Rectorats et IUFM de
Créteil - Paris – Versailles
Centre Ressources Ile-de-France
COLLOQUE
" Handicap et enjeux de société "
Ecole Normale Supérieure de Cachan
25 et 26 janvier 2006
Eléments
Bibliographiques
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -1-
Approches globales
Dictionnaire du handicap enjeux, les apports ainsi que le cas échéant, les
Gérard ZRIBI, Dominique POUPEE-FONTAINE limites » de ce texte.
Editions ENSP –2004 D’après ASH n°2415, 8 juil. 2005
2004, 352 p. ; 32€
Cet ouvrage couvre, à partir de 370 entrées, Les personnes handicapées
l’ensemble du champ relatif au handicap : les Claude HAMONET
définitions des handicaps et de quelques PUF, coll. Que sais-je ?
maladies qui les provoquent, les principaux 2004, 128 p. ; 7,50 €
éléments de la politique sociale, les professions
oeuvrant auprès des personnes handicapées, les Parce que l’espérance de vie ne cesse de croître,
différents courants de pensée, les méthodes parce que les accidents et les violences ne
éducatives, les approches thérapeutiques et les disparaissent pas, le nombre de personnes en
pratiques sociales. La plupart des articles sont situation de handicap s’accroît inexorablement.
accompagnés de références bibliographiques, Afin de développer une nouvelle façon de
juridiques ou pratiques. concevoir le bien-être de l’individu au sein de la
D’après Lien social n°650, 23 janvier 2003 communauté, cet ouvrage prend en compte
toutes les approches du handicap, celles de la
médecine de rééducation, de la psychiatrie, de
l’économie, mais aussi les aspects
Handicap en chiffres règlementaires, législatifs et administratifs. Il
CTNERHI montre qu’il faut comprendre les interactions
263 bis rue de Tolbiac – 75013 Paris Tel.01 45 entre santé, culture et société pour mieux
65 59 00 accompagner l’homme en situation de handicap
2005, 124 p. ; 16€ et ses proches.
En ligne sur le site du CTNERHI au format pdf 4ème de couverture
http ://www.ctnerhi.com.fr/images_v1/UERD/rapp
ort_recherche/handicap_en_chiffres.pdf
Le CTNERHI, la DGAS et la Drees ont réalisé
Fragments sur le handicap et la
vulnérabilité
une synthèse de l’information statistique
disponible relative au type de déficiences, aux Charles GARDOU
personnes et populations touchées, aux Ed. Erès
2005, 261 p. ; 25 €
institutions spécialisées, aux prestations….
Quarante fiches photographient la situation telle
Cet ouvrage de synthèse est avant tout un
qu’elle est connue, à la veille des évolutions
itinéraire à l’usage des formateurs. L’auteur fait
programmées par la loi du 11 février 2005.
D’après ASH n°2421, 16 sep. 2005 rupture avec la notion de norme et catégorisation
qui empêchent ceux qui ne sont pas comme les
autres de construire avec eux à partir du lieu qui
est le leur. Il montre au contraire que le handicap
Handicap n’est qu’un des aspects des problèmes généraux
Michel BORGETTO (Pref.), Serge MILANO, de l’humanité, il ne fait que jouer le rôle
Annie TRIOMPHE, Francis KESSLER, Hervé d’amplificateur. Trois conditions sont nécessaires
RIHAL, Denis PIVETEAU pour opérer cette mutation culturelle :
Revue de droit sanitaire et social conscientiser ce que vivent les personnes en
2005, n°3, mai-juin situation de handicap, apprendre à contester le
pouvoir des normes, et déployer une volonté
Dossier entièrement consacré à la loi du 11 profondément réformatrice.
février 2005 pour l’égalité des droits et des Réadaptation, n°521, 2005-12-05
chances, la participation et la citoyenneté des
personnes handicapées. Objectif affiché : Ecrits dans une langue magnifique, ces
« permettre en mettant l’accent tour à tour sur les « fragments » éclairent d’une force intense la
grandes orientations privilégiées par le législateur question du handicap et de la place qu’y trouvent
et sur quelques uns des principaux changements les familles et les professionnels.
Lien social n°768, - octobre 2005
opérés par lui, de mieux saisir les raisons, les
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -2-
Des mots pour le dire, des idées La classification internationale du
pour agir fonctionnement, du handicap et de la santé
Claude HAMONET, Marie de J OUVENCEL Handicap, revue de sciences humaines et
Editions Connaissances et savoirs sociales
2005, 144 p. ; 20 € CTNERHI
N° 94/95, avril-sept.
Un des grands obstacles dans le domaine du 2002, 111 p. ; 38,11 €
handicap est de s'entendre sur les mots.
Chacun, selon son origine (milieu de la santé,
associations, travailleurs sociaux, personne
handicapée, famille), utilise les mots, les Notion de situation de handicap
concepts différemment. Cet ouvrage a pour (moteur) – Les classifications internationales
objectif de redéfinir le handicap afin que chacun des handicaps –
s'entende sur les mots. Il se présente donc sous Michel DELCEY
la forme d'un lexique, apportant information, In « Déficiences motrices et situations de
réflexion et avis sur la manière d'aborder le handicaps »
handicap et d'accompagner une personne en Ed. APF
situation de handicap sans se référer 2002
systématiquement à une pathologie, à un Disponible sur le site en format pdf :
groupe d'âge ou à un niveau socio-économique. http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicau
Présentation de l’éditeur x/dmsh/introduction/classifications_internationale
s_hp_MD_1-18.pdf
Ce numéro de la revue Handicap ? est
Sommes-nous prisonniers de nos entièrement consacré à la Classification
internationale du fonctionnement, du handicap et
gènes ? de la santé. Sont abordés la démarche
Jean-Claude AMEISEN d’élaboration de cette nouvelle classification, son
Ed. Le Pommier impact scientifique et politique, une analyse
2004, 64 p. ; 4,5€ anthropologique comparée de deux
classifications, l’appréhension des facteurs
Cet ouvrage répond à toutes sortes de questions environnementaux.
sur le déterminisme génétique : l’avenir de CNRSMS
chaque être vivant est-il tout entier écrit dans ses
gènes ? Quels rôles jouent l’expérience, les
rencontres, le hasard dans la capacité de la vie à
inventer la nouveauté ? Situation de handicap et cadre de vie
Electre Vincent ASSANTE
Avis et rapports du Conseil économique et social
Direction des Journaux officiels
2000, 101 p. ;
Personnes handicapées : le guide Document disponible, en format pdf, sur le site
du CES à l’adresse suivante :
pratique 2005 http://www.conseil-economique-et-
Fédération APAJH (Association pour adultes et social.fr/ces_dat2/2-3based/base.htm
jeunes handicapés)
Ed. Prat Cette étude, transformée en rapport et avis par
2005, 346 p. ; 22 € décision du bureau du Conseil économique et
social le 23 novembre 1999, a pour ambition
Unique en son genre, ce guide est le fruit des d'examiner les difficultés d'accès des personnes
recherches que les juristes d’Handicap handicapées à la cité, d'en recenser les causes à
Assistance (tel. vert gratuit 0 800 04 04 25) travers l'analyse de la législation et de son
engagent pour répondre aux questions application et de contribuer par des propositions
quotidiennes des familles et des professionnels. concrètes à favoriser l'intégration scolaire,
Remis systématiquement à jour depuis 3 ans, professionnelle et sociale en milieu ordinaire des
l’édition 2005 rassemble l’ensemble des textes jeunes et adultes handicapés. Le cadre de vie
qui s’appliquent à la personne handicapée, quel des cités est généralement conçu pour des
que soit son âge ou son handicap. Il est personnes valides, ne souffrant d'aucune
volontairement rédigé dans un langage clair et difficulté physique, sensorielle ou mentale. Dans
accessible à tout un chacun. son étude, l'auteur met l'accent sur la nature des
D’après Espace social européen, n° 679, avril 2004 barrières environnementales, culturelles, sociales
et règlementaires qui créent autour de la
personne porteuse de déficiences, des
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -3-
"situations de handicap" marginalisantes et participation à la vie sociale. Ce dossier
parfois génératrices d'exclusion. Les difficultés comprend 3 parties, le concept de handicap, les
rencontrées par les personnes handicapées ainsi politiques et actions en faveur des personnes
que le projet d'avis sont présentés en annexe. handicapées, la place des personnes
CTNERHI handicapées dans la société.
