Hva n� by 60EbkmwJ

VIEWS: 11 PAGES: 26

									RP-NYTT

Nr. 2

2005
KOLOFON
Leder: Anne Berit Gransjøen
Tlf. 22 21 24 18/ 911 88 554
Ab-grans@online.no

Nestleder: Ole Chr. Lagesen
Tlf. 22 55 61 68/ 918 49283
olechristian.lagesen@hio.no

Kasserer: Grethe Lunde
Tlf. 51 53 33 74/ 901 85 065
gtorkels@online.no

Sekretær: Bernt Elde
Tlf. 52 84 25 30/ 915 80274
beelde@frisurf.no

Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 63 97 54 80/ 957 56 587

1. varamedlem: Elisabeth Jensen
2. varamedlem: Marit Crawfurd

RP-Nytt
Redaktør: Bernt Elde
RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året.

Adresse:
RP-foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480
0367 Oslo
Kto. nr.: 7874.06.42927
Organisasjonsnr.: 984 079 230
Tlf. 22 21 24 18
E-post: post@rpfn.no
Internett: www.rpfn.no

Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e-post
beelde@frisurf.no.
Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format.

Informasjonsmateriell:
RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no
INNHOLD
Hva nå? 3
Nytt fra styret 4
Høstkonferanse på Hurdalsenteret 4
Hva vil jeg bli, hva kan jeg bli? 7
Styrets strategiske plan 2004 – 2009 8
Protokoll for RP-foreningens årsmøte i Stavanger 11
Årsmelding 2004 13
Rehabiliteringskurs for synshemmede i yrkesaktiv alder 17
Årsregnskap 2004 18
Forskningsfondet - Årsregnskap 2004 20
Budsjett 2005 21
Nytt fra forskningsfronten 23
Tilrettelagt transport til arbeids- eller utdanningsreiser for funksjonshemmede 25
Sverre Fredriksen og hustru Aasta Falkberget Fredriksens legat for svaksynte og
blinde 26
Hva nå?
Av Anne Berit Gransjøen

Inne i bladet vil dere finne et utsnitt av den strategiske planen RP-foreningen skal
arbeide etter fram til 2009. Målet med planen er å konsentrere arbeidet rundt de
oppgavene vi mener er de viktigste. Ideelt sett burde vi arbeide med mye mer. Men
med et styre på 5 medlemmer og 2 varamedlemmer, hvor flere er i fullt arbeid, sier
det seg selv at tiden ikke strekker til. Planen skal derfor hjelpe oss til å sette fokus på
de oppgavene vi mener er de viktigste. Vi får også kvalitetssikret at oppgavene blir
gjort innenfor det tidsperspektivet vi har satt.

Jeg har lyst til å trekke fram noen av oppgavene vi skal, eller ønsker å arbeide med.
Styret har vedtatt å søke Helse og Rehabilitering om økonomiske midler til en ny
informasjonsfilm. Til nå har vi laget filmene ”Når synet svikter” og ”Mobilitet når synet
svikter”. Den neste filmen skal omhandle de psykososiale sidene ved det å få, og å
leve med diagnosen RP. Det er samlet mye god real- og fagkompetanse om det å ha
en progredierende øyesykdom. Vi ønsker å dokumentere denne kunnskapen
gjennom å bruke ”sannhetsvitner” og fagpersoner. Dette filmprosjektet skiller seg ut i
forhold til de tidligere produksjonene. Prosjektet vil derfor bli svært krevende, noe
som innebærer større grad av forberedelser og planlegging.

Styret har også diskutert arbeidet med en mer offensiv informasjonsvirksomhet. Vi
mener det fortsatt er et meget stort behov for å informere om RP og om sykdommens
fysiske og psykiske utfordringer og muligheter. Vårt ønske er derfor å besøke
sykehus, hjelpemiddelsentraler, synspedagogiske sentra og andre fagmiljøer som
arbeider med RP-gruppen. Vi ser for oss muligheten av å kunne starte et forprosjekt
dette året der vi vil belyse arbeidsmengde, tidsbruk og hvor kostnadskrevende denne
informasjonsvirksomheten vil bli. Ut fra resultatet vil vi i 2006 vurdere å fremme
søknad overfor Helse og Rehabilitering om midler til gjennomføringen av
hovedprosjektet.

Et prosjekt vi på lang sikt ønsker å arbeide med, er etableringen av en 14-dagers
”forskerskole”. Mange vil nok si at dette høres ambisiøst ut. Like fullt mener vi at det
er mulig å gjennomføre innenfor det tidsperspektivet vi har satt, dvs. innen 2009.
Målet er blant annet å invitere internasjonale fagpersoner for opplæring av det norske
øyelegemiljøet. For å kunne gjennomføre dette kreves et tett samarbeid med eget
fagråd, nasjonale organisasjoner og Retina International. Vi tenker oss at en slik
”forskerskole” kan delfinansieres gjennom inntekter fra sponsorer.

For å kunne gjennomføre de oppgavene vi har satt oss som mål, er det av
avgjørende betydning at vi, i tillegg til å verve nye medlemmer, sikrer det antallet vi
har i dag. Vi håper derfor at alle dere som nå er medlemmer hos oss, fortsatt ønsker
å støtte det arbeidet vi gjør.
Nytt fra styret
RP-foreningens nye film ”Mobilitet når synet svikter” er nå klar for salg. Den fås kjøpt
som VHS kassett og i DVD-format, og prisen er kun kr 50 inkl. porto. Vi minner også
om vårt øvrige informasjonsmateriell:
”Når synet svikter”, VHS-kassett eller DVD kr 50 (inkl. porto). DVD-utgaven fås også
med engelsk teksting.
Håndboken ”Innsikt gir utsikter” i svart format. Medlemspris kr 183 (inkl. porto). Ikke-
medlemmer kr 243 (inkl. porto).
Håndboken fås også i DAISY-format. Medlemspris kr 90. Ikke-medlemmer kr 150.
Ønsker du å kjøpe? Kontakt Anne Berit på telefon 22 21 24 18, eller bestill på RP-
foreningens hjemmeside: www.rpfn.no.

Styret har vedtatt at lydutgaven av RP-Nytt vil bli på DAISY i stedet for kassett fra og
med nr. 3 – 2005. DAISY-spillere er nå godkjent som hjelpemiddel fra
hjelpemiddelsentralene, og de som ikke har anskaffet seg det ennå, bør søke
snarest.

Har du spørsmål til fagrådet vårt? Spørsmål av generell karakter vil bli trykket i RP-
Nytt med svar fra fagrådet.

Har du husket å betale kontingenten? Hvis ikke; finn frem giroen du har fått, og betal i
dag! Vi minner igjen om at antall betalende medlemmer danner grunnlag for den
offentlige støtten vi får, og derved muligheten for å gi dere den informasjon og de
tilbud vi gir.



Høstkonferanse på Hurdalsenteret
30. september – 2. oktober 2005
Av Håkon Gisholt, Øystein Andreassen og Anne Berit Gransjøen

RP-foreningen har med dette gleden av å invitere til et meget spennende og
innholdsrikt arrangement på Hurdal-senteret, helgen 30. september – 2. oktober.

PROGRAM

Fredag 30. september
14.30 Avreise Sporveisgata 10.
15.45 Avreise Gardermoen.
16.30 Ankomst Hurdalsenteret – Innsjekking.
17.30 Middag.
18.30 Praktiske opplysninger, navneopprop
19.30 RP-ens ABC, ved Ole Christian Lagesen.
20.30 Siste nytt innen forskningen, ved Ole Christian Lagesen.

