agile – handicap et politique
Édition 2-09
En point de mire
Loi sur l’égalité : l’heure du bilan
Financement de l’AI : l’heure
de la mobilisation
édité par
agile – handicap et politique 2/09
Table des matières
Éditorial
Regard global sur l'égalité ....................................................................................... 4
En point de mire: la LHand a cinq ans
Loi sur l’égalité : un soutien critique, des revendications......................................... 5
Par Cyril Mizrahi
Andreas Rieder : «L'égalité n'est pas encore une évidence» .................................. 7
Propos recueillis par Eva Aeschimann
Loi sur l’égalité ; cinq ans, ce n’est pas assez ! ..................................................... 12
Par Joe A. Manser
La LHand a 5 ans – aperçu au quotidien (II) ......................................................... 15
Par Daniel Hadorn
Financement de l'AI: l'heure de la mobilisation
Nous avons besoin de l’AI. L’AI a besoin de nous !............................................... 19
Par Peter Wehrli
L’entraide, c’est aussi défendre nos intérêts dans la rue !..................................... 21
Par Simone Leuenberger
Assurance invalidité : OUI à son financement le 27 septembre Premiers pas de la
campagne en Suisse romande .............................................................................. 23
Par Florence Nater
Financement additionnel de l’AI : convaincre par l’expérience (II) ........................ 24
Société Suisse de Narcolepsie (SSNa) ................................................................. 25
insieme Oberland zurichois ................................................................................... 26
Association Cerebral Suisse ................................................................................. 27
Politique sociale
Tour d’horizon de politique sociale ........................................................................ 29
Par Ursula Schaffner
Mise en oeuvre de la 5e révision de l’AI: données pléthoriques et questions
ouvertes ................................................................................................................ 34
Par Ursula Schaffner
Un lourd paquet venu de Berne ............................................................................ 35
Par Ursula Schaffner
Un pas de plus sur la voie de l’assistance personnelle ......................................... 37
Par Simone Leuenberger
Travail
Les quotas – une méthode efficace d’intégration professionnelle ? ...................... 39
Par Ursula Schaffner
Voyages et transports
Nouvelles du Bureau «Personnes handicapées et transports publics» ................. 41
Formation
Catherine Corbaz : « Nous investissons dans la défense d’intérêts des personnes
avec handicap » .................................................................................................... 41
Propos recueillis par Eva Aeschimann
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agile – handicap et politique 2/09
Les coulisses du handicap
Assistance personnelle : désirs et réalité – sur la voie d’une stratégie commune 44
Par Eva Aeschimann
Andreas Steiner : 8 ans d’engagement au sein du Comité d’AGILE ..................... 47
Par Barbara Marti
Joël Favre : « Ça suffit, maintenant, de jouer aux gentils handicapés. Il faut montrer
les dents ! » ........................................................................................................... 48
Portrait et interview par Cyril Mizrahi
Médias et publications
Génétiquement incorrect ....................................................................................... 50
Par Claude Bauer
Impressum .............................................................................................................. 52
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agile – handicap et politique 2/09
Éditorial
Regard global sur l'égalité
Ce qu'il y a de bien avec les anniversaires, ce sont les enquêtes qui vont avec.
« Pensez-vous que la LHand a favorisé de manière générale l’égalité des personnes
handicapées durant ses 5 premières années ? », c'est la question que pose le BFEH,
le Bureau qui s'occupe de la mise en oeuvre de la loi. Bonne question. Avons-nous
plus d'égalité aujourd'hui qu'en 2004? Est-ce que la LHand, de manière générale, y a
contribué ? Oui, je vois des améliorations. Plus de facilité d'accès aux trains, bus et
trams, plus de technique dédiée à une utilisation de l'informatique sans barrières,
plus de marquages au sol, plus de sous-titres pour les personnes avec un handicap
de l’ouïe, pour n'en citer que quelques-unes. Là où les choses bougent trop peu
spontanément, mieux vaut une loi lacunaire que pas de loi du tout.
Pourtant, l'égalité va plus loin que des questions de mobilité et de communication
facilitées. Elle implique aussi la liberté de choisir son propre style de vie. Un revenu
adéquat en est la condition première. De ces deux facteurs centraux pour l'égalité, la
LHand ne dit pas un mot. Et même si c'était le cas: A quoi bon un droit au travail si
les places de travail manquent ? Chômage, pression existentielle, concurrence,
méfiance et impuissance ne sont en aucun cas l'apanage des seules personnes
handicapées. Attention donc aux exigences égalitaires à l'emporte-pièce; elles
pourraient être mal comprises.
C'est pourquoi le titre officiel de la LHand, « loi fédérale sur l’élimination des
inégalités frappant les personnes handicapées », me plaît davantage que
l'abréviation. Avec l'interdiction générale de la discrimination édictée par la
Constitution, nous disposons d'une bonne base, et aussi d'un encouragement à agir:
éliminer les inégalités!
Pour ce qui est de la mise en pratique, la Convention de l'ONU pour les droits des
personnes handicapées pourrait rendre de précieux services, étant bien plus
concrète que les ouvrages de référence à disposition jusqu'ici. Mais en Suisse, ce
document est à l'étude auprès du Conseil fédéral. Qui a jusqu'à nouvel avis d'autres
priorités.
Que cela ne nous empêche pas de méditer une fois encore sur l'égalité. Et cela de
manière tout à fait globale. Les articles de la présente édition d’ « agile – handicap et
politique » le démontrent: l'égalité est un thème transversal, et pas juste un chantier
de plus de la politique sociale auquel on ne pense que lorsqu'on n'est occupé par
aucun autre sur le moment. Dans cet esprit: merci, cher BFEH, pour cette inspiration.
Angie Hagmann, coprésidente d’AGILE
Traduction : A. Zwicky
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agile – handicap et politique 2/09
En point de mire : la LHand a cinq ans
Loi sur l’égalité : un soutien critique, des revendications
Par Cyril Mizrahi, coprésident du Conseil Egalité Handicap
Le 1er janvier 2004 entrait en vigueur la nouvelle loi fédérale sur l’égalité pour les
personnes handicapées (LHand). Cette loi constitue en quelque sorte le « deuxième
pilier » du droit de l’égalité des personnes handicapées. Elle concrétise (en partie),
sur le plan fédéral, l’article constitutionnel sur l’égalité, le « premier pilier » du droit de
l’égalité. Rénovée à l’occasion de la révision totale de la Constitution fédérale en
1999, cette disposition (article 8) prévoit notamment que « nul ne doit subir de
discrimination » du fait d’une déficience corporelle, mentale ou psychique, et que des
mesures doivent être prises dans une loi pour éliminer les inégalités qui frappent les
personnes handicapées.
A l’époque, le Parlement avait également adopté la LHand comme un contreprojet
indirect à l’initiative « Droits égaux pour les personnes handicapées », finalement
refusée en mai 2003. La loi était tout de même un premier pas significatif dans la
réalisation d’un objectif à la fois ancien et central pour les organisations de
personnes handicapées. Cinq ans après son entrée en vigueur, c’est l’heure de faire
un premier bilan.
Pas d’égalité sans autodétermination !
Début 2004 également, le Centre Egalité Handicap a été inauguré par les
organisations du domaine du handicap pour défendre les personnes concernées
contre toutes les formes de discriminations et pour promouvoir l’égalité. La direction
stratégique et politique du Centre a été confiée au Conseil Egalité Handicap,
composé de dix membres représentatifs des différents groupes de handicaps, âges,
sexes et régions, désignés par AGILE. Dans un domaine comme l’égalité, il est en
effet particulièrement important que les personnes handicapées elles-mêmes
définissent les priorités et la stratégie politique.
Le Conseil, qui souffle donc cette année aussi ses cinq bougies, compte bien
participer de manière critique à l’évaluation de la loi. Durant cette année
anniversaire, le Conseil aura ainsi à cœur de faire en sorte que les personnes
handicapées et leurs proches soient écoutés et entendus comme experts s’agissant
de questions qui les touchent directement. Dans le cadre de l’évaluation
indépendante de la loi que mène le Centre Egalité Handicap, le Conseil souhaite que
les acquis, mais également les lacunes, soient mises en évidence. D’autre part, le
Conseil fera également part de ses observations et revendications au Bureau fédéral
de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH), qui prépare le rapport sur les
cinq ans de la LHand du point de vue des autorités fédérales.
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agile – handicap et politique 2/09
Effets positifs
Du point de vue des acquis, la situation juridique s’est indubitablement améliorée
dans les domaines dans lesquels la nouvelle loi intervient le plus, soit les
constructions, les transports et les services publics (par exemple le droit des
personnes sourdes d’obtenir un-e interprète). Les progrès réalisés sont sans
conteste notamment liés aux moyens donnés par la loi aux particuliers et aux
organisations de faire valoir leurs droits en justice. Sans de tels moyens, le droit
matériel à l'égalité resterait en effet lettre morte, car il n'y aurait aucun moyen d'en
exiger l'application.
Cela étant, il convient de relever que l’existence d’un droit de recours ou de plainte
ne conduit pas nécessaire à la multiplication de procédures judiciaires contentieuses.
La construction du futur Learning Center de l’EPFL est un exemple intéressant à ce
titre des effets positifs de la loi, dans la mesure où le droit de recours accordé aux
organisations a finalement rendu possible un accord favorable à l’accessibilité, tout
en permettant à l’EPFL d’aller de l’avant rapidement dans un projet qui lui tenait à
cœur.
Nuances
Il est clair que le caractère justiciable d’un droit comme l’égalité des personnes
handicapées, soit le fait de pouvoir s’en prévaloir en justice, ne saurait suffire à lui
seul à en garantir la réalisation. Un tel droit nécessite que les collectivités publiques
se montrent actives et mettent sur pied un véritable politique publique assortie des
moyens financiers nécessaires, sans quoi les personnes et organisations
concernées devraient sans cesse se plaindre ou recourir auprès des autorités. Cette
politique publique devrait notamment comprendre de véritables campagnes
d’information et de sensibilisation. Les aides financières du BFEH dans le cadre de la
LHand vont dans le bon sens, mais sont hélas liés uniquement à des projets
ponctuels.
Le domaine des constructions est un bon exemple de la nécessité d’une politique de
sensibilisation large. Quand bien même les moyens de droit existent, les architectes,
les maîtres d'ouvrage et surtout, plus grave, les autorités locales méconnaissent
encore trop souvent leurs obligations. Le contrôle exercé par les services spécialisés
des organisations du domaine du handicap dépend de moyens limités et ne permet
pas d'assurer un respect systématique des prescriptions légales en matière
d'autorisations de construire. Or, une fois le permis délivré, il devient difficile,
juridiquement et matériellement, de corriger le tir.
Dans le domaine des transports, il y a également des progrès, mais les délais très
longs ont pour conséquence que la planification du renouvellement et de la
rénovation des infrastructures (matériel roulant, dispositifs de communication) n'est
pas toujours adaptée à l’avance aux besoins des personnes handicapées. Les
entreprises de transport font parfois valoir qu'elles ne disposent pas des moyens
suffisants de la part des autorités qui les subventionnent, rejetant sur d'autres la
responsabilité.
Dans le domaine de la formation, cruciale pour assurer l’intégration sociale et
professionnelle des personnes concernées, la loi a permis des progrès, même s’il
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agile – handicap et politique 2/09
reste beaucoup à faire. A ce sujet, lors de sa dernière séance le 19 février, le Conseil
a rencontré Olga Meier-Popa, responsable du Service pour personnes handicapées
de l’Université de Zurich, lequel a effectué un travail exemplaire pour rendre les
études supérieures accessibles aux personnes quel que soit leur handicap.
Globalement, la situation juridique dans le domaine de la formation s'est améliorée,
mais les enseignant-e-s ne disposent pas toujours des moyens nécessaires
(formation, temps, appui). Dans le domaine de la formation de base, ces moyens
relèvent des cantons.
Lacunes
L’égalité est un tout ; c’est pourquoi les progrès réalisés dans certains domaines sont
positifs mais ne compensent pas la situation insatisfaisante dans d’autres. Ainsi, il
est prioritaire d’agir dans les domaines qui ne sont pas actuellement (ou si peu)
réglementés par la LHand, à savoir l'accès à l'emploi et aux services fournis par des
prestataires privés, véritables lacunes de la LHand. Sur ces points, la Suisse pourrait
par exemple s’inspirer de la législation des Etats-Unis (voir agile 1/08) ou de la
Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, que la Suisse n’a
hélas pas encore signée.
Dans le domaine du travail, en particulier, il y a lieu de s’inspirer du droit européen
(voir agile 3/08) ou des dispositions de la loi fédérale sur l’égalité entre femmes et
hommes (LEg) si l’on veut véritablement plus d’intégration professionnelle. Dans le
domaine des services, au contraire de l’adaptation de bâtiments existants, des
solutions adaptées ne sont pas forcément coûteuses, notamment dans le domaine
de l'Internet.
Enfin, des questions qui ne sont pas traitées du tout par la LHand devraient
incontestablement faire l’objet d’adaptations d’autres lois ; c’est notamment le cas de
la protection contre les discriminations dans le domaine des naturalisations, Malgré
une jurisprudence assez claire, les assemblées de commune, compétentes dans
certains cantons, continuent de faire peu de cas de la dignité des personnes
handicapées.
Andreas Rieder : «L'égalité n'est pas encore une évidence»
Propos recueillis par Eva Aeschimann, responsable des relations publiques d’AGILE
Cela fait cinq ans qu'Andreas Rieder dirige le Bureau fédéral de l'égalité pour les
personnes handicapées (BFEH). Dans l'interview avec «agile – handicap et
politique», il fait un bilan intermédiaire et évoque les cinq ans d'existence de la loi
fédérale sur l'égalité des personnes handicapées (LHand).
« agile » : Andreas Rieder, cordiales félicitations! Le 1er mars, vous aviez des
raisons de faire la fête, puisque vous êtes responsable du BFEH depuis cinq
ans. Qu'avez-vous fait le jour de votre jubilé?
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agile – handicap et politique 2/09
Andreas Rieder : Je ne m'en rappelle en fait plus du tout, ce qui n'est pas mauvais
signe.
Avez-vous reçu un bouquet de fleurs pour ce jubilé?
Non, pas de fleurs. Mais l'Administration fédérale a coutume, lors de tels jubilés,
d'offrir une reconnaissance aux collaboratrices et collaborateurs concernés, et tel
était le cas pour moi.
Outre le jubilé à l'occasion de vos cinq années à la tête du BFEH, aviez-vous
vraiment d'autres raisons de faire la fête?
Oui. Mon bilan personnel des cinq années passées est positif. Sachant que le travail
en faveur de l'égalité est un processus, on ne peut pas s'attendre à des résultats
rapides. Mais ces cinq années ont été intéressantes. Depuis 2004, le sujet de
l'égalité des personnes handicapées a trouvé sa place, à l'intérieur de
l'Administration fédérale et aussi à l'extérieur. Quant à la LHand, mon bilan est plutôt
mitigé; nous avons eu des succès sur certains dossiers, et sur d'autres, nous aurions
espéré mieux réussir.
Dans l'édition d’ «agile – handicap et politique» de février 2004, on pouvait lire
à propos de vous: «Pendant son temps libre, Andreas Rieder aime s'adonner à
la cuisine, à la promenade, au volleyball, à la lecture, ou aller au cinéma.»
Combien de temps vous reste-t-il aujourd'hui pour pratiquer vos hobbies?
Plus autant qu'à l'époque, lorsque je suis entré en fonctions. D'une part, le BFEH
s'est développé et, d'autre part, je suis devenu père il y a six mois. Notre fils Vinzenz
accapare considérablement mes loisirs.
Cinq années pour la LHand et autant pour le BFEH – Quelle est votre plus belle
réussite?
Ce qui m'a procuré le plus de joie, c'est une réunion de toutes les personnes ayant
réalisé un projet en faveur de l'égalité avec le soutien financier de la Confédération.
Lors de cet événement au BFEH qui a eu lieu fin 2008, ce fut une joie de constater
l'ampleur de l'engagement dont faisait preuve chacune des personnes et de voir ce
que leur action avait déclenché. Cet événement a mis en évidence que des
processus visant à réaliser l'égalité sont en route dans une multitude de lieux.
Qu'est-ce qui vous a le plus déçu à titre personnel?
Dans notre travail, nous devons être tolérants à la frustration. Il s'agit de percer des
murs assez épais. C'est pourquoi je ne me laisse que rarement aller jusqu'à la
déception. Je constate simplement qu'il faut sans cesse rappeler l'existence de
l'égalité des personnes handicapées. Nombreuses sont les personnes qui ne
comprennent pas la signification de l'égalité. Sans exemples concrets, le sujet ne
reste pas présent dans les têtes des gens.
Le BFEH est un des plus petits bureaux de l'Administration fédérale. Lorsque
vous évaluez les effets du BFEH après cinq ans de direction, diriez-vous du
bureau qu'il est plutôt «petit mais efficace», «petit et vain» ou «petit et
méchant»?
