smerter i alle muskler og led på en gang, jeg er
ligeledes blevet hyber følsom overfor lyd og lys, det at gå i biografen kan koste en dag i
sengen bagefter på grund af smerter, og jeg orker næsten ikke at se fjernsyn eller høre
radio sammen med andre, da jeg har en meget lav støj-tærskel, dvs. lydniveauet skal ikke
være ret højt, før jeg får decideret ondt i muskler, led og hoved. En anden ting, der er
svært at forholde sig til, er at jeg nogle dage kan gøre ting uden smerter, som er nærmest
uudholdelig andre dage. Det er også svært for omgivelserne at forholde sig til en som jeg,
der ikke ser syg ud og som i går gjorde den ting, jeg i dag nægter på grund af smerter.
Når man som jeg har mange smerter konstant, vil det område i hjernen der registrerer
disse smerter skulle bruge mere plads, det område der ligger nærmest i hjernen er
pladsen for korttidshukommelsen. Derfor ”æder” smerterne reelt noget af dette område
med det resultat at min korttidshukommelse er meget lille – jeg er reelt ikke i stand til at
huske ret meget, med mindre jeg får det skrevet ned. Desuden har sygdommen den
”bivirkning” at jeg ikke kan regne med at mine hænder og arme kan bære eller holde
noget, nogle dage taber jeg alt, hvad jeg har i hænderne og der er ikke mange kræfter i
armene. En anden bivirkning er at min balance ikke altid er god, så jeg kan ligne en fuld
mand, hvis jeg kommer gående uden støtte. Derudover kommer jeg også mange gange til
at ”sludre”, dvs. jeg tænker et og siger noget andet. Når man spørger i øst, svarer jeg i
vest.

I mit tilfælde (og enkelte andre) er smerterne så uudholdelige, at jeg ikke kan stå til
rådighed for arbejdsmarkedet. Jeg er uddannet EDB-assistent og arbejdede som EDB-
Driftsplanlægger på kontor, men blev klar over at dette job, kunne jeg ikke varetage pga.
for ensformige arbejdsstillinger og meget stillesiddende arbejde. Jeg skal også tage
hensyn til én af minde andre diagnoser, Bækkenløsning. Derfor fik jeg et vikariat i en
børnehave – dette fik jeg det ikke bedre med, derfor søgte jeg over i en fritidsordning. Her
var jeg tilkaldevikar, men der var stadig mange ting, jeg ikke kunne udføre med ungerne
og samtidig kunne jeg ikke leve af den løn – derfor søgte jeg videre. Det er svært at finde
jobs med varierende arbejdsstillinger og passende pauser, men jeg troede at have fundet
dette ved LM Glasfiber som ”pudsedame” på møllevingerne. Det viste sig dog, at de
maskiner vi her skulle bruge, var for tunge og belastende for mig. Derfor gik jeg langt om
længe til læge. Lægen sygemeldte mig med øjeblikkelig virkning og sendte mig til
fagforeningen – på dette tidspunkt var Vejen kommune med i en forsøgsordning der hed
arbejdsfastholdelse (forløberen til det man i dag bruger), derfor blev jeg meget hurtigt
vurderet af kommunens ergoterapeuter og sagsbehandlere, ydermere havde de et
computersystem, jeg blev afprøvet i for at finde alternative jobs. Efter 5 mdr. i disse
omgivelser og med en masse opfølgningsmøder måtte man opgive at finde et alternativ til
mig – der skulle nu søges førtidspension. Efter yderligere lige knap 1 år gik denne
igennem, således at jeg kom på mellemste førtidspension som 30’årig. I løbet af de
følgende 2 år blev jeg så dårlig fysisk, at jeg blev sengeliggende og fik tilkendt højeste
førtidspension. Nu synes jeg jo det snart kunne være nok, og på trods af at jeg i flere år
havde prøvet alle mulige alternative behandlinger (og brugt en formue på dette), prøvede
jeg som en sidste mulighed en autodidakt sportsmassør i Odense. Her fik jeg heldigvis
nogle afspændingsøvelser samt andre gode råd, der efter ca. 5 mdr. og 5 timers træning
hver dag, fik mig op af sengen. Det eneste minus der er ved træning i mit tilfælde er, at jo
mere jeg belaster mine led, jo værre bliver min tilstand – dette pga. fibromyalgien der
bliver forstærket ved, at jeg er hybermobil, da jeg samtidig har en kronisk bækkenløsning
er det meget begrænset, hvor meget træning jeg kan tåle. Jeg endte som sengeliggende
igen efter 9 mdr. fordi jeg VILLE være rask igen og knoklede alt for meget på, men
heldigvis lærte jeg at begrænse mig og kom så meget på højkant, at jeg i dag kan bruge
bl.a. min kørestol og andre hjælpemidler til aflastning. Netop dette at jeg selv skulle finde
ud af løsninger/behandlinger for mine sygdomme, var en kæmpe belastning og jeg kunne
ønske mig, at man ikke fra kommunens side var så firkantede, at jeg, da jeg fik tilkendt
førtidspension, var ude af øje ude af sind!
Der bliver heldigvis forsket en del i fibromyalgi sygdommen og dens
behandlingsmuligheder i udlandet – især USA og Sverige er her foregangsmænd. Der er
netop i 2007 fremkommet resultater omkring Lyrica – en epilepsimedicin, der som forsøg
har vist sig at have positiv indvirkning på nervesystemet også for fibromyalgiramte.


