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LE SIDA

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					            Module 1 - Apprentissage de l'exercice médical



                            Pr. C. HERVE
                            Dr. G. Moutel
                         Promotion 2001-2002




              Le SIDA
 Une pathologie qui modifie notre relation aux patients et qui
       remet à jour les grandes inégalités "Nord-Sud"




Bernateau Sandra
Martin Katell
Bokobza Jérôme
Giammattei Pascal
Module 1 – Mémoire d'éthique      DCEM 1                                   Pr. Hervé
Sandra Bernateau                                                           Dr. Moutel
Katell Martin
Jérôme Bokobza
Pascal Giammattei

                               LE SIDA
    Une pathologie qui modifie notre relation aux patients et qui remet à jour les
                          grandes inégalités nord-sud
Introduction

La relation malade-médecin face au SIDA

   A. La difficulté du dialogue

   B. Une prise en charge particulière du malade

   C. Un virus dont les modes de transmissions et l'importance du dépistage en
      font un réel problème de société

   D. Une épidémie qui a changé le rapport des malades à l'hégémonie médicale

Le déséquilibre "Nord-Sud" de l'épidémie de SIDA

   A. La situation actuelle de l’épidémie dans le monde : des disparités Nord–Sud
      très marquées :
         - L’évolution de l’épidémie de SIDA et la situation actuelle de l’épidémie dans
             le monde
         - Les populations à risques

   B. Quels sont les moyens à disposition pour vaincre l'épidémie ?
        - Les inégalités dans la lutte contre l’épidémie entre pays pauvres et pays
            riches
        - Problème de la prévention dans les pays pauvres

   C. Conséquences économiques et démographiques de l’épidémie

SIDA et éthique médicale

   A. L'éthique médicale malmenée par l'épidémie de SIDA
         - L'impact du SIDA sur l'éthique médicale
         - Les questions éthiques des examens de laboratoire
         - La difficile prise en charge des patients atteints par le VIH

   B. L'éthique de la recherche médicale : cas des essais sur les vaccins anti-VIH
         - Le versant économique du développement d'un vaccin
         - L'éthique dans la recherche médicale

   C. Droits des malades contre droits des brevets
         - Le prix d'une vie sauvée
         - La guerre des prix sur les antirétroviraux : le profit contre la santé

Conclusion
Introduction
      Apparu il y a une vingtaine d’année, le Syndrome d’Immunodéficience Acquise
constitue un nouveau défi à relever pour la profession médicale.
      De par sa physiopathologie, d’une part, dont la compréhension a nécessité de gros
investissements économiques et humains dans la recherche, car l’infection par ce virus
suit des règles jusque-là mal connues de la médecine :          latence de déclaration de
l ‘immunodéficience, improbabilité d’évolution, nouveauté de la notion de « maladie
opportuniste ».
      Hormis ces contingences d’ordre scientifique, cette épidémie soulève des
problèmes éthiques à la fois au niveau individuel du praticien pour rétablir au mieux cette
santé que l’OMS définit comme « le bien-être physique, psychologique, moral et social »,
mais aussi au niveau de la communauté scientifique internationale qui n’a pu que prendre
conscience de la gravité des inégalités entre les différents pays, et l’impact économique
et social de cette épidémie étant très inquiétante au niveau de certains d’entre eux.
      Nous étudierons donc d’abord les nouvelles donnes de la relation médecin-malade
introduites par cette maladie, à savoir les difficultés de dialogue induites par les tabous
sociaux, la nécessité d’une prise en charge personnalisée de chaque individu, la
responsabilisation du patient face à sa maladie, et l’évolution des mentalités occidentales,
forcée par l’urgence de réagir.
      Puis une étude économique et démographique nous permettra de mettre à jour les
vicissitudes d’un système qui se voudrait plus « idéalisé », moins soumis aux règles du
marché économique, et aussi d’avoir un regard globalisant et à long terme des
conséquences sur l’équilibre de pays déjà fragilisés avant l’apparition de l’épidémie.
      Et enfin, sur le plan éthique pur, la responsabilité médicale dans l’annonce d’une
maladie de pronostic péjoratif, l’enjeu lourd que représente le secret professionnel
lorsqu’à la fois l’intérêt du patient et celui de la communauté sont en jeu, et le combat
entre ce qui se fait d’un point de vue économique et ce qui devrait se faire d’un point de
vue éthique.
La relation malade – médecin face au SIDA
La relation malade – médecin face au SIDA
     A. La difficulté du dialogue

          ▪ Une maladie touchant aux tabous de la société :


       En 1981-82, à l'occasion des premières descriptions d'infections par le VIH, des
populations à risques ont été définies : homosexuels, toxicomanes, africains et enfants
nés de parents eux même infectés. Du fait de cette catégorisation, chacun d'entre nous,
s'il ne faisait pas partie des personnes à risques, se voyait immédiatement à l'abri du
fléau. L'infection par le HIV a donc pu être perçue par certains "bien pensants" comme
une punition divine, un juste châtiment qui stigmatisait ainsi leur inconduite. Dès lors, le
SIDA devenait maladie honteuse.
Malgré l'évolution pandémique des nouveaux cas, touchant toutes les "races", toutes les
classes sociales, sans préférence de pratiques sexuelles, et l'évolution des mentalités ces
20 dernières années, le SIDA conserve encore ces connotations négatives.
       Aujourd'hui la transmission du VIH se fait essentiellement par voie sexuelle (75 à
85 % des 50 millions d'infections VIH qui ont eu lieu à ce jour) et transmission materno-
fœtale; les contaminations parentérales étant en constante régression. Le Sexe étant
toujours un des plus lourds tabous de nos sociétés, le dialogue autour du SIDA et des
modes de contaminations est donc difficile à entreprendre autant en consultation, en
famille, à l'école, lors des campagnes de sensibilisation, qu'en société. En effet, il est
difficile aux parents d'évoquer les dangers du SIDA sans évoquer la sexualité de leurs
propres enfants, et pour les enfants il est difficile d'être renvoyés à la sexualité de leurs
propres parents. Il n'est pas d'avantage plus facile pour le médecin d'aborder les
questions ayant traits aux comportements et habitudes sexuelles de son patient car il se
retrouve lui aussi face à sa propre sexualité et à ses propres préjugés. Le patient, après
avoir surmonté pudeur et réticence à parler de sa sexualité, se sent souvent confronté au
regard inquisiteur de son médecin. Quant à la prévention dans les écoles et dans les
campagnes d'information, elle nécessiterait un discours clair et objectif, adapté et compris
par tous, en bravant des interdits difficiles à transgresser.
       Il est intéressant de noter que dans toutes les sociétés, aussi bien celles des pays
« en voie de développement » que celles de pays « industrialisés », le tabou sur les
questions sexuelles persiste. Ce tabou renvoie souvent à d'autres croyances plus ou
moins mystiques mais considérée comme tangibles, coutumes ou cultures. Pour illustrer
cet état de fait, nous pouvons citer le cas de l’Afrique sub-saharienne (principale zone
touchée par le SIDA en ce qui concerne la femme), où, culturellement, toute femme
inféconde est automatiquement mise au banc de la société. Sachant que certaines
croyances attribuent à la contamination par le VIH la faculté de priver une femme de sa
fécondité (ce que nous savons erroné, au vu du nombre de nouveaux-nés atteints à leur
naissance…), les femmes HIV positives préfèrent ignorer leur statut ou ne pas divulguer
leur séropositivité à leur entourage, de peur de se retrouver répudiées, rejetées ou
abandonnées.


          ▪ Un dialogue qui doit s'adapter aux populations concernées


      Pour bien transmettre les informations relatives au SIDA, le discours doit s'adapter
à la personne concernée. Le discours d'un médecin envers son patient se doit d’être
personnalisé, et donc différent de celui du politique par l'intermédiaire des campagnes de
prévention ou de celui des associations cherchant à entrer en contact avec des groupes
plus marginaux (comme AIDS, ACT-UP, CRIPS, SOLENSI…). Le médecin peut et se doit
d'adapter son discours à la spécificité de chacun de ses patients, il doit prendre en
compte l'âge, le degré de maturité, l'histoire personnelle, le milieu socioculturel et l'état
d'esprit de son interlocuteur. La ponctualité des campagnes informatives, la difficulté du
dialogue autour du SIDA et la volonté de toucher le plus grand nombre vont altérer le
discours du politique qui sera généraliste, souvent évasif, sans être alarmiste. Autant dire
que souvent, la précision et la richesse des informations, pourtant capitales, seront
sacrifiées sur l'autel de la "communication". Les associations vont avoir une action
complémentaire de celle des médecins et des politiques, en ce qu'elles peuvent toucher
les tranches désocialisées de la population et aller sur le terrain les rechercher, et en ce
qu'elles peuvent prolonger l'action des campagnes de prévention et d'information tout en
les adaptant aux spécificités des différents groupes.
      Cette "gymnastique" du dialogue sera d'autant plus importante face à des cultures
où les tabous, les croyances et les préjugés seront très forts : les informations relatives à
la transmission et à la protection face au VIH devront être transmises en respectant les
croyances et coutumes de chacun. Il est difficile en Afrique de proposer l'utilisation du
préservatif aux hommes lorsque la fertilité est un gage de virilité, il est difficile dans
certaines communautés d'aborder les questions sexuelles avec les femmes lorsque leurs
coutumes (pratique de l'excision, mariage forcé dès le plus jeune age…) occultent tout
dialogue autour de leur sexualité.
     B. Une prise en charge particulière du malade

          ▪ Les propositions de soins


       Pour connaître son statut sérologique, un dépistage est obligatoire. La démarche
peut se faire de manière conventionnelle lors d'une consultation en ville, mais cela oblige
le patient à évoquer son inquiétude avec son médecin. Une alternative est d'utiliser les
Centres de Dépistage Anonyme et Gratuit qui permettent une démarche anonyme, rapide
et gratuite où toutefois la présence d'un médecin est obligatoire pour délivrer les résultats
du test. La découverte de la séropositivité peut par ailleurs se faire au décours d'une
hospitalisation, mais l'accord du patient est obligatoire pour pouvoir faire une recherche
du HIV.
       Une fois le statut séropositif avéré, il faut proposer au patient le plus vite possible
une tri thérapie ou quadri thérapie. Ces traitements sont toutefois très contraignants car
ils imposent des prises de nombreux médicaments à heures fixes, tous les jours, qui vont
bouleverser la vie quotidienne du malade, ainsi qu'un suivi de la charge virale et du
nombre de LT CD4 qui impose de nombreux examens. Cette déferlante subite de
technologies médicales peut angoisser le patient et le mettre dans une situation où il
s’inquiète encore plus d’une éventuelle dégradation de son état de santé. Pour aider le
malade à traverser cette épreuve, le médecin traitant peut lui proposer une aide
psychologique avec des professionnels, ou l'orienter vers des associations de malades où
il trouvera des personnes prêtes à l'épauler, et surtout avec qui partager l’expérience de
la maladie. Actuellement, une séroconversion découverte rapidement après l'infection et
ayant bénéficiée très vite d'une tri ou quadri thérapie, va évoluer très lentement : le
malade peut voir ses LT CD4 se stabiliser à un taux acceptable et compatible avec une
vie relativement normale si on fait abstraction des contraintes lourdes du traitement et de
ses effets secondaires. Si par contre le taux de LT CD4 descend trop bas (s'il devient
inférieur à environ 500 LT CD4 / mm3), le système immunitaire n'est plus capable de se
défendre contres les infections, et le malade est alors susceptible de contracter une ou
des infections opportunistes parfois de pronostic morbide. Dans ces cas de déclaration de
la maladie et dans les cas d'infections opportunistes, une hospitalisation est souvent
nécessaire, mais dès que c'est envisageable on propose une hospitalisation à domicile,
pour ne pas trop couper le patient de son environnement qui peut être plus sécurisant
que le milieu hospitalier. Lorsque la mise en place de soins palliatifs est justifiée, elle sera
faite soit à l'hôpital soit à domicile avec l'aide des associations de malades.
          ▪ L'importance de la prévention (et inégalités entre les pays)


       Il a déjà été montré la difficulté d'établir un dialogue sur les questions relatives au
SIDA et ce, quelle que soit la culture des interlocuteurs. Pourtant il est évident qu'une
bonne prévention représente l'arme majeure pour combattre l'épidémie de SIDA. Dans
les années 90, les nombreuses campagnes d'information et de prévention incitant à
l'usage des préservatifs pour se protéger de la contamination avaient permis dans nos
sociétés "industrialisées" d'enrayer la flambée des nouvelles séroconversions, preuve de
l'efficacité de ces campagnes même si elles n'étaient que ponctuelles. En effet, depuis
l'avènement des tri et quadri thérapies qui, dans l'inconscient collectif, ont transformé le
SIDA de maladie mortelle en maladie chronique, et le relâchement des campagnes de
prévention sur le front du SIDA, on note une recrudescence des séroconversions
essentiellement par rapports sexuels non protégés, la mise en place des kits d'injection à
usage unique ayant permis de faire baisser la prévalence du SIDA chez les toxicomanes.
       Pour les pays en voie de développement, la prévention semble être la meilleure et
quasiment la seule arme face au SIDA. Ces pays n'accordent que de faibles budgets pour
la santé (cinq dollars par an et par habitant, en moyenne), les campagnes de dépistage
sont absentes, les traitements (tri et quadri thérapies) sont trop chers et difficiles à mettre
en place, et l'émergence grandissante de la transmission materno-fœtale devient
inquiétante. Des campagnes d'information et de prévention à grande échelle
permettraient, en contournant leurs tabous et croyances, d'éduquer les populations aux
risques du SIDA, et de changer les comportements pour tenter d'enrayer l'épidémie
alarmante dans ces pays.