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agile – handicap et politique 2/09
Pour atteindre un maximum d'efficacité, nous devrions certainement être petits et
méchants. Méchant dans le sens ironique, bien entendu. Le BEFH est un bureau qui
doit insister avec ténacité. Et cette manière obstinée de procéder – basée sur des
arguments fondés – n'est pas toujours agréable pour nos partenaires. Mais notre
principale tâche n'est pas d'être «agréables». Nous visons à être «petits et
efficaces», mais pas «petits et vains» – le BFEH n'est pas une feuille de vigne.
Lors de la pause café, parlez-vous politique au sein de votre équipe?
Certainement, nous ne sommes pas différents d'autres équipes, avec ou sans
collègues handicapés. En raison des places de stages que nous proposons
régulièrement, le BFEH connaît de constants changements de personnel, et cela
assure la vivacité des discussions. Ce qui est également intéressant, c'est que le
secrétariat général du DFI est une maison où ça bouge beaucoup. Nous avons de
bons contacts au-delà des limites du département ou du bureau et parlons avec
d'autres collaboratrices et collaborateurs, par exemple à la cafeteria.
Comment sont perçues votre équipe, les tâches communes au sein de
l'administration?
D'après mon expérience, je pense que nos compétences spécialisées sont
reconnues. Par les acteurs les plus divers. L'égalité est un sujet transversal, c'est
pourquoi nous avons affaire à des instances administratives très diverses.
Le secrétariat général du DFI et donc également votre bureau sont situés à la
Inselgasse; votre travail a-t-il quelque chose d'insulaire?
Non. Et j'espère ne pas être mûr pour être insulaire. Mais mon poste de travail avec
vue sur la verdure dans la cour intérieure est agréable. Une sorte d'oasis au centre
ville. Nous ne sommes toutefois pas une institution fermée; le cadre dans lequel
nous accomplissons notre travail est assez étendu et nous faisons partie d'un réseau
important.
Qu'en est-il du réseautage avec les milieux politiques, avez-vous du feedback
de la part des parlementaires fédéraux?
Rarement, et quand c'est le cas, il s'agit toujours de dossiers concrets. Mais il est
très sain qu'il existe une ligne de démarcation entre l'administration et la politique.
Nos rôles et fonctions ne sont pas les mêmes.
La LHand est en vigueur depuis cinq ans. Dans quels domaines de la vie la loi
a-t-elle contribué à faire avancer l'égalité?
Sur un plan général: le thème de l'égalité des personnes handicapées a fait son
entrée dans les consciences, on peut constater un changement à ce niveau-là. Il est
désormais clair pour la plupart des gens qu'il ne s'agit pas d'un engagement caritatif
mais de droits, c.-à-d. de droits fondamentaux et du droit de les faire appliquer. Cette
évolution des esprits n'est pas terminée, mais les effets sont là. Quant à la LHand
elle-même et les trois domaines spécialement concernés par la loi: en ce qui
concerne l'accès aux bâtiments et aux installations, le principe de la construction
adaptée aux besoins des personnes handicapées est admis. Bien sûr, nous
rencontrons régulièrement des cas où les choses doivent être améliorées, mais le
principe n'est pas remis en question. Dans le domaine des transports publics, le
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agile – handicap et politique 2/09
processus avance bien, même si les délais sont longs. Ici, la LHand a beaucoup fait
bouger les choses. Mais cette évolution n'est pas imputable à la seule LHand.
Et les domaines de l'école et de l'intégration?
Ces cinq dernières années, on a de plus en plus fréquemment parlé de la promotion
de l'enseignement intégratif. Je suis content que ces débats aient lieu. Mais il faut du
temps pour que l'enseignement intégratif devienne réalité dans le quotidien scolaire.
Dans tous les domaines, il est important que les personnes concernées se
manifestent chaque fois qu'il y a un problème. Ce dialogue est la condition à une
mise en œuvre réussie de la LHand. D'autre part, il faut mettre à contribution le droit
de faire recours et de porter plainte qu'offre la LHand lorsque cela s'avère
nécessaire. Cependant, la volonté des parties concernées est le plus souvent
tellement forte que cela permet de résoudre les problèmes sans passer par un
recours ou une plainte.
Il existe des avancées visibles, qu'en est-il des évolutions invisibles dans la
société?
Pour faire avancer les choses, il est plus facile d'influer sur des actions que sur des
points de vue. Je suis certain que la LHand a des effets positifs sur l'accessibilité des
espaces publics. Et le fait que ces espaces soient accessibles favorise à son tour les
contacts pour les personnes avec ou sans handicap. Le contact direct reste le
meilleur moyen de lutter contre les préjugés. Les gens sont alors abordés en tant
que personnalités, et non seulement comme des personnes ayant un handicap ou
non.
Quels sont les domaines en Suisse où l'égalité ne progresse pas assez?
La situation reste difficile pour les personnes ayant un handicap mental ou
psychique. Il est beaucoup plus ardu de faire des progrès dans ce domaine. Pour
ces personnes, le fait, par exemple, de pouvoir accéder à un bâtiment ne signifie
encore pas que l'égalité des chances est réalisée pour elles. Nos projets font écho à
ce problème. Jusqu'à ce jour, les projets d'égalité déposés et destinés aux
personnes handicapées sensorielles ou physiques sont largement majoritaires.
Existe-t-il d'autres domaines où ça « coince »?
Je pense qu'il faudrait faire davantage d'efforts dans le domaine du travail.
Lorsqu'une personne est intégrée dans l'école et le monde du travail, son intégration
est en grande partie réalisée et elle dispose d'une bonne base dans notre société.
C'est pourquoi il est important, dans le domaine du travail également, d'insister en
priorité sur l'aspect de l'égalité. De façon complémentaire à ce que fait l'assurance-
invalidité.
Où se situe le problème?
Je pense à différents aspects. Ainsi par exemple, certains employeurs ont des
préjugés ou des craintes que le fait d'embaucher une personne handicapée leur
cause des problèmes qu'ils n'auraient pas avec d'autres collaboratrices ou
collaborateurs. L'expérience montre que cela n'est pas vrai. Toute personne apporte
ses compétences et ses inconvénients, qu'elle soit handicapée ou non. Et d'autre
part, un des problèmes fondamentaux à cet égard découle de notre monde du
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agile – handicap et politique 2/09
travail. La répartition du travail est ainsi faite qu'une partie de la population ne trouve
pas sa place dans le système, ou qu'avec difficulté. Le monde du travail reste trop
fortement orienté sur un seul type de collaborateurs ou de collaboratrices. Le
collaborateur idéal dispose d'une bonne formation, est toujours disponible et capable
de travailler à fond – ce qui correspond au rôle « masculin » type. Les personnes qui
ne correspondent pas à ce modèle se voient confrontées à des obstacles. C'est le
cas de nombreuses personnes handicapées, femmes, migrant-e-s et hommes
«atypiques» qui tentent de ne pas correspondre uniquement à ce standard. Or, ce
n'est pas une loi qui permettra de changer cela; une évolution des consciences est
nécessaire dans toute une série de domaines différents.
Considérez-vous aujourd'hui la LHand comme une loi qui concerne toutes les
personnes handicapées, ou est-ce que certains groupes y sont mieux
représentés que d'autres?
La LHand prévoit un droit qui s'applique à toutes les personnes. Donc également à
celles n'ayant pas de handicap. Le reproche qui consiste à dire que la LHand
s'adresse surtout aux personnes en fauteuil roulant n'est en effet pas nouveau. La
LHand règle, d'une part, les domaines notamment pour lesquels il existe des
solutions «simples», d'ordre technique, architectural, etc. En ce sens, les personnes
handicapées dans leur mobilité sont les premières à en profiter. D'autre part, la
LHand est un élément du droit de l'égalité des personnes handicapées. Au-delà de
cette loi, les cantons et la Confédération ont le mandat de promouvoir l'égalité. Les
trois domaines, qui sont réglés concrètement et ont dû l'être, appartiennent dans un
sens très large à l'espace public. Il est important pour notre organe spécialisé de
souligner le caractère essentiel des domaines réglés, mais cela ne signifie encore
pas que l'égalité est réalisée dans toute son étendue.
Actuellement, le BFEH élabore, à l'intention du Conseil fédéral, un rapport au
sujet des cinq années d'existence de la LHand. Est-ce que des tendances sont
déjà perceptibles?
D'une part, on peut constater que le sujet de l'égalité est désormais implanté, on peut
y recourir si besoin est. Mais d'autre part, l'égalité n'est pas encore une évidence,
aussi est-on régulièrement obligé de rappeler ce principe. C'est notamment le cas
pour les domaines où la loi ne donne pas de consignes explicites.
Quel est le souhait que vous désirez formuler en matière d'égalité pour les cinq
années à venir?
Je souhaite qu'il y ait davantage de rencontres entre des personnes avec et sans
handicap dans notre société. Je voudrais que tous les décideurs, aussi bien du
domaine privé que public, soient amenés à considérer progressivement l'égalité des
personnes handicapées comme une évidence. Tout le monde n'a pas besoin d'être
spécialisé dans le domaine de l'égalité. Il suffit pour l'heure que tout le monde sache
que l'égalité fait l'objet d'une réflexion, dans quelque domaine que ce soit.
Selon l'Enquête suisse sur la population active réalisée par l'Office fédéral de
la statistique, près de 60% des hommes ayant une activité lucrative sont fidèles
à leur employeur durant cinq ans et plus. En faites-vous partie?
11
agile – handicap et politique 2/09
Oui, je ne suis pas sur le départ. En 2004, je m'étais fixé un horizon à cinq ans.
Aujourd'hui, je peux dire que le domaine dans lequel je travaille n'a rien perdu de son
immense intérêt. En travaillant comme juriste, j'aurais eu affaire à des sujets que je
trouve ennuyeux. Au BFEH en revanche, je ne me suis encore jamais ennuyé.
L'égalité, qui concerne tous les domaines de la vie, nécessite et permet d'entretenir
des contacts avec d'autres personnes. Quand je prendrai ma retraite, je ne serai
probablement plus au BFEH, mais je n'ai rien contre la perspective d'un jubilé à
l'occasion de mes 10 ans d'activité au service du BFEH.
Andreas Rieder, nous vous remercions vivement de cet entretien.
Traduction : M. Viredaz
Loi sur l’égalité ; cinq ans, ce n’est pas assez !
Par Joe A. Manser, directeur du Centre suisse pour la construction adaptée aux
handicapés
Quel a été l’effet de la loi sur l’égalité pour les personnes handicapés (LHand) sur
l’accessibilité des constructions et aménagements ? Cette contribution offre un
premier survol en la matière.
Loi sur l’égalité ; quelle notoriété ?
Autorités d’autorisation de construction : la majorité des 1’500 autorités d’autorisation
de construction connaissent la LHand. Mais cette loi a une influence variable sur les
diverses procédures d’autorisation de construction. Une influence qui dépend
notamment de l’adaptation à cette loi des directives cantonales sur les constructions.
Dans la plupart des cantons, les dispositions de la LHand n’ont pas amené de
changements formels : leurs lois sur les constructions contenaient, déjà auparavant,
des exigences semblables.
Spécialistes de la construction : avant 2004, la construction sans obstacles
dépendait de la bonne volonté de l’architecte. Ce à tort : la majorité des cantons
prescrivait déjà la construction sans obstacles dans la loi. Au cours des cinq
dernières années, la situation a toutefois évolué dans le bon sens : dans les près de
10'000 bureaux suisse, les architectes, ingénieurs et planificateurs ont au moins
entendu parler de la LHand. Ces cinq dernières années, la plupart d’entre eux ont dû
se préoccuper des prescriptions correspondantes. Mais seule une minorité fait
preuve d’une connaissance approfondie de la LHand et des prescriptions cantonales
sur le sujet.
Maîtres d’ouvrage : dans le meilleur des cas, ceux-ci n’ont qu’une connaissance
rudimentaire des prescriptions de la LHand. Seule exception : les maîtres d’ouvrage
institutionnels, dont la plupart se réfèrent pourtant aux connaissances des architectes
ou des autorités.
Personnes avec un handicap : les personnes concernées connaissent peu le
contenu concret de la LHand et ne se penchent que rarement sur cette loi. Seules
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agile – handicap et politique 2/09
quelques unes s’y connaissent en matière de droits fondamentaux dans le domaine
de la construction et savent faire valoir leurs droits en référence à la LHand !
Construction sans obstacles : combien ça coûte ?
La question des coûts de la construction adaptée a été examinée par le département
d’architecture de l’EPFZ en 2004, dans le cadre du projet de recherche du FNR 45.
Résultat de cette étude : les contraintes imposées par la LHand aux nouvelles
constructions se chiffrent au maximum à 210 millions de francs. En ce qui concerne
les rénovations, les coûts se montent à environ 250 millions de francs par an (60
francs par tête et par an). Un montant nettement inférieur à 1% du volume annuel
des constructions de bâtiments, chiffré à 30 milliards de francs. L’investissement est
d’autant plus rentable qu’un nombre croissant de personnes âgées peuvent ainsi
rester indépendantes et habiter dans leur propre logement.
Contrairement à un préjugé répandu, la question des coûts n’est pas aujourd’hui le
problème principal. En effet, quand les dépenses supplémentaires atteignent une
taille critique, les valeurs limites définies dans la LHand pour évaluer leur
acceptabilité fixent un cadre référentiel qui s’est révélé adapté à la pratique.
LHand : quelle mise en œuvre dans les cantons ?
La mise en œuvre de la loi varie fortement : elle dépend du degré de respect des
autorités et de la défense –variable- des intérêts des personnes handicapées. L’arrêt
du tribunal fédéral exigeant une législation d’application cantonale pour mettre en
œuvre la LHand a généré une certaine insécurité dans quelques cantons.
Depuis 2004, les quelque 1’500 autorités d’autorisation de construction ont de plus
en plus appliqué les prescriptions relatives à la construction sans obstacles. Malgré
cela, leur mise en œuvre reste, en plusieurs lieux, insuffisante et incomplète. La
plupart des autorités d’autorisation de construction n’ont pas les connaissances
adéquates. C’est dans les cantons où les services de conseil monitorent la mise en
œuvre de la LHand depuis plusieurs années que le respect et l’application de la
LHand sont les mieux ancrés.
Mise en œuvre : quels obstacles ?
C’est un fait avéré, les difficultés ne résultent pas du manque d’information des
autorités et des planificateurs. Souvent, le non respect des prescriptions légales
découle plutôt de l’insuffisance des ressources en personnel des autorités
d’autorisation, d’un certain manque de savoir-faire et de lacunes dans la qualité de la
mise en œuvre. C’est la conséquence du fait que la construction sans obstacles n’est
pas encore prise assez au sérieux, et qu’elle n’est pas mise en œuvre de manière
systématique, conséquente et évidente. Ces manques sont en partie compensés par
les services cantonaux de conseil pour une construction sans obstacles. La LHand
leur fournit en effet un instrument pour exiger une construction sans obstacles à titre
de prétention fondée juridiquement.
Conséquences de la loi : un afflux de recours et de plaintes ?
En regardant les cinq dernières années, on constate l’extrême rareté des plaintes
individuelles. 99% des plaintes et des recours basés sur la LHand ou sur des
13
agile – handicap et politique 2/09
possibilités de recours cantonales émanent d’organisations de personnes
handicapées. Les individus désireux de prévenir ou d’ôter des obstacles se tournent
en général vers ces organisations.
L’utilisation de la LHand varie notablement selon les cantons. Dans près de la moitié
des cantons, aucun recours n’a encore été déposé, alors que dans l’autre moitié, cet
instrument est invoqué assez souvent. Depuis janvier 2004, seules près de deux
douzaines de cas ont été portés jusqu’à la deuxième instance. Et les tribunaux
administratifs ou le tribunal fédéral n’ont été appelés à se prononcer que rarement.
Toutefois, la procédure de recours n’est pas toujours nécessaire : il suffit souvent
d’indiquer qu’un recours pourrait être déposé pour qu’une requête de construction
soit modifiée en conséquence.
Droit de recours des organisations : comment est-il jugé ?
En Suisse, pour l’essentiel, quatre organisations faitières s’engagent dans le
domaine de la construction adaptée. Le réseau de services cantonaux de
consultation en matière de construction adaptée pour personnes avec handicap
coordonne ces activités, en accord avec les autres organisations de personnes
handicapées.. En cas de recours, les services de conseil cantonaux s’en réfèrent à
leurs organisations faîtières respectives, en vertu de la LHand. Il est rare que
d’autres organisations utilisent le droit de recours dans le domaine de la construction.
Les cinq ans écoulés le montrent, la LHand a permis de revaloriser le travail des
services de conseil et de représentation des intérêts des personnes handicapées.
Leur engagement est davantage pris au sérieux, et leurs interventions sont devenues
d’autant plus efficaces. La référence à des prétentions fondées en droit permet
aujourd’hui de faire l’économie d’un travail de persuasion pénible et récurrent.
Désormais, les discussions se concentrent sur l’élaboration de solutions optimales
(et proportionnées).