Men her i 2015 kan vi konstatere, at der har været en holdningsændring til de usynlige
sygdomme i samfundet, sikkert fordi hele behandlersystemet har fuldt ud accepteret disse
sygdomme i hele deres omfang. Førhen kunne folk ikke forholde sig til de usynlige
sygdomme – f.eks. kronisk træthedssyndrom, bækkenløsning, psykiske sygdomme og
fibromyalgi. Jeg kan glæde mig over, at der i dag i år 2015 er en helt anden tilgang til det
at have smerter. Læger, specialister, sagsbehandlere m.fl. tager i hele behandlingsforløbet
lige fra konstatering, over behandling og frem til hjælpen i hverdagen, patientens ord for
gode varer – dvs. man tror virkelig på os!

Ved de første symptomer, som kan være meget forskellig fra person til person, er det jo
ikke altid der bliver tænkt fibromyalgi med det samme, hvilket er meget naturligt, men
efterhånden som der kommer flere og flere smerter forskellige steder f.eks. muskelsmerter
i arme, skulder og ben og evt. besvær med tænder og kæber, bliver lægerne meget
opmærksomme på, at der må søges en grund til smerterne. Man har i mange år kunnet
måle sig frem til hvor meget smerte patienten har ved at scanne hjernen, og det er
heldigvis blevet en ”normal” procedure for at fastslå sygdommens art, på trods af at det er
en bekostelig undersøgelse.

Selvom disse undersøgelser bliver lavet for at konstatere sygdommen og få en diagnose,
bliver jeg sideløbende også af kommunen taget alvorligt. Dvs. jeg bliver, allerede den dag
jeg henvender mig til systemet/sagsbehandleren, taget alvorligt, således at jeg bliver
prøvet fastholdt i et job. I tilfælde af at jeg kan overkomme at holde fast i mit job, vil jeg
hurtigt blive afprøvet/testet i forskellige situationer for at afklare hvilke funktioner jeg fint
kan varetage og hvilke der kniber. Efter resultatet af disse test, der bliver fulgt personligt af
sagsbehandleren og en ergoterapeut i samarbejde med arbejdsgiveren og selvfølgelig af
patienten/mig selv, vil det blive aftalt hvordan jeg evt. med hjælpemidler, nedsat tid og en
skånsom hverdag kan varetage visse funktioner på arbejdspladsen i et fleksjob.

Bliver det konstateret at jeg ikke kan varetage et job, bevilges der en pension for mig,
samtidig tager behandlersystemet sig af mig – bl.a. med tilbud om psykologsamtaler og
patientuddannelse for at lære at leve med mit handicap. Det at blive så handicappet er en
kæmpe omvæltning i hverdagen, og desuden bliver der fulgt op med tilbud om
behandlinger alt efter mit behov. Dette er et vigtigt aspekt for os kroniske patienter, så vi
ikke blot ender på et sidespor.

Netop behandlingerne der bliver tilbudt på alle niveauer i forløbet, lige fra konstatering af
smerterne, igennem hele forløbet og som en opfølgning/vedligeholdelse for at få en tålelig
hverdag, er vigtigt for at bibeholde min livsværdi. Behandlingerne kan f.eks. være
fysioterapeutbehandlinger eller træning på helt lavt niveau. På samme tid bliver jeg i
forløbet tilbudt smerteterapi i form af et ophold på smerteklinik, således at jeg bliver guidet
til at forholde mig til smerterne samt blev doseret korrekt i smertestillende midler samt
Lyrica, der passer til netop min situation.

Ved at have denne åbne tilgang til syge mennesker har kommunen evnet at fastholde
mange syge i job og fået en gruppe af kronisk syge mennesker uden arbejde fastholdt i en
udadvendt hverdag, med mange gode tilbud om undervisning både fagligt og på
hobbyplan.

Til glæde for alle!
Klik tilbage her



Jørn Jensen, Diabetesforeningen
Visioner - Diabetes.

Jeg er en mand på 52 år. Fik i året 2006 konstateret sukkersyge, diabetes type 1. Jeg
mener selv, det er en lægefejl som skete for 3 år tilbage i 2003. Jeg var indlagt på
Haderslev sygehus for at få fjernet en gallesten, men under operationen gik stenen op i
bugspytkirtlen og satte sig til betændelse. Dette gjorde at vævet i bugspytkirtlen døde
(dette kan ikke genoprettes), dvs. jeg har kun 25 % af min bugspytkirtel tilbage.
Livet som diabetiker har ændret mit liv markant. F.eks. må jeg altid medbringe en
blodsukkermåler døgnet rundt samt et stykke sukker, juice og rugbrød i min taske.

Når jeg er på indkøb, er jeg meget afhængig af, at jeg har mine briller med, for at se hvad
der står med småt bag på det jeg køber, dvs. fedtprocent, kulhydrater, hvid mel, sukker og
fibre, ja det er en hel jungle og en balancegang.

Ved for lavt blodsukker får jeg det dårligt og i værste tilfælde går jeg i chok og det
medfører at jeg skal have sukker. For højt blodsukker kan medføre følgesygdomme som
blindhed, nyresvigt, hjerte-karsygdomme og kredsløbsproblemer dvs. koldbrand i tæer og
fingre ja selv arme og ben. Dvs. man risikerer at få amputeret tæer, fingre, arme og ben.
At være diabetiker er efterhånden et luksusproblem. For meget fedt i maden, for lidt grønt
og frugt, for lidt motion, for meget alkohol og for meget stress i hverdagen.
At gå med en for høj blodsukker er meget lumsk, for ikke alle kan mærke det og synes at
det går fint og tager derfor ikke diæten alvorlig, men det er for sent, når først
følgesygdommene er kommet.
I dag er der mulighed for at få bevilget en pumpe, der kan kodes ind til den dosering som
brugeren har behov for. Så er jeg fri for at stikke mig hver gang jeg spiser. Den kan også
måle blodsukker, det gør det meget nemmere. Der burde forskes noget mere i
sukkersygen og dens behandlingsmetoder.
Sukkersygen er i stor udvikling. Der er flere, der får sukkersyge. For at kurven skal vende,
skal der en anden livsholdning til. Man skal ikke bare tænke men også leve sundt. Her er
det også vigtigt, at der lovgivningsmæssigt bliver gjort en indsats for at fremme børns
sunde opvækst.
Børn skal til at dyrke idræt igen. Alt hvad der er sødt og usundt skal væk fra hylderne og
nedprioriteres ligesom rygning er blevet. Man skal spise: grønt, frugt, fisk og fedtfattigt
kød. Voksne skal tage cyklen eller gå og bevæge sig mere på deres arbejde. Det vil sige
en verden med sundere børn og voksne der går og løber igen. Så er der måske en fremtid
i udsigt.
Klik tilbage her