ADSP
La vie avec un handicap Handicap et société, le parti pris de
Rapport de la Cour des Comptes la solidarité
Juin 2003, 324 p. MGEN
Téléchargeable sur le site de la documentation Juin 2002
française à l’adresse :
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports- L'intégration sociale des personnes handicapées a
publics/034000382/index.shtml été définie comme une obligation nationale par la loi
d'orientation de 1975. Un quart de siècle après, le
Dans la perspective d'une actualisation de la loi constat est unanime sur le chemin restant à
d'orientation de 1975 en faveur des personnes parcourir. Associations et militants mutualistes n'ont
handicapées, la Cour des comptes se penche sur attendu ni les déclarations de principe, ni les
l'évolution de la population des personnes en récentes prises de position pour oeuvrer sur le
situation de handicap et dresse pour cela un état terrain.
des lieux à la fois des handicaps et des L'expérience de la Mgen alliée à l'expertise
personnes touchées, des dépenses publiques en d'intervenants divers par leurs origines et leurs
faveur de ces personnes et enfin des structures pratiques, mis au service de l'éthique, a permis,
et acteurs concernés (administrations de l'Etat, avec la contribution des participants, de prendre
collectivités territoriales, secteur associatif...). La part au débat sur la place des personnes
deuxième partie du rapport traite de la situation handicapées dans la société, avec la solidarité
de handicap aux différents âges de la vie : comme parti pris.
enfance et adolescence (accueil, orientation et Présentation de l’éditeur
scolarisation), insertion dans le monde du travail
à l'âge adulte, personnes handicapées
vieillissantes. Les constatations de la Cour font
ressortir la nécessité d'améliorer le pilotage, eu
égard aux limites de la programmation et du Handicaps, incapacités, dépendance
dispositif juridique à compléter, à la nécessité Revue française des Affaires sociales
d'actualiser le dispositif relatif aux personnes 2003, n° 1-2, 377 p., 21,45 €
majeures protégées, à l'insuffisance de La documentation française
l'encadrement de la gestion des établissements
qui accueillent des personnes handicapées et à Qui sont les personnes handicapées ? Les
l'absence du handicap dans les priorités de la personnes dépendantes ? Quelles sont leurs
recherche. Des recommandations figurent à la fin conditions de vie ? Le dossier de ce numéro
des chapitres. Le rapport se termine par les propose une première synthèse des résultats de
réponses des administrations et organismes l'enquête « Handicaps, incapacités,
intéressés. dépenda n c e » réalisée d'octobre 1998 à la fin
4ème de couverture de l'année 2001 par l'Insee et dont l'objectif était
de répondre à ces questions. Il présente tout
d'abord les principaux éléments de cadrage
statistique de l'enquête. Ensuite ce sont
La situation des personnes successivement les « personnes âgées »
dépendantes et les enfants et adultes
handicapées : un enjeu de société (dossier)
La documentation française handicapés qui sont au centre des contributions.
Actualité et dossier en santé publique Les personnes qui reçoivent des soins en santé
2004, n° 49, p. 15-71, 15,85 € mentale font l'objet d'une étude particulière. Enfin
plusieurs auteurs examinent des questions plus
Comment concevoir le handicap ? Comment transversales : les disparités entre hommes et
évaluer les besoins des personnes femmes dans le repérage du handicap et sa prise
handicapées ? Ces questions sont à poser avant en charge, les seuils d'âge sur lesquels reposent
de définir une politique du handicap. La loi du 11 les dispositifs administratifs, la vie sociale et la
février 2005 pour « l’égalité des droits et des citoyenneté des personnes handicapées, les
chances, la participation et la citoyenneté des liens entre handicap et inégalités sociales.
personnes handicapées » a pour objectifs de Le regroupement de ces premiers résultats
garantir aux personnes handicapées le libre fournit aux chercheurs et aux acteurs un
choix de leur projet de vie et d’améliorer leur ensemble d'informations nouvelles qui
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -4-
devraient permettre de nourrir les réflexions du handicap qui s'articulent autour des axes
sur les politiques vis-à-vis des personnes suivants : simplifier le système institutionnel afin
handicapées et d'élargir les perspectives pour de répondre à la demande des personnes
la recherche dans ces domaines. handicapées de "maîtriser leur choix de vie",
Présentation de l’éditeur garantir à la personne handicapée une réelle
compensation pour lui permettre de réaliser
pleinement son choix de vie, refonder les
politiques d'intégration sur une approche globale
Personnes handicapées et du handicap, moderniser les conditions d'accueil
des personnes handicapées en privilégiant
situations de handicap proximité et autonomie, connaître, prévenir et
La documentation française soulager le handicap.
Problèmes politiques et sociaux
2003, n° 892, 123 p. ; 9€ La documentation française
A l'heure où la France s'engage dans la
révision de la loi de 1975, qui constitue le
socle des politiques sur le handicap, il y a
consensus pour ne plus considérer le
handicap comme un attribut essentiel de la
personne, qui la caractérise souvent tout Entourage familial
entière et la nie derrière le stigmate. Le
handicap est maintenant plus largement défini
comme tout ce qui impose des restrictions à
la participation sociale, résultant de
l'interaction entre une limitation d'activité,
consécutive à un problème de santé, et des
Handicaps : paroles de frères et
obstacles environnementaux. Barrières sœurs
physiques, architecturales ou psycho- Maria CARRIER
sociologiques (attitudes négatives, discrimina Editions autrement
tions). On parle volontiers de « situation de 2005, 169 p. ; 19 €
handicap » pour souligner le caractère plus
conjoncturel que naturel du handicap dans Les parents, la famille, les sentiments autour du
cette nouvelle acception du terme. handicap sont complexes et souvent
Après avoir fait le point sur les évolutions qui contradictoires. Qu'en est-il des frères et soeurs
ont marqué le traitement social du handicap et de personnes handicapées ? Ce livre aborde la
examiné les politiques publiques et pratiques question du handicap de naissance ou de celui
sociales dans ce domaine, ce dossier aborde qui survient après un accident ou une maladie.
les conditions de vie et l'expérience Une dizaine de personnes, femmes, hommes et
quotidienne des personnes handicapées. adolescents entre 17 et 65 ans, témoignent ici de
Il souligne en quoi les questions éthiques, en la vie qu'ils partagent ou qu'ils ont partagée avec
particulier celles soulevées par les progrès leur frère ou leur soeur handicapé(e). Leur
technologiques dans le domaine biomédical témoignage, ainsi que les commentaires de
et la tentation d'« éliminer » le handicap, professionnels impliqués dans le domaine du
renvoient à un choix de société plus large : handicap et rassemblés dans cet ouvrage,
sommes-nous prêts à créer un espace pour décrivent avec la force du vécu, l'expérience de
tous où chaque particularité puisse exister ? plusieurs familles. Il permet de mieux
4ème de couverture comprendre l'impact du handicap sur la cellule
familiale.
CTNERHI
Rapport d'information fait au nom de
la commission des Affaires sociales sur la Des frères et des sœurs
politique de compensation du handicap In : Penser le handicap mental
Paul BLANC Régine SCELLES
Les rapports du Sénat, n° 369 Ed. ENSP
2002, 569 p. 2005, p. 93-114
Document disponible, en format PDF, sur le site
De la documentation française à l’adresse : L'auteur, psychologue dans un service de soins
http://www.senat.fr/rap/r01-369/r01-369.html et d'éducation spécialisée à domicile, rencontre
des enfants porteurs d'un handicap dans leur
Ce rapport présente 75 propositions et famille, au milieu de leur fratrie, à leur domicile ou
orientations pour une politique de compensation en institution. Dans cet article, elle montre que la
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -5-
situation des fratries d'un enfant handicapé La trisomie 21 est une affection familière à
influence la manière dont chacun des enfants chacun. Elle occupe une petite place dans nos
parvient à gérer ses mouvements de jalousie et mémoires, comme ces comptines enfantines
d'agressivité dans la famille. Compte tenu de que l'on connaît sans jamais les avoir apprises.
l'importance de ces affects, il est nécessaire Pourtant, lorsqu'un bébé trisomique surgit dans
selon l'auteur, que ensemble, professionnels et la vie de parents bouleversés, leurs certitudes
parents aident tous les enfants de la fratrie à s'effondrent pour faire place à une interrogation
verbaliser la complexité de ce qu'ils vivent au angoissée.
sein du groupe. La trisomie touche, elle émeut ou elle brise. Elle
CTNERHI
provoque une relation particulière. La manière
d'aider un trisomique dépend des
caractéristiques de cette relation et du contexte
Adolescence et polyhandicap : culturel. Dès sa naissance, le trisomique pose
Regards croisés sur le devenir d'un sujet radicalement la question de l'altérité à
Régine SCELLES et alii quiconque communique avec lui. Cette
Ed. Centre de ressources multihandicap "Le question, il la porte dans son corps.
