Spirituality as Source of Resilience in Living with Chronic Illness
Presented February 2007 at the Social Work Department, St. John of God National Hospital, San
Jose, Costa Rica.
La Espiritualidad como Fuente de Resiliencia en Personas que
viven con Enfermedades Crónicas
By Edward R. Canda, Ph.D., The University of Kansas School of Social
Welfare, USA
PhD. Edward R. Canda, Universidad de Kansas, Escuela de Trabajo
Social, USA
Mural at friend‟s home, Weimar, Germany
Traducción.
MSc. Ana Josefina Guell D
Social Work Department, St. John of God Hospital
and Susana Mariscal, PhD Student
University of Kansas School of Social Welfare
This presentation is adapted from three publications:
Esta presentación es la adaptación de tres publicaciones
E.R. Canda, “The significance of spirituality for resilient response to chronic
illness: A qualitative study of adults with cystic fibrosis.” In: Dennis Saleebey
(Ed.). (2002). The Strengths Perspective in Social Work Practice, (pp. 63-79).
Boston: Allyn & Bacon.
E.R. Canda, “La importancia de la espiritualidad para una respuesta resiliente a una
enfermedad crónica: Un estudio cualitativo de adultos con fibrosis cística. " En:
Dennis Saleebey (Editor).. (2002). La Perspectiva de las Fortalezas en la Práctica
de Trabajo Social, (pp. 63-79). Boston: Allyn & Bacon.
E.R. Canda, “Transcending through disability and death: Transpersonal themes in
living with cystic fibrosis.” In: E.R. Canda & Elizabeth D. Smith (Eds.). (2001).
Transpersonal Perspectives on Spirituality in Social Work, (pp. 109-134). New
York: Haworth Press.
E.R. Canda, " Trascendencia a través de discapacidad y muerte: Temas
Transpersonales en la vida con fibrosis cística. " En: E.R. Canda y Elizabeth D.
Smith (Editores).. (2001). Perspectivas Transpersonales de la Espiritualidad en
Trabajo Social, (pp. 109-134). Nueva York: Haworth Press.
R.C. Stern, E.R. Canda, & C. F. Doershuk, (1992). “Use of nonmedical
treatments by cystic fibrosis patients,” Journal of Adolescent Health, 13: 612-
615.
R.C. Stern, E.R. Canda, y C. F. Doershuk, (1992). " Empleo de tratamientos no
médicos en pacientes con fibrosis cística" Diario de Salud Adolescente, 13: 612-
615.
Illness as an opportunity for wellness.
Factors associated with positive health outcomes.
Outline of Presentation Health as overall wellbeing.
Example of spiritually focused adults with cystic fibrosis.
Impacts of CF.
Types of complementary spiritually based healing activities.
Benefits of these activities.
Implications for professional helpers.
Contexto de la presentación
• La enfermedad como una oportunidad para lograr bienestar.
•Factores asociados con resultados de salud positivos.
•Salud como bienestar general
•Ejemplo de adultos con fibrosis cística espiritualmente enfocados
•Impacto de la Fibrosis cística
•Tipos de espiritualidad complementarios basados en actividades
de curación
• Ventajas de estas actividades.
• Implicaciones para la ayuda profesional
Important Clarifications
In this presentation, spirituality refers to both religious and nonreligious ways
people seek a sense of meaning, purpose, and fulfilling relationships– in the
context of their understanding of sacred or ultimate concerns.
This does not promote or deny any particular belief system.
Social work ethics should guide our professional work relating to spirituality.
Clarificaciones importantes
• En esta presentación, la espiritualidad se refiere tanto a
caminos religiosos como a no religiosos donde las personas
buscan el significado de sus vidas, un propósito, y relaciones
satisfactorias en el contexto de aquello que ellas entiendan
como sagrado o supremo.
• Esto no promueve o niega ningún sistema de creencia
particular.
• La ética del trabajo social debe dirigir nuestro trabajo
profesional relacionándolo con la espiritualidad.