Lørdag 1. oktober
08.00 Frokost (til kl. 09.00).
09.00 Praktiske opplysninger, dagens program.
09.30 Avreise fra Hurdalsenteret
10.15 Ankomst gårdsområde nær Gardermoen, tilhørende Armydays (se gjerne
deres nettside: www.armydays.com)
        Informasjon om aktiviteter, utdeling av utstyr og inndeling i aktivitetsgrupper.
        På området vil det være instruktører og mulig å prøve og delta i følgende
aktiviteter:
        Paintball
        Leirdueskyting
        Kjøre ”4-hjuling”
        Førstehjelp
        Hinderløype
        Passasjer i beltevogn/ tanks
        Natursti
        Hvis forholdene tillater det er det også helikopter på området som det kan
        være mulig å få en prøvetur med.
        Vi håper alle som vil får anledning til å være med på minst en aktivitet før
        lunch og en etter.
        Aktivitetene legges opp slik at alle, uavhengig av synstap og alder, skal kunne
        delta.
        NB! Klær etter vær. Armydays har klær til f.eks. paintballskyting, men varme
        klær og egnet skotøy må medbringes
        Dersom noen deltagere ønsker å være igjen på Hurdalsenteret denne
formiddagen, så er det fullt mulig, og lunch vil bli servert der.
12.00 Lunch i lavvotelt med innlagt quiz konkurranse.
13.00 Aktivitetene fortsetter
15.00 Avreise fra Armydays
15.45 Ankomst Hurdalsenteret
17.00 Humoristisk innslag. Stand-up.
19.00 Middag
20.30 Dans og sosialt samvær.

Søndag 2. oktober
08.00 Frokost (til kl. 09.00).
09.30 Verdier ved Guttorm Fløistad
      Engasjerende og tankevekkende foredrag.
10.45 Kaffe / te - Utsjekking.
11.15 Verdier … forts.
12.30 Evaluering.
13.00 Lunsj.
14.30 Avreise Hurdalsenteret.
15.00 Ankomst Gardermoen.
16.00 Ankomst Oslo S.
16.30 Ankomst Sporveisgata 10.

Vi tar forbehold om endringer i programmet.

Priser
Kr 390 per person i dobbeltrom, alt inkludert.
Kr 550 per person i enkeltrom, alt inkludert.
Med forbehold, kan det påløpe en avgift på 100 kr pr. aktivitet på lørdag formiddag.
Dette vil avhenge noe av deltagerantall og hvilke aktiviteter som velges.
Rom
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg
på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med
en annen deltaker.


Transport
Vi setter opp buss til og fra Hurdal-senteret. Busstransporten er inkludert i
deltakeravgiften.

Reiseutgifter
Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter til
årets høstkonferanse.

Aktivitetsleder
Ta gjerne barna med. Vi ordner med aktivitetsledere til de som ønsker det.

Assistanse
Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha
mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en egen gruppe av
personer som skal ha som oppgave å bistå de som har behov for assistanse.

Påmelding
Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å
melde deg på, det kan bli trangt om plassen.

Følgende må besvares:
Navn på deltaker(e), adresse, postnr./ -sted, telefon.
Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom.
Ønsker røykerom og/eller har med førerhund.
Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10/Gardermoen.
Har med barn: Antall og alder.
Har behov for assistanse.
Dersom det er spesielle ønsker i forbindelse med måltider.
Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post.
Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer.

NB! Ved påmelding, gi beskjed på hvilke aktiviteter du kan tenke deg å være med på
lørdag formiddag på Armydays, så arrangøren kan dele inn i egnede grupper på
forhånd.

Bindende påmelding innen 30. juni 2005 på telefon 22 21 24 18 eller e-post:
post@rpfn.no.

Betaling
Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt etter påmelding.

Forfall
Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og allikevel
ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før.

Vi håper at så mange som mulig får anledning til å delta.



Hva vil jeg bli, hva kan jeg bli?
Av Karine Jørstad

Da jeg var liten var alt greit, da hadde jeg en plan for hva jeg skulle bli senere i livet
mitt: når jeg ble stor skulle jeg bli veterinær. Dette ville jeg bli fordi jeg alltid har vært
veldig glad i dyr, og jeg har selv hatt flere kjæledyr opp igjennom årene. Og etter å ha
sett dyreprogram på Animal Planet ble jeg mer og mer fascinert av et yrke som
innebar å hjelpe dyr som hadde vært utsatt for mishandling eller lignende. Men så
fikk jeg diagnosen Retinitis Pigmentosa, og da forandret planene seg.

Jeg mener det var på slutten av ungdomsskolen jeg fikk vite at jeg hadde RP, og da
ble det ikke gjort noe spesielt for å bedre mine forhold på skolen. Dette var vel fordi
jeg selv ikke følte det var noe problem, og jeg ville heller ikke innse at jeg hadde
noen sykdom i det hele tatt. Da jeg begynte på videregående ble det heller ikke stilt
noe spørsmål om å gjøre om noe på skolen for min del, det ble ikke gjort før det siste
året jeg gikk der faktisk. Jeg følte vel heller ikke nå at jeg trengte noen spesielle
hjelpemidler for jeg følte jeg greidde meg ganske bra, men i det siste året jeg gikk der
fikk jeg de til å male om klasserommet vårt lysere. Men tror det var mest fordi den
gule fargen som var der var så ubehagelig.

De eneste problemene jeg følte jeg hadde angående skolen på den tiden var når vi
skulle se på film nede i kjelleren og når vi skulle fremkalle bilder i mørkerommet. I
mørkerommet hadde jeg svakt rødt lys, men hadde problemer med å få fremkalt
bilder på grunn av det dårlige lyset. Og når vi så på film og fikk pause var det ikke
alltid lyset ble slått på når vi skulle gå ut, så da ble jeg stående til noen slo på lyset.
Dette var ikke så veldig behagelig, men det gikk bra.

Det som jeg synes er det største problemet når det gjelder meg og skole foreløpig er
hva jeg skal velge å utdanne meg som. Da vi skulle søke skoler når videregående
var ferdig hadde jeg en samtale med synspedagog Øyvind Sverre og rådgiveren min
på skolen, for de mente jeg må tenke nøye om hva jeg skal utdanne meg som. Som
sagt ville jeg helst bli veterinær, men det er noe jeg dessverre må gi avkall på fordi
der trenges godt syn for å kunne operere. I og med at mitt syn ikke vil bli noe bedre,
men bare verre måtte jeg inn på andre tanker når det gjaldt utdannelse. Så hva
skulle jeg bli da? De fleste yrker krever at man ser, så jeg føler at mitt utvalg i yrker
blir ganske begrenset. Jeg kan liksom ikke bare bli det jeg vil, jeg må tenke på
hvordan synet mitt vil utvikle seg videre og velge utdannelse etter det.

Slik føler jeg det, men det er kanskje feil å tenke slik. Jeg må kanskje heller tenke på
hva jeg har lyst til, utdanne meg til det og så får jeg jobbe med det så lenge jeg kan.
Kanskje jeg har hengt meg for mye opp i det leger og rådgivere har sagt om at jeg
ikke kan bli det jeg vil bli. Jeg vet jo at jeg må tenke litt på det, for jeg vet jo at jeg ikke
kan bli bussjåfør fordi jeg ikke kan kjøre så lenge, men man må ikke gjøre det slik at
det føles helt håpløst for meg.