          ▪ Difficultés de vivre avec le diagnostic


       L'annonce de la séroconversion est un réel choc pour le patient. Choc
psychologique en cela que le SIDA est une maladie mortelle : les projets d'avenir
s'écroulent, semblent désuets. De plus, le SIDA demeure encore maintenant une maladie
honteuse : elle est difficilement avouable à son entourage car elle reste synonyme, pour
beaucoup, d'une sexualité déviante, de toxicomanie et de conduites à risques. Elle est
d'autant plus difficile à avouer qu'elle peut être discriminante : discrimination à l'emploi et
difficulté de maintenir sa place dans la société.
       L'annonce de la séropositivité va transformer son rapport à l'autre et surtout son
rapport à sa propre sexualité. Il faut alors revoir ses comportements, adapter sa vie aux
contraintes du traitement, se maintenir dans la vie active alors que l'éventualité d'une
mort prochaine devient d'une réalité angoissante. Les associations sont alors d'une aide
précieuse pour épauler les malades dans ces moments difficiles.


           ▪ Prise en charge par la sécurité sociale


       En France, le système de santé et plus particulièrement la sécurité sociale permet
au plus grand nombre de bénéficier des thérapies. Lorsque l'hospitalisation devient
nécessaire, son coût est malheureusement élevé mais ce fait reste marginal par rapport
au nombre de séropositifs. Les associations de malades vont les aider dans la vie de tous
les jours et permettre de mettre en place une hospitalisation à domicile moins coûteuse
pour la collectivité et plus confortable pour le patient.


           ▪ Les infections opportunistes


       Les infections opportunistes représentent les principales complications du SIDA.
Ce sont souvent des maladies hors thérapeutiques, qui sont de ce fait de pronostic
sombre et qui ont un coût élevé pour la sécurité sociale car elles imposent souvent une
hospitalisation. Elles sont parfois pathognomoniques de l'infection HIV comme le sarcome
de Kaposi. Encore maintenant, en France, un tiers des 2000 nouveaux cas annuels de
SIDA    est   diagnostiqué    tardivement     lors   d'une   infection   opportuniste.   Il   est
malheureusement trop tard dans ce cas-là pour débuter un tri thérapie et envisager une
espérance de vie acceptable.
     C. Un virus dont les modes de transmission et
        l'importance du dépistage en font un réel
        problème de société

          ▪ Les nouveaux sexuels comportements à risque


       Depuis quelques années, avec la diminution du nombre de nouveaux séropositifs
en Europe et la vulgarisation du phénomène Sida, les jeunes, se croyant à l’abri, utilisent
de moins en moins le préservatif, oubliant que son usage préserve aussi des autres MST
et reste la meilleure méthode de contraception. Parallèlement, on observe donc la
recrudescence d’autres MST que l’on pensait éradiquées, comme la syphilis.
De nouveaux comportements sexuels ont vu le jour après la période d’austérité observée
dans les années 80. Le tourisme sexuel est en pleine expansion, exploitant la misère et
l'absence de répression juridique dans le sud-est asiatique, à Madagascar, Saint
Domingue, etc.… Les adeptes de cette forme d'esclavagisme moderne contribuent à
l'expansion de l'épidémie de SIDA.


       Dans la communauté homosexuelle, en 1995, aux USA, est apparue un avatar du
refus de toute prévention dans les relations sexuelles, dénonçant un ras le bol du retour à
l'ordre moral d'avant la libération sexuelle : le barebacking. Cette pratique consiste en des
rapports volontairement non protégés entre des individus le plus souvent sérodiscordant.
Pour le Dr G. Carson, psychiatre, ces groupes de barebackers "ne sont pas constitués
d'hommes naïfs qui ont oublié les ravages du VIH dans leur propre communauté, mais
plutôt d'hommes séropositifs ou assumant le risque de le devenir". Une sorte de
barebacking se voit aussi dans des couples stables, héteros aussi bien qu’homosexuel.
Certaines personnes, comme le Guillaume Dustan, " juif, homo, séropo, énarque, juge et
écrivain ", font dans leurs écrits l’apologie de cette pratique, expliquant que c’est là le seul
vrai moyen de parvenir au nirvana …


       On peut également parler de certaines pratiques, certes vieilles comme le monde,
mais qui, dans ce contexte, sont toutes aussi dangereuses : l’adultère et, dans une
certaine mesure, l’échangisme ( bien que maintenant, les adeptes de cette pratique se
protègent).
          ▪ Importance du dépistage dans la mise en place rapide d'un
              traitement


      Les dépistages précoces permettent une meilleure prise en charge des patients, ce
qui a pour corollaire de rallonger la période de séropositivité silencieuse et de modifier les
comportements du patient séropositif pour stopper la contamination horizontale.
Il a été observé que :
      – plus le diagnostic est précoce et plus le pronostic a long terme est bon
      – les thérapeutiques actuelles donnent la possibilité d'avoir un enfant séronégatif
      – le dépistage et l’éducation des mentalités permettent de stopper la chaîne de
          contamination.
      La surveillance du personnel de santé et la prise en charge rapide en cas
d'accident par des traitements post-exposition permettent d'éviter la séroconversion ou,
dans le cas d'une séroconversion, la mise en place d'un traitement très rapidement.


          ▪ Transmission materno-fœtale


      Sans la prévention anti-rétrovirale, le taux de transmission mère-enfant du VIH
était de l'ordre de 20 % dans les pays industrialisés et de 35 % dans les pays en voie de
développement. L'émergence de nouveaux traitements tels que AZT au long court, les
anti-rétroviraux, les précautions obstétricales et la Névirapine® à l'accouchement, ont
permis aux couples dont l'un ou les deux sont séropositifs, de concrétiser leur désir
d'enfant. Ces traitements ne peuvent être mis en place, bien évidemment, que si le statut
sérologique des parents est connu. L'importance du dépistage a ici encore toute son
importance. Dans les pays en voie de développement, les campagnes de dépistage étant
balbutiantes et le coût et la complexité des traitements ne permettant pas à tous d'en
bénéficier, la transmission materno-fœtale reste une des principales voie de
contamination.


          ▪ La toxicomanie


      Les deux voies de transmission du VIH sont les rapports sexuels et le sang. La
toxicomanie par injection     est donc de ce fait devenue une voie de transmission
importante, faisant des toxicomane un des principaux groupe à risque ( dû aux échanges
de seringues et aux rapports sexuels qu’ils peuvent avoir ) . Cette partie de la population,
du fait de leur pratique et de ses conséquences ( marginalisation, perte totale de reperds
…), est très difficile à toucher par les campagnes de préventions et par le circuit médical
traditionnel. La mise en en place de kits d’injections jetables et de lieux pour les utiliser,
l’utilisation de méthadone, contrôlée par les pharmaciens, et l’action de certaines
associations et de centres spécialisés sur le terrain ont permis de réduire la prévalence
du SIDA chez les toxicomanes et de diminuer l’importance de ce mode de contage. Cette
action est d’autant plus importante que d’autres maladies comme les hépatites virales B
et D se transmettent par cette voie.


          ▪ Transmission parentérale


      Le problème de la transmission parentérale se pose aussi lors des soins
médicaux ; c’est un véritable problème de santé publique. Le scandale du sang
contaminé à encore aujourd’hui des retombées dans d’autres dossiers concernant la
responsabilité du corps médical et des politiques dans la transmission d’autres maladies
(Creutzfeldt- Jacob). Comme on l’a vue précédemment, la prévention de la transmission
du VIH au personnel de santé fait l’objet d’une attention particulière.
     D. Une épidémie qui a changé le rapport des
        malades à l'hégémonie médicale
      « L’activisme thérapeutique a émergé face à un contexte d’urgence vitale et
d’incertitude quant aux capacités de la médecine et de la science à y répondre
rapidement. Cette mobilisation a tiré sa force de la convergence exceptionnelle d’un
faisceau d’éléments liés notamment aux caractéristiques spécifiques des personnes
atteintes par le VIH... Le Sida a frappé essentiellement des personnes dans la force de
l’âge qui, après l’annonce de leur séropositivité se sont trouvées confrontées à un horizon
de vie obscurci par une menace majeure tout en disposant d’une énergie conséquente
pour s’engager dans des collectifs... l’activisme thérapeutique a sans nul doute irrigué, à
l’intérieur des associations de malades, un nouveau mode de rapport à l’univers hyper
spécialisé... ainsi après les plans de licenciement qui ont frappé AIDES, on retrouvera la
présence de ces militants... au sein d’associations comme Eurorodis ( qui a exercé un
lobbying pour l’adoption d’une réglementation européenne destinée à favoriser la mise au
point de traitements pour les maladies rares) » qui prennent part aux développements
des lois concernant la santé ainsi qu’a la mise au point des nouveaux traitements.
      Désormais, les malades ne sont plus écartés de la prise de décision, tant sur le
plan politique que sur le plan de la recherche pharmaceutique.
Le déséquilibre "Nord-Sud" de l'épidémie de SIDA
Le déséquilibre "Nord-Sud" de l'épidémie de SIDA

     A. La situation actuelle de l’épidémie dans le
        monde : des disparités Nord-Sud très marquées

          ▪ L’évolution de l’épidémie du Sida et situation actuelle de
             l’épidémie dans le monde

      La maladie aujourd’hui connue sous le nom de Syndrome d’immunodéficience
acquise a été rapportée pour la première fois il y a 20 ans dans la revue MORW le 5 juin
1987. Même le plus pessimiste des lecteurs n’aurait jamais pu suspecter que cette
maladie serait un des grands fléaux du 3è millénaire faisant en 20 ans 22 millions de
morts dans le monde. En plus de la gravité globale de ce fléau soudain, on ne peut
s’empêcher de noter de fortes disparités d’un continent à l’autre.
      En effet, selon l’OMS et l’ONU/SIDA, 23 millions des 34 millions d’adultes ou
enfants porteurs du VIH dans le monde vivent aujourd’hui en Afrique Sub-Saharienne. Il
n’est certes pas nouveau que cette région du monde soit la plus touchée, mais la
situation s’est aggravée et se singularise alors que l’épidémie stagne puis régresse dans
la plupart des autres pays du monde.
      En revanche, dans les pays développés du Nord, les contaminations par relations
homosexuelles ont décru très rapidement dès le milieu des années 80 grâce à une prise
de conscience rapide qui a tout de suite été visible dès le milieu des années 90 avec une
décroissance des cas de SIDA.En effet, la politique de prévention pratiquée par les pays
développés a eu un effet majeur sur l’épidémie appuyée par l’utilisation des trithérapies.
Les jeunes générations de ces pays ont été sensibilisées à l’utilisation du préservatif
aussi bien dans les milieux homosexuels qu’hétérosexuels. De même, chez les
toxicomanes, un grand travail de prévention a été fait, comme la distribution de seringues
gratuites, par exemple.
      En ce qui concerne les pays de l’Est et la Russie notamment, l’ouverture plus
récente des frontières a permis tant l’apparition de nouveaux comportements que des
informations sur les risques liés à ces comportements. Cependant ces informations
restent très insuffisantes et sont parfois inexistantes dans certaines couches de la
population tels que les prostituées ou les toxicomanes. L’épidémie croît donc de manière
effrayante parmi la population très importante de toxicomanes en raison notamment de la
situation économique et sociale. Ainsi on estimait en 2000 qu’il y avait 600 000 personnes
séropositives dans une Russie où les moyens de lutter contre l’épidémie sont ténus.