Illness as an opportunity for
wellness
Chopin‟s music: pathos, passion,
and delicateness influenced by his
chronic illness (possibly CF).
Moksha (Sanskrit): Hindu concept
of moving through suffering to
spiritual liberation.
Enfermedad como una oportunidad de bienestar
•La música de Chopin: enfermedad, pasión,
y delicadeza influenciada por su enfermedad
cronica.
•Moksha (Sanscrito) Concepto hindu que se Puppeteer in Prague
refiere a la trascendencia del sufrimiento a Marionetas en Praga
liberación espiritual.
Factors associated with positive health outcomes
Types of scientific studies:
•Experimental and quasi-
experimental.
•Group comparisons.
•Surveys.
•Field studies. Factores asociados con resultados
•Interview studies.positivos en la salud
Tipos de estudios científicos:
•Experimental y cuasi-experimental.
•Comparaciones de grupo.
•Encuestas.
•Estudios de campo.
•Entrevistas
Intrapersonal Factors
Clear sense of life meaning and/or search for one.
Commitment to developing personal balance and wellbeing.
Engagement in private and shared beliefs, values, and practices (such as
prayer) that promote stress relief, sense of meaning, and support by God
and/or other Sacred Sources of Power.
Integrating complementary healing practices in personal life style from
medicine, other conventional and alternative therapies, and spiritual
traditions of healing.
Factores Intrapersonales
• Sentido claro del significado de la vida y/o la búsqueda del mismo.
•Compromiso a desarrollar un equilibrio personal y bienestar.
•Mantener creencias privadas y compartidas, valores y prácticas
(como la oración) que promueven el alivio de tensión, una sensacion
de significado y apoyo en Dios y/o otras fuentes Sagradas de Poder
•Integración de Prácticas de curación complementarias
al estilo de vida: como medicina, otras terapias convencionales
y alternativas y tradiciones espirituales de sanación .
Interpersonal factors
Receiving mental, physical, social, and spiritual supports from fellow
members of religious communities (or spiritually oriented social support
systems).
Learning and practicing health promoting beliefs, values, and behaviors
for religious/spiritual support systems.
Participating in and receiving positive healing intentions from others
(even anonymously or unknowingly) through prayer, meditation, ritual,
etc..
Factores interpersonales
•Recibir apoyos mentales, físicos, sociales y espirituales de los
miembros de comunidades religiosas (o sistemas de apoyo
sociales orientados espiritualmente).
•Aprender y practicar creencias, valores y comportamientos
provenientes de sistemas religiosos/espirituales que promuevan
la salud
•Participar, y recibir de otros, intenciones curativas positivas por
parte de otros por de la oración, meditación, ritual, etc.
Health as overall well-being
(Adapted from the Project on Health Through Faith and Community, funded by United
Methodist Health Ministry Fund)
A person‟s sense of general life condition.
That results from harmonizing or integrating all life domains via spirituality.
Involving qualities such as
Inner peace
Ability to cope well with challenges
Responsible relationships with others
Attentiveness to spiritual growth.
Salud como bienestar total
(Adaptado del Proyecto de Salud por medio de la fe y Comunidad,
con el auspicio del Fondo de Salud Ministerio Metodista Unido):
•La percepción que tiene una persona sobre su condición general de vida
•Que resulta de la armonización o integración de todos los dominios
•de la vida a través de la espiritualidad.
Involucrando cualidades como ser:
•Paz interna; Habilidad para enfrentar bien los desafíos;
Relaciones responsables con otros; interés en el crecimiento espiritual.
Health as overall well-being: A person can develop a sense of well-being even in times of
poor physical health and difficulty.
Salud como bienestar general
Una persona puede desarrollar
un sentido de bienestar incluso
en tiempos de dificultades a
nivel de la salud física.
900 year old ginkgo tree, S. Korea
Arbol de 900 años en Korea del Sur
Example of cystic fibrosis
El ejemplo de la fibrosis quística
Cystic Fibrosis as a Medical Condition Ejemplo de fibrosis quística
General Features of CF
Damages lungs, pancreas, and
other systems with mucus like Rasgos generales de la F Q
secretions.