Jeg går nå på Høgskolen i Gjøvik og utdanner meg som grafisk designer, men i det
siste har jeg følt at dette ikke helt er det rette for meg akkurat nå, kanskje senere.
Men da får jeg igjen problemet, hva skal jeg bli da? Det er ikke bare lett å sette seg
ned å søke på skolen, når du ikke vet når øynene dine svikter deg og du vet du ikke
kan velge mellom alt du kanskje vil velge mellom. Men jeg finner det nok ut og finner
noe jeg kan jobbe med, selv om det nå føles håpløst ut og at det henger mange
begrensninger over meg.



Styrets strategiske plan 2004 – 2009
Av Anne Berit Gransjøen

Som et resultat av RP-foreningens idemyldring høsten 2003 har styret nå laget ferdig
en strategisk plan. Planen skal være en rettesnor for foreningens prioriteringer og
arbeid frem til og med 2009. En del av planpunktene er allerede iverksatt, og andre
er under arbeid. Styret vil ha en årlig vurdering av planen.

RP-foreningen har i sine statutter to klart definerte formål, informasjon og forskning.
Disse to formålene er derfor de to første hovedtemaene i planen.

Strategiplanen er inndelt i 5 hoved-temaer. Under hvert av disse hovedtemaene har
vi deltema (prosjekter) vi ønsker å starte med eller videreutvikle. Videre skisserer vi
under hvert deltema de målene vi ønsker å nå, hvilket tidsperspektiv vi har gitt hvert
mål og hva vi allerede har gjennomført.
Strategisk plan 2004 – 2009:

Informasjon
RP-Nytt
Innholdet i RP-Nytt skal være forutsigbart og planlagt mest mulig på årsbasis. Styret
har eksempelvis valgt å legge inn faste poster som forskning, tett på, nytt fra styret
og lignende.
Tidsperspektiv: Gjennomført og videreføres.
Engasjere medlemmene ved å åpne for leserinnlegg.
Tidsperspektiv: Gjennomført.
Fokusere på alle aldersgrupper. Vi har gjennom årene sett at ungdomsgruppen til
dels har blitt forsømt.
Tidsperspektiv: Gjennomført og videreføres.
Gjøre bladets layout tydelig for leserne blant annet ved god kontrast og god
skillestrek mellom spaltene.
Tidsperspektiv: Gjennomført.
Utgi RP-Nytt i DAISY-format.
Tidsperspektiv: RP-Nytt nr. 3, 2005.

Hjemmesiden på internett
Gi informasjon om RP, RP-forskning og RP-foreningen.
Tidsperspektiv: Informasjonshåndboken er lagt ut på hjemmesiden.
FAQ-side (Frequently Asked Questions), høst 2005.
Mulighet for å melde seg inn i RP-foreningen over internett.
Tidsperspektiv: 2005.

Informasjonsarbeid
Gi relevant informasjon til alle medlemmer og deres pårørende i et format som er
tilgjengelig for alle.
Tidsperspektiv: 2005.
Drive et utadrettet informasjonsarbeid til de fagmiljøer som personer med RP kan ha
befatning med, eksempelvis sykehus, utdanningsinstitusjoner, hjelpemiddelsentraler
og lignende. Vi skal tilpasse presentasjonsformen til målgruppen og bruke det
informasjonsmateriellet vi har laget.
Tidsperspektiv: 2005. Mobilitetsvideo utdelt allerede.
Utarbeide faktakort. Kortet skal inneholde en kort beskrivelse av RP på norsk,
engelsk og eventuelt et språk til, ment til bruk i inn- og utland.
Tidsperspektiv: 2007.

Rettigheter
Lage oversikt over rettigheter på hjemmesiden.
Tidsperspektiv: Innen utgangen av 2005.
Artikler om rettigheter i RP-Nytt.
Tidsperspektiv: Gjennomført og videreføres.

Kontakt med synsrelaterte organisasjoner nasjonalt og internasjonalt
Opprette/opprettholde kontakt med organisasjoner av synshemmede nasjonalt og
internasjonalt.
Tidsperspektiv: 2004 – 2009. Foreningen er aktivt medlem av Retina International.
Være pådriver overfor ulike forskningsmiljøer nasjonalt og internasjonalt gjennom
blant annet å avsette midler til forskning.
Tidsperspektiv: Gjøres kontinuerlig.
Arbeide for å få norske/nordiske fagpersoner til å holde foredrag på RI’s
verdenskongress i Helsingfors.
Tidsperspektiv: 2008.
Arbeide for alle som har netthinnedegenerative diagnoser. Dette betyr at vi på sikt
må bytte navn til Retina Norge.
Tidsperspektiv: 2009.

Forskning og utvikling
Styrke det norske forskningsmiljøet
Fagrådet skal delta på konferanser og møter, nasjonalt og internasjonalt.
Tidsperspektiv: 2004 – 2009. Arbeides kontinuerlig med.
Oppmuntre andre fagpersoner til deltakelse for å øke omfanget av fagligheten rundt
RP.
Tidsperspektiv: 2005 – 2009. Arbeidet er startet.
Gi oppmuntringsstipend til yngre norske fagpersoner.
Tidsperspektiv: 2005.
Gi økonomisk støtte til utenlandske forskere og fagpersoner, eksempelvis for å
invitere de til Norge.
Tidsperspektiv: 2007.
Støtte forskningssøknader til Helse og Rehabilitering.
Tidsperspektiv: 2004. En forskningssøknad ble fremmet.
Utvide fagrådet ved å knytte til oss fagpersoner med annen relevant kompetanse,
eksempelvis kostholdsekspert og/eller psykolog.
Tidsperspektiv: 2006.

Støtte utviklingen av internasjonal diagnosebrikke
Delta i videreutviklingen av prosjektet og databasen som skal etableres.
Tidsperspektiv: 2005 – 2006. Det ble avsatt midler i 2004.

Bioteknologi
Påvirke prosessen med ny bioteknologilov.
Tidsperspektiv: 2005.

Arrangere forskerskole
Arrangere 14-dagers forskerskole. Invitere internasjonale spesialister for opplæring
av det norske øyelegemiljøet.
Tidsperspektiv: 2009.

Likemannsarbeid
Fadderarbeid
Ta godt imot nye medlemmer. Utpeke personer i eller utenfor styret som spesielt skal
ta kontakt med og følge opp nye medlemmer.
Tidsperspektiv: Kontinuerlig.
Ta vare på de unge. Ha en fast ungdomskontakt og kartlegge hvor mange
medlemmer foreningen har i aldersgruppen 18 – 35 år.
Tidsperspektiv: Før Retina International Youth i 2005.
Engasjere personer lokalt som kan informere om RP, dens årsak og virkning.
Tidsperspektiv: 2006.

Nasjonale konferanser og kurs
Fastholde to nasjonale konferanser i året.
Tidsperspektiv: 2004 – 2009. Gjennomført og videreføres.
Rekruttere og motivere enda flere til å delta på kurs og konferanser.
Tidsperspektiv: 2004 – 2009. Arbeides med kontinuerlig.
Lage rehabiliteringskurs tilrettelagt for personer med RP gjennom samarbeid med
andre aktører som arbeider med rehabilitering.
Tidsperspektiv: 2006.

Regionale arrangementer
Arrangere regionale samlinger gjennom blant annet å samarbeide med lokale
medlemmer.
Tidsperspektiv: 2005.
Undersøke alternative arrangementssteder, eksempelvis folkehøyskoler.
Tidsperspektiv: 2007.

Interessepolitisk arbeid
Opprettelse av nasjonalt synsregister
Arbeide for å opprette et synsregister i Norge gjennom samarbeid med fagmiljøer og
andre organisasjoner.
Tidsperspektiv: 2009. Arbeidet er startet.
Skaffe opplysninger fra andre land om deres registre.
Tidsperspektiv: 2006.
Fagdebatt rundt etableringen av et synsregister blant annet med eget fagråd.
Tidsperspektiv: 2005 – 2006. Arbeidet er startet.