Ingrid & Hans Thorvald Fogh, Dansk Parkinsonforening
Parkinsons sygdom

”Beskrivelse af symptomer, oplevelser og tanker forårsaget af noget, jeg ikke kendte,
men som senere blev diagnosticeret med 75% sikkerhed at være begyndende Parkinsons
sygdom.

En søndag for måske 5-10 år siden opdagede jeg på en spadseretur, at jeg ikke kunne gå lige.
Ingrid var med, vi snakkede om det .Det var meget underligt og varede en periode for derefter
vist nok at forsvinde igen.
Senere, men stadig for flere år siden, begyndte svimmelhed at melde sig. Det var værst først på
dagen. Især havde jeg det meget dårligt under og efter en influenza for vel 3 -4 år siden, hvor
jeg i lang tid var præget af svimmelhed, uklarhed og nedsat tænkeevne. Efter en periode
bedredes det uden at blive helt godt. – Jeg bemærkede også, at jeg var ved at blive dårligere til
at skrive. Blyanten ville ikke skrive det, som hovedet ville, og skriften blev dårligere.
Der måtte være noget galt.
I begyndelsen af 1992 (?) gik jeg til min læge, som ikke kunne finde noget unormalt. Jeg blev
sendt til ørelæge, som fandt balancesystemet i orden. Røntgenundersøgelser på Brørup
sygehus, viste heller ikke noget unormalt. Derefter igen til egen læge, men på dette tidspunkt
havde jeg ingen symptomer, så det måtte jo være gået over af sig selv. Der blev derfor ikke
foretaget mere.

Symptomerne kom dog snart igen.

Jeg beskrev mine problemer over for min kiropraktor, som jeg søger, hvis ryggen værker. Han
mente, at årsagen til svimmelheden kunne være, at nerver, der påvirker balancesystemet, var i
klemme mellem et par halshvirvler. Jeg fik derfor nogle behandlinger hos ham, og det var som
om, at det virkede positivt, idet svimmelheden aftog.

Jeg var så i flere perioder nogenlunde tilpas, og når svimmelheden vendte tilbage, fik jeg igen en
eller flere behandlinger hos kiropraktoren. Engang var jeg til behandling for rygproblemer og
havde ingen svimmelhed. Kiropraktoren mente alligevel, der var lidt at rette på halshvirvlerne.
Det gjorde han så. Ret hurtigt derefter var jeg igen meget svimmel og utilpas i hovedet. En
behandling igen fjernede svimmelheden. På dette tidspunkt var jeg overbevist
om, at kiropraktoren havde fundet årsagen til mine problemer.
Efterhånden mistede kiropraktorbehandlingerne sin virkning. Symptomerne blev kraftigere, og
Der kom flere til. Svimmelheden blev værre. Det føltes om morgenen i badeværelset som om
Hænder og fingre ikke ville lystre 100 % - tilsvarende begyndte ofte at være galt med benene.
På min daglige morgentur med hunden til Skibelund Krat (ca. 3 km.) følte jeg, at benene ikke
ville, som hovedet ønskede – de lystrede ikke 100 %. Der var også en tendens til, at fødderne
en gang imellem slæbte. Alt sammen bevirkede det, at jeg begyndte at blive utryg ved passage
af modkørende biler. Hvad nu, hvis jeg pludselig kom til at slå et slag til siden og ramlede ind i
en bil. Tænkte også den tanke, at hvis det blev ret meget værre, kunne jeg ikke klare turen
overhovedet. Højre hånd og underarm var efterhånden også blevet mærkelig. Skrivebesværet
blev mere udtalt, og jeg frøs hånden og underarmen næsten konstant, uanset at trøjeærmet blev
trukket ned over hånden, især når hånden under skrivningen skulle hvile på
bordpladen.

Efterhånden blev benene endnu mere mærkelige. Der var dage, hvor de frøs fra knæene og
nedefter. Det blev værre med svimmelhed og balance. Stadig værst først på dagen og ofte
næsten symptomfri sidst på dagen og om aftenen – bortset fra unormal træthed døgnet
igennem.
Bilkørsel blev efterhånden vanskelig, når svimmelheden var værst. Jeg følte mig ofte usikker,
når jeg var på vej til Brørup om morgenen. Især ved passage af modkørende og ved overhaling
af cyklende børn i Askov. Ved ankomst til Landbogårdens parkeringsplads måtte jeg ofte sidde
og samle kræfter. Men jeg tog mig sammen uden dog at være oplagt. Var oftest træt og
svimmel.
Kiropraktoren blev fortsat prøvet.
Efterhånden fik jeg også problemer, når jeg ved spisning skulle bruge kniv og gaffel. Hænderne
ville ikke fungere rigtigt. Der var også ofte problemer med at løfte koppen og ramme munden.
Men med begge hænder lykkedes det. Der var problemer med at sætte sig på en stol og med at
rejse sig igen fra stolen, på grund af svimmelhed og manglende styring af arme og ben. Der
begyndte også at være rystetendenser i hænderne og muskelsitringer periodisk i store dele af
kroppen.

