Spirituality 20as 20Source 20of 20Resilience 20in 20Illness 209 07 20EngSpsm by XZX8QW

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									       Spirituality as Source of Resilience in Living with Chronic Illness
       Presented February 2007 at the Social Work Department, St. John of God National Hospital, San
       Jose, Costa Rica.

       La Espiritualidad como Fuente de Resiliencia en Personas que
       viven con Enfermedades Crónicas

                 By Edward R. Canda, Ph.D., The University of Kansas School of Social
                  Welfare, USA

             PhD. Edward R. Canda, Universidad de Kansas, Escuela de Trabajo
                Social, USA



                                                              Mural at friend‟s home, Weimar, Germany

Traducción.
MSc. Ana Josefina Guell D
Social Work Department, St. John of God Hospital

and Susana Mariscal, PhD Student
University of Kansas School of Social Welfare
This presentation is adapted from three publications:
Esta presentación es la adaptación de tres publicaciones
    E.R. Canda, “The significance of spirituality for resilient response to chronic
     illness: A qualitative study of adults with cystic fibrosis.” In: Dennis Saleebey
     (Ed.). (2002). The Strengths Perspective in Social Work Practice, (pp. 63-79).
     Boston: Allyn & Bacon.
  E.R. Canda, “La importancia de la espiritualidad para una respuesta resiliente a una
     enfermedad crónica: Un estudio cualitativo de adultos con fibrosis cística. " En:
     Dennis Saleebey (Editor).. (2002). La Perspectiva de las Fortalezas en la Práctica
     de Trabajo Social, (pp. 63-79). Boston: Allyn & Bacon.
   E.R. Canda, “Transcending through disability and death: Transpersonal themes in
     living with cystic fibrosis.” In: E.R. Canda & Elizabeth D. Smith (Eds.). (2001).
     Transpersonal Perspectives on Spirituality in Social Work, (pp. 109-134). New
     York: Haworth Press.
  E.R. Canda, " Trascendencia a través de discapacidad y muerte: Temas
     Transpersonales en la vida con fibrosis cística. " En: E.R. Canda y Elizabeth D.
     Smith (Editores).. (2001). Perspectivas Transpersonales de la Espiritualidad en
     Trabajo Social, (pp. 109-134). Nueva York: Haworth Press.
   R.C. Stern, E.R. Canda, & C. F. Doershuk, (1992). “Use of nonmedical
     treatments by cystic fibrosis patients,” Journal of Adolescent Health, 13: 612-
     615.
  R.C. Stern, E.R. Canda, y C. F. Doershuk, (1992). " Empleo de tratamientos no
     médicos en pacientes con fibrosis cística" Diario de Salud Adolescente, 13: 612-
     615.
                             Illness as an opportunity for wellness.
                             Factors associated with positive health outcomes.
Outline of Presentation      Health as overall wellbeing.
                             Example of spiritually focused adults with cystic fibrosis.
                             Impacts of CF.
                             Types of complementary spiritually based healing activities.
                             Benefits of these activities.
                             Implications for professional helpers.

      Contexto de la presentación

 • La enfermedad como una oportunidad para lograr bienestar.
 •Factores asociados con resultados de salud positivos.
 •Salud como bienestar general
 •Ejemplo de adultos con fibrosis cística espiritualmente enfocados
 •Impacto de la Fibrosis cística
 •Tipos de espiritualidad complementarios basados en actividades
  de curación
 • Ventajas de estas actividades.
 • Implicaciones para la ayuda profesional
Important Clarifications
       In this presentation, spirituality refers to both religious and nonreligious ways
        people seek a sense of meaning, purpose, and fulfilling relationships– in the
        context of their understanding of sacred or ultimate concerns.
       This does not promote or deny any particular belief system.
       Social work ethics should guide our professional work relating to spirituality.
                 Clarificaciones importantes
    •      En esta presentación, la espiritualidad se refiere tanto a
           caminos religiosos como a no religiosos donde las personas
           buscan el significado de sus vidas, un propósito, y relaciones
           satisfactorias en el contexto de aquello que ellas entiendan
           como sagrado o supremo.
    •      Esto no promueve o niega ningún sistema de creencia
           particular.
    •      La ética del trabajo social debe dirigir nuestro trabajo
           profesional relacionándolo con la espiritualidad.
Illness as an opportunity for
wellness
                Chopin‟s music: pathos, passion,
                  and delicateness influenced by his
                  chronic illness (possibly CF).
                Moksha (Sanskrit): Hindu concept
                  of moving through suffering to
                  spiritual liberation.

