II. Lutte contre le handicap v�cu aupr�s d�une personne

							II. Lutte contre le handicap vécu
       auprès d’une personne atteinte
   d’une maladie neurologique invalidante
             et de ses proches




              Congrès CNNHG
          Lille, 29 novembre 2008

                 Dr Bruno POLLEZ
     Pôle « handicaps, dépendance et citoyenneté »
              Université Catholique de Lille
      et HAD MPR Synergie métropole lilloise         1
Évolution des concepts de santé…


« La prise en compte des conséquences
  des maladies devient une préoccupation
  majeure de toute politique de santé

Il faut s’efforcer de réduire la segmentation
    institutionnelle entre le « social » et le
    « sanitaire » pour renforcer la qualité de la prise
    en charge (…) en aval des soins, en termes
    d’assistance, d’accompagnement, de soutien. »
                                   (La santé en France 2002)


                                                               2
                      Lutte contre le handicap vécu, approche MPR de terrain



Comment servir ces personnes ?
(en dehors du traitement neurologique)
évolutives / séquellaires
hospitalières / non hospitalières




       a) réduire le handicap
       b) compenser la dépendance résiduelle
       c) accompagner et servir le projet                          de vie

                                                                               3
              la lutte contre le handicap
                                                  concepts OMS
                           CIH                                                                                CIF
                                                              analytique                     « struct anatomiques
             « déficiences »                                                                    fonct syst org »
                                                               « rééducations »



                                                              fonctionnel                           « activités,
            « incapacités »                                                                       participation »
                                                               « réadaptation »



            « désavantages                                    situationnel                      « environnement,
             de situation »                                                                    obst ou facilitation»
                                                                « réinsertion »

                                                                                              CIF = Classification internationale
CIH = classification internationale du handicap (OMS, 1980)                       du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2001)4
                      Lutte contre le handicap, approche MPR




a) s ’efforcer de réduire le handicap

OMS :
Classification Internationale des Handicaps (C.I.H., 1980)
Classification Internationale du Fonctionnement,
du Handicap et de la Santé (C.I.F., 2001)


Objectifs analytiques,
Objectifs fonctionnels,
Objectifs situationnels,
 = concertation « médico – paramédico – technico – psycho - sociale »

                                                                        5
  Au delà de l’action neurologique stricto sensu

En SCD :         - appel équipe mobile MPR
                 - orientation SSR (dont MPR)
                         c’est une « prescription médicale »




En SSR : « P.I.I.I. » finalisés

Articulation « hôpital - vraie vie » :
le « trans-muros »


Suivi au long cours
                                                               6
       MPR : « P.I.I.I. » finalisés
   Moyens médicamenteux (généraux ou locaux) et chirurgicaux
   Kinésithérapie et physiothérapie
   Ergothérapie
   Orthophonie
   Neuropsychologie
   Appareillage (orthèses, aides techniques)
   Psychologie
   Autres : Orthoptie..
   Éducation sanitaire (hygiène de vie, risques spécifiques, auto-entretien)
   Réentraînement à l’effort
   Service social handicap

Lutte contre le handicap : traitements des déficiences analytiques
                                           incapacités fonctionnelles
                                           désavantages de situation

                                                                               7
ergothérapie

  de rééducation analytique, sensitivo-motrice ou posturale

  de réadaptations (parfois continue palliative –SLA-)
         • fonctionnelle de la personne
         • technico-environnementale

  d’éducation des proches et des aidants

  d’expression – activité - création




                                                              8
                           ergothérapie


• rééducation et réadaptation très finalisées (modalités, aides
techniques)
       posture
       mobilité
       gestualité
       préhension
       communication
       activités quotidiennes élémentaires
       station assise
       station couchée
       tous les transferts
       interaction avec l’environnement
       appel


• ergonomie et aménagements du logement
• éducation des aidants


                                                                  9
           appareillage : orthèses, (prothèses)
                    et aides techniques



ex. d’orthèses :

• de prévention des déformations articulaires     (poignet-main)
• de posture ou de limitation articulaires
• de compensation fonctionnelle
               motrice (releveur pied, main, M.S.)
               posturale (épaules, cou, lombes)
• de confort positionnel


   ! tolérance physique
   par ergo ou ortho-prothésiste

                                                                   10
                     ex. d’aides techniques :
              mobilité, positionnements,transferts