La LHand a surtout eu pour effet d’inciter les quelque 1’500 autorités d’autorisation à
appliquer la construction sans obstacles de manière plus conséquente. Là aussi, le
droit de recours des personnes avec handicap ou de leurs organisations a contribué
à une meilleure reconnaissance de la part des autorités, ce qui, avant 2004, n’était le
cas que dans quelques cantons isolés.
Accès à l’espace public : comment le développer ?
Aujourd’hui, la Suisse compte près de 150’000 constructions accessibles au public.
Parmi celles-ci, seules quelque 35’000 sont facilement accessibles aux personnes
avec handicap. Chaque année, 8'000 constructions sont rénovées. Des dispositions
obligatoires en faveur de l’adaptation des constructions ou installations existantes
accéléreraient ce développement de manière efficace (en analogie avec les
dispositions applicables aux transports publics). D’ici environ 20 ans, toutes les
constructions et installations seraient ainsi conformes à la LHand.
Participation sociale des personnes avec handicap
La construction sans obstacles et l’évaluation de ses effets sont affaires de long
terme. D’abord, parce que les processus de planification et de construction peuvent
14
agile – handicap et politique 2/09
durer des années. Ensuite, parce que les constructions et installations sans
obstacles ne produisent un effet sur la participation sociale qu’au moment où
suffisamment d’aménagements utilisables sont mis en réseau. Pourtant, même là où
la construction adaptée est en principe acceptée, l’influence réelle des conditions
imposées à la construction sur la participation égalitaire et sociale des personnes
avec handicap est souvent sous-estimée. La participation sociale reste en effet
souvent réduite à des conditions formelles, les exigences qualitatives étant sous-
estimées. Or, tant qu’elles devront renoncer à entrer par la porte principale et passer
par une entrée latérale, pourra-t-on dire que les personnes avec handicap ont
réellement des possibilités égales à celles du reste de la population?
Conclusion: cinq ans, ce n’est pas assez !
Les cinq ans de la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées marquent, sans
aucun doute, une première étape importante. Mais l’évaluation conduite sur ce laps
de temps le montre : cinq ans de LHand, ce n’est pas assez ! Les effets de la loi
dans le domaine des constructions et installations ne seront pleinement appréhendés
que sur une période plus longue. Toutefois, comme le montre cet article, des
améliorations claires ont déjà été apportées dans plusieurs domaines. Dans les
cantons qui connaissent des réglementations depuis longtemps, on a constaté des
améliorations ponctuelles, mais pas de vrais changements. Un processus de
rattrapage est cependant en cours dans tous les cantons où les prescriptions et la
mise en œuvre étaient insuffisantes avant l’entrée en vigueur de la LHand.
Traduction : M. Roth-Bernasconi
La LHand a 5 ans – aperçu au quotidien (II)
A l’occasion du 5e anniversaire de la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées
(LHand), « agile – handicap et politique » entame une série d’articles sur les
améliorations apportées par la loi et les insuffisances constatées au cours de ces
cinq dernières années en matière d’égalité de traitement. Les réalisations
considérées comme des progrès pour les personnes handicapées méritent des
lauriers. Les insuffisances subsistant dans la vie quotidienne du point de vue de
l’égalité recevront des tomates.
Les améliorations apportées par la LHand pour les personnes sourdes
Par Daniel Hadorn, membre du Conseil Égalité Handicap
Le fait que – pour la première fois en Suisse, sauf erreur – grâce à la LHand, la
langue des signes soit expressément mentionné dans la législation nationale, donc
reconnu, constitue un indéniable progrès. Il avait été ignoré durant des décennies et
aujourd’hui encore, il est trop souvent négligé par bien des pédagogues spécialisés,
comme par certains spécialistes ORL.
La loi en question contient certaines prescriptions d’importance pour les personnes
atteintes de surdité. L’article 14, 1er alinéa, par exemple, exige que « dans les
15
agile – handicap et politique 2/09
rapports avec la population, les autorités prennent en considération les besoins
particuliers des handicapés de la parole, de l‘ouïe ou de la vue ». De sorte
qu’aujourd’hui, dans les débats officiels, (tribunaux, offices d’état civil, ORP, offices
AI, de même que dans les réunions de parents d’élèves, dans les écoles publiques
comme dans d’autres établissements d’enseignement) les personnes handicapées
de l’ouïe peuvent prendre part aux discussions grâce à des interprètes pratiquant la
langue de signes : les autorités se chargent des frais qui en résultent.
La suppression des obstacles à la communication dans les
administrations (notamment dans celles des communes)
Cette mesure a parfois provoqué quelques résistances au début de 2004, en
particulier dans certains ORP et aussi dans certaines communes. Souvent, on
entendait dire que l’on n’était pas au courant ou que ce genre de dépenses n’entrait
dans aucun budget. Dans l’intervalle, toutefois, la situation s’est calmée. De
nombreuses communes réagissent de manière positive après avoir reçu les
informations nécessaires. Dans le canton de Zurich, l’association des greffiers
communaux et des fonctionnaires spécialisés a dressé une liste exhaustive, semble-
t-il, des besoins des personnes handicapées de l’ouïe.
Dernièrement, les autorités de deux communes ont néanmoins refusé d’honorer les
montants exigés, alléguant que les intéressés n’avaient qu’à leur écrire. Ce qui
montre à quel point on méconnaît la population des personnes atteintes de surdité.
Du fait de cette surdité même, elles doivent, au prix d’un long apprentissage, faire le
détour par la vue pour acquérir l’usage de l’alphabet, des mots, de la grammaire et
de la syntaxe, leur vocabulaire est donc souvent restreint ; beaucoup d’entre elles ne
sont pas à même d’écrire sans faute et ne parviennent naturellement pas mieux à
lire. La manière la plus naturelle de s’exprimer est donc, dans ce cas, de recourir aux
gestes. C’est pourquoi il est indispensable – en particulier pour les démarches
auprès des autorités, à l’occasion desquelles des points d’importance primordiale
doivent souvent être discutés – que la traduction en langue des signes puisse être
assurée.
Projets bénéficiant d’un appui financier et sous-titrage
Nous sommes reconnaissants de ce qu’une aide financière nous soit accordée par le
Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH) pour la
réalisation de divers projets, conformément aux dispositions de l’article 14, alinéa 3,
de la LHand. Des lauriers !
Aux termes de l’article 14, 4e alinéa, de la LHand, la Confédération peut soutenir les
mesures prises pour rendre les émissions télévisées accessibles aux handicapés de
l‘ouïe ou de la vue. Au cours de ces derniers mois, le nombre d’émissions télévisées
sous-titrées a considérablement augmenté : il est passé d’environ 5 pour cent à
environ 20 pour cent du temps d’émission total ; cela, dans les trois régions
linguistiques. D’ici à 2010, il devrait atteindre 33 pour cent. En outre, un téléjournal
traduit en langue des signes est également diffusé dans chacune des trois régions
linguistiques. Ces mesures sont dues, il est vrai, à l’entrée en vigueur, le 1er avril
2007, de la Loi fédérale sur la radio et la télévision (LRTV) ; il est cependant
plausible de penser que la LHand a eu, à cet égard, un certain impact.
16
agile – handicap et politique 2/09
Difficultés tenaces dans les domaines de l’enseignement, de la formation
professionnelle et de la spécialisation. Des tomates !
La situation reste peu satisfaisante, toutefois, dans le domaine pédagogique ; cela,
en dépit des dispositions de la LHand qui prévoient, notamment à l’article 2, 5 e
alinéa, des réglementations précises (adaptation des programmes de formation et
des examens), de même qu’à l’article 14, 3e alinéa (aux termes duquel la
Confédération peut accorder un soutien aux cantons pour faciliter la formation
scolaire et professionnelle des personnes handicapées - encourager l’utilisation du
langue des signes et du langage articulé dans la formation scolaire et professionnelle
des handicapés de la parole ou de l’ouïe et pour encourager les connaissances
linguistiques des handicapés de la vue). De nombreux ORL, même parmi les
professeurs d’université, et en particulier en Suisse romande, déconseillent aux
parents l’usage de la langue des signes, laquelle, même dans les établissements
d’enseignement spécialisés, n’occupe pas la place qu’elle mérite. Or les choses ne
changeront guère aussi longtemps que les parents entendants d’enfants sourds ne
défendront pas leurs droits, les parents sourds demeurant une faible minorité.
Les discriminations : un marché du travail et des prestations de services
relevant du domaine privé
Il est impérieux de combler certaines lacunes de la LHand, notamment en ce qui
touche les discriminations sur le marché du travail du domaine privé. Le prétexte
classique de nombreux employeurs est la perte de temps, souvent inacceptable, due
au fait qu’il faut répéter x fois les instructions nécessaires, jusqu’à ce que l’employé
handicapé de l’ouïe ait enfin compris ce que l’on attend de lui. De même, l’accès à
certaines prestations de services du domaine privé n’est pas suffisamment garanti
juridiquement, puisque la seule indemnisation prévue est d’ordre pécuniaire et se
limite à un maximum de CHF 5'000.--, ce qui ne représente guère qu’une obole.
Aussi révoltant que cela puisse paraître, le film « Grounding » a été diffusé en
version synchronisée non sous-titrée.
Un cageot de grosses tomates aux offices AI
Même dans le domaine de l’assurance-invalidité (AI), où l’on serait en droit de
s’attendre à davantage de compréhension qu’ailleurs à l’égard des personnes
handicapées de l’ouïe, la notion d’égalité ne semble pas s’être imposée partout.
C’est ainsi que récemment, un office AI a refusé les services d’un interprète, au
cours d’une enquête ménagère, en faisant état d’une circulaire de l’OFAS concernant
le droit d’exiger les services d’un interprète lorsque l’auditoire comporte des
étrangers. Or on ne saurait mettre sur un pied d’égalité des étrangers (qui forcément
entendent constamment les langues en usage dans notre pays, aussi bien à la
télévision, à la radio, que dans les magasins ou n’importe où autour d’eux) avec des
personnes qui sont privées d’ouïe et n’ont jamais perçu aucun son.
Arrêts douteux du Tribunal fédéral
Quatre arrêts du Tribunal fédéral (TF) concernant le canton de Vaud apparaissent
comme réellement douteux. Ils concernent des personnes privées d’ouïe qui avaient
occupé un premier emploi dans lequel les services d’un interprète n’étaient pas
nécessaires. Ayant par la suite trouvé une activité qui leur convenait mieux, elles
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agile – handicap et politique 2/09
durent avoir recours à un interprète à l’occasion de réunions. Le TF les débouta
d’une demande d’indemnisation en invoquant le fait qu’elle avaient, en raison de leur
changement d’emploi, lésé leur devoir de « limitation des dommages » à l’égard de
l’AI et qu’il existait suffisamment d’autres possibilités professionnelles ne nécessitant
pas les services d’un interprète. Dans l’intervalle, le TF a adouci, par voie de
circulaire, cette pratique barbare qui confinait pratiquement les sourd-e-s, leur vie
durant, dans l’artisanat.
Bref, en dépit de certaines améliorations, il reste encore beaucoup à faire.
Traduction : C. Jubert
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agile – handicap et politique 2/09
Financement de l’AI : l’heure de la mobilisation
Nous avons besoin de l’AI. L’AI a besoin de nous !
Par Peter Wehrli, secrétaire général du Centre pour une vie autonome
et membre du comité de l’association « Pro AI »
Depuis la fondation de l’assurance-invalidité il y a plus de cinquante ans, jamais sans
doute scrutin n’aura revêtu pareille importance pour les personnes handicapées en
Suisse et pour leurs familles. Pour s’en convaincre, il suffit de constater l’unanimité,
jusqu’ici inédite, qui règne entre les différentes organisations spécialisées et les
personnes concernées, toutes réunies autour du mot d’ordre : « Mobilisons toutes
nos forces pour remporter la votation sur le financement additionnel de l’AI ! »
Le financement additionnel de l’AI est indispensable
Même si certaines parties du projet nous inquiètent beaucoup – par exemple, le
découplage de l’AI et de l’AVS ou l’obligation de présenter une nouvelle révision de
la loi jusqu’au 31 décembre 2010 qui devra porter sur un assainissement par le biais
d‘une réduction des dépenses – nous en arrivons toutes et tous à la même
conclusion : les conséquences d’un refus du financement additionnel par le peuple
suisse seraient encore plus graves et entraîneraient à coup sûr des réductions des
rentes et des prestations d’une sévérité inacceptable. Et pourtant, l’avenir financier
de l’AI n’en serait pas assuré pour autant.
Heureusement, à part l’UDC, tous les autres partis sont tombés d’accord sur le fait
que le financement additionnel par le relèvement de la TVA est absolument
nécessaire. On ne voit pourtant nulle part un grand enthousiasme pour ce projet. En
effet, qui se réjouit d’une augmentation d’impôts ? Cependant les femmes et les
hommes politiques conscients de leurs responsabilités arrivent tous à la même
conclusion : les solutions de rechange, qui ont été débattues des années durant et
examinées en détail, auraient des conséquences encore bien plus graves et
proprement inacceptables.
L’AI n’est pas une simple institution de bienfaisance
Seulement voilà : c’est justement parce que personne n’aime défendre des
augmentations d’impôts qu’on a débattu si longtemps et soupesé dans les moindres
détails les solutions de substitution jusqu’à finir par louper le coche. Or la crise
financière mondiale qui déferle sur nous comme un tsunami comporte aussi le
danger qu’on réagisse sur un coup de tête, par pure panique. Ce serait agir sur un
coup de tête que de vouloir économiser sur le financement additionnel des
assurances sociales, pourtant indispensable, juste au moment où seule la solidarité
sociale peut permettre à la Suisse de surmonter avec un minimum de dégâts la crise
qui s’annonce pour les prochaines années.
Malheureusement trop nombreux sont celles et ceux – même parmi les
politicien-ne-s, pourtant bien placés pour le savoir – qui n’ont toujours pas compris
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agile – handicap et politique 2/09
que l’AI n’était pas une simple institution de bienfaisance prenant en charge les
« pauvres handicapé-e-s » et à laquelle on fait un don par pure charité lorsqu’on est
soi-même dans l’abondance. Non, l’AI est une assurance qui essaie de mettre à
l’abri des terribles conséquences financières d’un accident ou d’une maladie toutes
les personnes vivant en Suisse d’une façon égalitaire. Qui essaie, par conséquent,
de les protéger de catastrophes naturelles, susceptibles, aussi loin que remonte la
mémoire humaine, de toucher chacune et chacun d’entre nous à tout moment. Mais
une telle assurance ne peut offrir une réelle protection et être financièrement
supportable que si le risque (pas si minime que ça) est supporté par tou-te-s et s’il
est réparti de façon à peu près équitable. Il ne fait aucun doute que l’introduction du
système des assurances sociales suisses a apporté une contribution inestimable à
l’essor économique du pays durant les soixante dernières années : il a permis une
stabilité sociale et une prospérité que nous envient les autres pays, même ceux qui
sont beaucoup plus riches que nous en ressources naturelles.
Soyons francs !
Mais c’est peut-être justement parce que le pays va bien depuis longtemps que
nombreux sont ceux et celles qui ont oublié à quelle vitesse et avec quelle facilité un
handicap peut venir soudain bouleverser leur vie et chambouler leurs projets d’avenir
– ou en ont refoulé l’idée. Et à quel point une assurance qui les aide à reprendre un
tant soit peu leur vie en mains est importante. Franchement : à part nous autres, qui
avons déjà besoin de cette assurance pour vivre, qui peut vraiment se représenter
combien la vie peut être difficile avec un handicap ? Et à quel point il est capital de
recevoir à temps l’aide nécessaire ! Les plus âgés d’entre nous – quelques-un-e-s ne
seraient peut-être plus en vie si l’AI n’avait pas été créée à l’époque – savent quelle
catastrophe le handicap représentait pour eux/elles et pour leur famille avant que l’AI
n’existe.
Or, c’est justement parce notre dépendance envers l’AI est si forte que nous
connaissons aussi, et mieux que la plupart des gens, ses points faibles, les moments
où elle tourne à vide et donne des mauvais signaux, bref, son énorme potentiel
d’amélioration. Mais nous ne commettrons pas l’erreur stupide d’exprimer nos
critiques bien intentionnées justement à un moment où l’existence pure et simple de
l’AI est en danger.
Solidaires pour remporter la votation
En dépit des circonstances adverses, la votation peut être remportée ! Mais cette
victoire n’est possible que si nous, les personnes concernées, nos ami-e-s et nos
familles, toutes celles et tous ceux qui connaissent l’importance de l’AI, nous nous
unissons pour la soutenir. Unis comme jamais nous ne l’avons encore été avant une
votation dans l’histoire de la Suisse, nous autres, personnes handicapées, avec nos
organisations, nos ami-e-s et nos familles, nous sommes assez forts pour gagner. Il
existe pourtant des organisations spécialisées qui n’ont pas encore reconnu le
sérieux de la situation. Si ce n’est pas encore fait, invitez vos organisations à adhérer
aussi vite que possible à l’Association «Campagne des personnes handicapées :
OUI au financement de l’AI » et à participer activement à la campagne.