 Enfermedad como una oportunidad de bienestar

 •La música de Chopin: enfermedad, pasión,
  y delicadeza influenciada por su enfermedad
 cronica.
 •Moksha (Sanscrito) Concepto hindu que se             Puppeteer in Prague
 refiere a la trascendencia del sufrimiento a          Marionetas en Praga
 liberación espiritual.
Factors associated with positive health outcomes
Types of scientific studies:
    •Experimental and quasi-
    experimental.
    •Group comparisons.
    •Surveys.
    •Field studies.     Factores asociados con     resultados
    •Interview studies.positivos en la salud



                      Tipos de estudios científicos:
                      •Experimental y cuasi-experimental.
                      •Comparaciones de grupo.
                      •Encuestas.
                      •Estudios de campo.
                      •Entrevistas
  Intrapersonal Factors
Clear sense of life meaning and/or search for one.
      Commitment to developing personal balance and wellbeing.

      Engagement in private and shared beliefs, values, and practices (such as
        prayer) that promote stress relief, sense of meaning, and support by God
        and/or other Sacred Sources of Power.
      Integrating complementary healing practices in personal life style from
        medicine, other conventional and alternative therapies, and spiritual
        traditions of healing.
    Factores Intrapersonales
    • Sentido claro del significado de la vida y/o la búsqueda del mismo.
    •Compromiso a desarrollar un equilibrio personal y bienestar.
    •Mantener creencias privadas y compartidas, valores y prácticas
    (como la oración) que promueven el alivio de tensión, una sensacion
    de significado y apoyo en Dios y/o otras fuentes Sagradas de Poder
    •Integración de Prácticas de curación complementarias
    al estilo de vida: como medicina, otras terapias convencionales
    y alternativas y tradiciones espirituales de sanación .
   Interpersonal factors
      Receiving mental, physical, social, and spiritual supports from fellow
         members of religious communities (or spiritually oriented social support
         systems).
      Learning and practicing health promoting beliefs, values, and behaviors
         for religious/spiritual support systems.
      Participating in and receiving positive healing intentions from others
         (even anonymously or unknowingly) through prayer, meditation, ritual,
         etc..
Factores interpersonales
•Recibir apoyos mentales, físicos, sociales y espirituales de los
miembros de comunidades religiosas (o sistemas de apoyo
sociales orientados espiritualmente).
•Aprender y practicar creencias, valores y comportamientos
provenientes de sistemas religiosos/espirituales que promuevan
la salud
•Participar, y recibir de otros, intenciones curativas positivas por
parte de otros por de la oración, meditación, ritual, etc.
Health as overall well-being

    (Adapted from the Project on Health Through Faith and Community, funded by United
     Methodist Health Ministry Fund)
    A person‟s sense of general life condition.
    That results from harmonizing or integrating all life domains via spirituality.
    Involving qualities such as
       Inner peace

       Ability to cope well with challenges

       Responsible relationships with others

       Attentiveness to spiritual growth.

Salud como bienestar total

(Adaptado del Proyecto de Salud por medio de la fe y Comunidad,
con el auspicio del Fondo de Salud Ministerio Metodista Unido):
•La percepción que tiene una persona sobre su condición general de vida
•Que resulta de la armonización o integración de todos los dominios
•de la vida a través de la espiritualidad.
Involucrando cualidades como ser:
•Paz interna; Habilidad para enfrentar bien los desafíos;
Relaciones responsables con otros; interés en el crecimiento espiritual.
Health as overall well-being: A person can develop a sense of well-being even in times of
poor physical health and difficulty.


Salud como bienestar general

Una persona puede desarrollar
un sentido de bienestar incluso
en tiempos de dificultades a
nivel de la salud física.