Svimmelheden har også mange gange været til stede, når jeg om lørdagen har været på indkøb,
og jeg har følt mig usikker, når jeg som fodgænger skulle over gaden. Længere bilture i
weekender var af og til med Ingrid som chauffør, fordi jeg ikke kunne eller turde.

Symptomerne var stadig værst først på dagen, og af og til næsten væk sidst på dagen. En
enkelt dag forår 1993 var jeg helt uden symptomer, - frisk i hovedet og med mod på arbejdet.
Håbede selvfølgelig, at, nu var problemerne ovre. Men næste dag var det det samme igen.
Jeg blev efterhånden opmærksom på, at hukommelse og koncentrationsevne i mange
situationer, virkede dårligt Der opstod derfor let pressede situationer, som gjorde, at hovedet ”gik
delvis i stå”, og at arme og hænder blev meget nervøse og skrivning meget vanskelig. I en del
situationer fornemmede jeg også begyndende talebesvær
Efterhånden tænkte jeg konstant: Hvad er der galt?

Ca. 1. juni i år besluttede jeg at opgive troen på, at kiropraktoren havde fat i det rigtige. Jeg
søgte igen læge, der ikke umiddelbart kunne stille en diagnose. Jeg blev derfor sendt til
øjenlæge og øre læge, der ikke kunne finde noget unormalt. Derefter igen egen læge og fredag
d. 18. juni kl. 18 til neurolog i Esbjerg.
I løbet af et kvarter stillede han med 75% sikkerhed diagnosen: Begyndende Parkinsons
sygdom ( parkinsonisme).
Jeg var forberedt på dette, idet jeg inden konsultationen havde siddet i venteværelset og læst i
”Helse” om sygdomme i centralnervesystemet, og der var symptomerne på parkinsonisme
beskrevet. Og jeg kunne genkende mange af dem.
Jeg fik forklaret, at parkinsonisme er kronisk = uhelbredelig, og at den skyldes nedsat dannelse
af stoffet dopamin i hjernen. Denne mangel kan afhjælpes med medicinsk behandling med
Eldepryl, der mindsker en naturlig nedbrydning af dopamin i hjernen, hvorved koncentrationen
forøges. Hvis ikke det slår til, kan man tilføre et stof, der i hjernen omdannes til dopamin.
Jeg fik en lille bog af neurologen om sygdommen, dens symptomer og behandlingsmuligheder.
Og jeg fik en recept på Eldepryl. Lettet over at nu var årsagen til mine besværligheder nok
fundet, men jo alligevel påvirket af at have fået en ”dom”, satte jeg mig i bilen og læste ivrigt i
den bog jeg havde fået, inden jeg kørte hjem til familien. – Jeg var selvfølgelig psykisk meget
påvirket af situationen.
Dagen efter var jeg næsten ok. Troede måske, at medicinen allerede havde rettet situationen
op. Men så hurtigt gik det ikke, og den kommende tid viste, at ikke alle symptomer forsvandt..
Fryse symptomerne i hænder og ben forsvandt. Førligheden i hænder og ben blev også næsten
normal. Hukommelse, koncentrationsevne og ”hovedfunktion” blev ikke meget bedre.
Jeg har derfor efter et par måneder på Eldepryl fået ordineret Madopar, som indeholder
levodopa, der i hjernen kan omdannes til dopamin. Denne behandling begyndte den 12. august,
og jeg håber nu, at der kan findes frem til en dosis, der kan fjerne alle de ubehagelige
symptomer. – I bogen om sygdommen står der bl.a.: At få stillet diagnosen Parkinsons sygdom
hindre i dag ikke muligheden for en fortsat aktiv og tilfredsstillende livsførelse gennem mange
år.”
Hans Thorvald Fogh, 18. august 1993

Sygdommen ”parkinson” har nu været vores ledsager i ca. 15 år. Vi er nu nået til et stadie, hvor
det er vanskeligt at få et godt og konstant udbytte af medicinen. Der skelnes mellem on og off
perioder. I on-perioder er det muligt at være aktiv i forhold til de kræfter, der er til rådighed – for
de fysiske kræfter aftager væsentlig i sygdomsforløbet, og trætheden tiltager. Off-perioder
betyder, at den sygdomsramte intet kan foretage sig, dvs. at der ikke er medicin til rådighed i
kroppen, så må der indtages ekstra medicin for at komme i gang igen. Off-perioderne er
efterhånden så dominerende, at det er vanskeligt at planlægge en dagligdag. Så det vi gerne vil
være fælles om, må vi gøre, når ” Mister Parkinson” tillader det. Vi er begyndt at tænke på om
der er andre behandlingsmetoder. Det er nemlig sådan, at den almindelige parkinsonmedicin
aftager i virkning efter en årrække.
Når jeg bruger ”vi” i omtalen af vores situation, er det fordi, parkinsonsygdommen ikke kun
rammer den ene i et parforhold. For os er sygdommen nu så fremskreden, at jeg, som den raske
må tage over i flere og flere forhold. Det er nødvendigt at samarbejde, for at få en tålelig
tilværelse. F.eks. er det af stor vigtighed, at indtage medicin på de rigtige tidspunkter – i
øjeblikket for hver anden time.