       En Asie, les premières craintes aussi fortes qu’en Afrique se sont avérées non
fondées. Si, à l’instar des pays de l’Est, l’ouverture et la libéralisation des pays comme le
Vietnam, le Laos ou le Cambodge peuvent faire craindre une croissance de la prostitution
plus rapide que celle des moyens d’information et de prévention du VIH, les pays les plus
stables comme la Thaïlande ont rapidement informé leur population, si bien que la
contamination hétérosexuelle a fortement décru. Dans les très grands pays comme la
Chine ou l’Inde, la prévalence reste mal estimée et très faible. Mais une très faible
variation des estimations conduit à un nombre très important de cas en comparaison des
autres pays.
       En Amérique latine la situation s’est améliorée en tout cas du point de vue
statistique ; le Mexique et le Brésil ont revu leur estimation à la baisse.


       La lutte contre l’épidémie passe donc par une prévention et une prise en charge
des différents types de populations à risque que l’on peut rencontrer et qui tiennent une
place variable suivant les pays.


          ▪ Les populations à risque


       Nous sommes bien loin des idées des années 80 où le SIDA était une maladie
honteuse ne touchant que les homosexuels et les toxicomanes. Les pays occidentaux ont
vu leur population hétérosexuelle également sévèrement touchée même si les
proportions restent sans égale en comparaison avec les pays du Sud. Prenons l’exemple
de la France. On a 110 000 personnes séropositives en France, il y a eu 31 780
personnes décédées au 31 décembre 2000. On se rend compte, qu’en France, à l’instar
des autres pays du Nord, les cas de sida féminin avaient tendance à augmenter
contrairement aux cas masculins. Les contaminations hétérosexuelles restent les plus
considérables devant celles des homosexuels et l’usage de drogues injectables.
       Les populations à risque ont bénéficié d’un grand nombre de mesures pour
prévenir l’épidémie :
          ◦    campagne d’information et de prévention dans le milieu homosexuel, chez
          les jeunes,
          ◦    sensibilisation des toxicomanes et seringues en vente libre.
      Les pays du Sud, notamment les pays d’Afrique subsaharienne, ont connu une
expansion qui a touché d’emblée les populations hétérosexuelles. Dans ces pays, des
dizaines de femmes, d’hommes et d’enfants sont exposés au VIH. En Afrique du Sud par
exemple, 20 % de la population vit avec le virus (il s’agit du taux le plus élevé au monde)
soit 4,2 millions de personnes séropositives, le terme de population à risque n’est même
plus approprié puisque tout le monde est exposé. Dans ces pays, les jeunes et les
enfants sont particulièrement vulnérables. Dans la plupart des sociétés, les hommes ont
plus de pouvoir que les femmes. Lorsque les femmes dépendent des hommes avec
lesquels elles ont des rapports sexuels, elles courent des risques particuliers. A brève
échéance, refuser des rapports sexuels peut être plus dangereux pour elles que les
risques auxquels elles s’exposent en s’y soumettant. Par conséquent, cela entraîne une
recrudescence de l’épidémie chez les femmes dans des pays où le taux de natalité est
très important et donc entraînant par la même occasion une forte contamination mère-
enfant.
      Ainsi, en Afrique où les taux de natalité battent souvent des records, le problème
de la transmission mère-enfant est majeur, surtout dans ces pays où les traitements sont
inaccessibles à la population à cause des conditions économiques désastreuses qui y
règnent.
      On se rend finalement compte que le SIDA est un fléau des pays pauvres qui n’ont
pas la puissance économique nécessaire des pays occidentaux pour repousser
l’épidémie.
     B. Quels sont les moyens à disposition pour vaincre
        l’épidémie ?
          ▪ Les inégalités dans la lutte contre l’épidémie entre pays
              pauvres et pays riches

      « Les malades sont au Sud et les traitements au Nord. » Cette phrase résume à
elle seule l’inégalité entre pays riches et pays pauvres face à la maladie, elle a été reprise
par les manifestants hostiles au procès intenté par 39 laboratoires pharmaceutiques au
gouvernement sudafricain qui souhaitait favoriser l’accès aux médicaments génériques
en raison de leur faible coût. Depuis 20 ans le fossé se creuse entre le monde
industrialisé et ces pays les moins développés. En 2000, environ 1,5 millions des 36
millions de personnes porteuses du VIH vivaient en Amérique du Nord ou en Europe
occidentale. En y ajoutant 10 000 séropositifs dénombrés au Japon et les 15 000 que
compte l’Australie et la Nouvelle Zélande, les pays riches accueillent 4,11 % des
séropositifs de la planète. Une proportion qui soutient mal la comparaison avec l’Afrique
subsaharienne et ses 25,3 millions de séropositifs. A lui seul, le Zimbabwe recense autant
de séropositifs que le groupe des pays développés. Ces rapports s’inversent sitôt que l’on
se penche sur l’accès aux médicaments anti-VIH. Dans les pays développés, les
systèmes d’assurance maladie permettent le plus souvent aux malades de bénéficier de
combinaisons de traitements qui ont bouleversé l’évolution de la maladie en stabilisant la
multiplication du virus à un niveau indétectable. Ce tableau est tout autre dans les pays
en voie de développement. Le prix des médicaments comme le coût des soins et de la
prévention excèdent très largement les sommes que ces états consacrent à leurs
dépenses de santé.
      Le programme commun des Nations unies sur le VIH/SIDA (Omusida) estime que
les pays d’Afrique « auront besoin chaque année de 1,5 milliards de dollars au moins
pour des mesures de prévention ».Pour les personnes vivant avec le VIH et leur familles,
la facture des soins palliatifs pour soulager les souffrances du traitement et de la
prévention, des infections opportunistes, et de la prise en charge des orphelins se
montera à 1,5 milliards de dollars par année au moins. L’introduction de la thérapie
antirétrovirale coûterait plusieurs milliards de dollars supplémentaires par an.
      La lutte contre l’épidémie dans les pays du Sud est donc une tâche ardue qui
demande disposer de moyens financiers qui ne sont pas à la portée des états durement
touchés : L’OMS a défini des mesures de lutte contre l’épidémie :
      ◦   Prévenir et soigner les infections contractées par voie sexuelle
       ◦   Augmenter le nombre de personnes qui savent si elles sont positives pour le
           VIH. Seule l’aide international venant des pays peut tirer ces pays de la
           situation d’urgence sanitaire dans laquelle ils se trouvent.
       ◦   Promouvoir l’usage du préservatif
       ◦   Prévenir la transmission du VIH de la mère au nouveau-né
       ◦   Promouvoir l’échange de seringues et d’autres interventions en faveur des
           toxicomanes par voie intraveineuse
       ◦   Assurer la sécurité transfusionnelle, mettre au point des vaccins et des
           microbicides efficaces
       ◦   Dispenser des soins aux personnes vivant avec le VIH/SIDA.


       Ces mesures sont toutes appliquées avec plus ou moins de succès dans les pays
riches industrialisés mais il en est tout autrement dans les pays pauvres, souvent en
guerre, démunis de tout système de santé, les seules infrastructures sanitaires sont le
plus souvent le fruit d’organisations sanitaires. Mais leurs moyens sont la plupart du
temps insuffisants devant l’ampleur de l’épidémie. De plus elles ont parfois l’effet pervers
en entravant souvent une démission des gouvernements concernés se reposant
entièrement sur les aides internationales.



           ▪ Problème de la prévention dans les pays pauvres


       « Prévenir plutôt que guérir », il semble que ce soit la solution la plus appropriée
pour lutter dans des pays qui n’ont pas la possibilité d’offrir des traitements (trithérapie) à
leurs populations.
       La prévention, c’est sensibiliser des populations touchées par illettrisme et changer
des comportements liés à des cultures souvent vieilles de nombreux de siècles. Cela
implique donc des moyens en conséquent, aussi bien des moyens financiers, qu’en
personnel qualifié.
       En effet, la prévention passe par des campagnes d’affichages importantes, une
sensibilisation des jeunes dans les écoles, la formation de cadres locaux qui puissent
informer la population, la prévention passe donc par l’accessibilité et la proximité de
l’information qui permettra à plus ou moins long terme de changer les comportements.
Cette tâche est loin d’être simple face à certaines positions rétrogrades et des criminelles
en matière de santé publique. Ainsi on retrouve ce genre de positions dans certains
groupes de pays islamiques auxquels se sont joints la Chine et le Saint Siège dont
l’influence est souvent très forte dans les pays en voie de développement avec une
population catholique (notamment dans certains pays d’Afrique). De plus, dans ces pays,
la lutte contre le SIDA passe souvent pour un combat contre les groupes vulnérables et
contre les porteurs du VIH. Ce discours fait des personnes vivant du VIH-Sida les
responsables de la propagation de l’épidémie. Ainsi en Egypte, l’Iran, la Syrie et d’autres
pays refusent que les homosexuels, les usagers de drogues, les prostituées et les
prisonniers soient considérés comme des populations particulièrement vulnérables et à
ce titre nécessitant des programmes spécifiques de prévention et d’accès aux soins. En
plus de l’irrespect des malades, ce genre d’attitude et de position tend à
déresponsabiliser les autres couches de la population des pays concernés et qui sont tout
aussi exposées à l’épidémie. Changer les mentalités n’est pas tâche facile.
      Un des enjeux majeur dans les changements de comportement est de sensibiliser
les hommes face au danger. Ainsi « les hommes font la différence » a été le thème de la
campagne mondiale menée en 2000 contre le Sida. En effet, dans un grand nombre des
pays en voie de développement, les femmes et enfants dépendent complètement des
hommes. Ainsi, en qualité de pères, grands-pères, frères, fils, amis, époux et surtout
partenaires, les hommes détiennent le cours de l’épidémie. La réduction du nombre de
partenaires et l’usage de préservatifs sont autant de comportements qui modifieraient le
cours de l’épidémie. De même, il appartient aux hommes d’endiguer l’épidémie de VIH
chez les consommateurs de drogues injectables, problème majeur des pays de l’Est,
notamment en Russie, car l’écrasante majorité des consommateurs de drogues
injectables, dans toutes les régions, sont des hommes, surtout des jeunes, et ce sont
d’ordinaire des hommes qui ont mainmise sur la consommation de drogues injectables.
En cas de partage des drogues, ce sont habituellement les hommes qui se les injectent
d’abord passant ensuite le matériel d’injection        potentiellement contaminé à leur
partenaire de sexe féminin, et les exposant ainsi davantage au risque d’infection à VIH et
d’autres infections à transmission sanguine.
      Les comportements sont un des piliers de la prévention dans les pays en voie de
développement mais modifier les comportements ne suffit pas à endiguer la maladie.
      Deux autres domaines sont indispensable et posent problème, en font donc partie
des objectifs de prévention.. Il s’agit de la transmission mère-enfant et le dépistage du
statut sérologique des personnes infectées.
      Pour changer les comportements, il faut que chaque individu puisse pouvoir
connaître sont statut sérologique vis-à-vis du VIH. Or, se faire dépister dans un pays où le
combat contre le SIDA est assimilé à un combat contre les personnes vivant avec le VIH-
SIDA, c’est prendre un bien grand risque, notamment de discrimination ou de
stigmatisation. C’est pour cela qu’il est nécessaire de mettre des centres de dépistage où
l’anonymat et la confidentialité sont respectés. Rien n’est moins évident.
      La prévention de la transmission mère-enfant est également un des enjeux
majeurs dans des pays ou les taux de natalité battent souvent des records, Cette
prévention passe par l’utilisation de traitements onéreux et souvent hors de portée des
population des pays du Tiers-Monde. L’un des enjeux majeurs de la lutte est donc de
rendre les traitements accessibles financièrement. Un espoir est né puisque la prévention
du VIH dans la transmission mère-enfant semble être possible grâce à un traitement
« allégé ». Ces résultats soulèvent également d’importantes questions éthiques sur la
portée et les limites de la recherche qui peut être conduite dans ces pays où vivent la
majorité des malades du Sida et des personnes infectées. On sait depuis 7 ans qu’une
prévention du VIH de la mère à l’enfant peut être obtenue grâce à l’administration durant
la grossesse d’un ou de plusieurs médicaments. Ces découvertes sont loin d’être
négligeables quand on sait qu’actuellement près de 600 000 nouveaux-nés sont dans le
Tiers-Monde infectés chaque année par le VIH lors de la grossesse, l’accouchement ou
de l’allaitement. Ainsi, de nombreuses études ont été mises en œuvre, organisées
notamment sous l’égide d’Omusida pour préciser l’efficacité de ces traitements
prophylactiques. Les organisations sanitaires internationales en concluent qu’il était
préférable de recommander chez les femmes enceintes séropositives, de recourir aux
laits maternisés – ce qui est souvent impossible dans le Tiers-Monde-.
      Ainsi ces essais ont confirmé l’efficacité des thérapeutiques « simplifiées ». Mais
ces dernières ne sauraient, pour des raisons éthiques, être programmées dans les pays
industrialisés, mais prennent en compte le dénuement économique et la sous-
médicalisation des populations les plus touchées par l’épidémie. Cet exemple montre
bien également qu’il y a une « fracture éthique » Nord-Sud, avec une éthique des pays
pauvres et une éthique des pays riches.