• STATION ASSISE DE CONFORT ( FR)
  positionnement (tronc, tête, MS, MI), support, alternances
• STATION COUCHEE
  lit, matelas, surmatelas et installations - « coussins de calage »
• appareils de TRANFERTS adaptés
• DEAMBULATION : cannes et déambulateurs (extérieur, intérieur)
• DEPLACEMENTS : FAUTEUIL ROULANT (type et dimensions ? location
  ou acquisition ? motorisé ? options ? verticalisateur ? …)
• Aménagements technico-architecturaux
• Conduite automobile




                                                                       11
       ex. d’aides techniques : vie quotidienne


• Activités élémentaires de vie quotidienne
• Gestualité, préhension
• Communication
• Contrôle d’environnement




                                                  12
      le service social a pour mission
de contribuer à la lutte contre le handicap
   en aidant la personne et la famille à
  accéder aux ressources et mesures de
      compensation administratives,
     financières et technico-sociales
(information et accès aux droits et prestations dans un
   contexte de nombreuses évolutions législatives et
                  organisationnelles)




                                                      13
   Service social handicap (+++)
                                                                     recherche de modalité, mise
                    accès au meilleur                                en place et recherche de
                    statut social                                    financement -différent selon
                                                                     l’âge et la situation de la
                                                                     personne (PCH – APA)

                                        statut             aide
                                        social             humaine
recherche et mise en
place de séjour                                  Patient
de répit, accueil de
jour, médico-social      accompagnement          Famille
                         dans la durée                     aides techniques
collaboration avec les                                      aménagements
autres services                                                domicile
sanitaires et sociaux                    vie quotidienne
                                                                       liaison avec la caisse de SS
                                                                       recherche de financement
                                                                       Dossier PCH MDPH

                           milieu associatif et                        Dossiers complémentaires…
                           d’accompagnement
                           aide à l’organisation de vacances,
                                                                                             14
                           voyages, sorties extérieures
  Sortie d’hôpital, reprise du cours de la vie

En ville, à domicile :

  Médecin-traitant et Handicap ?
  Existent certaines disciplines, pas toutes (E, P, AS, MPR)
  Soins de rééducation pas toujours finalisés
  Pas de « PIII », pas de concertation interdisciplin.

Comment permettre la continuité du projet de soins ?
 améliorer la lutte contre le handicap vécu ?

                                                        15
   Articulation « hôpital - vraie vie » :
                  le « trans-muros » +++

Améliorer le transfert des acquis
Finaliser en situation la LCH
Prévenir les décompensations (personne et proches)

  Synthèses hospitalières pluridisciplinaires patient-famille
  Visites d’évaluation à domicile
  Permissions thérapeutiques
  Transmissions hôpital-ville « ipsidisciplinaires » : Pjt Soins !
  Cahier de liaison, DMP
  Enrichir la Réadaptation en situation réelle : HJ, HAD, Equipe
  mobile, SSIAD réadaptation, Réseau de santé, Cs ext,
  Articulation sanitaire – médico-social : MDPH, CG, CLIC
                                                              16
      masso-kinésithérapie
    massothérapie
          à visée antalgique
          à visée musculaire
          à visée circulatoire et trophique cutanée (+bas de c.)
          à visée intestinale
          assouplissement pré kiné respi
          relationnelle
    kinésithérapie (travail passif, actif-aidé, actif)
          à visée articulaire
          à visée musculaire
          à visée sensitivo-motrice (schéma corporel)
          à visée posturale
          à visée circulatoire
          à visée respiratoire (désobstruction, ventilation)
          d ’entretien fonctionnel, postural, moteur et locomoteur
           verticalisation

     hydro-balnéothérapie, électro-physiothérapie, cryothérapie

•   rechercher aussi une kinésithérapie finalisée sur le plan fonctionnel en situation
•   fréquence et lieu à adapter
•   Prescription : mentions spéciales / nomenclature , objectifs à citer
                                                                                         17
 orthophonie :

• bilan
• communication orale : phasies, praxies, arthries, souffle,
  phonies,
• communication écrite : écriture, lecture
• communication non-orale (avec ergo) : écriture, aides techniques
• communication non-verbale