                                                            900 year old ginkgo tree, S. Korea
                                                            Arbol de 900 años en Korea del Sur
Example of cystic fibrosis
El ejemplo de la fibrosis quística
Cystic Fibrosis as a Medical Condition   Ejemplo de fibrosis quística
   General Features of CF
      Damages lungs, pancreas, and
        other systems with mucus like    Rasgos generales de la F Q
        secretions.
      About 30,000 people in US
        have CF.                         •Daña pulmones, páncreas y otros
      CF occurs in about 1/3,500 live
        births.
                                         sistemas con mucosidad como
      Average life span is about 30
                                         secreciones.
        years.                           •Aproximadamente 30,000
   CF is presently treatable.
                                         personas en EE.UU. Sufren FQ.
   But not curable.
                                         •F Q ocurre en aproximadamente
                                         1/3,500 nacimientos vivos.
                                         •El promedio de vida es de
                                         aproximadamente 30 años.
                                         •Es tratable pero no curable
Biological Cause of CF
   CF is a genetic, inherited, recessive trait based illness.
   Mainly in populations of European descent.
   Both parents must carry a recessive CF gene for it to
    express.
   About 1/20 USA adults are carriers of the CF gene.
   There are at least 200 genetic variants of CF.
   When both parents are CF carriers, each child has a 25%
    chance of having CF.
   Genetic, psychosocial, and physical environmental factors
    affect the type and severity of CF expression.
Causas biológicas de la Fibrosis
Quísticas
   FQ es una enfermedad genética, heredada y tiene
    rasgo recesivos.
   Se manifiesta principalmente en poblaciones de
    ascendencia europea.
   Ambos padres deben portar un gen recesivo para
    que la enfermedad se manifieste.
   Aproximadamente 1/20 adultos en EE.UU. son
    portadores del gen de FQ.
Causas biológicas de la Fibrosis
Quisticas
 Por lo menos existen 200 variantes
  genéticas de F Q
 Cuando ambos padres son los portadores de
  FQ, cada niño tiene un 25% de probabilidad
  de tener la enfermedad .
 Los factores medioambientales genéticos,
  psicosociales y físicos afectan el tipo y
  severidad en la que se expresa la FQ
Common treatments include:
 •Lung clearing physical therapies.
 •Inhalation therapies (bronchial dilators,
  antibiotics, mucus thinners).
 •High protein diets.
 •Pancreatic digestive enzyme supplements.
 •Intensive regular oral antibiotics.
 •Others if needed, including hospitalizations,
 intravenous antibiotics, organ transplants.
Tratamientos comunes
   Fisioterapias de limpieza pulmonar.
   Terapias de inhalación (dilatadores bronquiales
   antibióticos, aguarrás de mucosidad).
   Dietas altas en proteína.
   Suplementos de la enzima digestiva pancreática.
   Antibióticos orales regulares e intensivos.
   Otros, en caso necesario, como hospitalizaciones
    antibióticos intravenosos, trasplantes de órganos.
Example of Lung Clearance Therapy

                      Ejemplo de Terapia de Limpieza Pulmonar
     But people with CF are much more than CF!
     Never reduce us to a medical label or condition!



•Pero las personas con FQ son mucho más
 que solo FQ! ¡Nunca nos reduzcan a una etiqueta
o condición médica!
Resilience through Spirituality


Resiliencia a traves de la espiritualidad
“What has also become healing for me is to realize
that our bodies are not objects, but ongoing stories…
the flesh is the timeline of the soul, its companion,
not its competitor. What can make owning or
finding our story difficult is when CF is perceived
only as a tragedy, rather than an opportunity or a
process of discovery.”
-- Lisa McDonough (1998)

  Lo que se ha convertido también en algo sanador para mí,
   es comprender que nuestros cuerpos no son objetos,
  sino las historias continuadas…
  la carne es la línea del tiempo del alma, su compañera,
  no su competencia. Lo que puede dificultar descubrir o
  apropiarse de nuestra historia es cuando la FQ se percibe
  sólo como una tragedia, en lugar de una oportunidad o un
  proceso de descubrimiento."

  --Lisa McDonough (1998)
“…Sometimes I thank the Lord for CF. There
 are times when the positive thought comes to mind,
„What if I were born Tom but without cystic fibrosis?‟
I believe the answer to that question would be that I
would be nearly a total loss. I believe that CF has
made me angry enough to demand some tough
answers.” – Tom Canda, 1987.