      L’espoir des pays pauvres repose sur l’aide internationale : l’ONU. Des projets et
des politiques de lutte mais une aide financière honteusement insuffisante.
L’ONU a lancé depuis quelque temps une « bataille planétaire contre le Sida », en effet,
les autorités de cette organisation ont affiché une volonté très forte de faire face à une
« crise planétaire » qui pourrait faire 100 millions de mort d’ici 2010. Ainsi l’ONU    a
organisé à la suite d’une assemblée et négociation entre les divers pays un plan de
bataille contre le Sida, avec des objectifs assortis d’un calendrier en matière de
mobilisation politique, prévention, de soins et de traitements. Touché par le problème du
prix de tri-thérapie et du problème des médicaments génériques, de non discrimination,
des droits de l’homme et de protection des «personnes vulnérables ». Ce dernier
concept, comme nous avons pu l’évoquer plus haut, a été évidemment à l’origine des
divergences qui ont entravé le bon déroulement de la mise en place d’une lutte              à
l’échelle planétaire, avec notamment une divergence sur ce point entre pays musulmans
et pays occidentaux. En effet, les pays musulmans              refusent de reconnaître les
homosexuels, les toxicomanes et prostituées comme des personnes vulnérables au VIH.
      Même si le « monde s’est finalement réveillé aux dangers et la gravité de la crise
du SIDA » à une échelle planétaire, la plupart des ONG restent pessimistes et déçues
face à l’absence de mesures concrètes. Même si un « fond mondial SIDA et santé » a été
lancé sous l’impulsion de Kofi Annan, rien n’est encore défini quant au statut de cette
nouvelle structure, tout comme ce qui concerne ses modalités de fonctionnement et le
mode de collaboration qui permettrait d’associer les agences onusiennes , les initiatives
gouvernementales et le secteur privé. Les objectifs et les besoins pour une lutte efficace
ont été estimés à 7 à 10 milliards de dollars par an. Mais la réalité est toute autre, même
si cette somme ne représente que 1 % des dépenses militaires mondiales, le montant
total d’aides consacrées     par tous les pays du monde à lutter contre le Sida reste
inférieur à 1 milliard de dollar. Il s’agit d’un début. De plus en plus de pays industrialisés
s’intéressent à cet aspect du problème, d’autant plus que l’opinion publique des pays
riches y est de plus en plus sensibilisée.
Cependant, l’action doit être rapidement menée car certains pays ne peuvent plus
attendre. Notamment en Afrique qui est la seule région du monde où toutes les couches
de la population sont touchées, on ne peut plus parler de groupe à risque. Dans certaines
villes du Zimbabwe, plus de 40 % des femmes enceintes sont séropositives, il existe déjà
plus de 12 millions d’orphelins. Une action immédiate est donc indispensable dans ces
pays qui ne peuvent plus attendre.
      L’Afrique est actuellement confrontée à la deuxième catastrophe de son existence
après l’esclavage.
     C. Conséquences économiques et démographiques
        de l’épidémie
       Etant donné l’ampleur de l’épidémie et nombre de personnes touchées par le VIH
dans certains pays du Tiers-Monde, il va sans dire que l’épidémie a des conséquences
sur tous les secteurs d’un pays.
       En janvier 2000, le Conseil de sécurité de l’ONU avait pour la première fois
consacré une réunion à lutter contre le Sida en Afrique, considérant que la pandémie
pouvait être un facteur de déstabilisation sociale, économique et politique. Au-delà de la
dimension sanitaire, la pandémie du Sida apparaît bel et bien désormais aux yeux des
responsables politiques mondiaux comme un problème de développement. Cette
épidémie menace la croissance économique et sociale dans la mesure où elle touche les
populations dans les tranches d’âge les plus productive, entre 19 et 49 ans. Cette
nouvelle perception des conséquences socio-économiques de la réalité sanitaire explique
que la lutte contre le Sida fasse partie intégrante des stratégies de développement des
organisations internationales, Avec déjà des traductions concrètes. C’est ainsi, par
exemple, que les ressources dégagées par l’allégement des dettes sont maintenant
destinées aux programmes de lutte contre le Sida au Burkinafaso, au Malawi et en
Ouganda.
       Ces conséquences sur l’économie des pays sont directement corrélées avec
l’impact démographique qu’a pris l’épidémie. Dans les pays développés du Nord, dans les
pays de l’Est et la Russie, en     Asie les conséquences démographiques de l’épidémie
restent faibles. L’influence sur la mortalité est certes particulièrement visible puisque
l’épidémie touche principalement les jeunes et donc un âge ou la mortalité naturelle est
très faible. En raison de l’ampleur relativement faible de l’épidémie hétérosexuelle dans
les pays occidentaux, la fécondité ne semble pas avoir été perturbée.
       En Asie, et par exemple en Thaïlande, le développement du planning familial a été
si important depuis 20 ans qu’il est bien difficile de quantifier la baisse de la fécondité due
à la forte prévalence du VIH.Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de répercussion sur la
fécondité que l’impact de l’épidémie du VIH é été négligeable sur les mentalités et les
populations.
       Il en est tout autrement en Afrique sub-saharienne où l’information est plus difficile
à diffuser alors même que la population est beaucoup plus concernée par les questions
de fécondité, En effet, avec un taux brut de natalité de l’ordre de 40 pour mille par an
contre 10 pour mille dans les pays occidentaux, les problèmes de la vie quotidienne sont
a priori 4 fois plus axés sur l’enfant et sa naissance. De même, si nous disons que
l’information est objectivement plus difficile à diffuser, c’est parce que le renouvellement
démographique y est beaucoup plus important qu’ailleurs. Avec un taux de croissance
démographique de l’ordre de 3 à 3,5 % par an, la moitié de la population a moins de 17
ou 16 ans. Ainsi la moitié de la population actuelle n’était pas née lorsque le VIH a été
identifié en 1983. En Europe cette proportion ne représente qu’un cinquième. En raison
notamment du relatif sous-peuplement de l’Afrique sub-saharienne, le planning familial a
eu beaucoup de difficultés à s’implanter et ce n’est que depuis quelques années qu’on
note une baisse notable de la fécondité. Ainsi, le seuil des 4 enfants par femme a été
franchie par quelques pays d’Afrique de l’Est et surtout australe comme le Zimbabwe,
l’Afrique du Sud, le Kenya et le Botswana . Il se trouve que l’épidémie du VIH y est
également beaucoup plus importante qu’ailleurs. On peut alors légitimement se
demander si le VIH ne provoque pas également une baisse « induite ».
       De fait, la forte mortalité due au sida, accroît le veuvage. La connaissance de la
séropositivité par le couple ou la famille a plutôt pour conséquence une augmentation des
divorces. La hausse du nombre des orphelins et le placement des enfants dans d’autres
familles, conduirait à réduire la fécondité des familles d’accueil. Enfin, les femmes
séropositives sont moins fécondes que les autres. Cette observation résulte
principalement du fait que les femmes touchées par le VIH ont eu plus de partenaires que
les autres et ont par conséquent été plus fréquemment atteintes de maladies vénériennes
qui conduisent, en l’absence de traitement, à une stérilité. A l’inverse, cette instabilité des
unions pourrait au contraire favoriser le « vagabondage sexuel » et, tout en accroissant la
dissémination du virus, augmenter également le nombre des grossesses, que celles-ci
conduisent à une naissance ou un avortement.
       En fin de compte, les démographes s’accordent, sans grande preuve à l’appui,
pour dire que le bilan serait fortement négatif sur la fécondité et pourrait même atteindre
près d’un enfant par femme.
       Avant la baisse de la fécondité, volontaire ou induite par le VIH, on faisait
remarquer que si une Africaine était infectée à 20 ans, la durée d’incubation et de survie
au sida, qui est de 8 à 10 ans, était largement suffisante pour que cette femme donne
naissance à deux enfants et assure le renouvellement de la population. De fait, si on tient
compte de tous les facteurs qui interviennent dans la reproduction, et en particulier de
l’augmentation de la mortalité infantile induite par la transmission verticale et l’allaitement,
on peut montrer que même avec une population adulte fortement infectée, c’est-à-dire par
exemple avec un niveau de prévalence du VIH de 15 % au niveau national, le taux de
croissance à l’état stable ne serait diminué que de 1 % (de 3 % à 2 % par exemple.
Signalons que si le VIH, même fortement prévalent, n’inverse pas le signe de la
croissance démographique d’un pays africain à forte fécondité, la mortalité est néanmoins
fortement accrue et la chute de l’espérance de vie à la naissance est de l’ordre d’une
année pour chaque pour cent de prévalence supplémentaire, soit 15 ans pour 15 %.
Ainsi, parmi les 15 pays africains les plus infectés, le sida annihile les gains obtenus
depuis les années 60 en matière de lutte contre la mortalité. La baisse de la fécondité en
Afrique australe ajoute à ce sinistre tableau une menace sur la croissance
démographique et sur la structure par âge. On peut en effet calculer les conditions
extrêmes qui conduiraient à une inversion de la croissance démographique africaine.
L’ensemble de ces conditions n’est plus aberrant dans les régions australes. L’incertitude
porte principalement sur le niveau de la prévalence qui n’est plus mesurée sur des
échantillons représentatifs de la population générale pour des raisons éthiques mal
résolues mais sur des sous-populations d’effectifs très faibles, et d’autant plus biaisées
que la prévalence est forte, la population des femmes enceintes par exemple.
      Les conséquences de la baisse de la fécondité sont cette fois beaucoup plus
dramatiques pour les populations. En effet, quand la fécondité était forte, et malgré
l’augmentation très importante de la mortalité des jeunes adultes, la pyramide des âges
restait marquée par la courbe exponentielle de la croissance démographique forte (2 %),
si bien que dans les entreprises, les travailleurs potentiels seraient décédé, certes à des
taux jamais rencontrés dans l’histoire des populations, mais pourraient être remplacés à
chaque âge par une population ayant augmenté de 2 % par rapport à l’année précédente.
Ce n’est plus le cas avec une croissance nulle ou négative et la pyramide des âges est
alors fortement marquée par la déflation des effectifs à l’âge adulte. De plus, Il est
fortement probable que la baisse de la fécondité induite par le VIH, et décrite plus haut,
serait alors encore plus grande, et qu'ainsi la croissance deviendrait alors rapidement
négative. Le rajeunissement de la population, qui serait cette fois dû à la mortalité forte
aux âges adultes et non plus à la croissance, conduirait à une réduction de l’âge moyen à
la procréation et donc à l’aggravation du taux de décroissance (en réduisant l’intervalle
entre deux générations on augmente l’instabilité de la population qui devient soit
fortement croissante, soit fortement décroissante). La spirale déflationniste serait difficile
à inverser.
SIDA et éthique médicale
SIDA et éthique médicale
     A.L'éthique médicale malmenée par l'épidémie de
       SIDA

          ▪ L'impact du SIDA sur l'éthique médicale


      L'infection par le VIH a comme particularité son mode de transmission, dans le
sens où elle isole l'individu atteint du reste de la société. Son impact est dévastateur pour
la personne atteinte : elle met à jour la différence entre ce les personnes sont ou font de
ce que l'opinion publique pense qu'ils devraient être et devraient faire. De part ces
caractéristiques, le SIDA a obligé le milieu médical et plus particulièrement les médecins
à reconnaître que le respect des droits individuels est indispensable autant en ce qui
concerne la santé de la communauté que celle de la personne. Elle a de plus amené des
modifications nécessaires dans la relation malade-médecin, qui sont illustrées par la prise
de pouvoir des patients, le problème du respect de la confidentialité et par l'activisme.