Fontainier" Ce livre s'interroge sur les liens qui ont uni les
2003, 149 p. trisomiques à leur famille et à la société au fil du
temps. Il nous permet de cheminer depuis
Cette recherche a pour objet d'analyser la l'origine mongolienne jusqu'aux projets éducatifs
spécificité de l'accompagnement des adolescents cohérents. Il cherche à dépasser les savoirs
multihandicapés et de mettre en place des sécurisants mais souvent trompeurs pour
réponses plus adaptées à la particularité de cette favoriser la rencontre de chacun de nous avec
étape de la vie. Les résultats de cette étude un autre, un inconnu qui se trouve être
doivent pouvoir, par la suite, servir de bases de trisomique. C'est dans cette rencontre rendue
discussions pour les praticiens et les familles et possible par l'abandon des idées préconçues
contribuer ainsi à l'avancée des connaissances que le sujet trisomique peut se construire et
de la vie intrapsychique et intersubjective des trouver son identité.
personnes polyhandicapées. Pour ce faire, cette 4ème de couverture
recherche fait travailler l'hypothèse selon
laquelle, à cette période, ont lieu des
remaniements du fonctionnement de la vie
intrapsychique et intersubjective des sujets
polyhandicapés. L'extrême dépendance de ces
derniers conduit à devoir tenir compte de ce qui Handicaps et familles
se vit, dans l'intersubjectivité, entre eux et leurs CNAF
proches (famille ou professionnels). Sont donc Informations sociales
proposés : une synthèse des représentations que 2003, n°112, 138 p. ; 5 €
les personnes rencontrées se font de ce que vit
la personne polyhandicapée à cette période de L’arrivée d'une atteinte physique ou mentale
sa vie ; une analyse du corpus recueilli dans le groupe familial (handicap du parent
soulignant ce qu'il y a de spécifique à chacune ou de l'enfant) bouleverse la vie de
des sous-populations rencontrées (parents, l'ensemble. La famille se trouve alors « aux
frères et soeurs, professionnels) et une synthèse prises » avec les professionnels. Le jeu des
visant à montrer que les difficultés rencontrées représentations va induire des demandes
par les proches peuvent entraîner des conduites parfois idéalisées de secours ou une méfiance
préjudiciables à l'épanouissement de ces jeunes. de la part de la famille à l’égard des
Enfin, cette étude invite à une discussion sur professionnels, ainsi que des jugements de
l'importance de reconnaître la spécificité de ce valeur de la part des professionnels à l’égard
qui se passe à ce moment là pour ces jeunes et de la famille. Au fait de ces risques et
montre en quoi certaines entraves au processus difficultés, beaucoup d’équipes de soignants,
d'adolescence pourraient être levées par un autre de groupes de parents, s’efforcent d’élaborer
type d'accompagnement de la personne une vraie collaboration (handicapés,
polyhandicapée et de ses proches. institutions, parents, professionnels) sur un
CTNERHI modèle participatif dans le respect des places
légitimes de chacun des acteurs, eux-mêmes
partie agissante de la société. En effet, cette
Accompagner l'enfant trisomique : problématique s’envisage ici au regard d’une
responsabilité plus globale, collective,
trisomie 21 et quête d'identité
institutionnelle, nationale, éthique .
Denis VAGINAY
Présentation de l’éditeur
Chronique sociale
1997, 240 p. ; 19,3 €.
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -6-
Que leurs pratiques soient conditionnées par la
vie institutionnelle ou liées à leur mode
Vie affective et sexuelle d'intégration en milieu ordinaire, les personnes
handicapées mentales vivent une sexualité qui
reste largement taboue. A partir du travail qu'ils
ont mené auprès d'usagers et de professionnels
d'établissements spécialisés, les auteurs
parviennent à un constat inquiétant : ce qui
contribue à augmenter les risques d'infection par
La vie affective et sexuelle du jeune le SIDA des personnes handicapées mentales
handicapé : l'émergence de la sexualité, tient tout autant, sinon plus, au déni de leur
l'abord corporel, handicap et intimité sexualité qu'à leurs difficultés d'ordre déficitaire,
Catherine AGTHE-DISERENS , Françoise psychologique ou socio-économique. De ce fait
VATRE, Christiane DEROUAUX-DE DECKER les problèmes et les inquiétudes des équipes
Editions de l'Inter-Associations sont souvent condamnés à être tus. La question
2005, 62 p. de l'accompagnement individuel à l'éducation
affective et sexuelle est posée. Des informations
Organisée par l'Inter-Associations, qui regroupe ponctuelles ne peuvent pas remplacer un suivi
des représentants d'associations de familles de qui tienne compte des facteurs de vulnérabilité
personnes handicapées de la région parisienne, des usagers. De plus, la sexualité en institution,
cette conférence-débat a réuni 140 personnes en clandestine et furtive est peu propice à la mise en
octobre 2004, pour une après-midi de réflexion oeuvre de stratégies individuelles de réduction de
sur des thèmes fondamentaux pour la dignité et risques.
la qualité de vie des personnes handicapées. Le CTNERHI
présent compte-rendu a été réalisé à partir de la
transcription de l'enregistrement des débats
animés par Catherine AGTHE-DISERENS et
Françoise VATRE, sexo-pédagogues
spécialisées, formatrices pour adultes en Suisse,
et Christiane DEROUAUX-DE DECKER, Education
psychologue, consultante en déficience mentale
et formatrice en vie affective en Belgique. Parmi
les nombreux thèmes abordés : sexualité et
génitalité, connaissance de son corps, intimité...
CTNERHI
L'enfant, l'école et la situation de
L'annonce du handicap à
handicap : une nouvelle dynamique ?
Eliane CORBET, Charles GARDOU
l'adolescence CREAI Rhône-Alpes
Patrick ALVIN (Dir.) 2005, 51 p.
Ed. Vuibert/Espace éthique AP/HP En ligne sur le site du CREAI Rhône-Alpes,
2005, 128 p. 14,5 € format pdf
http://www.creai-
Annoncer une maladie ou un handicap à un ra.org/chargements/CREAI050323_actes.pdf
adolescent, c'est lui transmettre une information
souvent lourde de conséquences. Cet ouvrage Ce document présente les actes de la journée
collectif s'attache à éclaircir, à la fois, la pratique d'études organisée par le CREAI Rhône-Alpes le
du personnel soignant dans l'accompagnement 23 mars 2005 dont l'enjeu était de réfléchir à la
de l'adolescent et à comprendre la psychologie conduite de nouvelles transformations et
du jeune, contraint de renoncer à une certaine adaptations des pratiques dans le domaine de
forme de liberté, dans une phase de son l'intégration scolaire des enfants handicapés. Les
développement où la maladie est vécue de premiers participants à cette journée proposent
manière particulièrement pénible. des approches politique, philosophique et
CTNERHI culturelle de l'accès à la scolarité des enfants et
adolescents en situation de handicap. Ensuite,
une table ronde a été consacrée aux ressources
à mobiliser et articuler pour améliorer les
Sexualité et sida en milieu spécialisé, situations scolaires et soutenir les enfants, les
parents et les professionnels.
du tabou aux stratégies éducatives CTNERHI
Nicole DIEDERICH, Tim GREACEN
Ed. Ramonville-Saint-Agne : ERES
2002, 253 p. 23 €
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -7-
Education et handicap : d'une pensée adaptées, filières de scolarisation, conditions
territoire à une pensée monde d’études et d’examen, transports…) et un
Denis POIZAT, Felicity ARMSTRONG, Brigitte commentaire des principaux textes
BELMONT règlementaires.
Ramonville Saint-Agne : Erès 4ème de couverture
2004, 214 p. ; 22 €
Cet ouvrage présente le regard croisé de
spécialistes internationaux sur la question de Accompagner les jeunes handicapés
l'intégration scolaire. Il trace des perspectives ou en difficulté : éducation spécialisée et
fondamentales dans le domaine de la intégration
comparaison internationale en éducation tout en Bertrand DUBREUIL
permettant à un large public de se saisir des Ed. Dunod
pratiques en cours à l'étranger. Le lecteur y 2002, 171 p. ; 22,5 €
trouvera une réflexion d'ensemble sur l'école et
les situations de handicap à partir de quatre Le secteur social et médico-social est en pleine
lignes de force : - Une posture socio- mutation. Fondé à l'origine sur une approche
anthropologique : quelles sont les formes de psycho médicale, il est aujourd'hui à la recherche
désignation de l'élève en situation de handicap ? d'une nouvelle légitimité, comme en témoigne la
Quelles sont les différentes conceptions de loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et
l'inclusion au sein des systèmes éducatifs ? - médico-sociale. Il s'agit de passer d'une réponse
L'optique de l'éthique, du droit et du politique : ségrégative en milieu spécialisé à une réponse
comment le droit national et international, la en milieu ordinaire avec des soutiens spécifiques
déontologie enseignante et plus largement conséquents. Cet ouvrage incite à s'emparer des
l'éthique contribuent-ils à structurer le domaine ? opportunités qu'offre cette mutation. Si les
Quelles en sont les tendances et surtout, quelles professionnels sont parfois justifiés de redouter
pratiques observe-t-on en regard de ces une intégration au rabais, ils doivent cependant
prescriptions ? - La voie des systèmes adopter une posture active en favorisant les
d'information : comment les Etats utilisent situations de vie ordinaires au sein même des
l'information relative à la scolarisation des établissements spécialisés et en développant
enfants et des adolescents en situation de l'intégration dans les dispositifs de droit commun.
handicap ? Quels en sont les indicateurs ? Sont- L'auteur illustre cette perspective en examinant le
ils pertinents ? Où et comment se situe la France système institutionnel, le projet individuel,
? - Le point de vue de la pédagogie et de la l'évaluation, la place des usagers, le travail avec
didactique. Il rend compte des perspectives les patients, et propose un cadre de référence,
d'amélioration des systèmes les plus fécondes et des outils et des pratiques à mettre en oeuvre.
des travaux en matière de comparaison Sa démarche méthodologique s'appuie sur
internationale. l'expérience des acteurs de terrain, éducateurs
4ème de couverture spécialisés, cadres de direction d'établissements,
enseignants spécialisés et professionnels du soin
psychologique et de la rééducation.