Pådrivervirksomhet
”Overvåke” forskning på RP i Norge.
Tidsperspektiv: 2005 – 2009. Kontinuerlig arbeid.
RP-foreningen skal være pådriver i aktuelle saker, ved å bruke informasjonsskriv,
utstillinger/ stand, møter med hjelpeapparatet og lignende.
Tidsperspektiv: 2006 – 2009.
Formidle informasjon om våre behov til samfunnet gjennom eksempelvis å bruke
informasjonsmateriell, gjennom møter og utstillinger eller være aktiv i media.
Tidsperspektiv: 2006 – 2009. Arbeidet er påbegynt.

Økonomi
Sikre og øke fast tilflyt av inntekter
Verve flere medlemmer.
Tidsperspektiv: 700 medlemmer i 2007, 750 medlemmer i 2009.
Øke egenandeler.
Tidsperspektiv: 2005 – 2006. Gjennomført for årsmøtehelgen som er utvidet med 1
døgn. Videreføres.
Øke medlemskontingenten. Vi vurderer hvert år om det skal fremmes forslag overfor
årsmøtet.
Tidsperspektiv: 2005 – 2009.

Søke økonomisk støtte til prosjekter
Sende søknader til Helse og Rehabilitering.
Tidsperspektiv: 2005 – 2009. Arbeidet med å sende søknader i 2005 er startet.

Sponsorer
Skaffe sponsorinntekter til RP-Nytt.
Tidsperspektiv: 2004 – 2009. Gjennomført og videreføres.
Skaffe sponsorinntekter på arrangementene.
Tidsperspektiv: 2006.

Legater
Søke økonomisk støtte fra legater ved å være oppdatert på hvilke legater som passer
for vårt formål.
Tidsperspektiv: 2005 – 2009.



Protokoll for RP-foreningens årsmøte i Stavanger
Møtet ble holdt på Rica Forum Hotell, Stavanger, 5. mars 2005.
Møtetid Kl. 9.30 – 12.45

Sak 1 Navneopprop.
Ved navneoppropet var det 32 medlemmer til stede.
Sak 2 Godkjenning av innkalling.
Innkallinga ble godkjent uten merknader.

Sak 3 Godkjenning av saksliste.
Saklista ble godkjent uten merknader.

Sak 4 Valg av møteleder.
Oddvar Øyan ble foreslått og enstemmig valgt.

Sak 5 Valg av møtesekretær.
Arild Øyan ble foreslått og enstemmig valgt.

Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen.
Øystein Andreassen ble foreslått og enstemmig valgt.

Sak 7 Styrets årsmelding for 2004.
Forslag til årsmelding var sendt ut på forhånd.

Årsmeldinga ble referert i sin helhet.

Det ble foreslått at det innarbeides informasjon om foreningens hjemmeside i
årsmeldinga.

For øvrig ble følgende emner kommentert:
– Spilleautomatene er plassert i Stavanger-området,
– Organiseringa av felles reise til RIs kongress i Nederland.

Årsmeldinga ble vedtatt med tilføyelse av info. om hjemmesida.

Sak 8 Årsregnskap 2004/Revisors beretning.
Årsregnskap for foreningen og forskningsfondet var sendt ut på forhånd.

Revisjonsberetninger ble referert.

Regnskapene ble gjennomgått post for post.

Driftsregnskapet er gjort opp med et årsresultat på kr 319 737.

Forskningsfondet er tilført kr. 98 000.

For øvrig ble følgende kommentert:
Tilbakeføring av kr 27 000 til Helse og Rehabilitering.
Overføring av midler til prosjekt i regi av RI.

Regnskapene med revisors beretninger ble godkjent.

Sak 9 Innkomne forslag.
Det forelå ingen saker som skulle behandles på årsmøtet.

Sak 10 Budsjett 2005.
Forslag til budsjett var sendt ut på forhånd.

Budsjettet ble referert og kommentert post for post.

Budsjettet er gjort opp med et overskudd på kr 1050.

Det ble diskutert om det skulle være flere lokale samlinger – for eksempel
ungdomssamlinger.

Budsjettet ble godkjent.

Sak 11 Valg.
Valgnemnda la fram følgende innstilling som ble enstemmig tiltrådt:

Styret:
Leder: Anne Berit Gransjøen (for 1 år)
Styremedlem: Bernt Elde (for 2 år)
Styremedlem: Håkon Gisholt (for 2 år)
1. vara: Elisabeth Jensen (for 1 år)
2. vara: Marit Crawfurd (for 1 år)

(Styremedlemmene: Ole Christian Lagesen og Grethe Lunde var ikke på valg i år.)

Valgkomitè for 2006.
Leder: Atle Lunde
Medlem: Arild Øyan
Medlem: John Gustav Moe
Vara: Åse Line Leer


Arild Øyan, referent
Øystein Andreassen, medunderskriver


Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Årsmelding 2004
Det var med stor lettelse og ikke så rent lite stolthet vi kunne si oss ferdig med den
nyreviderte utgaven av informasjonshåndboken ”Innsikt gir utsikter”. Etter et meget
omfattende og tidkrevende arbeid kunne vi på begynnelsen av året sende ut versjon
2 til alle håndbokeiere.

Samtidig startet vi arbeidet med å lage en ”Veileder for tillitsvalgte”. Meningen med å
lage en slik veileder var å gi nåværende og framtidige tillitsvalgte og fagråd en
mulighet til lettere å kunne sette seg inn i funksjoner, arbeidsoppgaver og rutiner.
Veilederen ble første gang presentert på årsmøtet i Oslo. I disse dager er den ferdig
og i bruk.
På høstkonferansen i 2003 avviklet vi en idedugnad. Som et resultat av denne
dugnaden bestemte styret å lage en strategisk plan for foreningens virksomhet.
Planen vil ha et 5-års perspektiv (2004 – 2009). Styret arbeidet jevnt og trutt med
planen gjennom hele året, et meget tidkrevende arbeid. Det var derfor ikke mulig å
sluttføre planen innen utgangen av 2004. Vi arbeider videre og håper å kunne
presentere et ferdig produkt innen overskuelig framtid.

Retina International avviklet sin verdenskongress i Nederland i 2004. Fra Norge stilte
vi en delegasjon på 11 personer. RP-foreningen bidro faglig ved å presentere både
veilederen og informasjonsfilmen vår. Begge deler ble meget godt mottatt.

Et viktig element i vårt arbeid er samarbeid med andre organisasjoner. I 2004 avviklet
vi 2 møter med Interesseforeningen for LMBB syndrom. Naturlig nok er etablering av
et nasjonalt synsregister et av de viktigste temaene. Sosial- og helsedirektoratet har
lagt fram forslag til nasjonal synsplan og så vidt oss bekjent ligger synsregister
allerede inne i planen.

Øyelege Sigmund Spetalen er en av de personene som absolutt fortjener å få heder
for sin innsats for personer med RP. Gjennom sitt mangeårige arbeid ved Huseby
kompetansesenter, har han vist et engasjement og en innsikt som har kommet
mange til gode. Foreningens styre har derfor gitt Sigmund Spetalen hedersprisen
2004.

Vi har i løpet av året gitt ut ”Når synet svikter” på DVD og informasjonshåndboken
”Innsikt gir utsikter” i DAISY-format. Vi reviderte informasjonsbrosjyren og er i ferd
med å sluttføre arbeidet med vår nye film ”Mobilitet – når synet svikter”.