La prise de pouvoir du patient


      Alors que la médecine et l'éthique médicale commençaient à reconnaître
l'autonomie individuelle du patient face à sa maladie, le SIDA à accéléré et canalisé ce
processus. En effet l'accablante sévérité du SIDA qui va raccourcir inéluctablement la vie
de la personne infectée et la pauvreté des traitements proposés, au début de l'épidémie,
rendent compréhensible la volonté des personnes concernées d'explorer les différentes
options et de prendre personnellement les décisions essentielles quant à leur vie. De
plus, aux premiers temps de l'épidémie, il faut reconnaître que les médecins se sont
retrouvés face des problèmes inextricables où les solutions semblaient absentes ou
lorsqu'elles étaient présentes, toutes inacceptables ou insuffisantes : la fatalité de l'issue
de cette maladie, l'absence de traitement curatif, le manque évident de moyens
thérapeutiques pour retarder l'inévitable…. La pratique médicale était donc facilitée si le
patient était capable de prendre lui-même des décisions. Il pouvait, face aux réelles
incertitudes des traitements alors proposés, faire le choix du meilleur traitement en
fonction de son propre jugement.
      Au même moment, l'interventionnisme actif des médecins a dû être abandonné
pour s’orienter vers une approche palliative de soulagement des symptômes, seule
alternative devant cette impuissance curative. Ceci a évité de prolonger de manière
inappropriée les bien pensantes tentatives de traitement proposées par les médecins
pour se déculpabiliser de leur incapacité à sauver leur patient. Cela a d'ailleurs aidé les
patients à appréhender l'approche de leur propre mort et ainsi à s'y préparer, s'y adapter
et à l'accepter. Le Dr Anthony Pinching dit se rappeler du sentiment de soulagement et du
respect profond qu'il a ressentit envers un patient atteint du SIDA à un stade très avancé
de la maladie, qui avait, en temps voulu, décidé de voyager dans le monde entier et ainsi
réalisé tous ses objectifs, lui disant avec un sourire "It's time to go, Tony". Le Dr Pinching
commente ce souvenir ainsi : "The ultimate choice made by the right person." La prise de
pouvoir des patients a ainsi allégé la lourde charge de la prise de décision qui incombait
au médecin et les problèmes éthiques qui s'y rattachent, et à aussi redonner le contrôle
de la situation à la personne à qui il revient de droit : le patient. Les médecins vont ainsi
accompagner leur patient dans les décisions qu'ils prennent, les conseiller en fonctions
de leur état de santé sur les différents traitements, répondre à leurs questions et faire que
les choix soient pris en toute connaissance de cause et d'un commun accord entre le
malade et son médecin.
      Le SIDA a soulevé, comme toutes les maladies de sombre pronostic, la question
de l'annonce du diagnostic de l'infection ou de la déclaration de la maladie. Le problème
se pose de savoir s'il faut imposer l'annonce d'une séropositivité même à un patient qui
ne veut pas savoir. Le débat est ouvert, mais il semble illusoire de croire que sous
prétexte de ménager son patient en lui cachant la vérité à sa demande ou à celle de ses
proches, on pourra conserver avec lui une relation malade-médecin normale. Des
barrières vont s'élever entre le malade et le médecin ainsi qu'entre le malade et son
entourage, et ne cachons pas que ces barrières se nomment mensonge, malhonnêteté,
dissimulation… et vont très vite être lourde à porter pour le médecin comme pour
l'entourage. De plus, pour les patients qui ne voudraient réellement pas savoir, la force du
déni est formidable. Dans le processus d'acceptation d'un tel diagnostic, il faut laisser à
chacun la liberté d'affronter cette nouvelle de la manière qui lui convient. La stupeur peut
précéder le déni, le déni peut être une des voies qui mène à l'acceptation.
      Maintenant, l'avènement de nouvelles thérapies (tri- et quadri-thérapies à base
d'antirétroviraux) qui permettent d'espérer et de reprendre une vie normale, va déplacer le
débat entre le malade et son médecin sur le front du maintien d'une santé correcte le plus
longtemps possible. De manière similaire au début de l'épidémie, des choix doivent être
faits. Ils sont focalisés sur le choix du traitement, la décision d'appliquer un traitement
agressif pour supprimer le maximum de virus circulants d'emblée, ou de garder des
options en réserve…. L'approche philosophique du patient à propos de sa maladie et du
traitement choisi sera plus pertinente. Ceci va aussi augmenter l'adhérence du malade à
un traitement très contraignant, avec de nombreux effets secondaires et généralement
prescrit pour toute la vie du patient, et améliorer l'acceptation des conséquences à long
terme de ses choix.
       La prise de pouvoir du patient sur sa maladie a donc permis de rendre le contrôle
de la décision au malade et de replacer le médecin dans un rôle plus approprié de guide
et de personne permettant le lien entre la maladie et le malade.


Le respect de la confidentialité


              Le devoir de confidentialité est bien entendu enraciné dans la pratique de la
médecine et dans les attentes des patients. Considérée comme l'un des piliers de
l'éthique de la pratique médicale, la confidentialité peut sembler évidente et acquise. Mais
le VIH va confronter les médecins à de nouvelles tensions qui vont mettre en porte à faux
le principe de confidentialité. L'infection par le VIH de part ses modes de transmission,
privés voire clandestins, renvoie au problème du devoir de protection de la santé
publique. Ces caractéristiques particulières de l'infection par le VIH vont provoquer
l'intérêt inapproprié de la communauté. Le langage même utilisé est démonstratif de la
différence de perception d'un même précepte : intimité, confidentialité, dissimulation ou
secret. Les premiers groupes touchés furent ceux pour lesquels la stigmatisation et le
sentiment d'être différents ou "autre" parmi la société avaient excité le particulier, et si
souvent malsain, intérêt de la soi-disant opinion publique. Cela permit à l'opinion publique
de se renseigner sur ces groupes et par la même occasion de se distancer de l'épidémie
qui ne semblait toucher que ces groupes marginaux. Lorsqu'il apparut que n'importe qui
pouvait être contaminé, et surtout lorsque des personnes publiques étaient atteintes, il
semblait que, du fait de leur statut de figure publique (artistes, vedettes, politiciens…), ils
abandonnaient leur droits à la confidentialité. Même si leur vie privée est souvent
dévoilée, il semble inacceptable que la confidentialité médicale soit levée sous prétexte
de personnage publique.
              Pour les praticiens, la plus grande tension qui subsistait quant au respect de
la confidentialité, a été le potentiel ou probable conflit entre les droits de l'individu et le
devoir de protéger les autres. Jusqu'où peut aller un médecin dans sa tentative de
protéger les autres des risques de transmission du VIH par son patient? Il est très
inconfortable pour un médecin de se retrouver dans la position de savoir que son patient
séropositif continue d'avoir des relations sexuelles non protégées avec une ou des
personnes qu'il se refuse à mettre au courant de son statut. Si le médecin n'arrive pas à
convaincre son patient d'agir de façon plus responsable, il se retrouve devant le dilemme
de choisir entre son devoir de confidentialité et son devoir d'assistance à personne en
danger. Chaque médecin va alors agir en fonction de ses convictions et de son libre-
arbitre, généralement au cas par cas. Mais, dans le cas où le médecin serait amener à
rompre son devoir de confidentialité pour protéger autrui, il peut sembler difficile pour le
malade de croire que son médecin semble se soucier plus de lui que des autres.


Le déstigmatisation des groupes marginaux


             Pour le Dr Kenneth Boyd, l'impact du SIDA sur l'éthique médicale peut se
comparer à l'impact d'une guerre sur la médecine elle-même. Il considère qu'en temps de
guerre, de nouvelles solutions sont apportées à de vieux problèmes et rares sont les
guerres qui n'ont pas apporté leur contribution au progrès médical. Il semble que
l'épidémie a au moins permis de déstigmatiser ces groupes qui étaient marginalisés dans
nos sociétés, les homosexuels, les utilisateurs de drogues injectables, les populations
immigrés récemment de zones endémiques. Ils peuvent maintenant vivre plus
normalement dans la société, pour certains quasiment intégrés (il est encore trop tôt pour
dire "intégrés" simplement) et pour d'autres peut être moins marginalisés. Le SIDA a mis
à jour notre aveuglement et notre hypocrisie face à ces groupes marginaux, et il a surtout
permis de rompre le silence à propos de l'homosexualité, et d'ouvrir celui sur les
pratiques à risques autant sexuelles qu'addictives. Le Dr Boyd revient sur le glissement
qui s'est opéré dans la relation malade-médecin qui est passée d'une position paternaliste
à une position plus amicale où les rapports de forces sont équilibrés entre les deux
parties et où chacun conserve son libre-arbitre et son droit à la décision.


          ▪ Les questions éthiques des examens de laboratoire


      Beaucoup de problèmes sont liés à l'examen clinique et aux examens
complémentaires de laboratoire des patients. Les examens de laboratoires les plus
problématiques du point de vue éthique sont les examens génétiques, l'autopsie, les
examens prénataux et les tests VIH. La phase la plus délicate dans les examens de
laboratoires semble être la phase pré-analytique. Les tests VIH conduits par les services
de santé professionnelle ainsi que ceux conduits sur les prisonniers peuvent conduire à
une perte d'intimité et d'autonomie. La recherche du statut de séropositivité pour le VIH
par les services de santé professionnelle dans le but de prévenir la diffusion de la
tuberculose est discutable. Il en est de même pour les tests VIH prénataux. La question
du dépistage systématique et obligatoire pour les prisonniers pose le problème du
consentement et celui de la possible ségrégation envers les éventuels séropositifs. Ils ne
doivent être proposés ou entrepris que pour les prisonniers qui présentent des
symptômes de la maladie. Des campagnes d'incitation au test volontaire sont entreprises
dans les prisons. Mais là encore un problème demeurent : il faut que ces campagnes et
les examens soient organisées par des associations ou organismes différents de ceux de
la prison car la relation entre les prisonniers et le personnel de la prison, même médical,
est par essence méfiante, et l'on sait que le consentement repose sur la confiance. De
plus il faudrait que les tests soient suivis non par des discriminations mais par des
conseils, de l'éducation et par une prise en charge de bonne qualité du SIDA.
       L'autre majeur problème éthique quant à la phase analytique des examens de
laboratoire pour le VIH, demeure, selon les auteurs, le faible sérieux et la faible spécificité
des tests VIH ainsi que la possible négligence de ceux qui réalisent les tests qui peuvent
induire des faux positifs ou des faux négatifs. La détresse psychologique induite par
l'annonce d'une séropositivité qui n'est en fait qu'un faux positif, ou le contraire, a permis
à certains aux USA d'avoir recours à des demandes de dédommagement pour le
préjudice moral encouru. C'est une dérive qu'il faut à tout prix éviter.
       Le principal problème éthique posé par la phase post-analytique est, comme nous
l'avons vu précédemment, le risque de stigmatisation possible du malade. Il semble
évident que la confidentialité des résultats est primordiale, et elle doit demeurer entière
même après la mort du patient.