CTNERHI
Guide de l'intégration scolaire de
l'enfant et de l'adolescent handicapés
Catherine COUSERGUE (dir.)
Groupement pour l'insertion des personnes Les aides spécialisées au bénéfice
handicapées physiques –GIHP des élèves : une mission de service public
1999, 288 p (Réimpression en cours) Marie-Claude MEGE-COURTEIX
Ed. ESF
Ce guide aborde le sujet central des politiques 2001, 184 p., 21,95 €
sociales et réaffirme les principes et le droit
fondamental du jeune handicapé. Il enrichit le L'ouvrage se propose d'analyser l'évolution des
débat autour du concept "différence", l'un des dispositifs spécialisés permettant de réaliser
moteurs des pratiques de l'exclusion dans tous progressivement le droit à l'éducation pour tous
les domaines. Il propose un inventaire les enfants en France. Pendant plusieurs
méthodique des dispositifs et les réglementations décennies, la solution retenue prioritairement a
qui régissent l'intégration scolaire. En une consisté à confier cette éducation à des
trentaine d’entrées organisées alphabétiquement, personnels spécialisés, éducateurs, enseignants,
il propose : l’analyse critique des principaux rééducateurs, personnels médicaux et
thèmes (accessibilité des locaux, bibliothèques paramédicaux. Mais ce modèle n'est plus
conforme au cadre législatif actuel et il se heurte
à l'opposition grandissante des familles qui
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -8-
souhaitent voir se réaliser le droit pour leur enfant 2002, n° 118-119, p.184
d'accéder à l'institution éducative de droit
commun, c'est-à-dire l'école. Pour répondre à Au-delà d'une présentation générale de la
cette demande, il faut penser et conduire politique menée en faveur des personnes
simultanément la transformation des handicapées et des représentations que l'on en
établissements scolaires, et des institutions a, ce colloque rend compte des pratiques et des
spécialisées. Il faut proposer des réponses expériences, infiniment nombreuses, favorisant la
diversifiées, appuyées sur des partenariats, formation professionnelle des jeunes déficients
inscrites dans ces contextes locaux. Mais cette mentaux. On y découvre des collaborations
transformation implique aussi des changements multiples, des rapprochements et des liaisons
significatifs dans la formation des professionnels entre le lycée professionnel, le centre de
concernés par cette mission de service public. formation d'apprenti (CFA), l'unité pédagogique
Au-delà de leurs différences, il faut donc que tous d'intégration (UPI), la SEGPA, le GRETA, le CFA
puissent se sentir concernés dans ce moment où spécialisé, l'IMPRO, les institutions médico-
précisément le service public doit faire la preuve éducatives... On repère et met en place les
de sa mutabilité, en respectant l'égalité de tous accompagnements individuels à mettre en
les usagers. oeuvre sur le plan pédagogique, social, voire
CTNERHI thérapeutique, pour permettre à chacun de ces
jeunes de révéler le meilleur d'eux-mêmes et de
s'inscrire dans le monde professionnel avec des
garanties, des droits et des devoirs. Des fiches
Rapport d'étude. Les enfants en pratiques informant sur le rôle précis des
principales structures concernées (UPI, SEGPA,
attente d'admission dans les établissements EREA, CFAS, etc..) encadrent ce dossier
médico-sociaux après orientation par les foisonnant.
CDES. Première étape CTNERHI
Dominique VELCHE, Virginie ANSEL
Ed. CTNERHI
2001, 146 p. Diversité et handicap à l'école
Quelles pratiques éducatives pour tous ?
L'étude a été menée à partir de données écrites Brigitte BELMONT, Aliette VERILLON (Coord.)
collectées auprès des départements. Ceux-ci ont CRESAS
élaboré des projections démographiques et CTNERHI/INRP
épidémiologiques d'évaluer l'équipement néces 2003, 216 p., 15 €
saire à mettre en place pour couvrir la demande.
Comme les CDES, ils se sont heurtés à la Promouvoir des solutions d'éducation en milieu
définition des déficiences et les orientations des ordinaire. C'est la tendance actuelle, au plan
CDES sont parfois à revoir. Il apparait qu'environ international, dans l'évolution des idées et des
13.000 enfants seraient en attente de placement, politiques éducatives concernant les enfants en
particulièrement en IME et en institut de situation de handicap.
rééducation (troubles du comportement). Les Un mouvement se dessine pour concevoir une
polyhandicapés rencontrent également des école plus inclusive, dans le sens anglais du
difficultés. Le développement de l'intégration terme, en mesure d'accueillir la diversité des
scolaire permet souvent de réduire la pression en enfants.
place d'établissement et parfois accroit l'attente Cette orientation suppose une évolution globale
en SESSAD. Elle peut parfois expliquer le du fonctionnement scolaire et des pratiques
nombre relativement faible d'enfants déficients éducatives : la scolarisation en milieu ordinaire
moteurs ou sensoriels en attente d'admission. des enfants ayant des besoins éducatifs
Cependant, il n'est pas rare que le nombre particuliers est alors à resituer dans le cadre plus
d'adultes maintenu en IME excède les effectifs large de la prise en compte de l'hétérogénéité du
des listes d'attente des enfants. Une importante public scolaire.
bibliographie classée par région puis Issu d'un séminaire européen, organisé à l'Institut
département autorise une approche régionale de national de recherche pédagogique en 2000, sur
la question. le thème Intégration et pratiques éducatives pour
CTNERHI
tous, cet ouvrage analyse des expériences
variées qui, dans les contextes socioculturels et
politiques de différents pays, s'inscrivent dans
cette perspective : organisations pédagogiques
La formation professionnelle des visant la participation de tous les élèves,
jeunes présentant un handicap mental aménagement des parcours scolaires et des
Actes du séminaire ANCE-CNEFEI procédures d'évaluation, travail
2, 3 et 4 juillet 2001, Suresnes d'accompagnement des professionnels
Communautés éducatives spécialisés auprès des équipes d'accueil,
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - -9-
démarches d'innovation s'inscrivant dans une également l'insuffisance des résultats dans le
dynamique d'école. secteur public, la faiblesse numérique des
Ce livre s'adresse tant aux professionnels de passages du secteur protégé au secteur
l'éducation et de la santé, et aux parents, qu'aux ordinaire. Cette réflexion, après avoir mis à nu les
chercheurs. A partir de réflexions sur les difficultés d'application de l'obligation d'emploi
conditions favorisant l'intégration, il suggère des esquive une série de propositions visant à
pistes de travail pour faire évoluer les pratiques améliorer le dispositif d'insertion socioprofession
éducatives vers une meilleure prise en compte nelle des personnes handicapées.
de la diversité des élèves. CTNERHI
CTNERHI
Guide de l'insertion professionnelle
des travailleurs handicapés : champ et
Travail définitions, organismes et cadre
réglementaire, aides et mesures
Marie DE COLBERT
Ed. Dunod
2003, 500 p. ; 45 €
Le système français pour l'emploi et le
Atlas national 2005. L’emploi et reclassement des personnes handicapées
repose sur deux grandes lois : la loi d'orientation
l’insertion professionnelle des personnes du 30 juin 1975, qui reconnaît le droit au travail
handicapées comme droit fondamental de la personne
AGEFIPH handicapée, et la loi en faveur de l'emploi des
Téléchargeable sur le site de l’AGEFIPH à travailleurs handicapés du 10 juillet 1987, qui fait
l’adresse : obligation aux entreprises privées et publiques de
http://www.agefiph.asso.fr/upload/files/11323270 plus de vingt salariés à embaucher des
80_Atlas%20Agefiph%202005%20Web.pdf personnes handicapées dans des conditions
2005, 170 p. déterminées. Depuis son entrée en vigueur, ce
système s'est considérablement complexifié.
Pour la première fois l’Agefiph présente un Destiné à tous les acteurs qui participent aux
recueil complet sur les données relatives au différentes étapes de l'insertion professionnelle,
handicap et à l’insertion professionnelle des ce guide qui se veut avant tout pratique et facile
personnes handicapées en France. Elle entend d'accès a été construit autour : de trente neuf
contribuer à une meilleure connaissance de la thèmes présentés par ordre alphabétique avec
population active handicapée. Elle souhaite un sommaire détaillé en préambule de chaque
favoriser les efforts de tous, entreprises, thème ; de tableaux comparatifs et synoptiques ;
partenaires sociaux, institutions et associations, de textes législatifs qui permettent de se reporter
afin que toute personne handicapée puisse aux dispositions en vigueur ; de lexique
trouver sa juste place sur le marché du travail. d'établissements spécialisés, de termes
CNRSMS médicaux et de termes spécifiques liés aux
handicaps ; et d'un index par mots-clés.