About 30,000 people in US
have CF. •Daña pulmones, páncreas y otros
CF occurs in about 1/3,500 live
births.
sistemas con mucosidad como
Average life span is about 30
secreciones.
years. •Aproximadamente 30,000
CF is presently treatable. personas en EE.UU. Sufren FQ.
But not curable.
•F Q ocurre en aproximadamente
1/3,500 nacimientos vivos.
•El promedio de vida es de
aproximadamente 30 años.
•Es tratable pero no curable
Biological Cause of CF
CF is a genetic, inherited, recessive trait based illness.
Mainly in populations of European descent.
Both parents must carry a recessive CF gene for it to
express.
About 1/20 USA adults are carriers of the CF gene.
There are at least 200 genetic variants of CF.
When both parents are CF carriers, each child has a 25%
chance of having CF.
Genetic, psychosocial, and physical environmental factors
affect the type and severity of CF expression.
Causas biológicas de la Fibrosis
Quísticas
FQ es una enfermedad genética, heredada y tiene
rasgo recesivos.
Se manifiesta principalmente en poblaciones de
ascendencia europea.
Ambos padres deben portar un gen recesivo para
que la enfermedad se manifieste.
Aproximadamente 1/20 adultos en EE.UU. son
portadores del gen de FQ.
Causas biológicas de la Fibrosis
Quisticas
Por lo menos existen 200 variantes
genéticas de F Q
Cuando ambos padres son los portadores de
FQ, cada niño tiene un 25% de probabilidad
de tener la enfermedad .
Los factores medioambientales genéticos,
psicosociales y físicos afectan el tipo y
severidad en la que se expresa la FQ
Common treatments include:
•Lung clearing physical therapies.
•Inhalation therapies (bronchial dilators,
antibiotics, mucus thinners).
•High protein diets.
•Pancreatic digestive enzyme supplements.
•Intensive regular oral antibiotics.
•Others if needed, including hospitalizations,
intravenous antibiotics, organ transplants.
Tratamientos comunes
Fisioterapias de limpieza pulmonar.
Terapias de inhalación (dilatadores bronquiales
antibióticos, aguarrás de mucosidad).
Dietas altas en proteína.
Suplementos de la enzima digestiva pancreática.
Antibióticos orales regulares e intensivos.
Otros, en caso necesario, como hospitalizaciones
antibióticos intravenosos, trasplantes de órganos.
Example of Lung Clearance Therapy
Ejemplo de Terapia de Limpieza Pulmonar
But people with CF are much more than CF!
Never reduce us to a medical label or condition!
•Pero las personas con FQ son mucho más
que solo FQ! ¡Nunca nos reduzcan a una etiqueta
o condición médica!
Resilience through Spirituality
Resiliencia a traves de la espiritualidad
“What has also become healing for me is to realize
that our bodies are not objects, but ongoing stories…
the flesh is the timeline of the soul, its companion,
not its competitor. What can make owning or
finding our story difficult is when CF is perceived
only as a tragedy, rather than an opportunity or a
process of discovery.”
-- Lisa McDonough (1998)
Lo que se ha convertido también en algo sanador para mí,
es comprender que nuestros cuerpos no son objetos,
sino las historias continuadas…
la carne es la línea del tiempo del alma, su compañera,
no su competencia. Lo que puede dificultar descubrir o
apropiarse de nuestra historia es cuando la FQ se percibe
sólo como una tragedia, en lugar de una oportunidad o un
proceso de descubrimiento."
--Lisa McDonough (1998)
“…Sometimes I thank the Lord for CF. There
are times when the positive thought comes to mind,
„What if I were born Tom but without cystic fibrosis?‟
I believe the answer to that question would be that I
would be nearly a total loss. I believe that CF has
made me angry enough to demand some tough
answers.” – Tom Canda, 1987.