        ▪     La difficile prise en charge des patients infectés par le VIH


       Malgré les grands progrès réalisés dans le traitement clinique qui ont beaucoup
prolongé la vie de patients atteints par le VIH, ceux qui n'ont pas accès aux informations
ou à ces nouveaux traitements sont encore trop nombreux. Et ce, du fait des
présomptions des services de soins sur la capacité de ces patients à suivre de tels
traitements. Ce sont, la plupart du temps, des patients avec des problèmes sociaux ou
médicaux tels que les utilisateurs de drogues, les prisonniers, les SDF ou les déficients
mentaux.    Pourtant il semble que la plupart de ces patients, même ceux avec des
problèmes sociaux ou médicaux, peuvent, avec un soutien suffisant et les informations
adéquates, débuter et suivre les nouveaux protocoles de traitements contre le VIH/SIDA.
Cette discrimination met à jour un nouveau paradigme dans le traitement du SIDA/VIH :
patients et personnels de santé doivent collaborer sur les différents plans de la prise en
charge d'un patient VIH positif. Les personnels de santé ont la responsabilité éthique de
tout faire pour que les patients qui pourraient bénéficier de ces nouvelles thérapies y aient
accès dans les meilleures conditions possibles. Les services sociaux ont eux la
responsabilité de faciliter les démarches des patients et personnels de santé au
maximum.
      Le problème se pose pour les personnes en marge de la société et des systèmes
de soins : détenus, SDF, usagers de drogues, déficients mentaux. Ces personnes
représentent pourtant un nombre significatif parmi les personnes atteintes par le
VIH/SIDA. Ils sont souvent d'emblée écartés de l'offre de ces nouvelles thérapies du fait
de leurs contraintes et de la rigueur nécessaire à leur réussite. Pourtant les nouvelles
thérapies, telle que la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART); sont efficaces et
permettent d'augmenter l'espérance de vie des malades, de diminuer la charge virale et
de diminuer ainsi les risques de transmission. Ces thérapies sont coûteuses, impliquent
souvent plus de 8 à 10 médicaments par jour, et nécessitent des prises à horaires fixes et
un régime alimentaire adapté. De plus les résultats du traitement sont pour beaucoup
fonction de la stricte observances des indications, posologies, horaires et régimes. Il
semble donc obligatoire, pour permettre à ces malades "marginalisés" de bénéficier des
meilleurs traitements contre le SIDA, de recourir à une réelle coordination entre le malade
et son médecin bien évidemment, mais aussi entre les services de soins généraux et
spécialisés et les services sociaux.
      Le paradigme médical est que l'on ne peut pas refuser aux patients l'accès aux
informations relatives aux thérapies et HAART, ou aux thérapies elles même, sans avoir
fait tous les efforts possibles pour permettre à ces patients d'utiliser ces thérapies. Les
difficultés à la bonne communication entre les médecins et les patients, pourtant à la base
d'un traitement efficace, sont nombreuses : connaissance linguistique, empathie
culturelle, confiance, respects des croyances personnelles et compréhension des
particularités des races, ethnies, sexe et préférences sexuelles. Ces considérations sont
d'autant plus importantes que l'infection par le VIH concernent plus particulièrement les
personnes de couleur, les utilisateurs de substances illicites, et les homosexuels. Le
paradigme sur l'interaction qui doit se faire entre le malade et le médecin sous-entend
l'éducation du malade, la croyance dans les effets bénéfiques de ces nouvelles thérapies
et la confiance envers le médecin. Ces considérations vont être intégrées avec de
nouvelles stratégies pour l'éducation des patients et un partenariat pour la bonne
réalisation de la thérapie. Les systèmes de soins devraient être restructurés pour que les
médecins ainsi que les autres personnels de santé puissent développer de manière
beaucoup plus intensive l'accès aux thérapeutiques, l'organisation pluridisciplinaire du
traitement du patient et quand le traitement sera inefficace ou inapproprié au patient, lui
proposer une alternative thérapeutique convenable. Il est évident que ce modèle
d'organisation concernent la plupart des systèmes de santé. Mais il est clair aussi que sa
mise en pratique est délicate, en effet, les médecins ou les personnels de santé n'ont
souvent pas le temps, les ressources ou les aptitudes pour prendre correctement en
charge ces patients marginaux qui demandent un investissement plus intensif. Bien
évidemment, l'application de ce modèle de prise en charge n'est actuellement
envisageable que dans les pays industrialisés du fait du coût inabordable de ces
nouvelles thérapies pour des pays en voie de développement.
      De plus le paradigme représenté par les transformations dans la relation malade –
médecin est un changement fondamental par rapports aux suppositions de pouvoir et
d'autorité détenus anciennement par le médecin sur son patient. L'éducation des patients,
le travail d'équipe, les thérapies adaptées à chaque patient et la place rendue au patient
dans les choix concernant sa santé sont des concepts qui commençaient à émerger.
Mais l'épidémie de SIDA a forcé le milieu médical à s'y intéresser. D'ailleurs, maintenant,
il est rassurant d'imaginer qu'offrir à un patient l'accès à de nouvelles thérapies ne
consistera pas seulement à lui tendre une ordonnance, et que l'information du patient sur
sa maladie ne se résumera pas à un prospectus donné en fin de consultation.
      B. L'éthique de la recherche médicale : cas des essais sur
         les vaccins anti-VIH

         ▪     Le versant économique du développement d'un vaccin


       Face à l'incontrôlable épidémie de SIDA, outre les multi-thérapies qui permettent
de ré-envisager une vie normale avec le VIH mais qui sont inabordables pour beaucoup
du fait de leur coût, l'avenir des trois quarts de l'humanité semble résider dans
l'élaboration d'un vaccin contre le VIH. Mais comment inciter les compagnies
pharmaceutiques à investir dans le développement de vaccins quand la vente des
médicaments nécessaires aux multi-thérapies leur assurent des bénéfices grandissant, et
face à l’insolvabilité évidente de la plupart des populations concernées. En effet, même si
les médicaments des multi-thérapies étaient vendus à prix coûtant, la grande majorité des
malades des pays en voie de développement ne pourraient toujours pas en bénéficier. Il
faut donc que le monde de part ses organismes mondiaux comme l'ONU, l'OMS ou
l'OMC, envisage une nouvelle approche qui prenne en compte à la fois le problème de
l'accès et celui de l'incitation.
       L'OMS estime que le paludisme, la tuberculose et les différentes souches de VIH
tuent chaque année plus de cinq millions de personnes pour la plupart dans les pays
pauvres. Cependant l'effort de recherche pour développer des vaccins capables de
prévenir ces fléaux reste encore très faible. En effet, les développeurs potentiels de
vaccins adaptés aux pays pauvres craignent de ne pouvoir assurer le retour sur
investissement par manque de demande solvable. Il y a de plus un fossé immense entre
le retour sur investissement que les fabricants de vaccins peuvent espérer et les
bénéfices que ces vaccins, s'ils étaient développés, apporteraient à la société. On estime
que les vaccins hors brevets qui sont administrés aux trois quarts des enfants de la
planète dans le cadre de campagne de vaccinations sous l'égide de l'ONU ou de l'OMS,
sauvent trois millions de vies chaque année, alors que le coût d'une dose est de quelques
centimes. Les nouveaux vaccins sous brevet, à un ou deux euros la dose, sont encore
vendus en dessous de leur valeur sociale, mais n'atteignent pas les pays pauvres. Mais
les développeurs potentiels de vaccins ne sont pas incités à se lancer dans des
recherches pour un ou deux euros la dose, même si leur recherche en serait hautement
valorisée sur le plan social et éthique. Il faut donc encourager le développement des
vaccins. Deux grandes formes d'incitation sont envisageables : des programmes "amont"
subventionneraient les efforts de recherche, tandis que des programmes "aval"
récompenseraient l'achèvement du développement d'un vaccin. L'engagement à acheter
des vaccins s'ils sont développés est probablement la façon la plus séduisante de
concevoir un programme "aval", engagement proposé par les pouvoirs publics, les
fondations ou les organismes caritatifs. Si un tel engagement échouait à induire le
développement des produits requis, aucune somme ne serait gaspillée. S'il y réussissait,
des millions de vies seraient sauvés chaque année, pour un coût individuel de quelques
euros.


          ▪    L'éthique de la recherche médicale


         Le développement d'un vaccin contre le VIH, comme n'importe quel vaccin, doit
passer par une phase d'expérimentation sur l'homme. Des limites éthiques sous-tendent
heureusement de telles expérimentations, mais les textes internationaux existants sont
sans portée juridique et parfois ils révèlent des problèmes éthiques non résolus.
         Les recherches médicales sur des hommes sont souvent l'objet de polémiques,
surtout quand les chercheurs sont occidentaux et les individus soumis à expérimentation
issus des pays en voie de développement. La Déclaration d'Helsinki de l'Association
Médicale Mondiale (AMM) édictée en 1964 sert de cadre éthique aux essais cliniques. La
dernière révision de ce texte a été l'objet de vives tensions en octobre 2000 à Edimbourg,
où il a été tenté de nombreuses tentatives pour limiter les contraintes imposées à
l'expérimentation humaine. Finalement, même si la révision d'Edimbourg a maintenu les
exigences éthiques inscrites dans la déclaration d'Helsinki, la menace que représente la
réalisation locale de principes universels demeure. Pendant les deux années qui ont
précédé la déclaration d'Edimbourg, deux visions éthiques se sont affrontées. L'une,
ancrée dans le relativisme éthique, rendait obsolète toute intention de trouver une source
universelle à l'éthique. L'autre, au contraire, était fondée sur l'universalité des principes
édictés dans le code de Nuremberg, notamment le consentement éclairé du patient. Issue
du premier courant, l'Association Médicale Américaine (AMA) a dénoncé le caractère
utopique des principes éthiques universellement partagés. Mais ce n'est pas étonnant
quand on sait que ce groupe puissant est propriétaire de la majorité du complexe médico-
industriel américain. L'AMA a toujours refusé le principe de solidarité inhérent au code de
Nuremberg et à demandé l'amendement de plusieurs articles de la déclaration, "au nom
du pragmatisme de la recherche internationalisée". Face à ces pressions, l'AMM a pesé
pour que les intérêts du patient prévalent sur l'intérêt des firmes pharmaceutiques. Elle a
de plus insisté pour que l'on ne confonde pas innovation thérapeutique et expérimentation
humaine. Elle a aussi dénoncé clairement le système d'exploitation de la recherche dans
le tiers-monde. La déclaration d'Edimbourg a réaffirmé le principe de consentement
éclairé dans un contexte de vulnérabilité, comme il est dit dans l'article 8 : "Certaines
catégories de sujets sont plus vulnérables que d'autres et appellent une protection
adaptée." Le texte réaffirme aussi l'interdiction d'études contre placebo lorsque des
traitements efficaces sont disponibles, et la garantie de l'accès aux meilleurs soins
disponibles pendant et après l'expérimentation. En effet, l'article 19 précise qu' "une
recherche médicale sur des êtres humains n'est légitime que si les populations au sein
desquelles elle est menée ont des chances réelles de bénéficier des résultats obtenus".
      La déclaration d'Edimbourg, pétition de principes, est d'une extrême importance,
elle place, au niveau de l'intention, le bien-être des personnes testées avant les intérêts
de la science et de la société. Les points les plus conflictuels concernent les droits des
patients (accès aux thérapeutiques, usages légitimes de placebo) ayant participé à une
étude. Il reste à savoir comment en pratique ce texte peut être interprété pour ne pas
susciter de fausses promesses, car la déclaration d'Edimbourg, avec ses incertitudes,
n'élude pas la controverse par exemple de la question de ce qui est dû aux pays dans
lequel se déroule la recherche.
      Mais il reste à savoir si la victoire éthique remportée à Edimbourg peut garantir à
elle seule la légitimité de la recherche dans le tiers-monde et si elle exige une régulation
juridique internationale. La controverse est engagée entre les firmes pharmaceutiques
américaines et européennes à propos de la version de la déclaration. L'AMM a d'ailleurs
mis en place un groupe de travail visant à déterminer si la déclaration devait être rédigée
à nouveau face à ces pressions.
      La controverse de situe donc bien autour du fait d'accepter ou non l'engagement
de fournir des traitements aux individus qui entre dans les protocoles de test. La pression
exercée pour mettre en place plusieurs standards de soins mérite qu'on précise cette
notion qui permet de corréler la qualité des soins avec un degré de "négligence relative".
Diverses définitions du standard de soins sont données dans la déclaration d'Edimbourg.
La première et la seconde insistent sur la notion de thérapie ayant donné les meilleures
preuves, qui prend pour référence, soit la meilleure thérapie existant au monde, soit celle
qui prévaut dans le pays où se déroule l'étude. Elle renvoie à la problématique de global
et du local. L'intention éthique est donc de définir un standard de soins dans le cadre
d'une responsabilité morale, qui prendrait en compte le contexte socio-économique local,
avec l'objectif de réduire l'inégalité d'accès aux soins. Or, la marginalisation sociale et
économique, l'accessibilité des soins, le niveau d'éducation sont des facteurs qui ont
toujours été exclus du débat. Le paradoxe reste que le standard de soins universalisé est
la seule garantie du respect de l'ensemble des sujets de recherche, au-delà de leur
contexte spécifique. Pour pouvoir articuler universalisme de la règle scientifique aux
particularismes des besoins il faudrait établir des conditions optimales d'expérimentation.
Dès 1990, la question de la légitimité de la recherche dans le tiers-monde a émergé au
moment où les firmes, confrontées à des règles limitant les essais cliniques dans les pays
industrialisés, ont exporté leurs recherches dans les pays pauvres. Les considérations
d'intérêt de la recherche privée ont profité du vide juridique résidant dans les pays en voie
de développement. La déclaration d'Edimbourg rappelle aux instances politiques le devoir
de réguler la recherche. La déclaration restera problématique tant qu'elle n'aura pas été
juridiquement implémentée. Elle n'est aujourd'hui qu'une source influente d'éclairage
éthique pour les chercheurs de bonne volonté. Mais est-ce suffisant, à l'heure où la
recherche est essentiellement privée et où l'état ne peut jouer pleinement son rôle de
gardien des normes juridiques ?
     C. Droit des malades contre droit des brevets