Spilleautomatmarkedet har vært et tilbakevendende tema gjennom hele året.
Hvorvidt det blir monopol drevet av Norsk Tipping eller ikke, vet vi i skrivende stund
ingenting om. Det vi imidlertid vet er at vi beholder spilleautomatene våre til
01.07.2005.

Vi vil også benytte anledningen til å skryte av økonomien i foreningen. Den er meget
god, noe som selvsagt også skyldes et stort bidrag fra spilleautomatene. Med et
årsresultat på kr 319 737,18 har vi lagt et godt grunnlag for den videre driften.

Følgende personer har innehatt verv i 2004:
Styret            01.01 – 20.03                         20.03 – 31.12
Leder:            Anne Berit Gransjøen                  Anne Berit Gransjøen
Nestleder:         Ole Christian Lagesen                Ole Christian Lagesen
Sekretær:          Bernt Elde                           Bernt Elde
Kasserer:          Agnes Bakkevig                       Grethe Lunde
Styremedlem:      Kjell Thomas Haugen                   Håkon Gisholt

1. varamedlem:       Elisabeth Jensen                   Elisabeth Jensen
2. varamedlem:       Marit Crawfurd                     Marit Crawfurd

Valgkomité
Leder:               Atle Lunde                         Atle Lunde
                     Arild Øyan                         Arild Øyan
                    John Gustav Moe                    John Gustav Moe
Varamedlem:         Åse Line Leer                      Åse Line Leer

Medlemstall
(Tall i parentes gjelder 2003)
Pr. 31.12.2004 hadde foreningen registrert 586 (597) medlemmer, hvorav 517 (509)
hadde betalt medlemskontingent for 2004. Medlemmene er fordelt over hele landet
etter følgende fylkesoversikt:

Østfold: 22 (19)
Akershus: 57 (53)
Oslo: 83 (96)
Vestfold: 14 (15)
Oppland: 26 (25)
Buskerud: 38 (41)
Hedmark: 30 (32)
Telemark: 17 (16)
Aust-Agder: 15 (13)
Vest-Agder: 23 (24)
Rogaland: 47 (43)
Hordaland: 70 (78)
Sogn og Fjordane: 13 (14)
Møre og Romsdal: 26 (23)
Sør-Trøndelag: 43 (42)
Nord-Trøndelag: 14 (13)
Nordland: 10 (8)
Troms: 26 (28)
Finnmark: 10 (10)
Utlandet: 2 (4)

Medlemssammenkomster
Foreningens årsmøte ble avholdt lørdag 20.03.2004 på Scandic Hotell, Høvik. 30
personer deltok på årsmøtet. I tillegg til selve årsmøtet besøkte vi Henie Onstad
Kunstsenter, avholdt vinkurs og formidlet forskningsnyheter.

Helgen 17. – 19.09.2004 var det igjen duket for høstkonferanse på Hurdalsenteret. .
Denne gangen hadde 73 voksne og 7 barn funnet veien til Hurdal. Programmet var
også denne gangen svært allsidig. Utendørs og innendørs aktiviteter blant annet med
lydgeværskyting, natursti, kanopadling og ”testgåing” med førerhund. Gjennom
evalueringen synliggjorde deltakerne at Rune Gustavsens foredrag om verdier, vilje
og pågangsmot, var et av de beste innslagene. RP-foreningens hederspris gikk
denne gangen meget fortjent til Sigmund Spetalen.

Styrets arbeid
Det har vært holdt 8 (7) styremøter i løpet av året, og totalt 93 (78) saker har vært
behandlet, blant annet:
– strategisk plan
– mobilitetsfilm
– ferdiggjøring og utsendelse av revidert informasjonshåndbok
– planlegging av medlemsarrangementer
– planlegging av deltagelse på RI’s verdenskongress i Nederland
– laget veileder for tillitsvalgte
– utarbeidelse av søknader eksempelvis til Sosial- og helsedirektoratet og Helse og
Rehabilitering.
– ny informasjonsbrosjyre.

På alle styremøter har det vært gjennomgang av innhold i kommende RP-Nytt og
gjennomgang av medlems- og økonomioversikt. Foreningens kalender
(aktivitetsplan) for hele året gjennomgås også på hvert styremøte slik at vi kan
kvalitetssikre at alle årets oppgaver og forpliktelser blir gjennomført.

Flere av styrets medlemmer har brukt ekstra dager til å gjennomgå, systematisere og
arkivere foreningens skriftlige materiale. Det er innkjøpt nye møbler til kontoret, slik at
det nå kan fungere godt som møtelokale.
Styrets to varamedlemmer har vært innkalt til alle styremøtene, og blitt gitt
arbeidsoppgaver på lik linje med resten av styret. Dette er helt nødvendig for å kunne
være àjour med den stadig større saksmengden styret har.

Nestleder Ole Christian Lagesen er valgt inn i Norges Blindeforbunds (NBF) fagråd,
noe vi mener vil være en styrke både for NBF og for RP-foreningen.

Vi har hatt to felles møter med Interesseforeningen for LMBB syndrom.

RP-foreningen har vært representert med egne medlemmer eller representanter fra
fagrådet ved:
Retina Internationals verdenskongress i Nederland.
Arvo, USA
Vision 2004, USA
Elektrofysiologimøte, Puerto Rico

I tillegg har vi deltatt på en del nasjonale fagkonferanser.

RP-Nytt
RP-Nytt har som vanlig kommet ut med fire nummer. Vi har i løpet av året prøvd å
gjøre bladet mer lesbart ved å skifte skrifttype og lage tydeligere skillestrek mellom
spaltene. Stofftilfanget er utvidet, selv om sideantallet er som før.

Hjemmesiden
RP-foreningens hjemmeside er flittig besøkt. Flere vi har snakket med på telefonen
eller som melder seg inn via e-post, har vært innom hjemmesiden først. Siden blir
jevnlig oppdatert med nyttig informasjon og viktige lenker. Brynjulv Norheim har vært
webmaster også i 2004.

Fagrådet
Fagrådet har i 2004 bestått av:
Olav Henrik Haugen, overlege øyeavdelingen Haukeland universitetssykehus,
Ragnheidur Bragadottir, overlege øyeavdelingen Ullevål universitetssykehus.
Arne Tømta, synspedagog Norges Blindeforbund.
Anne Berit Gransjøen, styrets representant.
Fagrådet har avholdt ett møte i 2004 der følgende saker ble diskutert:
– Ragnheidur Bragadottirs ”transplantasjonstur” til USA
– nasjonalt synsregister
– mulige prosjektsøknader til Helse og Rehabilitering
– deltakelse på internasjonale fagkonferanser og -møter
– stoff til RP-Nytt
– Refsums-prosjektet
– informasjon til øyelegene.

Forskningsfondet
Forskningsfondets kapital pr. 31.12.2004 er kr 262 438,86.

Det er overført i alt kr 98 000,- til fondet i 2004. Av dette er kr 3000,- gave fra Syn-
Support, mottatt i 2003.

Styret ønsker å benytte kr 85 000,- av overførte midler til et øremerket prosjekt i regi
av Retina International.

Retina Internationals kongress i sommer drøftet muligheten for å støtte et prosjekt,
som tar sikte på å utvikle en ny datateknologi. Denne teknologien er ment å gi en
effektiv, rimelig og lett tilgjengelig gentesting. Professor Rando Allikmets på Columbia
University i USA leder prosjektet hvor hovedintensjonen er å lage en diagnosebrikke
som inneholder de fleste kjente RP-mutasjonene. Utviklingen er vurdert til å ta
anslagsvis 2 år og koste 1,5 millioner kroner. Betydningen av å kunne bestemme den
enkeltes genfeil er så stor, og diagnosebrikken så lovende, at også RP-foreningen er
positiv til dette prosjektet.