• mastication, déglutition et conseils
        (posture, présentations alimentaires, environnement )


• expliquer syndrome pseudo-bulbaire



  modalités, fréquence et lieu à adapter
                                                                 18
      modalités alternatives de communication
                (en relation avec ergothérapeute)


• écrire : outil, support
• clavier ambulatoire ( orthèse ou feeder) synth vocale
• ordinateur : interface
            logiciel (clavier à l’écran)
            fonction souris ou défilement
            clic - contacteur
• épeler par désignation visuelle des lettres sur tableau
  transparent ou par code oui/non sur alphabet énoncé
• non verbale : icônes, code oui/non sur questions
• appel


                                                       19
         Cas des patients « non hospitaliers »
             au delà du suivi de la maladie,
     organiser aussi la lutte contre le handicap vécu

  Consultations hospitalières en pluridisciplinarité
  HJ
  HAD
  Equipes mobiles
  SSIAD Handicap
  Réseau de santé, CLIC
  Médico-social : MDPH, SAMSAH
  Associatif

Nota : Ce sont les mêmes modalités qui permettent l’accès à
  l’ergothérapie en médecine de ville
                                                              20
Accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie invalidante et de ses proches



Comment servir ces personnes ?
(en dehors du traitement neurologique)




    a) réduire le handicap
    b) compenser la dépendance résiduelle
    c) accompagner et servir le projet                     de vie


                                                                                 21
Préalable :
Evolution des réponses de société
à l’égard
des personnes handicapées
et des personnes dépendantes




                                    22
                     21ème siècle,
                 nouvelles approches,
                  nouvelles réponses
           la lutte contre le handicap vécu est aussi sociétale



- Mai 2001 : Classification internationale du fonctionnement
- loi du 20 juillet 2001 (APA)
- loi du 2 janvier 2002
- loi du 4 mars 2002
- [2002 : handicap = priorité présidentielle]
- [2003 : « année européenne du handicap »]
- loi du 30 juin 2004
- loi du 9 août 2004
- loi du 11 février 2005
- plans de santé publique, circulaires sur filières
                                                                  23
                  loi pour l’égalité des droits et des chances,
         la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
                                    (11 février 2005)



la prestation de compensation du handicap (PCH)


5 volets :


•   aides humaines
•   aides techniques
•   aménagements du logement, du véhicule et surcoûts de transports
•   aides spécifiques ou exceptionnelles
•   aides animalières


pas soumise à condition de ressources
                                                                        24
           dépendance = aidants
    Qui ?
Professionnels
Aidants « naturels »


    Comment ?
-   Comment les mettre en œuvre ?
-   Comment vont-ils intervenir ?



    Jusqu’où ?
                                    25
  Dépendance = aidants
       en milieu ordinaire de vie :
                  IDE
          SSIAD, SESSAD
      Auxiliaire de vie (DEAVS)
            Aide à domicile
        Travailleuse familiale
Services de soutien à domicile (CCAS)
       repas à domicile, téléalarme

               SAMSAH
                SAVS



                                        26
Soutien et accompagnement des proches
  (« proximologie »)


- « formation »
- soutien /réadaptation personnelle
- reconnaissance du statut de l’aidant
- surveillance /tolérance-épuisement-décompensation :
  ergonomie et relais (aides humaines, accueil de jour, séjour de répit)
- groupes de parole
- milieu associatif
- congé de solidarité


- deuil difficile
                                                                      27
Dépendance : réponses institutionnelles

– accueil de jour
– séjours de répit (mais pas si simple, /aidant, / prof)
– famille d’accueil
– institutions sanitaires : SLD, EVC-EPR
  (accueil temporaire ou permanent)
– institutions médico-sociales :
    MAS, FAM, FV, CAJ, EHPA, EHPAD, SAMSAH, SAVS
    (accueil temporaire ou permanent)

    P. S. : dans la proximité !

                                                           28
soutien et accompagnement d’une personne en grande dépendance et de ses proches




 « vivre en situation de grande dépendance
   n’abolit pas le droit de chacun
   à réaliser son propre projet de vie »

                                                            julia kristeva




                                                                                  29
Accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie invalidante et de ses proches



Comment servir ces personnes ?
(en dehors du traitement neurologique)




    a) réduire le handicap
    b) compenser la dépendance résiduelle
    c) accompagner et servir le projet                     de vie