CTNERHI
Droit au travail et handicap :
L'obligation d'emploi entre mythe et réalité
Alban Alexandre COULIBALY L'avenir du travail protégé
AGEFIPH, CAP EMPLOI centre d'aide par le travail et intégration
Ed. L'Harmattan Gérard ZRIBI
2004, 144 p. ; 14 € Ed. ENSP
2003, 128 p. ; 21 €
Les conditions d'accès des personnes
handicapées d'un emploi en milieu ordinaire de Destinés à des personnes handicapées adultes,
travail, sont aujourd'hui encore peu satisfaisantes les centres d’aide par le travail (CAT) se sont
malgré les résultats obtenus grâce à la loi du 10 développés à un rythme soutenu au cours des
juillet 1987 sur l'obligation d'emploi des vingt-cinq dernières années, pour offrir
travailleurs handicapés. La monographie d'Alban aujourd’hui plusieurs dizaines de milliers
Coulibaly s'attache à disséquer l'insuffisance des d’emplois.
résultats actuels tenant entre autre au défaut Des interrogations sur leur adéquation aux
d'accessibilité des entreprises, à la complexité nouveaux enjeux humains et sociaux demeurent
administrative des COTOREP... L'auteur souligne pourtant : répondent-ils aux attentes des
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 10 -
personnes handicapées ? Favorisent-ils livre propose des réflexions basées sur des
l’intégration et les choix de vie ? La crise de expériences concrètes nées de difficultés
l’emploi questionne avec insistance les CAT sur quotidiennes.
leur identité : entreprises adaptées ou structures Cet ouvrage s'adresse aux acteurs médicaux ou
d’action sociale ? Leur légitimité même est en sociaux, interpellés par le handicap et les
question : faut-il créer des emplois pour les nombreuses questions que peut soulever la
handicapés alors que de nombreuses personnes dépendance, qu'elle soit physique, morale ou
valides en sont dépourvues ? sociale.
De nombreuses questions restent ainsi en 4ème de couverture
suspens, auxquelles Gérard Zribi apporte des
éléments de réponse : le statut juridique et
financier des travailleurs handicapés, l’évaluation
des services, les soutiens psychosociaux, les
réponses au vieillissement… Handicap, éthique et institution
L’auteur formule également des propositions Jean-François GOMEZ
pour enrichir les prestations des CAT en matière Ed. Dunod
de sociabilisation, de formation, d’emploi et 2005, 202 p., 24 €
d’intégration sociale, et définit quelques
orientations pour l’avenir. De nombreux Dans ces douze conférences adressées aux
exemples originaux, français et européens, acteurs du travail éducatif et social et de
viennent illustrer cette réflexion. l’éducation spécialisée, l’auteur propose une
Présentation de l’éditeur
réflexion sur les sujets essentiels à leurs
pratiques quotidiennes. Dans le domaine du
handicap mental qui est l’axe de référence de cet
ouvrage, la loi du 2 janvier 2002, avec sa
codification, n’empêche guère les effets de perte
de sens, de démotivation et de burn out auxquels
on assiste dans les institutions. On se préoccupe
Professionnels et institutions trop d’aborder la question des dispositifs et des
méthodes sans se préoccuper de savoir si ces
dernières sont habitées par une âme ou un
visage.
À partir d’un ensemble de récits et d’analyses de
situations, en même temps qu’émerge la
présence humaine des acteurs et de leurs
Intimité, secret professionnel et interventions, se profile un certain nombre de
handicap questions posées à l’institution médico-sociale,
M.H. BOUCAND (dir.), s’annonce une éthique qui occupe le centre du
Ed. Chronique sociale débat. Cette éthique doit avant tout résister au
1998, 192 p. ; 17,6 € conformisme ambiant. Elle doit faciliter une
relecture critique, une constante mise à jour des
La réflexion éthique, face au handicap, se dispositifs en place, permettre aux personnes
développe et se formalise, centrée sur la prise en d’acquérir une histoire et un destin, quelquefois
charge de l'Homme dans sa globalité - Homme qui malgré l’institution et sa bonne conscience.
n'est pas réduit à sa maladie mais se présente avec Le travail institutionnel n’est possible qu’à
son histoire, son entourage, son psychisme, ses l’intérieur de ce travail constant de réflexion et
références culturelles et religieuses. d’engagement qui, luttant contre la « montée de
Le handicap remet en cause l'homme devenu l’insignifiance », ne peut que produire dans les
blessé, qui nous interpelle et nous conduit à institutions du handicap, des effets de «
réfléchir sur nos propres références, nos pratiques, réactivation symbolique ».
nos espérances. 4ème de couverture
La personne handicapée est au cœur de
l'organisation et du fonctionnement de l'institution et
du secret professionnel.
Face à l'institution, l'intimité est une gageure, un
droit et un devoir à respecter malgré les nécessités
de médiations de la médecine institutionnelle,
malgré les nécessités sociales.
Le guide des métiers autour du
handicap
Comment prendre soin de personnes handicapées
Michaël COUYBES
dépendantes (et dont l'expression de la volonté peut
Revue « Etre »
être altérée) dans une institution, sans mettre à mal
leur intimité, tout en préservant le secret médical ? 2005, 61 p.
Pour répondre à cette interrogation qui déborde
largement le cadre législatif et déontologique, ce Les métiers de services à la personne sont en
pleine expansion. Les personnes handicapées ne
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 11 -
doivent pas seulement être les bénéficiaires de ces Le SESSAD est replacé ici avec insistance dans
aides, elles doivent également profiter de ces son environnement médicosocial, notion
emplois et participer professionnellement à cette relativement récente (loi de 1975). La fonction
croissance. Ce dossier, après avoir dressé un état des SESSAD et de ses personnels aux
des lieux de l'emploi dans le secteur du handicap, compétences multiples, est largement décrite ;
propose des fiches métiers de diverses catégories on analyse les conséquences d'une action
professionnelles : paramédical, social, insertion, soignante qui se passe principalement au
accessibilité, métiers périphériques et nouveaux
domicile de l'enfant et certainement pas dans une
métiers. Le dossier s'achève par un guide pratique
institution fermée. Cet ouvrage tente donc : -
recensant carnet d'adresses, contacts utiles, sites
Internet et lieux de formation
d'appréhender les enjeux politiques, sociaux et
CTNERHI thérapeutiques d'un SESSAD ; - d'en comprendre
les finalités, les missions et les objectifs ; -
d'anticiper les évolutions culturelles et
réglementaires ; - d'offrir une méthodologie
Violence envers les personnes âgées d'élaboration de projet. Tous les auteurs sont des
acteurs de terrain, engagés dans des actions de
et les personnes handicapées : travaux formation de travailleurs sociaux. On trouve en
préparatoires et élaboration du Plan Violence annexe une démarche méthodologique de
et Santé en application de la loi relative à la création d'un SESSAD et de nombreuses
politique de santé publique du 9 août 2004 données statistiques provenant de la DREES. En
Marie-Eve JOEL 1998 on comptait 812 de ces structures pour 18
Ministère de la santé et des solidarités 273 places.
2005, 70 p. CTNERHI
Document disponible, en format pdf, sur le site
du ministère à l’adresse :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/violence_san
te/pa_ph.pdf
Groupe de travail présidé par
Partant d'une définition de l'impact de la violence Monsieur le sénateur Paul BLANC ; rapport
sur la santé proposée par l'Organisation final : maisons départementales des
mondiale de la santé, des recommandations du personnes handicapées
Haut comité de la santé publique et de la Paul BLANC
demande du Ministre de la santé de participer à 2005, 35 p
l'élaboration d'un Plan quinquennal "Violence et http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/rap_paulblan
santé", six commissions ont réalisé des rapports. c/rapport_blanc.pdf
Le présent document correspond au rapport de la
commission "Personnes âgées et personnes Ce rapport a été élaboré à la suite de l'audition
handicapées". La commission a décidé de de représentants des acteurs principaux des
s'appuyer sur une définition large de la violence futures maisons départementales des personnes
comme "le fait d'agir ou de s'abstenir d'agir sur handicapées. Il a pour objectif de présenter un
quelqu'un, ou de le faire agir contre sa volonté en certain nombre de propositions adressées en
employant la force ou l'intimidation, et entraînant premier lieu au ministre délégué à la Sécurité
ou risquant d'entraîner un préjudice physique ou sociale, aux personnes âgées, aux personnes
psychologique". La maltraitance correspond handicapées et à la famille. Ces propositions ont
souvent à une succession de petits actes qui, également vocation à s'adresser aux conseils
réunis, créent les conditions de l'isolement et de généraux, chefs de file des maisons
la souffrance des personnes vulnérables. Les départementales des personnes handicapées et
membres de la commission, ont souligné à leurs partenaires ; elles constituent autant
l'importance de la violence par inadvertance, ou d'appuis pour les aider dans la mise en oeuvre
violence "en creux", selon la terminologie de des groupements d'intérêt public (GIP) locaux.
Stanislas Tomkiewicz, qui se traduit de manière Dans un premier temps, le rapport présente donc
insidieuse et quotidienne, à bas bruit. les 45 propositions synthétisées du groupe de
CTNERHI travail. L'ensemble de ces propositions s'appuie
sur la vision commune que les rapporteurs se
sont faite et qui est présentée en introduction, en
Prendre en charge à domicile l'enfant réponse à la question suivante : la Maison
Départementale, qu'est ce que c'est ? Sont
handicapé. Les services d'éducation spéciale ensuite développées, la constitution des maisons
et de soins à domicile (SESSAD) départementales (qui est dans le GIP ?) et leur
Daniel TERRAL (Dir.) organisation souhaitable.