20
agile – handicap et politique 2/09
Exprimer clairement et publiquement notre volonté importe encore plus qu’apporter
une contribution financière – selon les possibilités de chacun-e. Certaines familles
n’ont toujours pas compris que, sans l’AI, leurs proches dépendraient totalement de
leur soutien pour vivre. Discutez avec vos connaissances, vos ami-e-s, vos proches,
vos collègues de travail, vos voisin-e-s ! Parlez-leur de votre combat personnel en
faveur de l’intégration des personnes handicapées et de leur participation à la vie
publique. Mais n’oubliez pas de souligner le rôle indispensable que joue le soutien de
l’AI. Laissez pour une fois les critiques de côté. Mentionnez plutôt les bons côtés de
l’AI. En racontant votre histoire et en vous engageant personnellement, vous serez
bien plus convaincant que ne pourront jamais l’être des arguments économiques
abstraits ou même la meilleure campagne de publicité. Votre contribution est d’une
importance capitale.
Cependant, il importe de nous coordonner et d’assurer de la visibilité à nos actions,
afin que tou-te-s voient que nous tirons à la même corde. Rédigeons des lettres de
lecteurs, préparons des stands d’informations lors de fêtes ou à d’autres occasions,
organisons des tables rondes, des actions locales originales, bref, autant
d’événements relayés par les médias et susceptibles de faire réfléchir les gens.
Merci d’utiliser le site Internet www.proai.ch pour vous informer, entrer en relation
avec votre comité régional, télécharger du matériel de promotion et des
argumentaires, présenter vos actions et nous faire part de vos idées. L’AI est une
grande chance si tout le monde la soutient. Aujourd’hui, elle a besoin de notre appui
autant que nous avons besoin du sien.
Traduction : S. Colbois
L’entraide, c’est aussi défendre nos intérêts dans la rue !
Par Simone Leuenberger, avec la collaboration de Kathrin Brönnimann et Béatrice
Renz
Distribuer des tracts, collecter des signatures, engager les gens à aller quand même
voter… C'est un travail physique qui se fait principalement dans la rue. Et c'est bien
ce travail que deux femmes, Kathrin Brönnimann et Béatrice Renz, ont déjà fait à de
nombreuses reprises. Leur exemple devrait encourager d'autres personnes à quitter
leurs pantoufles pour se mêler à la foule des électrices et électeurs potentiels. Et si
vous vous engagiez pour le OUI au financement additionnel de l'AI ?
Kathrin Brönnimann: deux fois plus forte avec son chien-guide Emmi
« En ville de Berne, j'ai déjà souvent participé à des campagnes de distribution aux
alentours de la gare. Tôt le matin, c'est plutôt drôle, les gens sont ouverts et parfois
même agressifs! Les bons mots et les vœux fusent, et on s'amuse bien. C'est aussi
souvent l'occasion de très belles discussions. Il nous arrive fréquemment de
rencontrer des gens qu'on avait perdus de vue depuis des années.
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agile – handicap et politique 2/09
C'est à nous de nous mobiliser pour ce qui nous tient à cœur. Nous ne pouvons pas
attendre que quelqu'un s'en charge à notre place alors que nous nous la coulons
douce et nous apitoyons sur nous-mêmes. Personnellement, ça ne fait que m'ôter
toute énergie.
Ma maladie des yeux est appelée DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge). La
rétine se réduit petit à petit, ce qui fait qu'on perd ses facultés visuelles. Le peu de
vision restant devient de plus en plus "glaireux", c'est à dire que tout est brumeux et
flou. Depuis 2001, mon chien-guide Emmi m'accompagne, c'est LE moyen auxiliaire
avec une âme. Ensemble, nous sommes deux fois plus forts, et aussi bien plus
courageux! Naturellement, lors des campagnes de distribution, c'est tout de même
un avantage de faire équipe avec une personne voyante qui nous place, nous qui
sommes handicapé-e-s de la vue; c'est à dire qu'elle nous installe de façon à ce que
les passant-e-s ne puissent pas nous éviter, de préférence en haut d'un escalier
roulant. Puis je tends le matériel à distribuer dans la direction des bruits de pas ou
des gens en train de parler. Il m'arrive de m'enhardir à faire un pas en avant, ce qui
peut provoquer des collisions. Mais ce n'est pas si grave. Les humains sont en
général des êtres doux au toucher, les piliers de béton ou les barres de métal sont
bien plus déplaisants. Ça demande vraiment beaucoup de courage, mais qui ne
risque rien ne vit rien! Je pense que les gens qui vendent ou distribuent quelque
chose dans la rue ne sont pas des pantouflard-e-s. Ils veulent se retrouver en plein
air, sentir et respirer la vie, même si les odeurs en ville ne sont pas toujours un
plaisir! Après, c'est tout content qu'on retrouve ses quatre murs. On a fait quelque
chose de positif, rencontré des gens bien et on est fatigué. Tout cela procure un
sentiment de bien-être.
C'est tout sauf facile de motiver d'autres personnes à participer à une campagne de
distribution dans la rue. Les personnes handicapées ont elles aussi des caractères
différents. Pour certaines, il est facile d'approcher les gens, d'autres ont plutôt de la
peine à le faire. Pour ma part par exemple, c'est quelque chose qui me vient
aisément. J'ai hérité cela de mon père. C'est encore mieux si on peut y aller
ensemble. Peut-être qu'on peut encore partager une pizza après la campagne. Ou
bien on va encore boire un verre. Ca marche. Comme ça on peut encore en profiter
pour discuter de ce que chacun-e a vécu et y travailler.
Il est bien possible que je me retrouve encore une fois dans la rue avant la votation
sur le financement additionnel de l'AI. Ce qui est important pour moi, c'est de savoir
qui je vais retrouver et quand. C'est dommage qu'on manque parfois du réseau
nécessaire. Lorsqu'une campagne a lieu dans un lieu un peu inhabituel, les
personnes handicapées de la vue ont besoin d'être accompagnées. Ca me fait donc
plaisir que quelqu'un me téléphone ou m'envoie un courriel pour me dire: "J'y vais,
veux-tu aussi venir?" »
Béatrice Renz: Lorsque les mains ne suivent plus, c'est le coeur qui
prend la relève - logique, non ?
« Je suis surtout descendue dans la rue pour défendre le budget d'assistance. A
Fribourg et à Berne, j'ai distribué à plusieurs reprises des journaux pour sensibiliser
les gens à cette thématique. A Berne, ça s'est très bien passé. A Fribourg, j'ai eu
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agile – handicap et politique 2/09
plus de peine à aborder les gens, même si j'habite en fait à Fribourg et que je
pourrais même y connaître quelques personnes. Beaucoup de monde est passé tout
droit, mais c'est normal. Les personnes qui s'intéressent au sujet s'arrêtent et posent
des questions. Dans ce cas, c'est bien sûr avec plaisir que je leur donne des
renseignements.
Je participerais de nouveau sans hésiter à une action de distribution dans la rue.
Mais je ne distribuerais plus les tracts moi-même. En effet, mes mains ont perdu de
leur force et je ne peux plus tendre le matériel aux gens. Je devrais leur dire qu'ils
doivent le prendre sur mes genoux. C'est difficile. J'ai également déjà essayé de
travailler en collaboration avec une assistante. Ca se passait comme ça: je
m'adressais aux gens, et l'assistante donnait un journal aux gens qui passaient.
J’ai une sclérose en plaques (SEP) et j'ai besoin d'une chaise roulante électrique. Ma
mobilité est à peu près celle d'un tétraplégique. Mais mon handicap ne m'empêche
absolument pas de descendre dans la rue. Je peux bien m'imaginer engager la
conversation avec les passant-e-s pendant que d'autres personnes distribuent des
journaux ou des tracts. Nous serions ainsi complémentaires. Je suis quelqu'un de
très ouvert et actif.
Je trouve très difficile de motiver d'autres personnes à aussi participer à de telles
campagnes. Beaucoup disent: "Ne comptez pas sur moi. C'est vrai que c'est une
bonne chose, mais c'est à d'autres de le faire." C'est dommage, car pour défendre
nos intérêts en politique, nous avons aussi besoin de gens motivés.
Évidemment, on devrait être acquis à la cause et s'y connaître un peu dans le
domaine pour participer à de telles campagnes de distribution. Mais ce n'est pas non
plus si grave d'aborder de parfaits inconnus. Si j'arrive à m'arranger, on me verra
certainement de nouveau dans la rue en train de récolter des voix avant la votation
sur le financement additionnel de l'AI. Parce que cela me concerne personnellement.
Ça paraît assez logique, non ? Tu es d'accord? »
Oui, je suis d'accord! Et vous?
Traduction: A. Zwicky
Assurance invalidité : OUI à son financement le 27 septembre
Premiers pas de la campagne en Suisse romande
Par Florence Nater, membre du bureau romand « Pro AI », coordinatrice de l'ANAAP
et responsable secteur politique sociale à la CORAASP
Convaincues par la nécessité absolue de gagner cette votation, initialement prévue
le 17 mai, de nombreuses organisations ont rejoint l’association, créée en juillet
2008, « des organisations de personnes handicapées et de la santé pour un oui au
financement additionnel de l’AI » (www.proai.ch). Le comité de l’association et son
secrétariat pilotent la campagne sur un plan national en assurant la stratégie,
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agile – handicap et politique 2/09
l’argumentation et la diffusion des messages, cela avec la collaboration d’une
agence professionnelle de communication.
Bureau de coordination en Suisse romande
Sous l’impulsion, notamment financière, de l’organisation AGILE Entraide Suisse
Handicap, un bureau de coordination de la campagne en Suisse romande a pu être
mis sur pied afin de relier les personnes et les organisations en Suisse romande et
mobiliser activement toutes les forces.
Constitué de représentant-e-s de la FSA (Fédération Suisse des aveugles et
malvoyant-e-s), de la CORAASP (Coordination romande des associations d’action
pour la santé psychique) et de l’ANAAP (Association neuchâteloise d’accueil et
d’action psychiatrique), ce bureau de cinq personnes est structurellement rattaché à
l’association suisse et son action s’inscrit comme un relais entre le développement
de la stratégie sur un plan national et son imprégnation sur le terrain auprès des
organisations et de toutes les personnes concernées.
Pour gagner « la bataille » : notre mobilisation à toutes et tous !
Le chemin vers le succès réside prioritairement dans notre capacité de
« mobilisation interne ». Il est en effet crucial que toutes les personne en situation de
handicap, leur entourage et les professionnel-le-s œuvrant dans le domaine du
handicap et de la santé, se sentent concernés et soient convaincus par la nécessité
de s’engager à défendre cette hausse de la TVA pour assurer le financement de
l’assurance invalidité.
Le bureau romand a mené ses premières actions en misant sur la mise en
mouvement de cette force de mobilisation : une plate-forme de rencontre le 15
janvier dernier, avec l’esquisse des premiers liens tissés avec les Forum Handicap
cantonaux notamment, et le rassemblement public du 4 avril dernier sur la Place de
la Riponne à Lausanne où quelques 250 personnes, concernées directement ou
indirectement par le handicap, se sont retrouvées pour témoigner publiquement de la
nécessité d’assurer le financement de l’assurance invalidité.
C’était un beau « premier pas », mais il en faudra beaucoup d’autres, des plus
grands et des plus forts, pour que le oui l’emporte le 27 septembre prochain. Ce n’est
que déterminés, engagés et solidaires que nous saurons convaincre nos
concitoyennes et concitoyens !
Pour être informé régulièrement du déroulement de la campagne en Suisse
romande, secrétariat du bureau romand : ismael.t@bluewin.ch
Cet article est également paru dans Clin d’œil, la revue de la FSA.
Financement additionnel de l’AI : convaincre par l’expérience (II)
En collaboration avec ses organisations membres, AGILE veut montrer aux
citoyennes et citoyens ce que signifie pour les personnes concernées l’acceptation
du financement additionnel de l’AI. La base d’AGILE, à savoir ses organisations
24
agile – handicap et politique 2/09
membres, se sont, durant les derniers mois, penchées sur l’AI en tant qu’assurance
sociale. En tant qu’expertes de leur propre domaine, ces organisations ont une
légitimité et une crédibilité particulières (voir aussi «agile – handicap et politique»
3/08).
Le présent article apporte une sélection complémentaire de réponses aux questions
d’« agile - handicap et politique ».
Société Suisse de Narcolepsie (SSNa)
Contact : Beatrice Langer, secrétariat de la SSNa
e-mail : info@narcolepsy.ch
Bref portrait de l’organisation
La SSNa, une organisation d’entraide active composée de personnes touchées, de
proches et de médecins engagés, a été fondée en 1983.
La SSNa désire développer la communication entre les personnes atteintes de
narcolepsie et stimuler la création de groupes d’entraide locaux, effectuer un travail
d’explication auprès du public, offrir des informations sur le diagnostic et les
thérapies, entretenir la collaboration avec des associations similaires dans le pays et
à l’étranger.
agile : à quoi vous fait penser le terme d’assurance invalidité ?
(réponse d’Ursula Niederer, membre de la SSNa :) pour les personnes handicapées,
c’est souvent l’un des rares endroits où s’adresser.
agile : que signifie l’assurance invalidité pour les membres de la SSNa ?
Je pense que de nombreux membres sont soutenus financièrement par une rente AI
et éventuellement par des prestations complémentaires.
agile : de quelles prestations de l’AI bénéficient vos membres ?
Surtout des rentes.
agile : actuellement, l’AI est considérée exclusivement comme une assurance
fournissant des rentes ; est-ce que cette assertion correspond vraiment aux
prestations de l’AI ?
L’AI aurait beaucoup plus à offrir, p. ex. une intégration professionnelle. Mais sur ce
sujet les personnes souffrant de narcolepsie ont jusqu’ici été bien mal traités. La
compréhension de cette maladie et des besoins particuliers des personnes qu’elle
touche font largement défaut.
agile : une personne peut prétendre légalement aux prestations de l’AI lorsque
les conditions précises définies dans la loi sont remplies. Comment expliquez-
vous que malgré cela l’AI est souvent représentée comme un self-service ?
25
agile – handicap et politique 2/09
Il y a effectivement des cas où je ne comprends pas pourquoi une rente a été
accordée. De tels « moutons noirs » nuisent fortement à toute la cause.
agile : l’UDC a créé la notion de faux invalide. Qu’aimeriez-vous entendre plus
souvent en rapport avec l’assurance invalidité ?
L’AI soutient les personnes handicapées, pour atténuer quelque peu les difficultés
plus grandes, plus nombreuses qu’elles rencontrent dans la vie courante.
agile : les augmentations d’impôt ne sont pas populaires ; comment vos
membres persuadent-ils leurs proches, ami-e-s, voisin-e-s ou collègues de
travail de voter OUI à une augmentation de la TVA pour un financement
additionnel de l’AI ?
En communiquant avec ces personnes, et par un engagement personnel.
agile : quelles conséquences aurait un refus du financement additionnel de l’AI
pour les membres de votre organisation ?
Cela varie beaucoup d’une personne à l’autre, selon le degré de gravité de la
narcolepsie.
insieme Oberland zurichois
Contact : Christina Froidevaux, directrice
e-mail : froidevaux@insiemezo.ch
Bref portrait de l’organisation
Notre organisation représente des personnes avec un handicap mental dans
l’Oberland zurichois, leurs proches et leurs personnes de référence. Les objectifs
premiers d’insieme Oberland zurichois sont l’organisation de loisirs, de cours, de
formations continues, ainsi qu’un engagement politique.
agile : à quoi vous fait penser le terme d’assurance invalidité ?
Une assurance qui permet aux personnes handicapées d’obtenir un standard de vie
moderne et indépendant, quel que soit le degré de leur handicap.
agile : que signifie l’assurance invalidité pour les membres d’insieme Oberland
zurichois ?
Difficile à dire. Il est avant tout important que leur parent handicapé soit pris en
charge de manière adaptée, que les coûts à la charge des institutions trouvent un
financement, et que les moyens auxiliaires soient payés.
agile : de quelles prestations de l’AI bénéficient vos membres ?
Toutes les prestations.
agile : actuellement, l’AI est considérée exclusivement comme une assurance
fournissant des rentes ; est-ce que cette assertion correspond vraiment aux
prestations de l’AI ?
26
agile – handicap et politique 2/09
Personnellement, je ne peux pas en juger, je ne bénéficie pas moi-même d’une rente
AI, et j’entends très rarement l’opinion de nos membres sur l’AI.
agile : une personne peut prétendre légalement aux prestations de l’AI lorsque
les conditions précises définies dans la loi sont remplies. Comment expliquez-
vous que malgré cela l’AI est souvent représentée comme un self-service ?