A veces agradezco al Señor por la FQ. Hay
tiempos cuando pensamientos positivos vienen a mi mente
„Que hubiera pasado si yo, Tom, hubiese nacido
pero sin la fibrosis quística?'
Creo la respuesta a esa pregunta sería que yo
sería casi una pérdida total.
Creo que la FQ me ha enojado lo suficiente para demandar
algunas respuestas”
-- Tom Canda, 1987.
“We need to ask ourselves, „Do we want to let this
make us bitter or better?… I can honestly say that
I am thankful to God because He has used it (CF)
to shape me into the person I am… becoming.”
--- Wood (1998)
•“Necesitamos preguntarnos, ' queremos
permitir que esto nos haga sentir amargados o
que nos haga sentir mejor?
•Puedo decir honestamente Estoy
agradecido con Dios porque ha usado la
(FQ) para formarme en la persona me estoy convirtiendo ."
--- Wood (1998)
Survey Study with Drs. Robert Stern and Carl
Doershuk (1992)
Respondents: all 402 patients at major CF
treatment center (or their guardians)
At least 1 type of nonmedical therapy used
by 66% of patients
Of these, more than 2/3 related to spiritual
practices and beliefs
Encuestas (1992) con los Drs. Robert Stern y Carl
Doershuk
Participantes: todos los 402 pacientes de FQ
tratados en el mayor centro hospitalario
para FQ o sus guardianes (cuidadores)
Por lo menos 1 tipo de terapia no médica
usada por 66% de pacientes
más de 2/3 relacionada a prácticas
espirituales y creencias
Examples
48% used group prayer or prayer chains
14% used faith healing
12% used a healing object, such as a religious medal
5% used meditation
1% consulted a shaman
Ejemplos
•48% usó la oración de grupo o las cadenas de la oración
•14% usó la curación de fe
•12% usó un objeto curativo, como una medalla religiosa
•5% usó la meditación
•1% consultó un chamán
Most reported some type of benefit
Reduction of physical symptoms
Increase of emotional comfort
Improvement of overall wellbeing
Enjoyment of social support
Prevention of guilt from „not trying everything‟
In general, complementary treatments were low cost,
especially compared to medical treatments
Rarely interfered with medical treatments
La mayoría reportó algún tipo de beneficio
•Reducción de síntomas físicos
•Aumento del apoyo emocional
•Mejora del bienestar general
•Gozo del apoyo social
•Prevención de la culpa de 'no haber probado todo'
•En general, los tratamientos complementarios eran de bajo costo,
sobre todo comparados a los tratamientos médicos
•Raramente se documenta interferencia con tratamientos
médicos
Follow-Up Interview Study by E.C. (2001 & 2002)
16 adults selected from survey respondents
For whom spirituality was important
Including myself (phenomenological technique)
Entrevista de seguimiento por E.C.
(2001 & 2002)
16 adultos fueron seleccionados para el
seguimiento del estudio
Aquellos para quien la espiritualidad era
importante
Incluido el Dr.Canda (técnica fenomenológica)
Self-Reported Impacts of CF
Physical domain
Mostly negative impacts
including respiratory illness,
pancreatic/digestive illness, unpleasant
medical treatments side effects
2 mentioned indirect benefit of
personal growth by meeting the
physical challenges
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
Dominio físico
Principalmente impacto negativo
enfermedad respiratoria incluyendo, enfermedad
pancreática / digestiva, tratamientos médicos
desagradables y con efectos secundarios
2 mencionaron beneficios indirectos de
crecimiento personal enfrentándose a los desafíos
físicos
Self-Reported Impacts of CF
Mental domain (intellectual/emotional)
Mostly negative impacts
Including sadness, anxiety,
troublesome thoughts, and anger
4 stated that mind can become stronger
and more mature by meeting the
challenges
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
Dominio mental (intelectual / emocional)
Principalmente impacto negativo
Tristeza, ansiedad, pensamientos molestos y
enojo
4 declararon que la mente puede hacerse
más fuerte y puede madurar aún más al
enfrentarse a los desafíos
Self-Reported Impacts of CF
Social domain
Most reported both negative and positive
impacts
Negative included impeded social
relations and work performance
Positive included heightened empathy
and caring for others
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
Dominio social
La mayoría de participantes reportó tanto
consecuencias positivas y negativas
Limitación de las relaciones sociales e
incidencia negativa en el desempeño laboral
Aspectos positivos: incrementaron la
empatía y la preocupación por los demás.