A veces agradezco al Señor por la FQ. Hay
 tiempos cuando pensamientos positivos vienen a mi mente
„Que hubiera pasado si yo, Tom, hubiese nacido
pero sin la fibrosis quística?'
Creo la respuesta a esa pregunta sería que yo
sería casi una pérdida total.
 Creo que la FQ me ha enojado lo suficiente para demandar
algunas respuestas”
-- Tom Canda, 1987.
                         “We need to ask ourselves, „Do we want to let this
                         make us bitter or better?… I can honestly say that
                         I am thankful to God because He has used it (CF)
                         to shape me into the person I am… becoming.”
                         --- Wood (1998)



•“Necesitamos preguntarnos, ' queremos
permitir que esto nos haga sentir amargados o
que nos haga sentir mejor?
•Puedo decir honestamente Estoy
agradecido con Dios porque ha usado la
(FQ) para formarme en la persona me estoy convirtiendo ."
--- Wood (1998)
Survey Study with Drs. Robert Stern and Carl
Doershuk (1992)
 Respondents: all 402 patients at major CF
  treatment center (or their guardians)
 At least 1 type of nonmedical therapy used
  by 66% of patients
 Of these, more than 2/3 related to spiritual
  practices and beliefs
Encuestas (1992) con los Drs. Robert Stern y Carl
Doershuk

 Participantes: todos los 402 pacientes de FQ
  tratados en el mayor centro hospitalario
  para FQ o sus guardianes (cuidadores)
 Por lo menos 1 tipo de terapia no médica
  usada por 66% de pacientes
 más de 2/3 relacionada a prácticas
  espirituales y creencias
                    Examples
                       48% used group prayer or prayer chains

                       14% used faith healing

                       12% used a healing object, such as a religious medal

                       5% used meditation

                       1% consulted a shaman



Ejemplos

•48% usó la oración de grupo o las cadenas de la oración
•14% usó la curación de fe
•12% usó un objeto curativo, como una medalla religiosa
•5% usó la meditación
•1% consultó un chamán
    Most reported some type of benefit
        Reduction of physical symptoms
        Increase of emotional comfort
        Improvement of overall wellbeing
        Enjoyment of social support
        Prevention of guilt from „not trying everything‟
    In general, complementary treatments were low cost,
     especially compared to medical treatments
    Rarely interfered with medical treatments

    La mayoría reportó algún tipo de beneficio

    •Reducción de síntomas físicos
    •Aumento del apoyo emocional
    •Mejora del bienestar general
    •Gozo del apoyo social
    •Prevención de la culpa de 'no haber probado todo'
        •En general, los tratamientos complementarios eran de bajo costo,
        sobre todo comparados a los tratamientos médicos
        •Raramente se documenta interferencia con tratamientos
        médicos
Follow-Up Interview Study by E.C. (2001 & 2002)
 16 adults selected from survey respondents
For whom spirituality was important
Including myself (phenomenological technique)


Entrevista de seguimiento por E.C.
(2001 & 2002)

   16 adultos fueron seleccionados para el
    seguimiento del estudio
   Aquellos para quien la espiritualidad era
    importante
   Incluido el Dr.Canda (técnica fenomenológica)
Self-Reported Impacts of CF
   Physical domain
      Mostly negative impacts

        including respiratory illness,
         pancreatic/digestive illness, unpleasant
         medical treatments side effects
        2 mentioned indirect benefit of
         personal growth by meeting the
         physical challenges
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
   Dominio físico
   Principalmente impacto negativo
    enfermedad respiratoria incluyendo, enfermedad
    pancreática / digestiva, tratamientos médicos
    desagradables y con efectos secundarios
   2 mencionaron beneficios indirectos de
    crecimiento personal enfrentándose a los desafíos
    físicos
Self-Reported Impacts of CF
   Mental domain (intellectual/emotional)
     Mostly negative impacts