PARKINSONS SYGDOM

Det skønnes, at der på landsplan er ca. 1000, der har sygdommen. Den skyldes mangel på et
stof, dopamin, der normalt produceres i nervesystemet dybt i storhjernen. Dette stof har
betydning for musklernes funktion. Det er først og fremmest evnen til at bevæge musklerne, der
rammes. Lidelsen medfører ingen lammelse, men giver langsomhed, følelse af stivhed i
musklerne, samt en tendens til rysten af hænderne som er værst, når patienten sidder og
slapper af. Patienten går med små skridt og en ludende holdning. Håndskriften bliver gnidret og
der er en tendens til lav og utydelig tale og ansigtet er uden mimik. Det er tydeligt, at den
psykiske tilstand spiller en rolle for symptomerne. Stres forværrer tilstanden.
De første år efter diagnosen passede Hans Thorvald sit arbejde som økonomikonsulent i den
stedlige landboforening, men efter 6 år med tiltagende gener og udtalt træthed og manglende
koncentration, var det nødvendigt at gå på pension.

Vi er med i en lokalforening under Dansk Parkinsonforening. I foreningen er det både ”ramte” og
pårørende, der er medlemmer. Vi tilbyder at mødes om emner, der har medlemmernes
interesse. Det kan være medicin, motion og nye tiltag inden for behandlingsområdet, og samvær
for pårørende, der har behov for at tale med andre, der er i samme situation. Der er desuden en
årlig udflugt og en vinterfest.
Dansk Parkinsonforening har eksisteret i 25 år. Foreningens hovedformål er at støtte patienterne
samt påvirke forskningen. Der er mange, der har haft stor glæde af dette arbejde, derfor
testamenteres der ret så store pengebeløb til foreningen, der så gives videre til forskningen.

Vore ønsker og visioner inden for de næste ca. 15 år er:
- At de praktiserende læger får større kendskab til sygdommen, så forløbet inden diagnosen
   kan stilles, bliver betydelig kortere end den er i dag.
- At forskningen finder en metode, der på en enkelt måde kan måle hjernens produktion af
   dopamin, det vil lette behandlingen.
- At forskningen gør det muligt at indoperere raske stamceller i hjernen, til erstatning af de
   syge celler, så sygdommen på den måde kan standses.

Vi / jeg håber at politikerne må få øjnene op for, at øget forskning på sygdomsområdet i det
lange løb er billigere end permanent behandling (parkinsonmedicin er ret kostbar). Det vil
fastholde mange på arbejdsmarkedet, og det vil frigive lægelige resurser til anden behandling,
og mindske ventelisterne på sygehusene, og ligeledes vil ventetiden til speciallægerne blive
kortere.
Ingrid Fogh
Klik tilbage her
Bjarne Thomsen, Scleroseforeningen
Jeg fik konstateret sclerose i 1999 da var jeg 56 år.
Har sikkert haft sygdommen i flere år, fik ny hofte i 1997, men det hjalp ikke på uro i i
benene. Efter flere undersøgelser og 2 skanninger , først af hele kroppen og derefter af
hovedet og en rygmarvsprøve blev sygdommen opdaget.
Alle undersøgelserne foregik på Esbjerg Sygehus.
Det var en stor lettelse at få at vide, hvad jeg fejlede, da jeg hermed kunne give en årsag
til mine symtoner og forklare mit fravær til forskellige ting.

Jeg blev på arbejdsmarkedet til jeg fyldte 60 år og gik på efterløn, det kunne lade sig gøre
fordi jeg var under paragraf 28, d.v.s. kommunen betalte firmaet for de timer jeg var
fraværende.

Det mest irriterende ved sygdommen er trætheden, da jeg meget hurtigt falder i søvn, når
jeg sætter mig i en stol.

Der findes flere former af sclerose, mit er den mildeste – den mest langsomme form af
sygdommen- ,så det muligvis ikke bliver værre, mens andre former udvikler sig værre og
værre, og kan give både tale, syns og muskelforstyrelser.

Især de unge bliver hårdt ramt og skal leve med flere attaks, så helbredet bliver dårligere
og dårligere.

Jeg ansøgte om handicapbil, men blev vurderet for god til en sådan bil.
Blandt andet på grund af gåfunktionen var for god, og jeg ikke har langt til offentlig
transport. Ved at få et nej, fokuserede jeg på det positive i at jeg kunne så meget.

Har været på 3 ugers ferie i Canada i år. Det er en meget lang flyvetur også for lang i
forhold til min sygdom, men opvejede alle de gode oplevelser ved turen.

Min kone har lige været til delegeret møde i scleroseforeningen. Der blev vist en film om
udviklingen af sygdommen fra 1300 tallet og til en vision om at der i 2050 er der udviklet
en vaccine mod sclerose.

Jeg er medlem af scleroseklubben i Vejen hvor der er forskellige aktiviteter.
Klik tilbage her




Marianne Møller Petersen, Dansk Epilepsiforening
Jeg hedder Marianne Møller Petersen, er 34 år og har epilepsi.