Økonomi
Foreningens driftsregnskap for 2004 er gjort opp med et positivt årsresultat på kr
319 737,18. Egenkapitalen er kr 651 265,23.

En av hovedgrunnene til dette gode resultatet er inntekter fra våre tre
spilleautomater. Vi får beholde spilleautomatene i 1. halvår 2005. Det er allikevel
høyst usikkert hvilke inntekter vi kan regne med i fremtiden. Dette krever en avklaring
i domstolene vedrørende framtidig monopolsituasjon for spilleautomatmarkedet.

Styret takker for god innsats og godt samarbeid i 2004.

Oslo, 07.02.2005
Anne Berit Gransjøen
Ole Christian Lagesen
Bernt Elde
Grethe Lunde
Håkon Gisholt



Rehabiliteringskurs for synshemmede i yrkesaktiv alder
Norges Blindeforbund tilbyr kurs for synshemmede i yrkesaktiv alder. Kursene
gjennomføres ved Hurdal-senteret og er landsdekkende. Synshemmede får ofte
problemer i forhold til arbeidsmarkedet/arbeidsgiver. På disse kursene får man
informasjon om muligheter for tilrettelegging, både for å komme ut i jobb, og for å
beholde en jobb man har. På kursene er det også satt av tid til fysiske aktivitet som
svømming, dans og goalball.

Aktuelle kursdatoer:
15.09 – 18.09 Samkurs
17.10 – 28.10 1. supplering
31.10 – 11.11 Grunnkurs
14.11 - 25.11 2. supplering

Ønsker du å vite mer, eller melde deg på kurs?
Kontakt Rehabiliteringsavdelingen i Norges Blindeforbund, Postboks 5900
Majorstuen 0308 Oslo eller på telefon 23 21 50 00


Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge

Årsregnskap 2004
                                 Regnskap        Noter   Budsjett      Regnskap
Resultat                             2004        2004      2003
DRIFTSINNTEKTER
Medlemskontingent                   103 400          1   104 000         101 800
Sosial- og helsedir: Driftstilskudd 309 834          2   250 000         293 242
Sosial- og helsedir; Likemannsmidl. 43 300           2    50 000          47 100
Helse- og rehab.                    151 266          3   180 000          38 671
Automatinntekter                    328 645              120 000         219 653
Arrangementsinntekter Årsmøte         8 670               10 000          20 458
Arrangementsinntekter Høstkonf. 26 670                    25 000          24 010
Arrangementsinntekter Annet               0                    0          17 920
Salg av infomatr./ håndbok            3 813                3 000           3 834
Andre inntekter                       6 000          4     1 000           3 699
Sum inntekter                       981 598              743 000         770 387

DRIFTSKOSTNADER
Styrehonorar                         10 800               12 000           3 600
Internasjonale konferanser          43 86 5               96 000          55 721
Nasjonale konferanser                14 323          5         0               0
Regnskap/ medl.register              19 654               35 000          15 016
Medlemskontingenter utgifter         12 841          6    14 000          13 057
Kontorrekv./kontorhold               16 823               20 000          14 260
Trykking, kopi, RP-Nytt              42 427               55 000          44 807
Husleie                              18 968               18 800          18 504
Data/hjemmeside                       3 806                7 000           6 808
Telefon, mobil, fax                     700               15 000           9 600
Porto                                23 186               20 000          10 012
Infomatr/ håndbok                    41 685          7    20 000          24 580
Arrangementsutgifter Årsmøte         52 477               60 000          87 420
Arrangementsutgifter Høstkonf      122 717               135 000         143 477
Arrangementsutgifter Annet                   0                   0            61 374
Helse og rehab. - Videoprosj.          138 145       3     165 888             4 112
Helse og rehab. - DAISY-cd              15 556       3       13 12            12 879
Gave                                     7 349               5 000            11 352
Frakter                                      0               2 000             1 519
Styre - og fagrådsmøter                 77 924              60 000            42 933
Andre møter                                924              10 000             9 342
Diverse utgifter                         1 437               3 000             1 710
Sum kostnader                          665 611             766 809           592 083

Driftsresultat                         315 987              -23 809          178 304

Finansposter
Renteinntekter                           5 391                                13 433
Renteutgifter og gebyrer                 1 641                                 1 317
Sum finansposter                         3 750                                12 116

Årsresultat                            319 737                               190 420
Disp. av årsresultat                    95 000           (til forskn.fond)

Noter til regnskap 2004

1 – Medlemskontingent
508 SHDir-godkjente medlemmer              101 600
9 andre medlemmer                            1 800
                                           103 400

2 – Tilskudd drift
Sosial - og helsedir; Tilskudd drift       309 834
Likemannsmidler                             43 300
                                           353 134

3 – Prosjekter inntekter
Videoprosjektet - Mobility             138 145
DAISY-cd                                13 121
                                       151 266
Pga. ubrukte midler på videoprosjektet må vi tilbakebetale kr 27743,30 til H&R innen
15. mars 2005.

4 – Andre inntekter
Sponsorinntekter RP-nytt                     5 000

5 – Konferanser
Internasjonale konferanser                 43 869
Nasjonale konferanser                      14 323
                                           58 192
Vi valgte å dele denne kontoen i to for å vise hva som går til konferanser innenlands
og utenlands, samt for å unngå å bruke kontoen "Andre møter".

Internasjonale konferanser, spesifisert
ARVO v/ Ruth Riise                         13 312
Reise til Puerto Rico for Bragadottir       7 495
Reise til USA for Bragadottir               6 753
Vision 2004 for Ole Chr. Lagesen            1 579
RI Nederland 4 personer                    14 730
                                           43 869

6 - Medlemskont. Utgifter
Medlemskap i SAF og RI                     12 841

7 - Informasjonsmateriell
Taxi - håndbokdugnad                        1 213
2multi - produksjon av dvd                 31 680
Filmtekst - teksting av dvd                 8 792
                                           41 685

BALANSE                                    Balanse       Balanse
                                        31.12.2004    31.12.2003
EIENDELER
Omløpsmidler
Fordringer                                 25 410          33 354
Bankinnskudd                              300 207         227 183
DnB pengemarked                           335 648         330 257
Sum omløpsmidler                          661 265         590 794

Sum eiendeler                             661 265         590 794

GJELD OG EGENKAPITAL
Egenkapital
Egenkapital                               408 785         273 044
Årets resultat                            224 737         319 737
Sum egenkapital                           633 522         592 781

KORTSIKTIG GJELD
Leverandørgjeld                                 0           3 000
Tildelt for mye H&R videoprosjekt          27 743         179 009
Sum kortsiktig gjeld                       27 743         182 009

Sum gjeld og egenkapital                  661 265         774 790



Forskningsfondet - Årsregnskap 2004
RESULTAT
DRIFTSINNTEKTER
3401Gaveinntekter                           kr 3 000,00
3403Overføring fra RP-regnskap             kr 95 000,00
SUM DRIFTSINNTEKTER                        kr 98 000,00
DRIFTSKOSTNADER
SUM DRIFTSKOSTNADER                          kr 0,00

DRIFTSRESULTAT                          kr 98 000,00

FINANSPOSTER
FINANSINNTEKTER
8120 Renteinntekter                      kr 1 915,21