Je pense que cette opinion s’est simplement incrustée dans la société. Une
organisation grosse et lourde, peu transparente, poussiéreuse, difficile à saisir dans
son ensemble, ayant une mauvaise presse, le débat sur les faux invalides, etc.. On
pourrait prolonger cette liste à volonté.
agile : l’UDC a créé la notion de faux invalide. Qu’aimeriez-vous entendre plus
souvent en rapport avec l’assurance invalidité ?
Une assurance qui contribue de manière adéquate à résoudre les problèmes
financiers qu’entraîne l’invalidité. Non bureaucratique, ciblée et efficace.
agile : les augmentations d’impôt ne sont pas populaires ; comment vos
membres persuadent-ils leurs proches, ami-e-s, voisin-e-s ou collègues de
travail de voter OUI à une augmentation de la TVA pour un financement
additionnel de l’AI ?
Explications concrètes, l’intérêt public, un financement simple et indépendant du
revenu, à peine sensible avec une augmentation de 0,4 pourcent.
agile : quelles conséquences aurait un refus du financement additionnel de l’AI
pour les membres de votre organisation ?
Une grande incertitude pour l’avenir.
Association Cerebral Suisse
Contact : Paul Kallweit, directeur,
e-mail : paul.kallweit@vereinigung-cerebral.ch
Bref portrait de l’organisation
L’Association Cerebral Suisse a pour but de soutenir, de représenter et de
coordonner, au plan national, les intérêts des personnes (poly)handicapées moteur
cérébral, de leurs proches et du personnel spécialisé.
L’association est engagée dans des activités de conseil, elle organise des offres de
formation et des cours de vacances. Elle gère un centre d’information et de
documentation, édite son propre bulletin, effectue un travail de relations publiques et
s’engage pour défendre les intérêts des parents, des personnes handicapées et du
personnel spécialisé.
agile : à quoi vous fait penser le terme d’assurance invalidité ?
27
agile – handicap et politique 2/09
Sachant que ma réponse n’est pas forcément représentative de notre association, de
ses membres ou de ses collaborateurs-trices, je peux affirmer que l’AI est une
réalisation nécessaire, sociale et salutaire.
agile : que signifie l’assurance invalidité pour les membres de l’Association
Cerebral Suisse ?
Le « public cible » de notre association en faveur des personnes paralysées moteur
cérébral (de naissance) est dans une très large mesure dépendant des prestations
de l’AI.
agile : de quelles prestations de l’AI bénéficient vos membres ?
Diverses, en particulier le soutien d’institutions, d’écoles spécialisées et
d’organisations d’entraide.
agile : actuellement, l’AI est considérée exclusivement comme une assurance
fournissant des rentes ; est-ce que cette assertion correspond vraiment aux
prestations de l’AI ?
A côté des « rentes d’incapacité de travail » fournissant un substitut de salaire, les
prestations de soutien spécifique (p. ex. adaptation de logements) sont d’une
importance particulière.
agile : une personne peut prétendre légalement aux prestations de l’AI lorsque
les conditions précises définies dans la loi sont remplies. Comment expliquez-
vous que malgré cela l’AI est souvent représentée comme un self-service ?
Le spectre du self-service, basé sur quelques cas parasites, est brandi avant tout par
les milieux populistes de droite pour faire passer en douce des mesures d’économie,
libérant ainsi des moyens pour leurs propres buts prioritaires.
agile : l’UDC a créé la notion de faux invalide. Qu’aimeriez-vous entendre plus
souvent en rapport avec l’assurance invalidité ?
« L’apparence trompe toujours », comme dans « Ueli, valet de ferme » et dans les
statistiques de Nörgeli (personnage populaire pessimiste, ndt).
agile : les augmentations d’impôt ne sont pas populaires ; comment vos
membres persuadent-ils leurs proches, ami-e-s, voisin-e-s ou collègues de
travail de voter OUI à une augmentation de la TVA pour un financement
additionnel de l’AI ?
Le financement additionnel de l’AI n’est pas un impôt supplémentaire, il s’agit d’un
réajustement de fonds entre deux comptes artificiellement séparés ; l’augmentation
de la TVA (prochainement peut-être à nouveau simplifiée) est le seul moyen d’un
refinancement par la Confédération, responsable de l’AI.
agile : quelles conséquences aurait un refus du financement additionnel de l’AI
pour les membres de votre organisation ?
Une situation financière fragile conduit en général à biffer de la liste des prestations
les moyens additionnels, et à agir de manière extrêmement restrictive dans le
traitement de demandes justifiées.
Traduction : F. Pasquier
28
agile – handicap et politique 2/09
Politique sociale
Tour d’horizon de politique sociale
Par Ursula Schaffner, responsable politique sociale d’AGILE
La crise financière et économique actuelle se répercute directement sur les
différentes branches des assurances sociales en Suisse, et notamment sur l’AVS et
la prévoyance professionnelle. Quant aux conséquences de cette crise sur le
potentiel professionnel des personnes atteintes dans leur santé, les prochains mois
et années nous le montreront. De même que l’on ne sait dans quelle mesure les
largesses fédérales à l’égard de l’UBS affecteront la politique sociale. On est en droit
de s’interroger et de se souvenir que l’Etat social actuel est un pilier de l’ordre
économique suisse et sert finalement aussi à assurer la paix sociale et une certaine
égalité entre les intérêts des riches et moins riches.
Assurance invalidité
Concernant le financement supplémentaire de l’AI, la 6e révision de l’AI et la mise en
œuvre de la 5e révision, ils font l’objet de différents articles de cette édition d’agile.
Le nombre des nouvelles rentes AI octroyées en 2008 s’est établi à 17 700, soit
5,8 % de moins qu’en 2007. Cependant, les dépenses de l’AI continuent en 2008 à
être supérieures aux recettes. La rubrique «AVS» fournit de plus amples explications
concernant la facturation au fonds de compensation de l’AVS. Restent que les
raisons du déficit chronique de l’AI sont connues.
Le dossier remise de moyens auditifs a connu une avancée notable. Le Tribunal
administratif fédéral a finalement considéré qu’il manquait une base légale suffisante
pour permettre à l’OFAS de fournir directement les appareils. L’OFAS a revu sa
copie et préparé un nouveau projet de loi qui devrait probablement être mis en
consultation avant les vacances d’été. En outre, l’OFAS et le secteur de
l’appareillage auditif ont réussi à dialoguer et miracle! Alors que, des années durant,
ledit secteur prétendait que les prix élevés exigés en Suisse pour les appareils se
justifiaient totalement, il est subitement prêt à accorder de substantiels rabais. Le prix
des appareils les plus vendus baisserait jusqu’à 40 %. Une convention dans ce sens
devrait être signée ce printemps encore et pourrait entrer en vigueur le 1 er janvier
2010, permettant à l’AI d’économiser jusqu’à 17 millions par année. Certes, par
rapport au déficit, ce montant est infime, il n’empêche!
La lutte contre la fraude devrait permettre de réaliser des économies nettement plus
conséquentes pour l’AI, du moins si l’on en croit les propos tenus par le chef de l’AI
lors d’une conférence de presse le 21 avril à Berne. Pour l’heure, il est encore trop
tôt pour avoir des chiffres précis, puisque les autorités ne recourent à ce nouvel
instrumentaire que depuis six mois. Reste qu’il sera impossible d’assainir l’AI de
cette seule façon car le nombre de fraudeurs supposés est estimé à moins d’un pour
cent de l’effectif total.
29
agile – handicap et politique 2/09
AVS
Le fonds de compensation de l’AVS gère et répartit les moyens entre l’AVS, l’AI et
les allocations pour perte de gain (APG), étant notamment alimenté par les
cotisations des employé-e-s et des employeur-se- s. L’an passé, les recettes se sont
élevées à 45 034 millions de francs alors que les dépenses consenties au titre de
l’AVS, de l’AI et des APG étaient de 44 493 millions. Les recettes dégagées par les
cotisations des assurés et des employeurs ont connu une croissance de 4,7 % par
rapport à 2007. Pour l’instant, la crise économique ne s’est pas encore répercutée
sur ce segment. En revanche, le fonds de l’AVS a connu une perte de 4,85 milliards
de francs au niveau des investissements, ce qui correspond à 18,2 % de sa fortune.
Celle-ci s’élevait l’an passé à 23 milliards de francs.
Si l’on procède à une comparaison entre les recettes et les dépenses de chaque
assurance, on constate que l’AVS enregistre des recettes de l’ordre de 35 923
millions de francs et des dépenses de 33 877 millions, dégageant donc un solde
positif de 2 046 millions. Pour l’AI, les recettes s’élèvent à 8 162 millions alors que
les dépenses sont de 9 179 millions, d’où un déficit de 1 017 millions. Quant aux
APG, leur déficit s’élève à 488 millions pour 949 millions de francs de recettes contre
1 437 millions de dépenses. Les pertes enregistrées dans l’AI et les APG sont
compensées par la fortune du fonds de l’AVS. A fin 2008, l’AI est redevable de
12 500 millions de francs au fonds et l’intérêt de sa dette se monte à 345 millions.
Néanmoins, l’endettement de l’AI régresse légèrement par rapport à l’année
précédente tandis que les APG connaissent une sous-couverture croissante. Le
rapport annuel du fonds de l’AVS est disponible à l’adresse Fonds AVS.
Suite au rejet par le peuple suisse en novembre 2008 de l’initiative pour un âge de la
retraite flexible, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du
Conseil des États (CSSS-E) s’est attelée en février et en avril à chercher de
nouvelles pistes pour des retraites anticipées finançables: La commission aimerait
que, en cas de retraite anticipée, les rentes AVS ne soient réduites que dans une
moindre mesure et cela pendant 10 ans au maximum. Cette possibilité ne devrait
cependant être proposée qu’à des personnes dont le revenu annuel est inférieur à
82 000 francs. Cette proposition vise à mieux faire accepter le relèvement de 64 à 65
ans de l’âge de la retraite pour les femmes, mesure contestée par les organisations
féminines et la gauche. Les propositions débattues par la CSSS-E ne sont pas
vraiment nouvelles, étant déjà à l’ordre du jour de la 10e révision de l’AVS puis lors
des discussions portant sur la 11e révision à la fin des années 90. A l’époque, elles
ont cependant été rejetées. Notons enfin que le Conseil des Etats s’occupera durant
la prochaine session d’été de cette 11e révision de l’AVS.
Intégration professionnelle
Mandatées par les offices AI, différentes institutions examinent actuellement les
capacités professionnelles de personnes atteintes dans leur santé, fournissant un
vaste choix de postes de travail et disposant d’un personnel spécialisé dans la
réinsertion professionnelle. Ce faisant, elles assument un risque plutôt important, soit
de ne pas pouvoir fournir leurs prestations sur le marché libre. Mentionnons à titre
d’exemple le centre GEWA de Zollikofen, le centre d’intégration socioprofessionnelle
de Fribourg ou la Fondation ESPAS du canton de Zurich.
30
agile – handicap et politique 2/09
Un projet-pilote mené par la direction cantonale zurichoise de la justice et faisant
intervenir des case managers externes semble prometteur. Les spécialistes
interviennent pour réintégrer à leur poste des personnes accidentées ou en congé
maladie de longue durée. Le canton de Zurich souligne qu’il entend ainsi assumer
son devoir de prévoyance en tant qu’employeur, espérant aussi réduire ses coûts de
personnel.
LPP
En raison de la crise financière, presque toutes les caisses de pensions ont subi l’an
passé des pertes plus ou moins marquées au niveau de leurs investissements. La
moitié d’entre elles sont donc fin 2008 en sous couverture. Les caisses ont jusqu’à
fin juin pour indiquer aux autorités de surveillance les mesures qu’elles prendront
pour remédier à la situation. Politiquement, les avis continuent de diverger
concernant le bien-fondé d’un financement total des caisses et ses éventuels
bénéficiaires (cf. édition 1/09 d’«agile»).
Abaisser le taux de conversion permettrait peut-être de garantir le financement à
long terme des rentes LPP. Du reste, avant l’émergence de la crise financière, le
Parlement avait déjà décidé d’une telle mesure, qui fait que le taux passerait d’ici
2015 à 6,4 % alors qu’actuellement il est de 7,05 % pour les hommes, et de 7 %
pour les femmes (cf. également à ce propos édition 1/09 d’«agile»). Le référendum
lancé contre la réduction du taux de conversion a abouti début avril avec plus de
200 000 voix, si bien que le souverain devra probablement se prononcer encore
cette année à ce sujet. Bon nombre de médias mais aussi les courriers des lecteurs
se font l’écho des craintes d’une réduction drastique des rentes actuelles, voire que
la population encore active actuellement ne bénéficie plus que d’un 2e pilier très
réduit.
LAMal
Le citoyen lambda n’arrive plus guère à saisir le nombre et le rythme des chantiers
en cours en matière de politique de la santé. Quelques exemples ? L’introduction du
forfait par cas dans les hôpitaux, le care management, le gel de l'ouverture de
nouveaux cabinets médicaux, les prix élevés des médicaments, la baisse du tarif des
laboratoires dans les cabinets médicaux, le maintien des médecines
complémentaires dans l’assurance de base, etc. Il devient toujours plus compliqué
de comprendre qui défend quels intérêts dans ce souk. N’empêche qu’en 2007, ce
marché a représenté 55,3 milliards de francs, soit 10,8 % de la valeur ajoutée totale
de l'économie, comme le mentionne si joliment un communiqué de presse de l’Office
fédéral de la statistique. Quelques spécialistes doivent savoir quels sont les
bénéficiaires; et quelques rares consommateurs arrivent à se l’imaginer, d’autant
mieux qu’ils ressentent nettement les conséquences des primes d’assurance
maladie élevées sur leurs porte-monnaie. Et ils se rappellent que ces primes ne
suffisent toujours pas pour payer des prestations de santé coûteuses.
La table ronde convoquée en urgence le 21 avril par le conseiller fédéral Couchepin
n’a abouti à aucun résultat concret. Les représentants des différents milieux ne font
vraisemblablement pas trop confiance au ministre, préférant suivre leurs propres
décisions, plus rentables. Il est de notoriété que dans la santé, les coûts, en
31
agile – handicap et politique 2/09
l’occurrence les primes vont bondir l’année prochaine. Concernant les différentes
révisions en lien avec l’assurance-maladie, le site http://www.bag.admin.ch/révision
LAMal fournit de plus amples informations.
Le nouveau régime de financement des soins est adopté depuis le 13 juin 2008 (cf.
édition 3/08 «agile»). Le Conseil fédéral et les assureurs maladie souhaitaient faire
appliquer la loi dès le 1er juillet 2009, mais ce délai n’est plus d’actualité. Les cantons
et CURAVIVA, l’association des homes et institutions sociales, estiment qu’une
entrée en vigueur avant le 1er janvier 2011 n’est guère réaliste car trop de détails
restent à régler. On ne dispose toujours pas à l’échelon national d’une définition
uniforme du besoin en soins avéré. De même, une base de calcul uniforme serait
urgemment nécessaire. En effet, la nouvelle loi oblige les cantons à assumer des
coûts que ni les assurances maladies, ni les assurés ne pourront payer. Dans sa
prise de position concernant l’ordonnance, CURAVIVA critique aussi la base de
calcul retenue concernant les contributions aux soins des assurances-maladie, qui
ne correspondent pas aux données de base actuelles. Cela signifie que, par rapport
à aujourd’hui, les assureurs-maladie réduiraient à l’avenir leurs prestations de 15 %
environ.
Actuellement on court vers un manque flagrant de personnel soignant. Durant les 15
prochaines années, les besoins dans ce domaine seront nettement plus marqués
compte tenu du vieillissement de la population et du fait que les proches s’impliquent
toujours moins dans les soins. Parallèlement, on enregistre une chute du nombre
des élèves formés, notamment dans les hautes écoles spécialisées. La
Confédération entend donc lancer une vaste campagne de formation. Cependant, les
efforts faits en vu de rendre attrayante cette exigeante profession ne doivent pas
uniquement relever de la formation mais aussi de la rémunération du personnel. Les
Zurichois ne semblent pas l’avoir compris puisque dernièrement une révision du
barème des salaires de la santé n’a pas pris en compte le personnel soignant.
On accorde trop peu d’attention à la protection de la personnalité des patient-e-s. Le
préposé à la protection des données du canton de Zurich a découvert qu’hôpitaux et
assurances s’échangent à l’insu des patient-e-s, voire sans leur consentement, non
seulement les noms mais aussi des informations sensibles: diagnostic, opérations
prévues, durée du séjour hospitalier, employeur. Le plus grand assureur maladie de
Suisse ne fait pas grand cas de la critique, estimant qu’elle n’était ni récente, ni
pertinente. La directrice de la santé du canton de Zurich est d’un autre avis et a invité
les hôpitaux et les assureurs à informer globalement les patient-e-s concernant les
données échangées et l’objectif de ces transferts. Enfin, l’Association des
commissaires suisses à la protection des données s’est emparée du problème car
Zurich n’est pas un cas isolé.