Self-Reported Impacts of CF
Spiritual domain
Most reported positive impacts
8 gain insight into meaning of life
6 draw closer to God or deepen spiritual
practice
5 believe God uses them to help inspire
others
5 feel challenges stimulate overall
personal/spiritual growth
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
Dominio espiritual
La mayoría reportó consecuencias positivas
8 reportan experiencias sobre “darse cuenta”-
insight-- en cuanto al significado de la vida
6 mayor acercamiento a Dios o profundizaron la
práctica espiritual
5 creen que Dios los utiliza para ayudar inspirar a
otros
5 señalan que sienten que los desafíos estimulan
el crecimiento personal y espiritual en conjunto
Types of Spiritually Based
Healing Activities
Relationship with God or other Sacred Source of
Power
Healing prayers by self and others
Reading Bible and other inspirational writings
Sharing religious activities in community
Others: herbal medicines, sacred objects,
searching for meaning, dreams and visions,
communing with nature, pilgrimages, etc.
Ti`pos de espiritualidad basada en actividades
sanadoras
Relación con Dios u otra Fuente Sagrada de
fortaleza
Oraciones curativas llevadas a cabo por sí mismo
u otros
Lectura de la Biblia y otras escrituras para
inspiración
Actividades religiosas compartidas en la
comunidad
Otros: hierbas medicinales, objetos sagrados,
buscando significando, sueños y visiones,
comulgando con la naturaleza, peregrinaciones,
etc.
Common Benefits of Practices
Prayer reducing physical symptoms, discomfort
All activities promoting positive outlook and
reducing confused thinking and painful feelings
Relationship with „Higher Power‟ and religious
group participation most frequently mentioned for
social benefits
Miraculous or extraordinary events
Physical improvements
Presence of God and angels
Dreams, visions, apparitions
Beneficios comunes de las prácticas
La oración reduce los síntomas físicos, la incomodidad
Todas las actividades que promueven una perspectiva
positiva y reducen los pensamientos confusos y los
sentimientos dolorosos
La relación con una “Fuerza Superior” y la participación en
grupos religiosos que son frecuentemente mencionados
como beneficios sociales
Eventos milagrosos o extraordinarios
Mejoras físicas
Presencia de Dios y ángeles
Sueños, visiones y apariciones
Joan’s story: “We really could feel this supernatural strength… all the way up through the
transplant… There was no real fear there… If I died on the table, I said, „That‟s ok.‟”
“(And after the transplant) that protection was there. I can remember a couple times (even
several years later), getting this unusually hot feeling in my chest, like a joy… That was so
weird!… I thought, „What is that all about?‟ But I don‟t know what it was, almost feels like it‟d
be the Holy Spirit.”
Historia de Joan:
Realmente podíamos sentir esta fuerza sobrenatural… a través
del trasplante… No había miedo real allí… Si me muriera en la mesa
de operaciones, dije, esta bien '"
" (Y después del trasplante) esa protección estaba allí.
Puedo recordar algunas veces (incluso varios años después),
una extraña sensación caliente en mi pecho , como una alegría…
¡Fue tan raro!… Pensé, que significa eso '
Pero no supe lo que era, casi se siente como si fuera el Espíritu Santo...
Ed‟s story: “(Just after Tom died, when we returned to my parents‟ home– at night, when I
was asleep…) I felt somebody tap my leg. I woke up and saw the presence of my brother
kind of hovering above the bed. Not like his literal body, but an amorphous
presence that had the feeling tone of my brother; and I just felt an affirmation and support
of our connection. And that he was ok. And then I fell back to sleep.”