       Including sadness, anxiety,
        troublesome thoughts, and anger
       4 stated that mind can become stronger
        and more mature by meeting the
        challenges
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
 Dominio mental (intelectual / emocional)
 Principalmente impacto negativo
 Tristeza, ansiedad, pensamientos molestos y
  enojo
 4 declararon que la mente puede hacerse
  más fuerte y puede madurar aún más al
  enfrentarse a los desafíos
Self-Reported Impacts of CF
   Social domain
      Most reported both negative and positive
       impacts
         Negative included impeded social
          relations and work performance
         Positive included heightened empathy
          and caring for others
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
 Dominio social
 La mayoría de participantes reportó tanto
  consecuencias positivas y negativas
 Limitación de las relaciones sociales e
  incidencia negativa en el desempeño laboral
 Aspectos positivos: incrementaron la
  empatía y la preocupación por los demás.
Self-Reported Impacts of CF
   Spiritual domain
      Most reported positive impacts

         8 gain insight into meaning of life

         6 draw closer to God or deepen spiritual
          practice
         5 believe God uses them to help inspire
          others
         5 feel challenges stimulate overall
          personal/spiritual growth
Consecuencias reportadas por
personas con FQ
   Dominio espiritual
   La mayoría reportó consecuencias positivas
   8 reportan experiencias sobre “darse cuenta”-
    insight-- en cuanto al significado de la vida
   6 mayor acercamiento a Dios o profundizaron la
    práctica espiritual
   5 creen que Dios los utiliza para ayudar inspirar a
    otros
   5 señalan que sienten que los desafíos estimulan
    el crecimiento personal y espiritual en conjunto
Types of Spiritually Based
Healing Activities
   Relationship with God or other Sacred Source of
    Power
   Healing prayers by self and others
   Reading Bible and other inspirational writings
   Sharing religious activities in community
   Others: herbal medicines, sacred objects,
    searching for meaning, dreams and visions,
    communing with nature, pilgrimages, etc.
Ti`pos de espiritualidad basada en actividades
sanadoras
   Relación con Dios u otra Fuente Sagrada de
    fortaleza
   Oraciones curativas llevadas a cabo por sí mismo
    u otros
   Lectura de la Biblia y otras escrituras para
    inspiración
   Actividades religiosas compartidas en la
    comunidad
   Otros: hierbas medicinales, objetos sagrados,
    buscando significando, sueños y visiones,
    comulgando con la naturaleza, peregrinaciones,
    etc.
Common Benefits of Practices
   Prayer reducing physical symptoms, discomfort
   All activities promoting positive outlook and
    reducing confused thinking and painful feelings
   Relationship with „Higher Power‟ and religious
    group participation most frequently mentioned for
    social benefits
   Miraculous or extraordinary events
      Physical improvements

      Presence of God and angels

      Dreams, visions, apparitions
      Beneficios comunes de las prácticas

   La oración reduce los síntomas físicos, la incomodidad
   Todas las actividades que promueven una perspectiva
    positiva y reducen los pensamientos confusos y los
    sentimientos dolorosos
   La relación con una “Fuerza Superior” y la participación en
    grupos religiosos que son frecuentemente mencionados
    como beneficios sociales
   Eventos milagrosos o extraordinarios
   Mejoras físicas
   Presencia de Dios y ángeles
   Sueños, visiones y apariciones
Joan’s story: “We really could feel this supernatural strength… all the way up through the
transplant… There was no real fear there… If I died on the table, I said, „That‟s ok.‟”
“(And after the transplant) that protection was there. I can remember a couple times (even
several years later), getting this unusually hot feeling in my chest, like a joy… That was so
weird!… I thought, „What is that all about?‟ But I don‟t know what it was, almost feels like it‟d
be the Holy Spirit.”

 Historia de Joan:

 Realmente podíamos sentir esta fuerza sobrenatural… a través
 del trasplante… No había miedo real allí… Si me muriera en la mesa
 de operaciones, dije, esta bien '"
 " (Y después del trasplante) esa protección estaba allí.
 Puedo recordar algunas veces (incluso varios años después),
 una extraña sensación caliente en mi pecho , como una alegría…
  ¡Fue tan raro!… Pensé, que significa eso '
  Pero no supe lo que era, casi se siente como si fuera el Espíritu Santo...
Ed‟s story: “(Just after Tom died, when we returned to my parents‟ home– at night, when I
was asleep…) I felt somebody tap my leg. I woke up and saw the presence of my brother
kind of hovering above the bed. Not like his literal body, but an amorphous
presence that had the feeling tone of my brother; and I just felt an affirmation and support
of our connection. And that he was ok. And then I fell back to sleep.”