ÅRSRESULTAT                             kr 99 915,21


BALANSE
EIENDELER
920 Bankinnskudd pr. 31.12.04          kr 262 438,86
SUM EIENDELER                          kr 262 438,86

GJELD OG EGENKAPITAL
2000 Egenkapital pr. 01.01.04          kr 152 523,65
2099 Årsresultat 2004                   kr 99 915,21
Egenkapital pr. 31.12.04               kr 252 438,86

2400 Leverandørgjeld RP-drift           kr 10 000,00

SUM GJELD OG EGENKAPITAL               kr 262 438,86



RP-foreningen i Norge

Budsjett 2005
                                       Budsjett    Noter Regnskap    Budsjett
                                         2005      2005      2004      2004
DRIFTSINNTEKTER
Medlemskontingent                      106 000         1   103 400   104 000
Sosial - og helsedir; Tilskudd drift   400 000         2   309 834   250 000
Sosial - og helsedir; Likemannsmidl.    50 000         2    43 300    50 000
Helse - og rehab; Videoprosj./DAISY          0         3   151 266   180 000
Automatinntekter                       150 000         4   328 645   120 000
Arrangementsinntekter Årsmøte           20 000         5     8 670    10 000
Arrangementsinntekter Høstkonf          26 000              26 670    25 000
Arrangementsinntekter Annet             10 000                   0         0
Salg av infomatr./ håndbok               3 000               3 813     3 000
Andre inntekter                          1 000               6 000     1 000
Sum inntekter                          766 000             981 598   743 000

DRIFTSKOSTNADER
Styrehonorar                            12 000              10 800    12 000
Internasjonale konferanser              82 000         6    43 869    96 000
Nasjonale konferanser                   20 000         7    14 323
Regnskap medl.register/ revisjon        56 250         8    19 654    35 000
Medlemskontingenter utgifter               14 000        12 841    14 000
Kontorrekv./kontorhold                     15 000        16 823    20 000
Trykking, kopi, RP-Nytt                    60 000        42 428    55 000
Husleie                                    20 000        18 968    18 800
Data/hjemmeside                            10 000         3 806     7 000
Telefon, mobil, fax                        15 000           700    15 000
Porto                                      20 000        23 186    20 000
Informasjonsmateriell                      50 000        41 685    20 000
Arrangementsutgifter Årsmøte               95 000        52 477    60 000
Arrangementsutgifter Høstkonf             135 000       122 717   135 000
Arrangementsutgifter Annet                 45 000             0         0
Helse og rehab. - Videoprosj.                   0       138 144   165 000
Helse og rehab. - DAISY-cd                      0        15 556    14 000
Gaver                                       5 000         7 349     5 000
Frakter                                     2 000             0     2 000
Styre - og fagrådsmøter                    75 000        77 924    60 000
Andre møter                                 5 000           924    10 000
Diverse utgifter                            3 000         1 437     3 000
Forskningsfond/ utviklingsprosjekter       30 000                  33 000
Sum kostnader                             769 250       665 611   799 800

Driftsresultat                             -3 250       315 987   -56 800


Finansposter
Renteinntekter                              6 000         5 391    13 000
Renteutgifter og gebyrer                    1 700         1 641     1 300
Sum finansposter                            4 300         3 750    11 700

Årsresultat                                 1 050       319 737   -45 100

Noter til budsjett 2005

1 – Medlemskontingent
530 medlemmer x kr 200,-                      106 000

2 – Offentlig støtte
Driftsstøtte                                  400 000
Likemannsmidler                                50 000
                                              450 000

3 – Helse og Rehabilitering
Ingen midler tilkjent for 2005                      0

4 – Automatinntekter
Kr 25 000,- x 6 måneder                       150 000

5 – Årsmøteinntekter
Endring til hel helg - økte egenandeler        20 000
6 – Internasjonale konferanser
Puerto Rico – restregning fra 2004             12 000
ARVO/Berlin                                    30 000
Sommerarrangement RIY                          25 000
Nordisk møte på Island                         15 000
                                               82 000

7 – Nasjonale konferanser
For bedre å synliggjøre et eventuelt
forbruk til nasjonale konferanser har vi
laget egen konto for dette. Tidligere
postert under ”Andre møter”.                   20 000

8 – Regnskap
Regnskap/ medlemsregister                      50 000
Revisjon                                        6 250
                                               56 250



Nytt fra forskningsfronten
Av Ole Christian Lagesen

Mens dette skrives, samles verdens ledende øyeleger og forskere til den årlige
stormønstringen av forskning og utviklingsprosjekter innen øyesykdommer, ARVO, i
Florida i USA. To av RP-foreningens fagrådsmedlemmer er til stede, med støtte fra
oss, og senere utgaver av RP-Nytt vil gi tilbakemelding på hva som presenteres der.
Ikke minst knytter det seg for oss stor interesse til møtet i Retina Internationals
fagråd, som samles under konferansen for å gjøre opp status når det gjelder
forskning og forskningsresultater innen netthinnesykdommene, særlig RP og
makuladegenerasjon.

Saklistens 12-13 faglige punkter forteller tydelig hvor bredt denne forskningen nå
favner. Rådet blir presentert status for forsøkene med å operere inn en liten, perforert
kapsel, som lekker ut en vekstfaktor som kan holde liv i netthinnecellene, i
netthinnen. Andre sentrale punkter er genterapiforsøkene, arbeidet i flere land med
kunstig syn, flere kliniske forsøk med makula-medikamenter, framgang i arbeid med
genregistre og genfeilbestemmelse, kosttilskuddsforsøk (som DHA), nye resultater
om betydningen av lys-skader, funn av nye RP-gener, og arbeidet med Refsums
sykdom. Arbeidet i Europa med å etablere et nettverk av retina-forskningssentre,
innen EUs 6. rammeprogram for forskning, presenteres også.

Spørsmålet om selv moderat lys-eksponering kan gi økt skade på netthinnen er
utvilsomt et av møtets mest interessante emner. Utgangspunktet vil være forskning
offentliggjort nå i mars, fra to amerikanske universiteter (Pennsylvania og Cornell),
gjennomført på hunder med dominant RP på grunn av genfeil i rhodopsin-genet, som
er av de mer vanlige RP-genfeilene.
Forskningen har vist at selv forholdsvis moderate lysbelastninger gir økt skade på
den syke netthinnen hos disse rhodopsin-hundene, men forsøkene er ikke
gjennomført for noen annen form for RP.

Dette har fått den amerikanske RP-foreningen, Foundation Fighting Blindness, til å
gå ut med en oppfordring til sine medlemmer, dvs. de som vet at de har en
rhodopsin-basert versjon av RP, om å ta kontakt med øyelege for å finne fram til
opplegg som kan redusere lysbelastning.

Forskerne bak studien går lenger. De anbefaler øyeleger som har pasienter som man
vet har rhodopsin-feil å gjennomføre alle undersøkelser av pasientens øyne så hurtig
som mulig, og med så lite bruk av lys som mulig.

La meg legge til, at disse resultatene i alle fall er en ytterligere understrekning av
betydningen av gentesting, og de opplegg som nå er i ferd med å klargjøre, i Europa
og også i USA, forholdsvis rimelige metoder for masse-screening av RP-prøver, opp
mot de til nå kjente RP-gener. Selv om mange RP-gen ennå ikke er funnet, vil slike
tester allerede nå gi viktig genetisk avklaring for mange. De diagnosegen-brikker som
er under utvikling vil også kunne påmonteres nye gener etter hvert som forskerne
finner fram til dem. (Man gjetter på at mellom 50 og 60 prosent er funnet, så det er en
god del igjen).