Historia de Ed
(después que Tom murió, cuando volvimos a la
casa de mis padres. por la noche, cuando estaba dormido.)
Sentí a alguien dándome una palmadita en mi pierna. Me desperté y
vi la presencia de mi hermano como con las alas sobre la
cama. No su cuerpo literal, mas bien como una presencia amorfa
que tenía el tono sensible de mi hermano;
y sentí una afirmación y apoyo de nuestra conexión. Y que él estaba
bien.
Y, a luego, me volví a dormir."
•Of course, no one liked having CF.
•No one was cured of CF.
•But spirituality helps us mitigate negative impacts and to generate positive impacts.
•Spirituality enveloped all domains of life and carried us through death.
A nadie le gusta tener FQ.
Nadie se ha curado de FQ.
Pero la espiritualidad nos ayuda a mitigar los
impactos negativos y a generar impactos
positivos.
La espiritualidad envolvió todos los
dominios de la vida y nos llevó a través de la muerte.
Advice from Participants for
Professional Helpers
Identify and support client‟s spirituality.
Acknowledge patents‟ beliefs about God (and/or other Sacred
Powers) as benefits for health.
Individualize treatment plans.
Encourage home based care and social supports.
Promote a positive attitude for the client.
Help the client find purpose in life.
Empathize and support client‟s struggle against CF as well as
time to let go into dying.
Research wide repertoire of all religious/spiritual approaches to
healing.
Be fully present and respectful with the client as a whole person.
Recomendaciones para
profesionales
Identifique y apoye la espiritualidad del cliente.
Reconozca las creencias patentes sobre Dios (y/o otros Sagrados
Poderes) como beneficios para salud.
Individualice los planes del tratamiento.
Impulse las redes sociales de apoyo y la solidaridad .
Promueva una actitud positiva para la persona .
Ayude a la persona a encontrar el propósito de su vida.
Empatice y apoye la lucha de la persona contra la FQ así como el
tiempo para aceptar la muerte.
Indague el repertorio de acercamientos religiosos / espirituales
relativos a la sanación.
Esté totalmente presente y sea respetuoso con la persona.
Advice from Participants for Helping
Professionals: DON‟T
•Be patronizing or disparaging about spirituality.
•Be judgmental.
•Ignore spirituality.
•Impose interest in religion or one‟s own religious or
anti-religious viewpoint.
•Be so specialized that you lose the client‟s wholeness.
•Be limited by your own training or perspective.
Como profesional NO debe
ser protector o alentar o desalentar la
espiritualidad.
juzgar.
ignorar la espiritualidad.
Imponer el interés en la religión o en el propio
punto de vista religioso o anti-religioso.
especializarse tanto de manera que pierda la
totalidad del cliente.
Limitarse por su propio entrenamiento o
perspectiva.
Advice for Everyone:
Remember that every moment is precious and enjoy!
Consejo para todos:
Recuerden que cada momento es precioso y hay que
disfrutarlo.
Final Questions for Reflection
What are the limitations of this information in
terms of research methodology, topic, and points
of view expressed?
What are the key insights of this presentation that
you can apply in your professional practice?
Think of some example of serious challenge in
your own life or in the life of someone you
admire. What strengths and resources did you
(him/her) apply to respond with resilience? What,
if anything, did this have to do with spirituality?
Preguntas finales para reflexión
Cuáles son las limitaciones de esta información en
lo que se refiere a la metodología de la
investigación, tema y puntos de vista expresadas?
¿Cuáles son las visiones claves de esta
presentación que puede aplicar en su práctica
profesional?
Piense en algún ejemplo de desafío serio en su
propia vida o en la vida de alguien que usted
admire. ¿Qué fuerzas y recursos (él / ella) aplicó
para responder con resiliencia ? ¿Qué de esto, si
existe algo, tenía que ver con espiritualidad?