Da jeg skulle lave dette projekt, var det første der faldt mig ind en gammel sang med
Gasolin: ”This is my life”. Hvorfor? Fordi deri er et vers hvor han synger: ”Take the fear,
take it away, and give me some hope for one more day! Disse få linjer skulle jeg bede en
stille bøn om adskillige gange op igennem min opvækst og specielt de 10 år jeg tilbragte I
folkeskolen.
Livets vej har været fyldt med forhindringer. Jeg fik mit første krampeanfald da jeg var 1½
år og mange fulgte efter. Jeg fik medicin der var forbundet med mange bivirkninger, bl.a.
voksede mit tandkød så voldsomt, så jeg fik noget af det fjernet i skolealderen. Motorisk
udviklede jeg mig ikke som de andre, jeg gik senere, cyklede senere og jeg fik det rigtigt
dårligt med idræt, for jeg kunne ikke en gang gribe en lille bold. Redskabsgymnastik var
det absolut værste man kunne udsætte mig for! I en periode var jeg så skrækslagen for
idræt, så jeg konsekvent fik et krampeanfald hver gang der stod idræt på skemaet!
Når man er ”anderledes”, bliver man et let offer for mobning. Behovsmæssigt haltede jeg
også ca. 1 år bagefter så jeg blev offer for forfølgelse. Daglige tilråb, gemte jakker,
ødelagte skoletasker og cykler samt en død fugl i penalhuset. Mordtrusler om natten pr.
telefon, fysisk vold osv. Det tager vist ikke lang tid at regne ud, at det ødelægger et barns
selvtillid totalt.
Nogle børn med epilepsi har behov for specialundervisning, men det gjaldt ikke mig.
Fagligt var jeg langt fremme på trods af talrige indlæggelser. Jeg har også haft en dejlig
familie som prøvede at hjælpe mig ud af det helvede der pinte mig hver dag i skolen, men
den gang var der ikke noget der hed en ”mobbepolitik”.
Efter 10 år i Folkeskolen fik mareridtet en ende og jeg tog en HH eksamen med et pænt
gennemsnit.
På Handelsskolen havde jeg det godt socialt og fik nogle gode venner, hvilket var med til
at hæve min selvtillid. Mine anfald var på det tidspunkt også aftagende, faktisk så meget,
så der ventede et kørekort forude – troede jeg! Når man har epilepsi, er der nogle særlige
betingelser der skal opfyldes for at erhverve det. 1 måned før 2 års dagen for sidste
krampeanfald, fik jeg et igen! Jeg måtte opgive drømmen om kørekortet og den store,
lækre Audi! Det er den eneste gang jeg har grædt hos lægen, nemlig da jeg fik besked om
at jeg skulle bruge ”de 10.000 kr. på noget andet”.
Jeg fik læreplads hos et firma i Vejen, men det skulle jeg aldrig have sagt ja tak til! Det
blev til 4 mdr. med psykisk terror og dagligt overarbejde sommetider arbejdsdage på op til
13 timer.
Den daglig frygt for direktøren samt arbejdspresset, satte på ny gang i mine anfald, men
nu var det bare partielle anfald, en bestemt form synsforstyrrelser hvor jeg er helt klar og
hvor man kan tale med mig.
Senere fik jeg job hos COOP, hvor jeg stadig er ansat som kontorassistent. Op igennem
90’erne måtte jeg kæmpe en sej kamp med systemet. Ingen ville anerkende mine anfald
som værende epilepsi, selvom jeg har haft det hele livet! Jeg fik at vide at det var
blodpropper i hjernen, måske en forsnævring på halskranspulsåren eller dårligt hjerte! Jeg
lod mig genteste og værst af alt, jeg modtog et præparat i 93’-94’ som havde så svære
bivirkninger på mig så en kunde spurgte mig om jeg røg hash! Præparatet har jeg
sidenhen fundet ud af, at man oftest kun bruger som anfaldsmedicin, da det er i ”familie”
med Stesolid.
Der var faktisk ingen hjælp at hente fra det offentlige system! Ingen fortalte om Dansk
Epilepsiforening, som både yder støtte og rådgivning, ingen talte om hvordan jeg kunne få
hjælp til at få dækket mine medicinudgifter. ALT måtte jeg selv finde ud af! I 99’ blev jeg for
første gang indlagt på Epilepsihospitalet – hvilken befrielse! Efter 3 dage fik jeg ret! Alle
mine anfald – op til 150 dagligt var epilepsi! Efter talrige medicinreguleringer må jeg nu
også indse, at på trods af at lægevidenskaben er langt fremme på området, så kan jeg
ikke holdes anfaldsfri. Det er nu muligt at operere nogle patienter hvor det ofte har god
effekt, men det gælder desværre ikke mig. Det er også muligt at implantere en Vagus
Nervus Stimulator som sender elektriske impulser op til en bestemt nerve, som igen
sender dem videre. Det har en effekt ved nogen, men den ses først efter lang tids
behandling. Man arbejder også med forskellige former for diæter – Ketogen diæt til børn
og på forsøgsstadiet Atkins Diæt til voksne. Det er blot hele tiden vigtigt også at tænke på
livskvalitet! For nogen betyder det også meget for deres sygdom at de får ro på
tilværelsen, løsningen for dem kan være en pension.
I 2000 besluttede jeg at gå aktivt ind i arbejdet i Dansk Epilepsiforening. De fleste frivillige
går vel ind til sagen med begrundelsen: ”For at det samme som er sket for mig ikke skal
ske for andre” og jeg har da også arbejdet meget med unge mennesker, hvor jeg har
erfaret, at mange har som jeg selv været udsat for grov mobning med efterfølgende dårlig
selvtillid. Jeg ønsker mig at det bliver pålagt skolerne at få lavet en mobbepolitik så der
også er plads til de elever som ikke er helt som alle andre.
Nogle børn får absencer, dvs. et ganske kort bevidsthedstab, men det gør at de har meget
svært ved at følge med i timerne og bliver enten stemplede som dårligt begavede eller
generelt uopmærksomme. DET ER DE IKKE! De kan sagtens være normalt begavede,
men hvis der 50 gange i en time kommer et anfald af 2 sek. varighed, så siger det jo sig
selv hvor meget man får ud af DEN lektion! Jeg ville ønske mig at man på skoler fik
oplysning om epilepsi så disse elever blev ”spottet” og kom i korrekt behandling. Hvis der
først er en elev i klassen med epilepsi ville det være alle tiders hvis man fik en informatør
fra Dansk Epilepsiforening ud for at fortælle klassen om sygdommen og dens
konsekvenser. Personer med epilepsi skal leve så normalt som muligt, men for at dette
kan lade sig gøre, har det meget stor betydning at omgivelserne kender til alle dets
aspekter ikke kun sygdommen men også de kognitive og psykosociale problemer der
opstår.
Som mit liv ser ud i dag, er det egentligt meget positivt. Indimellem brutalt, men jeg er gift
med mit handicap uden nogen mulighed for skilsmisse. Jeg har et godt fleksjob, en fritid
hvor jeg er foreningsaktiv, dog må jeg – hvor ondt det end gør – indimellem melde fra når
kræfterne ikke rækker. Jeg er meget glad for musik hvilket jeg dyrker så meget som
muligt, det er afstressende og hvis man er en smule træt af det hele så er det heller ikke
så slemt når man er færdig med at spille.
Nej, lad mig sige som Martin Luther King: ”I Have A Dream”.
Til det offentlige sygehusvæsen: Se på os som hele mennesker og ikke som mennesker
med en sygdom. Tøv ikke med at henvise os til Epilepsihospitalet. En konsultation kan
ikke klares på 10 minutter! Der er så mange aspekter der skal tages hensyn til. Vi gør os
mange tanker og det er desværre bevist at risikoen for selvmord er 3 gange så høj blandt
os som blandt normalbefolkningen. Det er ikke alle der er lige ressourcestærke.
Til regionerne: Begræns os ikke ved at nægte os kaution til Epilepsihospitalet, det er ikke
alle der har råd til transporten derover!
Til politikerne: Pålæg skolerne en mobbepolitik og sørg for at der i den danske folkeskole
bliver skabt nogle rammer hvor også de der er lidt anderledes får plads. Er der behov for
specialundervisning så sørg for at find det rette tilbud!
Til kommunerne: Når vi ikke længere er i stand til at arbejde, så giv os en fair
sagsbehandling og lyt til eksperternes udtalelser. Måske er pension det rette, men fleksjob
kan også være løsningen.
Til arbejdsgiverne: Vi vil, vi tør – tør I?
Til alle jer andre: Forstå os! Spørg hvis der er noget i er i tvivl om. Vi kan have svært ved
at forklare, forstå, huske, finde rundt – men vi ved det selv!
Lad os alle realisere dette inden 2015!
Klik tilbage her
Leif Meineche, PTU Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede
I forhold til de øvrige sygdomsgrupper i DSI er "polio-folket" heldigvis i Danmark en
uddøende race. Rundt i verden lider mange desværre under polioens svøbe. Ved en
massiv indsats kan sygdommen minimeres.
Udbrud af polio/børnelammelse herhjemme er meget sjælden da der vaccineres imod den
og hvis uheldet er ude er behandlingsmetoderne gode.
Mit handicap har været og er meget let at leve med. Andre mennesker ramt af polio kan
være alvorligt medtaget og have drøje smerter.