Ed. Dunod CTNERHI
2002, 179 p. ; 23 €
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 12 -
Rester motivé(e) en MAS adéquate, un cadre institutionnel approprié et
une bonne dose d'humanité
Philippe CHAVAROCHE, Katia ROUFF, Damien CTNERHI
GILLOT
Revue « Lien social »
2005, n° 768, p. 8-17
Le travail d'accompagnement de personnes
La présence à l’autre
Accompagner les personnes en situation de
lourdement handicapées en maison d'accueil dépendance
spécialisée (MAS) est souvent considéré comme Marcel NUSS
source d'épuisement professionnel par les Ed. Dunod
étudiants et professionnels du travail social. 2005, 176 p. ; 20 €
Malgré les difficultés, ce dossier présente trois
témoignages : un directeur de MAS, un L’auteur vit depuis 50 ans dans une situation de
formateur en travail social et un chef de service totale dépendance physique. Il expose ici une
éducatif de MAS, qui soulignent que le travail en conception originale et profonde de
MAS peut constituer un réel plaisir. l’accompagnement des personnes en situation de
CTNERHI dépendance – fruit d’années d’observations, de
réflexions et de concertations, au cours desquelles il
fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye.
La technicité a longtemps primé sur l’humanité. La
Travailler en MAS : L'éducatif et le tendance en ce domaine s’inverse nettement depuis
la reconnaissance officielle du droit à l’autonomie
thérapeutique au quotidien des personnes lourdement dépendantes du 11 mars
Philippe CHAVAROCHE 2002, et depuis la loi du 11 février 2005 dite loi
Ed. Ramonville Saint Ange : Erès pour l’égalité des droits et des chances, la
2002, 200 p. ; 13 € participation et la citoyenneté des personnes
handicapées.
Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) Cependant, dans les institutions particulièrement,
accueillent des adultes lourdement handicapés. la loi du silence, la peur et le chantage perdurent.
Quel accompagnement les professionnels La « prise en charge » des personnes se réalise
engagés à leur côté assurent-ils au plus près de souvent sur le mode d’un conditionnement
la vie quotidienne ? Comment prennent-ils en proche du système carcéral, et «
compte les affections somatiques ? Qu'en est-il l’accompagnement » n’assure que le minimum
des souffrances psychiques ? Les petits riens de vital. Un tel système continuera tant que les
la vie de tous les jours sont autant d'occasion de mentalités n’auront pas évolué.
soins physique et psychique, d'apprentissage, Vivant à domicile et militant activement pour
d'échanges... Les activités qui rompent le développer ce mode de vie, Marcel Nuss a conçu
quotidien peuvent aussi être importantes. Mais ce livre pour ceux et celles qui exercent le métier
que proposer ? Dans quel but ? d’accompagnant. Mais c’est à chacun qu’il
CTNERHI adresse cette leçon d’humanité, ce qu’il nomme «
la présence à l’autre ».
4ème de couverture
L'accompagnement des personnes
en grande vulnérabilité : entre usure et
créativité
Philippe CHAVAROCHE
Les cahiers de l'ACTIF
Innovations technologiques et
2005, n° 344-345, p. 223-239, 16 € handicap
Un parcours professionnel dans l'éducation
spécialisée et le soin amènent l'auteur à
accompagner les personnes en grande
vulnérabilité ou grande dépendance, les
personnes polyhandicapées. Il encadre les
Innovations technologiques et
équipes qui travaillent auprès d'elles et forme les handicap
professionnels de ce secteur. Dans cet article il Frédéric LOFASO, Jean-François RAVAUD
se penche sur le travail quotidien de tous les Editions Frison-Roche
professionnels qui accompagnent les personnes 2004, 280 p. ; 49 €
sévèrement handicapées, travail difficile qui n'est
pas à l'abri de l'usure professionnelle et qui Cet ouvrage traite de l'apport direct des nouvelles
nécessite une formation professionnelle technologies pour la personne handicapée mais
aussi pour les professionnels de la rééducation.
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 13 -
Sa première partie aborde l'analyse des besoins les extensions et les glissements d’usage des
en aides techniques et présente l'apport des objets ordinaires et leur capacité à compenser
nouvelles technologies dans les domaines de les limites de mobilité des individus. Entre
l'aide à la mobilité et de la communication. Sa fascination pour le progrès technique et
seconde partie présente les techniques déceptions de certains usagers, plusieurs
innovantes de mesures des incapacités processus présentés permettent de comprendre
fonctionnelles et celles améliorant les méthodes comment certaines réalisations, qui visent
d'interventions en rééducation. Elle traite l’accessibilité pour tous ou l’adaptabilité à
également de l'apport des technologies de certaines formes de handicaps, se diffusent
l'information et du traitement des signaux tandis que d’autres restent peu présentes et peu
biologiques. usitées. Ces résultats fondent une posture
CTNERHI scientifique, ils esquissent aussi une forme de
plaidoyer. Lorsque les promoteurs des politiques
de l’habitat et de la ville prennent en compte les
Le marché des aides techniques usages des personnes, simultanément et non
postérieurement à la conception des techniques,
Délégation interministérielle aux personnes la continuité des liens entre conception et usages
handicapées se fait plus forte. Cette leçon vaut pour les
2005, 113 p. aménagements du domicile comme pour les
Document disponible en format PDF sur le site objets de communication (audiovisuel,
de la délégation interministérielle à l’adresse : télécommunications) et les transports en
http://www.handicap.gouv.fr/ministere/diph.htm commun (bus, métro), successivement examinés
dans l’ouvrage.
Présentation de l’éditeur
Dans le cadre de la politique du handicap, la
question des aides techniques est centrale. Il
s'agit de les définir plus précisément et d'établir le
champ de leur prise en charge par la solidarité
collective. Mais il s'agit aussi d'un véritable
marché, avec ses originalités, ses difficultés, ses
réussites et ses potentiels. C'est à l'analyse de ce
marché, assortie de propositions d'améliorations, Europe
que la Délégation interministérielle aux
personnes handicapées, s'est attachée. Un
réseau de 110 acteurs (associations
représentatives des usagers, organisations
professionnelles, fabricants, revendeurs,
installateurs, chercheurs, administrations
compétentes) a travaillé autour de thèmes Les grands modèles européens :
portant sur les différents aspects de ce marché étude comparative de la prise en charge du
(recherche, innovation et évaluation - besoins handicap
attentes, prescription, choix - périmètre du Dominique VELCHE
marché, distribution et maintenance - formation, Actes du congrès de l’Association nationale des
information et réseaux). Ces travaux sont directeurs de centres de formation des apprentis
restitués dans ce document qui porte, pour spécialisés
l'essentiel, sur l'analyse de la situation et l'énoncé Ed. CREAHI Auvergne/CFAS Auvergne
des mesures à prendre pour l'améliorer. 2000, p. 35-42
CTNERHI
En matière d'accès des personnes handicapées
à l'emploi, les pays de l'Union européenne
suivent des approches assez divergentes.
Cependant, la question de la convergence se
Technologies urbaines, pose réellement car il est difficile de construire
vieillissements et handicaps une Europe sans une certaine harmonisation des
Simone PENNEC, Françoise LE BORGNE- politiques sociales. L'auteur analyse les
UGUEN (dir.) politiques d'emploi de l'Europe des 15 et examine
Ed. ENSP les dispositifs mis en place dans les différents
2005, 224 p. ; 23€ pays de l'Union, notamment ceux de l'Italie qui
viennent d'être modifiés par la loi de mai 1999.
Partir des usages pour interroger la conception CTNERHI
des objets et des aménagements urbains: telle
est l’approche commune à tous les
collaborateurs de cet ouvrage. Au domicile
comme dans l’espace public, il s’agit d’interroger
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 14 -
Situations spécifiques
En 1992 paraissait aux éditions ENSP Le
vieillissement des personnes handicapées.
Recherches françaises et européennes, qui
Handicap Mental, Handicap réunissait une série de travaux réalisés au début
psychique des années quatre-vingt-dix. Une douzaine
d'années plus tard, le présent ouvrage reprend
quelques-unes des contributions du précédent
pour les associer à de nouvelles, rendant compte
d'abords conceptuels plus étoffés et de pratiques
professionnelles et sociales récentes. À l’heure
Penser le handicap mental où le vieillissement des personnes handicapées
devient une préoccupation majeure, ce livre a
Gérard ZRIBI (Dir.), l'ambition de proposer aux familles, aux
Ed. ENSP personnes handicapées, aux professionnels, aux
2005, 263 p. ; 25 € associations et aux pouvoirs publics une
approche réfléchie et des propositions concrètes
Qu'est ce que penser ? Et qu'est ce qu'un pour faire face à ce nouveau défi humain.
handicap ? Si le handicap est impensable, qu'est Présentation de l’éditeur
ce qui exactement est impossible à penser ?