        ▪     Le prix d'une vie sauvée


      "Les malades sont au Sud et les traitements au Nord." Cette formule résume à elle
seule l'inégalité entre pays riches et pays pauvres face au SIDA. Comme nous l’avons vu
précédemment la quasi totalité des malades sont issus de pays en voie de
développement et ne peuvent bénéficier des traitements disponibles dans les pays
développés du fait de leur coût prohibitif et de l’absence ou de la faible prise en charge de
ces malades par leur système de soins respectifs.
      Pour certains économistes, il est irrationnel de dépenser plus pour la santé d'un
pays que ce que n'autorise son PNB. Dès lors, le coût des médicaments antirétroviraux
contre le SIDA serait prohibitif dans les pays en voie de développement, comparé à la
prise en charge des maladies opportunistes ou de la transmission materno-fœtale du
virus. En fait, il s'avère économiquement légitime de favoriser l'accès des populations du
Sud à des médicaments capables de sauver de nombreuses vies.
Il peut sembler à priori évident que la diffusion massive des traitements antirétroviraux
contre le SIDA dans les pays en voie de développement ne puisse constituer un choix
économique rationnel, si on la compare à d'autres usages alternatifs des ressources droit
disposent ces pays pour faire face aux besoins sanitaires de leurs populations. M.
Ainsworth et W. Teokul dans un article du Lancet, "Rompre le silence", affirment que :
"les multi-thérapies antirétrovirales ne sont pas financièrement accessible à la large
échelle dans les pays les moins développés, tant par le secteur privé que par les
gouvernements. Il s'agit d'une technologie à laquelle la majorité des personnes pauvres
ne peuvent adhérer et que les systèmes de santé des pays pauvres ne sont pas équipés
pour prendre en charge (…). Même si les médicaments antirétroviraux devenaient bon
marché, ce type de thérapie ne serait probablement pas "coût-efficace" en comparaison
du traitement des infections opportunistes, du fait des problèmes de non-observance et
de dysfonctionnement du circuit du médicament". Ainsi les ratios coût-efficacité des
traitements antirétroviraux les disqualifieraient dans la pays en voie de développement. Il
est bien sûr aisé de comprendre que, au moins pour l'Afrique subsaharienne, la
généralisation des traitements antirétroviraux à l'ensemble de la population infectée est
totalement hors de portée, puisqu'elle épuiserait la totalité ou la quasi-totalité de leurs
budgets de santé, voire une part significative de la richesse nationale.
       Mais cette affirmation de bon sens ne démontre en rien que les traitements
antirétroviraux ne puissent constituer un choix rationnel pour certains groupes de
population des pays en voie de développement. Même si ces expériences n'ont, pour
l'instant concerné qu'un nombre très limité de patients, l'initiative d'accès aux
médicaments du VIH/SIDA en Côte d'Ivoire et en Ouganda, soutenue par l'ONUSIDA
depuis 1998, a démontré la possibilité d'un usage rationnel des traitements antirétroviraux
dans le contexte africain. De plus l'hypothèse de Ainsworth et Teokul selon laquelle
toutes les stratégies de prise en charge du VIH recourant à des antirétroviraux seront
toujours moins coût-efficaces que tous les autres moyens visant à faire gagner des
années de vie aux personnes infectées repose sur un implicite très discutable. Elle
supposerait en effet que le ratio coût par année de vie supplémentaire gagnée avec les
antirétroviraux sera toujours dominé par celui de toute autre stratégie n'utilisant pas ces
médicaments. Or, la plupart des investissements en santé, et donc toutes les actions de
prévention et de prise en charge du VIH, sont affectés par une baisse de rendement, si
bien que le plus probable est que certaines solutions utilisant les antirétroviraux s'avèrent
de meilleur rapport coût-efficacité que d'autres ne les utilisant pas.
       Un autre argument soutenant la rationalité économique de l'utilisation des
antirétroviraux dans les pays en voie de développement tient à la possibilité de garantir
l'efficacité technique, c'est à dire la minimisation des quantités et des coûts des facteurs
de production utilisés pour atteindre un objectif donné. C'est le cas quand une stratégie
médicale apparaît moins chère et aussi efficace ou plus efficace pour soigner une même
catégorie de patients. Ce serait le cas si les surcoûts médicamenteux induits par les
multi-thérapies antirétrovirales étaient plus que compensés par les économies ultérieures
qu'elles génèrent, en réduisant les hospitalisations et les traitements des infections
opportunistes.
       De plus, lorsque les coûts indirects – tels que les pertes de production liées à la
maladie ou les possibilités de gains permis par le retour à une activité professionnelle et
productive pour les personnes traitées par les antirétroviraux – sont pris en considération,
le traitement par antirétroviraux permet une économie nette par rapport à la seule
prophylaxie des maladies opportunistes. C'est le cas en Afrique du Sud où le coût par
année de vie gagnée associée aux multi-thérapies antirétrovirales serait d'un ordre de
grandeur dix fois supérieur à celui de la prophylaxie des infections opportunistes, et cent
à cent cinquante fois supérieur à la prévention de la transmission materno-fœtale du VIH.
Mais dans l'hypothèse de baisse significative du prix des molécules ( moins de 1000
dollars, voire moins de 500 dollars par an et par patient pour une trithérapie au lieu des
3000 dollars actuel) les coûts par année de vie gagnée grâce aux antirétroviraux
pourraient être réduits d'un facteur 10 (voire beaucoup plus) et se comparer
favorablement à de nombreuses autres interventions de prise en charge.
      Un autre moyen susceptible de faciliter l'accès aux traitements antirétroviraux
consiste à éviter la reproduction mécanique des standards de soins existant au Nord, qui
peut souvent s'avérer inefficace dans le contexte de ressources beaucoup plus limitées
du Sud.
      L'analyse économique peut donc apporter un soutien raisonné aux initiatives
positives visant à faciliter l'accès aux soins dans les pays en voie de développement et
favoriser les processus d'apprentissage qui permettraient leur diffusion à une plus large
échelle.


           ▪   La guerre des prix sur les antirétroviraux : le profit contre la
               santé