Australsk RP-forskning om oksygen
Australske forskere, med professor Jonathan Stone i spissen, har i senere år forsket
på forekomsten av oksygen i netthinnen, og har funnet at oksygen-nivået er påvirket i
alle former for RP, og synes på en eller annen måte å være involvert i hvordan
sykdommen utvikler seg, i alle fall hos voksne. Med finansiering fra den australske
RP-foreningen har Stone og medarbeidere satt i gang et prosjekt som skal finne ut
hvordan kroniske, høye, og lave, nivåer av oksygen påvirker netthinnen i dyr med
RP, og hvordan lysnivået samspiller med oksygennivået. I tillegg vil de forsøke å
finne ut hvilken rolle mitokondriene (spesielle deler av alle celler) spiller i
synscellenes død (apoptose), og endelig har også de australske forskerne bestemt
seg for å undersøke nøyere om det er mulig å hindre eller bremse utvikling av RP
forårsaket av feil i rhodopsin-genet ved å kontrollere lys-tilgangen, f.eks. gjennom å
bruke mørke briller.

Et annet forskerteam, ved universitetet i Perth i Vest Australia, har satt i gang forsøk
på mus med Lebers medfødte blindhet, den RP-formen som var gjenstand for de til
nå mest vellykkede forsøkene på genterapi, i Briard-hunden Lancelot og senere også
en rekke andre hunder. Disse forskernes utgangspunkt er at selv om genterapien har
virket, har det vært tegn til en viss svekkelse av synet hos hundene igjen, etter
forholdsvis lang tid riktignok. De australske museforsøkene skal prøve å finne ut om
det er mulig å stabilisere virkningen av en slik genterapi.

Og så var det tappene, da!
Et av fjorårets mest interessante forskningsfunn har ikke vært omtalt i RP-nytt, selv
om vi har nevnt det på våre samlinger. Det gjelder de franske forskerne som er
kommet på sporet etter et stoff som holder liv i de sentrale synscellene i netthinnen
som vi kaller tappene, og sikrer deres funksjon. Og – og det er det viktigste –, dette
proteinet, som kalles RdcVF, produseres opprinnelig av stavene, altså de
synscellene i periferien som dør først og der de aller fleste RP-genfeilene finnes.

Det vil da kunne forklare hvorfor også tappene tilslutt mister sin funksjonsdyktighet,
når alle stavene ikke lenger kan produsere dette proteinet. Forsøkene er gjort i
laboratoriet, med netthinneceller fra mus og kylling. Her er altså enda en ny
forskningslinje åpnet. Viser de videre forsøkene at dette også gjelder i menneskets
netthinne, og at det kan la seg gjøre å tilføre netthinnen dette proteinet, sikkert og
uten vesentlige bivirkninger, har man en behandlingsstrategi som i alle fall vil gi
mulighet for å bevare tappene hos mange med RP, og dermed sikre at et visst
sentralsyn beholdes. Også her er det sikkert et godt stykke fram, men nå er viktig
grunnlagskunnskap på plass, for en gang i framtiden å kunne redde tappene.
Utvidet kunstig syn-forsøk

Et av de mest omtalte forsøkene med ”kunstig syn” er foretatt av selskapet
Optobionics i delstaten Illinois i USA. Det er basert på en silisiumbrikke innoperert i
netthinnen, påmontert 5000 bitte små solceller, som omdanner lys til elektriske
impulser. Det har vært stor diskusjon rundt forsøkene, ikke minst fordi forskerne
lenge slapp ut opplysninger om at mange av de ti forsøkspersonene faktisk så
former, bokstaver og lys, selv om de i utgangspunkter hadde vært helt blinde. Men
offentliggjøring av resultater i en vanlig, kvalitetssikret forskningsartikkel lot vente på
seg. Først i fjor, og nå igjen i februar, er det kommet pålitelig materiale, og da er
konklusjonene foreløpig mer usikre. Nå diskuteres bl.a. om effekten kan skyldes at
netthinnen midlertidig mobiliserer vekstfaktorer som reaksjon på det innopererte
fremmedlegemet, og dermed gir litt liv til gjenværende, men døende, synsceller. Det
har vært andre svakheter ved forsøkene også, og derfor er antallet forsøkspersoner
nå utvidet, og prøvene endret. I alt 20 personer er nå med i opplegget, og de er
fordelt på tre forskjellige forskningssykehus, blant de mest kjente i USA (Johns
Hopkins, Baltimore, Emory i Atlanta og Rush University ). De første ti fikk alle brikken
i det høyre øyet – nå vil det bli valgt vilkårlig, og de som står for testingen av synet
etterpå vil ikke vite hvilket øye som er operert.

Som kjent foregår det en lang rekke slike forsøk med kunstig syn, også andre steder i
USA , og i Europa, særlig Tyskland og Belgia. Dette blir et viktig felt under vårens
forskningskonferanse ARVO i Florida.



Tilrettelagt transport til arbeids- eller utdanningsreiser for
funksjonshemmede
Av Håkon Gisholt

Flere av foreningens medlemmer har gjerne hørt om begrepet TT-reiser – et
transporttilbud i forbindelse med fritidsreiser for dem som trenger tilrettelagt transport
i slik sammenheng.

Noe mer ukjent er kanskje forsøksordningen med tilrettelagt transport til arbeids- eller
utdanningsreiser for funksjonshemmede.
Prøveordningen startet opp 1.8.2001, og gjelder foreløpig ut 2005, da ordningen skal
evalueres eller eventuelt prøveperioden videreføres.

Formålet med ordningen er å etablere et transporttilbud som sikrer
funksjonshemmede muligheter for deltagelse i arbeidsliv og utdanning (utover
videregående skole).
Transporttilbudet kan nyttes selv om man krysser kommunegrenser til og fra arbeid,
og er basert på tilskudd fra det offentlige, samt en egenandel.
Dersom du bor i Oppland, Hedmark, Rogaland, Møre og Romsdal, Vestfold,
Telemark, Aust-Agder, Vest-Agder, eller Troms, skal søknaden sendes til Vestre
Toten trygdekontor, Postboks 13, 2831 Raufoss. Dersom du bor i et av de øvrige
fylkene i landet skal søknaden sendes til sosialkontoret i din kommune. Bor du i
Akershus skal den sendes til fylkeskommunen.

På informasjonsbrosjyren står det påført at søknadsskjema og ytterligere informasjon
er lagt ut på Sosialdepartementets hjemmeside http://www.dep.no/shd/norsk/trygd
eller http://www.dep.no/sd/publ/veiledninger.
Disse linkene har imidlertid vært ute av drift når RP-nytt har prøvd å hente
informasjon derfra. Dersom de forblir ute av drift videre fremover anbefaler vi da å
hente ytterligere informasjon fra adressene der søknaden skal sendes.



Sverre Fredriksen og hustru Aasta Falkberget Fredriksens
legat for svaksynte og blinde
Legatets formål er å yte økonomisk støtte til personlig hjelp for særlig økonomisk og
på annen måte hardt rammede svaksynte og blinde i Norge. Likningsattest må
vedlegges og synshemningen må dokumenteres ved legeerklæring. Kontonummer i
bank/ post bes oppgitt for evt. overføring av legatmidler.

Søknadsskjema fåes ved henvendelse til advokat Brynjulf Førde, tlf. 22 98 17 50 eller
Marit Øverby ved Norges Blindeforbunds Rehabiliteringsavdeling, til 23 21 50 00.

Søknadsfrist: 15.09.05.

								
To top