Reste un domaine où, en tant qu’assuré-e-s et électeur-trice-s, nous pourrons
exprimer directement notre opinion: le 17 mai prochain, nous devrons dire si nous
acceptons d’insérer dans le catalogue de prestations de l’assurance de base les
médecines complémentaires, plus exactement, l’homéopathie, la médecine
anthroposophique, la phytothérapie, les thérapies neurales et la médecine
traditionnelle chinoise.
32
agile – handicap et politique 2/09
Divers
Rapport entre chômage, aide sociale et pauvreté
Il est avéré que les orientations affectant l’économie ont des conséquences sur le
nombre de chômeurs, de personnes à l’aide sociale ou concernées par la pauvreté.
Une nouvelle étude de l’Office fédéral de la statistique dévoile en outre les rapports
entre ces différents domaines: c’est ainsi qu’un nombre élevé de personnes au
chômage est toujours couplé à un taux élevé de personnes à l’aide sociale ou
pauvre. En revanche, en cas de baisse du chômage, le nombre de personnes à
l’aide sociale ne recule pas dans le même volume. Il en va autrement pour les
personnes pauvres dont le nombre varie plus fortement. La raison serait que les
personnes à l’aide sociale n’ont généralement pas de travail (68 %) et vivent seule
(54 %). En revanche, les personnes pauvres sont régulièrement actives
professionnellement (59 %) et vivent en couple avec des enfants (54 %).
Révision de la loi sur la TVA
Durant la session de printemps, le Conseil national a approuvé la première partie de
la révision de la loi sur la TVA (LTVA) qui vise à simplifier le calcul de la TVA. Contre
la volonté du PS et des Verts, le Conseil national a prolongé l'application du taux
spécial pour l'hôtellerie. La limite du chiffre d'affaires déterminant l'assujettissement a
été relevée à 300 000 francs. La commission consultative du Conseil des Etats est
revenue sur la proposition du Conseil fédéral et a fixé la limite inférieure à 100 000
francs.
Echec de la révision de la loi sur l’assurance-accident
Après 60 heures de débats, la CSSS-N a rejeté la révision de la LAA. Les positions à
gauche et à droite divergeaient trop pour permettre une entrée en matière. Les uns
souhaitaient élargir le champ d’activité de la SUVA, les autres couper dans les
prestations. La CSSS-N proposera donc au plenum lors de la session d’été de ne
pas entrer en matière sur le projet.
Sources prises en compte (du 4 février au 22 avril 2009): NZZ, Tagesanzeiger, Der
Bund, Le Temps, La Liberté, communiqués de presse des offices fédéraux des
assurances sociales et de la statistique.
Traduction : N. Sahin
33
agile – handicap et politique 2/09
Mise en œuvre de la 5e révision de l’AI: données pléthoriques et
questions ouvertes
Par Ursula Schaffner, responsable politique sociale d’AGILE
Après une année d’accompagnement et d’observation critiques de la mise en oeuvre
de la 5e révision de l’AI, les quelque 60 organisations d’aide et d’entraide du domaine
du handicap ont tiré un premier bilan de leur suivi. Un échange sur ce thème a de
surcroît eu lieu avec la Division IV auprès de l’Office fédéral des assurances
sociales.
Aucun écho ou presque au niveau de l’entraide
Voilà bientôt un an que quelque 60 organisations du domaine du handicap ont mis
sur pied un service de récolte de données dans chacune des régions linguistiques du
pays. On peut y annoncer des observations particulières ou des expériences à part
en lien avec la mise en oeuvre de la 5e révision de l’AI. Mais, jusqu’ici, les lignes
téléphoniques mises en place sont restées quasiment muettes et les boîtes aux
lettres non plus ne regorgent pas vraiment de courrier.
Le groupe de travail qui a établi les services de récolte de données et élaboré les
questionnaires attribue ce manque d’échos à des facteurs divers. D’abord, les offices
AI ont été assurément surtout sollicités l’an dernier par la production des nouveaux
outils de réinsertion professionnelle et l’embauche du personnel nécessaire. Ensuite,
si elles avaient des problèmes avec l’AI, les personnes handicapées ne se sont peut-
être pas encore tournées vers les institutions de conseil. Il est de surcroît quasiment
impossible de dire clairement si un problème au niveau de l’office AI présente un
rapport avec la 5e révision de l’AI ou si d’autres obstacles sont en fait à surmonter.
Pour une personne restreinte dans ses capacités, peu importe d’ailleurs que l’office
AI applique correctement la 4e, 5e ou 6e révision de l’AI. Ce qui compte, c’est qu’elle
reçoive le soutien approprié et ne reste pas seule avec ses questions. Très
technique, le questionnaire mis à disposition jusqu’ici auprès des institutions de
conseil sera bientôt simplifié et redistribué. D’ici aux vacances estivales, toutes les
organisations seront nouvellement contactées et le souhait d’une collaboration avec
elles sera confirmé.
Même s’il n’y a pas de faits concrets à présenter, certaines tendances peuvent
néanmoins être observées. Ainsi, plusieurs institutions ad hoc constatent que les
personnes cherchant conseil expriment davantage de peurs en lien avec la
recherche d’un emploi: doivent-elles faire état de leurs difficultés psychiques? Dans
l’affirmative, ne seront-elles pas immédiatement vues de travers dans l'entreprise? Et
pourront-elles simplement remplir la tâche qui leur est assignée pour peu que
l’emploi leur soit attribué? En outre, toujours davantage de personnes affectées dans
leur santé ne s’annoncent plus auprès de l’office AI compétent parce qu’elles ont
peur de se faire éconduire. On continuera de suivre ce genre d’observations et
tentera d’en effectuer un relevé plus précis au fil des prochains mois.
34
agile – handicap et politique 2/09
Questions ouvertes sur fond de données pléthoriques
Tant les organisations d’entraide que la DOK avaient exigé de l’OFAS, au moment
de l’entrée en vigueur de la 5e révision de l’AI, que la mise en oeuvre de cette
adaptation de la loi fasse l’objet d’un accompagnement et d’un suivi systématiques.
L’OFAS a dans le même temps reçu une liste de questions concrètes afin de pouvoir
examiner les effets de la révision de l’AI. À la fin avril 2009, il a convoqué une
première rencontre au cours de laquelle il a signalé les données qui pouvaient être
relevées statistiquement et celles pour lesquelles cet exercice était impossible.
Tout au début de leur rencontre, les représentant-e-s de l’OFAS ont assuré qu’ils
étaient en mesure de répondre à près de 90 % des questions des personnes
handicapées et de leurs organisations. De fait, les connaissances du statisticien en
chef de l’AI, Markus Buri, ont de quoi impressionner. Il connaît précisément les
domaines de prestations de l’AI, leurs particularités et points critiques - et les champs
d’activité des offices cantonaux de l’AI n’ont vraiment plus de secrets pour lui. Il sait
aussi pourquoi il est difficile, voire impossible, de récolter certaines données auprès
des offices AI et quelles données sont susceptibles d’être manipulées
particulièrement aisément. Dans tous les cas, il est incontestable que depuis le
lancement de la 5e révision de l’AI, l’OFAS accumule une grande quantité de
nouvelles données statistiques. Il n’en demeure pas moins qu’il est impossible, sur la
base de ces statistiques, de répondre à la question cruciale de savoir combien de
personnes seront réinsérées durablement grâce à la 5e révision de l’AI. Et d’autres
questions restent ouvertes comme celles de savoir dans combien de cas le
placement conduit à un emploi ou combien une réinsertion coûte effectivement à l’AI.
Projets de recherche nécessaires
Pour cette raison, des projets de recherche qualitatifs sont menés dans quelques
domaines tandis que dans d’autres, il faudra si possible que les offices AI récoltent
un surcroît de données. Car, lors de la campagne de votation de 2007, le Conseil
fédéral, l’OFAS et les offices cantonaux de l’AI ont promis haut et fort aux personnes
handicapées et aux citoyen-ne-s en âge de vote que le gros investissement d’un
demi-milliard de francs aurait des incidences durables sur l’occupation des
personnes restreintes dans leurs capacités. Nous attendons toujours les chiffres de
la réinsertion effective des personnes handicapées. Car la réinsertion et la réduction
du nombre des bénéficiaires de l’AI sont deux choses bien distinctes.
Traduction : J.-F. Zurbriggen
Un lourd paquet venu de Berne
Par Ursula Schaffner, responsable politique sociale d’AGILE
Dans la dernière édition d’« agile – handicap et politique », nous évoquions la
prochaine révision de l’AI, en particulier le contexte politique et économique de cette
révision. Nous avons depuis appris d’autres détails sur ce projet, tant au niveau du
contenu que de la procédure de consultation, qui devrait démarrer début juin.
35
agile – handicap et politique 2/09
Contenu
La 6ème révision de l’AI devrait étendre le principe de « réinsertion avant la rente »
- qui s’applique aux bénéficiaires potentiels - aux personnes recevant déjà une rente.
Ce principe prendra alors le nom de « réinsertion après la rente ». Une mise en
lumière approfondie de leur potentiel d’insertion, un entraînement au travail, un
coaching d’accompagnement, mais aussi une pression accrue sur leurs épaules
devraient permettre aux bénéficiaires d’une rente AI de se réinsérer sur le marché
libre du travail. Le budget ordinaire devrait suffire à financer le personnel
supplémentaire requis par ces tâches, estimé à quarante postes seulement. Même
optimisme quant aux 12’500 personnes qui pourraient être réintégrées sur le marché
libre du travail grâce à ces soi-disant nouveaux instruments. En y regardant de plus
près, on constate que la plupart des instruments proposés sont déjà disponibles
aujourd’hui.
La deuxième partie du projet de révision prévoit une nouvelle règlementation du
mécanisme de financement de l’AI. L’idée est la suivante : chaque franc que l’AI
économise doit lui permettre d’alléger son compte. Aujourd’hui, pour un franc
économisé, l’assurance n’en profite qu’à hauteur de 38 centimes, le reste venant
alimenter la caisse de la Confédération.
Quand la politique s’entête
Le contenu de cette 6ème révision est délicat, notamment du point de vue politique.
En effet, personne ne peut sérieusement s’opposer à la volonté de réinsérer un
maximum de personnes sur le marché du travail. Seul hic : où ces personnes
trouveront-elles un emploi ? Le projet, du moins tel qu’il se présente aujourd’hui, a
comme un goût de déjà vu (cf. la 5ème révision). Et les arguments avancés à l’appui
de ce projet invoquent la mise en œuvre prétendument réussie de la dernière
révision de l’AI, quand bien même aucune donnée objective ne permet de prouver
l’intégration durable des personnes atteintes dans leur santé. En outre, comme la
5ème révision, la 6ème révision de l’AI n’oblige pas les employeurs à s’impliquer.
Ce projet doit être avant tout compris comme un symbole politique : à l’encontre des
pronostics économiques et malgré l’augmentation constante du chômage, le but
affiché, une fois défini, reste invariablement le même. Car en politique, et notamment
en politique sociale, les décisions sont souvent prises au mépris de l’environnement
réel.
Paquet ficelé
Le Conseil fédéral prévoit de mettre en consultation dès juin prochain trois objets en
un seul paquet : la 6ème révision de l’AI, la « participation aux frais d’assistance » et la
refonte de l’ordonnance sur la remise de moyens auxiliaires. Ce dernier objet, que
nous avons régulièrement évoqué, concerne notamment la remise de prothèses
auditives.
Un travail vaste et exigeant nous attend donc pour les vacances d’été : ces trois
objets sont complexes et exigent des connaissances spécifiques. Les participant-e-s
à la consultation vont devoir réaliser un difficile exercice d’équilibre entre ce qui leur
paraît souhaitable et ce qui est politiquement réalisable. On ne saurait cependant
36
agile – handicap et politique 2/09
jouer l’exigence d’assainir l’AI contre celle, fondamentale, de renforcer
l’autodétermination des personnes handicapées.
Traduction : M. Roth-Bernasconi
Un pas de plus sur la voie de l’assistance personnelle
Par Simone Leuenberger, collaboratrice scientifique d’AGILE
Chez nous en Suisse, vivre avec une assistance personnelle ne demeure possible
que pour les 245 personnes qui ont été intégrées dans le projet pilote «budget
d’assistance». Notre objectif est et reste une vie autonome avec une assistance
personnelle pour toutes les personnes handicapées. Mais nous sommes-nous un
tant soit peu rapprochés d’un tel objectif?
Un œil qui rit…
La phase pilote a été soumise à une évaluation scientifique. On sait que l’assistance
personnelle est une bonne chose. Il s’agit désormais de faire passer le projet pilote
dans le droit général. A cette fin, une modification de la loi fédérale sur l’assurance-
invalidité (LAI) s’avère nécessaire. Or un processus législatif débute par une
consultation. A la faveur de cette démarche, toutes les personnes intéressées, les
associations, les cantons et les partis politiques peuvent émettre un avis sur la
proposition du Conseil fédéral.
Au début de l’année, le report de la votation sur le financement additionnel de l’AI a
toutefois menacé de disloquer tout le plan de marche de la politique en matière de
handicap. Les dossiers relatifs à l’assurance invalidité ont été provisoirement
abandonnés sans autre forme de procès. Mais un dégel a eu lieu avec les premiers
rayons printaniers. On s’est remis en marche. Tant et si bien que la consultation sur
la participation aux frais d’assistance débutera probablement en juin. D’ici au mois
d’octobre, nous aurons donc le temps d’analyser en détail la proposition du Conseil
fédéral et de la compléter en signalant nos préoccupations et nos revendications.
… et un oeil qui pleure
Mais la proposition mise en consultation n’apportera pas beaucoup d’éléments
nouveaux. Les fondements sont bien établis depuis l’été 2008 (cf. agile 3/08).
Une participation aux frais d’assistance est prévue pour des bénéficiaires adultes et
autonomes d’une allocation pour impotent-e habitant chez eux et engageant eux-
mêmes leurs assistant-e-s. Une indemnisation des proches n’entre pas en ligne de
compte. Et les personnes bénéficiant du revenu d’une activité lucrative doivent
s’acquitter d’une franchise sur la contribution d'assistance, une nouveauté pour des
prestations de l’AI.
37
agile – handicap et politique 2/09
Toujours est-il que dans des cas exceptionnels, le Conseil fédéral doit pouvoir
permettre à des personnes sous curatelle d’accéder également à l’allocation
d’assistance. Mais nous ne pouvons pas considérer cela comme une victoire
d’étape. La dépendance d’ordonnances que nous ne connaissons de loin pas encore
en détail, et susceptibles d’être modifiées à nouveau en un tournemain sans
processus politique, est trop importante.
Il y a une raison à toutes ces restrictions: l’Office fédéral des assurances sociales
entend toujours mettre en oeuvre la participation aux frais d’assistance sans impact
sur les coûts. Aussi cherche-t-il à économiser à tous les niveaux.
Il est à craindre que l’allocation d’assistance ne se mue en bonzaï, taillé partout où
ça dépasse un peu. Si l’on ne déniche pas la solution «tout en un», en clair une
contribution globale de l’AI couvrant tous les frais d’assistance, les personnes
handicapées tributaires d’une assistance devront continuer à jouer le rôle du Pierre
Noir, trimballées d’une unité d’imputation à une autre. Dans un tel scénario, c’est
avant tout l’administration qui engloutira l’argent. Que reste-t-il de l’objectif de la vie
autonome et de la liberté de choix? Certes pas grand-chose!
Il est singulier qu’un système améliorant sensiblement la qualité de vie de personnes
handicapées devrait ne rien coûter pour l’AI. Avec l’option qu’elle choisit, l’OFAS
tente de faire d’une pierre deux coups: introduire une allocation d’assistance et
parvenir à la neutralité des coûts. On peut se demander si l’OFAS, en agissant de la
sorte, atteindra une quelconque cible. Car une telle contribution ne sera de toute
manière pas servie à la majorité des personnes handicapées.
Traduction : J.-F. Zurbriggen
38
agile – handicap et politique 2/09
Travail
Les quotas – une méthode efficace d’intégration professionnelle ?
Par Ursula Schaffner, responsable politique sociale d’AGILE
En 1966, en Italie, les précurseurs en matière de quotas se fondaient, dans leur
engagement, sur l’idée qui prévalait, à l’époque, quant au fonctionnement des
services de l’Etat : 100 pour cent de salaire pour un rendement d’environ vingt pour
cent. Le modèle établi sur cette base devait être appliqué dans divers domaines
dont, notamment pour les personnes handicapées. La réglementation effectivement
entrée en vigueur à partir de 1999, si elle repose sur les quotas, ne correspond
cependant pas tout à fait à l’idée de base, ni au point de vue théorique, ni dans la
pratique, du fait de certaines modifications qui avaient été jugées utiles.
Ce qui suit se rapporte aux observations recueillies sur une bonne dizaine d’années
dans la région la plus peuplée d’Italie, à savoir la Lombardie, et fait référence à un
entretien avec la psychologue italienne Giulia Noris, qui œuvre depuis plus de 25 ans
en faveur de l’intégration des personnes handicapées. A partir du principe des
quotas, elle a, en collaboration avec ses collègues, mis au point un concept
d’intégration appliqué avec succès en Lombardie.