      Des pressions croissantes d'associations mettent en cause les tarifs exorbitants
des médicaments pour les pays pauvres, et revendiquent leur droit de fabriquer à bas prix
des molécules thérapeutiques brevetées au Nord.
      La polémique sur le prix des antirétroviraux a débutée en février 2001, quand la
firme indienne CIPLA a proposé une trithérapie contre le SIDA au coût annuel de 350
dollars. Un prix équivalent au centième de celui habituellement pratiqué sur le marché
mondial. De très nombreux malades vivant dans les pays en voie de développement
pourront désormais être pris en charge. Cette situation nouvelle permet d'espérer l'accès
à la trithérapie anti-SIDA pour tous les malades.
      En 1996, la mise sur le marché des premières anti-protéases et la découverte de la
grande efficacité des trithérapies ont opéré un tournant majeur dans la lutte contre le
SIDA, dans les pays occidentaux : l'efficacité du traitement permet presque de penser
que l'épidémie est maîtrisée, pour peu qu'il soit couplé à une prévention efficace, limitant
l'apparition de nouveaux cas.
      Mais en se tournant vers les pays du Sud, la réalité est tout autre : l'épidémie
explose, les mesures de prévention, quand elles existent, sont incapables de la juguler, le
nombre de personnes contaminées est hors de contrôle. De nombreux facteurs font
obstacle au traitement des personnes qui en ont besoin. Le principal était le prix
exorbitant des antirétroviraux qui d'ailleurs a longtemps bloqué toute réflexion et toute
velléité d'action, que ce soit dans les pays concernés eux-même ou au niveau
international.
       Dans les pays du Nord la question du prix des antirétroviraux n'a jamais été
débattue. Les malades ont été pris en charge par la collectivité, même quand les
bénéfices thérapeutiques obtenus étaient très limités. Personne n'aurait pensé discuter le
prix de l'AZT ou des antirétroviraux. Les autorités de santé étaient dans l'incapacité
morale et politique de retarder la mise sur le marché des médicaments par des
discussions sur les prix avec les industriels. Cette attitude assurait aux laboratoires
pharmaceutiques des profits importants et a sûrement stimulé l'initiative industrielle. Les
industriels ont donc pu pratiquer des prix élevés, sans opposition aucune, et cela leur fut
d'autant plus lucratif que la recherche sur les antirétroviraux ne leur avait pas forcément
coûté très cher. En effet, l'AZT a été découvert en 1964 pour le traitement des cancers
mais abandonné pour sa trop grande toxicité, et 1984 l'AZT trouvait son utilité dans le
traitement du SIDA et se voyait par la même occasion attribuer un brevet pour son
utilisation contre le SIDA, alors que la découverte de la molécule était le fruit de la
recherche publique. Il en est de même pour certains antirétroviraux dont la découverte
s'est faite dans le secteur public. Les brevets sont donc détenus par les autorités
publiques des pays où les recherches ont eu lieu, et les licences exclusives d'exploitation
ont été accordées à des firmes pharmaceutiques privées. Ce n'est donc pas le prix de la
recherche (généralement courte : 4 années en moyenne) qui explique seul le prix des
médicaments, mais plutôt l'exploitation par les industriels de leur position de force : le
monopole de la commercialisation que leur garantissaient brevets et licences exclusives.
Mais le monopole d'exploitation peut donner lieu à des abus de position dominante : le
même prix proposé pour un médicament quelque soit le pays acheteur, ce qui représente
un obstacle absolu à l'accès aux traitements dans les pays pauvres.
       D'ailleurs la question des brevets est récemment venue sous les feux de l'actualité
avec le procès de Pretoria, intenté par 39 multinationales pharmaceutiques à l'Afrique du
Sud pour rendre inconstitutionnelle la loi de 1997 qui permet au gouvernement d'autoriser
l'importation parallèle de médicaments sous licence depuis un autre pays où ils coûtent
moins cher, au lieu de les acheter aux firmes qui en détiennent les brevets en Afrique du
Sud. Cette loi rend aussi plus facile la production locale de médicaments génériques.
Selon les firmes pharmaceutiques occidentales, les importations parallèles et les licences
obligatoires menacent la recherche pharmaceutique. Cet argument est difficilement
recevable lorsque l'on sait que ces firmes ne vendent presque pas d'antirétroviraux aux
pays en voie de développement. Le 19 avril 2001, les compagnies pharmaceutiques
internationales étaient forcées de retirer leur plainte (qui depuis trois ans bloquait la
fabrication de génériques) sous la pression de l'opinion public qui les accusait de faire
passer leurs profits avant la vie des malades.
      Les firmes pharmaceutiques ont été obligées, face aux nombreux génériques
distribués aux pays pauvres par l'Inde, le Brésil ou la Thaïlande, de proposer une baisse
de leur prix de 80%. Mais même à ce tarif, les médicaments des firmes restent
inabordables pour les pays pauvres. Dans cette conjoncture, l'annonce de la firme
indienne CIPLA d'offrir une trithérapie à 600 dollars annuel, voire moins dans le futur
(déjà 350 dollars pour MSF), représente un véritable tournant. Cela montre que la
question du prix des antirétroviraux est un tabou qui vient de sauter définitivement : les
représentants de l'ONUSIDA, de l'OMS et de l'ONU ont pris nettement position en faveur
des antirétroviraux génériques et de l'accès au traitement pour les malades.
      Les firmes pharmaceutiques occidentales ne peuvent persister dans la logique
extrémiste de réclamer une protection par brevet sans exceptions, tout en maintenant des
prix mondiaux très élevés. La concurrence des génériques indiens ou brésiliens indique
qu'il existe une marge de manœuvre considérable entre des prix rémunérateurs pour la
recherche, voire très incitatifs au Nord, et des prix abordables au Sud. Mettre en place ce
système, c'est humaniser la mondialisation économique, en inventant le prix équitable
des médicaments. Il reste maintenant à trouver les financements nécessaires pour
assurer la mise en place des traitements dans des conditions satisfaisantes, à faire des
recherches de terrain pour simplifier les traitements, et à commencer, enfin, à traiter les
malades.
Conclusion
      Il ressort de cette étude que les caractéristiques de cette maladie ont introduit de
nouveaux    rapports   médecin-patient :   dans   une    optique   moins   paternaliste   et
interventionniste, le médecin a pris le rôle de soutien et de guide bienveillant,
responsabilisant son patient face à sa maladie. Et même si le dialogue sur la question est
délicat, une prise en charge personnalisée permet de trouver les bons mots, ce qui a
ouvert le dialogue sur la sexualité et a brisé quelques tabous dans notre société. Quand
la prévention est présente, elle est efficace, mais elle reste quasi impossible pour des
raisons culturelles et économiques dans certains pays. Pays qui seront fortement
pénalisés au plan économique mondial, par le manque de productivité induite par ces
travailleurs malades ou absents. Loin de les aider, le système économique de l’offre et de
la demande a mis les firmes pharmaceutiques en situation de monopole, situation très
délicate à critiquer car la recherche a besoin d’argent pour progresser...et pourtant le
calcul a été fait, l’investissement initial en traitements anti-rétroviraux serait remboursé
par l’économie de traitement des infections opportunistes et le regain de productivité dû
aux travailleurs non-malades. Même l’éthique de la recherche est touchée par ce
problème du SIDA : danger d’administrer des placebos, nécessité d’un engagement à
fournir le traitement aux personnes participant aux études...


      Le SIDA a donc mis en lumière de nombreux problèmes de notre société. C’est à
la communauté scientifiques comme aux autorités politiques qu’il incombe de faire
changer les choses, pour s’orienter vers un plus grand respect des malades et d’enfin
leur offrir le droit d’égalité face à la maladie. Le chemin est commencé, mais il a l’air
encore bien long.
Bibliographie

La relation malade-médecin face au SIDA

  1. Sepkowitz KA . AIDS-The first 20 years. New English Journal of Medecine, 2001,
     344 ; 1764-1772

  2. Brouard N . Quelques conséquences de l’épidémie du VIH sur la population
     dans le monde et principalement en Afrique subsaharienne. Rev. Epidém. et
     Santé Publ, 2000, 48 ; 121-125

  3. Berrebi A . Le SIDA au féminin. éditions DOIN, chapitre 2

  4. Barbot J . Les malades en mouvements ( la médecine et la science à l’épreuve
     du SIDA). editions Balland

  5. Dr Gro Harlem Bruntland . Les hommes peuvent changer le cours de
     l’épidémie de VIH/SIDA. Déclaration OMS novembre 2000. Cahiers Santé,
     2001, 11 ; 24

  6. Dr Duméry S, Coumau C . SIDA : Alerte aux infections opportunistes. Impact
     Médecin Hebdo, 30 nov 2001, 558 ; 36-41

  7. Bennet R, Heather D, Frith L . Ignorance is bliss? HIV and moral duties and
     legal duties to forewarn. Journal of Medical Ethics,2000, 26 ; 9-15

  8. Le Talec J-Y, Welzer-Lang D . Le Bareback, Safeboy.net

  9. Heraud X . Faut-il brûler Guillaume Dustan ?

  10. Trieulet S . Guillaume Dustan. Têtu, oct 1997, 18

  11. Carson G . Psychotherapy with Men who bareback, communication à la
      convention de la California Psychological Association, Passadena, California, 1998

  12. Boyd K M, Higgs R, Pinching A J . An AIDS Lexicon. Journal of Medical Ethics,
      2000, 66-76
Le déséquilibre "Nord-Sud" de l'épidémie de SIDA
  1. Larry K. Brown and Kevin J. Lourie. Children and Adolescents Living with HIV
     and AIDS : A Review.J. Child Psychol.Psychiat. , 2000, 41, pp. 81-96

  2. G. H. Brundtland. Les hommes peuvent changer le cours de l’épidémie de
     VIH/SIDA, allocution à l’Organisation Mondiale de la Santé pour la Journée
     Mondiale du SIDA, Cahiers Santé 2001, 11 : 24

  3. KA Sepkowitz. AIDS – The first 20 years. N. Engl. J.Med. June 7, 2001 ; 344 :
     1764-72

  4. G. Ippolito, V. Galati, D. Serraino, and E. Girardi. The changing pictures if the
     HIV/AIDS epidemic. Annal New York Academy of Science

  5. S.S. Malamba, D.Morgan, T.Clayton, B.Mayanja, M.Okongo and J. Withworth. The
     prognostic value of the World Heakth organisation staging system for HIV
     infection and disease in rural Uganda, AIDS 1999, 13(18) : 2555-2562

  6. J.C. Orgain. HIV/AIDS : a global epidemic. Journal of the national medical
     Association, Jul 2002, 92(6) : 313-314

  7. M.W. Makgoba. HIV/AIDS : the peril of pseudoscience. Science , May 2000,
     288: 1171

  8. A.Bassir Pour, J.-Y. Nau. L’ONU lance une bataille planétaire contre le SIDA.
     Le Monde , 28/06/01

  9. En vingt ans, l’épidémie de SIDA a profondément boulversé la société. Le
     Monde, 05/06/01

  10. F.Bonnet. La Russie face au SIDA. Le Monde, 28/11/00

  11. A.Pouillieute. Pauvreté contre croissance ? Le Monde, 06/03/01

  12. E.Fleutelot, B. Audoin. SIDA : les Nations Unies nous déçoivent. Le Monde,
      04/07/01

  13. SIDA : les laboratoires abdiquent face à Pretoria, Lemonde.fr, 19/04/01

  14. Les géants de la pharmacie entravent l’accès aux traitements antisida
      génériques, Le Monde, 06/03/01

  15. E.Bursaux. L’Afrique ne peut plus attendre pour lutter contre le SIDA, Le
      Monde, 09/03/01

  16. B.Stern, J.-Y. Nau. Les organismes internationaux s’inquiètent de l’impact du
      SIDA sur le développement économique. Le Monde, 02/06/01

  17.N. Brouard. Quelques conséquences de l’épidémie du VIH sur la population
     dans le monde et principalement en Afrique Subsaharienne. Rev. Epidém. Et
     SantéPub., 2000, 48, 121-125
          SIDA et éthique médicale

         ■ L'éthique médicale malmenée par l'épidémie de SIDA

1
     AJ. Pinching, R. Higgs and KM. Boyd. The impact of AIDS on medical ethics. Journal
     of Medical Ethics. 2000; 26: 3-8.
2
     AJ. Pinching, R. Higgs and KM. Boyd. An AIDS lexicon. Journal of Medical Ethics.
     2000; 26: 66-76.
3
     T. Nyrhinen and H. Leino-Kilpi. Ethics in the laboratory examination of patients.
     Journal of Medical Ethics. 2000; 26: 54-60.
4
     S. Noring, N. Neveloff Dubler, G. Brikhead and B. Agains. A New Paradigm for HIV
     Care : Ethical and Clinical Considerations. American Journal of Public Health. May
     2001; vol 91, N°5: 690-694.
5
     J. Barbot. Les malades en mouvements ( la médecine et la science à l’épreuve du
     SIDA). Collection voix et regard, Editions Balland, 2002.


         ■ L'éthique dans la recherche médicale : cas des essais sur les vaccins
           anti-VIH

6
     M. Kremer et J. Leino. Un engagement pour les vaccins. Biofutur.décembre 2001;
     N°217: 44-47.
7
     D. Guenter, J. Esparza and R. Macklin. Ethical considerations in international HIV
     vaccine trails : summary of a consultative process conducted by the Joint United
     Nations Programme on HIV/AIDS ( UNAIDS ), Journal of Medical Ethics. 2000; 26:
     37-43.
8
     R. Bayer, Ethical challenges of HIV vaccine trials in less developed nations :
     conflict and consensus in the international arena. AIDS. 2000; vol 14, N°8: 1051-
     1057
9
     M. Botbol-Baum. L'éthique de la recherche médicale. Biofutur. Décembre 2001;
      N°217: 48-50.


         ■ Le SIDA et les droits des malades

10
     P. Chirac. Guerre des prix sur les antirétroviraux. Biofutur. Avril 2001; N°210: 28-33.
11
      JP. Moatti, S. Lucchini et Y. Souteyrand. Quel est le prix d'une vie gagnée? Biofutur.
      Avril 2001; N°210: 34-39.
12
      J. Bermudez. Au brésil, le triomphe des génériques. Biofutur. Avril 2001; N°210 :
      40-42.
13
     Les inégalités se creusent entre pays riches et pays pauvres. Le Monde. 02 juin
     2001.
14
     SIDA : le profit contre la santé. Le Monde. 06 mars 2001.
15
     Les géants de la pharmacie entravent l'accès aux traitements antisida
      génériques. Le Monde. 06 mars 2001
16
     E. Bursaux. L'Afrique ne peut plus attendre pour lutter contre le SIDA. Le Monde.
     09 mars 2001
17
     SIDA : les laboratoires abdiquent face à Pretoria. Le Monde. 19 avril 2001.



         ■ Textes officiels

18
     Le Code de Nuremberg (1946).
19
     Déclaration universelle des droits de l´homme - Adoptée par l´Assemblée
     générale dans sa résolution 217 A (III) du 10 décembre 1948.
20
      Déclaration d'Helsinki (1964) - Recommandations destinées à guider les
     médecins dans le domaine des recherches biomédicales.
21
     Déclaration d'Alma-Ata. Organisation Mondiale de la Santé - 12 septembre 1978.
22
     Déclaration de Manille – 1981 - Projet conjoint de l'Organisation mondiale de la
     santé et du Conseil des organisations internationales des sciences médicales.
23
     Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé - OMS 1986.
24
     Guide européen d'éthique médicale – 1987.

				
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