Qu’en est-il de la capacité des soignants à
penser le handicap ? Peut-on penser "son"
handicap et à quel prix ? Cet ouvrage réunit des
contributions psychanalytiques, sociologiques,
pédagogiques et institutionnelles de chercheurs
Les naufragés de l'intelligence :
belges et français. Il comporte une vingtaine paroles et trajectoires de personnes
d'articles qui abordent tour à tour les différents désignées comme "handicapées mentales"
aspects de la question du handicap mental. Les Nicole DIEDERICH
auteurs traitent des identités personnelles, des MIRE, INSERM
attitudes familiales, du rôle des professionnels, Ed. La Découverte
du contexte social, de la parentalité, de la 2004, 210 p. ; 16 €
sexualité, de la souffrance, de la mort, du
vieillissement et du travail. L'ouvrage se compose Nouvelle édition de l'ouvrage publié en 1990.
de quatre parties qui rendent compte de "Que savons-nous des conditions d'existence de
l'articulation entre pensée et handicap. ceux qui se sont trouvés dès leur plus jeune âge
CTNERHI (possible ASH) frappés du sceau de "handicapé mental" ? Que
sont-ils devenus aujourd'hui, quinze, vingt ans
plus tard ? Ce livre tente de mettre à jour les
différents problèmes auxquels ces jeunes ont du
Le
-et doivent encore faire face. Il tente également
vieillissement des personnes de faire le point sur les enjeux institutionnels et
handicapées mentales les effets pervers qui encombrent le terrain
Gérard ZRIBI , Jacques SARFATY assistanciel. Le tour d'horizon est vaste puisque
Ed. ENSP ont été écoutés tour à tour : les adultes
2003, 200 p. ; 23 € handicapés eux-mêmes, leur entourage familial
et éducatif, mais aussi leurs employeurs,
Les interrogations sur le vieillissement des collègues, etc. Plutôt que de discourir
personnes handicapées s'inscrivent dans celles, éternellement sur "ce qui est le mieux" pour ces
plus générales, du vieillissement des populations. "gens-là", l'auteur a préféré laisser ces adultes se
La longévité et l’espérance de vie ont augmenté raconter afin de comprendre ce qui, dans leur
pour tous, y compris pour les personnes existence, a marqué leur handicap (carences
handicapées, quelles que soient l’origine, la affectives, culturelles et sociales graves). Afin
nature et la gravité de leur handicap. Ce d'entendre aussi leur souffrance, leur espoir, leur
phénomène va entraîner la multiplication du révolte parfois, véritable cri d'alarme contre une
nombre de personnes handicapées âgées. société qui a oublié qu'il existait d'autres qualités
humaines que celles découlant d'un intellect
performant."
CTNERHI
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 15 -
Construction de soi et Handicap Reconnaître le handicap psychique
Mental Développer et améliorer la réinsertion sociale
Gérard ZRIBI, Jacques SARFATY et professionelle
Ed. ENSP René Baptiste
2000, 224 p. 18,30€ Ed . Chronique sociale
2005, 168 p. ; 12,50 €
Quelles sont, pour la personne handicapée, les
meilleures conditions d’acquisition d’une Développer et améliorer la réinsertion sociale et
autonomie psychique, d’une indépendance professionnelle des personnes psychiquement
sociale et d’une bonne qualité de vie ? Articles fragiles
théoriques, témoignages, expériences se Fini le temps où le handicap psychique était
succèdent ici pour répondre à cette question. Les ignoré ou mal défini !
auteurs mettent en évidence les opportunités La reconnaissance officielle par la loi " pour
favorisant, de l’enfance à la vieillesse, l'égalité des chances et des droits, la participation
l’élaboration d’une identité personnelle et et la citoyenneté des personnes handicapées "
d’itinéraires propres à chacun. est une étape décisive pour les personnes
Principaux thèmes abordés : handicapées psychiques.
l’annonce du handicap aux parents, l’éducation Mais l'avenir est à construire…
précoce, les relations des jeunes et des adultes Comment les professionnels, les associations,
handicapés avec leur environnement familial et les pouvoirs publics, vont-ils unir leurs efforts
institutionnel, l’accompagnement des transitions pour réussir une politique de réinsertion
liées à l’âge et des passages d’une forme de vie ambitieuse, c'est-à-dire à la hauteur des besoins.
à une autre, l’emploi protégé et l’habitat, la Cet ouvrage met en avant les principales
sexualité, le vieillissement… spécificités du handicap psychique. Il rappelle ce
Présentation de l’éditeur
qui existe déjà et détaille le fonctionnement des
dispositifs de base qui devraient être implantés
dans chaque bassin de vie et d'emploi. Il s'appuie
sur les valeurs de transition et de coopération qui
Handicapés mentaux et psychiques sont indispensables pour soutenir les parcours
Gérard ZRIBI, Jacques SARFATY individualisés des personnes psychiquement
Ed. ENSP fragiles.
2003, 127 p. ; 20 € Cet ouvrage fait, pour la première fois, un point
complet de la situation et propose des pistes
Les dernières décennies ont été marquées par d'actions concrètes. Il est destiné à tous ceux :
des avancées considérables dans les réponses - qui s'intéressent à la réussite de la
sociales apportées aux personnes handicapées réinsertion sociale et professionnelle des
mentales et psychiques. personnes psychiquement fragiles : les
élus, les familles, les responsables
Accès à la scolarisation, à l’emploi, au logement, administratifs, les professionnels du
à l’information, aux ressources financières… Les travail social,
auteurs prennent la mesure des progrès réalisés, - qui n'acceptent pas qu'une part
soulignent les nombreuses insuffisances qui importante du corps social reste en
persistent, formulent des propositions pour y marge de la société et de ses droits
remédier. fondamentaux.
4ème de couverture
Autonomie, citoyenneté, protection juridique,
intimité, sexualité, parentalité, intégration, égalité
des chances… Les débats en cours sur une série
de questions complexes sont présentés trop
souvent sur un mode simplificateur et
incantatoire. Les auteurs proposent ici des
approches nuancées, illustrées par les résultats Handicap Moteur
d’une enquête sur les réalités quotidiennes des
personnes handicapées.
Cet ouvrage très complet et documenté propose
une réflexion approfondie et sans dogmatisme
sur l’ensemble des questions actuelles relatives
aux handicaps mentaux et psychiques.
Présentation de l’éditeur Autonomie et handicap moteur :
représentations et accompagnements
Arlette LOHER-GOUPIL
Ed. Chronique sociale
2004, 148 p. ; 16 €
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 16 -
sport comme espace de visibilité sociale des
La notion d'autonomie est devenue centrale en minorités stigmatisées.
matière de handicap. L'auteur propose une CTNERHI
recherche-action et centre son analyse sur le lien
entre une pratique professionnelle
questionnement et des apports théoriques et
en
conceptuels. Il est proposé, tout d'abord, de
définir la notion d'autonomie, d'en repérer les
Epidémiologie des handicaps
moteurs et données sociales de base
paradoxes et d'identifier les différents modèles de
Jean-François RAVAUD, Michel DELCEY, PAPA
représentations à l'oeuvre autour de cette notion.
ABDOU
Sont ensuite analysés les stratégies mises en
Ed. APF
oeuvre par les différents acteurs, l'importance
2002, p . 22-37
des interactions, les stades du processus
d'autonomie, la gestion des dépendances, les
Analyse des sources et des principales données
champs possibles d'expérimentation pour enfin
statistiques et épidémiologiques concernant les
produire un projet d'autonomie. L'autonomie des
personnes handicapées motrices en France.
personnes handicapées renvoie à la notion active
CTNERHI
de citoyenneté, comme engagement civique et
comme participation.
CTNERHI
Femmes et handicap, des besoins
spécifiques
Des vies en fauteuil... Usages du Marie-Sophie DESAULLE
sport dans les processus de déstigmatisation La revue parlementaire
et d'intégration sociale 2004, 4 p.
Anne MARCELLINI Document disponible à l’adresse :
CTNERHI http://www.larevueparlementaire.fr/pages/DS_se
2005, 209 p. pt2004/DS_sept2004_jdesaulle.htm##top
Une étude longitudinale menée sur dix années et Marie-Sophie Desaulle, présidente de l'APF,
le recueil d'histoires de vie de sportifs en fauteuil examine ici dans un entretien, la situation de la
roulant constituent la matière première de cet femme handicapée et les difficultés particulières
ouvrage qui propose une modélisation du auxquelles elles doivent faire face. Elle aborde
processus d'intégration sociale des personnes entre autres les questions de la maternité, de la
stigmatisées. Centrée sur le point de vue prévention et du suivi gynécologique pour mettre
subjectif des personnes en situation de handicap, en exergue les besoins spécifiques nécessaires
la recherche suit pas à pas les évolutions des à la femme handicapée au-délà de ses besoins
sujets dans leur rapport au corps, au sport, au propres. Elle évoque ensuite les actions mises en
handicap, à leurs "pairs", à la "normalité", pour place par l'APF pour répondre aux attentes des
mettre en relief les différentes étapes de femmes handicapées ainsi que tous les autres
construction ou de reconstruction identitaire, projets de l'APF pour une participation pleine et
année après année. L'analyse de ces trajectoires entière des personnes en situation de handicap
de vie d'adultes vivant en fauteuil roulant, et leur famille dans la société
Présentation de l’éditeur
pratiquant ou ayant pratiqué le sport à un
moment de leur vie, permet de soutenir la thèse
selon laquelle l'auto regroupement entre pairs est
un regroupement qui, d'une part, soutient le sujet Vivre après l'accident :
dans un processus de déstigmatisation et, d'autre Conséquences psychologiques d'un
part, oblige la société à des ajustements handicap physique
progressifs indispensables à l'intégration sociale. Jean-Luc SIMON
Les études de cas retracées soulignent par Ed. Chroniques sociales
ailleurs la difficulté, voire la souffrance qu'il y a à 2001, 168 p. ; 15 €
vivre seul le stigmate sans avoir pu rencontrer
ses "pairs en handicap", et à jouer, de façon Le handicap physique accidentel est une réalité
isolée le jeu de l'assimilation individuelle. Cette qui touche de plus en plus de personnes. Les
recherche qualitative menée auprès de traumatismes qui entraînaient la mort il y a
personnes en fauteuil roulant est l'occasion ici de encore quelques années débouchent maintenant,
montrer la diversité des usages qui peuvent être avec les progrès fantastiques de la réanimation
faits du sport par les personnes en situation de et de la chirurgie, sur de nombreuses vies
handicap et par les collectifs qu'elles organisent. sauvées au prix d'une invalidité souvent très
Elle souligne également l'intérêt spécifique du frustrante.