Mode de fonctionnement
Le principe des quotas est simple: toute entreprise, qu’elle soit privée ou publique,
est tenue d’engager une proportion de personnes handicapées correspondant à son
effectif de personnel. Pour permettre le contrôle de ces quotas, les entreprises ont
l’obligation de communiquer chaque année les données nécessaires à l’office
préposé. De nos jours, l’enregistrement de ces données se fait, pour ainsi dire,
automatiquement. Si le pourcentage voulu n’est pas atteint, l’entreprise est passible
d’une amende calculée selon un système différencié (pour le détail, cf.
http://www.provincia.milano.it/lavoro/Disabili/index.html).
C’est à une commission composée de médecins et de juristes qu’il appartient
d’établir, dans chaque cas, s’il y a handicap ou non. La commission définit le degré
de handicap ; notons qu’en Italie, la notion de handicap ne concerne pas uniquement
le degré d’invalidité par rapport à la capacité de travail, mais l’état général, considéré
dans son ensemble, de la personne handicapée. Le constat d’un certain degré
d’invalidité donne à l’intéressé le droit d’être inscrit sur une liste de demandeurs
d’emplois : son droit à l’emploi est ainsi fondé et ne peut en aucun cas être contesté.
Voilà qui est clair. Toutefois, le concept lombard d’intégration présente une
particularité. Comme le précise Giulia Noris, il ne s’agit pas de placer les personnes
handicapées n’importe comment. Une équipe interdisciplinaire est chargée
d’analyser la situation générale et d’élaborer un plan d’ensemble d’intégration. La
personne handicapée y figure avec toutes les donnés concernant son origine, sa
formation professionnelle, son milieu de vie, c’est-à-dire ses parents ou autres
personnes proches, de même que l’entreprise en cause, sa direction, son plan de
39
agile – handicap et politique 2/09
production, son personnel, son lieu d’implantation. Elle fait l’objet d’une analyse aussi
bien au plan social que psychologique, économique et financier, sans oublier le
facteur chronologique. Enfin, un plan d’intégration est mis en application, un
programme d’accompagnement externe étant garanti pour un an au minimum. Aussi
bien la personne handicapée que l’entreprise qui l’emploie, et qui est représentée par
le supérieur hiérarchique direct de l’intéressé, le chef du personnel ou le directeur,
doivent connaître la personne servant d’intermédiaire.
Le principe des quotas représente-t-il un succès ?
Giulia Noris répond clairement et sans hésiter: considéré au point de vue
économique, on est contraint de dire non. En tant que modèle devant servir de base
à un processus d’intégration, il implique des dépenses en personnel élevées. En
revanche, certains objectifs ne peuvent être atteints autrement, aussi astreignant que
puisse être le système des quotas. On dispose aujourd’hui de chiffres, concernant
certaines entreprises, par exemple, que l’on n’aurait pas pu connaître naguère. Ce
qui a permis d’accroître nos connaissances quant aux possibilités d’intégration
professionnelle des personnes handicapées.
Le quota permet aux équipes d’intégration de prendre contact d’office avec les
entreprises et de les informer des possibilités professionnelles de personnes
handicapées. Il évite que l’on ait à se présenter sous les traits de quelqu’un qui
implore une faveur. Au contraire, ce sont les entreprises qui doivent s’expliquer et
donner les raisons pour lesquelles elles ne veulent ou ne peuvent engager aucun
collaborateur handicapé. Ce qui pourrait permettre d’inverser la manière de penser
quant à l’éthique de l’entreprise et à la responsabilité des employeurs qui, sans le
principe des quotas, ne songeraient guère à agir dans ce sens. Giulia Noris a par
ailleurs constaté qu’en Italie, les préjugés concernant la capacité de rendement d’une
main-d’œuvre comprenant des personnes handicapées étaient encore nombreux.
L’objection selon laquelle seules quelques rares entreprises respectent le système
des quotas ne se justifie pas. En 2006, on en a dénombré environ 30 pour cent.
Considéré sans son contexte, ce chiffre apparaît évidemment trop faible. Mais la
réglementation imposant certains quotas a donné, en Italie, une dimension nouvelle
au débat sur la participation des personnes handicapées à la vie de la société. En
outre, l’Etat, grâce aux amendes qu’il perçoit, dispose de suffisamment de fonds pour
mettre en œuvre des projets d’intégration, par ailleurs financés directement par les
employeurs. Cet argent ne pourrait guère être recueilli d’une autre manière et surtout
pas dans le camp de employeurs.
Traduction : C. Jubert
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agile – handicap et politique 2/09
Voyages et transports
Nouvelles du Bureau «Personnes handicapées et transports
publics»
Le Bureau «Personnes handicapées et transports publics» fait paraître son bulletin
quatre fois par an. Il y rapporte les derniers développements en matière de
transports publics adaptés aux personnes handicapées.
Bulletin HTP
Formation
Catherine Corbaz : « Nous investissons dans la défense d’intérêts
des personnes avec handicap »
Propos recueillis par Eva Aeschimann, responsable des relations publiques d’AGILE
Catherine Corbaz, formatrice d’adultes, 44 ans, est responsable du projet de
formation continue, donnée en allemand, «Politische Selbstvertretung von Menschen
mit Behinderung» (autoreprésentation politique des personnes avec handicap). Elle a
adapté et mis en place ce projet innovateur et unique en son genre pour AGILE
Entraide Suisse Handicap. Cette formation, réalisée en collaboration avec la Haute
Ecole du Nord-ouest de la Suisse (FHNW, Institut Intégration et participation) repose
entre autres sur une plate-forme d’apprentissage sur Internet.
« agile »: Catherine Corbaz, vous êtes responsable de ce projet pilote e-
learning d’AGILE Entraide Suisse Handicap, êtes vous une fanatique de
l’informatique?
Catherine Corbaz : Bonne question ! Disons que mon goût pour la logique et les
mathématiques trouve un espace de jeu dans l’informatique et dans ce projet. Au
cours des dernières années, le développement d’Internet et du web.02 (blogs,
Wikipedia, etc.) a ouvert des perspectives formidables pour la démocratisation des
savoirs. Alors je ne suis pas une computer–freak, mais je ne peux me passer
d’Internet.
Et votre formation continue « Autoreprésentation politique des personnes avec
handicap », s’adresse-t-elle uniquement aux fanas d’informatique parmi les
personnes handicapées ?
Non, absolument pas. Beaucoup de personnes avec handicap utilisent l’ordinateur
comme moyen auxiliaire. Depuis longtemps les jeunes (et moins jeunes) emploient
l’ordinateur et Internet comme plate-forme de communication et pour les jeux. Si
vous avez un ordinateur avec un accès à Internet, vous répondez aux pré-requis
41
agile – handicap et politique 2/09
techniques. La plate-forme E-learning « moodle », avec laquelle nous travaillons, est
d’utilisation facile. Un formateur et une formatrice, eux-mêmes handicapés,
accompagneront les étudiants tout au long de la formation. Les modules apparaîtront
progressivement sur le site, garantissant un développement chronologique, comme
dans n’importe quelle autre formation. Seule une partie du module consacré aux
techniques de communication et aux relations avec la presse sera résidentiel.
Quel est le but d’AGILE en lançant cette formation ?
L’offre de formation d’AGILE s’adresse à un public intéressé à la politique sociale. Au
cours de ces dernières années, nous avons observé une diminution de la
participation. De moins en moins de jeunes handicapés participent à nos cours. Nous
avons analysé la situation et sommes arrivés à la conclusion qu’une offre de
formation à distance pourrait être plus attractive. A la même époque Ottmar Miles,
responsable du Bildungs- und Forschungsinstituts zum selbstbestimmten Leben
Behinderter (institut de formation et de recherche pour une vie autonome)
(www.bifos.de) en Allemagne, a développé une offre de e-learning, qui correspondait
à nos idées. Le contact avec Ottmar Miles s’est avéré fructueux, comme notre projet
le prouve.
Nous observons aussi parmi les organisations d’entraide membres d’AGILE que la
relève est difficile à trouver. Avec cette formation nous souhaitons aussi former des
jeunes et leur donner envie de s’engager, pour assurer la défense d’intérêts et les
droits égaux des personnes handicapées pour les années à venir.
A qui s’adresse cette formation ?
A des personnes motivées, intéressées à s’engager dans la défense d’intérêts ou
déjà actives dans ce domaine. A des personnes qui poursuivront leur engagement
après la formation et qui utiliseront leurs nouvelles compétences pour améliorer
l’intégration des personnes avec handicap et leur visibilité.
En quoi exactement cette formation est-elle innovatrice ?
Les offres de formation à distance existent depuis longtemps. Je pense par exemple
aux cours de langue . Dans ce projet, les innovations se trouvent dans la
combinaison du thème, « autoreprésentation politique », du public cible que sont les
personnes handicapées, et du moyen, un apprentissage via Internet ! Si nous
réussissons à motiver de nouveaux engagements parmi les personnes handicapées
et à favoriser leur empowerment, alors nous aurons atteint notre but. En plus nous
aurons prouvé que via Internet, non seulement des savoir-faire, mais aussi des
savoir-être peuvent être acquis.
Quels sont les avantages du E-Learning?
L’e-learning permet de gérer son temps de travail et de formation en fonction de ses
possibilités et de ses besoins. Si elle a des problèmes de mobilité ou qu’elle travaille,
elle peut accéder au site d’apprentissage depuis la maison, au moment et au rythme
qui lui conviennent. De plus moodle et le concept pédagogique développé
maximisent les possibilités d’interaction entre les participants. Des discussions sur le
« chat » auront lieu régulièrement. Les étudiant-e-s peuvent initier des discussions
via le forum et les enseignants encourageront les contacts entre les participants.
42
agile – handicap et politique 2/09
Vous avez signé un contrat de partenariat avec la FHNW. Dans quelle mesure
est-ce la partenaire idéale ?
Pour AGILE un tel partenariat est une première. Dès le début du projet nous voulions
que cette formation soit reconnue par une instance officielle. Cela est très important,
car nombreuses sont les personnes handicapées qui n’ont pas accès à des
formations reconnues. Dans notre recherche de partenaire, la FHNW est rapidement
apparue comme idéale. Nous bénéficions de sa renommée, de son infrastructure et
de sa plate-forme « mooddle ». Ce partenariat est aussi intéressant pour les
participant-e-s : ainsi celles et ceux qui auront participé à toute la formation,
recevront une attestation de la Haute Ecole.
A quand une offre similaire en Suisse romande ?
J’espère, si le projet est évalué positivement et fait ses preuves en Suisse
allemande, pouvoir développer un projet similaire en français. Cela dépendra de
nombreux critères, notamment de l’intérêt des personnes handicapées en Suisse
romande et de la recherche de fonds. Le premier pas serait une analyse des
besoins, puis la recherche de fonds.
Catherine Corbaz, merci beaucoup pour cet entretien et bonne chance.
43
agile – handicap et politique 2/09
Les coulisses du handicap
Assistance personnelle : désirs et réalité –
sur la voie d’une stratégie commune
Par Eva Aeschimann, responsable des relations publiques d’AGILE
La partie de politique sociale, traitant de la participation aux frais d’assistance, a
suscité un grand intérêt lors de l’Assemblée des délégué-e-s d’AGILE de cette
année. Les délégué-e-s des organisations membres et de nombreux invités
s’intéressant aux questions de politique sociale se sont pressés au portillon.
Nécessité d’une autodétermination
L’assistance personnelle, en tant que condition nécessaire à l’autodétermination, est
depuis des années une revendication centrale des personnes handicapées. Et donc
aussi d’AGILE. Le projet pilote « Budget d’assistance », lancé en 2006 sous l’égide
de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), a montré entre-temps que
l’assistance personnelle contribue effectivement à une plus grande indépendance et
une plus grande autonomie des personnes avec un handicap. L’OFAS a
provisoirement prolongé ce projet pilote. C’est maintenant au Conseil fédéral de
proposer au Parlement un projet de modification de la Loi sur l’assurance invalidité
(LAI) pour pérenniser le sujet. La modification de la loi doit fixer les principes et les
conditions cadres du financement de l’assistance personnelle. La procédure de
consultation débutera en principe cet été.
Le Conseil fédéral a déjà chargé l’OFAS, en septembre 2008, d’élaborer un projet de
budget d’assistance nettement redimensionné. Les restrictions prévues à ce jour
concernent aussi bien le groupe cible que les prestations pouvant être payées par la
future « participation aux frais d’assistance ». Pour l’AI, cette participation doit être
neutre sur le plan financier, ce qui suppose des économies dans d’autres secteurs.
10 points clé pour l’assistance personnelle
A l’Assemblée des délégué-e-s, Simone Leuenberger, collaboratrice d’AGILE et elle-
même participante au projet pilote « Budget d’assistance », a introduit le sujet au
moyen d’extraits de films commentés. Elle a ensuite présenté les dix requêtes les
plus importantes pour l’assistance personnelle, sous forme de 10 points clés, de
concert avec Barbara Marti, secrétaire générale, et Cyril Mizrahi, secrétaire romand
et responsable du dossier de l’assistance à AGILE.
Une stratégie commune
Le climat économique et politique dans lequel baigne l’assurance invalidité s’est
encore dégradé depuis l’automne 2008. Comme organe faîtier des organisations
d’entraide, AGILE a, dans ce contexte, une tâche ardue. Elle doit renforcer la
signification de l’assistance personnelle et développer les exigences communes.
Dans ce contexte, quelle priorité accorder au principe de solidarité entre les
44
agile – handicap et politique 2/09
différents groupes de personnes handicapées ? Cette question a été débattue entre
des représentant-e-s de ces groupes, dans une table ronde conduite par Ursula
Schaffner, responsable à AGILE de la représentation d’intérêts et de la politique
sociale. Les chances et les dangers de la proposition probable du Conseil fédéral de
participation aux frais d’assistance ont été discutés.
Points forts et points faibles
Joël Favre, responsable de la représentation d’intérêts de la Fédération suisse des
aveugles et malvoyants (FSA), regrette que le projet du Conseil fédéral exclue
d’entrée différents groupes de personnes handicapées. Il déconseille toutefois de
maintenir les exigences maximales, si cela doit mettre en péril le principe même de
la participation aux frais d’assistance, même si celle-ci n’est au début accessible qu’à
un petit groupe de personnes handicapées.
Stéphane Faustinelli, directeur de la Fédération suisse des sourds (FSS), soutient la
position de Joël Favre. Il mentionne cependant que la participation aux frais
d’assistance ne joue pas un grand rôle pour les sourds, car seuls très peu d’entre
eux bénéficiaient de l’allocation pour impotent, ce qui est une condition pour
bénéficier de la participation aux frais d’assistance. Il s’inquiète aussi de savoir au
détriment de quelles prestations se ferait le financement « neutre » de la participation
aux frais d’assistance. Fondamentalement, pourtant, la FSS soutient l’introduction de
cette participation.
Beat Hürlimann, membre du comité de Vereinigung Cerebral Zürich, s’exprime en
tant que père d’un fils majeur polyhandicapé. Il rappelle qu’il représente les groupes
qui auraient droit à la participation aux frais d’assistance, à savoir les handicapé-e-s
physiques. Son fils vit à la maison, il est indépendant et n’est pas sous tutelle ; il
remplit donc les conditions nécessaires. Il se dit malgré tout prêt, au nom de la
solidarité envers d’autres groupes de personnes handicapées, à s’engager pour les
exigences des autres groupes.
Helmut Schlatter, membre du comité de Angst- und Panikhilfe Schweiz, précise que
les personnes avec un handicap psychique n’ont pratiquement aucune chance de
recevoir une participation aux frais d’assistance. Ils seraient exclus une fois de plus,
bien que la pratique montre que des séjours en clinique pourraient être évités par
une assistance aux malades psychiques. Dans ce sens, la proposition de l’OFAS est
insuffisante. Par exemple, les personnes souffrant d’angoisses n’auraient pas accès
à la participation aux frais d’assistance, car en règle générale elles ne reçoivent pas
d’allocation pour impotent. La recevraient-elles qu’elles devraient encore faire valoir
une rente d’invalide, ce qui n’est pas le cas pour d’autres groupes de handicapé-e-s.
En conclusion, le projet est discriminatoire.
Stéphanie Fidanza, membre du comité de l’Association de la Suisse Romande et
Italienne contre les Myopathies (ASRIM) et membre du comité d’AGILE, rappelle
qu’un avantage majeur de la participation aux frais d’assistance est de permettre de
décider soi-même par qui, quand et comment l’assistance doit être dispensée. Cela
est très important pour accroître l’autonomie et l’indépendance. Par contre, le fait que
les mineurs n’y ont pas droit est un point faible. Les enfants atteints d’une maladie
musculaire seraient exclus d’entrée de la participation aux frais d’assistance. En
45
agile – handicap et politique 2/09
outre, Stéphanie Fidanza critique le fait que cette participation ne s’applique pas aux
prestations de proches, qui se sont dévoués durant des décennies pour leurs
enfants. Les mères, en particulier, ont ainsi souvent renoncé à une activité
professionnelle.