Historia de Ed

(después que Tom murió, cuando volvimos a la
casa de mis padres. por la noche, cuando estaba dormido.)
Sentí a alguien dándome una palmadita en mi pierna. Me desperté y
vi la presencia de mi hermano como con las alas sobre la
cama. No su cuerpo literal, mas bien como una presencia amorfa
que tenía el tono sensible de mi hermano;
y sentí una afirmación y apoyo de nuestra conexión. Y que él estaba
bien.
Y, a luego, me volví a dormir."
  •Of course, no one liked having CF.
  •No one was cured of CF.
  •But spirituality helps us mitigate negative impacts and to generate positive impacts.
  •Spirituality enveloped all domains of life and carried us through death.


A nadie le gusta tener FQ.
Nadie se ha curado de FQ.
Pero la espiritualidad nos ayuda a mitigar los
impactos negativos y a generar impactos
  positivos.
La espiritualidad envolvió todos los
dominios de la vida y nos llevó a través de la muerte.
       Advice from Participants for
       Professional Helpers
   Identify and support client‟s spirituality.
   Acknowledge patents‟ beliefs about God (and/or other Sacred
    Powers) as benefits for health.
   Individualize treatment plans.
   Encourage home based care and social supports.
   Promote a positive attitude for the client.
   Help the client find purpose in life.
   Empathize and support client‟s struggle against CF as well as
    time to let go into dying.
   Research wide repertoire of all religious/spiritual approaches to
    healing.
   Be fully present and respectful with the client as a whole person.
Recomendaciones para
profesionales
   Identifique y apoye la espiritualidad del cliente.
   Reconozca las creencias patentes sobre Dios (y/o otros Sagrados
    Poderes) como beneficios para salud.
   Individualice los planes del tratamiento.
   Impulse las redes sociales de apoyo y la solidaridad .
   Promueva una actitud positiva para la persona .
   Ayude a la persona a encontrar el propósito de su vida.
   Empatice y apoye la lucha de la persona contra la FQ así como el
    tiempo para aceptar la muerte.
   Indague el repertorio de acercamientos religiosos / espirituales
    relativos a la sanación.
   Esté totalmente presente y sea respetuoso con la persona.
       Advice from Participants for Helping
       Professionals: DON‟T
•Be patronizing or disparaging about spirituality.
•Be judgmental.
•Ignore spirituality.
•Impose interest in religion or one‟s own religious or
anti-religious viewpoint.
•Be so specialized that you lose the client‟s wholeness.
•Be limited by your own training or perspective.
Como profesional NO debe
    ser protector o alentar o desalentar la
    espiritualidad.
    juzgar.
    ignorar la espiritualidad.
   Imponer el interés en la religión o en el propio
    punto de vista religioso o anti-religioso.
    especializarse tanto de manera que pierda la
    totalidad del cliente.
   Limitarse por su propio entrenamiento o
    perspectiva.
Advice for Everyone:
Remember that every moment is precious and enjoy!
Consejo para todos:
Recuerden que cada momento es precioso y hay que
disfrutarlo.
Final Questions for Reflection
   What are the limitations of this information in
    terms of research methodology, topic, and points
    of view expressed?
   What are the key insights of this presentation that
    you can apply in your professional practice?
   Think of some example of serious challenge in
    your own life or in the life of someone you
    admire. What strengths and resources did you
    (him/her) apply to respond with resilience? What,
    if anything, did this have to do with spirituality?
Preguntas finales para reflexión
   Cuáles son las limitaciones de esta información en
    lo que se refiere a la metodología de la
    investigación, tema y puntos de vista expresadas?
   ¿Cuáles son las visiones claves de esta
    presentación que puede aplicar en su práctica
    profesional?
   Piense en algún ejemplo de desafío serio en su
    propia vida o en la vida de alguien que usted
    admire. ¿Qué fuerzas y recursos (él / ella) aplicó
    para responder con resiliencia ? ¿Qué de esto, si
    existe algo, tenía que ver con espiritualidad?

								
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