                                                                                 30
Servir le projet de vie
Lieu de vie
- domicile avec AH et/ou AT
             SAVS – SAMSAH
             accueil de jour
             séjours de répit
             séjours de réentraînement fonctionnel
- famille d’accueil
- foyer d’hébergement
- foyer de vie, foyer-logement, EHPA (M. de Ret.)
- foyer d’accueil médicalisé (ex- « double tarification »)
- maison d’accueil spécialisé
- unité de longue durée (EHPAD, SLD, EVC)

                                                             31
              Activité et Socialisation
               (quand elles sont possibles)


             - scolarisation – études (AVS)
                       - CPO – CRP
                         - UEROS
               - travail en milieu ordinaire
      - travail en MO avec adaptation de poste
                 (Cap emploi, AGEFIPH)
  - travail protégé : AP (EA), CDTD, CAT (ESAT)
- activités « occupationnelles » : FO, AJ, bénévolat
                 - engagement associatif
          - loisirs, sport (handisport), culture
                                                   32
               Transports
         - collectifs ordinaires
- collectifs ou particuliers spécialisés


        Conduite automobile
         - CMPC et permis F
      - simulateur de conduite
        - auto-école adaptée



                                           33
Suivi au long cours : Accès à la pluridisciplinarité
          et considérations particulières
 Cs pluridisciplinaires intra-hospitalières (Centres SLA, Cs SEP, Cs
 TC ...)
 Hôpital de jour
 Réseau de santé (TC, SEP, HLA)
 HAD ou SSIAD Handicap
 « Cures » MPR de « remise à niveau »
 Considérations « proximologiques »
 Séjour de répit
 Accueil temporaire
 Associatif

 Nota : difficultés vécues en accueil hospitalier intercurrent
                                                                 34
soutien et accompagnement d’une personne en grande dépendance et de ses proches
                situations extrêmes avec déstabilisation existentielle




       1) « état de base » : rechercher apaisement
                                         soulagement
                                         absence de douleur et d’inconfort
                                         qualité de vie
       = soins « palliatifs » :
       prise en compte de chacune des composantes de la souffrance
               - physiques (chacun des symptômes pénibles)
               - psycho-thymiques
               - familiales
               - sociales
               - spirituelles



la plupart des demandes d’euthanasie s’estompent avec l’apaisement des souffrances
                                                                             35
soutien et accompagnement d’une personne en grande dépendance et de ses proches
                situations extrêmes avec déstabilisation existentielle



2) accompagner et servir la recherche de sens dans la vie présente
                    l’établissement d’un projet de vie présente
                                   un goût de vivre
       « autonomie »
       être en relation
       communiquer, s’exprimer
       agir
       créer
       donner
       ressentir, jouir du moment, de vivre
       aimer

       avoir une utilité sociale, une participation sociale



                                                                          36
3) accompagner les questionnements éthiques éventuels
           rencontrés dans les situations extrêmes
   loi du 22 avril 2005 « droits du malade et fin de vie » (DA, PC)

   • engagement suppléance technique de fonction vitale (= différé de décès)
     (voire simple interventionnisme)
     décision éthique fondamentale
     choix libre et éclairé
     quand ? comment ? proches ? médecin ?
     organiser réponses en soins en conséquence

   • demande d’arrêt de thérapeutiques actives
     demande d’arrêt de suppléance technique de fonction vitale
     (PS : rare !)
     - écoute, analyse, recherche apaisement
     - recherche sens et investissement dans la vie
     - respect, et non contrainte – abus de pouvoir
                   non acharnement thérapeutique imposé
      - pas d’arrêt des soins


                                                                               37
À l’ « ère des maladies chroniques »,
« la prise en compte des conséquences des
  maladies devient une préoccupation
  majeure de toute politique de santé ».

   « prendre soin » = sanitaire et social
     suivi pluridisciplinaire concerté indispensable
   savoir mobiliser et organiser cette pluridisciplinarité
                           intra-hospitalier
                               hôpital - ville,
                        sanitaire - médico-social




                Demain, les ARS ?....
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Merci pour votre attention.




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     Quelques sites utiles
handicap.gouv.fr
personnes-agees.gouv.fr
cnsa.fr
ctnerhi.com.fr




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