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 17 -
Comment vivre après ? Comment vivre sans ce troisième partie s'intéresse aux conséquences de
que le handicap physique enlève ? Comment la déficience visuelle en terme d'incapacités et
vivre avec ? plus particulièrement à son retentissement sur les
Il n'existe pas de recette miracle, et la médecine, activités de la vie quotidienne. Le quatrième volet
si elle peut repousser un peu plus loin chaque porte sur la compensation du handicap visuel par
jour les limites de la vie, se trouve souvent les aides techniques et l'aide humaine. La
désarmée face aux abandons et aux exclusions cinquième partie tente d'évaluer le
entraînés par la brutale survenue d'un handicap retentissement social de la déficience visuelle
physique. dans trois domaines : les difficultés de
La réadaptation, malgré les ouvertures de ces déplacements et d'accès aux transports, la
dernières années, reste trop souvent la seule reconnaissance administrative du handicap et la
affaire de la médecine et, si après un accident situation vis-à-vis de l'emploi des déficients
invalidant la première réponse à apporter se situe visuels
effectivement au niveau du corps, nous ne CTNERHI
pouvons ignorer que la personne ne peut trouver
son autonomie sans une certaine sécurité
psychique.
Handicapé physique à la suite d'un accident de la
circulation, l'auteur a donc cherché à
Handicap et parentalité. La surdité,
comprendre, à travers son vécu de la situation, le handicap mental et le pangolin
les répercussions psychologiques du Chantal LAVIGNE
traumatisme invalidant. Edition du CTNERHI
Présentation de l’éditeur 2004, 356 p. ; 24,5 €
L’auteur étudie les représentations du handicap à
partir des situations de surdité et de handicap
mental. D’une part, elle fait l’analyse de la
littérature scientifique et professionnelle française
traitant de la surdité et des relations entre les
Handicaps sensoriels parents entendants et leurs enfants sourds.
D’autre part, elle étudie les discours de parents
d’enfants handicapés mentaux sur le handicap
mental et sur leur parentalité. En outre, elle
réalise une comparaison entre des discours sur
le « handicap » émanant de personnes
différemment positionnées dans le champ du
La population en situation de
« handicap » (éducateurs, parents, population
tout-venant). Enfin, elle mène une réflexion
handicap visuel en France : importance, méthodologique à partir de l’analyse de sa propre
caractéristiques, incapacités et difficultés implication dans une situation de handicap et
scolaires pose la question de l’engagement militant du
Observatoire régional de la santé des Pays de la chercheur dans la recherche.
Loire – ORS L’auteur analyse l’ambivalence des
2005, 162 p., représentations expertes et des représentations
profanes dites de sens commun…
L'objectif de cette étude, effectuée par l'ORS des Croisant des approches psychologiques et
Pays de la Loire, est d'exploiter les données de anthropologiques, l’auteur met en regard des
l'enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance processus cognitifs, mis en œuvre lors de
auprès des personnes vivant à domicile ou en l’élaboration des représentations du handicap
institution, sous l'angle du handicap visuel. La (dans des situations d’expériences
déficience visuelle est définie dans l'enquête HID professionnelles, parentales et d’absence
selon des critères différents de ceux utilisés dans d’expérience professionnelle et parentale), avec
la pratique médicale ou pour l'attribution du taux les catégories anthropologiques du bien et du
d'invalidité. Il s'agit, en effet, d'une déficience mal, du pur et de l’impur. Elle propose, en
visuelle "ressentie" par les personnes enquêtées. outre,une déconstruction et une distanciation
Ce caractère déclaratif permet néanmoins de d’avec les « évidences » à partir desquelles
distinguer plusieurs degrés de sévérité de la notre société pense l’altérité.
déficience visuelle ; c'est ce que délimite la Présentation de l’éditeur
première partie de cette étude. La deuxième
partie estime la prévalence de la déficience
visuelle en fonction des différentes
caractéristiques socio-économiques. La
fréquence et la nature des déficiences associées
à la déficience visuelle est également étudiée. La
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 18 -
désarrois de son âge s’ajoute la révolte de voir
nier l’identité des sourds. Emmanuelle ne peut
Polyhandicap plus concilier l’univers des entendants et le sien.
Elle se referme, dérive, se perd dans des
expériences chaotiques. Mais, lucide et
volontaire, elle réagit et choisit de se battre : elle
réussit à passer son bac, lutte pour faire
Etre, grandir, devenir reconnaître les droits des trois millions de sourds
français, puis s’impose magistralement au théâtre
Groupe Polyhandicap France dans Les Enfants du silence. Le cri de la mouette
Actes de colloque est le témoignage d’une jeune fille qui, à 22 ans,
Unesco 15 juin 2004 a déjà connu la solitude absolue, le doute et le
62 p. désespoir, mais aussi le bonheur, la solidarité et
la gloire.
L’objectif de cette journée de formation est Présentation de l’éditeur
d’éclairer la valeur des étapes de la vie,
appliquées aux personnes polyhandicapées dans
leurs traductions physiologiques,
psychologiques, psychodynamiques mais aussi
Vivre avec son handicap : combat
sociologiques et éthiques. pour la vie
CNRSMS Josiane CRISCUOLO, André MIQUEL : Préface
Groupement pour l’insertion des personnes
handicapées physiques (GIRPEH)
Ed. Chronique sociale
1995, 160 p. ; 16 €.
A 23 ans, l'auteur, alors qu'elle est étudiante, se
Témoignages retrouve paralysée avec une insuffisance
respiratoire complète. Depuis elle vit la nuit dans
un poumon d’acier et porte le jour une ceinture
respiratoire. Cet ouvrage décrit comment une
« faiblesse » peut se transformer en une force
capable d’insuffler l’énergie nécessaire à la
reconquête d’une identité perdue. Josiane
Cavalcade CRISCUOLO est actuellement directeur de
recherche au CNRS et intégrée dans une vie dite
Bruno de STABENRATH
"normale".
Editions Robert Laffont CNRSMS
2003, 404 p. ; 6,50 €
C’est l’histoire de Poisson Chat, jeune homme "Je suis né deux fois"
choyé par le destin jusqu’au jour où un coup de Joël CHALUDE
volant malencontreux l’expédie plus mort que vif Editions : Autre Temps (04 9126 80 33)
à l’hôpital de Garches. Il y passe quatorze mois à 2002, 19 euros
ressusciter et à s’initier à l’idée que, sauf miracle,
il est tétraplégique à vie. Bruno de Stabenrath Un père artiste lyrique, une mère pianiste. Ironie
n’offre pas ici le récit édifiant d’un tétraplégique du sort, Joël Chalude naît sourd...Lauréat de
qui parvient à vivre avec son handicap, mais l'Ecole internationale du mime Marceau, il
l’itinéraire bouleversant d’un jeune homme qui expérimente ses premières créations, crée sa
redevient lui-même et retrouve peu à peu l’âme propre compagnie "Symbioses"; où il tente de
et l’esprit de celui qu’il était avant son accident. mettre en dialogue culture sourde et "entendante"
: Il a tourné "les enfants du silence" au côté
Présentation de l’éditeur d'Emmanuelle Laborit. L'ouvrage retrace pourtant
l'itinéraire peu évident d'un enfant sourd, poussé
par une mère adepte dès la première heure de
Le cri de la mouette l'intégration en milieu ordinaire, et la navigation
Emmanuelle LABORIT, Marie-Thérèse CUNY entre oralisme et lecture labiale... Un livre
Editions Robert Laffont agréable à lire, dans un parcours jonché parfois
1993, 217 p. ; 16,62 € d'expériences désopilantes...
Réadaptation
Lorsque Emmanuelle a sept ans, elle découvre la
langue des signes. Le monde s’ouvre enfin. Elle
devient une petite fille rieuse et « bavarde ». A
l’adolescence, pourtant, tout bascule. Aux
CRSMS-IDF – Colloque « Handicap et enjeux de société » 25 et 26 janvier 2005 - - 19 -