I 1944 fik jeg efter forskellige diagnoseforsøg konstateret børnelammelse i venstre side,
koncentreret i venstre ben. Lægevidenskaben havde ikke rigtigt noget modtræk mod
denne nye sygdom.

Min fysiske udvikling har kun i mindre omfang været præget af min sygdom. Jeg har altid i
et vist omfang været forhindret i at deltage i kraftig fysisk aktivitet med benene. Dette
skyldtes ikke at jeg ikke kunnet gøre næsten alt; men fordi jeg ikke var god nok.

I min skoletid var jeg ofte og i lange perioder indlagt på Ortopædisk Hospital i Århus,
gennemgik flere operationer, som skulle modvirke mit handicap. Handicappet betød ellers
ikke meget i min barndom - jeg kunne klare de fleste af mine jævnaldrende kammerater,
hvis det kom dertil, uden at jeg mener, at jeg var en slagsbror. Det har jeg ikke brugt siden.

Min voksentilværelse har været ganske almindelig. Interessant for mig. For andre sikkert
jævn triviel og almindelig.
På grund af min "poliomyelitis i venstre underekstrimitet" valgte jeg at blive lærer.
Dette medførte i starten en lærergerning, som efterhånden førte over i et lederjob i
Ungdomsskolen.
I mit lærerjob havde jeg det godt med børnene og tror, at jeg gav dem noget.
I mit lederjob var jeg med i en tid, hvor der var udvikling og brug for pionerer med raske
beslutninger, og så skal vi videre til næste projekt.
Jeg havde i øvrigt det samme job i 40 år og nåede at blive beæret med medalje.

Indtil jeg blev ca. 60 år havde jeg aldrig problemer med mit ben. Det var kortere, det var
tyndere; men det var bare altid til rådighed uden problemer. Da jeg blev 60 begyndte min
venstre fod at "vælte", når jeg gik på blødt underlag. Det gav pludselig tid til overvejelse:
"havde jeg et handicap"? Tidligere havde mange andre mennesker ikke opdaget, at jeg gik
på to forskellige ben. Jeg var måske også lidt blufærdig med at vise mine ben frem i korte
bukser; men ellers var jeg ikke handicappet. Efter at jeg er gået på efterløn/pension
bevæger jeg mig gerne rundt i korte bukser.
I øvrigt har jeg lige ændret min have fra traditionel have med græsplæne med bede til en
have med bede og flisestier, så jeg kan komme rundt uden at "vælte" og uden hele tiden at
skulle skift fodtøj.
Jeg har nok hele mit liv fortrængt at jeg havde et handicap og jeg har aldrig været
foreningsaktiv på det fysiske felt. Jeg har været medlem af PTU i mange år; men har aldrig
været til et eneste møde, før jeg gik på efterløn/pension.

Jeg er på det sidste blevet belemret med andre sygdomme, som jeg troede havde noget
med min polio at gøre; men det har vist sig, at det bare har været almindelig forfald, som
kan modvirkes/afhjælpes af f.eks. motion, som jeg har fundet ud af, at jeg ikke er "for
gammel" til at dyrke - bare underlaget er plant.