Exigences maximales et solidarité
Au nom de la solidarité entre les différents groupes de personnes handicapées,
toutes les personnes participant à la table ronde se sont dites prêtes à prendre
position pour l’introduction de la participation aux frais d’assistance, même si seule
une petite partie des personnes handicapées en profite. Ceci avec l’espoir que ce
geste de solidarité sera rendu sur d’autres thèmes et pour de nouvelles défenses
d’intérêt. Dans la procédure de consultation, il faudrait toutefois montrer clairement
qui ne retire rien, aussi bien pour la participation aux frais d’assistance que pour
d’autres sujets.
Différentes opinions ont été émises sur la démarche politico-stratégique. Que risque-
t-on et que gagne-t-on avec des exigences maximales ? Que concède-t-on ou
qu’obtient-on avec des exigences minimales ? Comment justifier l’espoir que la
participation aux frais d’assistance soit étendue dans quelques années à d’autres
groupes ? Est-il raisonable de se déclarer d’entrée prêt au compromis ?
Au cours de la discussion avec le public, Roger Cosandey, co-président d’AGILE,
déconseille, au stade actuel, de se monter trop défensif et d’apparaître trop
facilement prêt aux compromis. Il faudrait maintenir fermement les exigences
maximales. Ce point de vue a été soutenu par son collègue de comité Joe E.
Manser, qui pense qu’AGILE et la DOK ne doivent pas se limiter dès le début. La
recherche de compromis viendra bien assez tôt, au cours de la procédure
parlementaire. On s’est aussi demandé si la solidarité doit aller jusqu’au point où des
personnes se voyant clairement exclues de la participation aux frais d’assistance
doivent militer en sa faveur, et avaler cette couleuvre.
Position commune d’AGILE et de la DOK
Georges Pestalozzi, d’Intégration Handicap et représentant du bureau de la DOK,
constate que les exigences de la DOK et d’AGILE vont dans le même sens, et que
leur devise est commune : « Une participation aux frais d’assistance, oui, mais pas
comme ça ! ». En conséquence, AGILE et la DOK se sont positionnées en faveur
d’un élargissement de la proposition. Elles sont prêtes à défendre cette position dans
le cadre de motions politiques, par exemple dans la sous-commission AI.
En conclusion, l’animatrice de la discussion Ursula Schaffner suggère de considérer
que la participation aux frais d’assistance, en tant que modèle, ne peut déployer tout
son effet dès son introduction. La DOK et AGILE sont parties de l’idée que c’est
seulement petit à petit que les gens sortiront des institutions ou renonceront à y
entrer. En résumé, elle déclare qu’AGILE, selon les votes de ses délégué-e-s, devra
s’engager clairement et fermement pour une participation aux frais d’assistance
aussi large que possible. En outre, toute position en faveur de cette participation
devra clairement faire apparaître que le principe sous-jacent est l’autodétermination,
ce qui est le souhait de toutes et tous.
46
agile – handicap et politique 2/09
Départ et nouvelle nomination
Durant la partie administrative de l’Assemblée des délégué-e-s, Andreas Steiner a
pris congé d’AGILE après huit années de travail au sein du comité (voir l’hommage
de Barbara Marti, secrétaire générale d’AGILE, ci-dessous). Comme nouveaux
membres du comité, les délégué-e-s ont nommé d’une part le Genevois Joël Favre,
handicapé de la vue représentant la FSA (interview ci-dessous), et d’autre part le
Lausannois Robert Joosten, qui représente les personnes avec un handicap
psychique.
Traduction : F. Pasquier
Andreas Steiner : 8 ans d’engagement au sein du Comité d’AGILE
Lettre ouverte de Barbara Marti, secrétaire générale d’AGILE
Cher Andi,
Je ne sais plus au juste où et quand je t’ai rencontré pour la première fois. Peut-être
était-ce lors d’une manifestation en faveur de l’autodétermination, dans le cadre
d’une autre rencontre ou bien encore dans la rue. Mais je sais avec certitude que tu
as été, au printemps 2001, élu au Comité d’AGILE comme représentant des
myopathes. Je me souviens aussi que, très rapidement, tu n’es pas passé inaperçu.
Non parce que tu étais relativement jeune; pas non plus en raison du fauteuil roulant
électrique volumineux avec lequel tu te déplaces, mais à cause des chapeaux
originaux dont tu étais coiffé. Je ne t’ai jamais vu sans un très beau chapeau ou au
moins un bandeau bariolé sur la tête.
Mais tu avais et as toujours d’autres «traits caractéristiques» que tu as apportés au
Comité. Ton sourire et ton rire chaleureux, par exemple, lorsque quelque chose
t’apparaissait amusant ou étrange. Ta capacité de développer des visions et de les
enrichir avec des expériences tout à fait concrètes de ton quotidien. Tes prises de
position différenciées et bien formulées, écrites sur des thèmes politiques,
essentiellement concernant l’autodétermination et les transports publics,
constituaient aussi l’un de tes traits caractéristiques. Et, bien évidemment, des
histoires rapportées de tes voyages aventureux.
Avec ton désir de voyager et ton plaisir de vivre, tu as roulé ta bosse un peu partout.
Je connais de nombreuses personnes atteintes de formes les plus diverses de
handicap ou de maladie. Beaucoup d’entre elles se laissent parfois démotiver,
lorsqu’elles constatent qu’elles se sont à nouveau affaiblies. C’est d’ailleurs pareil
pour moi-même. Lorsque j’ai fait ta connaissance, tu étais au beau milieu de tes
études de travail social à l’université. Tu pouvais écrire et couper des aliments toi-
même. Cependant, tes forces ont diminué progressivement au cours des dernières
années. Tu as dû interrompre tes études et tu es devenu toujours plus dépendant
d’une assistance. Malgré ces difficultés croissantes, tu n’as jamais abandonné ta
passion du voyage. Ça me paraissait inimaginable que tu puisses voyager seul en
Amérique du Sud, et ce, durant plusieurs mois; dans une région dont les routes sont
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rarement goudronnées et où il n’y a aucune pièce de rechange pour ton fauteuil
roulant! Mais tu as réalisé ton rêve, tu es revenu plein d’entrain et enchanté pour
nous raconter tes voyages.
Plus tard, tu m’as aussi signalé que tu te rendais régulièrement en Albanie en train –
comment cela pourrait-il en être autrement? Mais pourquoi l’Albanie? Parce que les
gens là-bas te plaisent et que l’air y est chaud et sec. Je ne connais aucune autre
personne allant ainsi jusqu’en Albanie comme toi, et encore moins avec un handicap
corporel aussi lourd.
Cher Andi, Tu as été et tu reste un exemple pour moi. Je voudrais bien pouvoir
affronter les difficultés avec autant de sang-froid, d’endurance et de courage que toi.
Au nom d’AGILE, je te remercie très chaleureusement de t’être engagé dans le cadre
du Comité ainsi que du Forum alémanique de politique sociale et je te souhaite de
vivre encore beaucoup de magnifiques et passionnants événements culturels dans
de lointaines contrées; et surtout plein de soleil et de chaleur.
Bien cordialement!
Barbara
Traduction : O. Maridor
Joël Favre : « Ça suffit, maintenant, de jouer aux gentils
handicapés. Il faut montrer les dents ! »
Portrait et interview par Cyril Mizrahi, secrétaire romand et porte-parole d’AGILE
Joël Favre, malvoyant et membre de la Fédération suisse des aveugles et
malvoyant-e-s (FSA), est l’un des deux nouveaux membres du comité d’AGILE élu
lors de la dernière Assemblée des délégué-e-s qui s’est tenue à Berne le 25 avril
dernier.
Marié et père de deux filles de 4 et 1 ans, Joël Favre, à 45 ans, peut se targuer d’un
parcours peu banal. Il effectue d’abord un apprentissage de cuisinier, puis part
exercer ce métier en Amérique où il apprend la langue de Shakespeare. De retour en
Suisse, il passe son bac puis entreprend des études de théologie en tant que
Jésuite. Il décide plus tard de renoncer à la prêtrise et dirige dans la région de Zurich
une maison d’accueil de jour pour jeunes en difficulté, soutenue notamment par les
Eglises.
Devenu malvoyant en 1998, il obtient de l’AI, comme mesure de réadaptation, de
pouvoir entamer des études de juriste à l’Université de Lausanne. Mais même avec
une licence de droit en poche, un malvoyant ne trouve pas facilement du travail. Joël
Favre en fait l’expérience en passant par la case chômage.
Après plusieurs stages, il est engagé à 80% pour le poste nouvellement créé de
responsable du département de la défense des intérêts de la FSA. Cadre nomade, il
partage son temps entre Lausanne et Berne, où se trouvent les bureaux de la FSA,
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et Genève, où il habite avec sa famille et s’engage depuis plusieurs années au sein
de la section régionale de la fédération des handicapé-e-s de la vue.
L’entraide pour moi, c’est…
« Etymologiquement, l’entraide veut dire que les personnes handicapées s’aident
mutuellement pour réaliser ensemble et de manière autonome leurs objectifs
communs, au premier rang desquels figure l’égalité. L’intégration n’est pas forcément
un but en soi, mais plutôt un moyen. Le but ultime, c’est l’épanouissement et le
bonheur des personnes handicapées. »
AGILE, pour moi, c’est…
« La raison d’être d’AGILE est de fédérer les associations d’entraide, celles qui
visent ensemble l’autodétermination des personnes concernées ».
Ma motivation
« M’engager tout handicap confondu et de manière solidaire pour créer les
conditions d’une vie digne et heureuse pour les personnes handicapées. Mettre en
avant ce qui nous unit. »
Ma contribution
« Je veux essayer de conjuguer une position parfois radicale au départ avec une
volonté de négociation, la recherche du consensus. Au sein d’AGILE, pour parler
d’une seule voix, puis vis-à-vis de nos interlocuteurs. »
Objectifs prioritaires
« A court terme, je pense d’abord à la mobilisation pour le financement additionnel
de l’AI, pour lequel je m’engage au sein de l’association « Pro AI » et de son bureau
romand (voir l’article de Florence Nater à ce sujet dans le dossier de ce numéro
consacré à la campagne pour le financement, ndlr).
Mais je pense également à l’intégration professionnelle. Je comprends les réticences
par rapport aux quotas dans nos milieux, mais je pense que ça suffit maintenant de
jouer aux gentils handicapés, il faut montrer les dents. Pourquoi ne pas lancer une
initiative sur un système de bonus-malus, afin de vraiment encourager les patrons à
jouer le jeu ? Cela permettrait au moins de faire avancer le débat et de pousser
l’économie à faire plus d’efforts ! »
Dans le prochain numéro de notre revue, ce sera au tour de Robert Joosten, le
second membre élu au comité d’AGILE le 25 avril dernier, d’être sur le grill.
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Médias et publications
Génétiquement incorrect
Par Claude Bauer, ex-secrétaire romande d’AGILE
Le livre de Nicolas Journet peut se diviser en deux parties. J’intitulerais la première
« La vie d’un garçon pas comme les autres ». L’auteur commence par nous dire « Je
suis un mutant ». Et de nous conter que « …la plupart des mutants mènent une
double vie… Ils sont un peu paranos, un peu mythos et surtout complètement
schyzos. Charles Kent est un journaliste timide à lunettes, mais Superman est un
leader charismatique. Peter Parker est un photographe insipide planqué derrière sa
mèche, mais Spiderman est un chevalier des temps moderne. » Et d’ajouter : « Je
suis un mutant. » Mais « Si j’ai un super pouvoir, il est super bien caché. Pour
l’instant, autant être franc, je ne l’ai pas trouvé. »
Pas si drôle que ça
Le ton reste souvent celui d’un pitre même par la suite, mais l’histoire n’est pas
vraiment drôle : vers ses treize ans, suite à un petit pépin de santé - tout d’un coup,
une de ses jambes ne le porte plus – il fait connaissance du corps médical, auquel il
doit faire face, de ses spécialistes, de ses salles d’attentes ennuyeuses. Un monde
qui, à quelques exceptions près, a plus l’habitude de se confronter à la maladie elle-
même qu’à l’aspect humain de ses patient-e-s ; un monde où il faudrait que « de
chaque côté du bistouri [ou de tout autre instrument] on se rappelle qu’on est dans
un rapport d’humain à humain » ; un monde auquel l’eugénisme n’est pas
nécessairement étranger. Et le diagnostic tombe : « marfanoïde ».
Il y a ceux qui sont vaguement tentés par l’eugénisme (soigner ou éradiquer pour ne
plus se retrouver en face du même problème), et les adeptes affirmés de cette belle
théorie ; en particulier un certain Alexis Carrel, chirurgien et biologiste français
(1873-1944) dont Journet cite souvent les « œuvres » : « Il faut […] se demander si
la grande diminution de la mortalité pendant l’enfance et la jeunesse ne présente pas
quelques inconvénients. En effet, les faibles sont conservés comme les forts. La
sélection naturelle ne joue plus. » Un « marfanoïde » ne peut ressentir de telles
opinions que comme des condamnations personnelles.
Dans la vie quotidienne, il y a les moqueries, voire les attaques parfois vraiment
méchantes contre ce gars qui est plus fin que les autres, qui n’est pas sportif, bref,
qui est différent. Et les années passent. L’auteur change d’école, passe par des
moments semble-t-il plutôt dépressifs. Il désire en savoir plus sur sa maladie, à un
moment où les médecins l’ont (enfin ?) lâché dans la nature et alors que, il
l’apprendra par la suite, la maladie de Marfan est évolutive et que celles et ceux qui
en sont affectés devraient constamment être suivis médicalement. C’est aussi,
heureusement, l’époque de développement d’Internet. Au fur et à mesure que les
chercheurs-euses cernent plus précisément la maladie de Marfan, Nicolas Journet
suit leurs découvertes. Après le lycée, où la génétique est un chapitre important des
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cours de biologie et où il apprend, sans aucun plaisir évidemment, les dangers de
mort qui le guettent au coin de la rue, et qui sont caractéristiques de sa maladie, il
suit une formation de journaliste. L’auteur se demande « A quoi bon mettre cette
majuscule au mot Homme, si c’est pour finir, au terme de siècles de progrès
scientifique, par le sélectionner comme un animal ? » Le documentaliste cède parfois
la place à l’homme indigné.
Virage important
L’homme a trouvé assez d’intérêts dans la vie pour la vivre, pour ainsi dire,
« égoïstement dans son coin ». En 2006, des évènements que l’on pourrait presque
qualifier de fortuits vont pourtant le transformer en un militant convaincu. En France,
une forte polémique met aux prises l’Eglise catholique et le Téléthon, la première
accusant l’autre d’eugéniste. Cette prise de position formera la base de la seconde
partie de l’ouvrage. Nicolas Journet trouve l’Eglise bien hypocrite ; n’a-t-elle pas ses
« autres », qu’ils soient Indien-ne-s lors de la découverte des Amériques ou
homosexuel-le-s aujourd’hui ? Quant au Téléthon, l’auteur remarque que l’institution
désire éliminer non seulement la maladie, mais aussi, avec elle, celles et ceux qui en
sont porteurs. S’il ne s’agit pas d’eugénisme… Le fait que l’Association française du
syndrome de Marfan soutienne le Téléthon n’a aucune influence sur Journet : d’une
part il n’a pas la fibre militante, et d’autre part il n’éprouve pas le besoin de
s’épancher sur le sein de camarades d’infortune.
Le changement commence innocemment par un article lu dans « Le Monde », qui
incite Journet à rédiger lui-même un article qu’il intitule « Le droit de vivre, même
avec le syndrome de Marfan ». C’est l’embryon de « Génétiquement correct », dont
la seconde partie est un plaidoyer contre le diagnostic prénatal (DPN) et contre le
diagnostic préimplantatoire (DPI) ; c’est aussi une dénonciation précise et motivée de
l’eugénisme. On peut donc recommander cet ouvrage à celles et à ceux qui se
demandent parfois si un DPI ne peut pas être justifié.
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Impressum
agile – handicap et politique
(annexe régulière : Bulletin HTP, sous forme électronique)
Edition :
AGILE Entraide Suisse Handicap
Effingerstrasse 55
3008 Berne
Tél. 031 390 39 39, fax 031 390 39 35
Courriel : info@agile.ch
Rédaction :
Cyril Mizrahi, rédacteur responsable pour l'édition en français
Eva Aeschimann, rédactrice responsable pour l'édition en allemand
Bettina Gruber Haberditz
Simone Leuenberger
Ursula Schaffner
Relecture :
Claude Bauer, Salima Moyard (édition en français)
Bettina Gruber Haberditz (édition en allemand)
En plus du journal agile en français, il existe également une édition en allemand.
Leurs contenus sont partiellement identiques; les articles traduits sont indiqués
comme tels.
La rediffusion de nos textes (avec indication de la source) n'est pas seulement
permise, mais vivement souhaitée !
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