Jeg må her i år 2015 konstatere, at jeg har et handicap, som udvikler sig lidt. Jeg er dog
stadig næsten fuldt funktionsdygtig, bare jeg har mine specielle sko/sandaler.
Værre ser det ud for mange af mine lidelsesfæller, som er dårligt gående, bruger krykker
eller kørestole, og er virkelig handicappede.
Det er glædeligt at opleve at kommunen og andre offentlige instanser er opmærksom på
disse fysiske handicaps og har indrettet bygninger og adgangsforhold efter det med
køreslisker, automatiske døre, betjeningsvenlige skranker, store elevatorer, teleslynger
m.m. udover de øvrige handicapvenlige indretninger for andre handicap-grupper.
I det hele taget er det positivt, at den menneskelige opfattelse i det offentlige system af
handicappede personer er vendt til samarbejde om det bedst mulige resultat
Klik tilbage her



Christian Stenger , Dansk Handicap Forbund
Visioner om Christian
Christian blev født 17-04-1964 Kl.23.00 i Skovlund ved Lintrup, som den yngste af fire.
Vi hans far og mor.
Jørgen Jørgensen Stenger, født 1928 i Gasse ved Skærbæk
 Thora Eline Stenger født Hansen 1940 i Brede ved Bredebro
Christians søskende:
Lilly Marie Stenger født 1959 i Skovlund
Bjarne Christian Stenger, født1960. Død1980 i Skovlund.
Jan Jørgensen Stenger født1962 i Skovlund

Christian Hansen Stenger blev født med udadvendte fødder. Sådan at han gik på
indersiden af fødderne.
Christian kunne gå rundt ved møblerne da han var 1. år, Ligeså hurtigt som hans
søskende, han kunne selvfølgelig ikke holde balancen uden stødte.
Da han var 1.år og 4 dage kom han på sygehuset Sct. Hedvigs Hospital i Kolding Hos Fru.
Lau som opererede ham i fødderne og han blev passet og plejet af Nonner særlig én tog
sig meget af ham.
Søster Shilla som vi alle husker, han lå der i 7 måneder. Vi måtte besøge ham, men ikke
komme ind til ham. Vi kunne se ind til ham gennem en lille rude i døren. Så da han kom
hjem kunne han ikke kende os.
Christian var hjemme i 5 måneder, hvorefter han kom til Sct. Hedvigs Hospital igen og var
der i 8 måneder, han kom altid hjem med skinner på benene, som han skulle bruge både
nat og dag.

Christian er blevet opereret adskillige gange, engang fik han også hjertet undersøgt,
lægerne på sygehuset i Kolding troede han havde en hjertefejl da han kunne blive utrolig
gal og rød i hovedet. Derfor blev han sendt til Århus til undersøgelse men fandt intet ved
hjertet, hvorefter han blev sendt til Odense sygehus, hvor de intet fandt, men hvor en læge
sagde at Christian ville komme til at sidde i kørestol omkring 12 – 13 års alderen, hvad der
heldigvis ikke er kommet til at ske.
Som mor og far undrer det os meget at vi først i år 2004 har fået at vide at Christian har
rygmarvsbrok. Christian skal passe på ikke at gå for meget så benene bliver overbelastet.
Vi mener det er arveligt, når vi søskende får nummer tre eller fire barn så giver det sig
udslag i rygmarvs brok, da et par søskende også har fået børn med samme handicap dog
er de døde meget tidligt.

Vi mener kommunen burde hjælpe mere og før i forløbet af sådan en sygdom,
sagsbehandlerne ved ikke nok om de forskellige sygdomme og hvilken hjælp man kan få.

Dette er min mors og fars oplevelser de har haft med mig som barn. Jeg vil nu fortælle om
hvordan jeg har det nu og ser min fremtid.

I fremtiden kunne jeg ønske mig følgende fremgangsmåde angående fleksjob. Når jeg
henvender mig til min sagsbehandler, får jeg at vide hvilke muligheder jeg har og
hvorledes jeg kommer i kontakt med jobcentret.
På jobcentret bliver jeg henvis til en medarbejder som fortæller om de forskellige
muligheder jeg har nu for at komme i job eller får en videregående uddannelse /
omskoling.
I samråd med jobkonsulenten udarbejder man en slagplan og tidsplan for hvorledes jeg
kommer videre og der bliver lavet et skema hvorpå vi i fællesskab kan se hvorhen vi skal
og hvor vidt vi er i forløbet.

Jobkonsulenten informerer mig om de regler og hjælpemidler der er til rådighed, så jeg
kan udføre et meningsfyldt arbejde og jeg kan have en så normal hverdag som mulig.

Når vi har fundet et arbejde og arbejdsgiveren er blevet grundigt informeret af
jobkonsulenten og evt. fagforening om diverse regler, hjælpemidler, rettigheder og hvilke
forhold der er ved at have en handicappet i job. Muligvis bliver der brug for at der laves en
arbejdsprøvning for at se om jeg kan klare arbejdet.
Der bliver herefter udarbejdet en kontrakt mellem arbejdsgiver, jeg og jobcentret hvorefter
alt det finansielle foregår automatisk og en nøjagtig tidsramme bliver samtidig hermed
udarbejdet.

Prognosen for mig i fremtiden er nok denne at jeg så vidt muligt bliver boende på landet,
for jeg elsker det landlige liv, senere flytter jeg nok ind til en storby for bedre at kunne klare
det daglige arbejde i en husholdning. Hvad angår mit handicap har jeg fået at vide, at jeg
nok skal regne med at komme til at sidde i en rullestol, da lægerne har fortalt mig at de
helst ikke vil opererer en så gammel gut som mig. Mit job håber jeg, at jeg kan udøve så
lang tid som muligt, det afhænger selvfølgelig at mit handicap og de hjælpemidler man vil
stille mig til rådighed.
Klik tilbage her



Redaktion Poul Kruse / Lone Jensen, DH Vejen, 10. marts 2008